Hvornår går det over, mor? - Novo Nordisk

Hvornår går det over, mor?
- når ens barn får en kronisk sygdom
AF MERETE BRETH

Hvornår går det over, mor ?
Forord
Vores beretning taler egentlig helt for sig selv, men inden da ligger det mig
på sinde at nævne kommunikationsafdelingen i Novo Nordisk, hvor Søs
og Elin med stor indlevelse og entusiasme gav mig deres tid og ekspertise.
Sammen med trykkeriet Bording A/S gjorde de det økonomisk muligt at få
vores historie på papir.
Også en kærlig tanke til Elsebeth, der med professionel ildhu har guidet
mig gennem forfatterskabet, og Scaninfo reklame, der har øst af gode ideer.
En stor tak for jeres opbakning.
Oktober 2004, Merete Breth
3

4
Merete Breth: Hvornår går det over, mor?
© 2004
ISBN 87-990161-0-9
Layout og produktion: Novo Nordisk A/S
Omslag: Scaninfo Reklame A/S
Tryk: Bording A/S
Papir: E. Michaelis
Sats: New Century Schoolbook
Illustrationer: Victor

Hvornår går det over, mor ?
Indhold
Indledning .................................................................................................... 7
Symptomer .................................................................................................... 8
Opdagelsen .................................................................................................... 10
Sygehuset ...................................................................................................... 12
Maden ........................................................................................................... 17
På – og med egen hånd ................................................................................ 19
I gang med det nye liv ................................................................................. 22
Følelserne. Alene på den nye planet ........................................................... 27
Fødselsdag ................................................................................................... 28
Lægeskift ..................................................................................................... 29
‘Sladreprøve’ og kontaktfamilie .................................................................. 30
Den første ‘nye’ jul ....................................................................................... 32
Forår – nye tider på fl ere måder ................................................................. 33
Lejrtur med klassen ..................................................................................... 35
Vitaminer ..................................................................................................... 37
Flade batterier ............................................................................................. 37
Noget, der ligner accept ............................................................................. 39
Begrænsningens kunst ............................................................................... 40
På rejse med diabetes ................................................................................. 41
Ny fødselsdag .............................................................................................. 43
Sidste år er længe siden ............................................................................. 45
Fremtiden .................................................................................................... 46
Jeg er sjælden ............................................................................................. 47
5

Hvornår går det over, mor ?
– når ens barn får en kronisk sygdom
Tiden før står skarpt i hukommelsen sammen med en bittersød følelse, der
helt fysisk giver et lille skarpt stik i hjertet. En nedtælling, der har været i
gang fra det øjeblik, han blev skåret ud af min livmoder, og som vi totalt
intetanende har bevæget os hen imod.
Først otte år henne ad tidslinjen bringes den tikkende bombe uventet til udløsning.
Især de sidste måneder op til står krystalklart på min nethinde; denne sidste
sommer inden det skete, hvor vi uvidende og sorgløse bogstaveligt boltrede os
i ferie, sol, sommer, bølger og eventyr. Vi er far, mor og vores dejlige, kvikke,
sjove og raske barn.
7

Victor fylder otte år i næste måned, og det er første dag i 2. klasse. Victor
har fået briller i sommerferien, og vi er alle spændte på, hvordan det vil gå i
skolen. Brillerne er brandsmarte og klæder ham virkelig godt. “Er det noget
du mener, eller siger du det bare for at gøre mig glad?” bliver SFO-lederen
samme dag holdt i forhør.
Lille Pia i klassen, der også bærer briller, konstaterer muntert:
“Nå, du har også fået briller,” hvorpå hun stikker labben frem og trykker
Victors hånd.
“Velkommen i klubben.”
Pyh ha, så vidt så godt.
Allerede denne første dag beder Victor mig om at hente ham, så hurtigt jeg
kan efter arbejde. Det gentager sig resten af ugen, og han er ked af at komme
ud ad døren om morgenen. Det er, som om noget trykker ham, for han
er en meget glad dreng, og jeg er naturligvis bange for, at det er brillerne.
Derfor er jeg som mor overbærende og meget opmuntrende og lokker bl.a.
med småture til stranden og is i Mindeparken efter skoletid. Det er dog ikke
den store energi, der præger min søn, og uge nr. to synker han en morgen
græden de ned på gulvet sammen med sin skoletaske.
“Mor, jeg er bare så træt.”
Sådan en scene er for mig ukendt, og jeg mærker bekymringen som et lille
jag i maven, men jeg gør mig alligevel hård og tillægger det almindelig mandags-tristesse
efter en lang og hyggelig weekend.
Sensommeren er usædvanlig varm, og vi drikker en masse vand. Heldigvis
har Victor altid været mest glad for bare at drikke vand, så jeg registrerer
ikke, hvor meget han egentlig indtager, indtil han nu begynder at stå op for
både at drikke og tisse midt om natten.
Den skarpe lysstribe og Victors puslen i mørket vækker mig brat.
“Hvad laver du dog hér midt om natten?” spørger jeg søvndrukkent.
Victor mumler næppe hørligt, at han “er kommet til at tisse lidt i sine bukser”
og nu leder efter et par rene.
Næste morgen afl everer jeg en urinprøve hos lægen, da jeg nu har mistanke
om en evt. urinvejsinfektion. Tænker, at det meget vel kunne være årsagen,
da Victor jo næsten konstant var at fi nde i hotellets store swimmingpool
– for ikke mere end 14 dage siden i Grækenland.
Oh hvilken fryd det havde været pludselig at erfare, at man ved magisk
hjælp af snorkel og dykkermaske kunne holde sig fl ydende i vandfl aden…
8
Symptomer

“Ja, og så skal du nok bare have nogle små piller, og så er du OK igen,” er
mit første optimistiske bud denne morgen til min søn, mens jeg skruer låget
fast på reagensglasset.
Senere på dagen får vi det svar, at prøven var negativ. Nå.
Samme nat er den gal igen – og natten efter, og nu er det ikke længere kun
underbukserne; dyne og betræk, rullemadras, alt er gennemvædet, og Victor
står fl ov og ser på, mens far hiver sengetøj af og på. Ydmygelsen svier: “Det
kunne jeg ikke gøre for…” Jeg forsikrer ham, at det kunne han selvfølgelig
ikke men tilføjer alligevel “men nu må du prøve at holde lidt igen med al det
vanddrikkeri.”
Tropenætterne fortsætter, og Victor tørster – og tisser konstant. Der er noget,
der ikke stemmer. Far Niels kører nu ned og afl everer en helt frisk, steril
urinprøve direkte på bylaboratoriet. I weekenden har vi lagt en plan og stillet
vækkeuret og hiver Victor op om natten for at tisse. Nogle gange rammer
vi rigtigt, andre gange ikke. Samtidig prøver vi at få Victor til at holde lidt
igen med de enorme mængder af vand, som hans krop kræver – lige indtil
han sent søndag aften lister sig ind til os i stuen og i en bedende gestus holder
et A4-ark frem, hvorpå der med store bogstaver står V A N D !
Nummer to prøve viser sig også at være negativ, og vi er alle frustrerede og
for tvivlede.
Jeg opsøger materialister og helsekostforretninger i et forsøg på at fi nde et
middel, der kan dæmpe hans voldsomme tørst og tissetrang. Det eneste, jeg
kommer med derfra, er et tisselagen af plastic til at lægge på hans madras.
Plasticlagenet knitrer under ham, og jeg føler Victors ydmygelse, som var
det min egen.
Som mor er jeg nu bange for, at min søn har det psykisk skidt, og at det kunne
være en reaktion på, at han mistrives – på en eller anden måde – selvom
jeg har svært ved at se årsagen. Da prøverne jo ikke har påvist, at der er noget
fysisk i vejen, er det for os den eneste forklaring. Samtidig ønsker vi som
forældre ikke at gøre det til noget stort problem, hvis der nu slet ikke er noget
problem, og håber stadig, at det vil gå over af sig selv. Derfor trækker vi den
lidt endnu, inden vi ruller ham ind i et evt. større undersøgelsesforløb.
”Mor, skal vi lige fi nde toilettet?”
Som en anden ældre herre med inkontinens forsøger Victor at komme den
pludselige og hyppige tissetrang i forkøbet. Hvor end vi færdes, tjekker vi
altid lige som det første, hvor toiletterne fi ndes.
Til den store familiefest på Varna Palæet midt i august, da Victor for femte
gang forlader børnebordet for et toiletbesøg, hvisker min søde lægesekretær-
kusine:
“Ja, jeg tør næsten ikke sige det, for det er jo en ret alvorlig sygdom, men er
9

han blevet undersøgt for..”
Midt i sætningen afbryder jeg kusinen brat:
“Ja, ja – to gange endda og der var ikke noget!”
Tanken er så fjern (eller var den?) og så utænkelig, at den allerede er forsvundet
ud af min bevidsthed, hurtigere end ordet ‘sukkersyge’ kan udtales.
Yderligere 14 dage går på bedste beskub med uheld og held ind imellem,
og den pragtfulde nærmest ‘indian summer’ fortsætter. Måske det går over
sammen med varmen?
Så en nat spinder det helt ud af kontrol, og han gennemvæder sengen to
gange – nu fornemmer vi, at noget i hans system er brudt totalt sammen.
Om morgenen ringer jeg – igen – til lægen og forklarer dem sagens alvor
– igen – og forlanger, at de skal tjekke for ALT, når jeg om lidt – igen – kommer
med en steril urinprøve.
To timer senere ringer lægesekretæren og beder os komme så hurtigt som
muligt for en blodprøvetagning.
Victors lille bloddråbe fra fi ngeren bliver suget op af strimlen, og nedtællingen
er startet. Jeg holder vejret og følger sekunderne på lægens blodsukkermåler.
Det lysende tal står nu og blinker med neonrødt: 31.
På det tidspunkt aner jeg ikke, hvad det betyder, men lægen forklarer om
sukkersyge og ‘normale tal’ på en 7–8 stykker. Dernæst beder han os køre på
hospitalet med det samme.
“Er du helt sikker på, at det er det?” spørger jeg med bævende stemme og
undgår at nævne sygdommens navn med en naiv og idiotisk forhåbning om,
at det kunne gøre det usket. Lægen ryster beklagende på hovedet, og i det
øjeblik springer bomben; jeg bliver suget ud af rummet og den verden, jeg
kender.
Jeg er der ikke, men jeg handler – pr. refl eks og nærmest robotagtigt.
Heldigvis fatter Victor endnu ikke sagens alvor, da jeg genner ham ud i
venteværelset, mens jeg telefonerer til far Niels. Jeg er ulykkelig over, at jeg
med en telefonopringning skal overbringe ham denne nyhed, der lige nu har
ændret vores liv for altid.
Lægen rækker mig en serviet; jeg kan ikke mærke det, men tårer og snot løber
ud af mig, mens jeg hikstende får aftalt det videre forløb med min mand, der
10
Opdagelsen

efi nder sig en times kørsel herfra. Vi aftaler at mødes derhjemme og sammen
køre på sygehuset, som allerede er blevet adviseret.
Mens jeg samler mig sammen og pudser næse, møder jeg sekretærernes
medlidende blikke; ‘møgkællinger’, tænker jeg og er allerede på det tidspunkt
klar over, at dem må vi tage os af senere, for hvorfor havde de ikke
opdaget de høje sukkerværdier og endda med hele to prøver? De kunne have
sparet Victor for i hvert fald de sidste tre ugers ydmygende oplevelser.
“Mor, skal vi så ikke på Burger King?”
Jeg tjekker uret og kalkulerer med tiden;
“Selvfølgelig skal vi det – det kan vi godt nå.”
Lægen mumler noget om, at det nok ikke er så god en idé, men jeg affærdiger
ham med, at det har jeg lovet min søn. Jeg afslår også tilbudet om at
ringe efter en taxa, da vi har parkeret bilen lige overfor ved rådhuset. Jeg
afviser lægens kejtede trøstende gestus; den kan jeg ikke bruge til noget.
Ti minutter efter sidder Victor glad og upåvirket og guffer sin Burger King-
menu i sig med pommes frites, Coca-Cola og hele ‘svineriet’. Han er med på,
at vi bagefter skal “en tur omkring Skejby Sygehus, hvor der er eksperter”,
som jeg nok så pædagogisk har forberedt ham på. Vi ved endnu ikke præcis,
hvad der venter os, men jeg forsøger at virke normal og ikke skræmme Victor
med min panik. Heldigvis er han en klog og fornuftig dreng, og han stoler på
mig, så det har jeg bare at fortsætte med at leve op til.
Victor snakker ubekymret og tager en slurk af sin cola; min kønne dejlige og
sunde dreng, med sin humor og store retfærdighedssans. Hvad vil der ske nu?
Min dybe kærlighed til min søn og min frygt for det ukendte blandes sammen
til en helt konkret og skarp smerte i brystet.
Lige nu her på Burger King lader vi som om, at alt er ved det gamle; jeg har
brug for at vænne mig til tanken, og en stakket stund endnu hager jeg mig
fast i mit kendte verdensbillede.
De to timer der går, inden vi lader os indrullere i sygehussystemet, er en
underlig gråzone, hvor jeg føler, at vi er helt alene med en frygtelig hemmelighed.
11

Vi pakker en lille nødtaske med tøj, toiletgrej og yndlingslegetøj samt den
uundværlige gameboy, som var vi en ganske almindelig familie på vej til et
udenbys weekendophold.
Målet er dog Skejby Sygehus, hvor man har ventet os de sidste to timer og
står klar med drop m.m. I modtagelsesrummet foretages endnu et blodsukkertjek
på Victor, der forbavsende uanfægtet svarer pænt på alle pædagogisk
afl edende spørgsmål om skole, klasse, alder og alt muligt andet.
Da tallet nu ender på 40, ser overlægen både alarmeret og mystifi ceret ud.
Vi kan forstå så meget, at man normalt ville være gået i koma med sådan
et astronomisk højt blodsukkertal. Man undrer sig helt klart over, hvordan
han overhovedet kan holde sig på benene og i det hele taget fungere. Derfor
sidder jeg stadig med et lille spinkelt håb om, at det måske kan være noget
andet…
Jeg vender mig mod Victor og udbryder påtaget opmuntrende:
“Det er simpelthen, fordi du bare er så stærk!”
Og droppet bliver der – alarmberedskabet til trods – ikke brug for.
Billeder suser gennem mit hoved, og jeg ser min fars to brødre, som begge
udviklede sukkersyge som børn. Jeg husker min fars skyldfølelse over, at
han var den eneste, der slap, og hans dybe bekymring over de genetiske hattricks,
der evt. kunne spille ind, da jeg for godt otte år siden bekendtgjorde,
at jeg ventede Victor. Jeg ser den ene blinde bror sidde bøjet over sit arbejde i
sit lille værksted med sin børstebinding, og den anden i et afmægtigt raserianfald
før den fatale forsøgsoperationen, der endte med at tage livet af ham
som 45-årig tilbage i 70’erne. Jeg tænker også på min stakkels farmor og
hvilken smerte, hun har måttet gennemleve med to kronisk syge børn.
Og havde min far stadig levet, ved jeg, at om ikke andet så ville dette med
Victor helt sikkert have taget livet af ham, idet hans værste mareridt nu
ville være gået i opfyldelse.
Endnu et billede dukker op på min nethinde – hentet fra 13 år tilbage, hvor
vi er til fest hos nogle af vores bekendte, hvor det er blevet tid for insulin for
lille Sune på to år, der netop har fået konstateret diabetes. Pludselig ser jeg
igen den lille mand med sut og ble farende i vild fl ugt gennem alle stuerne
med sin far og den store insulinsprøjte lige i hælene. Jagten ender, da lille
Sune kravler ind på hylden under et rullebord og sidder uhjælpeligt fast.
Faren får hevet ham ud, og med hjælp fra moren og under hyl og snøft får
han sit ‘skud’ i det lille spinkle lår.
12
Sygehuset

Tilbage i min virkelighed ser jeg en dreng i en alt for stor hospitalsseng,
alt for langt fra mig og alt for fjern og fremmed. Jeg har svært ved at tro,
at drengen er min søn, som vi lige har fået at vide har en kronisk sygdom.
I samme øjeblik laboranten stikker den store kanyle i hans blodåre for at
foretage yderligere målinger, sker noget underligt og for alle andre helt
umærkeligt.
Mit hjerte åbner sig mod Victor, og en bølge af kærlighed og styrke strømmer
ud og fi nder min søn. Nu bliver vi for alvor til den symbiose, som skal udkæmpe
det slag, der nu skal komme.
For dette her er stort og ukendt og meget skræmmende.
Victor følger interesseret kanylen i sin arm og den røde strøm, der hurtigt
fylder fi re – fem reagensglas, uden så meget som at gi’ et kny fra sig.
Vi er nu allerede sluset ind i systemet, og vi får anvist vores eget værelse
med seng til Victor og sovesofa til moren. Kærlige og effektive hænder hjælper
os til rette.
“Skal jeg ha’ det her tøj på?” lyder det fra Victor, da sygeplejersken bringer
det reglementerede hospitalstøj.
Han får lov at beholde sit eget undertøj på, hvilket gør ham noget mere tryg
ved situationen.
En seng bliver gjort klar til Victor og halvhviskende bemærker jeg til sygeplejersken,
at de nok skal lægge et vådliggerlagen på. I det samme kommer
en tredje sygeplejerske ind ad døren med en sprøjte klar i hånden:
“Det bliver slet ikke nødvendigt, for nu får Victor sin insulin, og så er han
rask og tisser ikke mere i sengen!”
Så enkelt og så virkningsfuldt.
Sådan skal vi altså lære at betragte insulinen og Victors sygdom; altså at
han er rask, når bare han får insulin.
Denne sætning bliver mit mantra, som jeg de næste dage gentager for mig
selv igen og igen: Victor var syg før, men nu er han rask.
En diabetessygeplejerske får det ansvar sammen med overlægen at instruere
os efter et stramt og nøje gennemarbejdet skema. Helt tydeligt – venligt
og bestemt – bliver det gjort os klart, at vi ikke får lov at forlade sygehuset,
før vi forstår hele konceptet, og at der er sat minimum fem dage af til dette.
Det er i mellemtiden blevet aftensmadstid, og en sygeplejerske går med os
ned i spisestuen, hvor hun hjælper os med at fi nde den rigtige mad til Victor.
Jeg er forvirret og fortvivlet; for hvordan fi nder vi mon nogensinde ud af det
hele?
Denne – for Victor og os – nye verden, hvor alle de ting, vi troede var rigtige
og gode og sunde, nu pludselig er farlige og forbudt. Vi følger efter så godt, vi
13

kan, og i en stille stund, hvor jeg er alene på værelset med min søn, aftaler vi
hviskende, at det skal vi nok hurtigt få lært, så vi ikke skal blive på sygehuset
længere end højst nødvendigt.
Ikke fordi Victor er specielt ked af det, men han har jo heller ikke fattet
sagens alvor – hvordan skal en dreng på otte år også kunne rumme det?
– vi andre kan knapt nok.
Jeg fortsætter min optimistiske tone:
“Der er egentlig meget hyggeligt her – næsten ligesom på hotelværelse med
tv og det hele...”
Mine tanker fl yver til det græske, hvor vi befandt os for mindre end en måned
siden – lykkeligt uvidende om det, der var i vente.
Natten kommer sammen med utallige besøg af læger, sygeplejersker og laboranter,
der hver anden time skal tjekke Victors tilstand. Victor vågner knap
nok, men moren er på ‘stand by’ og registrerer hver en bevægelse i rummet.
På et tidspunkt fi nder man ud af, at Victor er i saltmangel, og han bliver
rejst op, så han kan drikke de bitre dråber; det er første gang, han brokker
sig, og det er forståeligt – føj, hvor det smager!
Vores far er sendt hjem for natten og til kattene, der jo også skal passes, alt
imens vi holder skansen her på sygehuset.
14

Om morgenen er Victor lettet og overrasket over, at han ikke har tisset i
sengen, og den griber jeg selvfølgelig omgående:
“Dér kan du se, det var bare insulin, du skulle ha’ – nu er du jo rask…”
Vores program fortsætter med militærisk præcision, som far Niels lige så
præcist udtrykker det.
Victor skal have insulin to gange dagligt – morgen og aften – og hans blodsukker
tjekkes fi re gange dagligt. Han er allerede selv blevet fortrolig med
blodsukkerapparatet og foretager selv det lille fi ngerprik, hvor der fremkommer
en lille dråbe blod, som skal opsuges af en lille strimmel på et apparat,
der til forveksling ligner hans gameboy. Vi ser hans ferme små hænder operere
det nye værktøj – uden så meget som at ryste – og vi venter spændte på,
at de 15 sekunder skal gå og displayet vise hans blodsukkertal.
Endnu er det personalet, der giver injektionerne, mens vi indtil videre må
nøjes med at øve os på at stikke i appelsiner.
Far Niels er tidligere Falck-redder og kender derfor allerede til diabetes og
symptomerne på lavt og højt blodsukker. “Sig det til dem – sig nu, at det har
du bare tjek på,” hvisler jeg ud mellem tænderne, da vi næste formiddag sidder
og venter på overlægen.
Måske fordi jeg føler, at vi er lidt under administration, og sammenligningen
med militærakademiet nok ikke er helt ved siden af. Senere vil jeg kunne
forstå, at det fra deres side er nødvendigt.
Personalet vil gerne have Victors opmærksomhed på niveau med vores under
samtlige instruktioner, men det kniber lidt. Det nye gameboy-spil er mere
interessant.
Han bliver i øvrigt rigtig forkælet med spil, legetøj og pengegaver fra alle ender
og kanter. Så i virkeligheden foregår det meste hen over hovedet på den
egentlige hovedperson, men det vil vise sig, at han faktisk opfatter det hele
– gameboy eller ej.
På andendagen får jeg ‘udgang’ fra sygehuset og er lige hjemme i lejligheden
for en kort bemærkning – og for at ringe til de af vores nærmeste, som endnu
ikke er blevet informeret om tingenes tilstand. Helt tilfældigt lige da jeg
træder ind ad døren, vælger Elsebeth – min hjerteveninde – selv at ringe fra
Malta, hvor hun p.t. opholder sig. Jeg mærker, at det netop er hende af alle,
som jeg ønsker at dele mine tanker med lige nu. Selvom hun ikke fysisk er
til stede, er forvisningen om, at hun er, dét jeg har brug for lige nu. Vi bliver
enige om, at livet nogle gange er noget lort, og sammen raser vi over det, der
er overgået os.
Kattene er glade for at se mig og forstår ikke, at jeg ikke gider snakke med
dem i dag. Jeg undrer mig over, at alt er helt normalt, og forstår, at det selvfølgelig
er en del af reaktionen, men alligevel; intet er forandret, men for os
er alting forandret for altid.
15

Som en robot vasker jeg hår, lægger makeup og fi nder rent tøj frem og begiver
mig atter tilbage til sygehuset; jeg kan ikke holde ud at være fra min søn.
Jeg har ikke været længe væk, og han ænser knap nok min tilbagekomst.
Far Niels har købt ‘Ringenes Herre’ på video, og om aftenen anretter vi os på
vores værelse, som om det var en ganske almindelig fredag aften i den hjemlige
idyl. Vi har fjernet rygpuderne på ‘gæstesofaen’, så vi alle tre kan ligge
der og se fi lmen. Vi mangler bare kattene. For os er det vigtigt ikke at lade
Victor spore den panik, afmagt og frustration, som både hans far og jeg føler.
Far Niels er jo cool som altid; han handler, og han er rationel, men jeg ved,
at han er hårdt ramt. Victor hygger sig, og det er det vigtigste for os lige nu.
Da fi lmen er færdig, siger far godnat og kører hjem i den stadig lune sensommernat.
Her inden for sygehusets mure har jeg helt mistet fornemmelsen af
årstid og klokkeslæt, men koncentrerer mig om den store opgave, som vi står
midt i. Alt andet uvæsentligt bliver automatisk sorteret fra, og som hjernevaskede
soldater sætter vi alle vores kræfter ind på at vinde dette slag.
Victors mormor og moster kommer på besøg. Efter lidt information og instruktion
ved en diabetessygeplejerske får de også lov at stikke både sig selv og en
appelsin. Også mormor og moster er seje; moster er veterinærsygeplejerske og
håndterer sprøjterne med professionelt håndelag. Da ‘timen’ er forbi, lukker
mormor op for picnic-kurven, som er fyldt med frugt, kiks, rødvin samt krystalglas,
gaver til Victor og et par piller til moren at falde lidt til ro på.
Victors – ’min gode ven Johannes’ – kommer på besøg på sygehuset om lørdagen.
Johannes græder, da han får beskeden fra sin far – og straks påtager han sig
skyld og snøfter, da han hører ordet ‘sukkersyge’, at “det nok er, fordi vi altid
skulle ha’ slik til Disney show…” alt imens jeg fortvivlet i den anden ende
af mobilen fra bænken på børneafdelingens legeplads så gerne vil forklare,
at det ikke lige er sådan, det hænger sammen. Men hvordan hænger det så
sammen? Den store mundfuld, som vi ikke engang selv har fordøjet og forstået,
skal vi nu også formidle til omverdenen.
Det vigtigste er dog, at Johannes kommer på besøg, og han får endda lov at
blive hele dagen. Vi har fået grønt lys fra personalet, da lørdagen oftest er
ret stille på afdelingen; kun akutte patienter som os er nødt til at blive på
stedet.
Johannes bliver fulgt af sin mor – som i øvrigt er intensivsygeplejerske andetsteds
her på sygehuset – og som tydeligvis har fået beroliget Johannes
til strækkeligt til, at han nu tappert møder op hér med moralsk støtte og et
monster-tegneserieblad under armen som gave til sin bedste ven. Det besøg
er vores redning, og vi er personalet meget taknemmelige for, at de er så
positive og imødekommende. Drengene hygger sig og fi nder ud af, at der fak-
16

tisk fi ndes et computerrum, hvor de kan spille deres uundværlige pc-spil. Vi
oplever denne weekend på sygehuset så tæt på normalen, som man kan forlange
under disse omstændigheder. Johannes ser Victor tjekke sit blodsukker
– dybt fascineret – men går lidt tilfældigt i dækning bag sin mor, da han
første gang ser insulinsprøjten nærme sig Victors lille lår. Det rører stadig
ikke Victor selv at blive stukket, og det er vi alle meget imponerede over og
understreger igen og igen, hvor sej han er.
Dag nummer tre har vi besøg af overlæge, socialrådgiver og en diætist. På et
tidspunkt kan jeg huske, at jeg beder én af dem om at sige diabetes og ikke
sukkersyge. For os er sukkersyge et totalt misvisende ord, som lyder mere
sygeligt, end det i virkeligheden er. Diabetes kommer fra latin og betyder at
løbe igennem, og det er dét, som sukkeret gør, hvis man ikke selv kan producere
tilstrækkelig med insulin. Insulin er – billedligt talt – en slags nøgle, der
låser op for sukkeret, så det kan komme ind i kroppens celler. Det var præcis
det, der skete, da Victor skulle tisse hele tiden. Sukkeret kunne ikke komme
ind i cellerne, fordi der ikke var nok insulin, og derfor løb det lige igennem i
stedet. En groft forenklet forklaring, men tilstrækkelig for os i første omgang.
Maden
Maden er helt bogstaveligt et kapitel for sig. Det, jeg vidste om diabeteskost
i forvejen, kunne ligge på et meget lille sted; nemlig at man ikke må
få noget, der indeholder sukker. Nu får vi af sygeplejerskerne og diætisten
at vide, at man heller ikke må få hverken juice, almindeligt hvidt brød eller
fedt. Alle mine tanker om ‘rigtig’ mad bliver skudt i sænk, da vi bliver
præsenteret for alle de hersens – og for os forhadte – lightprodukter, såsom
Fun-light, Lätta-margarine og andre kemiske og forarbejdede blandingsprodukter.
Jeg synes, det er dybt uretfærdigt, når man nu har gjort sig så mange
overvejelser og i bund og grund lever sundt efter enkle og fornuftige principper.
Jeg har tudet Victor ørerne fulde med, at Cola Light er noget lort – rent
ud sagt – og faktisk får han også ondt i maven af det. For mig en meget grotesk
situation, at vi nu fremover skal ‘fodre’ vores søn med kemiske produkter
for at styrke hans helbred.
Jeg forstår selvfølgelig mere og mere, som undervisningen skrider frem, og
også mere af tingenes sammenhæng, men der er stadig meget, som jeg slet
ikke forstår, men som jeg vil undersøge nærmere senere. Heldigvis er internettet
og cyberspace jo opfundet.
17

Jeg forstår også, at juice indeholder frugtsukker og derfor kun må bruges i
nødsituationer; altså f.eks. når man får for lavt blodsukker.
Mange ting ved jeg allerede; at hvidt brød er tomme og hurtige kulhydrater,
og at det selvfølgelig er bedst med groft og fi berholdigt brød.
Heldigt, at Victor altid har været så glad for brød, tænker jeg fl ere gange, for
det er da noget, han kommer til at spise endnu mere af end tidligere, kan jeg
høre på det hele.
Da han var helt lille, kaldte vi ham faktisk ‘den lille brødmus’.
Listen over ting, vi skal vide, huske og sætte os ind i forekommer mig lige nu
endeløs.
Kødet skal være magert – helst kun 6%, men det gælder jo for alle, hvis man
ikke vil blive overvægtig. Problemet er så især stort for diabetikere, idet det
kan være svært at holde vægten nede. For mit indre blik ser jeg vores køleskab
skrumpe i størrelse i takt med alle de specielle produkter, som vi nu
skal anskaffe til husholdningen.
Grøntsager er en vigtig bestanddel af kosten, bliver det understreget.
“Yeah right. Og hvordan tryller man så lige en typisk otteårig grønsagsfornægter
om til at blive vegetar over én nat?” tænker jeg modløst, men hager
mig samtidig fast i de tre grønsager, han rent faktisk gerne spiser, nemlig
tomater, agurker og syltede hvidløg (jo, det er rigtigt – det med hvidløgene!).
Victor er meget glad for frugt, og heldigvis må man stadig godt spise hele
tre stykker fordelt over dagen. Et stykke svarer til et æble, en ½ banan, en
pære, en lille håndfuld vindruer m.m. Jeg får – sammen med bjerge af andet
materiale – udleveret en såkaldt ombytningsliste med eksempler på forskellige
ting indeholdende samme antal kulhydrater. Godt så – bare jeg har noget
at holde mig til og nogle helt klare retningslinjer at følge.
Min egen sunde fornuft er slået fra; jeg er rædselsslagen for ikke at gøre det
rigtige, og det gør til gengæld, at jeg nærmest helt manisk klamrer mig til de
bjerge af papirer, vi har fået udleveret – og som jeg læser igen og igen.
Vi skal nu til at studere varedeklarationerne med lup, og jeg fi nder samtidig
ud af, at det vist også er tid til at få briller med læsefelt…
For eksempel må rugbrødet højst indeholde 5 gram fedt og mindst 7 gram
kostfi bre, hvedebrød højst 5 gram fedt og mindst 3,5 gram kostfi bre, ost
højest 18 gram fedt eller 18%, færdigretter højst 5 gram – for bare at tage
nogle få eksempler.
På vores sidste dag på hospitalet gider Victor ikke selv tjekke blodsukker,
men rækker mig i stedet med sit skælmske smil ‘fuck-fi ngeren’; nu er det
pludselig blevet helt legalt…
Solen stråler stadig fra en klar og blå septemberhimmel, da vi nærmest bliver
suget ud gennem sygehusets hvislende automatiske glasdøre.
18

Herfra kan vi se mormors hus ude i Gammel Skejby, hvor naboen har hejst
fl aget.
“Det var da nogle gode dage, synes du ikke mor?” lyder det opmuntrende fra
min lille tapre kriger, og mit hjerte snører sig sammen.
“Jo, dét var det, Victor,” forsikrer moren og klemmer hans hånd.
Virkeligheden trænger sig på, men min uvirkelighedsfølelse er ikke sådan at
ryste af.
Jeg ved bare, at jeg i princippet kom hertil med mit raske barn og nu fem
dage senere forlader stedet med et diagnosticeret kronisk sygt barn.
Sorgen over tabet af mit raske barn tynger, men jeg er klar over, at den ikke
kan hjælpe min søn, så nu må vi ikke falde hen i (selv)medlidenhed, men
fortsætte som vi begyndte: kæmpe os igennem med oprejst pande.
På – og med egen hånd
Hjemme igen.
I sygehusets veludstyrede kiosk har vi i løbet af nogle af de lange dage købt
serpentiner og uskadelige – men til gengæld fyldt med tusindvis af mikroskopiske
stjerner og hjerter – bordbomber. Vi har aftalt, at vi vil pynte op for
at fejre, at vi er hjemme igen.
I vores lille familie har vi altid været gode til at fejre begivenheder – forstået
på den måde, at vi fejrer de ting, som er vigtige for os og som vi synes er
værd at fejre – og med de mennesker, der betyder noget for os.
“Ja – Gud bedre det – som om, der er noget at fejre,” sværger jeg tavst med
en snert af bitterhed, mens jeg betragter min søn springe rundt i lejligheden
og montere bomberne med alle de skønne metaldimser, der glitrende drysser
ud over bord og planter. Han er glad for at være hjemme og virker umiddelbart
upåvirket af de seneste døgns dramatiske begivenheder.
Vi er blevet udstyret med en personlig livline; Inge, som er vores kontakt-
diabetessygeplejerske, og som følger os tæt. Aftalen er, at hun hver morgen
ringer for at høre, hvordan Victors blodsukkertal ser ud, og derefter skal vi
sammen fi nde ud af, hvor mange enheder insulin, han skal have.
At stikke min søn er ikke noget problem; nålen er super, super tynd – 0,25
mm, og Victor er meget samarbejdsvillig, men jeg er bare SÅ bange for ikke
at gøre tingene rigtigt. Specielt maden er det, der lige nu bekymrer mig
mest, og så hvordan det dog skal gå i skolen.
Victors otte års fødselsdag vinker forude om en uge, og jeg er fortvivlet – lige
19

indtil Inge fortæller os, at der fi ndes en såkaldt ‘rapid-pen’, som man kan
benytte i de situationer, hvor der er fest og farver og børnefødselsdage i
farvandet. Genialt – så behøver Victor altså ikke føle sig totalt udenfor og
anderledes.
Alligevel føler jeg, at jeg stadig famler mig frem og køber ind i blinde.
Vores køleskab bliver proppet til randen med grøntsager, frisk frugt og groft
brød i alle afskygninger, og far Niels beslutter, at vi hellere må gøre alvor af
at anskaffe os et stort køle/svaleskab.
Victor kaster sig over sin computer, mens familie, venner og arbejdskolleger
bliver underrettet om status. Jeg er afvisende over for et tilbud fra Specialbistand
i Magistratens 1. afdeling om en orlov på tre måneder, som tilbydes
og anbefales en af forældrene til et barn, der ‘rammes af kronisk sygdom’.
“Nu skal vi jo ikke sygeliggøre det mere end højst nødvendigt,” vrisser jeg og
venter bare på, at tiden skal gå, så vi snart får lært, hvordan det hele egentlig
hænger sammen.
Desuden ville jeg ikke ane, hvad jeg skulle stille op med mig selv alene herhjemme
i den store tomme lejlighed. Måske gå og vente på at hente Victor
fra skole eller bare gå helt fra forstanden?
Seks dage er der kun gået fra ‘opdagelsen’, og far Niels bemærker pludselig,
at jeg har tabt mig. Jeg tjekker i spejlet og ser, at de nye slacks slasker tomt
om min bagdel.
“Man kan vel egentlig godt sige, at din røv ligger ude på Skejby Sygehus,”
konstaterer han tørt med sin vanlige barske humor. Jeg kan kun give manden
ret.
Første aften og nat hjemme.
Vores søn sover nu igen sødeligt i sin egen seng. Katten Molly er også på sin
vanlige plads på hans hovedpude med sin store bløde pote trygt i Victors ene
næve med de punkterede fi ngerspidser.
Som da han var spæd, tjekker jeg ham 117 gange, inden jeg går i seng, og
der imellem taler hans forældre lavmælt over en fl aske rødvin.
Vores tanker og vores snak vandrer videre ind i natten. Vi befi nder os på
dybt vand.
Jeg har lyst til at fl ygte fra det hele, men jeg kan jo ikke fl ygte nogle steder
hen. Ikke uden Victor, for han er jo nu – mere end nogensinde – afhængig af
sin mor.
Jeg ved, at jeg p.t. befi nder mig i en fase af chok, hvor der er to muligheder:
kæmp eller fl ygt.
På et stress-seminar sidste år lærte jeg, at det er simpel overlevelsesteknik,
20

som vi bærer i os fra urtiden, hvor kroppen i en stress-situation produ cerer
adrenalin, således at man kan reagere helt automatisk og spontant.
Nej, vi har fået en opgave; præcis sådan griber Niels det an.
Konstaterer jeg og håber, at vi snart vågner op fra denne mareridtsagtige
drøm.
For Victors sygdom kan vi ikke fl ygte fra – og det er netop der, min store
angst og frustration ligger.
Victor skal tjekke blodsukker om natten de første to uger, og den vagt har
far Niels straks påtaget sig. Som gammel brandmand er man vel vant til
at blive afbrudt i sin dybe nattesøvn – og vel at mærke hurtigt kunne genoptage
den.
Næste morgen – vi vågner til den første dag i vores nye liv hjemme i lejligheden.
Jeg farer straks som det første hen og tjekker ‘dagbogen’, som er det
lille hæfte, vi har fået udleveret til at notere Victors blodsukkertal og insulin-
doseringer. Profi ler, kalder man det.
Jeg vækker Victor, og sammen måler vi hans blodsukker, konfererer med
far Niels og Inge pr. telefon om, hvor meget han skal have her til morgen.
Victor har tændt for sit tv og ser morgen-cartoon som et rigtigt lille luksusdyr
i sin trygge rede. Han ser lidt forundret ud, da jeg kommer med sprøjten
– højt hævet som et faretruende våben klar til hug. Insulinen er et blandingsprodukt,
ligesom James Bonds yndlingsdrink, der skal være ‘stirred
– not shaken’.
Pludselig oplever jeg det hele med Victors øjne; møder i samme sekund hans
kloge, blå barneøjne og ved, hvad der nu vil komme. Jeg krymper mig – klar
til slaget.
– Mor, hvornår går det egentlig over?
Den sad, den sved og den gjorde ondt lige dér, hvor man er allermest øm og
forslået i forvejen.
21

Selvfølgelig er det ikke gået op for ham, at det er en sygdom, der p.t. siges at
vare for altid.
I hans verden fejler man noget, som man kan tage nogle piller for. Penicillin
f.eks., som han har fået et par gange, og det var så dét. Overstået, glemt,
videre...
Shit.
Min frustration er total, og jeg rabler en masse fra mig, som han sikkert slet
ikke kan forholde sig til – endsige fi nde hoved eller hale i.
“Hør engang – Philip har lige ringet fra Malta, hvor han har talt med nogle
rigtig dygtige læger, der har fortalt ham, at man forsker helt vildt i at kurere
diabetes, og det varer nok ikke længe, inden ……..”
Refererer, hvad min venindes mand, Philip, i går ringede og informerede os
om fra Malta. Han er selv p.t. af anden årsag i behandling på et af de bedste
hospitaler i Europa, hvor der samtidig forskes en del – især i diabetes, da
koncentrationen af denne sygdom er ekstra stor i netop dette område. Bulletinen
fra Malta var yderst positiv, og vi får nu noget at klamre os til, for håbet
har vi i hvert fald lov at have. Desuden er vi helt enige om – Niels og jeg
– at det ikke er fair at fortælle vores søn, at hans nye sygdom p.t. betegnes
som livsvarig. Vi bekræfter hinanden i, at ingen jo vitterligt ved, hvor tæt på
løsningen forskerne er. Ikke engang forskerne selv.
Vi mener ikke, at det er en løgn, når vi siger, at vi ikke ved, hvor længe det
vil vare eller hvornår det vil ‘gå over’.
Nøjagtig en uge efter, at vi blev indlagt, rykker specialstyrken fra sygehuset
– i form af Inge – ud på skolen for sammen med os at informere om Victors
sygdom. Vi er imponerede over netværket, der rækker langt ud over sygehusets
mure og følger os et langt stykke hen ad den nye og ukendte vej.
Jeg husker da også, at far Niels omkring dette tidspunkt sammenbidt bemærker:
“Ja, man må da sige, at vi nu får fuld valuta for vores skattepenge…”
Victors dansklærer og SFO-lederen er til stede ved dette informationsmøde
i klasseværelset efter skoletid, og det er tydeligt, at de for Victors skyld gør
sig umage for ikke at virke for bekymrede, og det er jeg virkelig taknemmelig
for.
Klasselæreren understreger, at Victor er savnet i klassen, og at hans små
kammerater spørger til ham.
22
I gang med det nye liv / I skole og på job igen

Når man har diabetes, er det meget vigtigt at spise regelmæssigt og mange
små måltider for at holde blodsukkeret på et jævnt niveau.
Det betyder, at der skal laves fl ere små madpakker, som Victor skal have
med i skoletasken og ikke mindst huske at spise på klokkeslæt. Skoletasken
er derfor blevet for lille til alle de ekstra ting; der skal jo også være plads
til blodsukker-måleapparatet. Så rent praktisk betyder det, at vi må ud og
fi nde en ny og større skoletaske med et passende antal rum til de forskellige
madkasser og -poser.
Jeg er bange for at slippe ham løs, kan jeg mærke, og spørger Niels, om han
ikke synes, at det ville være en god idé med en mobiltelefon til Victor. Så vi
kan ringe og minde ham om spisetiderne. Victor synes, det er en vildt god
idé, og inden længe bliver han den lykkelige ejer af en mobiltelefon – med
spil oven i købet. Vi fi nder ud af, at man kan stille et ur i mobilen, som kan
huske ham på frokostpakken, og det er for en tid en god løsning.
En lille mand med et stort ansvar og en lige så stor skoletaske på ryggen,
som vi er nødt til at skubbe videre i livet, uden at han føler, at en stor ulykke
har ramt ham.
Det kan godt være svært, når moren p.t. føler sådan, men heldigvis er Victor
af natur en glad og positiv dreng, og bærende sit nye åg klør han på, som om
han bare har været på en lille ferie.
De tidlige morgener hjemme i køkkenet, efter far Niels er taget af sted på
arbejde, og indtil Victor vågner, er for mig de værste. Panik og forladthed fylder
mig og gør mine handlinger overdrevne og automatiske. Jeg er angst for
ikke at give min søn det rigtige med det rigtige antal kulhydrater pr. måltid.
Blandt de mange nye lapper på køleskabslågen hænger også sygehusets
diætplan, som jeg bogstaveligt klamrer mig til. Den er udarbejdet efter vores
oplysninger om, hvad Victor normalt spiser i løbet af en dag, men justeret
og nøje afmålt i forhold til antal kulhydrater pr. måltid og pr. dag. Der er jo
også ombytningslisterne, og hvad er det nu lige, at forholdet er imellem kulhydrater,
kalorier og kilojoule?
Jeg studerer varedeklarationer, til jeg er gasblå i hovedet af frustration og
arrigskab over, at jeg ikke bare kan gennemskue, hvordan det hele hænger
sammen. Jeg går på nettet og fi nder opskrifter og andre for mig aktuelle
sider – også world wide, hvor man kan fi nde en masse informationer om diabetes.
Historier, som børn selv fortæller fra mange steder i verden. Kan også
se, at jeg ikke er den eneste, der er forvirret og fortvivlet. Især forældre til
børn i USA har store problemer med kosten, men det undrer mig til gengæld
ikke. Interessant – og jeg fordyber mig i de forskellige beretninger.
23

Indkøbsraid i Tyskland.
Far Niels drøner en tur over grænsen til Tyskland, for han kommer i tanker
om, at han der har set, at der fi ndes en hel afdeling med sukkerfrie produkter.
Han kommer hjem med fi re store indkøbsposer stopfyldte med en masse
indbydende pakker med forskellige, mystiske, ukendte varenumre og navne
på indholdet. Vi er helt høje over denne nye opdagelse, som vi tror betyder,
at Victor nu kan spise kiks, chokolade og andet slik som før, men der lurer
fælder overalt.
Inge fortæller os, at alt sødestof, der ender med ol, har lige så stor indvirkning
på blodsukkeret som almindeligt sukker, så i princippet er disse sukkerfrie
varer kun for de mennesker, der skal tabe sig.
ØV, da osse.
En god regulering af diabetes består af tre faktorer: insulinmængde, kost
og aktivitetsniveau. Det er derfor vigtigt at forstå, at insulin ikke bare er en
bestemt mængde, der tages morgen og aften, sådan som man eksempelvis
tager en 500 milligram penicillin-pille som en behandling. Det er derfor, at
vi skal måle så ofte for at følge Victors niveau, og så indrette doseringen af
insulin derefter. Hvis vi f.eks. ved, at han en dag ikke vil være så aktiv og
måske spise lidt ekstra til frokost, må vi hæve insulindosis om morgenen.
Når man dyrker sport, bruger kroppen en masse energi, og derved falder
blodsukkeret. Derfor skal især sportsfolk være ekstra opmærksomme før
sportsudøvelse og evt. tage nogle ekstra kulhydrater både inden og/eller
imens.
Det gælder om at undgå de store udsving og holde blodsukkeret på et jævnt
niveau; jeg er ved at kvæles, når jeg tænker på de fatale senkomplikationer,
der kan opstå ved dårlig regulering. Det kan være nyre- og leversygdomme,
kredsløbsforstyrrelse. Hvem har ikke hørt om amputation af både fødder og
ben i den forbindelse?
Det er rimeligt komplekst, og jeg går stadig og venter på min ‘aha-oplevelse’.
Jeg er dog ved at få en mistanke om, at den måske aldrig kommer.
Inden sengetid tjekker vi også blodsukkertallet, så vi med sindsro kan putte
Victor til en god nat, hvor han ikke risikerer at gå for lavt – og det er mit
værste scenario: at han ikke vågner, men går i kramper og mister bevidstheden.
Min mave snører sig sammen, og sveden bryder frem i håndfl aderne
blot ved tanken. Vi oplever nogle gange, at hans egenproduktion øges, så
mængden af tilført insulin har været for meget. Det betyder, at Victor pludselig
kan virke umættelig. Sådan en aften efter at have serveret rugbrød
nummer to og lidt frugt for Victor inde på hans værelse foran tv’et, sidder
jeg selv i stuen foran TV-Avisen og venter – ja nærmest frygter, at han vil
24

komme tredje gang og bede om mere mad. Hvad skal han så have – og hvor
meget? Vi må jo heller ikke give ham for meget mad, så tallet bliver for højt.
Min fortvivlelse er total.
Nu kan jeg høre hans trin, og jeg ser ham pludselig der i døren som et lille
umætteligt monster, der med en sigende bevægelse med sin fi nger peger ind
i sin mund.
Jeg konstaterer, at jeg i det øjeblik faktisk er bange for min søn.
Det prikker bag mine øjenlåg, og jeg må have fat i Niels, så vi sammen kan
vurdere, hvad Victor skal have. Niels siger nok så logisk, at hvis drengen er
sulten, så skal han selvfølgelig have noget mere mad, så det får han. Det viser
sig, at han alligevel vågner med et pænt tal næste morgen.
Jeg er tilbage på jobbet, hvor jeg har mine to kvindelige chefer og fl ere kolleger,
som alle samtidig er gode, gamle venner gennem mange år. De er
utroligt søde og forstående og meget indlevende i vores nye situation. De har
naturligvis fulgt os gennem hele forløbet og besøgt os på sygehuset medbringende
gaver og trøstende ord.
Her kan jeg give mig selv lov til at græde lidt ud. For jeg kan jo ikke lade
Victor se mine tårer og derved få at vide, hvor fatalt jeg opfatter hans sygdom.
Jeg kan ikke lade ham vide, at jeg synes, at det er det mest forfærdelige,
der nogensinde er overgået os.
For alt i verden vil jeg undgå at trække ham med ned.
Jeg ved faktisk ikke, hvad jeg skulle stille op med mig selv, hvis jeg ikke
havde mit job. Selvom Victor konstant er i mine tanker, og jeg tjekker klokken
både før, imellem og under telefonsamtaler, møder og brevskriveri, kommer
det til at ligne en næsten normal hverdag igen. Som af både venner og
arbejdsgivere får jeg suveræn støtte af Ulla og Jette, som giver al den elastik
i forhold til Victor, som jeg skulle få brug for.
Victor selv klarer dagen i skolen med madpakkerne og blodsukkermåling
fi nt. Hans kammerater i klassen er interesserede og nysgerrige, og det er tilsyneladende
ikke noget, han har noget imod. Lærerne er fl inke til at minde
ham om målingen og SFO’en vakse til at holde øje med eftermiddagsmadpakken
og i det hele taget til at støtte godt op og melde tilbage. Umiddelbart
efter oplever vi også stor indsigt og støtte fra Victors matematiklærer ved
den næste forældrekonsultation. Hun har selv diabetes tæt inde på livet
og ved derfor præcis, hvordan Victor har det, hvad der foregår i hans krop,
og hvilken indfl ydelse det har på hans psyke. Hun forbereder både os og de
andre lærere på, at Victor nok vil være træt i lang tid endnu, indtil hans
system kommer rigtigt i balance. Hun forklarer, at det er en kæmpe belastning,
som hans lille krop har været og stadig er udsat for. Hun fortæller
25

også, at han sikkert har været træt længe før, det blev opdaget, for det er
jo ikke noget, der kommer på én nat, men langsomt skrider frem og til sidst
udløses.
Jeg er meget lettet og rørt over hendes viden og forklaringen og mærker, at
mine skuldre synker en smule længere ned.
Nogle dage efter da jeg henter Victor i SFO’en og sidder på hug begravet i
hans skoletaske for at tjekke, at han har alt sit udstyr, lyder hans
stemme over mit hoved: “Mor, jeg har fundet ud af, at diabetes
er noget, der varer for altid.”
“Hvem siger det ?”
Vores blikke mødes i et splitsekund, og som altid læser han
mit udtryk alt for tydeligt og fortsætter: “men jeg er ligeglad –
det gør ikke noget, mor.”
Jeg ser situationen for mig: Klassen har kristendom, og emnet i dag er sygdom.
Der bliver diskuteret, og de forskellige elever fortæller, hvad de har fejlet,
mens listen på tavlen vokser: infl uenza, maveonde, ørepine, halsbetændelse
m.m. Så ryger Victors fi nger i vejret, og han siger, at han har diabetes,
og foreslår, at det skal føjes til listen. Herpå føler læreren sig naturligvis på
korrekt pædagogisk vis forpligtet til at belære klassen om, at diabetes ikke
er en almindelig sygdom, men en kronisk sygdom, hvilket – skåret godt ud i
pap – betyder, at den aldrig går over.
Jeg kunne slå hende ihjel.
Jeg er ked af det og bange for, at Victor nu tror, at hans forældre fylder ham
med løgn, for det læreren siger, står altid til troende.
Men først bliver jeg vred:
“Det passer altså ikke, Victor. Det er rigtigt, hvad jeg har sagt; at INGEN
ved præcist, hvornår lægerne er i stand til at kurere diabetes. Det var i gamle
dage, at man troede, at det aldrig gik over, for dengang vidste man ikke
ret meget om den sygdom. Det skal jeg nok forklare din lærer. Tro mig, man
forsker helt vildt, og lige pludselig sker der noget!”
Igen en gang rablen frit fra leveren, for jeg har jo ikke noget konkret. Kun
håbet og en stærk tiltro til forskerne.
Victor er allerede langt inde i en fortælling om noget helt andet; vistnok om
et computerspil, han engang har set hos fætter Michael, og som han godt
kunne tænke sig.
26

Følelserne. Alene på den nye planet
Det er weekend igen og ‘min gode gamle ven Johannes’ er på besøg med
overnatning. Balsam på sjælen og alle nålestikkene. En bedste ven gør
under værker.
Vi voksne bedøver vores system, som er i konstant alarmberedskab, med en
god rødvin, og endnu en gang bevæger vi os ind i natten, hvor der er tid og
plads til, at vi frit kan slippe vores tanker, overvejelser og bekymringer løs.
Jeg sidder med alle mine hurtigt nedkradsede noter og udleverede huskelister
fra sygehuset med tabeller og andet materiale. Vi terper og repeterer
og tjekker hans dagbog med tallene. Og hvordan er det nu, at tallene helst
skal ligge før et måltid? Og gælder det både morgen og aften? Hvad nu, hvis
det bliver for højt – skal vi give ham noget ekstra insulin, eller skal vi vente
til aften ? Skal han ringe efter os, hvis det bliver for højt. Og hvor højt er for
højt?
Hvor meget tror du han skal have på lørdag til fødselsdagen? Vi regner og
kalkulerer og bladrer rundt i papirerne.
Man kan egentlig sammenligne det med at skulle lære et helt nyt sprog på
kort tid og nærmest på gehør. Og vel at mærke et sprog af en helt anden
sprogstamme – græsk for eksempel. Hvor det hverken er til at fi nde hoved
eller hale i noget, og hvor der umiddelbart ikke er nogen logik.
Jeg tager en slurk vin og kan næsten ikke få mig selv til at stille Niels det
spørgsmål, der ligger og spøger i baghovedet. Da jeg ventede Victor, fi k jeg
efter eget ønske foretaget en fostervandsprøve, fordi Niels på daværende
tidspunkt arbejdede på en stor radarstation på en amerikansk militærbase,
og vi frygtede, at det måske på en eller anden måde kunne have en negativ
virkning på fosteret. Vores frygt viste sig imidlertid at være ubegrundet;
resultatet viste, at han hverken ville blive mongol eller på anden måde handicappet.
Spørgsmålet presser sig alligevel på sammen med tårerne:
“Vi ville da ikke ha’ valgt ham fra på grund af dét, vel?”
Niels ser bestyrtet ud.
“Nej, selvfølgelig da ikke”
– men fortsætter:
“jeg skulle nok i stedet ha’ valgt hende den anden blondine.”
Nu er det Niels, jeg har lyst til at slå ihjel.
I stedet åbner vi en ny fl aske vin, og nerverne falder til ro. Jeg fi k jo mit
svar.
27

28
Fødselsdag
Victors otteårs fødselsdag skulle have været en festdag, men en stor sort sky
hænger nu tungt i horisonten og skygger for den oprigtige glæde – for mig,
der i manisk tilstand kører rundt til samtlige bagere i byen for at høre om
mulighederne for lækre alternativer til fødselsdagsboller, lagkage og kagemand.
Jeg fi nder hurtigt ud af, at det ikke er muligt at få noget som helst til
at smage af noget som helst uden det famøse sukker. Med andre ord bliver
det en fl ad/fad omgang, hvis vi skal køre efter de nye diætistiske forskrifter.
Niels og jeg bliver derfor enige om et kompromis; det er jo også muligt at begrænse
sig. Det kunne jo være, at alle kunne lære noget og begynde at spise
lidt sundere sådan generelt. Man behøver jo ikke proppe sig med overfl ødige
kulhydrater og fedt, selvom man ikke har diabetes.
Så får jeg den knaldgode idé at lave lykkeposer i stedet for slikposer, som jo
efterhånden er blevet en traditionel og en forventet bestanddel til børnefødselsdage.
Vi spenderer en formue i Tiger-butikken, men til gengæld vækker både
drenge- og pigelykkeposerne virkelig lykke – så det var alle pengene værd,
og Victor var opstemt.
Fødselsdagen bliver ikke meget anderledes end normalt, og både børn og
voksne guffer de lækre grove boller i sig med største fornøjelse. Kagemanden
kommer vi ikke udenom, men der er rationering; jeg synes, det i solidaritetens
navn er rimeligt at præcisere, at der er ét stykke til hver. Så har jeg
også fundet – oh, vores redning – ISIS, som er en sukkerfri is, der virkelig
SMAGER som bedstemors hjemmelavede fl ødeis. Den bliver portionsanrettet
med forskellige frugtstykker og en lille parasol på toppen. Uhm, det er
bare guf. Ungernes øjne skinner, mens de skyller isen ned med Pepsi-max,
som er en sukkerfri og ‘cool’ cola, som mange unge mennesker nu om dage
skyller i sig.
Victor klarer dagens ekstra kulhydrater med et lille enkelt skud af den hurtigvirkende
insulin. Det blev alligevel ‘en helt almindelig fødselsdag’ uden
afsavn, og oven i købet med nye berigelser og hvem ved – måske vi har givet
andre gode ideer til fremtidige fødselsdage?
Efter den dag er vi lidt ovenpå. Vi har bevist, at vi vil, og at vi kan styre det.
Det er nemlig præcis dét, det handler om: Det er os, der skal styre diabetesen
og ikke diabetesen, der skal styre os.
Det var så familien. Nu gælder det drengene i klassen, som skal have en invitation.
Jeg får lavet en smart indbydelse og skrevet navne og adresser på kuverten,
hvorpå der også er klistret en masse små fl ag. Ni hvide kuverter bliver man-

dag morgen lagt i Victors rygsæk for videre distribution i klassen. Victor tøver
på vej ud ad døren, og jeg kan mærke, at han har noget på hjerte.
”Mor, hvad nu hvis jeg bliver træt?”
Pointen er fattet. Drengen er hammertræt og kan virkelig ikke overskue
endnu en fødselsdag.
“Vi kan jo altid holde fødselsdag; det bestemmer vi selv. Skal vi vente,
Victor? ”
Han nikker, og uden mere snak fi sker jeg kuverterne op af hans skoletaske
og lægger dem væk. Endnu engang beundrer jeg Victors evne til at fi nde sin
egen begrænsning og give udtryk for det.
Godt, han selv kan sige fra, når hans forældre ikke engang har kunnet vurdere
det.
Det bekræfter også, at vi langt fra er igennem fase 1, og lige nu fornemmer
jeg, at der er lang vej endnu, før Victor er i sine normale omdrejninger.
Helt igennem det kommer vi selvfølgelig ikke, idet det jo p.t. betegnes som
en kronisk sygdom. Vi ved, at det i hvert fald er en sygdom, som vi foreløbig
er nødt til at lære at leve med.
Det er jo voldsomme ting, der sker i hans lille krop, som nu er ved at blive
stabiliseret. Han er tilmed i voksealderen, og hans system undergår konstant
mange ændringer og tilpasninger. Det tror da pokker, at han er træt.
Træt er nok ikke engang helt dækkende, for hvilket barn vil ellers frivilligt
afl yse sin egen otteårs fødselsdag?
Fra nu af tager vi en dag ad gangen og forsøger at skabe en hverdag så rolig
og harmonisk som overhovedet muligt. Stress kan desuden også få blodsukkeret
til at stige, har vi erfaret, så faktum er nok snarere, at vi tager en time
ad gangen.
Lægeskift
En ting, som vi ikke rigtigt kan få ud af vores system, er det svigt, vi oplevede
hos Victors praktiserende læge, hvor vi personligt tre gange afl everede en
urinprøve – og faktisk indirekte fortalte, hvad han fejlede, idet symptomerne
på diabetes til overfl od var til stede. Alle alarmklokkerne burde allerede
første gang have bimlet, og Victor kunne have været sparet for de sidste tre
ugers ydmygelser med sengetisseri, ekstrem træthed m.m.
Niels er ikke bange for konfrontationer, så han kontakter lægen og meddeler
ham, at vi fl ytter Victor fra hans konsultation, idet vi ikke mere føler
29

os trygge ved ham. I korte og præcise vendinger forklarer Niels ham, at det
mildest talt er sløseri, og at man ikke har udvist ‘rettidig omhu’ i denne sag.
Også på sygehuset var man chokerede over det forudgående forløb hos lægen,
hvor Victors alvorlige sygdom ikke blev ‘fanget’.
Fra den praktiserende læge kommer først en længere forsvarende forklaring
om mængden af blodsukker, der kan variere og ikke altid registreres. Vi ved
i hvert fald nu, at hans tal længe inden opdagelsen har været astronomisk
høje, idet det ukontrollerede tisseri jo klart tilkendegiver, at bugspytkirtlen
ikke virker. Sukkeret er ikke blevet optaget i kroppen og løber derfor lige
igennem. Og jeg tør slet ikke tænke på indholdet af syrer – de såkaldte ketoner
– som opstår, når kroppen bruger fedtet som brændstof, og som kan gøre
diabetikeren alvorligt syg. Det tætteste, lægen kommer på en indrømmelse
af, at han har kvajet sig, er en forsikring om, at proceduren er blevet ændret!
En undskyldning havde nok også været på sin plads. Ikke fordi det ville
kunne ændre noget, men alligevel.
Victor bliver vel modtaget hos sin nye læge, som også er min gennem fl ere
år. Her ryster man også på hovedet, da man får forklaringen på lægeskiftet.
Efteråret sætter ind, og vinteren tager over. Hver dag er stadig en ny udfordring
for os, men vi klør på, søger information og bliver stadig klogere.
Midt i november er dagen kommet, hvor Victor skal til sin første kontrol på
sygehuset.
Fjorten dage forinden har vi sendt en lille blodprøve ind på laboratoriet,
hvor man ved en analyse kan se Victors gennemsnitlige blodsukkertal tre
måneder tilbage. Deraf navnet ‘sladreprøven’.
Vi er meget spændte, og jeg føler det, som om jeg skal til eksamen.
Derudover skal Victor vejes og måles og have tjekket sine lår for stikmærker.
Nogle får ofte blå mærker, og man kan også danne ‘puder’ (en slags arvæv)
der, hvor man ofte bliver stukket.
Victor følger med sin ‘egen’ sygeplejerske, Inge, ind i undersøgelsesrummet,
mens vi får en snak med den sympatiske børnelæge i det tilstødende rum.
Kort efter får vi bekræftet, at Victor vokser og udvikler sig, som han skal, og
at hans små lår er intakte trods de to daglige injektioner.
Lægen er straks på niveau – også med Victor. Han læner sig ind over bordet
– specielt og fortroligt henvendt til ham:
“Er du egentlig klar over, hvor god du er?”
30
Den første ‘sladreprøve’ og kontaktfamilie

Victor ser spørgende på mig, og lægen fortsætter: “Jeg har set mange tal i
dag, men dine er bare de fl otteste – det kan du godt være stolt af.”
Moren nærmest sukker af lettelse og føler sig lige så stolt. Victors gennemsnitlige
blodsukkertal gennem de sidste tre måneder – altså siden udskrivelsen
– har ligget på knap 7. Jeg tør næsten ikke tro det; det er meget tæt på
en ikke-diabetikers tal!
Vi nærmest svæver fra ambulatoriet; endnu en lille sejr og måske især for
Victor et bevis på, at alt det, vi gør, nytter. Jeg måtte gi’ Inge et knus på vejen ud.
Føler, at vi nu så småt er ved at fi nde fodfæste – selvom det stadig er en vej
op ad bakke.
I mellemtiden har vi fået fat i den nyudkomne bog fra Diabetesforeningen
Børn og unge med diabetes, som vores diabetessygeplejerske, Inge, har været
med til at redigere. Det skal vise sig, at den ret hurtigt i bogstaveligste forstand
bliver hjemmets bibel, hvor vi hurtigt kan slå op og næsten altid fi nde
de svar, vi søger.
Derudover får vi en kontaktfamilie. Ud fra vores ønske om at møde en familie
i samme situation som os, etablerer Inge en kontakt til en familie nær Ry.
Igen en del af det formidable netværk, som Skejby Sygehus kan tilbyde.
En dag på jobbet bliver jeg ringet op af Helle, som præsenterer sig som vores
kontaktperson og i samme åndedrag spørger, om det er mig, der i 1985 arbejdede
samme sted som hun i rejsebranchen. Vi kender hinanden – ja, vi er
faktisk gamle kolleger, der ikke har haft kontakt i mange, mange år. Jeg kan
mærke, at mine små hår på armen rejser sig; det er da et højst usædvanligt
sammentræf.
Helle fortæller om sin familie og sønnen Jacob på 10, der har haft diabetes i
1½ år på nuværende tidspunkt – og at familien lever et helt almindeligt liv.
Tænk – kan man det?
Den opdagelse gør mig næsten høj i øjeblikket, og tanken er helt vidunderlig.
Måske tør jeg alligevel tro det, når Inge fortæller os, at vi som forældre snart
bliver Victors bedste behandlere.
Vi taler længe og intenst over telefonen, imens jeg lukker døren til mit kontor
og sætter alle mine andre gøremål på standby.
Jeg kan næsten ikke tro det; jeg kender nogen, som har overlevet det her.
Jeg kender nogen med samme skæbne som os, og vi taler og taler, mens jeg
ind imellem er tæt på gråd af lettelse over, at vi ikke længere er alene på
planeten.
Sluttelig aftaler vi et møde hér hos os i Århus inden jul.
Vi melder os ind i Diabetesforeningen og fi nder ud af, at de har en rigtig god
og informativ hjemmeside. Her henter jeg bl.a. fl ere lækre madopskrifter,
som jeg også med rund hånd deler ud af på kontoret.
31

Julen nærmer sig, og mit hjerte krymper sig ved tanken om al den juleknas
og julestads, der lokker og frister overalt. Victors klasse skal på tur i Den
Gamle By og bl.a. lave klejner og bolcher som i gamle dage. Der er selvfølgelig
smagsprøver, og bagefter må man fylde en pose til sig selv. Eleverne må
gerne have penge med til at købe lidt for. Jeg tager en snak med Victor, som
jo ér en ganske fornuftig dreng, og vi bliver enige om, at det er bedre at købe
ting end slik, for det varer længere. Derfor får Victor et par ekstra mønter
med i sin pung. Vi bliver også enige om, at han selvfølgelig skal smage på
julegodterne, og at han naturligvis skal have det samme som de andre børn,
men at han så kan gemme resten og tage med hjem. Moren sender sin lille
kloge søn ud i verden og holder vejret resten af dagen.
“Mor, mor – sé hvad jeg har købt!” Stolt kommer han løbende tværs over skolegården
med en lille træblokfl øjte i hånden. “Vi fi k også klejner – jeg spiste
tre – de smagte godt, og de var ca. så store.” Hans tommel- og pegefi ng re angiver
klejnernes størrelse, og både hans og min begejstring vil ingen ende tage.
Kalendergaverne bliver genindført og gør et klart indhug i julemånedens
budget. Ting er dyrere end slik, og vi taler jo ikke mere om ting til 2 eller
5 kroner til en otteårig. Niels og jeg er enige om, at vi må kompensere lidt
for, at det ikke skal føles alt for surt pludselig at være diabetiker i december
måned.
Undervejs slår det mig også pludselig, at jeg jo i virkeligheden aldrig har
bagt kager eller andre specielle sager til jul – eller i anden anledning for den
sags skyld…
Men naturligvis er Victor nu opmærksom på, at han får det samme som de
andre – og ikke går glip af noget på grund af sin diabetes, og det er vel fair
nok for et barn på otte år.
Vi vænner os til altid at have små madpakker og nødrationer med i vores
rygsække. Op til juleaften tager vi toget til København, hvor vi skal støde til
far Niels og farmor og farfar.
Victor har set frem til togturen, da han jo er forvænt med at blive transporteret
i bil. Vel vidende, at der er fristende sandwicher at købe ombord, smører
vi nu alligevel nogle madder og forsyner os med fl ere fl asker af både mineralvand
og light sodavand. Det viser sig at være en yderst fornuftig disposition,
da togstewardesserne netop den dag er gået i strejke…
Nu smager den medbragte mad pludselig ekstra godt – og ved frokosttid
skotter vores medpassagerer misundeligt til os.
32
Den første ‘nye’ juletid

Det er første gang, at vi skal på rejse med Victors diabetes, og jeg har været
noget nervøs ved at skulle slippe de daglige rutiner – og hvordan skal det nu
gå, når vi skal spise ude? Kan vi nu få det rigtige? Og har de husket at købe
groft brød? Og hvordan med desserten – har de mon tænkt på Victor og husket
den sukkerfri is ???
Og hvad nu, hvis vi skal have fat i sygehuset – så er vi jo pludselig langt
væk hjemmefra.
Jeg har arrangeret med farmor, at Victor og jeg skal sove i samme værelse,
da jeg gerne stadig vil være tæt på ham. Jeg er stadig bange for, at han skal
gå så lavt om natten, så han går i kramper og mister bevidstheden. Farmor
er selvfølgelig meget forstående, men også meget bekymret. “Havde det bare
været en af os gamle, det er jo ikke særlig retfærdigt, at ens otteårige barnebarn
skal rammes af sådan noget.”
Til min store skræk opdager vi på togrejsen, at vi har fået udleveret de forkerte
nåle på apoteket (de er tykkere end dem, vi normalt bruger), og det går
bare ikke. Via mobilen får jeg fat i apoteket, der lover at få sendt en kasse
til et apotek i nærheden. Dernæst adviserer vi farmor, der sender farfar på
apoteket i nabolaget. Han måtte turen to gange, idet de ikke var nået frem
til den lovede tid. Sikke et cirkus, men vi nåede at få de rigtige nåle, inden
det blev tid for Victors afteninsulin.
Det ender med, at vi har nogle rigtigt gode dage, hvor vi fejrer fars svendegilde
og holder ‘for-jul’ med familien. Tante Lene har bare tænkt på det hele
med hensyn til Victors diabetes, og fætter Michael guffer lige så lystigt den
sukkerfri is i sig. Og det vi ellers mangler, kan vi selvfølgelig købe i Super-
Brugsen. Det er jo trods alt kun Sjælland…
Farmor står til albuerne i de to ænder, som ingen af svigerdøtrene selvfølgelig
kan fi nde ud af at gøre i stand. Vi ser dog interesserede på, mens vi nyder
et glas rødvin med de andre voksne, og de to fætre spiller computerspil
ovenpå.
Som mange andre steder ude i de små danske hjem er der dømt julehygge.
For en stund formår vi faktisk at ‘glemme’ Victors diabetes.
Forår – nye tider
Da vi dagen efter den hyggelige familie-seance tager afsked for at drage hjem
til Århus, er vi heldigvis uvidende om, at det er et farvel til farmor for evigt.
Ingen er da klar over, at farmor er alvorligt syg – endsige hende selv – og tre
måneder senere er hun ikke mere.
33

En galoperende kræft tog livet af den farverige og sprudlende kvinde, kort
før hun fyldte 71.
Victor spekulerer over, hvad farmor mon får at spise oppe i himlen.
Mad fylder forståeligt nok meget i hans hverdag, da kosten jo er den berømte
tredjedel sammen med insulin og motion, der udgør behandlingen og styringen
af hans diabetes.
Vi begynder så småt at kunne tage lidt mere afslappet på tallene. Victor selv
er meget ærekær og går stadig nogle gange helt i spåner, hvis tallet bevæger
sig lidt for højt op ad skalaen.
Så siger jeg noget i retning af:
“Rolig, Victor – lad os nu ikke gå i panik.”
“Jo. Gu’ fanden går jeg i panik, når den er over tyve…”
Det må vist være den Jensen’ske sorte humor, der her gør sig gældende.
Okay, tyve er også i overkanten, og vi bliver enige om et skud ‘rapid’ for lige
at slå det ned. Som vi har fået forklaret af lægen, kan tallet af uforklarlige
grunde nogle gange nå ‘helt op at ringe’ – og det er simpel biologi, som vi
ikke har indfl ydelse på. Den forklaring forsøger vi at holde fast i – og gentager
igen og igen for Victor.
Det ender med, at vi på et tidspunkt også selv godtager den…
Heldigvis sker det ikke så tit, og med tiden accepterer Victor også de små
afvigelser.
En aften ved sengetid. Victor har læst højt fra det sidste nye Anders And-
blad – fl ot og fl ydende som de sidste par år i øvrigt – og da vi har gennemgået
vores lille godnatritual med knus og den kærlige remse, kan jeg godt
høre, at der er noget mere, der ligger ham på sinde:
“Mor, du ved – den der mus, som blev kureret for diabetes – hvornår tror du,
at de kan gøre det på mennesker?”
Jeg skal love for, at han får det hele med. Det har netop været nævnt i pressen,
og altså ikke gået hen over hovedet på drengen.
“Ja altså,” svarer jeg, “man er jo langt fremme med forskningen, og det siges,
at der nok kommer til at gå en fem – seks år. Nok engang når du er lige så
gammel som fætter Michael (hans store idol).”
Et fi nurligt smil og stemningsskift:
“Jeg bliver aldrig ligeså gammel som fætter Michael.”
Simpelt nok – det er et spørgsmål om klar formulering.
“Nej selvfølgelig,” griner jeg og giver Victor et sidste knus den dag – “han vil
jo altid være seks år ældre end dig …”
Halleluja for humoren.
34

Lejrtur med klassen
Victor befi nder sig stadig i honeymoon-fasen, hvor han selv producerer insulin
‘on and off’ – dvs. i variable mængder. Derfor kan det ind imellem være
lidt vanskeligt at styre hans blodsukkerniveau og meget svært at forudse
hans insulinbehov. Vi følger derfor stadig Victor tæt og måler hellere en gang
for meget end en for lidt. Ofte er det også nødvendigt at give et lille ekstra
‘skud’ af den hurtigtvirkende insulin, hvis tallet pludselig eksploderer. Vi
plejer at sige, at vi løber efter så godt, vi kan.
Vi er på Skejby Sygehus til kontrol nr. 3 her i maj måned, hvor gennemsnitstallet
igen er til UG kryds og slange. Vi er rævestolte, men det er jo også
noget, som vi arbejder meget med hele tiden. Vi er enige om, at det fylder
meget, og ind imellem føler vi da også, at det sidder os helt op til halsen.
Men er man et ansvarligt menneske, kan det ikke være anderledes, og som
far Niels udtrykker det: “Det er hans fremtid og alderdom, som vi er i gang
med at planlægge lige nu.”
Nu er der til gengæld dømt lejrtur for 2.Y. Den første lejrtur, som alle de små
elever har glædet sig til og talt meget om.
Da Victor ikke p.t. kan give sig selv injektion, ser vi nu en problemstilling,
der skal løses, før han trygt kan drage på lejr med resten af sin klasse. Vi er
klar over tilbuddet om en hjemmesygeplejerske, men da Victors behandling
i øjeblikket er så kompleks, vil vi selv stå for vurderingen af dosis. Børnenes
aktivitetsniveau varierer fra dag til dag, og det spiller en væsentlig rolle i
korrekt dosering. Vi ved jo desuden også, hvad Victor normalt spiser, og hvor
meget. Det faktum skal også regnes med ind i hele vurderingen.
Victor er stadig kun otte år og har tacklet det hele så fl ot; han ved nogenlunde,
hvad han må spise, og hvad der er ‘forbudt’, og er også god til at mærke,
når han går lav – og vel at mærke reagere på det. Men vi kan ikke forlange,
at han selv skal tage det fulde ansvar i over to døgn – det mener vi ikke er
forsvarligt. Og vi kan ikke bede hans lærere om at give ham insulininjektioner;
de er hans lærere og ikke hans behandlere, og de ting er vi enige med
dem om ikke at blande sammen.
Niels og jeg diskuterer det meget. Som en løsning tilbyder Niels at tage fri
fra arbejde og med på lejren. Vi vurderer, at det til og med kunne være en
gevinst med en ekstra voksen (hvad der generelt ofte bliver efterlyst), og i og
med at Niels er tidligere pædagog med mange vildmarksture på bagen, ville
det ikke være noget problem for ham.
Derved kunne vi så også fratage lærerne ansvaret for Victors sygdom og måske
noget af opmærksomheden, der kunne bruges på de øvrige børn. Det skal
understreges, at Victor absolut ikke er – eller har været – noget ‘hængebarn’
35

på sine forældre, og ej heller kræver nogen speciel voksenkontakt.
Tilbuddet bliver positivt modtaget af Victors klasselærer, som bliver forelagt
hele problemstillingen og jo i øvrigt kender Victor og hans sygdom og de forskellige
implikationer, der ligger i det. Han vil forelægge vores initiativ for
de øvrige tre deltagende lærere på turen, men bliver efterfølgende nedstemt.
Begrundelsen er, at “så vil alle de andre børn også have deres forældre
med….”
Men for pokker; de andre børn har ikke en kronisk sygdom, der kræver tæt
styring. De andre børn skal ikke have insulininjektion to gange om dagen.
Lærerne har dog en alternativ løsning, der går på, at Victor godt kan komme
med på lejrskole, men at han kan tage hjem og sove…
I første omgang synker vi snottet, sluger kamelen og accepterer den nødløsning,
men det er med bøjet hoved, at Victor modtager beskeden og mumler
næppe hørligt: “det er altså et af de tidspunkter, hvor jeg er virkelig træt af
min diabetes…”
Da han senere samme aften spørger, om han ikke som de andre kan rede
sin køjeseng alligevel, er det mere, end vi kan bære. Da mærker jeg vreden
og skuffelsen; det kan man sgu da ikke byde et barn på en lejrtur: at tage
hjem og sove! At skulle undvære netop den del af det sociale fællesskab er jo
nærmest en straf. Så kan han da først rigtigt få at føle, at han ‘ikke er som
de andre’.
Man kunne lige så godt have sagt, at det var for besværligt at have et diabetesbarn
med. Jeg føler mig i den grad såret og forstår ikke, hvordan man
som lærer kan være SÅ upædagogisk. Ikke en særlig rummelig holdning.
Nu føler vi så, at vi som forældre selv bliver nødt til at tage affære. Niels
skærer igennem og bestiller to overnatninger på vandrehjemmet. Dette er
aftenen før lejrturens start, og næste morgen informerer Niels klasselæreren
om vores beslutning og understreger, at han på ingen måde vil deltage eller
blande sig i klassernes aktiviteter.
Det viser sig at fungere perfekt. Niels ankommer om aftenen lige før spisetid,
tjekker Victors blodsukkertal (også fra i løbet af dagen, som han selv har
målt) og giver ham på den baggrund korrekt dosis insulin. Niels har så også
mulighed for at gå over og tjekke ham inden sengetid, hvor tallet fortæller,
at der er behov for lidt ekstra mad, så han ikke risikerer at gå lav i løbet af
natten. (Og skulle det ske, vil far Niels være til at få fat på i den anden ende
af vandrehjemmet.)
Næste morgen måler Niels igen Victors blodsukker, giver insulin samt en
hånd med at smøre de små rationer af madpakker til dagens tur. Flere af
Victors kammerater mente nu, at de allerede havde madpakker med, men
blev af en lærer opfordret til at hive chips-poserne op af rygsækkene og smøre
nogle klemmer i stedet…
36

(et godt bevis på, at selvom man ikke har diabetes, kan det som otteårig
være svært at administrere tingene…)
Og væk var de – i samlet fl ok ud på eventyr.
At se Victors lille glade ansigt er det hele værd.
Vitaminer
Niels og jeg har besluttet, at Victor skal have et ‘serviceeftersyn’ for at sikre,
at han får alle de for ham nødvendige vitaminer og mineraler. Via en blodprøve
og en håranalyse i USA får vi sammensat en daglig dosis, hvilket også indebærer
en ret stor dosis C-vitamin. Det giver ham dog rigelig luft i maven, og
selvom vi kan grine ad det herhjemme, er det ikke så sjovt ude i det virkelige
liv. Vi fi nder den rette dosering; altså C-vitamin til ‘pruttegrænsen’.
C-vitaminet er sammen med E-vitaminet den stærkeste antioxidant, der fi n des,
og vi er overbeviste om, at det i hvert fald kun kan gavne hans immunforsvar.
Vi ved, at det er vigtigt at tænke på hans livskvalitet – også på længere sigt.
Flade batterier
I februar oplever jeg min fødselsdag som den værste nogensinde. Da jeg den
dag møder som den første på jobbet, sætter jeg mig foran computerskærmen,
hvor Ulla har efterladt en fødselsdagshilsen og en pose med lækre hudplejeprodukter.
Kort efter er hun i telefonen, og så begynder jeg at tude. Jeg er
rørt over hendes omtanke og véd, at hun deler min bekymring og min angst.
Både hun og Jette ser min situation mere klart lige nu end jeg selv og forklarer
mig, at jeg jo har ligget i overhalingsbanen det sidste halve år, hvor jeg
hele tiden har forsøgt at følge med – og helst være et skridt foran. Nu er batterierne
fl ade – bogstaveligt talt. Min vægt er på et absolut minimum, og jeg
føler mig jaget og uendelig udmattet.
Samme dag får jeg en tid hos kinesiologen Ann, der omgående mærker, at
den er helt gal. Hun går i gang med at fylde energier tilbage i min krop. Hun
arbejder intenst og målrettet, og snart ligger jeg på briksen og fornemmer,
hvordan hun får mig til at slappe af – og slippe angsten. Med sin rolige og
nærmest hypnotiserende stemme forklarer hun, at jeg jo ikke kan hjælpe
Victor, hvis jeg glemmer mig selv.
37

Hun lærer mig at trække vejret rigtigt; altså dybe indåndinger gennem næsen,
dybt ned i maven og langsomt ud gennem munden. Det beroliger solar
plexus ved at fortælle, at der ikke er grund til stress og uro. Efter kort tid
reagerer mit tarmsystem ved at udsende høje klukkelyde, som betyder, at
energifl owet er kommet i gang igen. Groft sagt kan det udtrykkes sådan, at
batterierne er blevet genopladet, og mine forkrampede, negative energier er
blevet forvandlet til positive, der nu igen strømmer frit i systemet.
Efter 1½ time på briksen er jeg så afslappet, at jeg bare har lyst til at blive
liggende. Vi aftaler endnu en seance en måneds tid senere. Jeg husker at
gøre mine åndedrætsøvelser, inden jeg lægger mig til at sove om aftenen og
igen om morgenen, inden jeg står ud af sengen, og imens jeg gør det, overbeviser
jeg mig selv om, at alt er OK.
Ann kan noget, der rækker ud over almindelig dimension og forstand, men
det virker.
Jeg har smidt håndklædet i ringen og tager nu imod en ugentlig fridag, som
både Niels og vores specialrådgiver mener vil kunne gavne både Victor og
mig. Julie fra Magistratens 1. afdeling under Familierådgivningen kommer
os i møde på en sådan måde, at jeg på en og samme tid føler mig forstået,
trøstet og opmuntret. Hun får mig overbevist om, at det ikke er en skam at
tage imod den hjælp, som tilbydes familier med et kronisk sygt barn. Det er
nok på tide at droppe min stolthed og den indre ‘Super Karla’.
Således kommer vi gennem foråret, og Victor nyder godt af min frihed i form
af ture i svømmehallen, hvor han sammen med en kammerat får en masse
motion. Her kan man virkelig se motionens indvirkning på blodsukkertallet.
Hver halve time er der som regel behov for et par stykker druesukker og
lidt grovkiks. Og inden han hopper i vandet, tjekker vi lige blodsukkeret, og
er tallet under 8, får han som regel et stykke banan, så der er lidt energi at
‘gi’ af’.
Nogle gange udnytter vi det lave tal efter en god svømmetur og køber en
kæmpe is.
Således fi nder vi ud af at indrette os, så der ikke bliver totalt forbud med
hensyn til ‘alt det sjove’, som er blevet betegnelsen i vores verden for is, slik
og anden form for sukkerbombardementer.
38

Victor brokker sig næsten hver gang, jeg kommer med insulinpennen til de
to daglige injektioner – og det er selvfølgelig træls (på godt jysk), men altså
nødvendigt. Han beviser selv på et tidspunkt at have fattet pointen. Det var
i sommerferien efter en lang dags tur med fætter Michael til Tyskland, hvor
vi sidst på dagen overrasker drengene ved at svinge ind på en McDonald’s.
Jeg havde forventet hurra-råb omme fra bagsædet, men i stedet lyder det
spagt:
“Mor, hvad med – du ved nok – har vi taget det med? For jeg vil jo ikke dø.”
Jeg forsikrer ham om, at vi aldrig tager nogen steder uden hans insulin – og
selve injektionen klarer far Niels og Victor diskret nede ved bordet, mens
mor står i kø.
No problemo.
Victor har selv fabrikeret nogle gode billeder på sin sygdom. En dag på vej
hjem fra skole forklarer han, at bugspytkirtlen er som en fabrik, hvor arbejderne
strejker og bliver fyret. Så bliver der ikke produceret noget på fabrikken
i et stykke tid. Hvorpå arbejderne bliver ansat igen, og produktionen
atter går i gang. Fint billede på den nuværende situation, hvor Victors tal
suser lidt op og ned (honeymoon-fasen, hvor han selv stadig producerer lidt i
variable mængder), og hvor vi følger efter med passende dosis insulin.
Vi kan heldigvis stadig grine sammen, og en dag går det ud over mormor,
der hørte forkert i telefonen. Victor overhører en samtale, hvor jeg forklarer
hende, at far Niels skal med Volvo’en til syn. “Nå,” siger mormor “skal I
også med til Fyn?”
Den morer vi os over længe.
Victor har hurtigt fået styr på symptomerne ved højt og lavt blodsukker
– godt hjulpet på vej af nogle sjove illustrationer fra Diabetesforeningen. En
dag hører jeg gentagne raseriudbrud inde fra hans værelse bag den lukkede
dør, og da jeg sluttelig synes, at nu går det for vidt, stormer jeg derind og
spørger, hvad der er los. Det er et computerspil, der ikke vil som han, og han
er helt rød i hovedet af arrigskab og svær at komme igennem til. Da jeg for
fjerde gang spørger uden at få svar, sprutter jeg nu selv: “Sig mig, er du høj,
eller hvad?”
Han rejser sig, og med hænderne i siden svarer han med foragt i stemmen:
“Det er altså, når man er LAV!”
Sådan.
.
Noget, der ligner accept
39

En dag går vi forbi bageren i Magasin, og det dufter bare herligt – og dragende.
Nu kommer det lille stik af angst – gud bedre det – for min egen søn.
Jeg tager sorgerne på forskud: Hvordan tackler vi nu det ønske og den konfl
ikt?
Samtidig mærker jeg rykket i min hånd: “Mor – jeg kunne godt tænke mig et
eller andet.”
Hjertet synker i livet, og jeg spørger, hvad han godt kunne tænke sig.
Hans lille pegefi nger kører ned ad glasmontren og standser ud for grovbollen
lige ved siden af ‘Grønne Kaj’.
Flot Victor! – tænker jeg lettet og stolt og bestiller tre stk., imens hjertet fi nder
sin normale plads igen.
Imidlertid erfarer vi, at selv grovboller kan indeholde en del sukker – og
uden varedeklarationer er vi ofte på ‘Herrens mark’, for ekspedienterne kender
sjældent indholdet i de forskellige brød.
Så er jeg mere tryg ved at købe de gode boller og sandwichskiver i supermarkedet
fra ‘Levebrød’ og andre, hvor det tydeligt fremgår af varedeklarationen,
hvor meget fi ber, kulhydrat m.m. det indeholder. Vi får hurtigt nogle
favoritter, som indeholder mange fi bre, og som både smager og mætter godt.
Som tiden er gået, kan jeg nu pludselig se, at far Niels har tabt sig. Ved
hjælp af de nye ekstremt sunde madvaner, som vi alle i familien har fået,
har han stille og roligt smidt 12 kg. Det er jo faktisk sådan, alle burde spise,
tænker jeg med den løftede pegefi nger.
Far Niels er blevet glad for sig selv og ser frem til at komme i badebukserne.
Victor holder vægten fi nt og virker stærk og velproportioneret. Det er straks
værre med mig, der ikke kan snige vægten op over de 60 kilo – og det er altså
lige i underkanten, når jeg er 1.75 høj. Derfor begynder jeg at slikke lidt
i smug; Magasin har nogle skønne franske nougat-stænger, som jeg spiser
i bilen på vej hjem fra arbejde. Mange vil sikkert misunde mig min luksus-
forbrænding, men tro mig, det er ikke morsomt altid at få at vide, at man
er for tynd – det irriterer mig voldsomt, da det ikke er med min gode vilje.
Jeg elsker fl æskesvær, men regningen kommer allerede dagen efter i form af
en fl ot bums i panden eller på hagen. Bearnaisesaucen sniger sig oftere og
oftere ind til de daglige retter. Jeg tager for mig af den fede sauce, men Niels
begrænser sig og er endnu engang et godt eksempel på, at man faktisk kan
spise alt, blot det er med mådehold. Begrænsningens kunst er en vigtig del
40
Begrænsningens kunst

af øvelsen ved at spise godt, sundt og varieret og derved holde Victors blodsukkertal
på et pænt niveau.
På rejse med diabetes
Så oprinder endelig sidste skoledag før sommerferien, som vi med længsel
har set frem til. Vores feriemål er den lille ø Gozo ved Malta, hvor min veninde
Elsebeth bor det halve af året. Sådan et liv som vi alle drømmer om
– især på de sure og grå vintermorgener…
Men det er ikke uden bekymring om, hvordan det nu skal gå med mad,
transport af insulin og nåle m.m.
Lægen var ved vores sidste kontrolbesøg så forudseende at skrive en attest
til Victor, så vi uden problemer kan ind- og udføre insulin gennem tolden.
Jeg har også fat i vores kontaktfamilie i Ry og får nogle gode råd. De har
selvfølgelig været igennem de samme overvejelser før deres første udlandsrejse
med Jacob og hans diabetes, men fundet ud af, at det faktisk er ganske
uproblematisk. Helle forsikrer mig om, at Victor sagtens kan overleve på
anden mad, og forbereder os på, at Victor sikkert – hvis han ellers er så aktiv
som han plejer i poolen m.m. i sin ferie – hurtigt vil brænde overfl ødige
kulhydrater af. Således opmuntrede pakker vi nu kun fi re hele rugbrød i
kufferten (de skal jo da ikke slæbes med hjem igen). Vi køber en ståltermokande
til transport af Victors insulin, da det er følsomt over for varme over
30 grader, og vi ved, at temperaturen nærmer sig de 40 der, hvor vi skal hen.
Insulin er jo levende, så det bliver simpelthen slået ihjel og vil i så fald være
virkningsløst. Uha – en tanke. Jeg husker også at tegne en rejseforsikring og
sikrer mig, at Victor nu også er dækket. Det er han – i og med at han ikke
har været indlagt inden for de sidste to måneder på grund af sin diabetes
– og i øvrigt er velreguleret. Vi pakker naturligvis insulin og øvrigt udstyr
i håndbagagen, så vi altid har det på os. Man ved jo aldrig, hvad der kan
ske af uforudsete ting. Vi pakker også ekstra, små madpakker og lidt frugt i
håndbagagen for en sikkerheds skyld.
I fl yet undrer det mig pludselig, at folk bestiller diabetesmenu. Gen nem
mine år i rejsebranchen har jeg ofte taget imod bestillinger på diabetesmad
og forestillet mig, at det er noget helt, helt specielt og ganske særligt.
Jeg ved nu, at der jo ikke er noget, der hedder diabetesmad i den forstand.
Victor får serveret en fl ymenu ganske som vi andre, og der er faktisk ikke
noget, han ikke må eller kan spise.
41

Man kan altså også gøre tingene mere komplicerede – eller interessante, om
man vil…
Vi lander midt i den fl imrende hedebølge på Malta, og ferieeventyret begynder
i bedste Indiana Jones-stil.
Der er bestilt helikoptertransport videre til den lille ø Gozo, som er vores
mål. Den store russiske helikopter ryster og larmer, mens vi bevæger os hen
over det betagende sceneri. Enhver form for samtale er umulig. Heldigvis
har jeg prøvet turen før, og desuden forsikrer Niels mig om, at det gamle
maskineri er noget af det mest pålidelige, der fi ndes.
Victor er mildest talt bjergtaget og sidder med næsen klistret til vinduet.
Han bliver irriteret, da jeg prøver at råbe en begejstret besked ind i hans øre
– han vil bare nyde oplevelsen i fred.
Som en kæmpe fugl fl yver vi lavt hen over havet med øerne lige under os. Vi
spejder efter et gammelt ‘farmhouse’ med stor swimmingpool – der hvor vi
skal bo. Desværre varer turen kun godt 10 minutter, og snart er vi forenede
med vores venner, der venter på os i ‘heliporten’. Vi får vores egen åbne jeep,
og så går det over stok og sten ind i det solbeskinnede og gyldne landskab
med støvet hvirvlende efter os.
Inden der er gået en time, er Victor at fi nde i poolen. Et skønt sted at være,
når luften er næsten 40 grader varm.
Da jeg træder ind i den rustikke, gamle stenbygning, føler jeg mig hjemme.
Her er jeg tryg – her kan vi bo.
Victor sprinter rundt og inspicerer alle værelserne, og må vælge sit eget.
Han beslutter sig for den store jernhimmelseng med gardiner, som er en
prins værdig. Desuden er der en elektrisk vifte i loftet lige ovenover – og når
han åbner døren, kan han med et lille tilløb hoppe lige ud i swimmingpoolen.
Vi invaderer køleskabet med insulin og penne – og rugbrød. Således kommer
vi på plads, og den ene dag tager hurtigt den anden.
Vi nyder hinandens selskab, og derude på landet i farmhouset oplever vi en
fred og en ro, som vi længe ikke har kunnet fi nde. Vi bevæger os ikke langt,
for her er bare så vidunderligt.
Pludselig en dag konstaterer Elsebeth: “Man mærker jo faktisk ikke, at
Victor har diabetes…”
Og ja – det er rigtigt. Drengen boltrer sig i vandet det meste af tiden, og
brænder en masse energi af, så der kan blive plads til ‘alt det sjove’. Han kan
jo faktisk spise alt – og igen: bare med måde. Det administrerer han fl ot.
Vi holder insulinniveauet – resten sørger motionen for.
Når solen midt på dagen bliver for skrap, søger Victor ind i skyggen med
sine blyanter og sin tegneblok. Fantasien får frit spil, og imens bliver der
konstrueret de mest fantastiske tegninger.
42

Om aftenen, når solen er sunket i havet ude i horisonten, og det totale
mørke overtager, tænder vi grillen og åbner rødvinen. Lyset i poolen bliver
tændt, og Victor får travlt med at redde små insekter fra druknedøden. Ind
imellem laver han imponerende springshows i poolen for os, og sådan bevæger
vi os gennem ugens tropiske aftener.
Jeg begynder så småt at fornemme, at Victors sygdom ikke mere fylder helt
så meget. Selvfølgelig er den hele tiden i baghovedet, for det er jo netop en
sygdom, man skal være opmærksom på hele tiden, men min altfortærende
angst og den febrilske følelse er meget nedtonet.
For første gang nogen sinde er jeg ked af at skulle hjem fra ferie – til min
egen store overraskelse.
Vores venner forsikrer os om, at de i hvert fald vil være samme sted på
samme tid næste år, så allerede inden vi forlader øen, er det vedtaget, at det
næste gang hedder 14 dage.
Færgen til Malta lægger fra kaj, og vi vinker farvel til vores veninde, indtil
hun forsvinder i havnebyens mylder i sin lille hvide jeep.
Ny fødselsdag
En aften ved sengetid nogle dage før Victors niårs fødselsdag: “Hvis det her
diabetes er noget arveligt noget, gider jeg sgu ikke være i den her familie!”
Jeg må smile ved billedet af Victor, der forestiller sig, at i samme øjeblik han
beslutter sig for at forlade familien og træder ud ad døren, forsvinder hans
diabetes.
Jeg giver ham ret i, at det er rigtig træls for ham, når det gør ondt at blive
stukket. Nogle gange kan vi risikere at ramme en lille nervetråd, hvilket
kan være smertefuldt.
Vi taler videre om, at der jo fi ndes sygdomme, der er langt, langt værre. Og
endnu engang må jeg slå fast, at det jo egentlig er forkert at kalde diabetes
for en sygdom, for: ‘du er jo rask, når du får din insulin’.
Den bedste fødselsdagshilsen, Victor får, er en ny bulletin fra Malta, der går
på, at Philip i en engelsk avis har læst, at man på Bristol University Hospital
næste år går i gang med at lave forsøg på mennesker med hensyn til at
løse gåden om diabetes-1.
“Nu blev jeg glad,” er hans umiddelbare kommentar, og jeg må så forklare,
at det selvfølgelig varer nogle år, inden man kan tage det i brug, hvis det
43

lykkedes at ‘knække koden’. Det forstår han selvfølgelig godt, men vi er
enige om, det er en god tanke, at man arbejder alvorligt på det.
“Jeg ville nu alligevel ønske, at man bare kunne tage en pille i stedet for
sprøjten,” lyder slutkommentaren.
Det kan jeg kun være enig med ham i.
Victor er ved at være sig selv og har fundet fodfæste igen. Han har fået overskud
og glæder sig i den grad til sin fødselsdag, som vi har besluttet at gøre
lidt ekstra ud af i år. Sidste år ved samme tid var vores verden netop faldet
fra hinanden, og Victor valgte dengang selv sin fødselsdagsfest fra, fordi han
ganske enkelt ikke magtede det.
Victors eneste sportsdisciplin er som bekendt svømning, så vi beslutter os for
at invitere alle drengene fra klassen med til fest i svømmebadet.
Efter Victors ønske får vi først fransk hot dog og cola light herhjemme efter
skoletid……. 10 små gaver bliver pakker ud, beundret og kommenteret af
fl okken, som han nu tydeligt er en fasttømret del af.
3.Y er en harmonisk klasse, hvor man er gode ved hinanden og respekterer
de forskelligheder, der nu engang er.
Derefter boltrer drengene sig i vandet en times tid, og så er der dækket op i
cafeen med kagemand og sodavand. Vi tjekker Victors blodsukkertal, som er
kommet pænt ned på grund af den høje fysiske aktivitet. Alligevel er det nok
lige massivt nok med ‘sukkerbombardementerne’ i form af kagemanden og
slikposerne, der også vinker forude.
Vi bliver enige med Victor om, at det nok er en god idé lige at snuppe to enheder
af den hurtigtvirkende insulin. Det tager 10 sekunder, og han klarer
det selv.
Ikke én løfter et øjenbryn – videre i teksten.
Victor får præcis det samme som alle de andre – bortset fra en cola light,
som vi har ‘smuglet’ med i rygsækken. Der er jo ingen grund til at udfordre
skæbnen mere end højst nødvendigt.
En herlig fødselsdag med de obligatoriske slikposer, som vi altså ikke kommer
udenom.
For helt afskaffes kan de jo tilsyneladende ikke, og så kan vi lige så godt
tage de almindelige forholdsregler og komme det i forkøbet med vores såkaldte
‘slik-pen’.
Victor er mæt og tilfreds – på alle måder.
Det er for os det hele værd, for han har virkelig fortjent det efter det skrækkelige
år, han har været igennem.
Men vi kom igennem, selvom jeg dengang ikke kunne se noget lys for enden
af tunnelen.
44

Sidste år er længe siden
Jeg opdager, at der igen er kommet masser af farver på Victors tegninger.
Victor har altid været masseproducent af fl otte tegninger – ofte med tekst
til. De kommer faktisk i en lind strøm, men jeg ser nu, at de uhyggelige sorte
monstre med halshuggede hoveder og dræbervåben er erstattet af mere farvestrålende
og glade fi gurer.
En morgen lige efter hans niårs fødselsdag, da jeg vækker ham overbevist
om, at han nok som altid er lidt søvndrukken, overrasker han mig ved i en
hurtig bevægelse at slå dynen til side og sætte sig op.
“Jeg er frisk som en havørn.”
Det var den bedste melding, jeg længe har fået.
Victor får nu mod på nye udfordringer og beslutter sig til at skifte til det
fritidshjem, hvor de fl este af hans klassekammerater går. Jeg oplever ham
pludselig som meget mere social og kontaktsøgende, og det gør mig utroligt
glad.
Men også lidt ked af det, for her i det berømte bakspejl kan jeg jo se, at han,
længe inden diabetesen blev konstateret, har været mærket af den. Op til
et år før faktisk – når jeg tænker efter – var han indesluttet og nogle gange
lidt svær ‘at nå’.
Han var meget følsom over for støj og undgik større forsamlinger. Ofte var
meldingen, at han ikke gad deltage i fødselsdage og lignende, og min søster
havde også på et tidspunkt bemærket, at han var svær at få kontakt med.
Som om han havde trukket sig lidt ind i sig selv.
Han har kæmpet for bare at overleve; derfor har der ikke været overskud til
noget som helst andet.
Dét gør ondt, for jeg føler, at vi måske skulle have opfanget den allerede der.
Vi kan ikke bruge disse selvbebrejdelser til noget, og Niels skælder mig ud,
når jeg nævner det. Den vil altid ligge der som en lille bitte næsten usynlig
sten i min sko, men den gnaver alligevel lidt en gang imellem.
På den anden side og til vores forsvar som forældre skal det siges, at Victor
altid har været lidt speciel og lidt ‘sin egen’.
Og man kan jo aldrig forudse, hvordan et menneske udvikler sig fra barn til
voksen rent mentalt.
Victor har nogle særlige evner, og fordi han opfører sig anderledes end gennemsnittet,
behøver man jo ikke fejle noget rent fysisk.
For eksempel overraskede han mig for et halvt års tid siden ved at spørge,
om jeg kunne give ham nogle ord, som han så ville udtale bagfra. Vi startede
i det små, og det udviklede sig til lange, indviklede ord. Jeg måtte have fat
45

i papir og blyant og tjekke efter; han var lynhurtig, og det var præcist og
rigtigt hver gang. Til sidst blev ordene så groteske og hylende morsomme,
at vi lå og vred os af grin på futon-sofaen. Jeg var samtidig målløs og imponeret
over hans nyopdagede evne. Så har man altså en helt særlig indrettet
hjerne….
Selv hans kusine på 18 år, der ellers er svær at imponere, lod sig rive med
af begejstring, da han kort efter under en familiemiddag måtte demonstrere
sine specielle ord-evner.
Det er først langt inde i Victors diabetesforløb, at det slår mig, hvor reducerede
hans valgmuligheder med hensyn til hans fremtidige karriere nu er.
Der er fl ere erhverv, man ikke kan vælge, når man har diabetes; f.eks. soldat,
pilot, dykker – og det er jo typisk de der eventyragtige og heltemodige job,
som lokker enhver rask dreng – i ordets sande betydning.
Paradoksalt nok er hans egen far både dykker og pilot. Hvor sjovt bliver det
måske for Victor, når det en dag går op for ham?
Han kan heller ikke blive optaget i militærtjeneste som almindelig værnepligtig,
får jeg på et tidspunkt at vide af en offi cer til et middagsselskab.
Det sidste er nok heller ikke så vigtigt, vil far Niels sikkert mene. Han var
i sin tid militærnægter…
Kommer tid, kommer råd, som det gamle ordsprog siger. Det er umuligt
for mig lige nu at skulle tænke så langt frem.
46
Fremtiden

Jeg er sjælden
“Jeg er faktisk sjælden, mor – det siger Johannes, at jeg er, for der er ikke så
mange børn, der har diabetes-1.”
Vi sidder i Volvo’en på vej hjem fra skole, og jeg kaster et blik over på min
søn, der sidder på passagersædet. Victor smager endnu engang på ordet og
fi nder åbenbart stort behag i det, for han ser tilfreds ud.
Det fl akser i brystet, og jeg mærker et lille forsigtigt stik af lykke.
Det første i lang, lang tid.
Jeg rækker hånden ud og fanger hans. Holder den fast, indtil jeg skal skifte
gear, men når at bekræfte ham i, at han er meget sjælden og meget dyrebar
– mit raske barn.
47

En personlig og autentisk beretning fortalt af en mor, hvis
otteårige søn uventet får diagnosticeret type 1-diabetes.
En markant - for ikke at sige mareridtsagtig - oplevelse
for hele familien.
Beretningen er ment som en mulig trøst og støtte til de
familier, der fremover vil stå i samme situation.
Følelsen af at stå helt alene på den nye planet er over -
vældende; og det handler om, at hvis man vil, kan man
få styr på tingene og komme igennem på den anden side,
hvor verden igen ligner sig selv.