Riktlinjer för omsorg och vård vid demenssjukdom - Ålands ...
Riktlinjer för omsorg och vård vid demenssjukdom - Ålands ...
Riktlinjer för omsorg och vård vid demenssjukdom - Ålands ...
Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
<strong>Riktlinjer</strong> <strong>för</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong><br />
1<br />
<strong>Ålands</strong> landskapsregering<br />
Social- <strong>och</strong> miljöavdelningen<br />
Social<strong>vård</strong>sbyrån<br />
November 2012
Innehåll<br />
1 Sammanfattning .................................................................................................................. 4<br />
2 Inledning ............................................................................................................................. 5<br />
2.1 Arbetsgruppens uppdrag .................................................................................................. 5<br />
2.2 Syftet med riktlinjerna ..................................................................................................... 6<br />
2.3 <strong>Riktlinjer</strong>nas omfattning .................................................................................................. 7<br />
3 Faktadel .............................................................................................................................. 8<br />
3.1 Demenssjukdomar............................................................................................................ 8<br />
3.2 Förekomst <strong>och</strong> platsbehov ............................................................................................... 9<br />
3.3 Samhällskostnader ......................................................................................................... 11<br />
3.4 Dagens <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> om personer med demens ...................................................... 11<br />
3.5 Lagar <strong>och</strong> regler som styr demens<strong>vård</strong>en ...................................................................... 13<br />
3.5.1 Rättigheter som klient inom social<strong>vård</strong>en ............................................................................ 13<br />
3.5.2 Rättigheter som patient ........................................................................................................ 14<br />
3.5.3 Planer inom social<strong>vård</strong>en samt inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en .............................................. 15<br />
3.5.4 Rättsskydd ............................................................................................................................ 17<br />
3.5.5 Den civilrättsliga ställningen hos person med demens ........................................................ 18<br />
3.6 Ny lag <strong>och</strong> pågående ändringar i lagstiftning ................................................................ 20<br />
Källor <strong>och</strong> information om var man kan läsa mera .............................................................. 22<br />
4 Rekommendationerna i riktlinjerna .................................................................................. 24<br />
4.1 Värdegrund .................................................................................................................... 24<br />
4.2 Förebygg <strong>demenssjukdom</strong> ............................................................................................. 25<br />
4.3 Att känna igen minnessymptom..................................................................................... 26<br />
4.4 Demensutredning på Åland ............................................................................................ 27<br />
4.4.1 Primärutredning .................................................................................................................. 27<br />
4.4.2 Sekundärutredning ............................................................................................................... 28<br />
4.4.3 Genetisk rådgivning ............................................................................................................. 28<br />
4.5 Uppföljning efter demensdiagnos .................................................................................. 29<br />
4.5.1 Minnesmottagningen i dagsläge .......................................................................................... 29<br />
4.5.2 <strong>Riktlinjer</strong> <strong>för</strong> uppföljning efter demensdiagnos .................................................................... 30<br />
4.6 Behandlingsformer <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong>........................................................................ 39<br />
4.6.1 Läkemedelsbehandling ......................................................................................................... 39<br />
4.6.2 Beteendesymptom <strong>och</strong> psykiska symptom <strong>vid</strong> demens, BPSD .............................................. 41<br />
4.6.3 Helhetsbetonad <strong>vård</strong> lönar sig ............................................................................................. 42<br />
4.6.4 Somatisk akutsjuk<strong>vård</strong>.......................................................................................................... 42<br />
4.6.5 Munhälsan ............................................................................................................................ 43<br />
4.7 Om<strong>vård</strong>nad ..................................................................................................................... 44<br />
4.7.1 Personcentrerad om<strong>vård</strong>nad ................................................................................................ 44<br />
4.7.2 Bemötandemetoder i om<strong>vård</strong>nadsarbetet ............................................................................ 45<br />
4.7.3 Om<strong>vård</strong>nad <strong>vid</strong> beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symptom <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> (BPSD) ...... 46<br />
4.8 Rehabilitering <strong>och</strong> stödåtgärder ..................................................................................... 47<br />
4.8.1 Lagstiftning .......................................................................................................................... 47<br />
2
4.8.2 Prioriterade åtgärder ........................................................................................................... 49<br />
4.9 Vård- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>snivåer ............................................................................................... 57<br />
4.9.1 <strong>Riktlinjer</strong> .............................................................................................................................. 57<br />
4.9.2 Att bo kvar hemma ............................................................................................................... 57<br />
4.9.3 Vård på enhet med dygnet-runt <strong>omsorg</strong>/<strong>vård</strong> ...................................................................... 67<br />
4.9.4 Palliativ <strong>vård</strong> i livets slutskede ............................................................................................ 70<br />
4.10 Begränsningar <strong>och</strong> tvång i <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> ................................................................ 72<br />
4.11 Personal, utbildning <strong>och</strong> kompetensutveckling ........................................................... 75<br />
4.12 Samarbetet mellan de olika aktörerna <strong>och</strong> gränsöverskridande teamarbete ................ 77<br />
4.12.1 Lagstiftning <strong>och</strong> med stöd av den utfärdade bestämmelser, anvisningar <strong>och</strong><br />
rekommendationer ............................................................................................................. 78<br />
4.12.2 Skapa de praktiska <strong>för</strong>utsättningarna <strong>för</strong> samarbete <strong>och</strong> samverkan ................................ 79<br />
4.12.3 Uppdatering av riktlinjerna ............................................................................................... 80<br />
Källor <strong>och</strong> information om var man kan läsa mera .............................................................. 81<br />
3
1 Sammanfattning<br />
Målet med dessa riktlinjer <strong>och</strong> de rekommendationer som ingår i dem är att skapa möjligast<br />
optimala strukturer <strong>och</strong> innehåll i demens<strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> -<strong>vård</strong>en utgående från ett<br />
helhetsperspektiv på klienten/patienten <strong>och</strong> utgående från att rätt <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> ges i rätt<br />
tid <strong>och</strong> på rätt plats. Enligt landskapsregeringens hållbarhetsstrategi bör utvecklingen av<br />
verksamheter vara i linje med social, ekonomisk <strong>och</strong> ekologisk hållbarhet. Översatt till<br />
service- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>kedjorna <strong>för</strong> personer med demens innebär det att utveckla <strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong>en så att den är kostnadseffektiv samtidigt som den ser till klientens/patientens bästa.<br />
<strong>Riktlinjer</strong>na omfattar där<strong>för</strong> allt från rekommendationer om åtgärder <strong>för</strong> att stävja antalet<br />
personer som utvecklar en <strong>demenssjukdom</strong> till den <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> som ges på de högsta<br />
nivåerna i service- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>kedjan.<br />
Förutom att betona vikten av <strong>för</strong>ebyggande, aktiverande <strong>och</strong> rehabiliterande åtgärder lyfter<br />
riktlinjerna fram behovet av ett utvecklat samarbete mellan social<strong>vård</strong> <strong>och</strong> hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> behovet av en utvecklad tjänstestruktur <strong>för</strong> att tillmötesgå de krav som den<br />
personcentrerade <strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> <strong>vård</strong>en ställer. I flera olika undersökningar 1 har man kommit<br />
fram till att den överlägset dyraste lösningen är att fortsätta med nuvarande servicestruktur<br />
inom äldre<strong>omsorg</strong>en där en stor del av resurserna sätts på åtgärder i den senare den av<br />
<strong>omsorg</strong>s- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>kedjan. De <strong>för</strong>slag som läggs i dessa riktlinjer kan initialt leda till större<br />
kostnader men medverkar på längre sikt till lägre kostnader <strong>för</strong> demens<strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> -<br />
<strong>vård</strong>en. Tyngdpunkterna kan sammanfattas på följande sätt:<br />
1. Riskfaktorerna <strong>för</strong> demens ska beaktas <strong>och</strong> adekvata åtgärder <strong>vid</strong>tas.<br />
2. Ett rehabiliterande arbetssätt tillämpas i alla delar av <strong>omsorg</strong>s- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>kedjan.<br />
3. Tillsättande av demenskoordinatorer i kommunerna är av största betydelse <strong>för</strong> obrutna<br />
<strong>och</strong> flexibla <strong>omsorg</strong>s- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>kedjor.<br />
4. Fördjupad <strong>och</strong> mera multiprofessionell kunskap krävs i alla delar av <strong>omsorg</strong>s- <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong>kedjorna.<br />
5. Multiprofessionellt samarbete inom <strong>och</strong> över social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>ens verksamhets<strong>och</strong><br />
<strong>för</strong>valtningsgränser.<br />
1 Bl.a. i Vård <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> dygnet runt. Promemoria av arbetsgruppen Ikähoiva. Utredning 2010:28, Social- <strong>och</strong><br />
hälso<strong>vård</strong>sministeriet, Helsingfors.<br />
4
2 Inledning<br />
Landskapsregeringen fortsätter arbetet <strong>för</strong> att höja <strong>och</strong> kvalitetssäkra äldre<strong>omsorg</strong>en i<br />
landskapet. En del i detta arbete är att se över <strong>och</strong> komma med rekommendationer angående<br />
de <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicekedjor som äldre berörs av. Detta är ett arbete som beräknas pågå under<br />
flera år. Landskapsregeringen beslöt den 5.10.2010 att tillsätta en arbetsgrupp, vilken inleder<br />
arbetet med att utveckla <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicekedjorna genom att se över <strong>och</strong> utarbeta riktlinjer<br />
<strong>för</strong> de <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicekedjor som personer med <strong>demenssjukdom</strong>, oavsett ålder, kommer i<br />
kontakt med.<br />
Det finns ännu ingen möjlighet att bota personer med <strong>demenssjukdom</strong>ar. Den övergripande<br />
målsättningen är att ge <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> ett bra liv genom personcentrerade <strong>omsorg</strong>s- <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong>insatser <strong>och</strong> med beaktande av anhöriga <strong>och</strong> deras behov av stöd. Genom tydliga mål <strong>för</strong><br />
demens<strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> -<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> genom ett strukturerat samarbete mellan social<strong>vård</strong> <strong>och</strong><br />
hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> skapas <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> att den demenssjuke, enligt önskemål, ska<br />
kunna stanna i sin hemmiljö.<br />
Kunskapen om <strong>demenssjukdom</strong>ar <strong>och</strong> om vad som är god demens<strong>vård</strong> är omfattande redan<br />
idag.<br />
Globalt sett driver <strong>demenssjukdom</strong>arnas omfattning, det ökade antalet personer som drabbas<br />
av demens i <strong>och</strong> med en ökande levnadsålder <strong>och</strong> ett allt större antal äldre, på behovet av<br />
forskning <strong>och</strong> kunskapsutveckling. Lokalt har röster från olika håll höjts om vikten av att<br />
säkra tillgången på kvalitet i <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> oberoende av boningsort <strong>och</strong> oberoende av den<br />
<strong>vård</strong>- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>snivå man är i behov av. På Åland beräknas antalet personer med svår eller<br />
medelsvår demens i åldersgruppen 65 år <strong>och</strong> äldre öka med mellan 400 – 600 personer fram<br />
till år 2040 (se 3.2 Förekomst <strong>och</strong> platsbehov). Det ligger en stor utmaning i att så långt det är<br />
möjligt, genom <strong>för</strong>ebyggande åtgärder, stävja den här utvecklingen, liksom i att skapa sådana<br />
strukturer inom <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> att rätt <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> i rätt tid <strong>och</strong> på rätt nivå kan<br />
erbjudas.<br />
Såväl ur kostnadseffektivitetssynvinkel som ur de äldres perspektiv finns det alltså orsak att<br />
se över <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicekedjorna <strong>och</strong> överväga vilka tjänster man ska erbjuda de<br />
demenssjuka <strong>och</strong> deras familjer.<br />
2.1 Arbetsgruppens uppdrag<br />
Arbetsgruppens uppdrag är att utarbeta riktlinjer <strong>för</strong> de områden inom <strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> <strong>vård</strong>en<br />
som är av särskild betydelse <strong>för</strong> personer med demens. Målet är att skapa så optimala<br />
strukturer <strong>och</strong> innehåll i demens<strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> -<strong>vård</strong>en som möjligt, utgående från ett<br />
helhetsperspektiv på klienten/patienten <strong>och</strong> utgående från att rätt <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> ges i rätt<br />
tid <strong>och</strong> på rätt plats.<br />
Uppdraget omfattar en kartläggning av situationen inom demens<strong>omsorg</strong>en/<strong>vård</strong>en i dag <strong>och</strong><br />
det utökade <strong>omsorg</strong>s- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>behovet i framtiden. <strong>Riktlinjer</strong> utarbetas åtminstone <strong>för</strong>:<br />
• Etik <strong>och</strong> bemötande i <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en<br />
• Utredning <strong>och</strong> diagnostisering<br />
• Förebyggande <strong>och</strong> rehabiliterande åtgärder<br />
• Läkemedelsbehandling<br />
• Stödåtgärder såsom aktiviteter, fysisk träning <strong>och</strong> hjälpmedel<br />
• Stöd till anhöriga<br />
5
• Samarbetet mellan de olika aktörerna <strong>och</strong> gränsöverskridande teamarbete<br />
• Boende- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>nivåer <strong>och</strong> -miljöer<br />
• Utbildning <strong>och</strong> kompetensutveckling<br />
Arbetsgruppen har haft följande sammansättning 2 : ord<strong>för</strong>ande Christian Andersson, ansvarig<br />
läkare, <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, Annika Aspholm, sjukskötare, Sunnanbergs <strong>vård</strong>hem,<br />
Sofia Dahlén, ledande socialkurator, <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, Birgitta Hermans,<br />
klinikchef, <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, Eivor Nikander, hälso<strong>vård</strong>sinspektör, <strong>Ålands</strong><br />
landskapsregering, Lilian Nyholm, ledande <strong>vård</strong>are, Silverängens <strong>och</strong> Mariegårds<br />
demensboende, Leea Söderström, klinikchef, <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, Maj-Len<br />
Österlund-Törnroos, socialinspektör, <strong>Ålands</strong> landskapsregering.<br />
Arbetsgruppen har hört följande: Mona-Lisa Björkman, sjukskötare, Minnesmottagningen,<br />
<strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, Regina Österlund, demensrådgivare samt Harriet Lindeman,<br />
styrelseord<strong>för</strong>ande, <strong>Ålands</strong> demens<strong>för</strong>ening, Gunnar Sjöblom, överskötare, psykiatrienheten,<br />
<strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, Marina Härtull, ergoterapeut, hjälpmedelscentralen, <strong>Ålands</strong><br />
hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, Regina Santamäki-Fischer, överlärare, Högskolan på Åland, Brittmari<br />
Wikström, enhetschef <strong>och</strong> Jennika Kullman, fortbildningsplanerare, Öppna högskolan, Ritva<br />
Eklund, <strong>vård</strong>chef, Trobergshemmet.<br />
<strong>Riktlinjer</strong>na skickades även <strong>för</strong> yttrande till följande remissinstanser: Kommunerna, <strong>Ålands</strong><br />
hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, <strong>Ålands</strong> kommun<strong>för</strong>bund, kommunal<strong>för</strong>bundet <strong>för</strong> De Gamlas Hem,<br />
<strong>Ålands</strong> Omsorgs<strong>för</strong>bund, Akava-Åland r.f., FFC:s regionorganisation på Åland, FOA-Å r.f.,<br />
TCÅ r.f., TEHY:s fackavdelning på Åland r.f. avd. 919, <strong>Ålands</strong> kommunalanställda r.f. avd.<br />
214, Högskolan på Åland, <strong>Ålands</strong> <strong>vård</strong>institut, Mariehamns pensionärs<strong>för</strong>ening, Norra<br />
<strong>Ålands</strong> Pensionärer, Äldrerådet i Mariehamn, landskaps<strong>för</strong>eningen Folkhälsan på Åland r.f.,<br />
Finlands Röda kors <strong>Ålands</strong> distrikt, <strong>Ålands</strong> Handikapp<strong>för</strong>bund, Stiftelsen Hemmets r.f.,<br />
Demens<strong>för</strong>eningen på Åland r.f., landskapsregeringens social- <strong>och</strong> miljöavdelning samt<br />
utbildnings- <strong>och</strong> kulturavdelning, Förtroenderådet, Handikapprådet <strong>och</strong> Rehabiliteringssamarbetskommissionen.<br />
Landskapsregeringen vill tacka alla som med stort engagemang <strong>och</strong> expertkunnande deltagit i<br />
arbetet med dessa riktlinjer <strong>och</strong> rekommendationer.<br />
2.2 Syftet med riktlinjerna<br />
Syftet med riktlinjerna <strong>och</strong> rekommendationerna i dessa är att ge <strong>för</strong>utsättningarna <strong>för</strong> en<br />
modern, e<strong>vid</strong>ensbaserad demens<strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> -<strong>vård</strong> som är kostnadseffektiv samtidigt som den<br />
utgår från indi<strong>vid</strong>en <strong>och</strong> de indi<strong>vid</strong>uella behoven. Detta kan åstadkommas genom att:<br />
- skapa en större medvetenhet <strong>och</strong> kunskap om <strong>demenssjukdom</strong>ar <strong>och</strong> <strong>för</strong>ekomsten av dessa<br />
- systematiskt arbeta <strong>för</strong>ebyggande, både beträffande åtgärder som kan bidra till att färre<br />
utvecklar demens <strong>och</strong> beträffande åtgärder som bidrar till att personer klarar sig längre på en<br />
lägre <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>snivå<br />
- utveckla ett välfungerande samarbete <strong>och</strong> samarbetsstrukturer inom <strong>och</strong> mellan hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> social<strong>vård</strong><br />
- tydliggöra var ansvaret ligger, hur strukturerna ser ut <strong>och</strong> vilket innehållet är i de olika steg<br />
som tillsammans bör bilda en obruten service- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>kedja <strong>för</strong> personer med demens <strong>och</strong><br />
deras anhöriga<br />
2 Även Björn Krantz, medicinskt ansvarig, <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> var invald i arbetsgruppen men har inte<br />
deltagit i arbetet.<br />
6
2.3 <strong>Riktlinjer</strong>nas omfattning<br />
<strong>Riktlinjer</strong> ges angående:<br />
• Värdegrund<br />
• Att känna igen minnessymptom<br />
• Förebyggande arbete<br />
• Utredning <strong>och</strong> diagnos<br />
• Medicinsk behandling<br />
• Om<strong>vård</strong>nad<br />
• Stödåtgärder till patient/klient <strong>och</strong> till anhöriga/närstående<br />
• Vård- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>snivåer<br />
• Begränsningar av rättigheter <strong>och</strong> tvång i <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong><br />
• Personal, utbildning <strong>och</strong> kompetensutveckling<br />
• Samarbetet mellan de olika aktörerna <strong>och</strong> gränsöverskridande teamarbete<br />
7
3 Faktadel<br />
I det här kapitlet beskrivs <strong>demenssjukdom</strong>arna <strong>och</strong> deras följdverkningar samt de lagar <strong>och</strong><br />
regler som styr demens<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> -<strong>omsorg</strong>en.<br />
3.1 Demenssjukdomar<br />
Demens kan beskrivas som en bestående <strong>för</strong>sämring av kognitiva funktioner som varat minst<br />
sex månader <strong>och</strong> som orsakar problem i det dagliga livet. Ett flertal sjukdomar kan orsaka<br />
demens. Var tredje person över 65 år upplever någon form av minnesproblem även om<br />
största delen av dem inte har någon <strong>demenssjukdom</strong>. De vanligaste sjukdomarna beskrivs<br />
kort nedan.<br />
Alzheimers sjukdom<br />
Alzheimers sjukdom är den vanligaste <strong>demenssjukdom</strong>en (60-70 % av alla demensfall). Den<br />
karakteriseras av en smygande debut <strong>och</strong> ett progredierande <strong>för</strong>lopp. I lindrig fas är det <strong>för</strong>st<br />
minnet <strong>för</strong> närliggande händelser som påverkas. Dessutom börjar <strong>för</strong>mågan till orientering i<br />
tid <strong>och</strong> rum <strong>för</strong>sämras <strong>och</strong> svårigheter att hitta ord kan <strong>för</strong>ekomma. I medelsvår fas är<br />
fjärrminnet <strong>och</strong> den praktiska funktions<strong>för</strong>mågan påverkade <strong>och</strong> det är svårt att klara tillvaron<br />
på egen hand. I svår fas tillkommer avmagring, total inkontinens, sväljningssvårigheter,<br />
stelhet i kroppen, gång<strong>för</strong>mågan <strong>för</strong>svinner <strong>och</strong> patienten blir sängbunden.<br />
Alzheimers sjukdom <strong>för</strong>ekommer ofta samtidigt som vaskulär demens, man talar då om<br />
Alzheimers sjukdom med vaskulära komponenter (cirka 10 % av alla demensfall). Personer<br />
med Downs syndrom har ökad risk att insjukna i Alzheimers sjukdom.<br />
Vaskulär demens<br />
Vaskulär demens utgör 10-20 % av alla demensfall. Vaskulär demens delas in i multi-infarkt<br />
demens <strong>och</strong> småkärlssjuka (även kallad subkortikal vaskulär demens).<br />
Vid multi-infarkt demens har patienten ett flertal små infarkter i hjärnan. De kognitiva<br />
symptomen beror på vilka delar av hjärnan som skadas. Till skillnad från Alzheimers<br />
sjukdom kan insjuknandet vara plötsligt. Progressen kan gå stegvis <strong>och</strong> patienten kan<br />
fluktuera i funktion <strong>och</strong> kognition från vecka till vecka.<br />
Vid småkärlssjuka handlar det om en mer utbredd kronisk <strong>för</strong>sämring av cirkulationen i<br />
hjärnans små blodkärl. Debuten är smygande <strong>och</strong> symptom som långsam process-hastighet<br />
<strong>och</strong> problem med exekutiva funktioner dominerar i början. Med exekutiva funktioner avses<br />
<strong>för</strong>måga att ta initiativ, planerings- <strong>och</strong> organisations<strong>för</strong>måga, tidsuppfattning, <strong>för</strong>stå orsak<br />
<strong>och</strong> verkan, <strong>för</strong>måga att skapa struktur i vardagen, <strong>för</strong>måga till automatiskt agerande,<br />
<strong>för</strong>måga att motivera sig själv, <strong>för</strong>måga att skjuta upp behovstillfredsställelse, <strong>för</strong>måga att<br />
monitorera/värdera sina egna prestationer, hitta bra lösningsstrategier; inte hoppa på <strong>för</strong>sta<br />
bästa idé<br />
Lewy body demens<br />
Lewy body demens (cirka 5 % av alla demensfall) karakteriseras av progredierande<br />
8
minnessvaghet <strong>och</strong> parkinsonliknande symptom (främst stelhet) som debuterar inom ett år<br />
från varandra.<br />
Parkinsondemens<br />
Mer är 30 % av patienterna med Parkinsons sjukdom utvecklar demenssymptom. Demensen<br />
framträder i allmänhet i de sena faserna av sjukdomen. Parkinsondemens utgör cirka 2% av<br />
alla demensfall.<br />
Frontotemporal demens<br />
Frontotemporal demens är en sjukdomsgrupp med flera undergrupper som tillsammans utgör<br />
2-5% av alla demensfall. Sjukdomarna orsakar nervcellsskador i frontal- <strong>och</strong> temporalloberna<br />
i hjärnan. I allmänhet är inte minnessvaghet ett tidigt symptom utan snarare kan det röra sig<br />
om språksvårigheter, personlighets<strong>för</strong>ändring, bristande impulskontroll, svårighet med<br />
exekutiva funktioner eller passivitet. I allmänhet insjuknar man <strong>för</strong>e 70 års ålder.<br />
Lindrig kognitiv svikt<br />
Lindrig kognitiv svikt (på engelska Mild Cognitive Impairment - MCI) är ett tillstånd där<br />
man objektivt kan konstatera kognitiva svårigheter som dock inte orsakar problem i det<br />
dagliga livet. Personer med lindrig kognitiv svikt har en ökad risk att utveckla<br />
<strong>demenssjukdom</strong> inom de närmaste åren, speciellt om minnesvårighet är det dominerande<br />
symptomet, men en del indi<strong>vid</strong>er med lindrig kognitiv svikt utvecklar dock aldrig demens <strong>och</strong><br />
ett fåtal kan t.o.m. bli bättre kognitivt.<br />
Minnessjukdom i arbets<strong>för</strong> ålder<br />
I Finland finns cirka 7000 -10000 personer i arbets<strong>för</strong> ålder (personer under 65 års ålder) med<br />
någon progredierande minnessjukdom. 10 % av fallen utgörs av frontotemporal demens<br />
(jäm<strong>för</strong>t med 5 % av fallen i icke-arbets<strong>för</strong> ålder). Ärftlighet spelar en större roll hos<br />
demenssjuka i denna åldersgrupp än hos äldre.<br />
De sociala komplikationerna <strong>vid</strong> tidigt insjuknande i <strong>demenssjukdom</strong> blir ofta ännu större än<br />
<strong>vid</strong> senare insjuknande, både <strong>för</strong> patienten själv <strong>och</strong> <strong>för</strong> de närstående.<br />
3.2 Förekomst <strong>och</strong> platsbehov<br />
Beräkningen av <strong>för</strong>ekomst av demens varierar stort mellan olika källor. Utgår man från den<br />
stora europeiska studie som gjordes mellan åren 1980-1990 3 kommer man fram till att 438<br />
personer på Åland i befolkningsgruppen 60 <strong>och</strong> äldre, led av <strong>demenssjukdom</strong> i något stadie år<br />
2010. Enligt befolkningsprognosen skulle denna siffra stiga till 1130 personer år 2040. Av<br />
det totala antalet beräknas 73 % lida av minst måttlig <strong>demenssjukdom</strong>, dvs. 320 personer år<br />
3<br />
Enligt Eurodems undersökning av prevalensen av <strong>demenssjukdom</strong> i Europa 1980 – 1990 har 27 procent mild<br />
<strong>demenssjukdom</strong>, 50 procent måttlig <strong>demenssjukdom</strong> <strong>och</strong> 23 procent svår <strong>demenssjukdom</strong> (Hofman A, Rocca<br />
WA, Brayne C, Breteler MM, Clarke M, Cooper B, et al. The prevalence of dementia in Europe: a collaborative<br />
study of 1980-1990 findings. Eurodem Prevalence Research Group. Int J Epidemiol 1991;20(3):736–48).<br />
9
2010, 412 personer år 2020, 611 personer år 2030 <strong>och</strong> 825 personer år 2040. Vaarama m.fl. 4<br />
uppskattar behovet av dygnet runt <strong>omsorg</strong> till 57 % av personer med minst medelsvår<br />
demens. Enligt detta skulle behovet av platser ha varit 182 år 2010. Motsvarande platsbehov<br />
<strong>för</strong> år 2020 skulle uppgå till 235, <strong>för</strong> år 2030 till 348 <strong>och</strong> <strong>för</strong> år 2040 till 470 platser.<br />
Om man istället <strong>för</strong> Eurodem utgår man från det sätt att beräkna demens<strong>för</strong>ekomsten som<br />
Vaarama m.fl. presenterar skulle antalet personer med minst medelsvår demens i<br />
åldersgruppen 65 år <strong>och</strong> äldre ha uppgått till 566 personer år 2010. Motsvarande antal <strong>för</strong> år<br />
2020 skulle uppgå till 751 personer, <strong>för</strong> år 2030 till 1027 personer <strong>och</strong> <strong>för</strong> år 2040 till 1365<br />
personer. Det uppskattade behovet av platser/dygnet-runt övervakning (57 % av personer<br />
med minst medelsvår demens) i denna ålderskategori skulle då vara 323 platser år 2010, 428<br />
platser år 2020, 585 platser år 2030 0ch 778 platser år 2040.<br />
Ytterligare ett sätt att <strong>för</strong>söka beräkna det framtida behovet är att utgå från statistik över den<br />
nuvarande användningen av tjänster inom social-, hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>stjänster bland äldre<br />
<strong>och</strong> bland personer med demens. Den statistik som Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd tagit fram<br />
visar ålder <strong>och</strong> <strong>vård</strong>behov i medeltal hos klienter inom social<strong>vård</strong>en på ålderdomshem<br />
(motsvarar institutions<strong>vård</strong> på Åland) <strong>och</strong> inom serviceboende med heldygns<strong>omsorg</strong>. Av<br />
statistiken framgår att av 65- 74-åringar fick 0,83 % av den åländska befolkningen i samma<br />
åldersgrupp <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> på denna nivå. Motsvarande siffra <strong>för</strong> åldersgruppen 75-84-<br />
åringar var 4,22 % <strong>och</strong> <strong>för</strong> åldersgruppen 85 år <strong>och</strong> äldre 21,25 % 5 . Totalt fick 248 personer<br />
<strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> på ålderdomshem <strong>och</strong> effektiverat serviceboende <strong>vid</strong> denna tidpunkt på<br />
Åland. Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd har också sammanställt statistik över hur stor del av<br />
alla klienter, som utnyttjade vissa social-, hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>stjänster, som utgjordes av<br />
personer med <strong>demenssjukdom</strong>ar år 2009 6 . Inom effektiverat serviceboende utgjorde personer<br />
med <strong>demenssjukdom</strong> 29,6 % av alla klienter, på ålderdomshem 46, 3 % <strong>och</strong> inom<br />
hälsocentralernas lång<strong>vård</strong> 56,6 %.<br />
Enligt ÅHS plan <strong>för</strong> år 2011 belades 60-70 % av de dåvarande 72 bäddplatserna <strong>vid</strong><br />
lång<strong>vård</strong>senheten av lång<strong>vård</strong>spatienter år 2010. Eftersom det bland lång<strong>vård</strong>spatienterna<br />
troligen fanns även personer under 65 år, väljer vi här 60 %, dvs. 43 patienter som<br />
jäm<strong>för</strong>elsesetal. 56,6 % innebär att 24 av dessa patienter skulle ha haft en <strong>demenssjukdom</strong>,<br />
vilket utgjorde 0,47 % av befolkningen i åldern 65 år <strong>och</strong> äldre.<br />
Förändringen av lång<strong>vård</strong>senheten <strong>vid</strong> ÅHS till en geriatrisk klinik inom specialiserad<br />
sjuk<strong>vård</strong> innebär att de kommunala institutionerna <strong>och</strong> serviceboendena kommer att ansvara<br />
<strong>för</strong> <strong>vård</strong>en av s.k. lång<strong>vård</strong>spatienter, vilket bör beaktas <strong>vid</strong> en uppskattning av behovet av<br />
dygnet runt <strong>omsorg</strong> inom social<strong>vård</strong>en.<br />
Uppskattningen av behovet av dygnet-runt <strong>vård</strong>s/<strong>omsorg</strong>splatser <strong>för</strong> personer med demens,<br />
antaget att <strong>för</strong>delningen av tjänster <strong>och</strong> <strong>vård</strong>nivåer skulle bibehållas enligt 2010 års nivå blir<br />
då:<br />
År Uppskattat behov av platser inom dygnet-runt <strong>omsorg</strong><br />
2020 307<br />
2030 460<br />
2040 636<br />
4 Vaarama m.fl. (Vaarama, Marja & Luomahaara, Jaakko & Peiponen, Arja & Voutilainen, Päivi (2991) Koko<br />
kunta ikääntyneiden asialla. Näkökulmia itsenäisen selviytymisen sekä hoidon ja palvelun kehittämiseen.<br />
Stakes. Raportteja 259. Saarijärvi 2001) beräknar att ca 7 % av 65 år fyllda <strong>och</strong> 35 % av 85 år fyllda lider av<br />
minst medelsvår demens. Av dem uppskattas 57 % vara i behov av dygnet runt övervakning.<br />
5 Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd: Institutions<strong>vård</strong> <strong>och</strong> boendeservice inom social<strong>vård</strong>en 2010. Finlands officiella<br />
statistik. Statistikrapport 26/2011<br />
6 Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd: Klienter med minnessjukdomar inom social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en 2009.<br />
10
Sammantaget innebär ovanstående att det är svårt att mera exakt <strong>för</strong>utse såväl <strong>för</strong>ekomst som<br />
behov av platser. Förekomst <strong>och</strong> därav följande behov av dygnet-runt <strong>omsorg</strong> kan endast<br />
uppskattas ligga inom ett spann enligt följande:<br />
Åldersgruppen<br />
65 år <strong>och</strong> äldre<br />
Förekomst av minst<br />
medelsvår demens<br />
Behov av dygnetrunt<br />
<strong>omsorg</strong><br />
2020 2030 2040<br />
399 - 751 596 - 1027 810 - 1365<br />
227 - 428 340 - 585 462 - 778<br />
3.3 Samhällskostnader<br />
På nationell nivå visar statistik att kostnaden <strong>för</strong> <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en av personer med<br />
demens utgör sex procent av de årliga social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>sutgifterna.<br />
Demenssjukdomar är den största orsaken till att äldre behöver social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>stjänster<br />
<strong>och</strong> de är också huvudorsak till beslut om långvarig dygnet-runt <strong>vård</strong>. Av alla kostnader som<br />
<strong>demenssjukdom</strong>ar orsakar, hör ca 80 procent ihop med den långvariga dygnet-runt <strong>vård</strong>en.<br />
Fastställande av diagnos utgör endast ca en procent av kostnaderna. På nationell nivå är de<br />
beräknade årskostnaderna <strong>för</strong> en person i institutions<strong>vård</strong> ca 36 300 euro medan motsvarande<br />
kostnader <strong>för</strong> <strong>vård</strong>en av en person hemma uppgår till 14 500 euro 7 .<br />
I landskapsregeringens rapport från år 2011 angående social<strong>vård</strong>ens utveckling konstateras<br />
att den genomsnittliga årskostnaden om 12 669 € per klient <strong>för</strong> den öppna äldre<strong>omsorg</strong>en att<br />
jäm<strong>för</strong>a med en genomsnittskostnad <strong>för</strong> institutions<strong>vård</strong>en om nästan 53 000 € på årsnivå<br />
(uppgifter <strong>för</strong> år 2009) innebär att den ekonomiska potentialen är betydande då det gäller att<br />
sätta in rätt <strong>vård</strong> på rätt nivå i <strong>vård</strong>kedjan <strong>och</strong> minimera institutions<strong>vård</strong>en så långt det är<br />
möjligt. 8 9 Rapporten slår också fast att, med ett ökat antal äldre i befolkningen <strong>och</strong> ett<br />
kalkylerat ökat antal <strong>vård</strong>behövande, stiger behovet av samordning <strong>och</strong> styrning <strong>för</strong> att kunna<br />
kombinera god <strong>vård</strong> med god ekonomi.<br />
3.4 Dagens <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> om personer med demens<br />
Två kommuner har meddelat att man har egna demens<strong>vård</strong>splatser på effektiverat<br />
serviceboendenivå 10 , dvs. Mariehamn (18 platser) <strong>och</strong> Kökar (5 platser). Utöver detta har<br />
Folkhälsan ett grupphem med dygnet-runt boende <strong>för</strong> personer med <strong>demenssjukdom</strong> vilket<br />
har 9 platser. 11<br />
Samtliga tre kommunala institutioner har idag separata demensavdelningar; De Gamlas Hem<br />
totalt 12 platser uppdelad i två enheter, Sunnanberg 8 platser <strong>och</strong> Trobergshemmet 14 platser.<br />
Särskild dagverksamhet <strong>för</strong> personer med demens tillhandahålls <strong>vid</strong> Folkhälsans dagcenter.<br />
Maximalt 8 personer kan samtidigt delta i dagverksamheten.<br />
7 Saila Sormunen & Päivi Topo; Laadukkaat dementiapalvelut (opas kunnille), Jyväskylä 2008<br />
8 <strong>Ålands</strong> landskapsregering, Social- <strong>och</strong> miljöavdelningen, Social<strong>vård</strong>sbyrån 2011: Social<strong>vård</strong>ens utveckling<br />
inklusive huvudmannaskapet <strong>för</strong> missbrukar<strong>vård</strong>en på Åland.<br />
9 År 2010 var motsvarande kostnader beträffande institutions<strong>vård</strong>en; Trobergshemmet 53 095 € <strong>och</strong> De<br />
Gamlas Hem 60 330 €.<br />
10 Landskapsregeringen; Tillsynsuppgifter <strong>för</strong> år 2010.<br />
11 År 2010 köpte Mariehamn 7 platser <strong>och</strong> Jomala 2 platser<br />
11
Korttids<strong>vård</strong>/avlastnings<strong>vård</strong> i enlighet med de riktlinjer som ges här saknas, liksom separat<br />
<strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>för</strong> yngre personer med demens.<br />
12
3.5 Lagar <strong>och</strong> regler som styr demens<strong>vård</strong>en<br />
De personer som har en <strong>demenssjukdom</strong> omfattas av samma lagstiftning <strong>och</strong> regelverk som<br />
gäller generellt <strong>för</strong> alla medborgare <strong>och</strong> mera specifikt <strong>för</strong> personer i patient- eller<br />
klientställning. Grundlagen anger t.ex. att ingen utan godtagbart skäl får särbehandlas på<br />
grund av kön, ålder, ursprung, språk, religion, övertygelse, åsikt, hälsotillstånd eller<br />
handikapp eller av någon annan orsak som gäller hans eller hennes person.<br />
Demenssjukdomarnas art innebär att vissa rättsprinciper får stor betydelse <strong>för</strong> <strong>för</strong>verkligandet<br />
av de demenssjukas rättigheter; fram<strong>för</strong> allt den demenssjuka personens<br />
självbestämmanderätt <strong>och</strong> rätten till skydd mot rättsövergrepp. Här görs en genomgång av<br />
den viktigaste lagstiftningen <strong>vid</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> av en person med demens ur detta<br />
perspektiv medan lagstiftning gällande ett visst sakområde tas upp under ifrågavarande<br />
avsnitt (t.ex. rehabilitering, närstående<strong>vård</strong> osv).<br />
Självbestämmanderätten<br />
Alla personer med demens har rätt till självbestämmande. En <strong>demenssjukdom</strong> fråntar inte<br />
automatiskt en person hans eller hennes självbestämmanderätt. Så länge en person har<br />
<strong>för</strong>måga att fatta beslut om sig själv <strong>och</strong> sin egendom, är det dessa beslut som har <strong>för</strong>eträde<br />
framom den åsikt som den lagliga <strong>för</strong>eträdaren eller en nära anhörig <strong>för</strong>eträder.<br />
När den kognitiva <strong>för</strong>mågan <strong>för</strong>svagas hos den demenssjuka uppstår oundvikligen den<br />
situationen att personen inte längre självständigt kan fatta beslut om sina egna ärenden. Även<br />
i de här fallen bör man respektera den demenssjukas självbestämmanderätt om personen,<br />
medan <strong>för</strong>mågan <strong>för</strong>elåg, uttryckt sin vilja (muntligt eller skriftligt). Med tanke på den<br />
demenssjuka personens rättsskydd skulle det vara viktigt att sjukdomen upptäcks i ett så<br />
tidigt skede som möjligt. Det här ger möjlighet <strong>för</strong> den som insjuknat att påverka inte bara<br />
aktuella beslut som bör fattas utan att även bestämma över sin framtid genom att t.ex. göra ett<br />
<strong>vård</strong>testamente, ge fullmakt om intressebevakning eller uppgöra testamente.<br />
Skydd mot rättsövergrepp<br />
Med skydd av en demenssjuk person avses skydd, <strong>för</strong>utom från rättskränkningar utifrån, även<br />
från sådana som <strong>för</strong>orsakas av personen själv. Den som fattar beslutet, t.ex. en domstol, en<br />
myndighet eller en intressebevakare, bör sträva efter att personen i fråga inte lider<br />
rätts<strong>för</strong>luster på grund av någon rättshandling eller annan åtgärd han <strong>vid</strong>tagit. Man bör<br />
dessutom sträva efter att skydda den demenssjuka personens fysiska integritet <strong>och</strong> mot<br />
rättsövergrepp som sammanhänger med denna.<br />
3.5.1 Rättigheter som klient inom social<strong>vård</strong>en<br />
Lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter inom social<strong>vård</strong>en (FFS 812/2000) gäller i<br />
landskapet i enlighet med landskapslag (1995:101) om tillämpning i landskapet Åland av<br />
riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>. Syftet med lagen är att främja klientmedverkan <strong>och</strong><br />
<strong>för</strong>troendefulla klientrelationer samt klientens rätt till god service <strong>och</strong> gott bemötande inom<br />
social<strong>vård</strong>en.<br />
I klientlagen stadgas bl.a. om rätten till social<strong>vård</strong> av god kvalitet <strong>och</strong> rätten till gott<br />
bemötande, rätten att få en utredning om olika åtgärdsalternativ, klientens<br />
självbestämmanderätt <strong>och</strong> rätt till medbestämmande <strong>och</strong> om rätten <strong>för</strong> klienten <strong>och</strong> dennes<br />
<strong>för</strong>eträdare att ta del av en handling som gäller klienten. Om en myndig klient på grund av<br />
sjukdom eller nedsatt psykisk funktions<strong>för</strong>måga eller av någon annan motsvarande orsak inte<br />
13
kan delta i <strong>och</strong> påverka planeringen <strong>och</strong> genom<strong>för</strong>andet av de tjänster som tillhandahålls<br />
klienten eller de andra åtgärder som anknyter till den social<strong>vård</strong> som ges klienten eller inte<br />
kan <strong>för</strong>stå <strong>för</strong>eslagna alternativa lösningar eller beslutens verkningar, skall klientens vilja<br />
utredas i samråd med klientens lagliga <strong>för</strong>eträdare, en anhörig eller någon annan närstående.<br />
I lagen stadgas också om att när social<strong>vård</strong> lämnas skall en service-, <strong>vård</strong>-, rehabiliteringseller<br />
någon annan motsvarande plan utarbetas, om det inte är fråga om tillfällig rådgivning<br />
<strong>och</strong> handledning eller om det inte i övrigt är uppenbart onödigt att utarbeta en plan.<br />
Social<strong>vård</strong>slagen (FFS 710/1982) gäller i landskapet i enlighet med landskapslag (1995:101)<br />
om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>.<br />
• Göra självständigt boende möjligt<br />
Social<strong>vård</strong> skall i <strong>för</strong>sta hand lämnas i form av verksamhet som möjliggör självständigt<br />
boende <strong>och</strong> som skapar ekonomiska <strong>och</strong> andra <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> personen att på egen hand<br />
klara de dagliga funktionerna.<br />
När social<strong>vård</strong> ges ska indi<strong>vid</strong>ens <strong>och</strong> familjens problem beaktas så att åtgärderna <strong>för</strong> att lösa<br />
dem sammanjämkas.<br />
• Bedömning av behov av service<br />
I brådskande fall skall behovet av socialservice bedömas utan dröjsmål.<br />
I andra än i brådskande fall är kommunen skyldig att i fråga om en person som har fyllt 75 år<br />
tillhandahålla bedömning av behovet av socialservice senast den sjunde vardagen efter det att<br />
personen eller hans/hennes lagliga <strong>för</strong>eträdare eller anhöriga eller någon annan person eller<br />
en myndighet, <strong>för</strong> att få service har tagit kontakt med den myndighet i kommunen som<br />
ansvarar <strong>för</strong> socialservicen. På motsvarande sätt ska kommunen tillhandahålla bedömning av<br />
behovet av socialservice i fråga om en person som får det högsta <strong>vård</strong>bidraget från<br />
Folkpensionsanstalten. Syftet med behovsbedömningen är att stöda den äldres<br />
funktions<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> boendet hemma.<br />
3.5.2 Rättigheter som patient<br />
Lagen om patientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 785/1992)<br />
samt med stöd av den utfärdade bestämmelser tillämpas i landskapet Åland i enlighet med<br />
landskapslag (1993:61) om tillämpning i landskapet Åland av lagen om patientens ställning<br />
<strong>och</strong> rättigheter.<br />
• Rätt till god hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> samt till gott bemötande<br />
Varje patient har rätt till hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> av god kvalitet. Vården skall ordnas <strong>och</strong><br />
patienten bemötas så att hans människovärde inte kränks <strong>och</strong> att hans övertygelse <strong>och</strong><br />
integritet respekteras.<br />
Patientens modersmål <strong>och</strong> indi<strong>vid</strong>uella behov samt den kultur som han <strong>för</strong>eträder skall i mån<br />
av möjlighet beaktas i <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> bemötandet.<br />
• Rätten till information<br />
En <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> att <strong>vård</strong> ska kunna ges är att patienten samtycker till den. För att<br />
patienten ska kunna använda sin självbestämmanderätt måste han erhålla tillräcklig<br />
information som ges på ett sådant sätt att patienten i tillräcklig utsträckning <strong>för</strong>står<br />
innebörden av den.<br />
14
• När patientens rätts<strong>för</strong>måga är nedsatt<br />
När patienten inte längre kan uttrycka sin vilja <strong>och</strong> bestämma om sin <strong>vård</strong>, är det viktigt att<br />
man <strong>för</strong>e ett viktigt <strong>vård</strong>beslut hör patientens lagliga <strong>för</strong>eträdare, anhöriga eller andra<br />
närstående <strong>för</strong> att utreda hurdan <strong>vård</strong> som bäst motsvarar patientens vilja <strong>och</strong> att deras<br />
samtycke inhämtas.<br />
Vårdgaranti<br />
För att uppfylla bestämmelsen om god <strong>vård</strong> är det viktigt att den demenssjuka får genomgå<br />
adekvata undersökningar i ett tillräckligt tidigt skede. Vårdgarantin gäller i enlighet med 20 §<br />
i landskapslagen om hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> (ÅFS 2011:114). I lagen finns fastslaget inom vilken<br />
tid bedömning av <strong>vård</strong>behov <strong>och</strong> <strong>vård</strong> inom primär- respektive specialsjuk<strong>vård</strong>en ska inledas.<br />
Vårdtestamente<br />
Ett <strong>vård</strong>testamente är en persons vilje<strong>för</strong>klaring om sin egen <strong>vård</strong>, om personen till följd av<br />
en allvarlig sjukdom, en olycka eller ålderdomssvaghet <strong>för</strong>lorar sin rättsliga<br />
handlings<strong>för</strong>måga.<br />
I <strong>vård</strong>testamentet fastställs de situationer när man avstår från att <strong>vid</strong>ta <strong>vård</strong>åtgärder som<br />
kortvarigt <strong>för</strong>länger patientens liv genom att på konstgjord väg upprätthålla livsfunktionerna.<br />
Vårdtestamentet underskrivs av testamentsgivaren <strong>och</strong> två samtidigt närvarande vittnen.<br />
Modeller på <strong>vård</strong>testamente som fritt kan skrivas ut <strong>och</strong> användas finns på svenska på<br />
http://www.stakes.fi/SV/Palvelut/vardtestamente.htm <strong>och</strong> på<br />
http://www.muistiliitto.fi/fin/muisti_ja_muistisairaudet/edunvalvonta/<br />
Uppgörande av ett giltigt <strong>vård</strong>testamente <strong>för</strong>utsätter att den som uppgör det i tillräcklig<br />
utsträckning <strong>för</strong>står betydelsen av att uppgöra ett <strong>vård</strong>testamente <strong>och</strong> innehållet i detta. Det är<br />
där<strong>för</strong> bra att göra det i god tid, helst medan man är möjligast frisk.<br />
Om patientens självbestämmanderätt stadgas närmare i patientlagen, 6 §.<br />
3.5.3 Planer inom social<strong>vård</strong>en samt inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en<br />
Vård-, service- rehabiliterings- eller motsvarande planer<br />
Såväl inom social<strong>vård</strong>s- som inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>slagstiftningen finns bestämmelser om<br />
olika planer som <strong>vid</strong> behov ska uppgöras. Den gemensamma nämnaren <strong>för</strong> dessa är ett<br />
klient/patientfokuserat perspektiv där stor vikt läggs <strong>vid</strong> självbestämmanderätten <strong>och</strong> vikten<br />
av att även höra anhöriga <strong>och</strong> närstående när <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en planeras. I den nya lagen<br />
om <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> (i fortsättningen ”ÅHS-lagen”) som trädde i kraft 1.1.2012<br />
betonas vikten av <strong>för</strong>ebyggande såväl som av rehabiliterande åtgärder, liksom vikten av<br />
samarbete med social<strong>vård</strong>en. Informationsutbyte i enlighet med klientens tillstånd <strong>och</strong><br />
samarbete kring uppgörande av planer <strong>för</strong> <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en av personer med demens är<br />
ett viktigt redskap <strong>för</strong> att uppnå dessa mål.<br />
15
Indi<strong>vid</strong>uell <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan omfattande social<strong>vård</strong>stjänster<br />
Flera olika lagar inom social<strong>vård</strong>en slår fast att en service-, <strong>vård</strong>-, rehabiliterings- eller<br />
motsvarande plan ska göras (Lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter inom social<strong>vård</strong>en<br />
(FFS: 812/2000), Lag om tillsyn över privat socialservice (FFS 603/1996), vilka gäller i<br />
landskapet Åland i enlighet med landskapslag (1995:101) om tillämpning i landskapet Åland<br />
av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>, Social<strong>vård</strong>s<strong>för</strong>ordningen (FFS 607/1983), Förordningen<br />
om klientavgifter inom social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en(FFS 912/1992) vilka gäller i landskapet<br />
Åland i enlighet med landskaps<strong>för</strong>ordning (1995:103) om tillämpning i landskapet Åland av<br />
riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>. Förutom den plan som uppgörs <strong>för</strong> de tjänster inom<br />
social<strong>vård</strong>en som personen med demens är i behov av, ska en <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan också<br />
uppgöras såvitt ett avtal om stöd <strong>för</strong> närstående<strong>vård</strong> ingås med en anhörig till den<br />
<strong>vård</strong>behövande eller någon annan som står den <strong>vård</strong>behövande nära (Lag om stöd <strong>för</strong><br />
närstående<strong>vård</strong> (FFS 937/2005), vilken tillämpas i landskapet Åland i enlighet med<br />
landskapslag (1995:101) om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om<br />
social<strong>vård</strong>). I planen ska bl.a. omfattningen av <strong>och</strong> innehållet i den <strong>vård</strong> som<br />
närstående<strong>vård</strong>aren ger framgå, liksom omfattningen av <strong>och</strong> innehållet i andra social- <strong>och</strong><br />
hälso<strong>vård</strong>stjänster som den <strong>vård</strong>behövande behöver.<br />
Indi<strong>vid</strong>uella planer inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en<br />
Enligt nya ÅHS-lagen, 38 § ska man <strong>för</strong> genom<strong>för</strong>ande av <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> rehabiliteringen göra<br />
upp en <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> rehabiliteringsplan i enlighet med landskapslagen (1993:61) om<br />
tillämpning i landskapet Åland av lagen om patientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (patientlagen).<br />
Patientlagen stadgar att en plan <strong>för</strong> undersökning, <strong>vård</strong> <strong>och</strong> medicinsk rehabilitering eller<br />
någon annan motsvarande plan <strong>vid</strong> behov skall utarbetas inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en. Av<br />
planen skall framgå hur <strong>och</strong> enligt vilken tidtabell <strong>vård</strong>en av patienten ordnas. Planen skall<br />
utarbetas i sam<strong>för</strong>stånd med patienten, dennes anhöriga eller närstående eller lagliga<br />
<strong>för</strong>eträdare.<br />
I 39 § slås fast att hemsjuk<strong>vård</strong>en genom<strong>för</strong>s enligt en <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan (<strong>vård</strong>plan),<br />
såvitt det inte är fråga om tillfällig hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>sservice.<br />
I 42 § stadgas att behovet av medicinsk rehabilitering samt rehabiliteringens mål <strong>och</strong> innehåll<br />
ska fastställas i en indi<strong>vid</strong>uell, skriftlig rehabiliteringsplan.<br />
Faktorer att beakta<br />
Social<strong>vård</strong> respektive hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> tillhör olika organisationer <strong>och</strong> styrs långt av olika<br />
lagar. I dessa lagar ingår dels krav på samarbete <strong>och</strong> över<strong>för</strong>ing av kunskap, dels<br />
bestämmelser om tystnadsplikt <strong>och</strong> konfidentialitet. Det är upp till varje organisation att<br />
känna till gällande bestämmelser <strong>och</strong> tillämpa dessa med patientens/klientens bästa som<br />
ledstjärna.<br />
Vård- <strong>och</strong> rehabiliterings/serviceplanen <strong>och</strong> uppgörande av denna/dessa är exempel på<br />
situationer när de här faktorerna har stor betydelse.<br />
Utgångspunkten bör vara att samverka <strong>för</strong> den demenssjuka personens bästa.<br />
Genom att inhämta den demenssjuka personens – eller om denna inte själv kan ge sitt<br />
samtycke – den anhörigas eller den lagliga <strong>för</strong>eträdarens samtycke, är det möjligt att hålla ett<br />
gemensamt möte där såväl <strong>för</strong>eträdare <strong>för</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en som social<strong>vård</strong>en deltar <strong>och</strong><br />
planer som omfattar respektive sektors tjänster görs upp.<br />
Över<strong>för</strong>ing av kunskap kan ske även utan samtycke om det är nödvändigt <strong>för</strong> att kunna ge<br />
adekvat <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>för</strong> den person det gäller.<br />
16
I mån av möjlighet skulle det vara viktigt att planen görs upp i personens eget hem. Det här<br />
gäller fram <strong>för</strong> allt rehabiliteringstjänster <strong>och</strong> de tjänster som ska ut<strong>för</strong>as i personens eget<br />
hem/livsmiljö.<br />
3.5.4 Rättsskydd<br />
Vid missnöje med bemötande inom, innehållet i eller beslut om <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> har<br />
personen med demens <strong>och</strong> dennes anhöriga olika möjligheter att <strong>för</strong>fara.<br />
Diskussion med beslutsfattare/personal<br />
Den snabbaste vägen att kommunicera sina åsikter/sitt missnöje är att diskutera ärendet direkt<br />
med den som fattat beslut eller med personal som är insatt i ärendet. Det ger båda parter<br />
möjlighet att motivera <strong>och</strong> <strong>för</strong>klara <strong>och</strong> i bästa fall nå sam<strong>för</strong>stånd.<br />
Klient- <strong>och</strong> patientombudsmannen<br />
Klient- <strong>och</strong> patientombudsman handhar ärenden som rör klienters <strong>och</strong> patienters ställning <strong>och</strong><br />
rättigheter. Klient- <strong>och</strong> patientombudsmannen fattar inga beslut utan har som uppgift att ge<br />
råd, <strong>för</strong>medla kontakter, ge hjälp rörande tillämpningen av klientlagen <strong>och</strong> patientlagen <strong>och</strong><br />
även i övrigt verka <strong>för</strong> att klienters <strong>och</strong> patienters rättigheter <strong>för</strong>verkligas.<br />
Anmärkning<br />
• Social<strong>vård</strong><br />
En klient har rätt att framställa anmärkning med anledning av hur han eller hon bemötts till<br />
den som ansvarar <strong>för</strong> en verksamhetsenhet inom social<strong>vård</strong>en eller till en ledande<br />
tjänsteinnehavare inom social<strong>vård</strong>en. Anmärkningen skall besvaras inom skälig tid från det<br />
att den framställdes (Klientlagen, 23 §)<br />
• Hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong><br />
En patient som är missnöjd med den hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> som han har fått eller med<br />
bemötandet i samband med den har rätt att framställa anmärkning till den chef som ansvarar<br />
<strong>för</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en <strong>vid</strong> verksamhetsenheten i fråga. Anmärkningen skall avgöras inom<br />
skälig tid från det den gjordes (Patientlagen, 10 §).<br />
Klagomål<br />
Klagomål kan göras över såväl social<strong>vård</strong> som hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>. Klagomålet kan<br />
formuleras fritt. För klagomål över hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en finns också blanketter som kan<br />
användas. Innan man an<strong>för</strong> ett klagomål är det bra att utreda alternativa sätt att reda ut eller<br />
lösa ärendet i fråga (se ovan).<br />
Landskapsregeringen handlägger klagomål i enlighet med sitt övervakningsansvar över<br />
underordnade myndigheters verksamhet <strong>och</strong> beträffande hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> i enlighet med<br />
Republikens presidents <strong>för</strong>ordning om vissa <strong>för</strong>valtningsuppgifter inom hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>en i landskapet Åland (FFS 1179/2009). I landskapsregeringens beslut i ett<br />
klagomålsärende kan ändring inte sökas genom besvär.<br />
Genom beslut i ett klagomålsärende kan man inte ändra eller upphäva ett beslut eller annat<br />
avgörande som klagan hän<strong>för</strong> sig till, inte heller <strong>för</strong>ordna att ersättningar skall betalas.<br />
Genom beslut i ett klagomålsärende kan den som är objekt <strong>för</strong> klagan ges administrativ<br />
handledning i hur man borde ha <strong>för</strong>farit i frågan.<br />
17
Gäller klagan felaktig <strong>vård</strong> <strong>och</strong> behandling som lett till att patienten avlidit eller fått svår<br />
bestående skada riktas klagan till tillståndsverket <strong>för</strong> social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en Valvira.<br />
Rättelse- <strong>och</strong> besvär<br />
I social<strong>vård</strong>särenden <strong>och</strong> när det gäller administrativa beslut inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en är<br />
det rättelse- <strong>och</strong> besvärs<strong>för</strong>farandet som är det primära eftersom man genom dem kan ändra<br />
eller upphäva ett administrativt beslut.<br />
Om rättelse av beslut krävs <strong>för</strong>e besvär kan an<strong>för</strong>as, ska anvisningar om detta lämnas av<br />
myndigheten samtidigt med beslutet.<br />
Besvärsanvisning skall fogas till ett beslut som får överklagas genom besvär.<br />
Anmälan om patientskada<br />
Syftet med Patientskadelagen (FFS 585/1986) är att trygga ersättning <strong>för</strong> en personskada som<br />
orsakats en patient i samband med hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> i Finland.<br />
Ersättning betalas <strong>för</strong> en personskada, om det är sannolikt att den har orsakats av bl.a.<br />
undersökning, behandling <strong>och</strong> <strong>vård</strong> eller någon annan motsvarande åtgärd eller av att en<br />
sådan <strong>för</strong>summats, fel i en sjuk<strong>vård</strong>sapparat eller ett sjuk<strong>vård</strong>sinstrument, infektion som<br />
uppkommit i samband med undersökning, behandling <strong>och</strong> <strong>vård</strong> eller någon annan<br />
motsvarande åtgärd, distribution av medicin i strid med lag eller bestämmelser.<br />
3.5.5 Den civilrättsliga ställningen hos person med demens<br />
Rätts<strong>för</strong>mågan, eller m.a.o. <strong>för</strong>mågan att fatta adekvata beslut om sig själv <strong>och</strong> sin egendom,<br />
<strong>för</strong>sämras i takt med att <strong>demenssjukdom</strong>en framskrider. Ur den synvinkeln är det viktigt att<br />
känna till vad som skapar rättsskydd <strong>för</strong> den insjuknade <strong>och</strong> de anhöriga.<br />
Rättshandlings<strong>för</strong>måga<br />
En myndig person kan själv på ett bindande sätt bestämma om sina rättigheter <strong>och</strong> begå<br />
rättshandlingar såsom att ge bort sin egendom <strong>och</strong> uppta lån. En omyndig person har<br />
begränsad rättshandlings<strong>för</strong>måga. Han/hon har rätt att begå rättshandlingar av mindre<br />
betydelse i anslutning till det dagliga livet. Huvudregeln i det finländska rättssystemet är att<br />
en person har rättshandlings<strong>för</strong>måga från det den fyller 18 år till livets slut. För att en person<br />
ska bli bunden av en rättshandling, <strong>för</strong>utsätts att han har <strong>för</strong>mågan att <strong>för</strong>stå betydelsen <strong>och</strong><br />
följderna av denna. En rättshandling som begåtts av en person med demens som formellt sett<br />
har fullständig rättshandlings<strong>för</strong>måga, kan alltså vara ogiltig om man påvisar att han de facto<br />
inte <strong>för</strong>står betydelsen av den ifrågavarande rättshandlingen. För att få till stånd en<br />
ogiltig<strong>för</strong>klaring måste en så kallad klandertalan väckas <strong>och</strong> en domstol fatta beslut om<br />
rättshandlingens ogiltighet.<br />
En myndig persons rättshandlings<strong>för</strong>måga kan också begränsas genom ett domstolsbeslut, om<br />
personen inte kan ta hand om sig själv eller sin egendom. I så fall begränsas personens<br />
rättshandlings<strong>för</strong>måga beträffande en viss egendom eller personen omyndig<strong>för</strong>klaras.<br />
Befullmäktigande<br />
Många ärenden <strong>för</strong> en person med demens kan initialt skötas med hjälp av fullmakt. Normalt<br />
använder man sig av skriftlig fullmakt, <strong>för</strong> att den som är befullmäktigad ska kunna påvisa<br />
denna rätt. Av fullmakten ska framgå vilken uppgift fullmakten gäller. En <strong>för</strong>utsättning <strong>för</strong> att<br />
fullmakten ska vara giltig är att den som befullmäktigar <strong>för</strong>står betydelsen <strong>och</strong> följderna av<br />
18
att en fullmakt ges. Om rättshandlings<strong>för</strong>mågan hos den som befullmäktigar begränsas på<br />
basen av lagen om <strong>för</strong>myndarverksamhet eller om han omyndig<strong>för</strong>klaras, kommer den<br />
befullmäktigades fullmakt att vara begränsad till det som fullmaktsgivaren själv får<br />
bestämma om.<br />
Intressebevakningsfullmakt<br />
Enligt lagen om intressebevakningsfullmakt (FFS 648/2007) kan fullmaktsgivaren <strong>för</strong>ordna<br />
en person att sköta sina ärenden, om han eller hon <strong>för</strong>lorar <strong>för</strong>mågan att sköta sina<br />
angelägenheter på grund av sjukdom, störningar i de psykiska funktionerna eller <strong>för</strong>svagat<br />
hälsotillstånd eller av någon annan motsvarande orsak. Ett läkarutlåtande eller någon annan<br />
jäm<strong>för</strong>bar till<strong>för</strong>litlig utredning om att det finns grunder krävs <strong>för</strong> att <strong>för</strong>myndarmyndigheten<br />
ska fastställa fullmakten. I fullmakten anges de ärenden som fullmakten omfattar. Fullmakten<br />
kan omfatta ärenden som gäller fullmaktsgivarens person <strong>och</strong>/eller egendom <strong>och</strong> andra<br />
ekonomiska angelägenheter.<br />
En intressebevakningsfullmakt görs skriftligt på samma sätt som ett testamente, bl.a. så att<br />
den bevittnas av två vittnen som samtidigt varit närvarande <strong>vid</strong> upprättandet av fullmakten.<br />
En intressebevakningsfullmakt träder i kraft när den fastställs av <strong>för</strong>myndarmyndigheten.<br />
Förordnande av intressebevakare<br />
Om man inte kan trygga intressena <strong>för</strong> en person med demens på annat sätt kan man i<br />
enlighet med lagen om <strong>för</strong>myndarverksamhet (FFS 442/1999) utse en intressebevakare.<br />
En intressebevakare får <strong>för</strong>ordnas av domstol <strong>för</strong> en myndig person som på grund av<br />
sjukdom, störningar i de psykiska funktionerna eller <strong>för</strong>svagat hälsotillstånd eller av någon<br />
annan motsvarande orsak saknar <strong>för</strong>måga att bevaka sina intressen eller sköta personliga eller<br />
ekonomiska angelägenheter som kräver åtgärder <strong>och</strong> som inte på annat sätt blir skötta på<br />
lämpligt sätt. Förmyndarmyndigheten ska <strong>vid</strong> behov hos tingsrätten ansöka om att<br />
intressebevakare <strong>för</strong>ordnas.<br />
En intressebevakare kan <strong>för</strong>ordnas om den som behöver intressebevakning inte motsätter sig<br />
detta. Om personen i fråga motsätter sig att en intressebevakare <strong>för</strong>ordnas, kan en<br />
intressebevakare likväl <strong>för</strong>ordnas, om vederbörande med beaktande av sin situation <strong>och</strong> sitt<br />
behov av intressebevakning inte har tillräcklig orsak att motsätta sig åtgärden.<br />
I lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter stadgas om skyldighet <strong>för</strong> det kommunala organ<br />
som ordnar social<strong>vård</strong>, att göra en anmälan om den vuxna klienten har ett uppenbart behov av<br />
intressebevakning gällande sin person eller sin <strong>för</strong>mögenhet.<br />
Ett intressebevakaruppdrag kan begränsas till att gälla en viss rättshandling, ett visst ärende<br />
eller viss egendom.<br />
Om ett <strong>för</strong>ordnande av en intressebevakare inte ensamt räcker till <strong>för</strong> att trygga<br />
huvudmannens intressen, kan domstolen begränsa dennes handlingsbehörighet partiellt eller<br />
genom att omyndig<strong>för</strong>klara personen.<br />
Rätten att fram<strong>för</strong>a fordon<br />
Kör<strong>för</strong>mågan hos en person med demens <strong>för</strong>svagas när sjukdomen framskrider. Det är också<br />
möjligt att personen inte själv är medveten om detta.<br />
Enligt vägtrafiklagen <strong>för</strong> landskapet Åland(1983:27) får fordon inte fram<strong>för</strong>as av den som på<br />
grund av bl.a. sjukdom saknar nödvändiga <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> att fram<strong>för</strong>a fordonet <strong>och</strong> inte<br />
heller av den vars hälsotillstånd inte längre motsvarar <strong>för</strong>utsättningarna <strong>för</strong> beviljande av<br />
sådant körkort som krävs <strong>för</strong> fram<strong>för</strong>ande av fordonet.<br />
Om kontroll av hälsokraven <strong>för</strong> <strong>för</strong>are av motordrivet fordon bestäms i körkortslagen <strong>för</strong><br />
landskapet Åland (1991:79). Enligt denna har en läkare, utan hinder av vad som stadgas om<br />
tystnadsplikt, <strong>och</strong> då denne konstaterar att hälsotillståndet <strong>för</strong> den som ansöker om körkort<br />
19
eller som innehar körkort annat än tillfälligt <strong>för</strong>sämrats så att han eller hon inte längre<br />
uppfyller de hälsokrav som är <strong>för</strong>utsättningen <strong>för</strong> beviljande av körkort, rätt att anmäla om<br />
det till polismyndigheten.<br />
Innan anmälan görs skall patienten underrättas om läkarens rätt att göra sådan anmälan <strong>och</strong><br />
om hur patientens hälsotillstånd inverkar på kör<strong>för</strong>mågan.<br />
Enligt 39 §, 2 mom. kan körkort även beviljas på vissa villkor. Det här innebär att man kan få<br />
rätt att fram<strong>för</strong>a fordon vissa bestämda vägsträckor, inom vissa områden, under vissa tider på<br />
dygnet eller under vissa månader av året. Sådana körkort med specialvillkor utfärdas om det<br />
av medicinska skäl, ålder eller personliga <strong>för</strong>hållanden anses påkallat (2004/5) (Specialvillkor<br />
<strong>och</strong> övriga villkor kan ändras under körkortets giltighetstid).<br />
Testamente<br />
En diagnos på <strong>demenssjukdom</strong> påverkar i sig inte en persons <strong>för</strong>måga att uppgöra ett giltigt<br />
testamente. Testamentet utgör en persons sista vilja <strong>och</strong> innehållet bör motsvara<br />
testamentatorns vilja. Ett testamente kan klandras <strong>för</strong>st efter testamentatorns död.<br />
Rätts<strong>för</strong>mågan hos testamentatorn utvärderas <strong>vid</strong> uppgörandet av testamente. Avgörande är<br />
om personens demens påverkat uppgörandet av testamentet <strong>och</strong> dess innehåll. Det är att<br />
rekommendera att testamente uppgörs så fort som möjligt efter att diagnosen fastställts. Vid<br />
behov kan man be om ett läkarutlåtande angående testamentatorns psykiska tillstånd <strong>och</strong><br />
<strong>för</strong>måga att uppgöra testamente. Utlåtandet bifogas testamentet <strong>och</strong> kan vara ett viktigt bevis<br />
<strong>vid</strong> en eventuell tvist angående testamentet.<br />
3.6 Ny lag <strong>och</strong> pågående ändringar i lagstiftning<br />
Ny landskapslag om hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong><br />
I den nya hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>slagen <strong>för</strong> Åland som trädde i kraft 1.1.2012 finns det flera<br />
bestämmelser som är av betydelse <strong>för</strong> <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en av personer med demens.<br />
Generellt betonar lagen tillgången till hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>stjänster, oavsett boningsort <strong>och</strong><br />
ekonomisk ställning, <strong>för</strong>ebyggande åtgärder <strong>och</strong> en patientcentrerad hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>.<br />
Vården ska ges med respekt <strong>för</strong> alla människors lika värde <strong>och</strong> <strong>för</strong> den enskilda människans<br />
värdighet.<br />
Krav på samarbete med social<strong>vård</strong>en lyfts fram i en egen paragraf. Det här är av stor<br />
betydelse <strong>för</strong> skapandet av hållbara, patient- <strong>och</strong> klientinriktade <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicekedjor.<br />
Det hälsofrämjande arbetet <strong>för</strong>eslås utökas. Detta <strong>för</strong>bättrar möjligheten att i tid få bukt med<br />
faktorer som utgör en risk <strong>för</strong> <strong>demenssjukdom</strong>ar. Bestämmelsen om rådgivning,<br />
hälsofrämjande hembesök <strong>och</strong> andra tjänster <strong>för</strong> äldre, vars syfte är att upprätthålla <strong>och</strong><br />
bevara funktions<strong>för</strong>mågan, stöda ett självständigt boende hemma <strong>och</strong> minska behovet av<br />
dygnet runt <strong>vård</strong> å sin sida ger lagstöd <strong>för</strong> satsningen på <strong>för</strong>ebyggande, aktiverande <strong>och</strong><br />
rehabiliterande åtgärder.<br />
Enligt lagen ska ÅHS ordna mun- <strong>och</strong> tand<strong>vård</strong> <strong>för</strong> patientgrupper som i enlighet med<br />
landskapsregeringens beslut är prioriterade av medicinska <strong>och</strong> sociala skäl. För äldre i<br />
allmänhet <strong>och</strong> <strong>för</strong> personer med demens i synnerhet är adekvat mun- <strong>och</strong> tand<strong>vård</strong> av stor<br />
betydelse, bl.a. på grund av att de löper en stor risk att drabbas av följdsjukdomar på grund av<br />
bristande mun- tand<strong>vård</strong>. De bör där<strong>för</strong> utgöra en prioriterad grupp i landskapsregeringens<br />
beslut.<br />
I paragrafen om medicinsk rehabilitering sägs att ÅHS med en rehabiliteringsplan som grund<br />
ska samarbeta med övriga instanser <strong>för</strong> en smidig övergång mellan olika<br />
rehabiliteringsskeden.<br />
20
Tydligare regelverk kring begränsningar av självbestämmanderätten<br />
Social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>sministeriet har tillsatt en arbetsgrupp vars mandatperiod utgår<br />
31.10.2012 <strong>och</strong> vilken har som uppgift att sammanfoga de bestämmelser som begränsar<br />
självbestämmanderätten <strong>för</strong> social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>ens patienter <strong>och</strong> klienter i samma<br />
<strong>för</strong>fattning.<br />
Behovet av <strong>för</strong>nyelse av lagstiftningen gäller bl.a. det tvång <strong>och</strong> de skyddsåtgärder som<br />
används i samband med tjänster <strong>för</strong> personer med demens.<br />
Arbetsgruppen utreder också om det är ändamålsenligt att <strong>för</strong>nya lagen om patientens<br />
ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 785/1992), lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter inom<br />
social<strong>vård</strong>en (FFS 812/2000) eller annan lagstiftning rörande social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong> så, att<br />
bestämmelserna stöder <strong>och</strong> stärker patientens <strong>och</strong> klientens självbestämmanderätt <strong>och</strong><br />
ställning i tjänsterna.<br />
Målet är att stärka det multiprofessionella samarbetet, tjänsternas tillgänglighet <strong>och</strong><br />
utveckling på ett sådant sätt, att behovet av att ta till begränsningar av<br />
självbestämmanderätten minskar.<br />
21
Källor <strong>och</strong> information om var man kan läsa mera<br />
3.2 Förekomst av <strong>demenssjukdom</strong>ar<br />
Källor:<br />
Hofman A, Rocca WA, Brayne C, Breteler MM, Clarke M, Cooper B, et al. The prevalence of<br />
dementia in Europe: a collaborative study of 1980-1990 findings. Eurodem Prevalence<br />
Research Group. Int J Epidemiol 1991;20(3):736–48).<br />
Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd: Institutions<strong>vård</strong> <strong>och</strong> boendeservice inom social<strong>vård</strong>en 2010.<br />
Finlands officiella statistik. Statistikrapport 26/2011<br />
Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd: Klienter med minnessjukdomar inom social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en<br />
2009.<br />
Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen<br />
Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen<br />
Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä, Muistisairauksien diagnostiikka ja<br />
lääkehoito 13.8 2010 www.kaypahoito.fi<br />
Vaarama m.fl. (Vaarama, Marja & Luomahaara, Jaakko & Peiponen, Arja & Voutilainen,<br />
Päivi (2991) Koko kunta ikääntyneiden asialla. Näkökulmia itsenäisen selviytymisen sekä<br />
hoidon ja palvelun kehittämiseen. Stakes. Raportteja 259. Saarijärvi 2001)<br />
ÅSUB, Kommunernas befolkning efter ålder 31.12 2008<br />
3.5 Lagar <strong>och</strong> regler som styr demens<strong>vård</strong>en<br />
Åtminstone följande:<br />
Finlands grundlag (FFS 731/1999)<br />
Följande lagar vilka gäller i enlighet med landskapslag (1995:101) om tillämpning i<br />
landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>:<br />
Lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter inom social<strong>vård</strong>en (FFS 812/2000)<br />
Social<strong>vård</strong>slagen (FFs 710/1982)<br />
Lag om tillsyn över privat socialservice (FFS 603/1996)<br />
Lag om stöd <strong>för</strong> närstående<strong>vård</strong> (FFS 937/2005)<br />
Följande <strong>för</strong>ordningar vilka gäller i landskapet Åland i enlighet med landskaps<strong>för</strong>ordning<br />
(1995:103) om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>:<br />
Social<strong>vård</strong>s<strong>för</strong>ordningen (FFS 603/1996)<br />
Förordningen om klientavgifter inom social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en (FFS 912/1992)<br />
Landskapslag om hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> (ÅFS 2011:114)<br />
Lagen om patientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 785/1992), vilken gäller i enlighet med<br />
landskapslag (1993:61) om tillämpning i landskapet Åland av lagen om patientens ställning<br />
<strong>och</strong> rättigheter<br />
22
Republikens presidents <strong>för</strong>ordning om vissa <strong>för</strong>valtningsuppgifter inom hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>en i landskapet Åland (FFS 1179/2009)<br />
Patientskadelag (FFS 585/1986)<br />
Lag om intressebevakningsfullmakt (FFS 648/2007)<br />
Lag om <strong>för</strong>myndarverksamhet (FFS 442/1999)<br />
Vägtrafiklag <strong>för</strong> landskapet Åland (ÅFS 1983:27)<br />
Körkortslag <strong>för</strong> landskapet Åland (1991:79)<br />
3.3 Samhällskostnader<br />
Saila Sormunen & Päivi Topo; Laadukkaat dementiapalvelut (opas kunnille), Jyväskylä 2008<br />
<strong>Ålands</strong> Landskapsregering, Social- <strong>och</strong> miljöavdelningen, Social<strong>vård</strong>sbyrån; Slutrapport<br />
2011: Social<strong>vård</strong>ens utveckling inklusive huvudmannaskapet <strong>för</strong> missbrukar<strong>vård</strong>en på<br />
Åland.<br />
23
4 Rekommendationerna i riktlinjerna<br />
Denna del består såväl av bakgrundsfakta <strong>och</strong> allmänna riktlinjer som av direkta<br />
rekommendationer <strong>för</strong> respektive område. Rekommendationerna riktar sig till beslutsfattare,<br />
till de som arbetar inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> respektive social<strong>vård</strong> <strong>och</strong> som kommer i kontakt<br />
med personer som har/misstänks ha en <strong>demenssjukdom</strong> <strong>och</strong> anhöriga till dessa.<br />
4.1 Värdegrund<br />
Den lagstiftning som lyfts fram i olika delar av det här dokumentet utgör den värdegrund som<br />
<strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> <strong>vård</strong>en av personer med demens vilar på. De grundläggande värderingar som<br />
finns uttryckta i lagstiftningen innebär att en person med demens<br />
• inte får diskrimineras, t.ex. uteslutas från <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> på grund av kön, ålder,<br />
hälsotillstånd eller handikapp (Finlands grundlag)<br />
• ska bemötas så att hans/hennes mänskovärde inte kränks <strong>och</strong> så att personens<br />
övertygelse <strong>och</strong> integritet respekteras (klientlagen <strong>och</strong> patientlagen)<br />
• få information så att självbestämmanderätten kan <strong>för</strong>verkligas (klientlagen <strong>och</strong><br />
patientlagen)<br />
• har rätt till rättskydd (bl.a. klientlagen, patientlagen, lagen om <strong>för</strong>myndarverksamhet)<br />
Etiska utgångspunkter<br />
Etik är en del av värdegrunden <strong>och</strong> kommer till uttryck i hur man handlar i den enskilda<br />
situationen utgående från generella etiska principer såsom respekt <strong>för</strong> den egna personens<br />
vilja (autonomi), att vårt handlande ska med<strong>för</strong>a något gott, att inte skada <strong>och</strong> att handla<br />
rättvist.<br />
De etiska värderingarna påverkas av vilken syn <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>spersonal har på människan<br />
med <strong>demenssjukdom</strong>. Etiska ställningstaganden måste tas i hela <strong>vård</strong>kedjan tillsammans med<br />
personen med demens <strong>och</strong> dennes närstående.<br />
Rekommendation 1<br />
Alla enheter som arbetar med personer med demens <strong>och</strong> deras anhöriga har en<br />
värdegrund som man arbetar utgående från.<br />
Den etiska reflektionen inom demens<strong>vård</strong>en är aktiv <strong>och</strong> beaktar att<br />
• goda relationer bygger på respekt<br />
• goda relationer bygger på att personen <strong>och</strong> inte sjukdomen är i fokus<br />
• personer med <strong>demenssjukdom</strong> har kvar sin identitet<br />
• personer med <strong>demenssjukdom</strong> ska ses i sitt sociala sammanhang<br />
• personer med <strong>demenssjukdom</strong> som lider har behov av tröst<br />
24
4.2 Förebygg <strong>demenssjukdom</strong><br />
Det <strong>för</strong>ebyggande arbetet har stor betydelse <strong>för</strong> att stävja antalet personer som utvecklar<br />
demens. Åtgärder av speciellt stor betydelse här är:<br />
- höja allmänhetens medvetenhet om vilka riskfaktorerna <strong>för</strong> att utveckla demens är <strong>och</strong><br />
vad man själv kan/bör göra <strong>för</strong> att minska risken <strong>för</strong> att drabbas av demens<br />
- ÅHS:s primär<strong>vård</strong>s <strong>och</strong> fram<strong>för</strong> allt såväl den offentliga som den privata<br />
<strong>för</strong>etagshälso<strong>vård</strong>ens uppgift är att identifiera <strong>och</strong> beakta riskfaktorerna <strong>för</strong> demens<br />
<strong>vid</strong> hälsoundersökningar, arbeta <strong>för</strong> att minimera dessa <strong>och</strong> följa upp patienter i<br />
riskzonen<br />
Faktorer som skyddar mot minnessjukdomar<br />
Aktivitet på olika plan skyddar mot minnessjukdom bl.a. aktiv fysisk träning, mental aktivitet<br />
<strong>och</strong> social aktivitet. Hög utbildning har en skyddande eller <strong>för</strong>dröjande effekt på<br />
minnessjukdomar. Klara rekommendationer <strong>för</strong> kost i <strong>för</strong>ebyggande syfte saknas, men<br />
mångsidig kost rik på fleromättade fettsyror, vitaminer <strong>och</strong> antioxidanter – d.v.s. rikligt med<br />
grönsaker, frukter <strong>och</strong> fisk – t.ex. så kallad medelhavskost har visat skyddande tendenser.<br />
Ingen <strong>för</strong>ebyggande effekt<br />
I nuläget (maj 2012) har ingen <strong>för</strong>ebyggande effekt kunnat påvisas med kolinesterasinhibitorer,<br />
syntetiska antioxidanter (vitamin E), B6-vitamin, B12-vitamin, folsyra,<br />
multivitaminpreparat, antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel (NSAID), östrogen <strong>för</strong><br />
kvinnor äldre än 64 år, ginkgo biloba, dehydroepiandrosteron (DHEA) eller alkohol.<br />
Riskfaktorer <strong>för</strong> minnessjukdomar<br />
Minnessjukdomar är <strong>för</strong>utom i mycket sällsynta fall multifaktoriella.<br />
Vissa riskfaktorer <strong>för</strong> Alzheimers sjukdom kan inte påverkas såsom<br />
- Hög ålder,<br />
- Alzheimer hos <strong>för</strong>älder eller syskon<br />
- Apolipoprotein E e4-allelen (som bärs av 1/3 av finländarna) <strong>och</strong><br />
- Sällsynta genmutationer.<br />
Alzheimers sjukdom <strong>och</strong> vaskulär demens har ett flertal gemensamma riskfaktorer som kan<br />
påverkas. Det rör sig främst om allmänna riskfaktorer <strong>för</strong> hjärt- <strong>och</strong> kärlsjukdom.<br />
- Förhöjt blodtryck i medelåldern<br />
- Diabetes, insulinresistens, metabolt syndrom<br />
- Rökning<br />
- Övervikt<br />
- Förhöjt kolesterol i medelåldern<br />
- Cirkulationsrubbningar i hjärnan, med eller utan symptom<br />
ApoEe4 i kombination med <strong>för</strong>höjt blodtryck <strong>och</strong> <strong>för</strong>höjt kolesterol ökar Alzheimer-risken 8-<br />
11 gånger. Eftersom ApoEe4 är en faktor som inte i sig kan påverkas rekommenderas i<br />
nuläget inte screening <strong>för</strong> ApoEe4.<br />
25
Rekommendation 2<br />
• Beslutsfattare inom olika samhällssektorer <strong>och</strong> på olika samhällsnivåer har<br />
ett ansvar <strong>för</strong> att tillhandahålla <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> en hälsosam livsstil <strong>och</strong><br />
beaktar detta långsiktigt i olika planer <strong>och</strong> dokument.<br />
• Kommunerna uppmärksammar att de skyddande faktorerna gäller alla<br />
ålderskategorier <strong>och</strong> beaktar detta specifikt när det gäller aktiviteter <strong>för</strong><br />
personer i medelåldern <strong>och</strong> <strong>för</strong> alla kategorier av äldre.<br />
• Alla delar av ÅHS primär<strong>vård</strong> som arbetar med att <strong>för</strong>ebygga hjärt- <strong>och</strong><br />
kärlsjukdomar ska informeras om att samma riskfaktorer gäller även <strong>för</strong><br />
demens.<br />
• ÅHS:s primär<strong>vård</strong>s <strong>och</strong> fram<strong>för</strong> allt såväl den offentliga som den privata<br />
<strong>för</strong>etagshälso<strong>vård</strong>ens uppgift är att beakta riskfaktorerna <strong>för</strong> demens <strong>vid</strong><br />
hälsoundersökningar, arbeta <strong>för</strong> att minimera dessa <strong>och</strong> följa upp<br />
patienter i riskzonen.<br />
• Primär<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>för</strong>etagshälso<strong>vård</strong>en bör inkludera släktanamnes <strong>för</strong><br />
<strong>demenssjukdom</strong> <strong>vid</strong> hälsokontroller <strong>och</strong> undersökning av patienter med<br />
kardiovaskulära sjukdomar eller riskfaktorer, speciellt i medelåldern.<br />
• Enheter inom specialsjuk<strong>vård</strong>en som kommer i kontakt med patienter med<br />
riskfaktorer <strong>för</strong> demens beaktar riskfaktorerna, arbetar <strong>för</strong> att minimera<br />
dessa, följer upp patienter i riskzonen <strong>och</strong> remitterar <strong>vid</strong> behov <strong>vid</strong>are.<br />
• Enskilda intresseorganisationer <strong>för</strong>eslås informera på indi<strong>vid</strong>uell <strong>och</strong><br />
gruppnivå om riskfaktorer <strong>för</strong> demens <strong>och</strong> en hälsosam livsstil.<br />
4.3 Att känna igen minnessymptom<br />
Synen att demens är en del av det normala åldrandet är felaktig <strong>och</strong> leder till att man inte<br />
söker hjälp i tid. Det händer tyvärr också att kunskapen inom <strong>vård</strong>en om demens är<br />
bristfällig. Detta kan leda t.ex. till att personer med tidiga demenssymptom inte får den hjälp<br />
de behöver.<br />
När ska man misstänka en minnessjukdom?<br />
När något eller några av nedanstående symptom <strong>för</strong>ekommer finns det orsak att misstänka en<br />
minnessjukdom <strong>och</strong> <strong>vid</strong>ta åtgärder i enlighet med det:<br />
• Patienten eller de anhöriga uttrycker oro över patientens närminne, även om den<br />
sociala funktions<strong>för</strong>mågan skulle vara intakt<br />
• Minnessymptomen stör arbetet eller vardagssysslorna<br />
• Glömska beträffande överenskomna träffar, icke-ändamålsenlig användning av<br />
hälso<strong>vård</strong>stjänster, svårt att följa <strong>vård</strong>anvisningar<br />
• Svårigheter att hitta ord eller osaklig användning<br />
• Försvagning av <strong>för</strong>mågan att dra slutsatser <strong>och</strong> lösa problem<br />
• Försvagning av det begreppsliga tänkandet, t.ex. svårigheter att sköta ekonomiska<br />
ärenden<br />
26
• Föremål <strong>för</strong>svinner <strong>och</strong> <strong>för</strong>ståelsen <strong>för</strong> deras användningssätt <strong>och</strong> ändamål <strong>för</strong>svåras<br />
• Förändringar i humöret, ångest <strong>och</strong> apati tillsammans med en <strong>för</strong>svagning av<br />
närminnet<br />
• Förändring av personligheten, <strong>för</strong>virring, misstänksamhet eller rädsla<br />
• Försvagning av initiativ<strong>för</strong>mågan <strong>och</strong> tillbakadragande kan <strong>för</strong>egå minnessymptom<br />
Det allmänna informationsansvaret beträffande minnessymptom åligger primär<strong>vård</strong>en inom<br />
ÅHS. Dock har även indi<strong>vid</strong>en själv i <strong>för</strong>sta hand, liksom även anhöriga, ett ansvar <strong>för</strong> att<br />
hålla sig informerade <strong>och</strong> <strong>vid</strong> <strong>för</strong>ekomst av symptom som tyder på en annalkande<br />
minnessjukdom kontakta hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en.<br />
Rekommendation 3<br />
• ÅHS primär<strong>vård</strong> ansvarar <strong>för</strong> information till allmänheten om<br />
minnessymptom<br />
• Alla inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> social<strong>vård</strong> känner igen minnessymptom<br />
<strong>och</strong> kan <strong>vid</strong> behov hänvisa <strong>vid</strong>are till rätt instans<br />
• Arbetsgivare inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> social<strong>vård</strong> ansvarar <strong>för</strong> att<br />
anställda får tillräcklig information <strong>och</strong> fortbildning angående<br />
minnessymptom<br />
• Offentliga sektorn samarbetar med enskilda intresseorganisationer i<br />
informationsarbetet<br />
4.4 Demensutredning på Åland<br />
Den billigaste demenspatienten <strong>för</strong> samhället är en patient som fått diagnos <strong>och</strong> som står<br />
under behandling, den dyraste är en demenspatient utan diagnos. Diagnostiseringens andel<br />
av de totala kostnaderna utgör endast ca 1 %. Även vetenskapliga hälsoekonomiska analyser<br />
betonar vikten av den tidiga diagnostiseringen <strong>och</strong> av att <strong>vård</strong>en inleds. En odiagnostiserad<br />
<strong>och</strong> obehandlad progredierande minnessjukdom ökar nämligen också kostnaderna <strong>för</strong> <strong>vård</strong>en<br />
av andra, samtidigt <strong>för</strong>ekommande sjukdomar.<br />
4.4.1 Primärutredning<br />
Primärutredningen ut<strong>för</strong>s <strong>vid</strong> den enhet där misstanke om <strong>demenssjukdom</strong> väcks, i allmänhet<br />
primär<strong>vård</strong>en. Syftet är att identifiera eventuella andra orsaker till de aktuella symptomen än<br />
<strong>demenssjukdom</strong>.<br />
Primärutredningen innehåller anamnes från patient <strong>och</strong> anhörig, somatisk <strong>och</strong> psykisk status,<br />
blodprover (blodbild, sänka, CRP, natrium, kalium, kreatinin, joniserat kalcium, fasteglukos,<br />
alat, afos, GT, TSH, B12-vitamin, folsyra, borrelia-antikroppar), EKG, Mini Mental Test<br />
(MMT) = Mini Mental State Examination (MMSE) samt en datortomografi av hjärnan.<br />
Eventuella fynd utreds <strong>och</strong> behandlas, därefter ut<strong>för</strong>s ny kontroll av kognitionen inom 6-12<br />
månader. Ifall misstanke om <strong>demenssjukdom</strong> kvarstår efter primärutredning skrivs remiss till<br />
Minnesmottagningen.<br />
27
Rekommendation 4<br />
• Syftet med, innehållet i <strong>och</strong> uppföljning av primärutredningen bibehålls enligt<br />
nuvarande praxis.<br />
4.4.2 Sekundärutredning<br />
Sekundärutredningen ut<strong>för</strong>s på Minnesmottagningen <strong>vid</strong> Geriatriska kliniken. Syftet är att<br />
diagnostisera eller utesluta <strong>demenssjukdom</strong>. Patienter i arbets<strong>för</strong> ålder kan <strong>vid</strong> behov <strong>och</strong> i<br />
samarbete med Minnesmottagningen utredas på Rehabiliterings- <strong>och</strong> fysiatrienhetens<br />
<strong>vård</strong>avdelning.<br />
Förutom anamnes från patient <strong>och</strong> anhörig kan följande undersökningar bli aktuella om<br />
diagnosen inte är klar:<br />
Blodprover såsom HIV <strong>och</strong> luesserologi. Likvorprover kan visa infektion eller inflammation i<br />
centrala nervsystemet, dessutom finns tre markörer (tau, fosforylerat tau <strong>och</strong> beta-amyloid)<br />
som kan <strong>för</strong>stärka eller <strong>för</strong>svaga en misstanke om Alzheimers sjukdom. Om MMSE <strong>och</strong><br />
klocktest inte räcker till kan en ut<strong>vid</strong>gad kognitiv testning göras via ergoterapin. En sådan<br />
testning utgörs av CERAD testbatteriet <strong>och</strong> kompletteras med NORSDSa som bedömer<br />
lämplighet <strong>för</strong> körkortsinnehav. Neuropsykolog med inriktning på <strong>demenssjukdom</strong>ar finns<br />
inte på Åland. Vid behov kan patienten remitteras till universitetssjukhus.<br />
Magnetkameraundersökning av hjärnan görs på alla patienter i arbets<strong>för</strong> ålder <strong>och</strong> i övrigt i<br />
utvalda fall. EEG kan vara användbart <strong>vid</strong> diagnostisering av t.ex. Creutzfeldt-Jacobs<br />
sjukdom.<br />
Rekommendation 5<br />
• Syftet med <strong>och</strong> innehållet i sekundärutredningen bibehålls enligt nuvarande<br />
praxis.<br />
4.4.3 Genetisk rådgivning<br />
Starkt ärftliga former av <strong>demenssjukdom</strong> är mycket sällsynta <strong>och</strong> utgör totalt cirka<br />
0,1 % av alla demensfall.<br />
Har man två nära släktingar (<strong>för</strong>älder eller syskon) som insjuknat i Alzheimers sjukdom med<br />
tidig debut (speciellt under 60 års ålder) kan det vara fråga om en genmutation med dominant<br />
nedärvning. Genetisk rådgivning kan då övervägas. Det finns i dagsläget cirka 200 kända<br />
mutationer i tre olika gener. På Åland sker genetisk rådgivning <strong>och</strong> eventuell testning via<br />
Folkhälsans genetiska klinik som besöker Åland regelbundet. Basala informationssamtal kan<br />
också erbjudas på Minnesmottagningen. Att genomgå genetisk rådgivning är alltid frivilligt<br />
<strong>och</strong> är i detta sammanhang enbart tillgängligt <strong>för</strong> personer som fyllt 18 år. Att testa sig eller<br />
28
inte är en synnerligen komplex fråga som måste avgöras av den enskilda personen själv,<br />
sjuk<strong>vård</strong>en får inte påverka valet i någon riktning.<br />
Gentestning görs inte om det handlar om Alzheimers sjukdom med sen debut eftersom denna<br />
variant i allmänhet är multifaktoriell.<br />
För den sällsynta vaskulära <strong>demenssjukdom</strong>en CADASIL finns gentest tillgängligt.<br />
Frontotemporal demens kan också i vissa fall ha en stark ärftlighet. Finns det flera fall bland<br />
nära släktingar kan genetisk rådgivning övervägas.<br />
Rekommendation 6<br />
• Genetisk rådgivning kan övervägas <strong>vid</strong> stor misstanke om stark ärftlighet <strong>för</strong><br />
<strong>demenssjukdom</strong>.<br />
• Basal information om ärftlighet <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> kan erbjudas på<br />
Minnesmottagningen.<br />
• Fördjupad information <strong>och</strong> genetisk testning sker <strong>vid</strong> Folkhälsans genetiska<br />
klinik.<br />
4.5 Uppföljning efter demensdiagnos<br />
Avsnittet beskriver dels hur uppföljningen ser ut idag, dels ges riktlinjer <strong>för</strong> utveckling av den<br />
uppföljande verksamheten.<br />
4.5.1 Minnesmottagningen i dagsläget<br />
Enligt nuvarande praxis får alla patienter ett uppföljningsbesök hos mottagningens<br />
sjuksköterska, fyra veckor efter att man fått sin diagnos. Sjuksköterskan informerar om <strong>och</strong><br />
kartlägger frågor/behov inom såväl det medicinska som det sociala området.<br />
För patienter med nyinsatt kolinesterasinhibitorbehandling eller nyinsatt memantinbehandling<br />
bokas ett uppföljningsbesök hos läkare ca 4-6 månader efter diagnos. Vid besöket<br />
utvärderas medicineringen, eventuella intyg skrivs, en indi<strong>vid</strong>uell rehabiliteringsplan<br />
utformas <strong>vid</strong> behov <strong>och</strong> andra aktuella frågor tas upp till diskussion <strong>och</strong> eventuella beslut.<br />
Alla patienter med demensdiagnos följs på Minnesmottagningen enligt indi<strong>vid</strong>uellt behov,<br />
dock minst en gång per år. Med nuvarande belastning <strong>och</strong> resurser kan patienten i regel följas<br />
gällande sin <strong>demenssjukdom</strong> till livets slut i hemmet, i serviceboende eller i effektiverat<br />
serviceboende. Blir patienten inskriven på institution övertar i regel institutionens läkare<br />
<strong>vård</strong>en av patienten, även gällande <strong>demenssjukdom</strong>en, Minnesmottagningen kan då <strong>vid</strong><br />
behov erbjuda konsulthjälp.<br />
Alla läkare har rätt att skriva ut bromsmediciner men endast specialister i geriatrik, neurologi<br />
<strong>och</strong> psykiatri (eller läkare som arbetar under handledning av dylik specialist) har rätt att<br />
29
skriva B-intyg <strong>för</strong> specialersättning <strong>för</strong> medicinerna. I dagsläget behövs B-intyg <strong>för</strong><br />
rivastigmin, galantamin <strong>och</strong> memantin. Donepezil behöver inget B-intyg. Således behöver<br />
(med dagens FPA-regelverk) majoriteten av de som behöver ett B-intyg komma till<br />
Minnesmottagningen.<br />
Besök <strong>och</strong> patientstatistik<br />
2009: 148 st. patienter besökte mottagningen, totala antalet besök uppgick till 215.<br />
2010: 156 st. patienter besökte mottagningen, totala antalet besök uppgick till 216.<br />
2011: 174 st. patienter, totala antalet besök uppgick till ca 250 st.<br />
Här bör observeras att mottagningen både under 2009 <strong>och</strong> 2010 haft färre läkartider att<br />
erbjuda än under 2011 då läkarbemanningen varit konstant under året.<br />
Utgår man från medeltalet av Eurodems <strong>och</strong> Vaaramaas beräknade demenspatientantal på<br />
Åland under 2010 <strong>och</strong> 2020 (se 3.2 Förekomst <strong>och</strong> platsbehov) kommer man till en 30 %<br />
ökning av antalet patienter. Utgår vi från att besöken ökar på samma sätt blir antalet besök år<br />
2020 325 st.<br />
4.5.2 <strong>Riktlinjer</strong> <strong>för</strong> uppföljning efter demensdiagnos<br />
Med tanke på att det ökande antalet äldre <strong>och</strong> därmed ett ökat antal personer som<br />
diagnostiseras med <strong>demenssjukdom</strong> kommer att innebära en större belastning på de olika<br />
<strong>vård</strong>nivåerna rekommenderas här olika åtgärder genom vilka man säkrar en fortsatt kvalitativ<br />
<strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>för</strong> personer med demens.<br />
I korthet innebär <strong>för</strong>slagen att:<br />
- Minnesmottagningen utvecklas så att en socialkurator såväl som en fysioterapeut <strong>och</strong><br />
en ergoterapeut, liksom även en talterapeut <strong>och</strong> en dietist knyts till mottagningen.<br />
Intagningskoordinatortjänsten ombildas till en minnessjukskötartjänst <strong>och</strong> arbetstiden<br />
utökas <strong>för</strong> att motsvara behovet.<br />
- Uppföljningsmötet ca 4 veckor efter diagnos bibehålls men ansvaret <strong>för</strong> informationen<br />
delas så att minnessjuksköterskan <strong>vid</strong> detta möte tar upp <strong>och</strong> informerar om olika<br />
frågor inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> medan ett separat möte bokas <strong>vid</strong> vilket en<br />
socialkurator tar upp <strong>och</strong> informerar om olika frågor inom social<strong>vård</strong>en.<br />
- Körkortslagen <strong>för</strong> landskapet Åland ändras<br />
- Behov av <strong>vård</strong>-, rehabiliterings- eller motsvarande plan <strong>för</strong> hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>stjänster alltid skall anses <strong>för</strong>eligga <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong>.<br />
- Rekommendationer ges angående <strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> en god <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan<br />
inom social<strong>vård</strong>en.<br />
- Social<strong>vård</strong>ens tjänster samordnas genom att kommunerna utser en<br />
demenskoordinator/ansvarsperson <strong>för</strong> demens<strong>vård</strong>en.<br />
Utveckling av minnesmottagningen<br />
Demenssjukdomar påverkar livets alla områden <strong>och</strong> <strong>för</strong>utom den demenssjuka, även i hög<br />
grad familjen <strong>och</strong> andra närstående. För att tillgodose behovet av information <strong>och</strong> åtgärder<br />
bör minnesmottagningen <strong>för</strong>stärkas med flera olika professioner <strong>och</strong> tjänsten som<br />
intagningskoordinator ombildas till en minnessjukskötartjänst på heltid. För en god <strong>vård</strong> är<br />
30
det också viktigt att minnesmottagningens läkare fortsättningsvis har möjlighet att följa<br />
patienterna så länge de finns inom öppen<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> att institutions<strong>vård</strong>ens läkare kan<br />
konsultera dessa <strong>vid</strong> behov.<br />
Personalresurser<br />
Läkarresursen på minnesmottagningen utgörs idag av 6 st. mottagningstider per vecka<br />
<strong>för</strong>delat på två läkare. Varje mottagningstid motsvarar 1 timmes besök samt administration i<br />
motsvarande mängd (diktering, utfärdande av intyg, telefonsamtal m.m.), således 12 timmars<br />
arbete per vecka. För att kunna tillmötesgå det ökande antalet patienter på mottagningen bör<br />
läkarbemanningen utökas till minst 16 timmar per vecka med o<strong>för</strong>ändrade arbetsuppgifter.<br />
Med endast små tillägg till arbetsuppgifterna är en halvtidstjänst det som rekommenderas <strong>för</strong><br />
framtiden.<br />
Idag sköter intagningskoordinatorn även uppgifter som minnessjukskötare ca 15 timmar per<br />
vecka. Utgående från en ökning med 30 % skulle det behövas 19,5 timmar per vecka med<br />
o<strong>för</strong>ändrade arbetsuppgifter. Rekommendationen är att utöka minnessjukskötarresursen till en<br />
heltidstjänst. På detta sätt skulle minnesjuksköterskans arbetsuppgifter även kunna innehålla<br />
handledning, hembesök, utökat samarbete med kommunerna, minnesträning samt deltagande<br />
i <strong>vård</strong>planeringsmöten <strong>och</strong> i utvecklingsarbete av demens<strong>vård</strong>en.<br />
Utöver detta rekommenderas att en socialkuratorresurs knyts till minnesmottagningen. Detta<br />
<strong>för</strong> att kunna erbjuda alla nydiagnostiserade djupare information om socialservice m.m. De<br />
nydiagnostiserade är årligen ca 50 st.<br />
Ergoterapeutresurser finns idag tillgängliga <strong>för</strong> mottagningen (ca 2-3-timmar/vecka) <strong>och</strong> även<br />
talterapitjänster i mindre utsträckning, men inga fysioterapiresurser. För att få ett fungerande<br />
team kring patienten bör även en fysioterapeut <strong>och</strong> en talterapeut knytas till mottagningen 12 .<br />
Ergoterapeutens resurser måste ut<strong>vid</strong>gas i takt med att mottagningens patientgrupp ökar.<br />
Utifrån uppgifts<strong>för</strong>delningen <strong>och</strong> utökade minnessjuksköterskeresurser antas att antalet<br />
timmar per vecka bör <strong>för</strong>dubblas. Fysioterapeut bör kunna avsätta 1-2 timmar/vecka <strong>och</strong><br />
talterapeut ca ½ timme per vecka. Med tanke på att nutritionsproblem är ytterst vanliga hos<br />
personer med demens bör man även säkerställa att mottagningen har tillgång till dietisttjänster<br />
ca 1 timme per vecka. Detta innebär i praktiken ett besök varannan vecka.<br />
Uppgifts<strong>för</strong>delning:<br />
Minnessjukskötaren<br />
• remisshantering<br />
• boka besök per telefon till både patient <strong>och</strong> anhörig (Detta <strong>för</strong> att minimera antalet<br />
uteblivna besök).<br />
• skicka ut frågeformulär<br />
• följa upp medicineringens effekter/biverkningar<br />
• uppföljning av nutritionsstatus <strong>och</strong> remittera patienter som är i riskzon <strong>för</strong><br />
undernäring eller lider av undernäring till dietist<br />
• karläggning av motionsvanor <strong>och</strong> information om träning <strong>och</strong> motion<br />
• göra hembesök tillsammans med demensansvarig i hemkommunen<br />
12 Med begreppet ”knyts till” avses här att en namngiven person i sin arbetsbeskrivning <strong>och</strong> i praktiken har en<br />
viss avsatt tid <strong>för</strong> uppgifterna i fråga.<br />
31
• handleda ÅHS personal på andra enheter som har kontakt med minnesmottagningens<br />
patienter<br />
• handleda personal inom den kommunala demens<strong>vård</strong>en<br />
• ut<strong>för</strong>a minnestester av olika slag<br />
• minnesträning med patienten <strong>och</strong> utvecklande av minnesstrategier tillsammans med<br />
patienten<br />
• utredning av patienter i arbets<strong>för</strong> ålder i samarbete med rehabiliteringsavdelningen<br />
<strong>och</strong> ergoterapin<br />
• stöd <strong>och</strong> information till patienter <strong>och</strong> anhöriga i sjukdomens olika skeden<br />
• motivera patienter att följa <strong>vård</strong>instruktioner <strong>och</strong> motivera patienter att ta emot <strong>vård</strong><br />
• kontinuerlig uppföljning av sociala <strong>för</strong>måner enligt patientens ändrade behov<br />
• informera om hjälpmedel<br />
• informera om medicinersättningar från FPA<br />
• samarbeta med demensansvariga i kommunerna <strong>och</strong> delta i utvecklingsarbetet av<br />
demens<strong>vård</strong>en<br />
• delta i <strong>vård</strong>planeringssamtal på mottagningen enligt behov<br />
På fastlandet ut<strong>för</strong>s många av ovan nämnda uppgifter av en minneskoordinator.<br />
Utifrån de lokala åländska <strong>för</strong>hållandena faller det sig naturligt att sjuk<strong>vård</strong>en<br />
(minnesmottagningen) har hand om delar av vad minneskoordinatorn i de fastländska<br />
kommunerna har till uppgift. Minnesmottagningen har där<strong>för</strong> valt att benämna sjukskötaren<br />
på mottagningen <strong>för</strong> minnessjukskötare <strong>för</strong> att undvika miss<strong>för</strong>stånd.<br />
Socialkuratorn<br />
• information om intressebevakning <strong>och</strong> intressebevakningsfullmakt men även andra<br />
fullmakter<br />
• information om <strong>vård</strong>bidrag<br />
• pensionsärenden<br />
• information om testamente <strong>och</strong> <strong>vård</strong>testamente<br />
• information om kommunal service såsom:<br />
- närstående<strong>vård</strong><br />
- färdtjänst<br />
- kontaktuppgifter till rätt tjänsteman i kommunen<br />
• delta i <strong>vård</strong>planeringssamtal på mottagningen enligt behov<br />
Ergoterapeuten (se även under 4.8.2 Prioriterade åtgärder)<br />
• bedöma behov av <strong>och</strong> <strong>för</strong>skriva hjälpmedel<br />
• ut<strong>för</strong>a kognitiva bedömningar <strong>och</strong> följa upp dessa<br />
• utveckla minnesstrategier tillsammans med patient <strong>och</strong> anhörig<br />
• ut<strong>för</strong>a arbetsplatsbesök samt analys av arbetsmoment <strong>och</strong> ut<strong>för</strong>a<br />
minnesstrategier i relation till arbetsmomenten<br />
• göra arbets<strong>för</strong>mågebedömningar på patienter i arbets<strong>för</strong> ålder inneliggande på<br />
rehabiliteringsavdelningen<br />
• delta i <strong>vård</strong>planeringssamtal på mottagningen enligt behov<br />
Fysioterapeuten (se även under 4.8.2 Prioriterade åtgärder)<br />
• göra punktinsatser i patientens hem <strong>för</strong> att instruera anhörig<strong>vård</strong>are eller personal i<br />
32
problem rörande balans <strong>och</strong> <strong>för</strong>flyttningssvårigheter<br />
• göra bedömning <strong>och</strong> <strong>vid</strong> behov koppla in hemrehabiliteringsteamet om sådant finns<br />
att tillgå i kommunen.<br />
• delta i <strong>vård</strong>planeringssamtal på mottagningen enligt behov<br />
Talterapeuten<br />
• måltidsobservation <strong>och</strong> rådgivning<br />
• utredning av läs <strong>och</strong> språk<strong>för</strong>ståelse samt skrift <strong>och</strong> språkuttryck<br />
• rådgivning till anhörig kring anpassning, <strong>för</strong>stärkning <strong>och</strong> hjälpmedel <strong>för</strong><br />
kommunikationen<br />
• kompletterar ergoterapeuten med bildhjälpmedel <strong>för</strong> att öka <strong>för</strong>ståelsen<br />
• delta i <strong>vård</strong>planeringssamtal på mottagningen enligt behov<br />
Dietisten<br />
• indi<strong>vid</strong>uell nutritionsbehandling av patienter med undernäring eller patienter i<br />
riskzonen <strong>för</strong> undernäring<br />
• utarbeta informationsbroschyr med generella kostråd <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong><br />
• gruppundervisning <strong>vid</strong> behov (patienter <strong>och</strong>/eller anhöriga)<br />
• delta i <strong>vård</strong>planeringar på mottagningen enligt behov<br />
Uppföljningsmöte efter diagnos<br />
Syftet med ett uppföljningsmöte efter diagnos är att ge den insjuknade <strong>för</strong>djupad information<br />
<strong>och</strong> stöd <strong>och</strong> göra en <strong>för</strong>sta kartläggning av patientens behov <strong>och</strong> resurser, familjesituationen,<br />
de anhörigas möjligheter att bidra med stödinsatser <strong>och</strong> anhörigas behov av stödsamtal m.m.<br />
Vid uppföljningsmötet ansvarar minnessjuksköterskan <strong>för</strong> <strong>för</strong>djupad information om<br />
sjukdomen <strong>och</strong> information <strong>och</strong> kartläggning av frågor som har att göra med hälsa, <strong>vård</strong> <strong>och</strong><br />
behandling.<br />
Vid ett separat möte, som bokas av minnessjuksköterskan, ansvarar socialkuratorn <strong>för</strong> att<br />
informera den demenssjuka <strong>och</strong> anhöriga om sociala frågor såsom intressebevakning <strong>och</strong> -<br />
fullmakt, <strong>vård</strong>bidrag m.m. <strong>och</strong> <strong>för</strong> att informera om möjligheten till stödsamtal med kuratorn.<br />
Socialkuratorn <strong>för</strong>medlar också kontaktuppgifter till kommunens ansvarsperson <strong>för</strong> personer<br />
med demens.<br />
Rekommendation 7<br />
• Minnesmottagningen utvecklas så att personalresurserna <strong>vid</strong><br />
Minnesmottagningen stärks i enlighet med beskrivningen under Personalresurser<br />
<strong>och</strong> så att tjänster tillhandahålls i enlighet med beskrivningen under<br />
Uppgifts<strong>för</strong>delning.<br />
• Medel intas i budgeten <strong>för</strong> år 2014 <strong>för</strong> detta ändamål.<br />
Körkortslag <strong>för</strong> landskapet Åland<br />
Såsom redan konstaterats i 3.5 ”Lagar <strong>och</strong> regler som styr demens<strong>vård</strong>en” (Rätten att<br />
fram<strong>för</strong>a fordon) har en läkare rätt att anmäla till polismyndigheten om hälsotillståndet hos<br />
33
den som har eller ansöker om körkort annat än tillfälligt <strong>för</strong>sämrats så att han eller hon inte<br />
längre uppfyller de hälsokrav som är <strong>för</strong>utsättningen <strong>för</strong> beviljande av körkort. Körkort kan<br />
även beviljas på vissa villkor, t.ex. så att personen har rätt att fram<strong>för</strong>a fordon på vissa<br />
bestämda vägsträckor.<br />
De här bestämmelserna leder till svåra tolkningssituationer <strong>för</strong> den medicinskt ansvariga <strong>och</strong><br />
till rättsosäkerhet.<br />
Rekommendation 8<br />
Körkortslag <strong>för</strong> landskapet Åland (1991:79) ändras så att:<br />
• Rätten att anmäla till polismyndigheten om att en person inte länge fyller hälsokraven <strong>för</strong><br />
beviljande av körkort ändras till en <strong>för</strong>pliktelse att anmäla (42a § 1 mom.).<br />
• Rätten att bevilja körkort på vissa villkor tas bort (39 § 3 mom.).<br />
Planer inom social<strong>vård</strong>en samt inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en<br />
För att uppföljningen av de insjuknade ska fungera optimalt är det av största vikt att man <strong>för</strong><br />
samtliga som diagnostiserats med en <strong>demenssjukdom</strong> uppgör en <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan samt<br />
en <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> rehabiliteringsplan (lagstiftning angående planer, se Faktadelen s. 11-12).<br />
Vård- <strong>och</strong> serviceplanen inom social<strong>vård</strong>en samt <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> rehabiliteringsplanen inom hälso<strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>en ska fungera som grundläggande redskap i vilket man fastslår mål, metoder<br />
<strong>och</strong> på vilket sätt det man planerat ska följas upp.<br />
Indi<strong>vid</strong>uell <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan omfattande social<strong>vård</strong>stjänster<br />
Uppgörande av en service-, <strong>vård</strong>- eller motsvarande plan är obligatorisk enligt flera olika<br />
lagar inom social<strong>vård</strong>en. Rekommendationen omfattar där<strong>för</strong> endast de <strong>för</strong>utsättningar som<br />
anses speciellt viktiga <strong>vid</strong> uppgörande av <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan <strong>för</strong> personer med<br />
<strong>demenssjukdom</strong>. Grundläggande <strong>för</strong> planen är att den utgår från en helhetssyn på klienten<br />
<strong>och</strong> dennes resurser samt behov av tjänster. Detta är inte möjligt utan ett nära samarbete<br />
mellan social<strong>vård</strong> <strong>och</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>. Vid bedömningen av servicebehovet 13 bör<br />
följande faktorer beaktas:<br />
Fysiska faktorer<br />
• Förmåga att ut<strong>för</strong>a vardagsgöromål<br />
• Förmåga att klara dagliga basala aktiviteter<br />
• Rörelse<strong>för</strong>måga<br />
• Sjukdomar <strong>och</strong> <strong>vård</strong> som dessa kräver<br />
• Förmåga att sköta medicineringen<br />
• Sinnesfunktioner<br />
• Behov av hjälpmedel<br />
• Hudstatus<br />
13 Se Social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>sministeriets meddelande 7.6.2006 av ”Bedömning av äldre personers<br />
funktions<strong>för</strong>måga som ett led i bedömningen av servicebehovet inom social<strong>vård</strong>en” <strong>för</strong> en uttömmande<br />
beskrivning.<br />
34
• Smärta<br />
• Nutritionsstatus<br />
• Munhälsoproblem<br />
Riskfaktorer<br />
• Försämrade sinnesfunktioner<br />
• Ökad risk <strong>för</strong> att falla eller råka ut <strong>för</strong> andra olyckor<br />
• Personen rör sig mindre utomhus<br />
• Avmagring<br />
• Försämrad muskelstyrka<br />
• Benbrott<br />
• Missbruk<br />
• Balansproblem<br />
• Ensamhet<br />
Kognitiva faktorer<br />
• Minne <strong>och</strong> annan kognition<br />
• Demenssjukdomar<br />
Emotionella <strong>och</strong> psykiska faktorer<br />
• Personlighet<br />
• Copingstrategier<br />
• Uttryckande <strong>och</strong> hantering av känslor<br />
• Resurser<br />
• Sinnesstämning<br />
• Psykiska störningar, sjukdomar<br />
• Beteendesymptom<br />
• Trygghet/otrygghet<br />
Sociala faktorer<br />
• Förmåga att uttrycka sig<br />
• Förmåga att använda telefonen/kommunicera med andra medel<br />
• Boendeform (ensam eller med andra)<br />
• Sociala nätverk<br />
• Möjligheter att delta i verksamhet utan<strong>för</strong> hemmet<br />
Ekonomiska faktorer<br />
• Förmåga att sköta ekonomi<br />
• Tillbudsstående ekonomiska resurser <strong>och</strong> eventuella behov av extra stöd<br />
Miljöfaktorer<br />
• Bostadens utrustning, inkl. behov av ombyggnadsarbeten<br />
• Hur tillgänglig <strong>och</strong> fungerande är närmiljön (faktorer som gör det svårare att röra sig,<br />
t.ex. avsaknad av hiss)<br />
• Hur tillgänglig är boendemiljön (tillgång till närservice såsom butik, bank, post)<br />
35
Vid beviljande av stöd <strong>för</strong> närstående<strong>vård</strong> även<br />
• Närstående<strong>vård</strong>arens resurser<br />
• Närstående<strong>vård</strong>arens <strong>vård</strong>kunskaper<br />
• Närstående<strong>vård</strong>arens sociala stöd<br />
• Hur bindande är <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en<br />
En bedömning där man beaktar ovanstående faktorer kräver ett planerat, målinriktat<br />
samarbete mellan social<strong>vård</strong> <strong>och</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, där kompetensen inom de olika<br />
områdena utnyttjas <strong>för</strong> en hållbar service- <strong>och</strong> <strong>vård</strong>planering. Även <strong>för</strong> att välja<br />
mätinstrument eller bedömningssystem krävs tvärfacklig sakkunskap. Social- <strong>och</strong><br />
hälso<strong>vård</strong>sministeriets meddelande ”Bedömning av äldre personers funktions<strong>för</strong>måga som ett<br />
led i bedömningen av servicebehovet inom social<strong>vård</strong>en” innehåller även en beskrivning av<br />
Världshälsoorganisationen WHO:s s.k. ICF-klassifikation (International Classifikation on<br />
Functioning, Disability and Health) som stöd <strong>för</strong> en tillräckligt mångsidig <strong>och</strong> heltäckande<br />
bedömning av funktions<strong>för</strong>mågan <strong>och</strong> ex. på mätinstrument <strong>och</strong> bedömningssystem som<br />
beskriver funktions<strong>för</strong>mågan. Vid bedömning enligt ICF <strong>för</strong>utsätts att personen själv är<br />
delaktig <strong>och</strong> särskilda etiska hänsyn tas till personens egen upplevelse av sin situation.<br />
Rekommendation 9<br />
• Bedömningen av servicebehovet görs med vedertagna metoder som utvecklats <strong>för</strong><br />
ändamålet.<br />
• Utgångspunkten är att stärka eller bibehålla den demenssjukas funktions<strong>för</strong>måga,<br />
initiativkraft <strong>och</strong> självständighet så långt det är möjligt.<br />
• Ett tillräckligt multiprofessionellt team medverkar i bedömningen<br />
• Checklista används som underlag <strong>för</strong> bedömning av funktions<strong>för</strong>måga, <strong>för</strong> att<br />
säkerställa samarbetet med hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>för</strong> att klarlägga<br />
ansvars<strong>för</strong>delningen mellan hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> social<strong>vård</strong><br />
• Tillvägagångssätt <strong>och</strong> åtgärder som <strong>vid</strong>tas <strong>vid</strong> akuta situationer ska alltid beskrivas i<br />
planen.<br />
Indi<strong>vid</strong>uell <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> rehabiliteringsplan omfattande hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>stjänster<br />
Eftersom denna plan enligt gällande lagstiftning är obligatorisk när behov <strong>för</strong>eligger ges en<br />
rekommendation endast till denna del.<br />
Rekommendation 10<br />
• Vid diagnostiserad <strong>demenssjukdom</strong> ska behov av en plan <strong>för</strong> undersökning, <strong>vård</strong> eller<br />
medicinsk rehabilitering eller någon annan motsvarande plan alltid anses <strong>för</strong>eligga.<br />
• Behandlande läkare bedömer i samband med diagnostisering <strong>och</strong> i samverkan med den<br />
demenssjuka själv <strong>och</strong>/eller dennes anhöriga eller närstående eller lagliga <strong>för</strong>eträdare<br />
inom vilken tidpunkt plan ska uppgöras.<br />
36
Rekommendation 10, fortsättning<br />
• För att uppnå obrutna <strong>och</strong> flexibla <strong>vård</strong>kedjor <strong>och</strong> på initiativ av hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>en eller social<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> om den demenssjuka själv <strong>och</strong>/eller dennes<br />
anhöriga eller närstående eller lagliga <strong>för</strong>eträdare så önskar, kan även social<strong>vård</strong>ens<br />
representant delta i det möte där plan <strong>för</strong> undersökning, <strong>vård</strong> eller medicinsk<br />
rehabilitering eller någon annan motsvarande plan uppgörs eller <strong>vid</strong> annat möte som<br />
sammankallats <strong>för</strong> att få till stånd obrutna <strong>och</strong> flexibla <strong>vård</strong>kedjor.<br />
•<br />
• Checklista används som underlag <strong>för</strong> bedömning av funktions<strong>för</strong>måga, <strong>för</strong> att<br />
säkerställa samarbetet med social<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>för</strong> att klarlägga ansvars<strong>för</strong>delningen<br />
mellan hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> social<strong>vård</strong><br />
• Över<strong>för</strong>ing av information sker med <strong>för</strong> ändamålet utarbetad blankett<br />
• Ansvarsperson utses med uppgiften att koordinera informationsöver<strong>för</strong>ingen <strong>och</strong><br />
övrigt samarbete med social<strong>vård</strong>en angående ifrågavarande patient.<br />
• Tillvägagångssätt <strong>och</strong> åtgärder som <strong>vid</strong>tas <strong>vid</strong> akuta situationer ska alltid beskrivas i<br />
planen.<br />
Samordning av social<strong>vård</strong>ens tjänster<br />
För att uppföljningen av de insjuknade ska fungera optimalt är det, <strong>för</strong>utom de planer som<br />
nämnts ovan, av största vikt att kommunerna – i samarbete eller var <strong>för</strong> sig, <strong>för</strong> samtliga som<br />
diagnostiserats med en <strong>demenssjukdom</strong>, utser en demenskoordinator/ ansvarsperson <strong>för</strong><br />
demens<strong>vård</strong>en. Demenskoordinatorn/ansvarspersonen fungerar som en sammanhållande länk<br />
beträffande de tjänster som den demenssjuka <strong>och</strong> de anhöriga behöver inom social<strong>vård</strong>en <strong>och</strong><br />
är den resurs som ska säkerställa att familjen får det indi<strong>vid</strong>uella stöd den behöver <strong>och</strong> att<br />
resurserna används på rätt sätt.<br />
Den som, inom ramen <strong>för</strong> en existerande tjänst eller i en ny tjänst, ska fungera som<br />
demenskoordinator bör vara en yrkeskunnig person som är tillräckligt insatt i <strong>vård</strong>en av<br />
progredierande minnessjukdomar. På koordinatorns ansvar ligger att koordinera <strong>omsorg</strong>en<br />
<strong>och</strong> <strong>vård</strong>en, att ha en fram<strong>för</strong>hållning beträffande problem som kan uppstå <strong>och</strong> att lösa<br />
problemen tillsammans med familjen under olika skeden av boendet hemma.<br />
Demenskoordinatorn bör ha befogenheter att bevilja om<strong>vård</strong>nads - <strong>och</strong> stödtjänster. Den<br />
sjukdomsgrupp som till sin kostnadseffekt är mest betydande är de minnessjukdomar som<br />
leder till demens. De betydande ekonomiska kostnaderna <strong>för</strong> de progredierande<br />
minnessjukdomarna beror på det stora antalet klienter <strong>och</strong> på institutions<strong>vård</strong>en i demensens<br />
slutskede. Klienterna behöver också mycket skräddarsydda sociala- <strong>och</strong> hälsotjänster.<br />
Genom olika randomiserade, kontrollerade interventionsstudier har man kunnat konstatera att<br />
olika grupper av demenssjuka drar nytta av koordinatorverksamhet <strong>och</strong> att denna på ett<br />
37
mycket väsentligt sätt minskar kostnaderna <strong>för</strong> <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en. 14 Detta åstadkoms<br />
genom samarbete med familjen, skräddarsydda tjänster <strong>och</strong> genom att snabbt ingripa <strong>vid</strong><br />
risksituationer i hemmet (se 4.9.2 Att bo kvar hemma – De viktigaste riskfaktorerna). Viktigt<br />
är också att koordinatorn har möjlighet att samarbeta med geriatriken. En av studierna visar<br />
att två gånger flera i jäm<strong>för</strong>elsegruppen återfanns i långvarig institutions<strong>vård</strong> efter 1,5 år än<br />
de demenssjuka som fick stöd genom koordinatorverksamhet. De totala kostnaderna/personår<br />
i de familjer som fick stöd uppgick i medeltal till 15 588 € <strong>och</strong> i jäm<strong>för</strong>elsefamiljerna till<br />
23 553 €. Inbesparingen i medeltal/personår var alltså 7 965 €. I kostnaderna ingår såväl<br />
social- som hälso<strong>vård</strong>stjänster. Kostnaderna <strong>för</strong> interventionen var 2800 €/personår<br />
/interventionsfamilj.<br />
Krav på den som ska fungera som demenskoordinator:<br />
• Personliga egenskaper<br />
- Kunna <strong>för</strong>stå den minnessjukas <strong>och</strong> dennes familjs perspektiv<br />
- Samarbets<strong>för</strong>måga<br />
- Vara initiativrik <strong>och</strong> kreativ<br />
- Vara ansvarstagande<br />
- Ha <strong>för</strong>mågan till helhetstänkande<br />
• Ha ett brett gerontologiskt kunnande<br />
• Vara insatt i <strong>demenssjukdom</strong>ar<br />
• Vara väl insatt i det egna servicesystemet<br />
<strong>Riktlinjer</strong>:<br />
För att kunna ut<strong>för</strong>a sina uppgifter på ett adekvat sätt bör:<br />
Demenskoordinatorn ha åtminstone följande kunskap:<br />
• känna till kommunernas <strong>och</strong> samhällets stöd- <strong>och</strong> serviceformer <strong>och</strong> på ett flexibelt<br />
sätt kunna ordna service till familjer<br />
• <strong>för</strong>stå sjukdomens påverkan på klientens <strong>och</strong> familjens dagliga liv<br />
• känna till symptom på <strong>demenssjukdom</strong>ar <strong>och</strong> kunna ge råd hur man söker sig till<br />
utredning<br />
• känna till <strong>och</strong> kunna <strong>för</strong>ebygga de riskfaktorer som kan leda till tidigarelagd<br />
institutions<strong>vård</strong><br />
• känna till riskerna <strong>för</strong> van<strong>vård</strong> <strong>och</strong> kunna arbeta på ett <strong>för</strong>ebyggande sätt<br />
• känna till kostens betydelse <strong>för</strong> människans hälsa <strong>och</strong> gällande<br />
näringsrekommendationer<br />
Demenskoordinatorn ha möjlighet att<br />
• ge konsultation, ha planerade mottagningstider <strong>och</strong> göra hembesök <strong>vid</strong> behov<br />
14 T.ex. Eloniemi-Sulkava U, Notkola IL, Hentinen M, Kivelä SL, Sivenius J, Sulkava R. Effects of<br />
supporting community-living demented patients and their caregivers: a randomized trial. J Am Geriatr<br />
Soc 2001; 49:1282–7. Se även under källor till detta avsnitt.<br />
38
Demenskoordinatorns uppgift beträffande <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> rehabiliteringsplanen vara att<br />
• se människan bakom <strong>demenssjukdom</strong>en som en helhet med andliga, psykiska, sociala<br />
<strong>och</strong> fysiska behov <strong>och</strong> arbeta utgående från hennes resurser<br />
• ha regelbunden uppföljning <strong>och</strong> samarbete med klienterna <strong>och</strong> familjerna<br />
• ha helhetsansvar <strong>för</strong> stöd <strong>för</strong> hemmaboende i olika skeden av sjukdomen,<br />
kartläggning av tjänsterna <strong>och</strong> koordinering av skräddarsydda stödfunktioner<br />
• informera klienten <strong>och</strong> familjen om hur man får <strong>vård</strong>material (till exempel<br />
inkontinensskydd) <strong>och</strong> hjälpmedel, som kan underlätta vardagen<br />
Demenskoordinatorn inom området utveckling <strong>och</strong> samarbete<br />
• <strong>för</strong>stå behovet av specialkunskap inom demens<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> arbeta <strong>för</strong> att höja<br />
kompetensen inom sin egen organisation<br />
• vara <strong>för</strong>utseende beträffande framtida behov inom kommunens demens<strong>vård</strong><br />
• delta i planeringen i kommunen så att demenssjukas behov tas i beaktande<br />
• utveckla samarbete med andra kommuner såsom att ordna gemensamma<br />
utbildningar eller genom att utveckla <strong>och</strong> samordna <strong>vård</strong> - <strong>och</strong> serviceresurser<br />
• ge muntlig eller skriftlig återkoppling angående klientsituationer till berörd<br />
personal<br />
• arbeta <strong>för</strong> obrutna <strong>vård</strong>kedjor i samarbete med ÅHS <strong>och</strong> andra intressenter<br />
• vara med som sakkunnig <strong>vid</strong> planeringen av fortsatt <strong>vård</strong> efter sjukhusvistelse<br />
Rekommendation 11<br />
• Kommunerna utser - i samarbete eller var <strong>för</strong> sig – demenskoordinator /ansvarsperson<br />
<strong>för</strong> demens<strong>vård</strong>en i enlighet med ovanstående riktlinjer.<br />
4.6 Behandlingsformer <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong><br />
Botande behandlingar <strong>för</strong> <strong>demenssjukdom</strong> saknas. Behandlingarnas främsta mål är att bevara<br />
funktion <strong>och</strong> livskvalitet i alla sjukdomsfaser. I allmänhet behövs en kombination av<br />
läkemedel <strong>och</strong> icke-medicinska behandlingsformer. Eftersom personer med <strong>demenssjukdom</strong><br />
är känsligare <strong>för</strong> negativa behandlingseffekter måste alltid <strong>för</strong>delar <strong>och</strong> nackdelar med<br />
behandlingar noggrant vägas mot varandra.<br />
4.6.1 Läkemedelsbehandling<br />
Här beskrivs vilka läkemedel som kan användas <strong>vid</strong> olika <strong>demenssjukdom</strong>ar <strong>och</strong> deras<br />
effekter <strong>och</strong> eventuella biverkningar samt vilka läkemedel som bör undvikas <strong>vid</strong> behandling<br />
av <strong>demenssjukdom</strong>.<br />
Kolinesterasinhibitorer<br />
Kolinesterasinhibitorer minskar den <strong>demenssjukdom</strong>srelaterade nedbrytningen av<br />
signalsubstansen acetylkolin i hjärnan. Det finns tre olika kolinesterasinhibitorer på<br />
39
marknaden idag: donepezil, galantamin <strong>och</strong> rivastigmin vilka alla har likvärdiga positiva<br />
effekter på kognition, livskvalitet <strong>och</strong> välbefinnande <strong>och</strong> en mycket diskret<br />
sjukdomsbromsande effekt. Dessutom minskar de <strong>för</strong>ekomsten av BPSD-symptom. De har<br />
alla indikation att användas <strong>vid</strong> lindrig till svår Alzheimers sjukdom (<strong>och</strong> <strong>vid</strong> Alzheimers<br />
sjukdom med vaskulära komponenter). Rivastigmin har indikation att användas <strong>vid</strong> demens<br />
<strong>vid</strong> Parkinsons sjukdom. Alla kolinesterasinhibitorer kan användas <strong>vid</strong> Lewy body demens<br />
men man har då ingen rätt till läkemedelsersättning från Folkpensionsanstalten. Indikationen<br />
<strong>för</strong> kolinesterasinhibitorer är klart svagare <strong>vid</strong> vaskulär demens men läkemedlen kan prövas,<br />
dock har man inte heller här rätt till läkemedelsersättning från Folkpensionsanstalten.<br />
NMDA-antagonist<br />
Memantin är en NMDA-antagonist som skyddar hjärnans nervceller mot den stressande<br />
substansen glutamat som frisätts i ökad mängd <strong>vid</strong> Alzheimers sjukdom. Memantin har<br />
indikation att användas <strong>vid</strong> medelsvår till svår Alzheimers sjukdom <strong>och</strong> kan kombineras med<br />
valfri kolinesterasinhibitor <strong>för</strong> bästa effekt.<br />
Antidepressiva läkemedel<br />
Antidepressiva läkemedel används <strong>vid</strong> depression <strong>och</strong> dessutom kan selektiva<br />
serotoninåterupptagshämmare prövas <strong>vid</strong> humörsvängningar, emotionell inkontinens <strong>och</strong><br />
aggressiva tendenser.<br />
Neuroleptika<br />
Användandet av neuroleptika <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> är kontroversiellt <strong>och</strong> <strong>för</strong>enat med stora<br />
risker <strong>för</strong> biverkningar <strong>och</strong> kan även öka mortaliteten hos sköra demenspatienter. Indikationer<br />
där neuroleptika kan övervägas är psykossymptom som påverkar livskvaliteten negativt, svår<br />
aggressivitet <strong>och</strong> svår agitation. E<strong>vid</strong>ensen <strong>för</strong> neuroleptika är generellt svag <strong>vid</strong><br />
<strong>demenssjukdom</strong>. Atypiska neuroleptika, främst risperidon, har viss e<strong>vid</strong>ens <strong>och</strong> har en<br />
gynnsammare biverkningsprofil än traditionella neuroleptika <strong>och</strong> är således i allmänhet<br />
<strong>för</strong>stahandsalternativ om neuroleptika måste prövas.<br />
Medellångverkande benzodiazepiner<br />
Medellångverkande benzodiazepiner såsom oxazepam kan användas med <strong>för</strong>siktighet <strong>vid</strong><br />
ångest <strong>och</strong> sömnsvårighet. Demenspatienter är känsliga <strong>för</strong> biverkningar av benzodiazepiner.<br />
Läkemedel som bör undvikas <strong>vid</strong> demens<br />
Ett flertal läkemedel har biverkningsprofiler som passar dåligt <strong>för</strong> patienter med<br />
<strong>demenssjukdom</strong>. Speciellt högdosneuroleptika, långverkande benzodiazepiner (t.ex.<br />
diazepam) <strong>och</strong> läkemedel med antikolinerga biverkningar bör undvikas. Dessutom ökar<br />
risken <strong>för</strong> ogynnsamma effekter betydligt ju fler centralverkande läkemedel som används.<br />
40
Rekommendation 12<br />
• Alla läkare som möter patienter med demens <strong>för</strong>utsätts ha basala kunskaper om<br />
adekvat medicinering <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong>, biverkningar samt om indikationer <strong>för</strong><br />
behandling av olika symptom<br />
4.6.2 Beteendesymptom <strong>och</strong> psykiska symptom <strong>vid</strong> demens, BPSD<br />
BPSD <strong>för</strong>ekommer åtminstone i någon fas av <strong>demenssjukdom</strong>en hos 90 % av<br />
demenspatienterna <strong>och</strong> <strong>för</strong>ekommer i alla <strong>demenssjukdom</strong>ar. Symptomen <strong>för</strong>sämrar<br />
livskvaliteten, ökar behovet av stödinsatser <strong>och</strong> är den viktigaste riskfaktorn <strong>för</strong> att inte kunna<br />
<strong>vård</strong>as hemma längre. Då BPSD uppkommer eller <strong>för</strong>värras bör man utreda patienten<br />
somatiskt samt analysera andra tänkbara utlösande faktorer. Symptomen bör behandlas om de<br />
besvärar patienten, <strong>för</strong>sätter patienten eller andra i fara, <strong>för</strong>sämrar patientens autonomi eller<br />
<strong>för</strong>sämrar patientens sociala interaktions<strong>för</strong>måga. I <strong>för</strong>sta hand bör man <strong>för</strong>söka använda<br />
icke-medicinska behandlingsmetoder. En del av symptomen <strong>för</strong>svinner spontant inom 3-6<br />
månader vilket innebär att medicineringen måste omprövas med jämna mellanrum.<br />
Exempel på BPSD i olika sjukdomsfaser<br />
Lindrig sjukdomsfas: Apati, tillbakadragenhet, irritabilitet, ångest, depression,<br />
van<strong>för</strong>eställningar.<br />
Medelsvår sjukdomsfas: van<strong>för</strong>eställningar, hallucinationer (oftast synhallucinationer, men<br />
även hörsel- <strong>och</strong> känselhallucinationer <strong>för</strong>ekommer), rastlöshet/oro, vandrande, rubbad<br />
dygnsrytm, depression.<br />
Svår sjukdomsfas: rastlöshet/oro, aggressivitet, avvikande motoriskt beteende, rymning,<br />
rubbad dygnsrytm, depression, apati.<br />
Exempel på orsaker till BPSD<br />
Somatiska orsaker: Smärta, urinretention, <strong>för</strong>stoppning, frustration, infektioner,<br />
läkemedelsbehandling, droger, alkohol, rubbad vätskebalans, leversvikt, njursvikt,<br />
hypo/hyperthyreos, hypo-/hyperglykemi, lungsjukdom, epileptiskt anfall, hjärtsvikt,<br />
hjärtinfarkt, rytmstörningar, tumörer, TIA, hjärninfarkt, hjärnblödning, skallskada,<br />
subduralhematom, fraktur m.m.<br />
Miljörelaterade orsaker: ny miljö, <strong>för</strong>ändringar i miljön, irriterande faktorer i miljön (ljus,<br />
mörker, ljud, kyla, värme) m.m.<br />
Personrelaterade orsaker: olämpligt bemötande, interaktion patient-anhörig, interaktion<br />
patient-<strong>vård</strong>are, interaktion patient-patient, interaktion <strong>vård</strong>are-<strong>vård</strong>are, interaktion anhöriganhörig,<br />
orsaker relaterade till patientens personlighet <strong>och</strong> erfarenheter, m.m.<br />
Exempel på icke-medicinska behandlingsmetoder <strong>vid</strong> BPSD<br />
Stödja <strong>och</strong> handleda anhöriga/personal, god grund<strong>vård</strong> (nutrition, vätskebalans, smärta m.m.),<br />
eliminera utlösande faktorer, terapier som stödjer känslolivet, terapier som stödjer<br />
kognitionen, stimulans i lagom mängd <strong>för</strong> indi<strong>vid</strong>en, motion, skapande verksamhet (t.ex.<br />
41
konst, dans, musik), rehabiliterande dagverksamhet, metoder som stödjer beteende <strong>och</strong> social<br />
interaktion.<br />
Medicinsk behandling av BPSD<br />
Se avsnittet 4.6.1 om läkemedelsbehandling.<br />
Rekommendation 13<br />
• Alla inom social<strong>vård</strong> <strong>och</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> som kommer i kontakt med personer<br />
med demens bör känna till de medicinska <strong>och</strong> icke-medicinska behandlingsformerna<br />
av BPSD<br />
4.6.3 Helhetsbetonad <strong>vård</strong> lönar sig<br />
De flesta demenspatienter är äldre multisjuka människor. Befolkningsundersökningar visar<br />
att finländska över 65-åriga demenspatienter i medeltal har 5-8 diagnoser på andra<br />
sjukdomar. Det är också vanligt <strong>för</strong>ekommande att en eller flera somatiska sjukdomar hos<br />
dessa patienter <strong>för</strong>blir odiagnostiserade <strong>och</strong> därmed obehandlade. Hos personer med<br />
Alzheimers sjukdom har man kunnat konstera att de <strong>för</strong>virringstillstånd som hör ihop med<br />
stor sjuklighet i andra sjukdomar <strong>och</strong> speciellt med akuta sjukdomstillstånd, leder till en<br />
snabbare <strong>för</strong>sämring av de kognitiva <strong>för</strong>mågorna. Detta gäller även <strong>för</strong> många andra enskilda<br />
sjukdomar, såsom depression <strong>och</strong> stroke. Utebliven behandling av somatiska sjukdomar hos<br />
demenspatienter är en betydande orsak till att demenssjuka blir i behov av dyr<br />
institutions<strong>vård</strong>. Andra orsaker är t.ex. avsaknad av adekvata åtgärder <strong>för</strong> att <strong>för</strong>ebygga fall<br />
<strong>och</strong> tillräcklig geriatrisk rehabilitering av fallskador. Det samma gäller även <strong>vid</strong> obehandlad<br />
smärta hos personer med demens, vilket i sin tur leder till en <strong>för</strong> stor användning av lugnande<br />
medel. En läkemedelsgenomgång bör kunna göras minst 1-2 gånger per år <strong>och</strong> ansvarig<br />
läkare bör <strong>vid</strong> behov ha möjlighet till konsulthjälp <strong>vid</strong> utvärdering av den totala<br />
läkemedels<strong>vård</strong>en.<br />
Rekommendation 14<br />
• Vid behandling av <strong>demenssjukdom</strong> bör uppmärksamhet fästas <strong>vid</strong> eventuell <strong>för</strong>ekomst<br />
av somatiska sjukdomar <strong>och</strong> adekvata åtgärder <strong>vid</strong>tas i syfte att undvika tyngre <strong>vård</strong>- <strong>och</strong><br />
<strong>omsorg</strong>sbehov samt i syfte att <strong>för</strong>bättra livkvaliteten.<br />
4.6.4 Somatisk akutsjuk<strong>vård</strong><br />
Det finns ofta en bristande kunskap om demenshandikapp inom akutsjuk<strong>vård</strong>en. Man<br />
har ibland svårt att se/känna igen annat än mycket tydliga demenssymtom <strong>och</strong> <strong>för</strong>växlar<br />
42
ofta symtom av demens <strong>och</strong> delirium 15 . Den främmande, komplexa sjukhusmiljön med<br />
många stressmoment kan i sig leda till <strong>för</strong>virringstillstånd <strong>och</strong> den demenssjukas o<strong>för</strong>måga att<br />
berätta om sin sjukdom <strong>och</strong> sina symptom gör situationen ännu mera påfrestande. När den<br />
fysiska miljön, <strong>vård</strong>strukturen <strong>och</strong> också om<strong>vård</strong>nadsarbetet är framtagna med tanke på<br />
människor med bibehållna mentala funktioner kan det leda till att behandlingar måste<br />
genom<strong>för</strong>as under tvång <strong>och</strong> att man medicinerar med lugnande medicin <strong>och</strong> sömnmedel,<br />
vilket i sin tur kan framkalla delirium.<br />
Rekommendation 15<br />
• Personal inom den somatiska akutsjuk<strong>vård</strong>en bör kunna bemöta <strong>och</strong> behandla personer<br />
med demens på ett adekvat sätt, så att tvångsåtgärder <strong>och</strong> t.ex. användning av lugnande<br />
medicin <strong>och</strong> sömnmedel kan undvikas. Det här innebär åtminstone att:<br />
- Känna igen <strong>och</strong> kunna särskilja symptom på demens <strong>och</strong> delirium<br />
- Känna igen <strong>och</strong> kunna särskilja aggression <strong>och</strong> smärta<br />
- Uppmärksamma <strong>och</strong> behandla bakomliggande somatiska problem som orsakar<br />
beteendestörningar, t.ex. infektioner<br />
4.6.5 Munhälsan<br />
I kvalitetsrekommendationen angående tjänster <strong>för</strong> äldre 16 konstateras att munhälsan hos<br />
äldre bör uppmärksammas oberoende av om de äldre bor hemma eller på ett boende. I<br />
Socialstyrelsens riktlinjer <strong>för</strong> demens<strong>vård</strong>en 17 prioriteras en strukturerad bedömning av<br />
munhälsan hos personer med <strong>demenssjukdom</strong> högt. Orsaken till detta är att en dålig<br />
tandstatus hos personer med demens kan med<strong>för</strong>a dålig tugg<strong>för</strong>måga, undernäring,<br />
smärta, lunginflammation <strong>och</strong> sår i munnen. Smärta från munhålan kan vara särskilt<br />
problematiskt <strong>för</strong> personer med demens då de kan ha svårt att lokalisera <strong>och</strong> kommunicera sin<br />
smärtupplevelse. En strukturerad bedömning av munhälsan kan i sin tur öka möjligheten att<br />
bedöma <strong>och</strong> diagnostisera problem hos personer med demens. Detta är också i enlighet med<br />
riktlinjerna <strong>för</strong> vad som bör beaktas <strong>vid</strong> uppgörande av <strong>vård</strong>- service eller motsvarande plan<br />
(se s. 28-31). Eftersom mun<strong>vård</strong> till personer med demens ofta är <strong>för</strong>knippad med etiska<br />
svårigheter är det viktigt att tand<strong>vård</strong>spersonalen har tillräcklig kunskap om<br />
<strong>demenssjukdom</strong>ar <strong>och</strong> bemötande av personer med demens. Munnen upplevs av många som<br />
en privat <strong>och</strong> intim del av kroppen <strong>och</strong> mun<strong>vård</strong> kan upplevas som hotfullt om patienten inte<br />
<strong>för</strong>står syftet med åtgärden.<br />
15 Istället <strong>för</strong> det vetenskapligt korrekta ”delirium” används ofta begreppet konfusion i litteraturen.<br />
16 Kvalitetsrekommendation. Tjänster <strong>för</strong> äldre. <strong>Ålands</strong> landskapsregering, social- <strong>och</strong> miljöavdelningen,<br />
social<strong>vård</strong>sbyrån 2010.<br />
17 Nationella riktlinjer <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong>, Socialstyrelsen, Sverige 2010.<br />
43
Rekommendation 16<br />
• Personer med <strong>demenssjukdom</strong> bör utgöra en prioriterad grupp <strong>för</strong> vilken ÅHS, i<br />
enlighet med lagen om <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> (ÅFS 2011:114), 39 § 1 mom. 2<br />
punkten, bör ordna mun- <strong>och</strong> tand<strong>vård</strong>.<br />
• Personer med diagnosticerad <strong>demenssjukdom</strong> erhåller årlig kontroll av munhälsan<br />
oberoende av om de bor hemma, på serviceboende eller på institution <strong>och</strong> nödvändiga<br />
åtgärder <strong>för</strong> en god munhälsa <strong>vid</strong>tas.<br />
• Insatserna statistik<strong>för</strong>s på ett sådant sätt att det är möjligt att ut<strong>för</strong>a tillsyn över<br />
insatsernas kvantitet <strong>och</strong> kvalitet.<br />
• Tand<strong>vård</strong>spersonalen erhåller tillräcklig fortbildning <strong>för</strong> att möta kravet på adekvat<br />
bemötande av personer med demens.<br />
4.7 Om<strong>vård</strong>nad<br />
Om<strong>vård</strong>nad såsom den definieras här, omfattar både hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> social<br />
om<strong>vård</strong>nad. Om<strong>vård</strong>nad ges både av närstående<strong>vård</strong>are <strong>och</strong> anhöriga, av kommunens<br />
äldre<strong>omsorg</strong>spersonal <strong>och</strong> av personal inom ÅHS. Om<strong>vård</strong>naden kan ske i hemmet, på<br />
boenden eller institution samt på olika enheter inom ÅHS.<br />
Syftet med om<strong>vård</strong>nad är att stärka hälsa, <strong>för</strong>ebygga sjukdom <strong>och</strong> ohälsa, återställa <strong>och</strong><br />
bevara hälsa utgående från personens indi<strong>vid</strong>uella möjligheter <strong>och</strong> behov, minska lidande <strong>och</strong><br />
ge möjligheter till en värdig död.<br />
4.7.1 Personcentrerad om<strong>vård</strong>nad<br />
För att <strong>vård</strong>aren ska kunna ge god <strong>omsorg</strong> krävs en <strong>för</strong>måga att anpassa sitt <strong>för</strong>hållningssätt<br />
<strong>och</strong> sitt sätt att handla efter demenssymptomen. Genom att fokusera på personen bakom<br />
sjukdomen blir det lättare att ta tillvara kvarvarande <strong>för</strong>mågor <strong>och</strong> skapa en relation som<br />
bygger på respekt <strong>för</strong> <strong>och</strong> hänsyn till den sjukes identitet <strong>och</strong> värdighet. Relationen kan vara<br />
direkt avgörande <strong>för</strong> resultatet av om<strong>vård</strong>nadshandlingen. Levnadsberättelsen är ett viktigt<br />
verktyg där personalen genom ett strukturerat samtal lär känna den person som är i behov av<br />
<strong>omsorg</strong> eller <strong>vård</strong> <strong>och</strong> på så sätt kunna ta tillvara dennas intressen. Att skriva en<br />
levnadsberättelse är ett sätt <strong>för</strong> den äldre eller dennes närstående att berätta om betydelsefulla<br />
händelser – både positiva <strong>och</strong> negativa – <strong>och</strong> vad som är viktigt <strong>för</strong> honom eller henne. Syftet<br />
är att levnadsberättelsen ska bidra till ett mera personligt bemötande <strong>och</strong> till att forma en<br />
meningsfull tillvaro <strong>för</strong> den äldre. Levnadsberättelsen kan också användas när man analyserar<br />
de bakomliggande faktorerna till ett visst beteende eller <strong>för</strong>hållningssätt. Levnadsberättelsen<br />
kan sägas vara nyckeln till en optimal om<strong>vård</strong>nad. Levnadsberättelsen bör göras snarast efter<br />
att service- eller <strong>vård</strong><strong>för</strong>hållandet inleds. Personalen bör känna till levnadsberättelsen som<br />
verktyg, dess syfte <strong>och</strong> kunna fylla i den på ett korrekt sätt med respekt <strong>för</strong> klienten/patienten.<br />
Levnadsberättelsen är sekretessbelagd.<br />
Om<strong>vård</strong>nad <strong>för</strong>utsätter också kunskaper om mänskliga behov. Dessa kan indelas i<br />
fysiologiska, psykologiska, sociala, andliga <strong>och</strong> kulturella behov. Det är viktigt att komma<br />
ihåg att en person som drabbats av en <strong>demenssjukdom</strong> har samma behov som alla andra<br />
44
människor men ju längre in i sjukdomen man är, desto svårare är det att själv tillfredsställa<br />
dem.<br />
En bra om<strong>vård</strong>nad innebär att patienten trots graden av <strong>demenssjukdom</strong> kan öka sitt<br />
själv<strong>för</strong>troende så pass mycket att en ömsesidig interaktion är möjlig. Viktiga faktorer i<br />
kommunikationen är en bekräftande attityd, kroppsspråket, ögonkontakten, röstvolymen,<br />
beröring <strong>och</strong> ett tillåtande klimat.<br />
Om<strong>vård</strong>nad <strong>vid</strong> minnessjukdom i arbets<strong>för</strong> ålder<br />
För många i arbets<strong>för</strong> ålder som insjuknar i en <strong>demenssjukdom</strong> är utredningstiden <strong>och</strong><br />
diagnostiseringsfasen tunga. Associationerna till arbetslivet är ofta negativa <strong>och</strong> många<br />
upplever att stämningen i arbetsgruppen blev otrevlig i samband med insjuknandet då<br />
prestationskravet i arbetet <strong>för</strong>svårades av diffusa symptom. Depressioner kan <strong>för</strong>ekomma<br />
under denna period.<br />
Yngre personer med <strong>demenssjukdom</strong> har behov av specialanpassad dagverksamhet <strong>och</strong><br />
institutions<strong>vård</strong> eftersom behoven ofta skiljer sig från behoven hos äldre med<br />
<strong>demenssjukdom</strong>.<br />
Personer med annan kulturell eller språklig bakgrund<br />
Antalet personer med annan kulturell <strong>och</strong> språklig bakgrund är redan idag stort på Åland <strong>och</strong><br />
kommer sannolikt att fortsätta öka. Detta innebär att vikten av kunskap om vad<br />
personcentrerad om<strong>vård</strong>nad innebär i dessa situationer blir allt viktigare. I denna inryms<br />
möjligheten att bevara sina kulturella traditioner <strong>och</strong> sedvänjor, att få mat som är kulturellt<br />
anpassad <strong>och</strong> att ha möjlighet att utöva sin religion. Att bli <strong>vård</strong>ad av personal som<br />
kommunicerar på samma modersmål <strong>och</strong> har kulturkompetens kan ge personen med<br />
<strong>demenssjukdom</strong> <strong>och</strong> annan etnisk bakgrund trygghet, ökat välbefinnande <strong>och</strong> en känsla av<br />
hemmastaddhet. 18<br />
4.7.2 Bemötandemetoder i om<strong>vård</strong>nadsarbetet<br />
De metoder som omnämns här är sådana <strong>för</strong> vilka det <strong>för</strong>eligger vetenskapligt underlag<br />
<strong>och</strong>/eller beprövad erfarenhet <strong>för</strong> att de bidrar till att skapa enhelhetsbetonad <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> en<br />
god kommunikation.<br />
För att använda sig av bemötandemetoder krävs kunskap om både personen <strong>och</strong> om<br />
sjukdomens konsekvenser. För att få ett bra resultat bör personalen enas om ett vedertaget<br />
<strong>för</strong>hållningssätt. På så sätt slipper de som är <strong>för</strong>emål <strong>för</strong> <strong>omsorg</strong>en att uppleva den kluvenhet<br />
som olika arbetssätt <strong>för</strong> med sig.<br />
Realitetsorientering<br />
Realitetsorientering är en metod som kan användas indi<strong>vid</strong>uellt eller i grupp <strong>och</strong> som syftar<br />
till att stöda minnesfunktionerna <strong>vid</strong> mild till medelsvår <strong>demenssjukdom</strong>. Metoden kan ha en<br />
viss effekt på kognition, beteende <strong>och</strong> verbal <strong>för</strong>måga i dessa stadier av <strong>demenssjukdom</strong>.<br />
Användningen av metoden bör tydligt utgå från den insjuknades indi<strong>vid</strong>uella behov <strong>och</strong> med<br />
18 Socialstyrelsen, Sverige: Nationella riktlinjer <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> 2010<br />
45
stor respekt <strong>för</strong> dennes integritet. Realitetsorientering är inte lämpligt <strong>för</strong> personer med svår<br />
<strong>demenssjukdom</strong>.<br />
Bekräftande <strong>för</strong>hållningssätt<br />
Bekräftande <strong>för</strong>hållningssätt eller validation är en metod <strong>för</strong> kommunikation med äldre<br />
personer med <strong>demenssjukdom</strong> som innebär att acceptera, ge stöd <strong>för</strong> <strong>och</strong> bekräfta dennes<br />
upplevelse av verkligheten. När <strong>demenssjukdom</strong>en framskrider ersätts ofta nuet <strong>och</strong> det<br />
intellektuella tänkandet av tidiga känslomässiga minnen.<br />
Validation som <strong>för</strong>hållningssätt <strong>och</strong> metod underlättar <strong>för</strong> personal <strong>och</strong> anhöriga att<br />
<strong>för</strong>stå <strong>och</strong> klara av demenssjukas uttryck av oro, rädsla, sorg <strong>och</strong> ilska.<br />
Kroppsspråket är viktigt <strong>och</strong> ju längre framskriden demensutveckling desto större vikt bör<br />
läggas <strong>vid</strong> fysisk beröring <strong>och</strong> den röst man använder <strong>vid</strong> kommunikation.<br />
Reminiscense<br />
Med reminiscense avses att tänka på eller tala om livserfarenheter, samt dela minnen <strong>och</strong><br />
reflektera över det <strong>för</strong>gångna. I den mån reminiscensearbete kan bidra till att bygga nya<br />
relationer <strong>och</strong> bibehålla nära <strong>vård</strong>ande relationer kan metoden medverka till att hindra eller<br />
<strong>för</strong>dröja utvecklingen mot isolering <strong>och</strong> tillbakadragande. Metoden passar inte alla <strong>och</strong> ingen<br />
får tvingas till att aktivt minnas. Av personalen krävs att man är <strong>för</strong>beredd på <strong>och</strong> har<br />
<strong>för</strong>mågan att hantera <strong>och</strong> ta hand om alla känslor som kommer upp (alla minnen är inte<br />
lyckliga minnen).<br />
Beröring<br />
Beröring <strong>och</strong> massage används inom <strong>omsorg</strong>en av personer med demens som komplement till<br />
medicinsk behandling <strong>för</strong> att <strong>för</strong>ebygga/lindra oro, ångest, stress, depression <strong>och</strong> aggressivitet<br />
samt <strong>för</strong> ökat välbefinnande. Stark e<strong>vid</strong>ens <strong>för</strong> massagens positiva effekt finns inte men flera<br />
studier pekar på positiva effekter såsom minskat agiterat beteende <strong>och</strong> vandrande, samt bättre<br />
sömn.<br />
4.7.3 Om<strong>vård</strong>nad <strong>vid</strong> beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symptom <strong>vid</strong><br />
<strong>demenssjukdom</strong> (BPSD)<br />
Förekomst av BPSD (<strong>för</strong> en beskrivning av dessa, se 4.6.2) är vanligast <strong>vid</strong> medelsvår<br />
<strong>demenssjukdom</strong> men de kan <strong>för</strong>ekomma i alla skeden av <strong>demenssjukdom</strong>. De är också den<br />
största orsaken till behov av långtids<strong>vård</strong>. Forskning visar att symptomen kan<br />
• vara en reaktion på det funktionshinder sjukdomen ger upphov till<br />
• ha fysiska orsaker, t.ex. smärta eller infektion<br />
• bero på <strong>för</strong>hållanden i omgivningen<br />
• bero på bemötande som inte är anpassat till indi<strong>vid</strong>ens <strong>för</strong>måga<br />
• bero på felaktig medicinering<br />
Eftersom de beteendemässiga <strong>och</strong> psykiska symptomen <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> utgör en<br />
belastning såväl <strong>för</strong> personen själv, <strong>för</strong> de anhöriga <strong>och</strong> <strong>för</strong> personal är det viktigt att man<br />
känner till symptomen, har kunskap om hur man <strong>för</strong>ebygger dessa <strong>och</strong> <strong>för</strong>måga <strong>och</strong> resurser<br />
att reagera när det uppstår krissituationer. De initiala interventionerna bör vara ickefarmakologiska.<br />
Det här innebär att man börjar med att anpassa den psykosociala <strong>och</strong> fysiska<br />
miljön <strong>och</strong> tillämpar ett personcentrerat <strong>för</strong>hållningssätt i <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>sarbetet.<br />
46
Rekommendation 17<br />
I syfte att säkerställa en god om<strong>vård</strong>nad<br />
• Anordnas tillräcklig utbildning/fortbildning <strong>och</strong> handledning <strong>för</strong> personal inom<br />
social<strong>vård</strong> <strong>och</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong><br />
• Kvalitetssäkras <strong>vård</strong>en genom att åtminstone:<br />
- Ge en beskrivning av e metoder man använder <strong>för</strong> att säkerställa en<br />
indi<strong>vid</strong>uell om<strong>vård</strong>nad.<br />
- Fastställ på vilket sätt man samarbetar med <strong>och</strong> tar med anhöriga i<br />
om<strong>vård</strong>nadsarbetet.<br />
- Utarbeta regelverk <strong>för</strong> uppföljning <strong>och</strong> utvärdering av om<strong>vård</strong>naden.<br />
Här i ingår incidentrapportering <strong>och</strong> behandling av avvikelser i syfte<br />
att minska <strong>för</strong>ekomsten av tillbud <strong>och</strong> skador <strong>och</strong> <strong>för</strong>ebygga<br />
risksituationer.<br />
4.8 Rehabilitering <strong>och</strong> stödåtgärder<br />
Rehabilitering <strong>vid</strong> minnessjukdom kan <strong>för</strong>bättra, upprätthålla eller <strong>för</strong>hindra en <strong>för</strong>sämring av<br />
funktions<strong>för</strong>mågan. Rehabiliteringen <strong>vid</strong> minnessjukdom inriktar sig <strong>för</strong>utom på den fysiska,<br />
även på den psykiska, sociala <strong>och</strong> kognitiva funktions<strong>för</strong>mågan. Målet är att optimera<br />
självständigheten, balansen i livet, funktions<strong>för</strong>mågan <strong>och</strong> välmåendet. Den som lider av<br />
demens <strong>och</strong> dennes anhöriga eller närstående<strong>vård</strong>are har en central roll <strong>vid</strong> planerande <strong>och</strong><br />
genom<strong>för</strong>ande av rehabiliteringen. För att den ska lyckas krävs att man lyssnar <strong>och</strong> tar hänsyn<br />
till behoven <strong>och</strong> önskemålen, ibland uttryckta <strong>och</strong> tolkade med hjälp av en anhörig eller<br />
närstående<strong>vård</strong>are.<br />
4.8.1 Lagstiftning<br />
Bestämmelser angående rehabilitering ingår såväl i social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>ens allmänna lagar<br />
som i speciallagstiftning om rehabilitering.<br />
I Lag om Folkpensionsanstaltens rehabiliterings<strong>för</strong>måner <strong>och</strong> rehabiliteringspenning<strong>för</strong>måner<br />
(566/2005) stadgas om <strong>för</strong>måner <strong>för</strong> dem som är <strong>för</strong>säkrade enligt sjuk<strong>för</strong>säkringslagen.<br />
FPA:s rehabilitering är indelad fyra grupper: yrkesinriktad rehabilitering <strong>för</strong> handikappade<br />
(6-8 §), medicinsk rehabilitering <strong>för</strong> gravt handikappade under 65-år (9-10 §) rehabiliterande<br />
psykoterapi (11a-11b) <strong>och</strong> annan yrkesinriktad eller medicinsk rehabilitering enligt prövning<br />
(12 §). En under 65-årig person med demens kan vara berättigad till FPA:s rehabilitering <strong>för</strong><br />
gravt handikappade om hon bor hemma <strong>och</strong> får det <strong>för</strong>höjda eller högsta <strong>vård</strong>bidraget <strong>för</strong><br />
person med pension. Det lönar sig att överväga rehabilitering som upprätthåller<br />
funktions<strong>för</strong>mågan hos de här personerna - till denna del skiljer de sig de inte från andra<br />
neurologiska patienter.<br />
47
Av FPA:s rehabilitering skulle rehabilitering enligt prövning bäst motsvara behoven hos<br />
personer med demens men endast ett fåtal kurser ordnas i hela Finland per år, på Åland har<br />
veterligen ingen kurs ännu ordnats.<br />
Till den del rehabiliteringen inte är en lagstadgad uppgift <strong>för</strong> Folkpensionsanstalten ordnas<br />
rehabiliteringen <strong>för</strong> personer med demens inom ramen <strong>för</strong> social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en.<br />
Detta innebär att den övervägande delen av rehabiliteringen ordnas av ÅHS <strong>och</strong><br />
kommunerna.<br />
Enligt landskapslag om <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> (ÅFS2011:114), 42 § ska ÅHS ordna<br />
medicinsk rehabilitering i anslutning till sjuk<strong>vård</strong> av patienter.<br />
Med medicinsk rehabilitering avses<br />
1) att ge rådgivning <strong>och</strong> handledning som gäller rehabilitering,<br />
2) att utreda patientens funktions- <strong>och</strong> arbets<strong>för</strong>måga,<br />
3) att utreda patientens rehabiliteringsmöjligheter,<br />
4) terapier som <strong>för</strong>bättrar <strong>och</strong> upprätthåller funktions<strong>för</strong>mågan samt andra behövliga<br />
åtgärder som främjar rehabiliteringen,<br />
5) hjälpmedelstjänster,<br />
6) anpassningsträning samt<br />
7) rehabiliteringsperioder i form av institutions<strong>vård</strong> eller öppen<strong>vård</strong> som består av de<br />
åtgärder som nämns i punkterna 1-6.<br />
Av Instruktion <strong>för</strong> medicinsk rehabilitering 19 framgår att en patient är berättigad till<br />
medicinsk rehabilitering under <strong>för</strong>utsättning att följande kriterier båda är uppfyllda:<br />
- Patienten har bestående men som gravt nedsätter funktions<strong>för</strong>mågan<br />
- Rehabiliteringsåtgärder <strong>för</strong>bättrar funktionen väsentligt eller <strong>för</strong>hindrar nedsatt<br />
funktion<br />
Dessutom ska rehabiliteringsåtgärderna vara planerade, vilket innebär att de ska framgå ur<br />
patientens rehabiliteringsplan. En patient som är inskriven på institution omfattas inte av<br />
begreppet medicinsk rehabilitering.<br />
Service- <strong>och</strong> stödåtgärder i enlighet med social<strong>vård</strong>slagen (FFS 710/1982) <strong>och</strong><br />
social<strong>vård</strong>s<strong>för</strong>ordningen (FFS 607/1983); t.ex. personligt stöd till en person som bor hemma<br />
kan ses som rehabiliterande åtgärder. Förutom detta kan en person med <strong>demenssjukdom</strong> vara<br />
berättigad till rehabiliteringstjänster i enlighet med handikappservicelagen (FFS 380/1987)<br />
<strong>och</strong> handikapp<strong>för</strong>ordningen (FFS 759/1987); lagen utesluter inte personer med demens från<br />
lagens tillämpningsområde. En person med demens kan t.ex. anses vara en i enlighet med<br />
handikapp<strong>för</strong>ordningen, svårt handikappad, som på grund av handikapp eller sjukdom har<br />
särskilt svårt att <strong>för</strong>flytta sig eller i övrigt klara sig på egen hand (HkF 13 §). På basen av<br />
detta kan hon vara berättigad till t.ex. ändringar i bostaden i enlighet med<br />
handikappservicelagen (9.2 §). Service- <strong>och</strong> stödåtgärder <strong>för</strong> svårt handikappade är s.k.<br />
subjektiva rättigheter eller m.a.o. tjänster som kommunen har en särskild skyldighet att ordna.<br />
Handikappservicelagen är ändå en sekundär lag. Den tillämpas endast, om den handikappade<br />
inte får tillräckliga <strong>och</strong> <strong>för</strong> honom/henne lämpliga tjänster eller <strong>för</strong>måner på basen av annan<br />
lagstiftning.<br />
19 Instruktion <strong>för</strong> medicinsk rehabilitering. Antagen av <strong>Ålands</strong> landskapsregering den 2 juni 2009.<br />
48
4.8.2 Prioriterade åtgärder<br />
I det följande beskrivs <strong>och</strong> ges rekommendationer angående de områden inom rehabiliteringen<br />
som anses ha särskild betydelse <strong>för</strong> personer med demens <strong>och</strong> deras anhöriga <strong>och</strong><br />
betydelsen av olika terapiinsatser i detta arbete. De här åtgärderna omspänner ofta flera<br />
<strong>för</strong>valtningsområden <strong>och</strong> betydelsen av att samarbeta är där<strong>för</strong> extra stor. Detta <strong>för</strong> att uppnå<br />
ett <strong>för</strong> klienten optimalt resultat <strong>och</strong> undvika dubbelarbete. Utgångspunkten är en<br />
personcentrerad <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> att de som bistår den demenssjuka har kunskap om<br />
<strong>och</strong> tillämpar ett rehabiliterande arbetssätt.<br />
Ergo- <strong>och</strong> fysioterapins roll <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong><br />
Eftersom såväl ergoterapi som fysioterapi har en stor betydelse <strong>för</strong> <strong>för</strong>verkligande av flertalet<br />
av de åtgärder som ingår i den medicinska rehabiliteringen beskrivs deras ansvar <strong>vid</strong><br />
rehabiliteringen av personer med demens <strong>och</strong> nyckeltal beträffande dessa resurser ges <strong>för</strong><br />
olika <strong>vård</strong>nivåer.<br />
Ergoterapins roll<br />
Ergoterapeuten undersöker klientens funktions<strong>för</strong>måga genom att utvärdera olika färdigheter<br />
<strong>och</strong> <strong>för</strong>mågor som behövs <strong>för</strong> olika funktioner/aktiviteter. Funktions<strong>för</strong>mågan bedöms<br />
genom att iaktta klientens <strong>för</strong>måga i olika omgivningar, genom att intervjua <strong>och</strong> genom att<br />
använda standardiserade tester.<br />
På basen av bedömningen planeras terapi- <strong>och</strong> hjälpmedelservice <strong>och</strong> handledning <strong>och</strong><br />
rådgivning ges. De anhöriga till personen med demens hörs <strong>för</strong>e man uppgör en terapiplan.<br />
Utgångspunkten i ergoterapin är klientens livshistoria <strong>och</strong> funktionella bakgrund <strong>och</strong> de<br />
aktiviteter <strong>och</strong> intressen som är betydelsefulla <strong>för</strong> personen.<br />
Fysioterapins roll<br />
Fysioterapins roll är att utreda funktions<strong>för</strong>mågan <strong>och</strong> ge stöd <strong>och</strong> råd i den kontinuerliga<br />
träningen samt att uppmuntra rehabiliteringsklienten, de anhöriga <strong>och</strong> <strong>vård</strong>personal att<br />
upprätthålla <strong>och</strong> främja funktions<strong>för</strong>mågan. Målet med fysioterapin är att den demenssjuka<br />
når sin optimala rörelse- <strong>och</strong> funktions<strong>för</strong>måga.<br />
Rehabiliterande <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong><br />
Med rehabiliterande <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> (omfattar rehabiliterande arbetssätt) avses här<br />
multiprofessionell dygnet-runt verksamhet som ut<strong>för</strong>s av närstående<strong>vård</strong>aren <strong>och</strong>/eller alla i<br />
<strong>vård</strong>kedjan <strong>för</strong> att upprätthålla eller <strong>för</strong>bättra funktions<strong>för</strong>mågan hos den demenssjuke. Ett<br />
rehabiliterande <strong>för</strong>hållnings- <strong>och</strong> arbetssätt stärker <strong>omsorg</strong>stagaren, både när det gäller<br />
identitet, funktion, självständighet <strong>och</strong> hälsa.<br />
49
Målsättningar <strong>för</strong> rehabiliterande <strong>vård</strong> i olika faser av <strong>demenssjukdom</strong>:<br />
Lindrig:<br />
• <strong>för</strong>bättra den allmänna konditionen<br />
• bevara funktions<strong>för</strong>mågan i vardagen<br />
• uppmärksamma de <strong>för</strong>mågor som <strong>för</strong>sämras<br />
Medelsvår:<br />
• strukturerad, långsiktig indi<strong>vid</strong>anpassad <strong>vård</strong><br />
• gruppverksamhet, t.ex. dagcenterverksamhet<br />
• uppmärksamma närstående<strong>vård</strong>aren <strong>och</strong> dennes behov<br />
Svår:<br />
• bevara <strong>och</strong> <strong>för</strong>bättra den sociala interaktions<strong>för</strong>mågan<br />
• <strong>för</strong>ebygga patologiska processer, t.ex. kontrakturer<br />
• upprätthålla rörelse<strong>för</strong>mågan<br />
Demenssjuka har alltså nytta av en multiprofessionell, effektiverad rehabilitering som beaktar<br />
helheten. Efter höftfraktur kan en person med lindrig eller medelsvår demens ofta återvända<br />
hem om de får aktiv rehabilitering. Goda resultat har också kunnat nås <strong>vid</strong> rehabilitering efter<br />
hjärninfarkt <strong>och</strong> hjärnblödning. Hemrehabilitering relativt tidigt är till nytta hos äldre.<br />
Demenssjukas funktions<strong>för</strong>måga <strong>för</strong>sämras ofta kraftigt <strong>vid</strong> vilken akut sjukdom som helst<br />
<strong>och</strong> sjukhus<strong>vård</strong>en blir ofta längre <strong>för</strong> en demenssjuk <strong>och</strong> risken <strong>för</strong> institutions<strong>vård</strong> ökar.<br />
Målsättningen med rehabilitering <strong>vid</strong> akut sjukdom är att trygga autonomi <strong>och</strong><br />
människovärde hos den sjuke, upprätthålla funktions<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> rörelse<strong>för</strong>måga, <strong>för</strong>ebygga<br />
fallolyckor <strong>och</strong> återfå funktions<strong>för</strong>mågan så fullständigt som möjligt.<br />
Demenssjuka drar nytta av regelbunden motion, t.ex. balansträningsgrupper eller<br />
promenadgrupper, av träning på gym samt av aktiverande gruppaktivitet på t.ex. dagcenter<br />
eller dagsjukhus. Även fysioterapi i hemmet har visat goda resultat.<br />
Riktad dagsjukhusverksamhet ökar möjligheterna att klara av <strong>vård</strong> i hemmet. Kortvarig<br />
institutions<strong>vård</strong> har inte alltid kunnat påvisa gynnsamma resultat. Korttids<strong>vård</strong> på 2-3 veckor<br />
på enhet specialiserad på demens<strong>vård</strong> <strong>för</strong>efaller <strong>för</strong>bättra funktions<strong>för</strong>mågan hos<br />
demenssjuka.<br />
Stöd att anpassa sig att leva med demens<br />
För att i största möjliga utsträckning hjälpa den insjuknade <strong>och</strong> familjen genom den <strong>för</strong>sta<br />
fasen av sjukdomen <strong>och</strong> ge dem beredskap att hantera sjukdomen i dess olika faser bör det<br />
finnas beredskap att kontinuerligt ordna kurser <strong>och</strong> <strong>vid</strong>ta andra åtgärder som stärker<br />
beredskapen att anpassa sig till vardagen med demens. I lagen om <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>, angående medicinsk rehabilitering (se ovan under lagstiftning) nämns<br />
anpassningsträning som en av åtgärderna. Varken av lagen eller av framställningen framgår<br />
vad man avser med detta. Det samma gäller regeringspropositionen angående motsvarande<br />
lag på fastlandet 20 . I <strong>för</strong>ordningen om service <strong>och</strong> stöd på grund av handikapp ((FFS<br />
20 RP 90/2010 rd<br />
50
759/1987) 21 fastslås ändå i 15 § att till anpassningsträning hör rådgivning, handledning <strong>och</strong><br />
träning <strong>för</strong> främjande av den sociala funktionsdugligheten hos den handikappade <strong>och</strong><br />
personer i hans närmaste omgivning. Anpassningsträningen kan vara indi<strong>vid</strong>uell eller ske i en<br />
grupp <strong>och</strong> kan <strong>vid</strong> behov även upprepas.<br />
Förutom anpassningskurs borde alla närstående<strong>vård</strong>are erbjudas möjlighet att delta i<br />
rehabiliteringskurs <strong>och</strong> i en anhöriggrupp.<br />
Situationen idag<br />
Anpassningskurser i samarbete mellan Demens<strong>för</strong>eningen på Åland, ÅHS <strong>och</strong> Folkhälsans<br />
Dagcenter har ordnats år 2009 <strong>och</strong> 2011. Kurserna har inte omfattat alla nyinsjuknade. Från<br />
<strong>och</strong> med år 2013 planerar man att ändra upplägget, bl.a. så att kurserna skulle vara öppna <strong>för</strong><br />
alla intresserade.<br />
Rekommendation 18<br />
• Alla demenssjuka bör få rehabiliterande <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> i alla sjukdomsfaser.<br />
• Aktiv multiprofessionell rehabilitering bör erbjudas demenssjuka med <strong>för</strong>sämrad<br />
funktions<strong>för</strong>måga p.g.a. akut sjukdom.<br />
• Närstående<strong>vård</strong>are informeras om, ges möjlighet att bekanta sig med <strong>och</strong><br />
rekommenderas använda arbetsmetoden rehabiliterande arbetssätt. Detta som en del<br />
av de social<strong>vård</strong>stjänster som ges som stöd <strong>för</strong> närstående<strong>vård</strong>arens <strong>vård</strong>uppdrag.<br />
I syfte att skapa en allsidig träning <strong>för</strong> personer som utvecklat en <strong>demenssjukdom</strong><br />
• Tillhandahåller respektive kommun tillräckliga personalresurser <strong>för</strong> att en tillräcklig<br />
fortbildning av personalen beträffande användningen av fysisk träning i <strong>vård</strong>en <strong>och</strong><br />
<strong>omsorg</strong>en av personer med demens ska vara möjlig.<br />
• Tillhandahåller kommunernas social<strong>vård</strong> tillräckliga fysioterapi <strong>och</strong> ergoterapitjänster <strong>för</strong><br />
utvecklande av indi<strong>vid</strong>uella träningsprogram <strong>för</strong> boende på institution <strong>och</strong> <strong>för</strong><br />
handledning av personalen <strong>vid</strong> dessa institutioner i användningen av dessa<br />
träningsprogram.<br />
• Tillhandahåller <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> tillräckliga fysioterapi <strong>och</strong> ergoterapitjänster<br />
<strong>för</strong> utvecklande av indi<strong>vid</strong>uella träningsprogram <strong>för</strong> boende hemma <strong>och</strong> på<br />
serviceboenden (även effektiverade) <strong>och</strong> <strong>för</strong> handledning av personalen inom<br />
hemservice <strong>och</strong> <strong>vid</strong> serviceboenden i användning av dessa.<br />
Nyckeltal*:<br />
• Vid effektiverat serviceboende <strong>och</strong> på institution: 1,0 fysioterapeut respektive 1,0<br />
ergoterapeut per 50 boende<br />
• Vid demensboende på effektiverat serviceboendenivå <strong>och</strong> på institutionsnivå: 0,5<br />
fysioterapeut respektive 0,5 fysioterapeut per 18 boende.<br />
• Vid intervall<strong>vård</strong>/korttidsboende samt på geriatrisk klinik: Minst 1,0 fysioterapeut<br />
respektive 1,0 ergoterapeut per 15 boende.<br />
21 vilken gäller i landskapet Åland med stöd av landskaps<strong>för</strong>ordning 51/2010 om tillämpning i landskapet Åland<br />
av <strong>för</strong>ordningen om service <strong>och</strong> stöd på grund av handikapp<br />
51
Rekommendation 18, fortsättning<br />
• Vid rehabilitering av äldre i hemmet (inklusive personer med demens): Minst 1,0 fysioterapeut<br />
respektive 1,0 ergoterapeut <strong>för</strong> 600 personer över 65 år.<br />
• Kommunerna, ÅHS <strong>och</strong> tredje sektorn samarbetar kring att regelbundet <strong>och</strong> enligt behov,<br />
ordna anpassningskurser <strong>för</strong> alla som diagnostiseras med en <strong>demenssjukdom</strong> <strong>och</strong> deras<br />
anhöriga. Anpassningskurserna, <strong>och</strong> andra åtgärder som <strong>vid</strong>tas <strong>för</strong> att stöda anpassningen till<br />
att leva med demens <strong>vid</strong>tas på, ett på <strong>för</strong>hand överenskommet sätt <strong>och</strong> enligt<br />
överenskommen ansvars<strong>för</strong>delning.<br />
• Anpassningsåtgärderna ska på ett mångsidigt sätt främja den insjuknades <strong>och</strong> dennas familjs<br />
<strong>för</strong>måga att leva med sjukdomen, stöda deras funktions<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> stärka deras resurser.<br />
*I vissa fall kan nyckeltalen vara högre, t.ex. på grund av geografiska avstånd, om syftet med rehabiliteringen är<br />
att återvinna eller bibehålla funktions- <strong>och</strong> aktivitets<strong>för</strong>mågan osv.<br />
Hjälpmedel<br />
Hjälpmedel <strong>för</strong> personer med <strong>demenssjukdom</strong>ar möjliggör ut<strong>för</strong>ande av olika aktiviteter <strong>och</strong><br />
bidrar till att upprätthålla tidigare inlärda färdigheter. I projektet Teknik <strong>och</strong> demens i<br />
Norden, där alla fem nordiska länder deltog, har man samlat den kunskap <strong>och</strong> erfarenhet som<br />
finns <strong>och</strong> i rapporten redogörs även <strong>för</strong> <strong>för</strong>utsättningarna <strong>för</strong> en effektiv hjälpmedelsservice<br />
<strong>för</strong> personer med demens. I rapporten ingår en guide med de 15 faktorer som bör beaktas i<br />
<strong>för</strong>skrivningsprocessen. Dessa är:<br />
• Den som <strong>för</strong>skriver hjälpmedel ska <strong>för</strong>utom att ha god kompetens om <strong>för</strong>skrivning av<br />
kognitiva hjälpmedel till personer med demens också ha kunskap om kognition <strong>och</strong><br />
<strong>demenssjukdom</strong>arnas symptom <strong>och</strong> <strong>för</strong>lopp<br />
• Förskrivningen bör ske i en verklig miljö <strong>och</strong> situation<br />
• Familjen <strong>och</strong>/eller personen med demens, bör ha samma <strong>för</strong>skrivare/kontaktperson <strong>för</strong><br />
kognitivt stödjande hjälpmedel<br />
• Information, såväl skriftlig som muntlig, om kognitiva hjälpmedel bör ges när<br />
personer med demens får sin diagnos.<br />
• Hjälpmedlen ska introduceras så tidigt som möjligt i sjukdomen.<br />
• Förskrivaren ska i dialogen med anhöriga/brukare använda öppna frågor.<br />
• Det ska alltid finna skriftlig information om hjälpmedlen<br />
• Hjälpmedlet ska levereras så fort som möjligt av en person som kan montera,<br />
instruera <strong>och</strong> <strong>för</strong>vissa sig om att personen som ska använda hjälpmedlet klarar att<br />
använda det.<br />
• Hjälpmedel som inte längre fungerar, ska antingen anpassas till den aktuella<br />
situationen eller snabbt tas bort <strong>för</strong> att inte bli en stressfaktor.<br />
52
• Hjälpmedlen ska vara funktionella <strong>och</strong> designade <strong>för</strong> personer med kognitiva<br />
funktionsnedsättningar.<br />
• Lämna alltid kontaktuppgifter i skriftlig form på berörd personal till familjen.<br />
• En bedömning ska göras av hela familjens situation.<br />
• Det är viktigt att en strukturerad uppföljning görs utifrån den behovsbedömning <strong>och</strong><br />
målsättning som finns.<br />
• Börja med det som familjen anser det vara viktigast att få en lösning på.<br />
• Det ska finnas gott om tid <strong>för</strong> att genom<strong>för</strong>a <strong>för</strong>skrivningen <strong>och</strong> kanske speciellt <strong>för</strong><br />
utprovning <strong>och</strong> instruktion/träning.<br />
Rekommendation 19<br />
• ”Guide <strong>för</strong> <strong>för</strong>skrivning av hjälpmedel till personer med demens” <strong>och</strong> den där<br />
ingående modellen <strong>för</strong> effektiv <strong>för</strong>skrivning används av alla som arbetar med<br />
detta – oberoende av organisationstillhörighet.<br />
(Guiden finns på adress: http://www.hi.se/Global/pdf/2008/83014-pdf-<br />
Anhörigstöd <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong><br />
När en person insjuknar i en <strong>demenssjukdom</strong> drabbas familjen hårt. Anhöriga måste<br />
successivt ta ett större ansvar <strong>för</strong> den insjuknades vardagliga liv. Relationen mellan de<br />
anhöriga <strong>och</strong> den sjuke <strong>för</strong>ändras <strong>och</strong> slutligen överskuggar rollen som <strong>vård</strong>are den tidigare<br />
relationen.<br />
Allt fler hjälpbehövande skall <strong>vård</strong>as i det egna hemmet. Detta innebär att de närståendes roll<br />
<strong>och</strong> funktion är centrala <strong>för</strong> den demenssjukes vardag <strong>och</strong> livskvalitet. Hemtjänst <strong>och</strong><br />
hemsjuk<strong>vård</strong> kan i viss mån ersätta <strong>för</strong> <strong>för</strong>lorade funktioner men de anhöriga står <strong>för</strong><br />
kontinuiteten <strong>och</strong> verklighets<strong>för</strong>ankringen <strong>för</strong> den demenssjuke. Samhället har där<strong>för</strong> en<br />
viktig roll att stöda anhöriga <strong>och</strong> närstående som <strong>vård</strong>ar en demenssjuk person i hemmet.<br />
Sjukdomens progredierande karaktär gör att situationen gradvis ändrar <strong>och</strong> tidigare problem<br />
kan mattas av/<strong>för</strong>svinna <strong>och</strong> nya uppstå. Anhörigstödet är där<strong>för</strong> inget statiskt utan måste<br />
följa sjukdomens <strong>för</strong>lopp <strong>och</strong> anpassas därefter. En anhörig kan initialt ha ett behov av stöd i<br />
form av kunskap, emotionellt stöd <strong>och</strong> konkret rådgivning medan det så småningom kan<br />
utmynna i ett behov av praktisk handledning <strong>och</strong> avlastning.<br />
Stöd till anhöriga till demenssjuka i arbets<strong>för</strong> ålder<br />
Demenssjukdomar talar man ofta om som en sjukdom som drabbar en hel familj. Detta blir<br />
ännu påtagligare om man insjuknar i en <strong>demenssjukdom</strong> tidigt då man är i arbets<strong>för</strong> ålder.<br />
Den demenssjukes partner kanske ännu är i arbetslivet <strong>och</strong> det kanske finns barn/ungdomar i<br />
familjen.<br />
53
I takt med minnets <strong>för</strong>sämring faller ett större ansvar <strong>för</strong> familjen, barnen <strong>och</strong> hushållet på<br />
den friska partnern. Då den anhöriga ännu arbetar kan vardagen fungera så länge den<br />
insjuknade klarar av att vara ensam hemma under tiden den anhöriga är på arbete. När man<br />
inte längre klarar av att vara ensam en hel arbetsdag måste det finnas alternativ i form av<br />
daglig verksamhet <strong>för</strong> demenssjuka. På Åland finns idag ingen daglig verksamhet <strong>för</strong><br />
demenssjuka anpassad efter kontorstid. För yngre demenssjuka kan daglig verksamhet<br />
erbjuda en lugn <strong>och</strong> trygg instans som erbjuder prestationslöst umgänge med andra<br />
demenssjuka <strong>och</strong> med personal.<br />
Övriga stödformer såsom indi<strong>vid</strong>uell avlastning i hemmet eller flexibel korttids<strong>vård</strong> bör<br />
erbjudas <strong>för</strong> att <strong>för</strong>länga boendet i det egna hemmet. Viktigt <strong>för</strong> handläggare/socialarbetare<br />
som beviljar dessa stödformer är att uppmärksamma anhörig<strong>vård</strong>aren i ett familjeperspektiv<br />
då det kan finnas barn <strong>och</strong> ungdomar i familjen.<br />
Anhöriga bör även erbjudas tillfällen där man kan träffa andra som <strong>vård</strong>ar en demenssjuk<br />
partner, <strong>för</strong> att utbyta erfarenheter <strong>och</strong> finna samhörighet. Behovet kan te sig ännu större <strong>för</strong><br />
den vars demenssjuke partner ännu är i arbets<strong>för</strong> ålder i <strong>och</strong> med att livspusslet <strong>för</strong>svåras<br />
ytterligare.<br />
För många yrkesverksamma anhörig<strong>vård</strong>are <strong>för</strong>blir daglig verksamhet <strong>och</strong> korttids<strong>vård</strong><br />
otillräckligt om nätterna inte är goda eller dygnsrytmen <strong>för</strong>vrängs. Det kan i dessa skeden bli<br />
aktuellt med ett annat boende. Viktigt i boendeplaneringen är att uppmärksamma att<br />
demenssjuka i arbets<strong>för</strong> ålder kan ha samma om<strong>vård</strong>nadsbehov som demenssjuka i övrigt<br />
men att energinivån under dagen kan vara betydligt högre. Balansgången mellan<br />
överaktivering <strong>och</strong> underaktivering måste uppmärksammas <strong>och</strong> kan stå i kontrast med äldre<br />
demenssjuka personer. Optimalt vore att planera boenden utifrån åldersstruktur vilket dock<br />
knappast är genom<strong>för</strong>bart med samhällsstrukturen på Åland.<br />
Strukturmässigt finns det tre aktörer som är viktiga <strong>för</strong> stödet till de anhöriga, oberoende av<br />
den demenssjukas ålder. Dessa är social<strong>vård</strong>en, hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en <strong>och</strong><br />
patientorganisationer så som demens<strong>för</strong>eningar.<br />
Social<strong>vård</strong>ens roll<br />
Hemkommunens roll gällande anhörigstöd är viktig <strong>för</strong> att ge närstående<strong>vård</strong>aren verktyg att<br />
bemästra sjukdoms<strong>för</strong>loppet <strong>och</strong> därmed <strong>för</strong>ebygga ett tidigt behov av boende eller<br />
institutions<strong>vård</strong> inom äldre<strong>omsorg</strong>en. Kommunens demenskoordinator bör ha kunskap om<br />
sjukdomen samt en god inblick i kommunens äldre<strong>omsorg</strong>. Befogenhet att besluta om<br />
insatser via äldre<strong>omsorg</strong>en kan vara till <strong>för</strong>del i arbetet med anhörigstöd.<br />
Den lagstadgade <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen är ett viktigt arbetsinstrument, med vars hjälp man<br />
kan tydliggöra olika ansvarsområden, möjligheter <strong>och</strong> insatser vilket är viktigt <strong>för</strong> att<br />
underlätta ansvarsbördan <strong>för</strong> anhörig<strong>vård</strong>aren. Det är viktigt att man i <strong>vård</strong>- <strong>och</strong><br />
serviceplanen identifierar tänkbara krissituationer. Vetskapen om att man kan få stöd från<br />
kommunens äldre<strong>omsorg</strong> om något skulle gå fel eller kännas övermäktigt kan göra<br />
situationen mera hanterbar <strong>för</strong> anhörig<strong>vård</strong>aren.<br />
Behovet av emotionellt stöd <strong>och</strong> råd till anhöriga som <strong>vård</strong>ar en demenssjuk i hemmet bör<br />
uppmärksammas. Ett sätt att arrangera detta är att inrätta en så kallad servicetelefon-tjänst. En<br />
sådan tjänst innebär möjlighet att, dygnet runt, nå en demens<strong>vård</strong>skunnig person som kan ge<br />
stöd <strong>och</strong> råd. Tjänsten skulle inriktas på emotionellt stöd men även på att ge konkreta råd <strong>och</strong><br />
tips i den dagliga om<strong>vård</strong>naden. En sådan telefontjänst kunde med enkla medel skapas genom<br />
samarbete mellan befintliga boendeenheter i de åländska kommunerna. Behovet av mer<br />
54
indi<strong>vid</strong>uell avlastning <strong>och</strong> korttids<strong>vård</strong> i det egna hemmet men även i boendeenheter bör<br />
också uppmärksammas. Flexibilitet gällande avlastning <strong>och</strong> korttids<strong>vård</strong> kan <strong>för</strong>dröja behovet<br />
av boende inom kommunens äldre<strong>omsorg</strong>.<br />
Inom äldre<strong>omsorg</strong>en bör man även planera <strong>för</strong> att snabbt kunna omhänderta demenssjuka<br />
vars anhöriga själva insjuknat.<br />
Dagverksamhet <strong>för</strong> demenssjuka <strong>och</strong> anhörigträffar <strong>för</strong> närstående<strong>vård</strong>arna bör erbjudas<br />
demenssjuka <strong>och</strong> deras anhöriga. Dagverksamheten har en speciellt viktig roll <strong>för</strong> de<br />
yrkesverksamma anhöriga som <strong>vård</strong>ar någon demenssjuk närstående i hemmet. Även <strong>för</strong> de<br />
inte längre yrkesverksamma anhörig<strong>vård</strong>arna kan dagverksamheten ge en nödvändig<br />
andningspaus i <strong>vård</strong>en av den demenssjuke <strong>och</strong> en stund att fokusera på sina egna intressen<br />
<strong>och</strong> behov.<br />
Vardagen <strong>för</strong>ändras i takt med sjukdomen fortskrider. Man lär sig hantera de nya symptomen,<br />
via nya om<strong>vård</strong>nadsstrategier, medicinering eller med hjälp av insatser från hemkommunens<br />
äldre<strong>omsorg</strong>. Slutligen kommer dock det största <strong>och</strong> kanske svåraste beslutet en<br />
anhörig<strong>vård</strong>are måste fatta, frågan om annat boende <strong>för</strong> den demenssjuke. I detta skede av<br />
sjukdomen är det viktigt att anhöriga erbjuds emotionellt stöd <strong>och</strong> råd <strong>för</strong> att på bästa sätt<br />
hantera de känslor av t.ex. otillräcklighet <strong>och</strong> samvetskval som situationen kan framkalla. I<br />
detta skede kan anhörigträffar spela en viktig roll.<br />
Alla verksamheter inom demens<strong>vård</strong>en i landskapet bör ge tydlig information till anhöriga<br />
om sin värdegrund <strong>och</strong> <strong>vård</strong>filosofi. I boendeenheterna <strong>och</strong> i institutionerna bör man ta<br />
hänsyn till de boendes livshistoria <strong>och</strong> anpassa om<strong>vård</strong>naden därefter. Ett dokument i form av<br />
en levnadsberättelse (se 4.7.1 Personcentrerad om<strong>vård</strong>nad) kan t.ex. användas.<br />
Boendeenheter <strong>och</strong> institutioner bör understöda anhörigas delaktighet <strong>och</strong> se dem som en<br />
resurs <strong>för</strong> den enskilde klienten. I samarbete med de anhöriga skapas en personcentrerad <strong>vård</strong><br />
<strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>. Som en del i arbetet att skapa delaktighet bör man erbjuda anhöriga regelbundna<br />
samtal med de som leder verksamheten.<br />
Sjuk<strong>vård</strong>ens roll<br />
I samband med diagnostiseringsfasen bör sjuk<strong>vård</strong>en ge stöd genom att grundligt informera<br />
patient <strong>och</strong> anhöriga om sjukdomen, sjukdoms<strong>för</strong>loppet <strong>och</strong> medicinering. Kunskapen kan<br />
med <strong>för</strong>del <strong>för</strong>medlas både skriftligt <strong>och</strong> muntligt <strong>och</strong> det är viktigt att man även ger<br />
patienten <strong>och</strong> de anhöriga god tid under besöket att resonera kring frågor som kan uppstå. Till<br />
<strong>för</strong>del är också att kontakt till hemkommunens demenskoordinator knyts i ett tidigt skede av<br />
sjukdomen, gärna via minnesmottagningen.<br />
Klient/Patientorganisationer<br />
Tredje sektorns organisationer, t.ex. demens<strong>för</strong>eningar har en viktig roll i att bevaka<br />
klient/patientgruppens intressen i <strong>för</strong>hållande till sjuk<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> kommunerna.<br />
Patientorganisationer <strong>för</strong> personer med demens har även en betydelsefull roll när det gäller att<br />
beakta olika aspekter av en <strong>för</strong>ändrad familjedynamik (”vardagsstöd”) <strong>och</strong> att bidra till<br />
anpassningen till att leva med <strong>demenssjukdom</strong> genom t.ex. gruppträffar <strong>för</strong> anhöriga. Även<br />
möjligheten att erbjuda rekreation <strong>och</strong> kultur <strong>för</strong> sina medlemmar, anpassat efter<br />
medlemmarnas <strong>för</strong>utsättningar bör utnyttjas.<br />
55
Rekommendation 20<br />
Social<strong>vård</strong>en<br />
• Lyssnar till <strong>och</strong> beaktar den anhörigas behov <strong>vid</strong> uppgörande, uppdatering <strong>och</strong><br />
uppföljning av <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen<br />
• Skapar en möjlighet <strong>för</strong> anhöriga att snabbt få kontakt <strong>och</strong> hjälp med sina frågor<br />
genom en s.k. servicetelefontjänst<br />
• Ordnar indi<strong>vid</strong>uell avlastning <strong>och</strong> korttids<strong>vård</strong> enligt behov<br />
• Ordnar dagverksamhet anpassad till yrkesverksamma anhöriga<br />
• Ordnar samtalsgrupper <strong>för</strong> anhöriga<br />
• Alla verksamheter inom äldre<strong>omsorg</strong>en har en tydlig värdegrund <strong>och</strong> samarbetar med<br />
anhöriga<br />
För yngre personer (personer under 65 år) med <strong>demenssjukdom</strong> bör kommunerna<br />
• Beakta alla de rekommendationer som ges här dock så att man <strong>vid</strong> boende hemma<br />
(rekommendation 21-25) tar speciell hänsyn till hela familjens behov (även barns <strong>och</strong><br />
ungas) samt de behov en partner som fortfarande är i arbetslivet, har.<br />
• Samarbeta kring att skapa:<br />
- Specialanpassad dagverksamhet<br />
- Specialanpassad dygnet-runt <strong>vård</strong> på effektiverat serviceboende <strong>och</strong><br />
institutionsnivå<br />
Hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en<br />
• Ger tydlig information om sjukdom, sjukdoms<strong>för</strong>loppet <strong>och</strong> ev. medicinering<br />
• Tar tidigt kontakt till de anhöriga <strong>och</strong> hemkommunens demenskoordinator<br />
Intresseorganisationerna<br />
• Patient/klientorganisationer bevakar de demenssjukas <strong>och</strong> de anhörigas intressen<br />
gentemot kommuner <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en, uppmärksammar frågor som rör <strong>för</strong>ändrad<br />
familjedynamik, anordnar kultur <strong>och</strong> rekreation <strong>för</strong> demenssjuka <strong>och</strong> deras anhöriga.<br />
56
4.9 Vård- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>snivåer<br />
4.9.1 <strong>Riktlinjer</strong><br />
Kommunen bör i sitt beslutsfattande utgå från att det i <strong>för</strong>sta hand är i det egna hemmet<br />
<strong>omsorg</strong>en om den demenssjuka ska ske <strong>och</strong> de tjänster man erbjuder anpassas i enlighet med<br />
detta. Först när insatserna i det egna hemmet i form av bl.a. hem<strong>vård</strong> <strong>och</strong> hemsjuk<strong>vård</strong> blir<br />
otillräckliga eller när personen/familjen själva så anser, bör boende i t.ex. effektiverat<br />
serviceboende erbjudas. Institutions<strong>vård</strong> blir aktuell <strong>för</strong>st i det skede när de tjänster som kan<br />
erbjudas inom öppen<strong>vård</strong>en inte längre är tillräckliga. En flyttning bör alltid <strong>för</strong>egås av en<br />
medicinsk bedömning. Det bör inte heller <strong>för</strong>ekomma läkemedelsordination per telefon om<br />
inte läkaren sedan tidigare är mycket väl insatt i klientens/patientens situation.<br />
Det kunde vara en <strong>för</strong>del <strong>för</strong> kommunerna att samarbeta kring den form av service som<br />
kräver ett mera specialiserat kunnande <strong>och</strong>/eller där behoven hos den demenssjuka <strong>och</strong><br />
dennes anhöriga är avvikande från den övriga gruppen. Det kan handla om t.ex. yngre<br />
personer med demens, om familjer där partnern fortfarande är yrkesaktiv eller ett visst skede i<br />
sjukdomen eller en viss <strong>demenssjukdom</strong> som kräver speciella lösningar.<br />
Kostnadseffektiv <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong><br />
Enligt forskning är det som har störst betydelse ur ekonomisk <strong>och</strong> mänsklig synvinkel att<br />
<strong>demenssjukdom</strong>en diagnostiseras i ett så tidigt skede av sjukdomen som möjligt, att man<br />
inleder demensmedicinering, att man sakkunnigt behandlar andra sjukdomar som personen<br />
eventuellt har, att man <strong>vid</strong> behov erbjuder fysioterapi <strong>och</strong> att man i samarbete med familjen,<br />
skräddarsyr tjänster som stöder hemmaboendet indi<strong>vid</strong>uellt <strong>och</strong> i enlighet med situationen.<br />
Sammantaget:<br />
- att människor får rätt <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> på rätt nivå<br />
- att man utgår från det indi<strong>vid</strong>uella behovet <strong>och</strong> tar med klienten/patienten i<br />
beslutsfattandet<br />
- att utgå från att <strong>för</strong>ebyggande, aktiverande <strong>och</strong> rehabiliterande åtgärder när de är<br />
kunskapsunderbyggda, ”lönar sig” även när det gäller personer med demens.<br />
Vård <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> som utgår från klientens/patientens bästa<br />
För att kunna ge <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> som är i enlighet med den demenssjukas eget intresse är<br />
dialogen med den demenssjuka <strong>och</strong> dennas anhöriga av största vikt. Dialogen bör starta redan<br />
i samband med diagnostiseringen <strong>och</strong> fortgå under hela sjukdomsutvecklingen så att de<br />
åtgärder som sätts in är i paritet med aktuella behov <strong>och</strong> därmed kommer till nytta.<br />
Några faktorer framstår som speciellt viktiga när det gäller att skapa en kvalitativ <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong> <strong>för</strong> personer med demens. Nyckelfaktorer är personalens kunnande, stöd till<br />
anhöriga/närstående<strong>vård</strong>are, hjälpmedel efter behov <strong>och</strong> boendemiljöer som är anpassade <strong>för</strong><br />
personer med demens.<br />
4.9.2 Att bo kvar hemma<br />
Forskning visar att det finns vissa grund<strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> att boendet hemma ska fungera;<br />
nämligen att <strong>demenssjukdom</strong>en diagnostiseras, att riskfaktorer identifieras snabbt <strong>och</strong><br />
57
åtgärder <strong>vid</strong>tas <strong>för</strong> att eliminera dem samt att det finns en, <strong>för</strong> familjen bekant, person som<br />
har ett helhetsgrepp över de olika åtgärder som krävs <strong>för</strong> att trygga ett fortsatt boende<br />
hemma 22 .<br />
De allmänna riktlinjerna <strong>för</strong> ett tryggat boende hemma är alltså:<br />
<strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> kommunerna agerar <strong>för</strong> att trygga fortsatt boende hemma <strong>för</strong><br />
personer med demens genom att agera på följande sätt:<br />
• Demenssjukdomen diagnostiseras.<br />
• Hemservice/hemsjuk<strong>vård</strong> utvecklar sin <strong>för</strong>måga att snabbt identifiera de faktorer som<br />
utgör en risk <strong>för</strong> att boendet hemma upphör <strong>och</strong> att man ingriper snabbt angående de<br />
här faktorerna.<br />
• I <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicesystemet kommer man överens om verksamhetsmodeller enligt<br />
vilka man agerar när det fortsatta boendet hemma är hotat.<br />
• Det finns en utsedd person som den minnessjuka <strong>och</strong> familjen känner <strong>och</strong> som<br />
tillsammans med familjen tar helhetsansvaret <strong>för</strong> det fortsatta boendet hemma.<br />
De viktigaste riskfaktorerna<br />
När man beaktar vad som kan utgöra en risk <strong>för</strong> att boendet hemma inte längre är möjligt bör<br />
man beakta faktorer som hör samman med den demenssjuke själv, faktorer som hör samman<br />
med den anhöriga/närstående<strong>vård</strong>aren, psykosociala faktorer <strong>och</strong> faktorer som hör samman<br />
med <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicesystemet. Samtliga mål samt metoder <strong>och</strong> åtgärder <strong>för</strong> att uppnå målen<br />
skrivs in i <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> service- respektive rehabiliteringsplanen 23 .<br />
Faktorer som hör samman med den demenssjuke själv<br />
Demensmedicinen används inte<br />
Det finns undersökningar som visar att följsamheten till läkemedelsbehandling överlag ligger<br />
på ca 60 %. På grund av bl.a. nedsatt kognitiv <strong>för</strong>måga <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> finns det<br />
anledning att tro att andelen personer som inte tar sin medicin i enlighet med <strong>för</strong>skrivningen<br />
är ännu större. Det är där<strong>för</strong> viktigt att uppmärksamma den här faktorn i <strong>vård</strong>- <strong>och</strong><br />
serviceplanen <strong>och</strong> att planera <strong>för</strong> vilka åtgärder som kan sättas in <strong>för</strong> att öka följsamheten.<br />
Beteendemässiga <strong>och</strong> Psykiska Symtom <strong>vid</strong> Demens, BPSD<br />
De flesta personer med <strong>demenssjukdom</strong> (90 %) får någon gång beteendemässiga <strong>och</strong><br />
psykiska symtom <strong>vid</strong> demens, BPSD. Dessa symtom kan vara t.ex. aggressivitet, oro,<br />
hallucinationer <strong>och</strong> sömnstörningar vilket orsakar stort lidande <strong>för</strong> personen med<br />
<strong>demenssjukdom</strong>, närstående <strong>och</strong> <strong>för</strong> <strong>vård</strong>personalen.<br />
Den personal från hemservice <strong>och</strong>/eller hemsjuk<strong>vård</strong> som besöker familjen bör vara<br />
uppmärksam på <strong>och</strong> kontrollera <strong>för</strong>ekomsten av BPSD. Vid <strong>för</strong>ekomst av BPSD bör man<br />
<strong>för</strong>st <strong>och</strong> främst utesluta läkemedelsbiverkningar. Vid behov görs <strong>för</strong>ändringar i den fysiska<br />
miljön så att den blir lättare att tolka. Bemötandet är en viktig del av om<strong>vård</strong>naden <strong>och</strong> ska<br />
alltid finnas med i utvärderingen av orsaker till BPSD <strong>och</strong> hur dessa kan <strong>för</strong>hindras/lindras.<br />
Stödet till den <strong>för</strong> den anhöriga/närstående<strong>vård</strong>aren bör vara tillräckligt.<br />
22 Saila Sormunen & Päivi Topo: Laadukkaat dementiapalvelut, STAKES handbok 72/2008<br />
23 Ulla Vuori <strong>och</strong> Sirkkaliisa Heimonen; Tue muistisairaan ihmisen kotona asumista – opas<br />
ammattihenkilöstölle, Suomen dementiahoitoyhdistys r.y., publikation 4/2007<br />
58
Ensamboende<br />
För ensamboende personer med demens <strong>för</strong>eligger naturligtvis samma riskfaktorer som <strong>för</strong><br />
övriga med demens som bor hemma. Ensamboendet kan dock, om det sociala nätverket<br />
saknas eller är bristfälligt <strong>och</strong> om de formella insatserna är otillräckliga, med<strong>för</strong>a att<br />
riskfaktorerna upptäcks <strong>för</strong> sent <strong>och</strong>/eller att åtgärder inte sätts in. Ensamboende har också<br />
större risk att drabbas av social isolering <strong>och</strong> ensamhet, vilket kan med<strong>för</strong>a att symptomen<br />
<strong>för</strong>värras. Ensamboende personer med <strong>demenssjukdom</strong> får ofta en <strong>för</strong>ändrad dygnsrytm <strong>och</strong><br />
kan vända helt på dygnet<br />
Hemservicen i kommunen ansvarar <strong>för</strong> att skapa ett socialt nätverk runt personen <strong>och</strong> <strong>för</strong> att<br />
göra det möjligt <strong>för</strong> personen att delta i olika aktiviteter. Hemservice <strong>och</strong> hemsjuk<strong>vård</strong> i<br />
samarbete uppgör ett schema <strong>för</strong> hembesök. En kartläggning av den aktuella situationen<br />
beträffande riskfaktorer görs <strong>och</strong> adekvata åtgärder <strong>vid</strong>tas <strong>för</strong> att avlägsna eller minska dessa<br />
risker.<br />
Svårigheter med den dagliga funktions<strong>för</strong>mågan<br />
Personens <strong>för</strong>måga att ut<strong>för</strong>a olika aktiviteter i det dagliga livet <strong>för</strong>sämras successivt <strong>vid</strong><br />
<strong>demenssjukdom</strong>. Initiativ<strong>för</strong>mågan <strong>för</strong>sämras <strong>och</strong> den demenssjuka riskerar bli passiv.<br />
Förutom att stöda initiativ<strong>för</strong>mågan <strong>och</strong> självkänslan bör åtgärderna syfta till att ge dagen<br />
struktur <strong>och</strong> innehåll, stimulera sinnena <strong>och</strong> ge möjlighet till avkoppling <strong>och</strong> välbefinnande.<br />
För att de åtgärder som sätts in ska vara effektiva är det viktigt att funktions<strong>för</strong>mågans olika<br />
delområden mäts på ett till<strong>för</strong>litligt sätt, att åtgärderna är tillräckligt indi<strong>vid</strong>ualiserade <strong>och</strong> att<br />
det finns beredskap att ändra insatserna när behoven <strong>för</strong>ändras.<br />
Försvagad gång<strong>för</strong>måga<br />
En <strong>för</strong>svagad gång<strong>för</strong>måga leder till minskad autonomi <strong>för</strong> personen med demens <strong>och</strong> utgör<br />
en belastning <strong>för</strong> den anhöriga. Balanssvårigheter <strong>och</strong> en <strong>för</strong>svagad gång<strong>för</strong>måga ökar risken<br />
<strong>för</strong> fall <strong>och</strong> benbrott – personer med Alzheimer har t.ex. en sju gånger större risk att få<br />
lårbensfraktur än andra i motsvarande ålder.<br />
Den anhöriga <strong>och</strong> personen med demens bör få information om betydelsen av att röra på sig<br />
<strong>och</strong> de positiva effekterna av detta. Vid behov uppgör ÅHS:s fysioterapeut, i samarbete med<br />
familjen, ett träningsprogram med utevistelser <strong>och</strong> övrig träning i syfte att bibehålla <strong>och</strong><br />
<strong>för</strong>bättra gång<strong>för</strong>mågan.<br />
Korttids<strong>vård</strong>, i syfte att stärka den fysiska konditionen <strong>och</strong> gång<strong>för</strong>mågan specifikt, beviljas<br />
om åtgärderna i hemmiljö visat sig otillräckliga.<br />
Demensens svårighetsgrad<br />
Finländsk statistik visar att i dagsläge blir ca tre fjärdedelar av alla demenssjuka i behov av<br />
dygnet-runt <strong>vård</strong> 24 För att korrekt beslut om <strong>vård</strong>plats ska kunna fattas är det viktigt att man<br />
har tillgång till en tillräckligt omfattande utvärdering av riskerna med fortsatt boende hemma.<br />
Behoven hos den demenssjuka klarläggs <strong>och</strong> matchas mot tillgängliga resurser. Till<br />
tillgängliga resurser räknas närstående<strong>vård</strong>, hjälp av anhöriga, frivilliginsatser, hemservice<br />
<strong>och</strong> andra stödformer inom äldre<strong>omsorg</strong>en samt hemsjuk<strong>vård</strong>. Det är viktigt att informera<br />
tillräckligt tydligt om vilken hjälp som är möjlig att få, att denna sätts in i tillräckligt god tid<br />
<strong>och</strong> också att informera om var gränsen <strong>för</strong> olika stödåtgärder, t.ex. antal hembesök per dygn,<br />
går.<br />
24 Saila Sormunen & Päivi Topo: Laadukkaat dementiapalvelut (opas kunnille), STAKES handböcker 72:2008.<br />
59
Rekommendation 21<br />
Faktorer som hör ihop med den som behöver <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong><br />
rekommendation om åtgärder<br />
Riskfaktor<br />
Rekommenderad åtgärd<br />
Demensmedicinen<br />
används inte<br />
• Följsamheten följs upp av<br />
anhörig/hemservicen/hemsjuk<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> rätt stödåtgärd<br />
sätts in (t.ex. medicinpåminnare)<br />
BPSD • Uteslut biverkningar av läkemedel<br />
• Förändra den fysiska <strong>och</strong>/eller den psykiska miljön i enlighet<br />
med behoven<br />
Ensamboende • Uppmärksamma riskfaktorn i ett så tidigt skede som möjligt.<br />
Erbjud <strong>och</strong> uppmuntra till sociala aktiviteter, dagverksamhet<br />
osv.<br />
Svårigheter med den<br />
dagliga<br />
funktions<strong>för</strong>mågan<br />
Försvagad<br />
gång<strong>för</strong>måga<br />
• Funktions<strong>för</strong>mågan utvärderas med fastslagen metod.<br />
• Ett flexibelt helhetsinriktat servicepaket uppgörs i samarbete<br />
mellan hemsjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> hemservice <strong>och</strong> ändras i enlighet<br />
med att behoven ändrar<br />
• Förebygg genom<br />
- kalcium-D-vitamin behandling<br />
- uppgöra ett allsidigt träningsprogram (ÅHS)<br />
- Undvik fall <strong>och</strong> komplikationer av dessa genom att<br />
- ta bort riskfaktorer i den fysiska miljön (social<strong>vård</strong>en)<br />
- en fortsatt allsidig fysisk träning<br />
- använda höftskydd<br />
- Korttids<strong>vård</strong> om åtgärderna i hemmiljön visat sig otillräckliga<br />
- Rehabilitering efter höftbrott<br />
- 2-3 veckor lång effektiverad geriatrisk rehabilitering<br />
Demensens<br />
svårighetsgrad<br />
• En komplett utvärdering av riskfaktorer, behov <strong>och</strong> resurser<br />
• Utökade stödinsatser, t.ex. dag<strong>vård</strong>, flera insatser av<br />
hemservicepersonal, utökad hemsjuk<strong>vård</strong><br />
• Tydlig information till anhöriga om möjligheten till<br />
stödinsatser <strong>och</strong> var gränsen <strong>för</strong> stödinsatser går<br />
Faktorer som hör ihop med den anhöriga/närstående<strong>vård</strong>aren<br />
När närstående<strong>vård</strong>aren inte är make/maka<br />
När den demenssjukas barn eller annan nära anhörig fungerar som närstående<strong>vård</strong>are innebär<br />
det ofta att <strong>vid</strong> sidan av arbete <strong>och</strong> egen familj även orka med den nya rollen som <strong>vård</strong>are till<br />
sin egen <strong>för</strong>älder. Det här innebär en stor, såväl fysisk som psykisk belastning. När man<br />
uppgör <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan <strong>och</strong> skriver avtal om närstående<strong>vård</strong> är det viktigt att beakta de<br />
här faktorerna. Omsorgen riskerar annars att bli kortvarig, närstående<strong>vård</strong>aren upplever ett<br />
misslyckande <strong>och</strong> institutions<strong>vård</strong> kan bli aktuell i <strong>för</strong>tid.<br />
60
Erfarenheter av överbelastning <strong>och</strong> upplevd bundenhet<br />
När den som tar hand om en demenssjuk i hemmet, ofta en make/maka, upplever<br />
trötthet/utmattning är det ett tecken på att stödåtgärderna är otillräckliga <strong>och</strong>/eller inte satts in<br />
i tid. Genom indi<strong>vid</strong>ualiserat stöd till den anhöriga kan man undvika tyngre <strong>och</strong> dyrare<br />
service.<br />
I de här fallen bör <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen samt avtalet om närstående<strong>vård</strong> justeras så att<br />
insatserna <strong>för</strong> att avlasta den anhöriga står i paritet till behovet. Avlastning kan ordnas bl.a. i<br />
form av hemservice, dagverksamhet <strong>och</strong>/eller korttids<strong>vård</strong> <strong>för</strong> den minnessjuka. Det är också<br />
viktigt att den anhöriga har möjlighet att, om hon så önskar, delta i anhörigträffar <strong>för</strong> att dela<br />
sina erfarenheter med andra i samma situation.<br />
Närstående<strong>vård</strong>arens problem med den egna hälsan<br />
Speciellt bland äldre närstående<strong>vård</strong>are är det inte ovanligt att den egna hälsan sviktar. När<br />
avtal om närstående<strong>vård</strong> ingås <strong>och</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> serviceplan skrivs är det viktigt att man känner<br />
till den blivande <strong>vård</strong>arens hälsotillstånd. Det här är en av utgångspunkterna <strong>för</strong> att kunna<br />
planera tillräckliga stödåtgärder i form av t.ex. dag<strong>vård</strong> <strong>för</strong> den som <strong>vård</strong>as, rehabilitering <strong>för</strong><br />
<strong>vård</strong>aren osv.<br />
Rekommendation 22<br />
Faktorer som hör ihop med den anhöriga/närstående<strong>vård</strong>aren<br />
Riskfaktor<br />
Närstående<strong>vård</strong>aren<br />
är inte make/maka<br />
Erfarenheter av<br />
överbelastning<br />
Upplevd bundenhet<br />
till <strong>vård</strong>en<br />
Problem med den<br />
egna hälsan<br />
Rekommenderad åtgärd<br />
• Beakta detta i <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen<br />
• Öka stödinsatserna<br />
• Öka stödinsatserna<br />
• Beakta detta i <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen <strong>och</strong> avtalet om<br />
närstående<strong>vård</strong><br />
• Ge adekvat <strong>vård</strong> <strong>och</strong> rehabilitering<br />
• Öka avlastningen<br />
Psykosociala faktorer<br />
Par<strong>för</strong>hållandets dåliga kvalitet<br />
Ett par<strong>för</strong>hållande som fungerar dåligt eller dysfunktionellt redan <strong>för</strong>e den ena parten drabbas<br />
av demens riskerar att utsättas <strong>för</strong> mycket stora påfrestningar. Om man i <strong>för</strong>hållandet saknar<br />
adekvata modeller <strong>för</strong> konflikthantering <strong>och</strong> om man inte hittar ett sätt att <strong>för</strong>hålla sig till<br />
sjukdomen som båda kan omfatta är risken <strong>för</strong> t.ex. skilsmässa å ena sidan <strong>och</strong> en dålig<br />
<strong>omsorg</strong>ssituation å andra sidan uppenbar. I de här fallen är det inte lämpligt att maken/makan<br />
fungerar som närstående<strong>vård</strong>are.<br />
61
Familjens negativa känslorelationer <strong>och</strong>/eller dåliga relationer mellan<br />
familjemedlemmarna<br />
Om det <strong>för</strong>utom maken/makan till den demenssjuka bor andra vuxna anhöriga eller<br />
minderåriga barn i samma hushåll är det viktigt att inhämta tillräcklig information om<br />
familjen, deras relationer <strong>och</strong> deras behov av stödåtgärder. Med rätt insatser kan sjukdomen<br />
bli något som enar familjen men risken är också uppenbar <strong>för</strong> att relationerna blir ännu sämre<br />
när sjukdomen tar tid <strong>och</strong> ork i en redan ansträngd situation.<br />
Rekommendation 23<br />
Psykosociala faktorer<br />
Riskfaktor<br />
Par<strong>för</strong>hållandets<br />
dåliga kvalitet<br />
Familjens negativa<br />
känslorelationer<br />
Dåliga relationer<br />
mellan<br />
familjemedlemmarna<br />
Rekommenderad åtgärd<br />
• Maken/makan bör inte fungera som närstående<strong>vård</strong>are<br />
• Inhämta tillräcklig information om familjen<br />
• Beakta de indi<strong>vid</strong>uella behoven av stödåtgärder<br />
• Beakta de indi<strong>vid</strong>uella behoven av stödåtgärder<br />
Faktorer som hör ihop med <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicesystemet<br />
Otillräckliga tjänster/Servicen motsvarar inte familjens behov<br />
För att de tjänster som erbjuds familjen ska vara effektiva <strong>och</strong> servicen fungera som en<br />
helhet, där såväl familjen som de olika <strong>vård</strong>givarna är överens om <strong>och</strong> känner till innehållet i<br />
servicen krävs att ett multiprofessionellt arbetsteam samarbetar kring <strong>vård</strong>- service <strong>och</strong><br />
rehabiliteringsplan. Eftersom behoven ändrar i takt med <strong>demenssjukdom</strong>en bör planen<br />
utvärderas tillräckligt ofta. Redan <strong>vid</strong> uppgörande av avtal om närstående<strong>vård</strong> bör den<br />
anhörigas behov beaktas i tillräcklig utsträckning.<br />
Misslyckad korttids<strong>vård</strong><br />
En misslyckad korttids<strong>vård</strong> kan i värsta fall äventyra boendet hemma <strong>för</strong> personen med<br />
demens.<br />
För att korttids<strong>vård</strong>en ska utgöra det stöd <strong>för</strong> boendet hemma den är avsedd <strong>för</strong> ska enheten<br />
ha tillräckligt stor personaltäthet <strong>och</strong> personalen ska vara kunnig i <strong>demenssjukdom</strong>ar <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong>en av dessa. Enheten ska ha en verksamhetsplan som innehåller tydliga mål <strong>och</strong><br />
beskrivningar av hur man avser uppnå målen. Varje patient har en rehabiliteringsplan som<br />
innehåller målen <strong>för</strong> <strong>vård</strong>en, metoder <strong>och</strong> tidsplan<br />
Servicesystemet är byråkratiskt <strong>och</strong> stelbent<br />
Den som leder social<strong>vård</strong>ens <strong>och</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>ens insatser <strong>för</strong> personer med demens<br />
<strong>och</strong> deras anhöriga har ansvaret <strong>för</strong> att skapa en smidig <strong>och</strong> flexibel service <strong>och</strong> <strong>för</strong> att<br />
samarbetet mellan de olika servicegivarna fungerar. För personen med demens <strong>och</strong> <strong>för</strong> de<br />
anhöriga är det fram <strong>för</strong> allt viktigt att man vet vem man ska vända sig till, att den personen/<br />
de personerna är tillgängliga, att man får korrekta <strong>och</strong> icke-motstridiga svar på sina frågor<br />
<strong>och</strong> att man snabbt kan få hjälp i krissituationer.<br />
62
Rekommendation 24<br />
Faktorer som hör ihop med <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicesystemet<br />
Riskfaktor<br />
Rekommenderad åtgärd<br />
Otillräckliga tjänster • Utse ett multiprofessionellt arbetsteam <strong>för</strong> arbetet med <strong>vård</strong><strong>och</strong><br />
serviceplan<br />
• Utvärdera <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen tillräckligt ofta <strong>och</strong><br />
korrigera insatserna i enlighet med behov<br />
• Beakta den närståendes behov bl.a. i avtalet om<br />
närstående<strong>vård</strong><br />
Servicen motsvarar<br />
inte familjens behov<br />
• Utgå från familjens - inte systemets - behov <strong>vid</strong> uppgörande<br />
av <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplan<br />
• Utvärdera <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen tillräckligt ofta <strong>och</strong><br />
Misslyckad<br />
korttids<strong>vård</strong><br />
Servicesystemet är<br />
byråkratiskt <strong>och</strong><br />
stelbent<br />
korrigera insatserna i enlighet med behov<br />
• De enheter som erbjuder korttids<strong>vård</strong>, bör ha tillräcklig <strong>och</strong><br />
kunnig personal.<br />
• Enheten har tydliga mål <strong>för</strong> verksamheten<br />
• Varje patient har en rehabiliteringsplan som innehåller målen<br />
<strong>för</strong> <strong>vård</strong>en, metoder <strong>och</strong> tidsplan<br />
• Den som leder social<strong>vård</strong>ens <strong>och</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>ens<br />
insatser <strong>för</strong> personer med demens <strong>och</strong> deras anhöriga har<br />
ansvaret <strong>för</strong> att skapa en smidig <strong>och</strong> flexibel service <strong>och</strong> <strong>för</strong><br />
att samarbetet mellan de olika servicegivarna fungerar<br />
Hemservice <strong>och</strong> hemsjuk<strong>vård</strong><br />
Rådgivning <strong>och</strong> servicevägledning<br />
I <strong>för</strong>slaget till ny landskapslag om hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> ingår en <strong>för</strong>pliktelse <strong>för</strong> <strong>Ålands</strong> hälso<strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong> att se till att personer som får ålderspension har tillgång till rådgivning som<br />
främjar deras välfärd, hälsa <strong>och</strong> funktions<strong>för</strong>måga (35 §). Social<strong>vård</strong>slagen <strong>för</strong>pliktar<br />
kommunen att anordna handledning <strong>och</strong> rådgivning beträffande <strong>för</strong>månerna inom<br />
social<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> det övriga socialskyddet <strong>och</strong> att tillhandahålla information.<br />
För personer med demens <strong>och</strong> deras anhöriga är det viktigt att få information <strong>och</strong> rådgivning i<br />
tillräckligt god tid om sjukdomen <strong>och</strong> om de <strong>för</strong>måner <strong>och</strong> tjänster som är tillgängliga.<br />
Informationen bör vara professionell <strong>och</strong> mångsidig <strong>och</strong> utvecklas så att den är en fast del av<br />
social-, hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>stjänsterna.<br />
Hemsjuk<strong>vård</strong>en<br />
Hemsjuk<strong>vård</strong> är varaktigt planerade sjuk<strong>vård</strong>sinsatser som ges i hemmet eller på ett boende.<br />
Hemsjuk<strong>vård</strong>en samarbetar med olika enheter inom ÅHS.<br />
Sjukskötarna inom hemsjuk<strong>vård</strong>en på fasta Åland finns i tjänst dygnet runt, årets alla dagar. I<br />
skärgården är hemsjuk<strong>vård</strong>spersonalen inte i tjänst dygnet runt. Hemsjuk<strong>vård</strong>en ut<strong>för</strong> hälso<strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>sinsatser såsom provtagningar, injektioner av olika läkemedel, såromläggningar,<br />
ordinerad smärtlindring eller annan specifik om<strong>vård</strong>nad. Efter delegation av läkare kan även<br />
personal inom hemservicen eller på boenden ut<strong>för</strong>a specifika sjuk<strong>vård</strong>suppgifter.<br />
63
Patienter som <strong>vård</strong>as hemma i livets slutskede är också ett ansvarsområde <strong>för</strong> hemsjuk<strong>vård</strong>en.<br />
En viktig uppgift <strong>för</strong> hemsjuk<strong>vård</strong>en är att stötta anhöriga i <strong>vård</strong>tagarens närhet.<br />
I nuläge är gränsen <strong>för</strong> antal hembesök/4-6 dygn. När detta tak är nått måste patienten flyttas<br />
till en annan <strong>vård</strong>nivå. Under en kortare period t.ex. <strong>vid</strong> palliativ <strong>vård</strong> kan antalet besök<br />
utökas.<br />
<strong>Riktlinjer</strong><br />
Hemservicens <strong>och</strong> primär<strong>vård</strong>ens, fram<strong>för</strong> allt hemsjuk<strong>vård</strong>ens, viktiga roll <strong>för</strong> att<br />
stöda en fungerande vardag<br />
Genom att samarbeta multiprofessionellt över social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>ens verksamhets- <strong>och</strong><br />
<strong>för</strong>valtningsgränser kan man skapa en helhetsbetonad <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> där de indi<strong>vid</strong>uella<br />
behoven hos den insjuknade <strong>och</strong> närstående<strong>vård</strong>aren är utgångspunkten <strong>för</strong> skräddarsydda<br />
lösningar, vilka dokumenteras i <strong>vård</strong>-, service- <strong>och</strong> rehabiliteringsplaner (se 3.5.3).<br />
Rekommendation 25<br />
Tillgången på yrkeskunniga inom demens<strong>vård</strong> inom såväl social<strong>vård</strong> som hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong> bör tryggas. För att fungera som ett stöd <strong>för</strong> hemmaboende behöver man:<br />
• kunna identifiera de symptom som sammanhänger med <strong>demenssjukdom</strong>ar<br />
• kunna bedöma funktions<strong>för</strong>mågan<br />
• kunna behandla de perifera sjukdomarna<br />
• kunna samarbeta jämlikt med anhöriga <strong>och</strong> närstående <strong>och</strong> över<br />
organisationsgränserna<br />
• beakta närståendes belastning <strong>och</strong> erbjuda stödåtgärder <strong>vid</strong> behov<br />
• <strong>vid</strong>ta åtgärder som upprätthåller klienternas funktions<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> ett gott<br />
näringstillstånd<br />
• identifiera de faktorer som utgör ett hot mot hälsotillståndet <strong>och</strong> mot<br />
hemmaboendet <strong>och</strong> ingripa i dessa<br />
• utvärdera klientens <strong>och</strong> den anhörigas erfarenheter av tjänsterna <strong>och</strong> använda<br />
detta <strong>för</strong> att <strong>vid</strong>areutveckla tjänsterna<br />
Dagverksamhet<br />
En professionellt utformad dagverksamhet beaktar, utgående från ett helhetstänkande, den<br />
demenssjukas <strong>och</strong> närstående<strong>vård</strong>arens indi<strong>vid</strong>uella situation <strong>och</strong> erbjuder, i rätt tid <strong>och</strong><br />
kontinuerligt, åtgärder som fungerar som skydd mot de risker som sjukdomen med<strong>för</strong> med<br />
tanke på möjligheten att bo kvar hemma.<br />
Det här innebär bl.a. att dagverksamhet bör finnas tillgänglig oberoende av boningsort <strong>och</strong> så<br />
att speciell hänsyn tas till de behov anhöriga som fortfarande är i arbetslivet har <strong>och</strong> till att<br />
yngre personer med <strong>demenssjukdom</strong> har behov av annan typ av dagverksamhet än äldre.<br />
64
Rekommendation 26<br />
• Genom dagverksamhet upprätthåller man den demenssjukas funktions<strong>för</strong>måga <strong>och</strong><br />
<strong>för</strong>mågan att klara sig i vardagen <strong>och</strong> ordnar dessutom så att närstående<strong>vård</strong>aren får<br />
en möjlighet till egen tid <strong>och</strong> vila.<br />
• Genom rehabiliterande dagverksamhet <strong>för</strong>söker man påverka de faktorer, som är<br />
orsak till att hemmaboendet äventyras när sjukdomen framskrider<br />
• När dagverksamhetsenheternas tjänster utvecklas i en mera helhetsbetonad riktning<br />
minskar klientens behov av andra stödformer.<br />
• Inom dagverksamheten fungerar personalen som närstående<strong>vård</strong>arens<br />
samarbetspartner beträffande närståendearbetet <strong>och</strong> sådant som hör ihop med det,<br />
under hela klientskapet.<br />
Intervall<strong>vård</strong>/korttidsboende<br />
Enligt landskapslag (1995:101), 2g § om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar<br />
om social<strong>vård</strong> gäller bestämmelserna i lagen om närstående<strong>vård</strong> med bl.a. den avvikelsen att<br />
en närstående<strong>vård</strong>are som oavbrutet eller med få avbrott varit bunden <strong>vid</strong> <strong>vård</strong>en dygnet runt<br />
eller fortgående varje dag har rätt till minst fem dygn ledighet per sådan kalendermånad.<br />
Att ordna regelbunden avlastning <strong>för</strong> den som fungerar som närstående- eller anhörig<strong>vård</strong>are<br />
till en demenssjuk är en mycket viktig åtgärd <strong>för</strong> att stöda hemmaboendet. En lyckad<br />
intervall<strong>vård</strong> kräver att verksamheten har en tydlig <strong>vård</strong>ideologi <strong>och</strong> en yrkeskunnig personal.<br />
Verksamheten är mera personalkrävande än permanent boende, vilket bör uppmärksammas<br />
<strong>vid</strong> dimensionering av personalstyrkan. Intervall<strong>vård</strong>en ska stärka klienternas<br />
funktions<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> även i övrigt identifiera <strong>och</strong> ta hand om de riskfaktorer som hotar<br />
boendet hemma. En misslyckad intervall<strong>vård</strong>/korttidsboende <strong>för</strong>dyrar demens<strong>vård</strong>en,<br />
eftersom den ofta leder till att boendet hemma avbryts <strong>och</strong> institutions<strong>vård</strong>en tidigareläggs.<br />
Rekommendation 27<br />
• Dygnet runt korttids<strong>vård</strong> på effektiverat serviceboendenivå eller på institutionsnivå<br />
stöder närstående<strong>vård</strong>arna <strong>och</strong> fungerar som stödpunkt i olika krissituationer.<br />
• Personalen inom dygnet runt korttids<strong>vård</strong> <strong>för</strong>utsätts ha en stark yrkeskunskap inom<br />
demensarbete.<br />
• Vid personaldimensioneringen bör man beakta att verksamheten kräver större<br />
personaltäthet än <strong>vid</strong> permanent boende.<br />
• Inom enheten finns sakkunskap om hur man identifierar <strong>och</strong> tar hand om riskfaktorer<br />
som hotar hemmaboende.<br />
• Enhetens <strong>vård</strong>ideologi är sådan att den stöder klienternas funktions<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> man<br />
arbetar på ett flexibelt sätt.<br />
• Enheten har tillgång till tjänster från en läkare som är insatt <strong>demenssjukdom</strong>ar.<br />
65
Boendemiljön, hjälpmedel <strong>och</strong> teknologi<br />
Livet <strong>för</strong> personer med demens påverkas av samma faktorer som <strong>för</strong> andra <strong>för</strong><br />
kommuninvånare: boende, möjligheterna att röra på sig <strong>och</strong> de tjänster som finns. Där<strong>för</strong> är<br />
det viktigt, att kommunens olika sektorer arbetar tillsammans <strong>för</strong> att kommuninvånare med<br />
demens skulle klara sig med funktions<strong>för</strong>mågan i behåll så länge som möjligt <strong>och</strong> utan tung<br />
institutions<strong>vård</strong>.<br />
En fysisk omgivning som är funktionell <strong>och</strong> inte innehåller/skapar hinder ökar tryggheten<br />
<strong>och</strong> stöder den insjuknades möjligheter att bo hemma. Syftet med ändringar i den fysiska<br />
omgivningen, hjälpmedel <strong>och</strong> användningen av teknologi är att främja funktions<strong>för</strong>mågan<br />
<strong>och</strong> underlättar också <strong>för</strong> den som ger <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>.<br />
För att möjligheterna beträffande den fysiska omgivningen, hjälpmedel <strong>och</strong> teknologin ska<br />
komma till användning i rätt tid <strong>och</strong> på rätt sätt måste man <strong>för</strong>säkra sig om arbetstagarnas<br />
kunnande.<br />
En person med demens har rätt att få hjälpmedel som stöder boendet <strong>och</strong> <strong>vård</strong>en hemma <strong>och</strong><br />
teknologi samt stöd till ändringar i bostaden från social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en (se närmare under<br />
4.8 om rehabilitering <strong>och</strong> stödåtgärder).<br />
Rekommendation 28<br />
En hemmiljö som stöder funktionerna hos en person med demens<br />
• Hemservice <strong>och</strong> hemsjuk<strong>vård</strong> i samarbete stöder den demenssjuka <strong>och</strong> de<br />
anhöriga genom att informera om olika faktorer av betydelse <strong>för</strong> att skapa en<br />
hemmiljö som:<br />
inte innehåller hinder, dvs:<br />
- Utgör en helhet som är lätt att gestalta <strong>och</strong> behärska. Viktiga delar urskiljer sig<br />
tillräckligt <strong>och</strong> man hittar de platser man söker.<br />
- Inte orsakar att man snubblar eller utgör en fara <strong>för</strong> att man halkar eller faller,<br />
har tillräckligt utrymme i badrum, kök <strong>och</strong> sovrum <strong>och</strong> som utrustats med<br />
stödledstänger där det behövs.<br />
är trygg genom att<br />
- Man beaktat trygghetsfaktorn i val av möbler, apparater <strong>och</strong> <strong>för</strong>emål.<br />
- Utrustat bostaden med brandvarnare i enlighet med bestämmelserna <strong>och</strong> <strong>vid</strong><br />
behov använt brandsäkra material <strong>och</strong> teknologi, såsom t.ex. spisvakt.<br />
- Övervakar så att obehöriga inte kommer in i bostaden.<br />
- Tryggat tillgången på snabb hjälp om den boende t.ex. ramlar ur sängen på<br />
natten<br />
66
4.9.3 Vård på enhet med dygnet-runt <strong>omsorg</strong>/<strong>vård</strong><br />
Även om riktlinjerna anger nyckeltal <strong>för</strong> personaldimensioneringen <strong>vid</strong> <strong>vård</strong> på enhet med<br />
dygnet-runt <strong>omsorg</strong>/<strong>vård</strong> bör man komma ihåg att det är <strong>vård</strong>ens kvalitet som är det<br />
avgörande. En tillräcklig personalstyrka skall ses som något man bör sträva efter men de är i<br />
sig inte en garant <strong>för</strong> att uppnå en god <strong>vård</strong>. För att uppnå kvalitet i <strong>vård</strong>en bör man se till de<br />
indi<strong>vid</strong>uella behoven <strong>och</strong> till de olikheter som t.ex. kan finnas mellan olika avdelningar på<br />
samma <strong>vård</strong>nivå, beroende på det aktuella klientelet. Behovet av personal påverkas också av<br />
andra faktorer såsom lokalernas utformning <strong>och</strong> personalens kompetens.<br />
Effektiverat serviceboende<br />
Effektiverat serviceboende är enheter inom kommunens öppen<strong>vård</strong>. <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong> har ansvar <strong>för</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>stjänsterna, dvs. de boende har tillgång till samma<br />
hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> som när de bodde hemma.<br />
Boendeformen är avsedd <strong>för</strong> klienter där om<strong>vård</strong>naden i hemmet eller på vanligt<br />
serviceboende inte kan tillgodoses på ett tillfredsställande sätt. Det effektiverade<br />
serviceboendet erbjuder om<strong>vård</strong>nad dygnet runt med <strong>vård</strong>utbildad personal.<br />
Demensboende<br />
I lagstiftningen finns inget stadgat om specifika demensboenden. De vetenskapliga studier<br />
som finns beträffande platsantal anger flera olika antal (6–13 platser per enhet) dvs. det finns<br />
ingen konsensus angående detta. Praktisk erfarenhet talar dock <strong>för</strong> att antalet platser är lägre<br />
än tretton. I den konsensusenkät som Socialstyrelsen gjorde, i samband med utarbetandet av<br />
riktlinjer <strong>för</strong> demens<strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>, svarade samtliga 31 personer att en enhet inte bör ha<br />
fler än 10 platser om man ser till den demenssjukes perspektiv. Av de svarande ansåg 25<br />
personer att sex till åtta platser var att <strong>för</strong>edra. 25 Faktorer av betydelse är också en anpassad<br />
miljö <strong>och</strong> personal med <strong>för</strong>djupad kunskap om <strong>demenssjukdom</strong>ar är till <strong>för</strong>del. Med<br />
demensboende avses här boende på effektiverat serviceboende-nivå eller på institutionsnivå.<br />
Demensboende <strong>vid</strong> effektiverat serviceboende<br />
Boendeformen är avsedd <strong>för</strong> personer med <strong>demenssjukdom</strong> som har behov av specialinriktad<br />
<strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>, t.ex. på grund av beteendestörningar eller då <strong>omsorg</strong>ens kvalitet eller den<br />
insjuknades trygghet inte kan garanteras om personen bor kvar i sitt ordinarie boende eller i<br />
annan form av serviceboende.<br />
25 Socialstyrelsen 2010: Nationella riktlinjer <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> 2010<br />
67
Rekommendation 29<br />
Minimikriterier <strong>för</strong> god <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> <strong>för</strong> personer med demens <strong>vid</strong> effektiverat<br />
serviceboende:<br />
• Vårdpersonal/boende: 0,70-0,80<br />
• De boende erbjuds dagligen tillräckliga, varierande <strong>och</strong> lämpliga aktiviteter<br />
• Ett aktiverande <strong>och</strong> rehabiliterande arbetssätt används inom <strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> <strong>vård</strong>en<br />
• Arbetsmetoder, som stöder livskvalitet (såsom bekräftande <strong>för</strong>hållningssätt <strong>och</strong><br />
reminiscens)<br />
• Personalen har <strong>för</strong>djupade kunskaper i demens<strong>vård</strong>, läkemedelshantering, nutrition <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong> <strong>vid</strong> livets slutskede<br />
• Den indi<strong>vid</strong>uella <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen uppgörs med beaktande av klientens<br />
helhetssituation <strong>och</strong> tillsammans med klienten <strong>och</strong> dennes anhöriga. Planen följs<br />
regelbundet upp <strong>och</strong> utvärderas.<br />
• Personalen har möjlighet till handledning<br />
• Personalen har tilläggsutbildning inom demens<strong>vård</strong> motsvarande ett halvt års studier<br />
eller 30 studiepoäng<br />
• Miljön, såväl inne som ute, är speciellt anpassad till personer med <strong>demenssjukdom</strong><br />
Tilläggskriterier <strong>för</strong> god <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> <strong>för</strong> personer med demens <strong>vid</strong> separat demensenhet på<br />
effektiverat serviceboendenivå:<br />
• Vårdpersonal/klient 0,90<br />
• Antal platser max 10<br />
Institutions<strong>vård</strong><br />
Vård på institution är avsedd <strong>för</strong> klienter som p.g.a. mera omfattande dygnet-runt behov av<br />
avancerad om<strong>vård</strong>nad <strong>och</strong>/eller sjuk<strong>vård</strong> behöver <strong>vård</strong> som inte kan ges i hemmet eller <strong>vid</strong><br />
effektiverat serviceboende, men vilka inte behöver specialsjuk<strong>vård</strong>. Enligt social<strong>vård</strong>slagen,<br />
24 § ska anstalts<strong>vård</strong> (vilken på Åland benämns institutions<strong>vård</strong>), <strong>för</strong>utom <strong>vård</strong> <strong>och</strong> uppehälle<br />
även omfatta rehabiliterande verksamhet.<br />
Kommunen ansvar <strong>för</strong> såväl social<strong>vård</strong> som hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> <strong>vid</strong> institutionerna. Enligt<br />
hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>slagen, 37 §, sista momentet, tillhandahåller ÅHS läkartjänster <strong>för</strong> de<br />
äldre <strong>vid</strong> de offentliga institutionerna i landskapet. Ansvaret <strong>för</strong> <strong>och</strong> de stora behoven av<br />
sjuk<strong>vård</strong> innebär att det, <strong>för</strong>utom när<strong>vård</strong>are, bör ingå sjukskötare i <strong>vård</strong>personalen.<br />
68
Demensavdelning <strong>vid</strong> institution<br />
Boendeform <strong>för</strong> dem, vars <strong>demenssjukdom</strong> tar sig sådant uttryck att man har behov av<br />
<strong>omsorg</strong> på en mindre enhet med en anpassad miljö <strong>och</strong> med personal som har<br />
tilläggsutbildning inom demens<strong>vård</strong>.<br />
Rekommendation 30<br />
Minimikriterier <strong>för</strong> god <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> <strong>för</strong> personer med demens på institution:<br />
• Vårdpersonal/klient 0,80<br />
• De boende erbjuds dagligen tillräckliga, varierande <strong>och</strong> lämpliga aktiviteter<br />
• Ett aktiverande <strong>och</strong> rehabiliterande arbetssätt används inom <strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong> <strong>vård</strong>en<br />
• Arbetsmetoder, som stöder livskvalitet (såsom bekräftande <strong>för</strong>hållningssätt <strong>och</strong><br />
reminiscense)<br />
• Personalen har <strong>för</strong>djupade kunskaper i demens<strong>vård</strong>, läkemedelshantering, nutrition <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong> <strong>vid</strong> livets slutskede<br />
• Den indi<strong>vid</strong>uella <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen uppgörs med beaktande av klientens<br />
helhetssituation <strong>och</strong> tillsammans med klienten <strong>och</strong> dennes anhöriga. Planen följs<br />
regelbundet upp <strong>och</strong> utvärderas.<br />
• Tillgången till sjukskötartjänster dygnet-runt är säkrad<br />
• Tillgången till regelbundna läkartjänster är säkrad<br />
• Personalen har möjlighet till handledning<br />
• Antal platser max 10<br />
Tilläggskriterier <strong>för</strong> god <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> <strong>för</strong> personer med demens <strong>vid</strong> separat demensenhet på<br />
institutionsnivånivå:<br />
• Vårdpersonal/klient 0,90<br />
• Antal platser max 10<br />
• Personalen har tilläggsutbildning inom demens<strong>vård</strong> motsvarande ett halvt års studier<br />
eller 30 studiepoäng<br />
• Miljön, såväl inne som ute, är speciellt anpassad till personer med <strong>demenssjukdom</strong><br />
<strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong><br />
Geriatriska kliniken idag<br />
Geriatriska kliniken tillhandahåller idag12 <strong>vård</strong>platser med speciell inriktning på<br />
<strong>demenssjukdom</strong>. Avdelningen har kodlås. Målgruppen är uppegående personer med<br />
69
<strong>demenssjukdom</strong> med svårare BPSD <strong>och</strong>/eller svår somatisk sjukdom. Mer avancerad palliativ<br />
<strong>vård</strong> kan ges till demenssjuka med t.ex. cancersjukdom. Rehabilitering av demenssjuka med<br />
akut annan sjukdom kan erbjudas.<br />
Patienten har tillgång till ett multiprofessionellt team. Sjukskötare finns på kliniken dygnet<br />
runt. Klinikens egna läkare finns på plats på kontorstid <strong>och</strong> hälsocentralens läkare finns<br />
tillgänglig dygnet runt <strong>för</strong> insatser jourtid. Vårdpersonal/patient minst 1,5. Arbetssättet är<br />
rehabiliterande <strong>och</strong> funktionsbevarande. Vårdnivåbedömningar görs regelbundet. Om den<br />
medicinska bedömningen är att patienten ska överflyttas till annan <strong>vård</strong>nivå sker detta i<br />
samarbete med hemkommunen.<br />
Rekommendation 31<br />
Minimikriterier <strong>för</strong> god <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong> <strong>för</strong> personer med demens på geriatriska kliniken:<br />
• Vårdpersonal/patient minst 1,5<br />
• Personalen har tilläggsutbildning inom demens<strong>vård</strong> motsvarande ett halvt års studier eller<br />
30 studiepoäng<br />
• Personalen har möjlighet till handledning<br />
Rehabiliterings- <strong>och</strong> fysiatrienheten<br />
Utredning av personer i arbets<strong>för</strong> ålder med misstänkt <strong>demenssjukdom</strong> kan i utvalda fall ske<br />
inneliggande på Rehabiliterings- <strong>och</strong> fysiatrienhetens <strong>vård</strong>avdelning i samarbete med<br />
Minnesmottagningens läkare <strong>och</strong> sjukskötare.<br />
Psykiatriska kliniken<br />
Psykiatriska kliniken är den instans där patienter med <strong>demenssjukdom</strong> <strong>vård</strong>as ifall de behöver<br />
tvångs<strong>vård</strong> eller mer avancerad psykiatrisk <strong>vård</strong>.<br />
4.9.4 Palliativ <strong>vård</strong> i livets slutskede<br />
God <strong>vård</strong> i livets slut innebär bl.a. att lindra den smärta <strong>och</strong> det lidande som en döende<br />
människa känner. Problem med näringsintag <strong>och</strong> komplikationer som lunginflammation,<br />
feber <strong>och</strong> smärta är vanligt <strong>för</strong>ekommande hos personer med demens i livets slutskede. Det<br />
finns även studier som visar att många drabbas av trycksår <strong>och</strong> att man ofta begränsar<br />
rörelsefriheten genom t.ex. sänggrindar <strong>och</strong> bälten. Sjukdomsutvecklingen <strong>vid</strong> demens kan<br />
vara svår att <strong>för</strong>utsäga vilket komplicerar planeringen av <strong>vård</strong>en. Förutom kunskap om de<br />
olika <strong>demenssjukdom</strong>arna <strong>och</strong> deras symptombild som en grund <strong>för</strong> det egna <strong>vård</strong>- <strong>och</strong><br />
<strong>omsorg</strong>sarbetet har personalen en viktig uppgift i att tillmötesgå de anhörigas behov av<br />
information <strong>och</strong> stöd. Genom att i god tid ta upp frågor kring hur klienten/patienten önskar<br />
sin <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> när döden närmar sig underlättar man också de anhörigas beslutsfattande<br />
<strong>och</strong> sorgearbete (angående klienters <strong>och</strong> patienters självbestämmanderätt se s. 9).<br />
Världshälsoorganisationen WHO utkom år 2002 med en definition av palliativ <strong>vård</strong>.<br />
Enligt denna syftar den palliativa <strong>vård</strong>en till att<br />
• Lindra smärta <strong>och</strong> andra plågsamma symtom.<br />
70
• Bekräfta livet <strong>och</strong> betrakta döendet som en normal process.<br />
• Inte påskynda eller <strong>för</strong>dröja döden.<br />
• Integrera psykologiska <strong>och</strong> existentiella aspekter i patientens <strong>vård</strong>.<br />
• Erbjuda organiserat stöd till hjälp <strong>för</strong> patienter att leva så aktivt som möjligt fram till<br />
döden.<br />
• Erbjuda organiserat stöd till hjälp <strong>för</strong> familjen att hantera sin situation under<br />
patientens sjukdom <strong>och</strong> efter dödsfallet.<br />
• Tillämpa ett teambaserat <strong>för</strong>hållningssätt <strong>för</strong> att möta patienters <strong>och</strong> familjers behov<br />
samt, om det behövs, även tillhandahålla stödjande <strong>och</strong> rådgivande samtal.<br />
• Befrämja livskvalitet <strong>och</strong> kan även påverka sjukdomens <strong>för</strong>lopp i positiv bemärkelse.<br />
• Vara tillämpbar tidigt i sjukdomsskedet tillsammans med terapier som syftar till att<br />
<strong>för</strong>länga livet såsom cytostatika <strong>och</strong> strålbehandling. Palliativ <strong>vård</strong> omfattar även<br />
sådana undersökningar som är nödvändiga <strong>för</strong> att bättre <strong>för</strong>stå <strong>och</strong> ta hand om<br />
plågsamma symtom <strong>och</strong> komplikationer.<br />
Rekommendation 32<br />
• Palliativ <strong>vård</strong> kan ges på alla <strong>vård</strong>nivåer under <strong>för</strong>utsättning att klientens/<br />
patientens behov uppfylls. Upparbetande av nätverk <strong>och</strong> ett multiprofessionellt<br />
samarbete ska bidra till att säkra kvaliteten under olika omständigheter.<br />
• <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> <strong>och</strong> social<strong>vård</strong>en ger palliativ <strong>vård</strong> av personer med<br />
demens enligt WHO:s rekommendationer. Förutsättningar <strong>för</strong> att följa dessa är att:<br />
- Man arbetar utgående från ett klient/patientperspektiv med respekt <strong>för</strong><br />
klientens/patientens självbestämmanderätt <strong>och</strong> värdighet.<br />
- Man har ett gott samarbete med de anhöriga.<br />
- För att tillgodoses klientens/patientens behov av kroppsligt, själsligt <strong>och</strong> socialt stöd<br />
bör tillräckliga personalresurser finnas till hands. Vårdteam omfattande åtminstone<br />
ansvarig läkare, sjukskötare <strong>och</strong> när<strong>vård</strong>are bör skapas.<br />
- Personalen har tillräcklig utbildning <strong>för</strong>, kunskap om <strong>och</strong> känner igen de symptom<br />
som uppstår när döden närmar sig <strong>och</strong> kan bedöma vilka åtgärder som bör <strong>vid</strong>tas i<br />
den aktuella situationen.<br />
- Personalen har möjlighet till handledning.<br />
- Vårdteamet har tillgång till adekvat utrustning <strong>och</strong> hjälpmedel<br />
• I <strong>för</strong>sta hand bör resurserna, inte den döende flyttas. När klientens/patientens<br />
behov inte kan tryggas på ifrågavarande <strong>vård</strong>nivå t.ex. genom att resurser flyttas,<br />
ska klienten/patienten flyttas <strong>för</strong> att säkra tillgången till adekvat <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>.<br />
• Den palliativa <strong>vård</strong>kedjan i landskapet avseende all palliativ <strong>vård</strong> bör ses över <strong>och</strong><br />
landskapsomfattande riktlinjer utarbetas.<br />
• Respektive verksamhet/verksamhetsenhet utarbetar ett <strong>vård</strong>program <strong>för</strong> palliativ<br />
<strong>vård</strong> i livets slutskede.<br />
71
4.10 Begränsningar <strong>och</strong> tvång i <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong><br />
Utgångspunkten <strong>för</strong> ett resonemang om begränsningar <strong>och</strong> tvång i <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en av<br />
personer med demens är dels de krav lagstiftningen <strong>och</strong> <strong>för</strong>valtningsprinciper ställer, dels de<br />
brister som finns i dagens lagstiftning <strong>och</strong> hur man borde <strong>för</strong>hålla sig till dem. Enligt<br />
Självstyrelselag <strong>för</strong> Åland (1991:71), 27 §, 24 punkten är administrativa ingrepp i den<br />
personliga friheten rikets lagstiftningsbehörighet.<br />
Grundlagens 7 § 1 mom. om rätten till personlig frihet <strong>och</strong> integritet täcker <strong>vid</strong> sidan av<br />
fysisk frihet också den fria viljan <strong>och</strong> självbestämmanderätten.<br />
De centrala bestämmelserna angående personlig integritet <strong>och</strong> trygghet (<strong>och</strong> den därmed<br />
sammanhängande självbestämmanderätten) hör samman med <strong>vård</strong> oberoende av vilja <strong>och</strong><br />
även i allmänhet med nödvändigheten av personens godkännande <strong>för</strong> åtgärder inom social<strong>och</strong><br />
hälso<strong>vård</strong>en. Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd 26 konstaterar att lagenliga åtgärder som<br />
<strong>vid</strong>tas oberoende av patientens/klientens vilja ska uppfylla följande kriterier:<br />
- Åtgärden ska vara optimal ur den personens synvinkel, vilken åtgärden riktas mot.<br />
Åtgärden bör vara motiverad, t.ex. sett ur den synvinkeln att åtgärder som är<br />
lindrigare eller som i mindre grad riktar sig mot personens självbestämmanderätt<br />
redan har prövats <strong>och</strong> visat sig ineffektiva eller att de objektivt sett inte finns till<br />
hands.<br />
- Åtgärden bör ha en positiv inverkan, dvs. <strong>för</strong>bättra personens ställning, hälsa, välfärd<br />
eller <strong>för</strong>hållanden. Det bör alltså vara fråga om en åtgärd som är positiv ur personens<br />
egen synvinkel<br />
- En negativ inverkan av en åtgärd å sin sida grundar sig på tanken om att en åtgärd<br />
oberoende av viljan är påverkan på en persons ställning <strong>och</strong> <strong>för</strong>hållanden i en sådan<br />
situation, där det är fråga om negativa <strong>för</strong>hållanden sett ur personens egen synvinkel<br />
eller ur andra personers. Åtgärderna <strong>vid</strong>tas t.ex. <strong>för</strong> att skydda personen själv eller<br />
andra personer eller där<strong>för</strong> att det ur deras synvinkel annars är motiverat.<br />
Frihetsberövande får aldrig vara godtyckligt <strong>och</strong> det bör användas med beaktande av<br />
principen om proportionalitet.<br />
När en myndighet ingriper i en persons integritet är det fråga om offentlig maktutövning.<br />
Användande av offentlig makt bör enligt grundlagens 2 § 3 mom. grunda sig på lag. Den<br />
offentliga maktens uppgift är också att trygga <strong>för</strong>verkligandet av grundrättigheterna <strong>och</strong> de<br />
mänskliga rättigheterna (22 §). Utövandet av offentlig makt är myndighetsutövande.<br />
Uppgifter som innehåller betydande utövning av offentlig makt kan ges endast till<br />
myndigheter (124 §). Det hör till naturen hos de åtgärder som <strong>vid</strong>tas inom social- <strong>och</strong><br />
speciellt hälso<strong>vård</strong>en att de innebär att man blandar sig i en persons fysiska integritet. Enligt<br />
Självstyrelselag <strong>för</strong> Åland (1991:71), 27 §, 24 punkten är administrativa ingrepp i den<br />
personliga friheten rikets lagstiftningsbehörighet. Vård <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> oberoende av en persons<br />
26 Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd. Rapport 48/2011. Laki ja asiakkaan oikeudet. Sosiaali- ja terveydenhuollon<br />
tekijät-työryhmä. Loppuraportti IV<br />
72
vilja kommer ifråga på basen av mental<strong>vård</strong>slagen (1116/1990) 27 , lagen angående<br />
special<strong>omsorg</strong>er om utvecklingsstörda (519/1977) 28 eller lagen om missbrukar<strong>vård</strong><br />
(41/1986) 29 . Vård oberoende av viljan kan vara i enlighet med eller gå emot en persons vilja.<br />
Åtgärder oberoende av viljan är möjliga t.ex. när en person utgör en fara <strong>för</strong> sig själv eller<br />
andra. Vid sidan av de begränsningar som lagstiftningen uppställer, blir t.ex. även de<br />
principer <strong>för</strong> god <strong>för</strong>valtning som <strong>för</strong>valtningslagen anger tillämpliga, såsom<br />
proportionalitetsprincipen (Förvaltningslag <strong>för</strong> landskapet Åland (2008:9), 4 §). Tvång kan<br />
användas endast i den utsträckning som är nödvändigt <strong>för</strong> att uppnå syftet med åtgärden,<br />
vilket också definierats som principen om ”minsta möjliga ingripande” (Tuori-Kotkas 2008).<br />
Huvudprincipen är att också en person som intagits i <strong>vård</strong> oberoende av viljan, skall <strong>vård</strong>as i<br />
sam<strong>för</strong>stånd med denna. Patientens <strong>och</strong> klientens åsikt skall utredas så långt det är möjligt<br />
med hänsyn tagen till säkerheten <strong>för</strong> personen <strong>och</strong> dennes omgivning. Riksdagens<br />
justitieombudsman har i flera av sina avgöranden (t.ex. dr.nr 2360/2/00 29.10.2002)<br />
konstaterat att om man negligerar hörandet innebär det att man begränsar patientens<br />
självbestämmanderätt, där<strong>för</strong> att dennes åsikt då inte har beaktats.<br />
Bestämmelser angående begränsningar inom äldre<strong>omsorg</strong>en saknas i lagstiftningen Den<br />
utredning av äldre<strong>omsorg</strong>ens dygnet-runt <strong>vård</strong> som länsstyrelserna, på begäran av riksdagens<br />
justitieombudsman, ut<strong>för</strong>de 2009 visade att begränsande åtgärder dock är allmänt<br />
<strong>för</strong>ekommande. Av utredningen framgick bl.a. att följande tvång <strong>och</strong> begränsningar används:<br />
begränsningar i rörligheten, fastbindande i säng eller i stol med bälte eller andra bindslen,<br />
låsta dörrar till avdelning eller rum, låst ytterdörr, passerkontroll, alarmsystem,<br />
säkerhetsvästar <strong>och</strong> -bälten, omgärdade gårdsplaner, sänggrindar, beslagtagande av egendom<br />
eller <strong>för</strong>emål, fasthållande <strong>och</strong> begränsande av kontakten till anhöriga som straff <strong>för</strong> t.ex.<br />
användning av droger.<br />
Riksdagens justitieombudsman, liksom rättsskyddscentralen <strong>för</strong> hälso<strong>vård</strong>en har poängterat<br />
att beslut om användande av tvång <strong>och</strong> begränsande åtgärder bör grunda sig på ett beslut som<br />
fattats av den <strong>vård</strong>ansvariga läkaren. Läkaren bör bedöma om begränsningen är oundgänglig<br />
<strong>för</strong> att trygga patientens <strong>vård</strong> <strong>och</strong> säkerhet. Åtgärden ska grunda sig på exakta uppgifter om<br />
patientens tillstånd <strong>och</strong> på indi<strong>vid</strong>uell bedömning <strong>och</strong> läkaren måste också objektivt bedöma<br />
nyttan <strong>och</strong> skadan av t.ex. en begränsad rörelsefrihet. Åtgärden skall vara tidsbestämd <strong>och</strong><br />
<strong>omsorg</strong>sfullt journal<strong>för</strong>as. Särskild hänsyn bör tas till att åtgärderna i hög grad riktar sig till<br />
personer som inte har möjlighet att <strong>för</strong>svara sina rättigheter. De åtgärder som <strong>vid</strong>tas får aldrig<br />
vara ett sätt att tillfredsställa behovet av <strong>vård</strong> eller <strong>omsorg</strong> eller mänsklig hjälp.<br />
Patientlagen utgår från att det som patienten tidigare uttryckt i ett <strong>vård</strong>testamente ska följas<br />
<strong>och</strong> att man inte får ge <strong>vård</strong> som är emot patientens vilja (8 §). Å andra sidan är det den<br />
lagliga <strong>för</strong>eträdaren som i sista hand ger sitt samtycke till <strong>vård</strong> av en patient som inte är<br />
kapabel till detta (6 §). Enligt lagen bör den lagliga <strong>för</strong>eträdaren beakta <strong>vård</strong>testamentet men<br />
27 gäller i landskapet Åland i enlighet med självstyrelselag <strong>för</strong> Åland (1991:71), 27 § 24 punkten till den del<br />
bestämmelserna gäller administrativa ingrepp i den personliga friheten.<br />
28 gäller i landskapet Åland i enlighet med landskapslag (1978:48) om tillämpning av lagen angående<br />
special<strong>omsorg</strong>er om utvecklingsstörda.<br />
29 Lag om missbrukar<strong>vård</strong> (FFS 41/1986), ikraft med stöd av §§ 70, 71 Självstyrelselag (1991:71) <strong>för</strong> Åland.<br />
Gäller i den lydelse lag <strong>och</strong> <strong>för</strong>ordning hade 31.12.1992.<br />
73
det har visat sig att bestämmelserna inte alltid i praktiken tryggar att patientens vilja följs<br />
eller beaktas <strong>vid</strong> beslut om <strong>vård</strong>.<br />
Ju svagare en klients eller patients <strong>för</strong>måga att <strong>för</strong>svara sina rättigheter är, desto viktigare är<br />
det att klienten/patienten har möjlighet till utomstående hjälp. Inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en<br />
accentueras detta, eftersom det här handlar om en reell verksamhet <strong>och</strong> inte om skriftliga<br />
beslut som inom social<strong>vård</strong>en. När beslut saknas, saknas också möjlighet att ansöka om<br />
ändring av beslut. De rättskyddsmedel som patienten har i efterhand är där<strong>för</strong> mera<br />
begränsade än de som social<strong>vård</strong>ens klient har.<br />
Så som tidigare konstaterats (se s. 18, 3.6) har social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>sministeriet tillsatt en<br />
arbetsgrupp med uppgift att skapa ett tydligare regelverk kring begränsningar av<br />
självbestämmanderätten <strong>för</strong> social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>ens patienter <strong>och</strong> klienter <strong>och</strong> att minska<br />
användningen av begränsningar genom samarbete mellan olika professioner <strong>och</strong> utveckling<br />
av tjänsterna. Redan nu kan man dock slå fast att utgångspunkten <strong>för</strong> all <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong><br />
alltid skall vara klientens godkännande av åtgärderna. När detta inte är möjligt skall följande<br />
beaktas <strong>vid</strong> bedömning av behov av, beslut om, användning av <strong>och</strong> uppföljning av<br />
begränsningar <strong>och</strong> tvång inom <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>:<br />
<strong>Riktlinjer</strong>:<br />
Vid bedömning av om grund <strong>för</strong>eligger <strong>för</strong> användande av en tvångsåtgärd eller en<br />
begränsande åtgärd bör principen om att åtgärden ska vara motiverad <strong>och</strong> optimal följas,<br />
åtgärdens positiva <strong>och</strong> negativa inverkan ha utvärderats <strong>och</strong> principen om proportionalitet<br />
iakttas.<br />
Rekommendation 33<br />
Vid beslut om, användning av <strong>och</strong> uppföljning av tvång eller en begränsande åtgärd skall<br />
följande alltid iakttas:<br />
• Åtgärden bör grunda sig på ett beslut som fattats av den <strong>vård</strong>ansvariga läkaren.<br />
Läkaren bör bedöma om begränsningen är absolut nödvändig <strong>för</strong> att trygga<br />
patientens <strong>vård</strong> <strong>och</strong> säkerhet.<br />
• Åtgärden ska grunda sig på exakta uppgifter om patientens tillstånd <strong>och</strong> på indi<strong>vid</strong>uell<br />
bedömning.<br />
• Läkaren måste också objektivt bedöma nyttan <strong>och</strong> skadan av t.ex. en begränsad<br />
rörelsefrihet.<br />
• Åtgärden skall vara tidsbestämd <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>sfullt journal<strong>för</strong>as.<br />
• Särskild hänsyn bör tas till att åtgärderna i hög grad riktar sig till personer som inte<br />
har möjlighet att <strong>för</strong>svara sina rättigheter.<br />
• De åtgärder som <strong>vid</strong>tas får aldrig vara en ersättning <strong>för</strong> behovet av <strong>vård</strong> eller <strong>omsorg</strong><br />
eller mänsklig hjälp, dvs. åtgärden kan aldrig vara en följd av eller ett sätt att lösa,<br />
personalbrist, dåligt utformade lokaler eller att personalen saknar kunskap att klara<br />
en viss situation.<br />
74
4.11 Personal, utbildning <strong>och</strong> kompetensutveckling<br />
En av grund<strong>för</strong>utsättningarna <strong>för</strong> att personer med demens ska få sin rätt till social<strong>vård</strong> av<br />
god kvalitet <strong>och</strong> gott bemötande tillgodosett är att personalen inom demens<strong>vård</strong>en har den<br />
utbildning <strong>och</strong> den <strong>för</strong>trogenhet med arbetsuppgifterna som behövs.<br />
Gällande bestämmelser om behörighetskraven <strong>för</strong> yrkesutbildad personal inom social<strong>vård</strong>en<br />
är nästan 20 år gamla (FFS 804/1992 vilken gäller i enlighet med landskaps<strong>för</strong>ordningen<br />
(1995:103) om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>). Den<br />
ifrågavarande <strong>för</strong>ordningen ersattes på fastlandet redan år 2005 av en lag <strong>och</strong> <strong>för</strong>ordning om<br />
behörighetsvillkoren <strong>för</strong> yrkesutbildad personal inom social<strong>vård</strong>en.<br />
De bestämmelser som gäller på Åland är <strong>för</strong>åldrade <strong>och</strong> motsvarar inte dagens<br />
utbildningssystem, vilket bl.a. <strong>för</strong>svårar <strong>för</strong> arbetsgivare <strong>vid</strong> anställning av personal.<br />
Rekommendation 34<br />
Förnya lagstiftningen<br />
• Bestämmelserna beträffande behörighetskrav <strong>för</strong> yrkesutbildad personal inom<br />
social<strong>vård</strong>en <strong>för</strong>nyas så att de motsvarar de utbildningsstrukturer,<br />
utbildningsnivåer <strong>och</strong> – områden samt de yrkesbeteckningar som finns idag.<br />
Behörigheten att vara verksam inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en är en del av rikets<br />
lagstiftningsbehörighet. I lag om yrkesutbildade personer inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en (FFS<br />
559/1994) regleras vad som avses med yrkesutbildad person inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en.<br />
Enligt lagen har en legitimerad yrkesutbildad person, en yrkesutbildad person som beviljats<br />
tillstånd eller en yrkesutbildad person med skyddad yrkesbeteckning rätt att utöva yrket <strong>och</strong><br />
använda yrkesbeteckningen. Lagen uppdateras kontinuerligt (senast år 2011). I Förordning<br />
om yrkesutbildade personer inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en (FFS 564/1994) regleras t.ex. vilka<br />
de yrkesbeteckningar är, som faller under kategorin yrkesutbildad person med skyddad<br />
yrkesbeteckning (hit hör t.ex. när<strong>vård</strong>are). Förordningen uppdaterades senast år 2011.<br />
I den kvalitetsrekommendation angående tjänster <strong>för</strong> äldre som landskapsregeringen antog<br />
2010 slår man fast riktlinjerna <strong>för</strong> den strategi som borde gälla inom äldre<strong>omsorg</strong>en<br />
beträffande personal, deras utbildning <strong>och</strong> kompetensutveckling. Som mål anges:<br />
o En personalstrategi uppgörs där behoven av personal <strong>och</strong> deras kompetens inom<br />
äldre<strong>omsorg</strong>en på kort <strong>och</strong> längre sikt redogörs, metoder <strong>för</strong> rekrytering <strong>och</strong><br />
bibehållande av personal slås fast (kompetens<strong>för</strong>sörjningsplan).<br />
o Personalen dimensioneras utgående från klienternas fysiska, kognitiva, psykiska <strong>och</strong><br />
sociala funktions<strong>för</strong>måga <strong>och</strong> <strong>vård</strong>beroende.<br />
o I dimensioneringen beaktas de kvalitets- <strong>och</strong> effektivitetskrav som ställs på<br />
verksamheten.<br />
75
o Alla som är anställda inom äldreservicen har yrkesutbildning inom social<strong>vård</strong>en<br />
<strong>och</strong>/eller hälso<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> gerontologisk sakkunskap som <strong>för</strong>värvats genom grund<strong>och</strong><br />
<strong>vid</strong>areutbildning <strong>och</strong>/eller fortbildning.<br />
o De som leder verksamheten är yrkeskunniga, har ledarskapskompetens <strong>och</strong> är rätt<br />
dimensionerade i <strong>för</strong>hållande till verksamhetens omfattning <strong>och</strong> antalet anställda.<br />
o Personalens arbetshälsa <strong>och</strong> arbetarskydd tryggas.<br />
Hur den <strong>för</strong>da personalpolitiken <strong>för</strong>håller sig till målen mäts genom angivna<br />
kvalitetsindikatorer:<br />
1. Behovet av flexibilitet i verksamheten har tillgodosetts genom att beakta vikariebehovet<br />
<strong>vid</strong> dimensionering <strong>och</strong> genom möjlighet <strong>för</strong> personal att tillfälligt flytta mellan enheter enligt<br />
<strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicebehov.<br />
2. Brukarnas behov av <strong>vård</strong> <strong>och</strong> service sett till omfattning, kvalitet <strong>och</strong> till de effekter <strong>vård</strong>en<br />
<strong>och</strong> servicen har, är tillgodosedda.<br />
3. En kartläggning av personalens kunnande, inte enbart av den formella behörigheten, ger<br />
<strong>för</strong>utsättningar <strong>för</strong> ett bättre nyttjande av resurserna <strong>och</strong> visar behoven av<br />
<strong>vid</strong>areutbildning/fortbildning.<br />
4. Personalen ska ges stöd, handledning <strong>och</strong> fortbildning.<br />
5. De som leder verksamheten ges kontinuerligt stöd, handledning <strong>och</strong> fortbildning.<br />
6. Vid planering <strong>och</strong> genom<strong>för</strong>ande av verksamheten beaktas vikten av rätt arbetsmetoder<br />
<strong>och</strong> ändamålsenliga arbetsverktyg.<br />
Kommunerna bör med andra ord utveckla kunnandet inom demens<strong>vård</strong>en/<strong>omsorg</strong>en inom de<br />
områden som är aktuella på basen av bl.a.<br />
• personalens befintliga utbildning, <strong>för</strong>trogenhet med uppgifterna <strong>och</strong> erfarenhet<br />
• de behov som uppstår pga. symptombild m.m. hos personer med demens<br />
• de behov som de anhöriga har<br />
<strong>Riktlinjer</strong><br />
Med tanke på det ringa befolkningsunderlaget i de åländska kommunerna <strong>och</strong> det<br />
multiprofessionella specialkunnande som krävs inom demens<strong>vård</strong>en är det viktigt att bygga<br />
upp strukturer som möjliggör ett samarbete kring personal <strong>och</strong> kompetenser.<br />
I syfte att säkerställa det kunnande som behövs bör kommunerna även agera <strong>för</strong> att öka<br />
användningen av olika kompetenshöjande åtgärder <strong>och</strong> olika utbildningsmetoder. Speciellt<br />
<strong>för</strong> de kommuner där avståndet till utbildningsinstitutioner är långt, t.ex. i skärgårdskommunerna,<br />
är det viktigt att utnyttja befintlig/ny teknik såsom webbaserad undervisning<br />
<strong>och</strong> möjlighet till inlärning på arbetsplatsen i form av t.ex. studiecirklar.<br />
Rekommendation 35<br />
Följ kvalitetsriktlinjerna<br />
• Kommunerna följer de riktlinjer angående personal, utbildning <strong>och</strong> kompetensutveckling<br />
som anges i Kvalitetsrekommendation. Tjänster <strong>för</strong> äldre<br />
(Landskapsregeringen 2010).<br />
76
Rekommendation 35, fortsättning<br />
Inom demens<strong>vård</strong>en bör dessutom<br />
• Personalen ha kunnande om <strong>demenssjukdom</strong>ar <strong>och</strong> de behov som uppstår <strong>vid</strong><br />
dessa<br />
Personal på alla nivåer bör<br />
- Ha grundkunskap om <strong>demenssjukdom</strong>ar<br />
- Behärska <strong>och</strong> tillämpa arbetssätt som syftar till att upprätthålla<br />
funktions<strong>för</strong>mågan<br />
- Ha tillräcklig kunskap om bemötande av personer med demens <strong>och</strong> deras<br />
anhöriga <strong>och</strong> ha <strong>för</strong>mågan att välja tillämpning utgående från den indi<strong>vid</strong>uella<br />
situationen<br />
- Känna till hjälpmedel <strong>och</strong> registrera <strong>och</strong> dokumentera <strong>för</strong>ändringar i behoven<br />
hos personen med demens <strong>och</strong> den anhöriga<br />
-<br />
Vid svårare grad av <strong>demenssjukdom</strong> bör personalen<br />
- Behärska adekvata arbetsmetoder <strong>och</strong> har tillräcklig <strong>för</strong>trogenhet med att<br />
arbeta inom demens<strong>vård</strong>en<br />
- Kunna kommunicera med <strong>och</strong> tolka behoven hos en person med demens<br />
- Känna sig trygg i att arbeta med personer med BPSD<br />
- Kunna tolka den anhörigas/närståendes situation <strong>och</strong> behov av stödåtgärder i<br />
tillräckligt god tid <strong>för</strong> att utmattning inte ska uppstå<br />
• Bygg upp strukturer som underlättar samarbete<br />
I syfte att säkerställa det specialkunnande som krävs <strong>för</strong> en kvalitativ demens<strong>vård</strong><br />
- Utvecklar kommunerna sitt samarbete genom t.ex. gemensamma tjänster<br />
- Utvecklar kommunerna <strong>och</strong> ÅHS sitt samarbete genom t.ex. sammanhållen<br />
hem<strong>vård</strong><br />
4.12 Samarbetet mellan de olika aktörerna <strong>och</strong> gränsöverskridande<br />
teamarbete<br />
Syftet med dessa riktlinjer är bl.a. att lyfta fram modeller <strong>och</strong> metoder genom vilka man kan<br />
skapa obrutna <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> servicekedjor <strong>och</strong> en klient/patientorienterad <strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> <strong>vård</strong>. Det<br />
här kräver ett nära samarbete <strong>och</strong> god samverkan mellan fram<strong>för</strong> allt social<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> hälso<strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>en. I <strong>och</strong> med att ansvaret <strong>för</strong> social<strong>vård</strong> respektive hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> ligger<br />
hos olika organisationer blir betydelsen av att utarbeta fungerande samarbetsmodeller extra<br />
stor. För att samarbetet ska lyckas måste det vara väldigt tydligt var ansvaret <strong>för</strong> respektive<br />
uppgift ligger, vad man samarbetar kring <strong>och</strong> hur detta samarbete ska bedrivas. Erfarenheten<br />
visar att det är viktigt <strong>för</strong> personer med demens <strong>och</strong> deras anhöriga att man behöver vända sig<br />
till så få instanser som möjligt <strong>för</strong> att få svar på sina frågor <strong>och</strong> att de kontakter man får är<br />
77
kontinuerliga, dvs. att uppgifterna så långt det är möjligt, sköts av en <strong>och</strong> samma person över<br />
tid.<br />
4.12.1 Lagstiftning <strong>och</strong> med stöd av den utfärdade bestämmelser,<br />
anvisningar <strong>och</strong> rekommendationer<br />
Social<strong>vård</strong>slagen (FFS 710/1982) 30<br />
Enligt 17 § ska man när det gäller rehabilitering som inte ankommer på social<strong>vård</strong>en eller<br />
som det inte är ändamålsenligt att ordna som socialservice samarbeta med andra instanser<br />
som ordnar rehabilitering så att klienten hänvisas till rätt instans. Lagen om klientsamarbete<br />
inom rehabiliteringen (FFS 497/2003) skall iakttas.<br />
Enligt 54 § ska socialnämnden eller motsvarande organ i kommunen <strong>vid</strong> behov samarbeta<br />
med kommunens övriga myndigheter, med organen i grannkommunerna <strong>och</strong> med styrelsen<br />
<strong>för</strong> <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, likaså med samfund som i kommunen bedriver verksamhet<br />
som har samband med kommunens social<strong>vård</strong>suppgifter.<br />
Social<strong>vård</strong>splan<br />
Enligt landskapslag (1993:71) om planering av <strong>och</strong> landskapsandelar <strong>för</strong> social<strong>vård</strong>en ska<br />
landskapsregeringen årligen i samband med avgivandet av <strong>för</strong>slaget till budget anta en plan<br />
<strong>för</strong> ordnandet av social<strong>vård</strong>en i landskapet <strong>för</strong> de följande fem åren.<br />
I gällande social<strong>vård</strong>splan (2012-2016) konstateras:<br />
”En framgångsrik social<strong>vård</strong> <strong>för</strong>utsätter ett gott samarbete mellan olika aktörer. Genom sitt<br />
ansvar <strong>för</strong> social<strong>vård</strong>en, har kommunerna en central roll i det sammanhanget. En<br />
<strong>vid</strong>areutveckling av det sociala trygghets- <strong>och</strong> servicesystemet <strong>för</strong>utsätter att kommunerna<br />
aktivt samarbetar med <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, landskapsregeringen samt andra<br />
producenter av social<strong>vård</strong>, såsom ideella organisationer, <strong>för</strong>eningar <strong>och</strong> enskilda personer”<br />
Kommunernas verksamhet skall alltid skötas med den enskilda medborgaren i centrum. Även<br />
sättet att organisera verksamheten skall ske ur ett medborgarperspektiv (Social<strong>vård</strong>splan<br />
2012-2016, s. 6).<br />
Vidare konsteras att landskapsregeringen i samråd med kommunerna har utarbetat kvalitativa<br />
<strong>och</strong> funktionella mål <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> om äldre människor. Målet är en socialt,<br />
ekonomiskt <strong>och</strong> miljömässigt hållbar äldre<strong>omsorg</strong>. Social<strong>vård</strong>splanen tar också upp syftet<br />
med den nya hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>slagens bestämmelser om samarbete, dvs. att möjliggöra en<br />
ekonomisk, effektiv <strong>och</strong> ändamålsenlig resursanvändning <strong>och</strong> man konstaterar att samarbete<br />
ska ske så att uppgifterna kan skötas på ett behörigt sätt <strong>och</strong> med patientens bästa <strong>och</strong> behov<br />
av dels hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>stjänster, dels social<strong>vård</strong>stjänster som utgångspunkt.<br />
Landskapslag om <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> (2011:56)<br />
I landskapslag om hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, 1 § beskrivs att lagens syfte bl.a. är att öka patient<strong>och</strong><br />
klientorienteringen inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en i landskapet <strong>och</strong> att utveckla samarbetet<br />
med den kommunala social<strong>vård</strong>en. I 19 § slås fast att <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> ska<br />
samarbeta med social<strong>vård</strong>en i sin verksamhet på ett sådant sätt att uppgifterna kan skötas på<br />
ett behörigt sätt <strong>och</strong> så som patientens behov av social-, hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>stjänster<br />
<strong>för</strong>utsätter. Stark betoning läggs <strong>vid</strong> vikten av <strong>för</strong>ebyggande <strong>och</strong> hälsofrämjande insatser. I 33<br />
§ om rådgivning <strong>och</strong> andra tjänster <strong>för</strong> äldre stadgas i femte momentet att <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong><br />
30 Vilken gäller i enlighet med landskapslag (1995:101) om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar<br />
om social<strong>vård</strong><br />
78
sjuk<strong>vård</strong> då man ordnar hälsofrämjande hembesök ska samarbeta med de instanser som<br />
svarar <strong>för</strong> social<strong>vård</strong>. Det samma gäller stadgandet angående <strong>för</strong>ebyggande av psykisk ohälsa<br />
(35 §) <strong>och</strong> arbetet <strong>för</strong> psykisk hälsa (40 §) där det arbete med att <strong>för</strong>ebygga psykisk ohälsa<br />
<strong>och</strong> arbetet <strong>för</strong> psykisk hälsa som ut<strong>för</strong>s av <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>, ska planeras <strong>och</strong><br />
genom<strong>för</strong>as så att det bildar en funktionell helhet tillsammans med den kommunala<br />
social<strong>vård</strong>en. Även det alkohol- <strong>och</strong> drogarbete som ut<strong>för</strong>s av <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> ska<br />
planeras <strong>och</strong> genom<strong>för</strong>as så att det bildar en funktionell helhet tillsammans med alkohol- <strong>och</strong><br />
drogarbetet <strong>och</strong> arbetet <strong>för</strong> psykisk hälsa i kommunerna (41 §).<br />
4.12.2 Skapa de praktiska <strong>för</strong>utsättningarna <strong>för</strong> samarbete <strong>och</strong> samverkan<br />
Såväl lagstiftning som andra styrdokument anger med andra ord att social<strong>vård</strong> <strong>och</strong> hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong> ska samarbeta <strong>för</strong> klientens/patientens bästa. För att <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en av de som<br />
drabbats av demens <strong>och</strong> stödet till deras familjer ska fungera optimalt bör man säkra ett<br />
strukturerat samarbete. I detta syfte <strong>för</strong>eslås att ett samarbetsorgan skapas mellan<br />
kommunerna <strong>och</strong> ÅHS. Samarbetsorganets uppgift blir att fatta beslut kring gränsdragningar,<br />
ta fram blanketter, checklistor m.m. som krävs <strong>för</strong> att samarbetet ska fungera fullt ut i<br />
praktiken samt att kontinuerligt utvärdera, följa upp <strong>och</strong> <strong>vid</strong> behov <strong>för</strong>eslå <strong>för</strong>ändringar<br />
(inklusive <strong>för</strong>slag till <strong>för</strong>ändringar i dessa riktlinjer). Tredje sektorn bör beredas möjlighet att<br />
bidra med sin kunskap <strong>och</strong> erfarenhet.<br />
Demenskoordinatorn bör ha möjlighet till direktkontakt med de delar av ÅHS, som den<br />
demenssjuka oftast har störst behov av, dvs. hemsjuk<strong>vård</strong>en <strong>och</strong> minnesmottagningen.<br />
Genom detta skapar man möjlighet att snabbt <strong>och</strong> effektivt hitta lösningar när problem<br />
uppstår <strong>och</strong> kan på så sätt t.ex. undvika risken <strong>för</strong> att personen i ett <strong>för</strong> tidigt skede blir<br />
beroende av dygnet-runt <strong>vård</strong>.<br />
Rekommendation 36<br />
• Ett samarbetsorgan mellan ÅHS <strong>och</strong> kommunerna tillsätts senast året efter att<br />
riktlinjerna antas. Förslagsvis samarbetar ÅHS´s styrelse, <strong>Ålands</strong> kommun<strong>för</strong>bund<br />
<strong>och</strong> Mariehamns stad kring att skapa detta organ. Föreslås att <strong>Ålands</strong><br />
kommun<strong>för</strong>bund sammankallar till det <strong>för</strong>sta mötet. Syftet är att avlägsna de<br />
hinder som kan finnas <strong>för</strong> ett fullt ut fungerande samarbete kring <strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong>en av personer med demens <strong>och</strong> att kontinuerligt utveckla <strong>omsorg</strong>en <strong>och</strong><br />
<strong>vård</strong>en i enlighet med aktuella behov.<br />
• Den <strong>för</strong>eslagna demenskoordinatorn samarbetar direkt med ÅHS hemsjuk<strong>vård</strong><br />
<strong>och</strong> ges rätt att <strong>vid</strong> behov vara i direkt kontakt med minnesmottagningen.<br />
• Lagen om klientsamarbete inom rehabiliteringen (FFS 497/2003) antas att gälla<br />
på Åland. Detta innebär att den skulle gälla även <strong>för</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>ens del<br />
<strong>och</strong> inte som nu enbart vara en <strong>för</strong>pliktelse <strong>för</strong> social<strong>vård</strong>en genom 17 § i<br />
social<strong>vård</strong>slagen.<br />
79
4.12.3 Uppdatering av riktlinjerna<br />
För att riktlinjerna ska motsvara de <strong>för</strong>ändringar som sker i samhällsutvecklingen samt ny kunskap<br />
som erhålls genom forskning <strong>och</strong> erfarenheter inom demens<strong>omsorg</strong> <strong>och</strong> demens<strong>vård</strong> bör riktlinjerna<br />
regelbundet uppdateras.<br />
Rekommendation 37<br />
• Landskapsregeringen uppdaterar riktlinjerna minst vart femte år.<br />
80
Källor <strong>och</strong> information om var man kan läsa mera<br />
4.4 Demensutredning<br />
www.alzheimers.org.uk<br />
www.demenscentrum.se<br />
4.5 Uppföljning efter demensdiagnos<br />
Vård- <strong>och</strong> serviceplan samt Vård- <strong>och</strong> rehabiliteringsplan<br />
Lagstiftning <strong>och</strong> styrdokument angående uppgörande av plan<br />
Lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter inom social<strong>vård</strong>en (FFS 812/2000)<br />
Social<strong>vård</strong>s<strong>för</strong>ordningen (FFS 607/1983)<br />
Förordningen om klientavgifter inom social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en (FFS 912/1992)<br />
Förordningen om stöd <strong>för</strong> närstående<strong>vård</strong> (FFS 318/1993)<br />
Lag om tillsyn över privat socialservice (FFS 603/1996)<br />
Lagen om patientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 785/1992). Gäller i enlighet med<br />
Landskapslag (1993:61) om tillämpning i landskapet Åland av lagen om patientens ställning<br />
<strong>och</strong> rättigheter;<br />
4 a § (17.9.2004/857)<br />
Plan <strong>för</strong> undersökning, <strong>vård</strong> eller medicinsk rehabilitering<br />
Inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en skall <strong>vid</strong> behov utarbetas en plan <strong>för</strong> undersökning, <strong>vård</strong> <strong>och</strong> medicinsk<br />
rehabilitering eller någon annan motsvarande plan. Av planen skall framgå hur <strong>och</strong> enligt vilken<br />
tidtabell <strong>vård</strong>en av patienten ordnas. Planen skall utarbetas i sam<strong>för</strong>stånd med patienten, dennes<br />
anhöriga eller närstående eller lagliga <strong>för</strong>eträdare. Beträffande innehållet i planen <strong>och</strong> delaktiga i<br />
ärendet gäller dessutom vad som <strong>för</strong>eskrivs särskilt om dem.<br />
Instruktion <strong>för</strong> handläggning av medicinsk rehabilitering. <strong>Ålands</strong> landskapsregering. 2009<br />
Kvalitetsrekommendation. Tjänster <strong>för</strong> äldre. <strong>Ålands</strong> landskapsregering. 2010<br />
STAKES, handbok 2005:59 (Päivärinta, Eeva; Haverinen, Riitta); Vård- <strong>och</strong> serviceplaner<br />
inom äldre<strong>omsorg</strong>en.<br />
En handbok <strong>för</strong> personal inom social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>en samt serviceansvariga<br />
- handboken är en grundlig genomgång av olika aspekter på <strong>vård</strong>- <strong>och</strong> serviceplanen <strong>och</strong> hur<br />
den rätt använd fungerar både som ett stöd <strong>för</strong> klienten, personalen <strong>och</strong> ledningen<br />
- handboken innehåller flera tips om hur olika kommuner arbetat <strong>för</strong> att ta fram <strong>vård</strong>- <strong>och</strong><br />
serviceplaner som utgår från klienten <strong>och</strong> som är tillräckligt grundliga <strong>och</strong> breda <strong>för</strong> att<br />
motsvara kraven.<br />
Social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>sministeriet har gett ut information om bedömning av äldre personers<br />
funktions<strong>för</strong>måga som ett led i bedömningen av servicebehovet inom social<strong>vård</strong>en.<br />
Informationen innehåller bl.a. uppgifter om faktorer som inverkar på servicebehovet, faktorer<br />
som bör beaktas, bedömningsmetoder <strong>och</strong> god praxis.<br />
http://www.stm.fi/tiedotteet/kuntainfot/kuntainfo/view/1258673#fi<br />
81
Dokumentation<br />
Lagstiftning<br />
Förvaltningslag (2008:9) <strong>för</strong> landskapet Åland<br />
Landskapslag (2007:88) om behandling av personuppgifter inom landskaps- <strong>och</strong><br />
kommunal<strong>för</strong>valtningen<br />
Landskapslag (1977:72) om allmänna handlingars offentlighet<br />
Landskapslag (2007:89) om Datainspektionen. Enligt denna skall myndigheten informera om<br />
gällande regler samt ge anvisningar <strong>och</strong> råd om behandlingen av personuppgifter<br />
Lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter inom social<strong>vård</strong>en (FFS 812/2000).<br />
Lagen om patientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 785/1992). Gäller i enlighet med<br />
Landskapslag (1993:61) om tillämpning i landskapet Åland av lagen om patientens ställning<br />
<strong>och</strong> rättigheter.<br />
Social- <strong>och</strong> hälso<strong>vård</strong>sministeriets <strong>för</strong>ordning om journalhandlingar (FFS 298/2009)<br />
Arkivlag (2004:13) <strong>för</strong> landskapet Åland<br />
Sekretess, Tystnadsplikt;<br />
Lagstiftning<br />
Lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFs 812/2000). Gäller i enlighet med<br />
landskapslag om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>.<br />
Lagen om patientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 785/1992). Gäller i enlighet med<br />
Landskapslag (1993:61) om tillämpning i landskapet Åland av lagen om patientens ställning<br />
<strong>och</strong> rättigheter.<br />
Över<strong>för</strong>ing av information utan klientens godkännande<br />
Lagstiftning<br />
Lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 812/2000). Gäller i enlighet med<br />
landskapslag om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>.<br />
Över<strong>för</strong>ing av information utan patientens godkännande<br />
Lagstiftning<br />
Lagen om patientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 785/1992). Gäller i enlighet med<br />
Landskapslag (1993:61) om tillämpning i landskapet Åland av lagen om patientens ställning<br />
<strong>och</strong> rättigheter.<br />
Social<strong>vård</strong>smyndighetens rätt att få sekretessbelagda uppgifter <strong>och</strong> handräckning<br />
Lagstiftning<br />
Lagen om klientens ställning <strong>och</strong> rättigheter (FFS 812/2000). Gäller i enlighet med<br />
landskapslag om tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong><br />
82
Samarbete<br />
Lagstiftning<br />
Landskapslag om hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> (2011:114);<br />
20 §: Samarbete med social<strong>vård</strong>en<br />
<strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> ska samarbeta med social<strong>vård</strong>en i sin verksamhet på ett sådant sätt att<br />
uppgifterna kan skötas på ett behörigt sätt <strong>och</strong> så som patientens behov av social-, hälso- <strong>och</strong><br />
sjuk<strong>vård</strong>stjänster <strong>för</strong>utsätter.<br />
Social<strong>vård</strong>s<strong>för</strong>ordning (FFS 607/1983)<br />
Samordning av social<strong>vård</strong>ens tjänster<br />
Eloniemi-Sulkava U, Notkola IL, Hentinen M, Kivelä SL, Sivenius J, Sulkava R.<br />
Effects of supporting community-living demented patients and their caregivers: a<br />
randomized trial. J Am Geriatr Soc 2001; 49:1282–7.<br />
Eloniemi-Sulkava U, Saarenheimo M, Laakkonen ML, ym. Family care as<br />
collaboration: effectiveness of a multicomponent support program for elderly couples<br />
with dementia. Randomized controlled intervention study. J Am Geriatr Soc<br />
2009;57:2200–8.<br />
Eloniemi- Sulkava U, Saarenheimo M, Laakkonen M L, Pietilä M, Savikko n, Pitk K<br />
(toim.). Omaishoito yhteistyö . Iäkkäiden dementiaperheiden tukimallin vaikuttavuus.<br />
Vanhustyön keskusliitto 2006. M- Pietilä Pitkälä yhteistyönä. Iäkkäiden Vanhustyö<br />
Eloniemi-Sulkava U. Dementoituneiden kotona asumista edistävä tukijärjestelmä.<br />
.Dementiauutiset 2006; 1: 6 6-8.<br />
Mittelman MS, Ferris SH, Shulman E ym. A family intervention to delay nursing home<br />
placement of patients with Alzheimer disease. A randomized controlled trial. JAMA<br />
1996;276:1725-31<br />
Vuori U, Eloniemi Vuori Eloniemi-Sulkava U. Yksin asuvan dementiapotilaan<br />
kotihoidon tukeminen. Suomen dementiahoitoyhdistys ry. Sarja: Dementiapotilaiden<br />
hoidon kehittäminen, julkaisu no 7. Kuopion liikekirjapaino 2002.<br />
4.6 Behandlingsformer <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong><br />
Beteendesymptom <strong>och</strong> psykiska symptom <strong>vid</strong> demens, BPSD<br />
Suomalaisen Lääkäriseuran Duodecimin, Societas Gerontologica Fennican, Suomen<br />
Neurologisen Yhdistyksen, Suomen Psykogeriatrisen Yhdistyksen ja Suomen<br />
Yleislääketieteen Yhdistyksen asettama työryhmä, Muistisairauksien diagnostiikka ja<br />
lääkehoito 13.8 2010 www.kaypahoito.fi<br />
83
Att känna igen demenssymptom<br />
(www.vardguiden.se).<br />
Lääkärilehti 10/2008: Rekommendation <strong>för</strong> god <strong>vård</strong>praxis i alla skeden av progredierande<br />
minnessjukdomar;<br />
Helhetsbetonad <strong>vård</strong> lönar sig<br />
Suomen Alzheimer-tutkimusseuran asiantuntijaryhmä; Jaana Suhonen, Kari Alhainen, Ulla<br />
Eloniemi-Sulkava, Pirjo Juhela, Kati Juva, Minna Löppönen, Markku Makkonen, Matti<br />
Mäkelä, Tuula Pirttilä, Kaisu Pitkälä, Anne Remes, Raimo Sulkava, Petteri Viramo, Timo<br />
Erkinjuntti: Hyvät hoitokäytännöt etenevien muistisairauksien kaikissa vaiheissa. Suomen<br />
Lääkärilehti 10/2008.<br />
4.7 Om<strong>vård</strong>nad<br />
Almberg B., Jansson W.: Fånga stunden, Liber Ab 1994<br />
Edberg, A. (red.) (2002). Att möta personer med demens. Lund: Studentlitteratur.<br />
Edvardsson, D. (red.) (2010). Personcentrerad om<strong>vård</strong>nad i teori <strong>och</strong> praktik. (1. Uppl.)<br />
Lund: Studentlitteratur.<br />
Läkemedelverket, Sverige; Läkemedelsboken 2011-2012,<br />
Skog, M. (2012). Bättre demens<strong>vård</strong> nu!: hur du <strong>för</strong>bättrar den dagliga <strong>vård</strong>en <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>en<br />
<strong>för</strong> personer med <strong>demenssjukdom</strong>. (1. Uppl.) Stockholm: Liber.<br />
Socialdepartementet. Stockholm Ds 2003:47; På väg mot en god demens<strong>vård</strong>. Samhällets<br />
insatser <strong>för</strong> personer med <strong>demenssjukdom</strong>ar <strong>och</strong> deras anhöriga.<br />
Socialstyrelsen Stockholm 2010. Demenssjukdom. Vetenskapligt underlag <strong>för</strong> nationella<br />
riktlinjer (innehåller en noggrann genomgång av om<strong>vård</strong>nadsproblem i samband med <strong>vård</strong> av<br />
personer med <strong>demenssjukdom</strong>); http://www.socialstyrelsen.se/publikationer2010/2010-5-<br />
1/Documents/Vetenskapligt%20underlag.pdf<br />
Wijk, H. (red.) (2004). Goda miljöer <strong>och</strong> aktiviteter <strong>för</strong> äldre. Lund: Studentlitteratur<br />
Willman, A., Stoltz, P. & Bahtsevani, C. (2011). E<strong>vid</strong>ensbaserad om<strong>vård</strong>nad: en bro mellan<br />
forskning & klinisk verksamhet (3., [rev.] uppl.) Lund: Studentlitteratur.<br />
Metoder i om<strong>vård</strong>nadsarbetet<br />
Edberg A-K, Wijk H.: Om<strong>vård</strong>nadens grunder. Hälsa <strong>och</strong> ohälsa; Studentlitteratur 2009<br />
84
Socialstyrelsen Stockholm 2010; Nationella riktlinjer <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>vid</strong><br />
<strong>demenssjukdom</strong> 2010.<br />
BPSD<br />
Läkemedelsverket, Sverige; Information från Läkemedelsverket 5:2008.<br />
Suomen Lääkärilehti 10/2008; Hyvät hoitokäytännöt etenevien muistisairauksien kaikissa<br />
vaiheissa.<br />
Vataja R, Alhainen K, Huusko T, Kivelä S-L, Koivisto K, Koponen H, Leppävuori A,<br />
Saarela T, Sulkeva R, Viramo P, Erkinjuntti T. Dementiapotilaiden käytösoireet. Suomen<br />
Lääkärilehti 2001; 56.<br />
Palliativ <strong>vård</strong> i livets slutskede<br />
Di Giulio P., Toscani F., Villani D., Brunelli C., Gentile S. & Spadin P. (2008) Dying with<br />
Advanced Dementia in Long-Term Care Geriatric Institutions: A Retrospective Study.<br />
Journal of Palliative Medicine 11(7), 1023-1028.<br />
Gambassi, G., Landi, F., Lapane, K., Sgadari, A. & Bernabei, R. (1999). Predictors of<br />
mortality in patients with Alzheimer´s disease living in nursing homes. J Neurol Neurosurg<br />
Psychiatry, 67, 59-65.<br />
Mitchell S.L., Teno J.M., Kiely D.K., Shaffer M.L., Jones R.N., Prigerson H.G., Volicer L.,<br />
Givens J.L. & Hamel M.B. (2009) The Clinical Course of Advanced Dementia. The New<br />
England Journal of Medicine 361(16), 1529-1538.<br />
National cancer control programs: policies and managerial guidelines, 2 nd ed. Geneva, World<br />
Health Organization, 2002<br />
Nationella riktlinjer <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> 2010. Socialstyrelsen. Sverige<br />
Allen R.S., Burgio L.D., Fisher S.F., Hardin J.M. & Shuster J.L. (2005) Behavioral Characteristics of<br />
Agitated Nursing Home Residents With Dementia at the End of Life. The Gerontologist 45(5), 661-<br />
666.<br />
4.8 Rehabilitering <strong>och</strong> stödåtgärder<br />
Fysioterapi <strong>och</strong> ergoterapi<br />
Sektionen <strong>för</strong> Äldres hälsa inom Legitimerade Sjukgymnasters Riks<strong>för</strong>bund (LSR), samt<br />
Förbundet Sveriges Arbetsterapeuter (FSA) <strong>och</strong> deras Äldreutskott, 2011: Ättestupa eller<br />
folkhälsomål – ett manifest <strong>för</strong> alla äldre medborgares rätt till specifik rehabilitering<br />
85
Fysisk träning<br />
Eggermont L, Swaab D, Luiten P, Scherder E. Exercise, cognition and Alzheimers´s disease:<br />
more is not necessarily better. Neurosci Biobehav Rev 2006; 30: 562-75.<br />
Finska Sällskapet <strong>för</strong> Alzheimer forskning; Hyvät hoitokäytännöt etenivien muistisairauksien<br />
kaikissa vaiheissa. Suomen Lääkärilehti 10/2008.<br />
Friedman R, Tappen RM. The effect of planned walking on communication in Alzheimers´s<br />
desease. J Am Geriatr. Soc. 1991;39: 650-4.<br />
Stevens J, Killeen M. A randomised controlled trial testing the impact of exercise on<br />
cognitive symptoms and disability of residents with dementia. Contemp Nurse 2006;21: 32-<br />
40<br />
Teri L, Logsdon RG, McCurry SM. Nonpharmacologic treatment of behavioral disturbance<br />
in dementia. Med Clin North Am 2002;86: 641-56<br />
<strong>Ålands</strong> landskapsregering; Kvalitetsrekommendation Tjänster <strong>för</strong> äldre. 2010<br />
<strong>Ålands</strong> landskapsregering; Hälsopolitiskt program <strong>för</strong> Åland 2010-2020.<br />
Hjälpmedel<br />
Nordiskt Utvecklingscenter <strong>för</strong> Handikapphjälpmedel (NUH); Teknik <strong>och</strong> demens i Norden.<br />
Tekniska hjälpmedel som kognitivt stöd i vardagen <strong>för</strong> personer med <strong>demenssjukdom</strong>, 2008.<br />
Suomen muistiasiantuntijat; Minna Laine, Sirkkaliisa Heimonen: Mahdollisuuksien matka -<br />
Logoterapeuttinen ajattelu muistisairaan ihmisen hoidossa, Logos-projekti 2008-2010.<br />
Anhörigstöd<br />
Andrén . (2009), Stöd till närstående till personer med <strong>demenssjukdom</strong> ger<br />
effekt.[Elektronisk]. Vårdinstitutets Tematiska rum: Att leva med demens.<br />
www.vardinstitutet.net, Tematiska rum.<br />
God <strong>vård</strong>praxis i alla skeden av progredierande minnessjukdomar, Suomen lääkärilehti<br />
10/2008.<br />
Nationella riktlinjer <strong>för</strong> <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong> <strong>vid</strong> <strong>demenssjukdom</strong> 2010, Socialstyrelsen ( 2010-5-<br />
1).<br />
Rehabiliteringsmodell -framskridande minnessjukdomar, Altzheimer central<strong>för</strong>bundet i<br />
Finland, 2007.<br />
4.9 Vård- <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong>snivåer<br />
Saila Sormunen & Päivi Topo: Laadukkaat dementiapalvelut, STAKES handbok, 72/2008<br />
86
Ulla Vuori <strong>och</strong> Sirkkaliisa Heimonen; Tue muistisairaan ihmisen kotona asumista – opas<br />
ammattihenkilöstölle, Suomen dementiahoitoyhdistys r.y., publikation 4/2007<br />
4.10 Begränsningar <strong>och</strong> tvång i <strong>vård</strong> <strong>och</strong> <strong>omsorg</strong><br />
Förvaltningslag <strong>för</strong> landskapet Åland (ÅFS 2008:9)<br />
Institutet <strong>för</strong> hälsa <strong>och</strong> välfärd. Rapport 48/2011. Laki ja asiakkaan oikeudet. Sosiaali- ja<br />
terveydenhuollon tekijät-työryhmä. Loppuraportti IV<br />
Lagen angående special<strong>omsorg</strong>er om utvecklingsstörda (FFS 519/1977). Gäller i landskapet<br />
Åland i enlighet med landskapslag (1978:48) om tillämpning av lagen angående<br />
special<strong>omsorg</strong>er om utvecklingsstörda.<br />
Lagen om missbrukar<strong>vård</strong> (FFS 41/1986). I kraft med stöd av §§ 70, 71 Självstyrelselag<br />
(1991:71) <strong>för</strong> Åland. Gäller i den lydelse lag <strong>och</strong> <strong>för</strong>ordning hade 31.12.1992.<br />
Mental<strong>vård</strong>slagen (1116/1990). Gäller i landskapet Åland i enlighet med självstyrelselag <strong>för</strong><br />
Åland (1991:71), 27 § 24 punkten till den del bestämmelserna gäller administrativa ingrepp i<br />
den personliga friheten.<br />
Självstyrelselag <strong>för</strong> Åland (ÅFS 1991:71)<br />
Tuori, Kaarlo - Kotkas, Toomas (2008): Sosiaalioikeus. WSOY pro. Juva 2008.<br />
4.11 Personal, utbildning <strong>och</strong> kompetensutveckling<br />
Förordning om behörighetsvillkoren <strong>för</strong> yrkesutbildad personal inom social<strong>vård</strong>en (FFS<br />
804/1992)<br />
Förordning om yrkesutbildade personer inom hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong>en (FFS 564/1994). Gäller i<br />
enlighet med landskaps<strong>för</strong>ordningen (1995:103) om tillämpning i landskapet Åland av<br />
riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>.<br />
Kvalitetsrekommendation. Tjänster <strong>för</strong> äldre, <strong>Ålands</strong> landskapsregering, Social- <strong>och</strong><br />
miljöavdelningen 2010.<br />
4.12 Samarbetet mellan de olika aktörerna <strong>och</strong> gränsöverskridande teamarbete<br />
Social<strong>vård</strong>slagen (FFS 710/1982). Gäller i enlighet med landskapslag (1995:101) om<br />
tillämpning i landskapet Åland av riks<strong>för</strong>fattningar om social<strong>vård</strong>.<br />
Social<strong>vård</strong>splan 2012-2016. <strong>Ålands</strong> Landskapsregering.<br />
Lagen om klientsamarbete inom rehabiliteringen (FFS 497/2003)<br />
Landskapslag om <strong>Ålands</strong> hälso- <strong>och</strong> sjuk<strong>vård</strong> (ÅFS 2011:56)<br />
87