Lungenyt 3, 2012 - Danmarks Lungeforening

livet med et lungesygt barn
”Antons fremtidsudsigter er
meget usikre. Derfor er dagen
i dag den vigtigste.”
Anton bliver passet hjemme af Heidi, da han ikke
kan tåle at gå i en almindelig institution.
helt anderledes nu. Vi kalder det vores nye
liv og prøver at leve så normalt som muligt.
Mere igen
Det er nemt at forestille sig, at Antons søskende
har været kede af begrænsningerne,
men faktisk har de accepteret situationen
fra første færd.
– Antons søskende har taget det utroligt
pænt. Måske fordi vi altid har forsøgt at
tale positivt om situationen og fokuseret på
de gode ting, vi stadig har. Samtidig har vi
bestræbt os meget på, at de to store har lidt
så få afsavn som overhovedet muligt. Det
er lykkes, for de går ikke rundt og bekymrer
sig hele tiden. De leger og er børn. Alma
og Adam er simpelthen så glade for
Anton – og han for dem. De giver hinanden
rigtigt meget. Så jeg tror, at de føler, at
de får mere igen, end de ofrer.
Familien har også fået et tilbud om, at
Anton kan komme i Børnehuset Siv. Børnehuset
Siv er et tilbud til alvorligt syge
børn og deres familier.
– Jeg er sammen med Anton i børnehuset
så ofte som sygdom, sygehusbesøg o.
lign tillader det, og uden den mulighed
ville han slet ingen jævnaldrende have at
lege med. Jeg føler mig meget privilegeret
over den mulighed, og det er bl.a. derfor,
jeg har involveret mig i Danmarks Lungeforenings
netværk for familier med alvorligt
lungesyge børn. For at give noget igen
på en anden måde.
En familie på fem
Selvom det første chok over Antons sygdom
har lagt sig, oplever Heidi ikke, at det
bliver meget nemmere.
– Vi arbejder stadig hele tiden på at fokusere
på de positive ting. Det er svært at
fastholde de rutiner, som er vigtige i en
børnefamilie for at skabe luft til afslapning
og hygge, fordi Antons sygdom hele tiden
medfører skiftende situationer. Samtidig
bliver vi meget opdelt som familie, fordi
Anton ikke kan komme med ud. Vi er en
familie på fem, som gerne vil være sammen,
og det er et af de helt store afsavn, at
vi ikke altid kan være det. Anton er også
blevet meget mere bevidst om, at han ikke
kan komme med ud.
Antons helbred svinger. Lige nu er han
ved at blive trappet ud af den daglige behandling,
fordi hans fysiske vækst er bremset.
– Vi ved aldrig, om Anton er syg i morgen,
eller om dem, vi skal have besøg af, er
forkølede, så vi bliver nødt til at aflyse.
Derfor har vi også et andet mantra, som
hedder: En dag ad gangen. Antons fremtidsudsigter
er meget usikre. Derfor tænker
vi ikke længere så langt. Dagen i dag er den
vigtigste. Ikke hvad der sker om fem eller ti
år. Sådan er det bare for os i vores nye liv.
●
Er Danmarks Lungeforenings familienetværk noget for
dig og din familie
• Netværket er på et år vokset til 40 familier, som alle har ét
eller flere børn og unge med alvorlig lungesygdom
• Syge børn har ifølge Børnekonventionen ret til et liv med
deltagelse og leg – læs mere om syge børns rettigheder på
www.lunge.dk/barn
• Du kan bl.a. bruge familienetværket til at møde ligesindede,
få nye legekammerater til dit barn samt inspiration,
gode råd og fakta
• Læs mere om netværket på www.lunge.dk/barn
• Læs mere om børn og lunger på
www.lunge.dk/boern-og-lunger.dk
8 LUNGENYT nr. 3 2012