Lungenyt 3, 2012 - Danmarks Lungeforening

More documents

Recommendations

Info

Dansk BørneLunge Center Billeder vises med forældres tilladelse. Kim Gjerum Nielsen og Rie Sahlholdt Dalager er tæt på børnene og deres forældre. Af Isa Lindbæk Foto Sara Lindbæk Vi bliver hele tiden dygtigere På Dansk BørneLunge Center er de eksperter i sjældne børne-lungesygdomme, og de bliver hele tiden bedre til at udskyde eller helt stoppe faldet i lungefunktionen. Vidensdeling, forskning og engagement er nøglen. For de fleste mennesker, som passerer vinduerne ved Opgang 5 på Rigshospitalet i København, ligner stedet endnu en del af det store hospital. Men for de børn, som er diagnosticeret med de sværeste lungesygdomme, og deres pårørende, er Dansk BørneLunge Center (DBLC) en sikker havn i et hav af bekymringer og store spørgsmål. Afdelingen er nemlig et stærkt videnscenter inden for lungesygdomme hos børn, og her er samlet en række vigtige spidskompetencer. Sygeplejerske med speciale i cystisk fibrose og kroniske lungesygdomme samt UngeAmbassadør, Rie Sahlholdt Dalager, og overlæge, dr. med., speciallæge i pædiatri samt leder af centeret, Kim Gjerum Nielsen, er to af de bærende kræfter. I denne udgave af LUNGE- NYT giver de os et indblik i deres arbejde. Kim Gjerum Nielsen: - Vores fornemmeste opgave er at bevare eller genopnå den maksimale lungefunktion hos børnene på tværs af diagnoser og komplikationer. Hos os kommer børn med de sværeste lungesygdomme fra hele landet, og vores arbejde er at udrede deres sygdom samt naturligvis at behandle dem. Sygdommene er sjældne og rammer hårdt, og derfor fylder de meget hos os. Samtidig glemmer vi ikke, at vi også fungerer som regionalt lungecenter. Vi har således alle niveauer af lungesygdomme fra lettere astma til kompliceret cystisk fibrose. En konstant kamp De sværeste lungesygdomme er oftest medfødte, og det skaber en særlig udfordring. Kim Gjerum Nielsen: – Børnene kommer til verden med et genetisk forudbestemt potentiale for lungefunktion, der i kombination med en række miljøbestemte faktorer også påvirker lungefunktionen. Det betyder, at børn med medfødte lungesygdomme straks fra fødslen eller kort derefter følger en lavere kurve for lungefunktion, end raske børn. Vi kæmper konstant mod de faktorer, som forringer lungefunktionen, og i de allerbedste tilfælde lykkes det os at holde den tæt på den normale udvikling i meget lang tid. For børn ramt af en alvorlig lungesygdom er behandlingsmulighederne stærkt forbedret inden for de seneste år. Kim Gjerum Nielsen uddyber: - Prognosen for mange af børnene er stærkt forbedret. For 20-30 år siden døde børn med cystisk fibrose eksempelvis ofte tidligt, men vi er blevet meget dygtigere til at behandle dem, og derfor forventer vi, at de fleste nyfødte med denne sygdom lever 10 LUNGENYT nr. 3 <strong>2012</strong>
Som lungesygt barn skal man igennem mange undersøgselser. Heldigvis får man en lille gave til sidst. ”Tidlig sporing er af allervigtigste betydning, fordi vi mener, at desto tidligere barnet kommer i behandling desto bedre prognose.” Uden sponsorer går det ikke til mindst 60-års alderen, men også at de opnår en lungefunktion med en god kurve langt op i voksenalderen. Alle kompetencer under samme tag På DBLC foretager de en del såkaldte ”second opinion”–undersøgelser. Afdelingen har stor viden og kan eksempelvis afgøre om en sygdom er svær astma eller noget mere sjældent. En af metoderne er måling af lungefunktionen, som foregår på mange forskellige måder alt efter hvilken lungesygdom, barnet mistænkes for at have. Kim Gjerum Nielsen: – At denne afdeling blev oprettet for fem år siden, er et udtryk for en satsning på varetagelsen af lungesygdomme hos børn. På centret er alle kompetencer samlet under et tag. Vi lærer af hinanden og af erfaringer på tværs af sygdomme. Samtidig har vi også i ambulatoriet integreret et laboratorium, som er ekstremt specialiseret i at undersøge lungefunktionen hos børn i alle aldre. For patienten betyder det integrerede laboratorium også, at det er den samme læge, som behandler barnet, og som fortolker resultaterne fra laboratoriet, hvilket giver et mere sammenhængende forløb. DBLC har desuden opbygget et team af speciallæger i pædiatri og lungesygdomme hos børn, der som de eneste i landet er særligt erfarne inden for kikkertundersøgelse i børns lunger. En undersøgelse der i særlig grad er nødvendig ved udredning for medfødte lungemisdannelser, uforklarede, gentagne lungebetændelser og ved langvarig, uforklaret hoste. Endvidere medfører et bredt internationalt netværk, at ekstremt sjældne problemstillinger kan konfereres ➜ Dansk BørneLungeCenter kan takke en række sponsorer for, at centret er i stand til at tilbyde den bedste form for undersøgelser og behandling. Det er fortsat ekstremt vigtigt at kunne tiltrække sponsorer til finansiering af det dyre udstyr, der bruges til både forskning og behandling af børns lungesygdomme. Kim Gjerum Nielsen: - Vi er dybt taknemmelige for den hjælp, vi får fra fonde og sponsorer, hvor The John og Birthe Meyer Foundation i særlig grad skal fremhæves. Uden denne støtte kunne vi ikke drive vores forskning, da støtten netop er investeret i avanceret lungeudstyr. LUNGENYT nr. 3 <strong>2012</strong> 11
Page 1 and 2: Tema om børn og lunger: Sådan lev
Page 3 and 4: 22 6 10 14 Nr. 3 / AUGUST 2012 DAN-
Page 5 and 6: EN STOR TAK Vi vil gerne sige en st
Page 7 and 8: De pårørende "Vi lyttede til læg
Page 9: Netværk for familier med alvorligt
Page 13 and 14: ”På Dansk BørneLunge Center er
Page 15 and 16: nere. I modsætning til andre lunge
Page 17 and 18: Patientkufferten • KOL • Hjerte
Page 19 and 20: Teenage-tema brevkassen Spørg os S
Page 21 and 22: - Lægerne burde dengang have lavet
Page 23 and 24: LIV I LUNGERNE Hvilken funktion har
Page 25 and 26: Nyt fra lokalforeninger og netværk
Page 27 and 28: Lokalforening Sønderjylland: Kom o
Page 29 and 30: Netop i september er en del af plan
Page 31 and 32: NYT FRA ALFA-1 DANMARK Medlemskursu

Lungenyt 3, 2012 - Danmarks Lungeforening

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?