Lungenyt 3, 2012 - Danmarks Lungeforening

More documents

Recommendations

Info

leder Vi skal gøre mere for børnene Direktør for Danmarks Lungeforening, Anne Brandt Forældre med alvorligt lungesyge børn må med smerte og fortvivlelse indse, at livet har givet deres lille barn nogle uretfærdige og dårligere kort på hånden. Hvordan reagerer man i sådan en situation Bliver man angst og vred på skæbnen Eller resigneret og opgivende Begge forståelige reaktioner. Men som du bl.a. kan læse i artiklen om familien Skjelmose, er det ikke hverken umuligt eller ualmindeligt, at mennesker finder ressourcerne til at kæmpe for et godt liv på trods af sygdommen. Ikke alle dage er måske lige gode, men, som Heidi Skjelmose siger: ”Vi har valgt at se på det lyse af det mørke". Kald det vilje, tro eller rent overlevelsesinstinkt. Disse mennesker finder en styrke til at fortsætte. Skal de klare det alene Nogle familier gør, men mange siger, at de savner nogen at dele glæder og sorger med. Nogen i samme båd, der forstår, hvad det vil sige at have alt fra et ny diagnosticeret barn til en lungesyg pre-teen, der snyder med sin medicin for at lyve sig normal. Derfor har Danmarks Lungeforening startet et netværk for familier med alvorligt lungesyge børn sammen med familier, der selv har oplevet at stå alene med alle spørgsmålene, udfordringerne og bekymringerne. Behov for mere viden og flere midler Dansk BørneLunge Center, som du også kan læse om i dette blad, har samlet ekspertisen og arbejder tæt sammen med alle landets børneafdelinger. Kunne der gøres mere Ja, for der er stadig børn, som diagnosticeres forkert og for sent. Og nogle af de sjældne sygdomme savner fortsat evidensbaseret behandling. Konsekvenserne for børnene og deres familier er frygt og nedsat livskvalitet, men også mange fraværsdage fra arbejdspladser, institutioner og skoler. Derfor arbejder Danmarks Lungeforening både for at styrke forskning i tidlig diagnostik og behandling samt for at skaffe flere ressourcer til området. Vi vil være katalysator for samarbejde på tværs, vi skal skabe tryghed og forankring lokalt, og vi skal gøre både national og international ekspertise tilgængelig. Til gavn for børnene, deres familier og det sundhedsfaglige personale. Vi arbejder intenst for at indsamle midler, og vi er dybt taknemmelige, når velvillige sponsorer og frivillige bidrager med støtte til alt lige fra familienetværk, forskning eller det storstilede gallashow til fordel for lungerne, som du kan læse mere om på side 4. Byd ind og vær med til at få det til at ske! Design og produktion: JørnThomsen Elbo • Forside: Fotograf Sara Lindbæk Danmarks Lungeforening Administration Danmarks Lungeforening Strandboulevarden 47B 2100 København Ø Tlf: 38 74 55 44. Fax: 38 74 03 13. info@lunge.dk, www.lunge.dk Danmarks Lungeforenings Kystsanatorium i Hjerting Sanatorievej 6, 6710 Esbjerg V Forstander: Dorte Lismoes Tlf.: 75 11 50 03 Fax: 75 11 79 03 kystsanatoriet@mail.tele.dk www.lunge.dk/hjerting Rådgivning Ring til Lungelinjen Mandage Kl. 11-12: Sygeplejerske Marie Lavesen, tlf. 30 13 79 46 Kl. 16-17: Socialrådgiver Susanne Kitaj, tlf. 30 13 79 48 Tirsdage Kl. 17-19: Fysioterapeut Anne-Marie Thomsen, tlf. 28 55 37 49 Skriv til Spørg os og stil spørgsmål til lægen, sygeplejersken, socialrådgiveren, fysioterapeuten eller diætisten på info@lunge.dk Lokalforeninger: Lokalforening Thy-Mors I samarbejde med LungePatient.dk Formand: Børge Melgaard Tlf.: 97 94 24 30, bmelgaard@youmail.dk Lokalforening Sønderjylland Formand: Edith B. Pedersen Hjarupvej 7, 6200 Aabenraa Tlf.: 74 62 79 60, edith@hjertelunge.dk Lokalforening Trekantsområdet Formand: Mette Thyssen Nørrekær 32, 7100 Vejle Tlf.: 75 82 12 66, mmt@noerre.dk Lokalforening Fyn Konstitueret formand: Peter Willemar Kristensen Vangelystvej 9, 5250 Odense SV Tlf.: 23 47 82 55, pwillemart@dsa-net.dk Lokalforening Aarhus Formand: Margrethe Bogner Tlf.: 20 20 20 71, margrethe@bogner.dk Lokalforening Vordingborg Formand: Dorrit Helgesen Hovvejen 19, 4772 Langebæk Tlf.: 61 71 60 46, dorrit@lite.dk Lokalforening Viborg-Skive Formand: Anne-Marie Thomsen Tlf.: 28 55 37 49 (bedst efter kl. 17.00), perito@fibermail.dk Lokalforening Vestkysten Formand: Anne Merete Nilausen Tlf.: 22 33 37 65, am-nilausen@mail.dk Lokalforening Lyngby-Taarbæk, Gentofte, Gladsaxe, Rudersdal og Hørsholm Formand: Anette Garsdal Malmmosevej 99, 2830 Virum Tlf.: 20 63 86 49, garsdal@stavganger.dk Lokalforening Vallensbæk-Ishøj Formand: Nina Berrig Tlf.: 20 84 37 60, nina.berrig@regionh.dk Lokalforening Rødovre Formand: Preben Laursen, Tlf.: 44 94 47 66, mobil: 28 14 84 78, E-mail: bogp.laursen@vip.cybercity.dk Lokalforening Guldborgsund Formand: Lise Landgren, Tlf.: 40 74 86 91, E-mail: liselandgren@mail.dk Lokalforening Aalborg Formand: Tinna Brønnum Jensen Tlf.: 24 48 34 14, lunge.nordjylland@hotmail.com Danmarks Sarkoidosenetværk Formand: Merete Mortensen Frydenlunds allé 7, 2950 Vedbæk Tlf.: 45 89 41 25 efter kl. 16.00, hmmr@mail.tele.dk www.sarkoidosenet.dk Nye Lunger Talsperson: Maj-Britt Larsen Tlf.: 28 83 24 33 (før kl. 17 eller fra 20-21.30), maj-and@hotmail.com 2 LUNGENYT nr. 3 2012
22 6 10 14 Nr. 3 / AUGUST 2012 DAN- MARKS LUNGEFORENINGS MEDLEMSBLAD indhold 21 Gallashow til fordel for lungerne Kom til årets event på Det Kongelige Teater .......................................................................................................................... 4 Livet med et lungesygt barn ”Man bliver meget sårbar”.................................................................................................................................................... 6 Dansk BørneLunge Center har samlet ekspertisen En sikker havn i et hav af bekymringer og spørgsmål........................................................................................................... 10 En oversigt over børns lungesygdomme De hyppigste af de sjældne og seneste nyt fra forskningsfronten..........................................................................................14 Kort Nyt ...........................................................................................................................................................................18 Spørg os ..........................................................................................................................................................................19 Teenager med lungesygdom Lungesyge børn og unges største ønske er at være normale................................................................................................ 20 Nyt fra sekretariatet.................................................................................................................................................... 24 Nyt fra lokalforeninger og netværk ........................................................................................................................ 25 Nyt fra Alfa-1 ................................................................................................................................................................. 31 Køb billetter til Gallashowet ”Kunsten Stiger”........................................................................................... Bagsiden LUNGENYT nr. 3 2012 3
Page 1: Tema om børn og lunger: Sådan lev
Page 5 and 6: EN STOR TAK Vi vil gerne sige en st
Page 7 and 8: De pårørende "Vi lyttede til læg
Page 9 and 10: Netværk for familier med alvorligt
Page 11 and 12: Som lungesygt barn skal man igennem
Page 13 and 14: ”På Dansk BørneLunge Center er
Page 15 and 16: nere. I modsætning til andre lunge
Page 17 and 18: Patientkufferten • KOL • Hjerte
Page 19 and 20: Teenage-tema brevkassen Spørg os S
Page 21 and 22: - Lægerne burde dengang have lavet
Page 23 and 24: LIV I LUNGERNE Hvilken funktion har
Page 25 and 26: Nyt fra lokalforeninger og netværk
Page 27 and 28: Lokalforening Sønderjylland: Kom o
Page 29 and 30: Netop i september er en del af plan
Page 31 and 32: NYT FRA ALFA-1 DANMARK Medlemskursu

Lungenyt 3, 2012 - Danmarks Lungeforening

You also want an ePaper? Increase the reach of your titles

Delete template?

Save as template?