Fuld rapport uden bilag, 107 s. - Sundhedsstyrelsen

4.3 Kræftpatienters oplevelser og erfaringer med kontrolforløb
4.3.1 Konsistens og kontinuitet
Usikkerhed spiller en stor rolle i perioden efter endt kræftbehandling og udgør et
væsentligt element i angsten for tilbagefald. Om end kontrolforløb spiller en tryghedsskabende
rolle, risikerer de også at introducere usikkerhedsskabende momenter i sig
selv. For eksempel fandt et studie, at lægers beslutninger om at ændre anvendelsen af
undersøgelser og teknologier foranledigede ængstelse og usikkerhed hos patienterne
om, hvorvidt ændringerne eventuelt var et udtryk for bekymring eller usikkerhed fra
lægens side eller udgjorde en forringelse og mindre ”sikker” kontrol (med mindre beroligelses-værdi
for patienten til følge) (63). Også ventetid og inkonsistente procedurer
for forklaringer af testresultater kan være forbundet med nervøsitet. Efter en procedureændring
gav 92 % af patienterne fx udtryk for større tilfredshed med kontrolforløb,
hvor blodprøver blev foretaget umiddelbart forud for og forklaret i forbindelse med
kontrolbesøget. Alternativet – at blodprøver blev taget til konsultationen uden en fast
procedure for rapportering af resultaterne – forårsagede langt flere utidige telefonopkald
til klinikken og blev forbundet med større ængstelse og forvirring blandt både
patienter og sundhedspersonale (72).
Kontinuitet i kontrolforløbet kan også bidrage til tryghed. Således oplever mange kvinder
en vis tryghed ved at blive fulgt af den samme læge gennem et behandlings- og
kontrolforløb. Et kvalitativt studie fandt, at trygheden ved denne form for kontinuitet
bl.a. udspringer af lægens kendskab til patientens historie og komplikationer, tillid til
lægens kompetence og et personligt forhold, som lettede den personlige interaktion og
frygten for at skulle modtage dårligt nyt fra fremmede (73). En fokusgruppedeltager
forklarede ligeledes, at et personligt kendskab gør det lettere selv at initiere samtaler og
bringe også kritiske spørgsmål på banen, hvilket i sig selv giver tryghed.
Omvendt illustrerede en anden fokusgruppedeltagers oplevelser ulemperne ved manglende
kontinuitet, specielt måske for patienter, som bl.a. pga. senfølger ikke har det
personlige overskud til at ”starte forfra” med en ny læge og presse på for at få adresseret
behov, der har bestået gennem længere tid og udgør en del af et samlet forløb. Kvinden
har oplevet kontrolbesøgene som kursoriske og upersonlige undersøgelser, der pga.
manglende ressourcer ikke er drevet af noget egentligt engagement, men bliver foretaget,
fordi det er et krav og almindelig praksis. Hun beskriver kontrolbesøgene som ”et
nødvendigt onde” for personale, der hverken har tid til at sætte sig ordentlig ind i
patientens journal på forhånd eller kan trække på et forudgående kendskab til personen
og forløbet:
”Jeg efterlyste, at jeg gerne ville snakke med dem, der behandlede mig. Men det har
åbenbart ikke kunnet lade sig gøre. Jeg føler virkelig, at de er så pressede, de der onkologer,
at de skal spørge mig om, hvordan jeg har det, men de er ikke lydhøre. De kigger i
journalen, for de har jo ikke haft tid til at kigge i den før, for det er jo som sagt en ny
én hver gang, ikke? Så går der lige en rum tid, ikke? Nå, så finder de ud af, ’Nå, du
har fået fjernet ditten datten, og du har været igennem den behandling, hvordan har
du det så?’ Altså, jeg siger, hvordan jeg har det, men de kigger igennem mig. Det kan
jeg se jo. Jeg kan se, de kigger lige igennem mig… Jeg har haft meget lyst til at spørge,
’Sig mig engang, hvorfor spørger du mig overhovedet?’ Men altså, jeg har været for
meget ude af balance til ligesom at komme dertil.”
Kontrolforløb for gynækologiske kræftpatienter 59