Die Pflege des HIV-positiven und AIDS-kranken Kindes ... - QuePNet

Die Pflege des HIV-positiven und AIDS-kranken Kindes
Pflege bei HIV
Jutta Schaefer und Sabine Schajor
Die Arbeit ist aufgrund ihres Umfang in drei Teile unterteilt:
1 Das Krankheitsbild HIV und der HIV Test (siehe Sachanalyse Schaefer &
Schajor 1 Teil)
2 HIV positiv: Wie geht’s weiter? (siehe Sachanalyse Schaefer & Schajor 2
Teil)
3 Pflege bei HIV
1 Stationäre Pflege
1.1 Vermeidung von Infektionen
Eine spezifische Pflege für an AIDS erkrankte Kinder gibt es nicht. Sie besteht
hauptsächlich aus der Behandlung der Sekundärinfektionen, der Vermeidung von
weiteren Infektionen und der psychischen Betreuung. Standardisierte Handlungsmuster
sind bei der Betreuung dieser Kinder nicht zu empfehlen, da gerade sie
individueller Pflege bedürfen. Da sich die Krankheit durch verschiedene Sekundärinfektionen
definiert, die von Kind zu Kind unterschiedlich sind, ist es auch nicht
möglich, Pflegestandards zu entwerfen.
Die Kinder werden in der Regel auf interdisziplinären pädiatrischen Stationen gepflegt
und nicht auf speziellen Isolationsstationen. Diese Maßnahme wäre auch
nicht gerechtfertigt, weder aus hygienischen noch aus humanitären Gründen.
Wir sprechen bei der Pflege nur noch von AIDS-kranken Kindern, da die ”bloße”
HIV-Infektion keiner Pflege bedarf und die Kinder auch nicht stationär aufgenommen
werden. Ihre Beschwerden werden meist nur, wenn überhaupt vorhanden,
symptomatisch behandelt und können im häusliche Bereich auskuriert werden.
Eine stationäre Betreuung wird oft erst nötig, wenn das Vollbild AIDS beginnt und
die Kinder durch die immer kürzer werdenden infektionsfreien Intervalle und die
verschiedenen Sekundärinfektionen immer schwächer werden. Sind die Kinder
stationär aufgenommen, so ist eine wichtige Hauptaufgabe der Betreuung, zu verhindern,
dass sie durch ihre herabgesetzte Immunabwehr nicht noch weiteren Erregern
ausgesetzt werden. Zum Schutz der erkrankten Kinder wurden Maßnahmen
entwickelt, die in Form von Regeln für den täglichen Umgang mit den Patienten
helfen sollen, weitere Infektionen zu vermeiden (Czudzewitz, Bennauer,
Hohendahl, Nägeler-Kokott, Backes & Große,1997, S.518):
1. Intensive Händedesinfektion vor Betreten des Patientenzimmers.
2. Intensive Wisch- und Scheuerdesinfektion in der Umgebung des Patienten.
3. Genaue Beachtung der Gebrauchsregeln von Desinfektionsmitteln und Wechsel
von zugelassenen Desinfektionsmitteln, Resistenzvermeidung.
4. Genaue Beachtung der Vorschrift bei thermischer Desinfektion.
5. Für Material mit direktem Erregerkontakt Einwegmaterial verwenden (z.B. Kanülen).
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6. Therapeutische Gebrauchsartikel (Inhalationszubehör, Sauerstoffgeräte,
Feuchtvernebler etc.) täglich desinfizieren bzw. sterilisieren und die Flüssigkeiten
vor dem Gebrauch erneuern.
7. Betreuendes Personal mit Erkältungskrankheit (oder Herpes, Ergänz. d. Verf.)
Mundschutz tragen.
8. HIV-positive Patienten müssen nicht isoliert werden, sollten aber nicht mit anderen
infektiösen Patienten gemeinsam in einem Zimmer betreut werden.
9. Auf gründliche Körperhygiene und häufigen Wäschewechsel achten.
10. Schimmelbildung z.B. an Lebensmitteln oder in Blumenerde verhindern.
Der Grundpflege kommt im Rahmen der Infektionsprophylaxe eine große Bedeutung
zu, ebenso wie der Krankenbeobachtung. Während der Grundpflege muss
sehr sorgfältig gearbeitet werden und es müssen alle hygienischen Abläufe genau
beachtet werden. Wichtig ist aber, weiterhin die Eigenständigkeit des Kindes zu
wahren und zu fördern und es die Dinge der Körperpflege, die es beherrscht (z.B.
Zähne putzen, Haare kämmen usw.) selbstständig durchführen zu lassen. Eigene
Toilettenartikel sind von großer Wichtigkeit, das Kind muss aber nur eine gesonderte
Toilette benutzen, wenn es an Durchfällen oder gastrointestinalen Blutungen
leidet (Meier, 1997). Das Kind darf solche Maßnahmen aber niemals als Ausgrenzung
erleben. Altersgerechte Erklärungen über die Krankheit bzw. Infektiosität
können helfen, bei den Kindern Verständnis zu erreichen.
Bei der Krankenbeobachtung muss sehr sorgfältig vorgegangen werden. Viele
Medikamente, die die Kinder einnehmen müssen, haben gravierende Nebenwirkungen.
Ein leichter Husten oder Kopfschmerzen können wichtige Hinweise sein.
Da die Eltern in der Regel auch sehr viel mit dem Kind zusammen sind, können
sie in diesem Bereich gut mit in die Pflege integriert werden.
Auch andere Symptome, die bei an AIDS erkrankten Kindern zu finden sind, müssen
frühzeitig erkannt und, meist symptomatisch, behandelt werden. Hierzu zählen
Fieber, Kopf- und Gliederschmerzen, Müdigkeit, Leistungsabfall, Nackensteifigkeit,
Nachtschweiß, trockener Husten, Atembeschwerden usw. Diese Symptome sind
oft auch Zeichen für das Voranschreiten der Erkrankung und bedürfen unter Umständen
einer Änderung der Medikation oder einer anderen Therapie. Auch deshalb
ist es wichtig, dass die Pflegeperson Änderungen im Befinden des Kindes
schnell erkennt, damit entsprechend gehandelt werden kann.
1.2 Ernährung
” Eine charakteristische Begleiterscheinung für HIV und AIDS sind Mangelernährung
und Kachexie. Diese verstärken möglicherweise die Störungen der spezifischen
und unspezifischen Immunabwehr sowie eine Störung der Darm-Barriere
gegen das Durchwandern intestinaler Bakterien” (Modellproramm AIDS und Kinder,
S. 115). Mangelernährung bei HIV und AIDS wird in der CDC-Klassifikation
unter Stadium P2 A als Wasting-Syndrom genannt. Unter diesem versteht man
einen unbeabsichtigten Gewichtsverlust von mehr als 10% des Ausgangsgewichtes.
Dieser Gewichtsverlust geht einher mit chronischen Diarrhoen, mit chronischer
Schwäche und Fieber, wobei diese Symptome nicht durch andere Krankheiten
erklärbar sind. ”Die Ursachen (des Wasting-Syndroms) liegen in mangelnder
spontaner Nahrungsaufnahme, unzureichender Resorptionsleistung des
Darms und erhöhtem Nährstoffbedarfes” (S. 115).
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Hinzu kommt, dass im Verlauf der HIV-Infektion chronische Krankheitsbilder auftreten,
die ebenfalls zu Mangelernährung führen, wie beispielsweise Infektionen
des Gastrointestinaltraktes, Soor-Ösophagitis oder Enteritis. Beschrieben werden
zusätzlich häufig auftretende Ernährungsprobleme wie mangelnder Appetit,
Schluckstörungen durch Schmerzen bei der Nahrungsaufnahme, Übelkeit und
Erbrechen, Oberbauchbeschwerden oder Anorexie. Durch eine Ernährungstherapie
soll erreicht werden, dass die Kinder ein altersentsprechendes Körpergewicht
und Körperlänge vorweisen, aber auch, dass das Proteindepot des Körpers erhalten
bleibt. Weitere Ziele sind die Vermeidung von Durchfällen, indem man die
Lebensmittel eliminiert, die zu Intoleranz führen. Schließlich will man auch erreichen,
dass das subjektive Gefühl des Wohlbefindens gewahrt wird und die damit
verbundene körperliche Aktivität, sowie das Aufrechterhalten sozialer Kontakte.
Die Ernährungstherapie lässt sich in verschiedene Stufen einteilen:
• Normal- bzw. Diätkost
• Ergänzung mit Trinknahrung und/oder Supplementen
• Enterale Ernährung per Sonde oder os
• Parenterale Ernährung , auch in Kombination mit enteraler Ernährung.
Normal- bzw. Diätkost
Bei Einweisung der Kinder in die Klinik wird durch Ermittlung von Körpergröße,
Körpergewicht und anderen Daten ein Ernährungsanamnese des Kindes erstellt.
Durch diese Anamnese kann die Gewichtsentwicklung der letzten 2 Monate festgestellt
werden. Außerdem soll ein mündliches Ernährungsprotokoll helfen, Hinweise
auf Art und Menge der Nahrungsaufnahme und das Essverhalten des Kindes
zu bekommen. Die Eltern und das Kind werden darüber informiert, dass bei
HIV und AIDS eine ausgewogene, vielseitige und abwechslungsreiche Ernährung
angestrebt wird. Sie werden weiterhin auf die besondere Wichtigkeit der Nahrungsmittelhygiene
hingewiesen, da Erreger (z.B. Bakterien, Toxoplasmen, Salmonellen)
auch hier auftreten können, die der Gesundheit der Kinder schaden
können.
Vor der eigentlichen Ernährungsberatung wird von Kindern und Eltern ein Ernährungsprotokoll
über mehrere Tage, einschließlich einem Wochenende, geführt,
das konkrete Hinweise auf mögliche Fehler bei der Nahrungsaufnahme hinweisen
soll. Generell gelten folgende Richtlinien (Modellprogramm AIDS und Kinder):
• Die Gesamtenergie sollte mindestens 35% über Normalbedarf liegen
• Der Proteinbedarf sollte altersentsprechend erhöht werden und sich vorzugsweise
aus tierischen und pflanzlichen Lebensmitteln zusammensetzen.
• Fett eignet sich besonders aufgrund seiner Energiedichte zur kalorischen Anreicherung
• Kohlenhydrate sind eine geeignete Ergänzung zur hochkalorischen Ernährung.
• Der Flüssigkeitsbedarf muss bei Nachtschweiß, Fieber, Erbrechen und Durchfall
entsprechend erhöht werden.
• Der erhöhte Bedarf an Vitaminen, Spurenelementen und Mineralstoffen sollte
durch geeignete Präparate in altersgerechter Dosierung gedeckt werden
Ergänzende Trinknahrungen
Kommt es trotz der oben beschriebenen Maßnahmen erneut zum Gewichtsstillstand
oder sogar zu einer Abnahme, muss überlegt werden, ob dem Kind zusätzlich
hochkalorische Trinknahrungen angeboten werden sollten. Diese Nahrungen
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haben einen Energiegehalt von 1-1,5 kcal/ml und sind altersentsprechend in Art
und Menge zu dosieren. Diese Trinknahrungen sollten dem Kind als Zwischenmahlzeit
angeboten werden, über den Tag verteilt. Man kann sie je nach Geschmack
warm oder als Kaltgetränk herrichten. Sie lassen sich zusätzlich für Mixgetränke
und zum Kochen und Backen verwenden. Hinsichtlich Geschmack und
Konsistenz sind die Angebote unterschiedlich und die Kinder sollten sich selber für
eines entscheiden, da nur so ein langfristiges Tolerieren möglich ist.
Enterale Ernährung
Sollte es trotz der eingeleiteten Maßnahmen zur Verschlechterung des Ernährungszustandes
kommen, muss überlegt werden, ob dem Kind durch eine Ernährung
über eine Sonde oder eine PEG (perkutane endoskopische Gastrostomie)
geholfen werden kann. Für die Kinder einfacher zu tolerieren ist eine nächtliche
Sondierung, was bedeutet, dass die temperierte Nahrung kontinuierlich über eine
Ernährungspumpe verabreicht wird. Man sollte hierbei jedoch beachten, dass das
Sättigungsgefühl bei den Kindern oft bis in den späten Vormittag andauert. Trotzdem
sollten sie zum Essen animiert werden. Kommt es schließlich zu einer totalen
enteralen Ernährung (TEE), so reicht das nächtliche Sondieren nicht mehr aus
und es muss nun auch tagsüber sondiert werden. Das sollte über die Einhaltung
bestimmter Mahlzeiten erfolgen, nicht wahllos über den Tag verteilt. Eine Anlehnung
an bekannte familiäre Mahlzeiten wäre eine Art der zeitlichen Organisation.
Der Flüssigkeitsbedarf wird jedoch nicht über die TEE gedeckt und die Kinder
müssen zusätzlich trinken oder sich weitere Flüssigkeit über die Sonde zuführen
(lassen).
Die Medikamentengabe wird jetzt oft zum Problem, da die orale Nahrungsaufnahme
in diesem Stadium der Erkrankung schwierig ist. Dieses lässt sich aber
lösen, indem die aufgelösten Medikamente über die PEG gegeben werden.
Jedoch kann es auch bei einer PEG zu Problemen kommen. Die Kinder klagen
häufig über Völlegefühl, Übelkeit, Aufstoßen und Erbrechen. Es ist hilfreich, bei
diesen Problemen die Nahrung langsam zu sondieren und die Dosen zu verkleinern.
Auch hier sollten die Kinder die Möglichkeit haben, zwischen verschiedenen
Nahrungen und deren Verträglichkeiten auszusuchen (Modellprogramm AIDS und
Kinder).
Parenterale Ernährung
Sobald die Erkrankung HIV/AIDS weiter fortschreitet, wird die Effektivität der orale
und enteralen Ernährung oft durch gastrointestinale Probleme wie Übelkeit und
Erbrechen verringert. Da jedoch eine adäquate Ernährung gewährleistet sein
muss, kommt es nun zur parenteralen Ernährung. Diese ist sowohl als Ergänzung
zur enteralen Nahrungsaufnahme möglich, sie ist aber auch als totale parenterale
Ernährung durchführbar. Da es sich hierbei meist um eine längerfristige Therapieform
handelt, empfiehlt sich das Legen eines zentralvenösen Dauerkatheters.
Zu diesem Zweck stehen in der Kinderheilkunde sowohl das Porth-a-cath-System
wie auch der Hickman-Broviac-Katheter zur Verfügung. Die Vor- und Nachteile
jedes Dauerkatheters sollen an dieser Stelle jedoch nicht diskutiert werden. Die
Einstellung, Durchführung und Überwachung der parenteralen Ernährung erfolgt in
der Folgezeit unter Aufsicht der Pädiater. Während dieser Zeit sollte immer wieder
versucht werden, das Kind zu weiterer oraler Nahrungsaufnahme zu bringen, da
bei etwaiger Gewichtsnormalisierung diese wieder besser toleriert werden und
eine Umstellung nicht mit zu vielen Problemen verbunden ist. Sollte es der körper-
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liche Zustand des Kindes eine häusliche Betreuung zulassen, so muss entschieden
werden, ob mit der parenteralen Ernährungstherapie nicht auch unter häuslichen
Bedingungen fortgefahren werden kann. Aber auch in einem möglichen präfinalen
oder finalen Stadium des Kindes muss diese Überlegung angestellt werden,
um dem Kind und der Familie ein Sterben zu Hause zu ermöglichen und
trotzdem eine Ernährungstherapie und eine schmerzstillende Behandlung fortführen
zu können.
1.3 Psychosoziale Betreuung im Krankenhaus
Zur pflegerischen Versorgung in der Kinderklinik gehört auch die psychische
Betreuung des Kindes und seiner Eltern, bzw. der gesamten Familie. Bei unseren
Angaben beziehen wir uns auf das Modellprogramm AIDS und Kinder, bei dem
auch diese Art der Betreuung Bestandteil war. Ob in allen Kinderkliniken, in denen
HIV-positive und AIDS-kranke Kinder behandelt werden, eine solche Betreuung
möglich und durchführbar ist, wissen wir nicht, wir hoffen aber, dass es so oder
ähnlich abläuft. Da es sich bei der Erkrankung AIDS um eine lebenslange Erkrankung
handelt, ist auch die Betreuung des betroffenen Kindes und seiner Familie
langfristig angelegt. Sie wird in Intensität und Häufigkeit auf den einzelnen Patienten
zugeschnitten und beginnt nicht erst bei der stationären Aufnahme, sondern
bereits bei der ersten ambulanten Vorstellung des Kindes.
Bei der Diagnosemitteilung an die Eltern ist es wichtig, diese nicht mit dem unvermuteten
und niederschmetternden Ergebnis allein zu lassen. Die Eltern brauchen
jetzt Unterstützung, und dafür ist eine tragfähige vertrauensvolle Beziehung wichtig.
Deshalb wird empfohlen, dass an diesem Gespräch neben dem Arzt/der Ärztin
immer noch ein/e psychosoziale/r Mitarbeiter/in teilnimmt. Diese/r kann dann versuchen,
eine Beziehung aufzubauen und den Eltern Unterstützung in jeder Hinsicht
zusichern, Dazu gehört auch die Begleitung nach Hause nach dem Gespräch,
Hilfe bei der Informationssammlung über die Erkrankung, aber auch Begleitung
in die Klinik. Immer wieder werden begleitende, stützende Gespräche angeboten
über wichtige Themen, die die Eltern und, je nach Alter, auch das betroffene
Kind beschäftigen.
Auch die Krisenintervention gehört zu der Betreuung, da sich oft ein Konflikt in
vielfältiger Weise zuspitzt, der Patient oder die Familie emotional überschwemmt
werden und nicht mehr in der Lage sind, Abwehrreaktionen zu produzieren oder
aus eigener Kraft die Situation zu bewältigen. Außerdem hilft die Sozialberatung
beim Zugang zu staatlichen und privaten Hilfen. Es werden Informationen zu
Leistungen der Renten- und Krankenkassen gegeben und Hilfestellung geleistet
bei den verschiedenen Antragsstellungen. Die meisten Kinder, die heute HIVpositiv
oder AIDS-krank sind, sind Kinder von drogenabhängigen Müttern bzw.
Eltern. Die Begleitung dieser Menschen ist immer eine Gratwanderung und kombiniert
mit der Problematik eines infizierten Kindes besonders kompliziert. Die Kooperation
mit Beratungs- und Therapiestellen ist für den/die SozialarbeiterIn hier
eine Hilfe, leider mangelt es aber wohl noch immer an Ärzten, die bereit sind, diese
Menschen zu betreuen.
Wichtig für die betroffene Familie sind die Gruppengespräche, die sowohl für positive
Mütter und/oder Väter und für Pflegefamilien mit einem HIV-positiven Kind
angeboten werden. Hier geht es unter anderem auch um die Frage, wie und ob
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das Kind über die HIV-Infektion aufgeklärt werden soll oder nicht und durch wen
diese Aufklärung stattfinden soll. Darüber hinaus gibt es auch therapeutische Angebote
in verschiedenen Formen wie beispielsweise Familientherapie, Paartherapie,
Mal- oder Spieltherapie.
Die Betreuung der hämophilen HIV-infizierten Jugendlichen und jungen Erwachsenen
ist geprägt durch einen hohen Anteil an Leugnung der Infektion bzw. deren
Konsequenzen und der Resignation am eigenen Schicksal. Die Betreuung besteht
hier vornehmlich aus Einzelgesprächen mit dem Ziel, dass der Jugendliche die
Krankheit akzeptiert und bereit ist, sich mit dieser auseinander zusetzen. Erfahrungen
haben jedoch gezeigt, dass Gruppenangebote wie gemeinsame Freizeiten
oder themenorientierte Arbeit nur von sehr wenigen Betroffenen angenommen
wird.
Bei der unmittelbaren "Arbeit" mit dem betroffenen Kind in der HIV-Ambulanz bestehen
folgende Schwerpunkte: das Kennenlernen und Bilden einer Vertrauensbasis,
die Reduzierung der Angst bei Blutentnahmen und Untersuchungen, kreative
Beschäftigungsangebote und Mal- und Spieltherapie. Eines der wichtigsten
Teile der Begleitung und eine sehr belastende Situation für alle Beteiligten ist die
Sterbebegleitung. Auch sie gehört in den Rahmen der psychosozialen Betreuung.
Eine Sterbebegleitung ist nur dann wirklich möglich, wenn das Kind lange vorher
die Möglichkeit hatte, zu der oder den betreuenden Person/en eine tragfähige und
vertrauensvolle Beziehung aufbauen konnte. Auch für die Eltern ist die Art der Beziehung
wichtig, denn sie müssen zu der Frage angeregt werden, wo das Kind
sterben soll, zu Hause oder in der Klinik. Im Team der betreuenden Personen
muss geklärt werden, wer zu dem Kind und der Familie einen guten Kontakt hat
und sie in dieser schweren Zeit begleiten kann. Es sollte eine feste Bezugsperson
da sein, die als eine Art Bindeglied zwischen allen an der Betreuung beteiligten
Personen fungiert und die die Wünsche der Eltern und des Kindes transportiert
und für eine gute Kooperation sorgt, was in der Sterbephase besonders schwierig
ist. Eine gute Kooperation und Organisation ist wichtig, da alle, die an der Sterbebegleitung
beteiligt sind, physisch und psychisch extrem belastet werden. Sie
werden zunehmend sprachloser und empfindlicher.
Als besonders schwierig wird die Situation beschrieben, wenn aus medizinischer
Sicht keine Maßnahmen zur Verbesserung des Gesundheitszustandes des sterbenden
Kindes mehr möglich sind, und etwaige Eingriffsmöglichkeiten das Leiden
des Kindes nur verlängern würden. Die Entscheidung, wie es weitergeht, muss im
Team gefällt werden und steht häufig der Entscheidung der Eltern entgegen, die
alles erdenklich Mögliche tun wollen, um ihr Kind zu retten. Hier brauchen die
Pflegenden Stabilität und Standfestigkeit, um den Eltern die Haltung des Teams
verständlich und akzeptierbar zu machen.
Für die Eltern ist die Situation aber noch unerträglicher, da oft zu dem Leid, ein
Kind zu verlieren noch Schuldgefühle für diesen Tod hinzukommen. Meist sind sie
selber auch HIV-positiv und sehen auf diese Weise zusätzlich ihrem eigenen
Schicksal entgegen (Modellprogramm AIDS und Kinder).
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2 Therapie
Die Behandlung des HIV-infizierten Kindes wird in mehrere Bereiche unterteilt. Es
gibt Maßnahmen, die der Vorbeugung dienen, Maßnahmen, die die Vermehrung
des Virus hemmen sollen und Behandlungsmaßnahmen der opportunistischen
Infektionen und anderer Erkrankungen (Immundefekt Ambulanz, 1997).
Zu den vorbeugenden Maßnahmen gehört die intravenöse Gabe von Immunglobulinen.
Die Kinder leiden unter einer mangelnden Antikörperbildung und sind
deshalb anfälliger für bakterielle Infektionen der Ohren, Lunge, Haut etc. und für
schwere Verläufe von ”Kinderkrankheiten” wie z.B. Masern und Windpocken. Eine
intravenöse Gabe von Immunglobulinen im Abstand von vier Wochen beugt diesen
Infektionen vor und hat für die Kinder keine schädlichen Nebenwirkungen. Ein
Behandlungsbeginn wird für den Zeitpunkt empfohlen, wenn das HIV-infizierte
Kind unter wiederholten Infektionen leidet. Durch die Immunglobulingaben kann
die Häufigkeit von bakteriellen Infektionen deutlich gesenkt werden. Sie beeinflusst
aber nicht die fortschreitende Zerstörung des Immunsystems. Im weiteren
Verlauf der Infektion kann es zu einem Absinken der T-Helferzellen, die vor opportunistischen
Infektionen schützen sollen, kommen. Dann ist eine Einnahme von
Antibiotika gegen eine Pneumozystis-carinii-Pneumonie (PcP) zu empfehlen, da
dadurch diese Form der Pneumonie weitgehend vermieden werden kann.
Bei der Behandlung der HIV-Infektion wurden in den letzten Jahren enorme Fortschritte
erzielt. Möglicherweise lässt sich durch eine effektive Therapie der Ausbruch
von AIDS verhindern. Es ist bewiesen, dass sich der Gesundheitszustand
und die Lebensqualität von bereits erkrankten Kindern deutlich verbessern. Eine
Schwierigkeit ergibt sich aus der Tatsache, dass viele der entdeckten Substanzen
bisher (noch) nicht für die Therapie an Kindern zugelassen wurden. Die Medikamente
lassen sich in drei Wirkstoffgruppen einteilen:
1. Reverse Transkriptase Inhibitoren (RTI):
Die RTI hemmen ein wichtiges Eiweiß für die Virusvermehrung, die reverse
Transkriptase, ohne dass der sonstige Körperstoffwechsel beeinträchtigt wird.
2. Nicht Nukleosidale Reverse Transkriptase Inhibitoren (NNRTI):
Die NNRTI hemmen auf eine andere Weise die reverse Transkriptase, indem
sie daran gehindert wird, ihre Erbinformation in die Zelle einzubauen.
3. Protease-Inhibitoren (PI):
Die PI hemmen die Protease, ein Eiweiß, das am Ende des HIV-
Vermehrungszyklus steht.
Die Kombination von RTI und PI zeigte sich den bisherigen Behandlungsmöglichkeiten
überlegen. Bei vielen Patienten, insbesondere wenn diese noch nicht vorbehandelt
waren, konnte die Viruslast auf Null (= unterhalb der Nachweisgrenze
des Tests) gesenkt werden. Ein Problem bei der Therapie ist die regelmäßige und
disziplinierte Einnahme der zahlreichen Medikamente. Es kommt häufig vor, dass
der Tagesablauf den Zeiten der Medikamenteneinnahme angepasst wird. Für eine
optimale Wirkungsweise vieler Medikamente ist es wichtig, sich genau an die vorgegebenen
Zeiten zu halten, z.B. nüchtern oder zu den Mahlzeiten. Eine medikamentöse
Therapie sollte möglichst früh einsetzen. Sie gilt als optimal, wenn unter
Medikamenteneinnahme die Viruslast auf Null gesenkt werden kann. Das ist heute
schon möglich (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, 1996). Bei nicht
regelmäßiger Einnahme der Medikamente besteht die Gefahr der Resistenzent-
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wicklung. Das bedeutet, dass das Virus sich verändert, und die Medikamente unwirksam
werden. Zu den möglichen Nebenwirkungen der Medikamente zählen die
Verminderung roter und weißer Blutkörperchen, Entzündungen der Bauchspeicheldrüse,
Schädigungen der Nervenbahnen, Hautausschläge, Übelkeit und
Erbrechen.
3 Die Rolle der Pflegeperson
Der Pflegeperson im stationären Bereich kommt eine wichtige Bedeutung zu.
Nicht nur die fachgerechte Betreuung der HIV-infizierten und AIDS-kranken Kinder
bedarf eines großen Wissens und Einfühlungsvermögens. Nicht ausreichend über
die Krankheit, ihre Entstehung und Übertragung informiert zu sein, führt unter Umständen
auch bei Pflegepersonal zu Ablehnung, Unsicherheit und Angst vor Ansteckung.
”Die Krankheit AIDS hat in den vergangenen Jahren auch unter Krankenpflegepersonal
zu erheblicher Verunsicherung, Angst und dem Gefühl wachsender
Bedrohung geführt. Die Reaktionen reichen von der Verdrängung des
Problems AIDS bis zur offenen Weigerung, AIDS-Patienten zu betreuen, aber
auch dem besonderen Engagement dem Patienten gegenüber. (...). Eine qualifizierte
Versorgung der Patienten macht es erforderlich, daß alle im Pflegedienst
tätigen Personen umfassend über die spezifischen psychosozialen Probleme von
AIDS-Patienten informiert sind” (Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung,
1991).
”Die Krankenpflege umfaßt den ganzen Menschen, neben der exakten Ausführung
von Pflegemaßnahmen steht immer der Mensch in seiner Gesamtpersönlichkeit.
Die Pflege eines Aids-Kranken erfordert aber vom Pflegepersonal einen sehr hohen
Einsatz und einen pflegerischen Aufwand, der häufig über das Normalmaß
hinaus geht” (Brömmelhaus, 1990).
Die Betreuung der Eltern ist eine andere wichtige Aufgabe, für die sie vorbereitet
sein muss. Zusätzlich zu den pflegerischen Kenntnissen, die sie vorweisen muss,
muss die pflegende Person auch den psychischen Druck aushalten, der durch die
besondere Situation auf ihr lastet. Betreuung von todkranken Kindern, Sterbebegleitung
in der letzten Phase des Lebens dieser Kinder und die Begleitung der Eltern
bedeuten eine große Verantwortung. Eine wesentliche Voraussetzung für die
Sterbebegleitung ist die eigene Auseinandersetzung mit dem Tod. In dem Zusammenhang
muss die Pflegeperson lernen, dass auch ihrer Arbeit Grenzen gesetzt
sind. Das Loslassen und Einsehen, wenn außer seelischen Beistand nichts
mehr in ihrer ”Macht” steht, sind Dinge, die erst gelernt und durchgemacht werden
müssen. Wichtig ist auch, Distanz einzuhalten und sich von der Art der Arbeit nicht
ganz einnehmen zu lassen. ”Nähe ist gut, aber gewisse Distanz im richtigen Moment
ist ebenso notwendig, damit wir nicht mitleiden, mitsterben” (Bönsch, 1996,
S.17). Die eigene psychische Belastung der Pflegeperson ist in dieser Zeit sehr
hoch. Die Situation ist aussichtslos und hoffnungslos und deshalb sehr belastend.
Da aber außerdem die Betreuung der Eltern von der Pflegeperson gewährleistet
sein soll, darf sie sich nicht zu stark in die Situation hineinziehen lasen, obwohl es
auch für sie schwer ist auszuhalten, wenn ein junger Mensch stirbt. Auch die Persönlichkeitsänderung
eines Menschen, dessen Gehirn mit dem Virus befallen ist,
ist sehr belastend, denn auch hier steht nichts mehr aus, was gegen diesen Zustand
getan werden könnte. Hier macht sich auch ein Gefühl der Hilflosigkeit bemerkbar.
”Gegenseitige Sympathie, Offenheit und Vertrauen sind Grundvoraus-
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setzung, damit man den gemeinsamen Kampf bis zum Tod auch durchsteht”
(Bönsch, 1996, S.16).
Zu den wichtigen Aufgaben der Kinderkrankenschwester/des Kinderkrankenpflegers
gehört aber auch, sich selbst vor einer Übertragung des HIV zu
schützen. Um hierbei alle Möglichkeiten einer Übertragung auszuschließen, sind
spezielle Schutzmaßnahmen in den Kinderkliniken, wo HIV-infizierte und AIDSkranke
Kinder gepflegt werden, eingeführt worden. Wegen der Wichtigkeit dieser
Maßnahmen zitieren wir diese hier wörtlich (Brömmelhaus, 1990, S. 808).
”Schutzmaßnahmen im Umgang mit HIV-Infizierten und an Aids erkrankten Patienten:
• Händewaschen und Händedesinfektion
Nach jedem möglichen Kontakt mit erregerhaltigem Blut oder anderem Material
muß eine hygienische Händedesinfektion mit einem alkoholischen Händedesinfektionsmittel
durchgeführt werden. Die hygienische Händedesinfektion sollte
unabhängig davon erfolgen, ob Handschuhe getragen wurden oder nicht. Bei
normalem sozialem Kontakt mit dem Patienten, bei dem es zu keiner Kontamination
der Hände gekommen ist, reicht das Händewaschen aus.
• Handschuhe
Handschuhe sollen getragen werden, wenn auch nur eine geringe Chance besteht,
daß die Hände mit Blut, Körperflüssigkeiten, Sekreten, Körperausscheidungen
oder Gegenständen, die damit beschmutzt sind, in Berührung kommen.
Handschuhe sollen von allen Personen bei Venenpunktionen, Endoskopien,
invasiven Untersuchungen usw. getragen werden. Handschuhe bieten
nur dann Schutz vor Infektionen, wenn sie auch zum richtigen Zeitpunkt ausgezogen
werden und dann verworfen werden. Sonst werden primär saubere
Gegenstände, wie Lichtschalter, Bedienungshebel, Türklinken, Telefonhörer
usw. kontaminiert, die dann später selbst für den Träger oder andere Personen
zur Infektionsquelle werden können.
• Kittel und Schutzschürzen
Kittel oder Schürzen sollen bei allen pflegerischen Maßnahmen getragen werden,
besonders, wenn vorauszusehen ist, daß die Kleidung mit Blut, Körperflüssigkeiten
oder Ausscheidungen kontaminiert werden kann. In besonderen
Fällen kann es notwendig sein, flüssigkeitsdichte Kittel oder Schürzen zu tragen.
• Gesichtsschutz
Gesichtsmasken sind normalerweise nicht notwendig, sollten jedoch bei längerem
Kontakt mit hustenden Patienten, bei Durchführung von Endoskopien, Intubationen,
chirurgischen Maßnahmen und vaginalen Entbindungen getragen
werden.
• Augenschutz
Das Tragen von Brillen wird bei Tätigkeiten empfohlen, bei denen Spritzen und
Aerosole in Form von Blut und anderen Körperflüssigkeiten möglich sind. Für
chirurgische Eingriffe sollte der Augenschutz im Operations- und Entbindungsraum,
bei Endoskopien, endotrachealer Intubation, bei Umgang mit Peritonealdialysat
und beim Absaugen der Patienten verwendet werden.
• Umgang mit Proben
Wenn die Außenseite eines Behälters sichtbar mit Blut oder mit anderen Körperflüssigkeiten
beschmutzt ist, sollte das Behältnis mit Desinfektionslösung
abgewischt werden. Die Proben müssen in die vorgeschriebenen Behältnisse
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gegeben werden. Die Behältnisse müssen gut verschlossen werden, um ein
Auslaufen der Flüssigkeit zu verhindern. Die Kennzeichnung als infektiöses
Material ist erforderlich. Zur Blutentnahme sollte man geschlossene Blutentnahmesysteme
mit Ventilverschluß verwenden.
• Infektiöser Abfall
Alle Abfälle, die kontaminiert sind mit Blut, Körperflüssigkeiten und Sekreten,
sollen als Abfälle der Gruppe B (hierzu werden keine weiteren Angaben gemacht,
Anm. d. Verf.) entsorgt werden. Bei der Entsorgung dieser Abfälle ist
besonders darauf zu achten, daß auch Personen, die die weitere Entsorgung
durchführen, nicht gefährdet sind. Spitze und scharfkantige Gegenstände müssen
in stich- und bruchsicheren Behältnissen entsorgt werden (...).
• Wäsche
Wäsche wird in dichte, gut verschlossene Säcke entsorgt. Die Wäsche von
HIV-positiven Patienten kann in gleicher Weise wie die Wäsche anderer Patienten
entsorgt werden.
• Raumpflege und Flächendesinfektion
Zur Desinfektion und Reinigung der Patienten- und Behandlungszimmer kommen
alle Mittel und Verfahren in Frage, die in der Liste des Bundesgesundheitsamtes
als brauchbar für den Wirkungsbereich B, Inaktivierung von Viren,
ausgewiesen sind. Reinigungsmaterialien müssen desinfiziert und gereinigt
werden bevor sie an anderer Stelle eingesetzt werden.
• Einmalgeschirr
Einmalgeschirr und Bestecke werden im allgemeinen nicht empfohlen. Die
chemisch-thermische Aufbereitung in Spülmaschinen ist ausreichend.
• Chirurgische Instrumente
Chirurgische Instrumente müssen vor der Reinigung desinfiziert werden, da bei
der Reinigung immer die Gefahr der Verletzung besteht. Nach Desinfektion
und Reinigung sind sie zu sterilisieren. Wenn sich alle Personen im pflegerischen
Bereich immer korrekt verhalten und sorgfältig arbeiten, können sicher
einige Infektionen verhindert werden.“
Natürlich unterliegt die Pflegeperson der Schweigepflicht. Die Einhaltung ist immer
bei jeder Erkrankung unumgänglich. Im Falle von Kindern, die HIV-infiziert oder an
AIDS erkrankt sind, kommt als Folge von Nichteinhalten dieser Pflicht unter Umständen
hinzu, dass den Patienten bei Bekannt werden ihrer Erkrankung oder bei
unbedachten Äußerungen außerhalb des Krankenhauses eventuelle Nachteile
entstehen. Da jedoch die psychische Belastung für die Pflegeperson durch die
Pflege dieser Kinder sehr hoch ist, muss vielleicht durch ein Gespräch versucht
werden, diese Belastung abzubauen. Es ist aber hier sehr wichtig, patientenbezogene
Daten trotzdem unerwähnt zu lassen, um den Schutz der Erkrankten zu
wahren.
4 Schlussgedanken
Bei der Ausarbeitung dieser Sachanalyse ist uns bewusst geworden, wie vielschichtig
das Thema "HIV und AIDS" ist. Im Bezug auf alle Lebensbereiche haben
wir an verschiedenen Stellen Berichte über diese Erkrankung und ihre Auswirkungen
gefunden. In diesem letzten Absatz möchten wir auf einige eingehen und außerdem
Gedanken und Ideen festhalten, die uns beim Verfassen der Sachanalyse
durch den Kopf gegangen sind.
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Schon seit dem Auftauchen der ersten HIV- und AIDS-Fälle in den USA gibt es die
These, dass der HI-Virus in den Laboren des CIA gezüchtet wurde, um Homosexuelle
im Rahmen einer Impfkampagne gegen Hepatitis Anfang der 70er Jahre in
den Vereinigten Staaten mit HIV zu infizieren. Jetzt jedoch konnte diese Vermutung
von zwei Wissenschaftlern widerlegt werden, die in der Blutprobe eines Afrikaners,
der 1959 starb, Überreste des HI-Virus nachweisen konnten. Somit wurde
bewiesen, dass das Virus schon Jahre vor der angeblichen Attacke des CIA existiert
hat. Dieser Fund bestätigt also mehr die Annahme, dass sich HIV in Afrika
entwickelt hat, kann aber keinen Aufschluss darüber geben, ob das Virus wirklich
vom Affen auf den Menschen übertragen wurde und so erst zu einer tödlichen Bedrohung
wurde.
Dieser Artikel zeigt unserer Meinung nach deutlich, dass der Wunsch besteht, einen
Schuldigen zu finden, der diese Krankheit über die Menschheit gebracht hat.
Wenn ein Schuldiger gefunden würde, wäre es leichter für die Betroffenen, sich
mit ihrer Infektion auseinander zusetzen. Erwachsene hätten dann eine einfache
"Entschuldigung" für ihre Erkrankung und müssten nicht mehr ihre eigenen Lebensgewohnheiten,
wie z.B. ungeschützten Sexualverkehr, hinterfragen. Die Suche
nach einem Schuldigen ist für infizierte Kinder immer zwiespältig, da die
Schuld fast immer bei den Eltern liegt. Sie selber sind auch in den Augen der Gesellschaft
immer unschuldig an ihrer Erkrankung.
HIV-positive und AIDS-kranke Kinder sind als Adoptiv- oder Pflegekinder häufig
zweitrangig. Es gibt Familien, die, aus welchen Gründen auch immer, vom Jugendamt
als Adoptionsfamilien abgelehnt wurden. Ihnen wurde jedoch von der
selben Stelle empfohlen, sich um die Adoption eines HIV-positiven oder AIDSkranken
Kindes zu bemühen (Arbeitskreis zur Förderung von Pflegekindern,
1993). Bevor sich eine Familie für die Aufnahme eines infizierten Kindes entscheidet,
muss sie sich bewusst machen, welche Folgen sich daraus für ihr soziales
Leben entwickeln. Voraussetzung für die Aufnahme eines HIV-positiven Kindes ist
ein tragfähiges soziales Netz.
Wie bereits oben erwähnt, werden die Kinder nicht auf speziellen AIDS-Stationen
gepflegt. Die Einrichtung solcher Stationen wurde zwar diskutiert, man entschied
sich jedoch dagegen, da keine medizinische Notwendigkeit hierfür besteht und
eine Ausgrenzung der Kinder noch verstärkt würde. Uns gefällt diese Vorgehensweise,
da sie exemplarisch für den Versuch steht, die Kinder in die Gesellschaft zu
integrieren, was jedoch leider nicht immer möglich ist. In der Erwachsenenpflege
gibt es spezielle AIDS-Stationen. Die dortigen PatientInnen werden isoliert von
anderen Kranken gepflegt. Das bedeutet eine große Belastung für die PatientInnen
und das Personal, da es ständig mit AIDS und sehr häufig auch mit dem Sterben
konfrontiert wird. Diese intensive Pflege und die daraus resultierenden Belastungen
gibt es zwar auch in der Kinderkrankenpflege, durch die interdiszipinäre
Belegung der Station versucht man jedoch den Kindern und dem Personal Möglichkeiten
der Ablenkung zu bieten.
Generell ist uns aufgefallen, dass die Gesellschaft auch heute noch sehr stark mit
Vorurteilen behaftet ist. Verschiedene Organisationen (z.B. die Deutsche AIDS-
Hilfe) haben in den Medien große Aufklärungskampagnen gestartet, auch mit dem
Ziel, Nicht-Betroffene über die Erkrankung und die Ansteckungswege zu informieren.
Wie wenig Erfolg sie damit hatten, zeigt sich immer wieder, so beispielsweise
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ei den Versicherungsgesellschaften. "Die Versicherungsgesellschaften lehnen
wegen des AIDS-Risikos Lebensversicherungsverträge mit schwulen Männern
entweder ganz ab oder verlangen zumindest, daß der Interessent vorher einen
HIV-Test zuläßt. Für schwule Männer empfiehlt es sich deshalb nicht, beim
Abschluß des Vertrages einen anderen Mann als Bezugsberechtigten anzugeben.
Der Interessent sollte zunächst eine Freundin als Bezugsberechtigte benennen.
Nach Erhalt der Police kann er dann der Versicherung mitteilen, daß nicht die
Freundin, sondern der Partner der Bezugsberechtigte sein soll" (Herkommer,1997,
S. 124). Erschreckend an dieser Vorgehensweise finden wir, dass scheinbar in
den Augen der Versicherungsgesellschaften alle schwulen Männer HIV-positiv
sind und den gegenteiligen Beweis erbringen müssen, um eine Lebensversicherung
abschließen zu können. Deshalb finden wir es erwähnenswert, dass eine
öffentliche Informationsschrift auf diesen Missstand aufmerksam macht.
AIDS ist keine Seuche wie andere. Man spricht oft von einer rasend schnellen
Ausbreitung, verglichen mit anderen Seuchen wie Cholera, Pest und Tuberkulose
verbreitet sie sich jedoch eher langsam. Auch der Übertragungsweg ist schwieriger.
Tuberkulose beispielsweise kann durch Anhusten übertragen werden, was
relativ schnell und einfach geschehen kann. Eine HIV-Übertragung ist schwieriger,
da eine Infizierung bei sozialen Kontakten durch zwei Hautschichten, die des Virusträgers
und die des Gesunden, vermieden wird. AIDS ist mit einem großen
Stigma behaftet. Dies fand man bisher bei keiner anderen Seuche. Das liegt daran,
dass AIDS die großen Tabuthemen "Drogen" und "Sexualität" berührt.
Literatur
Arbeitskreis zur Förderung von Pflegekindern e.V. (Hg.).(1997). Pflegekinder Heft
1997, Perspektiven Rückblicke. Berlin.
Arbeitskreis zur Förderung von Pflegekindern e.V. (Hg.): (1993). Pflegekinder
Sonderausgabe: HIV und AIDS bei Kindern, eine Herausforderung für die Jugendhilfe.
Berlin.
Bönsch, H. (1996). Pflege bei AIDS. Heilberufe 48, Heft 1, S. 14-17.
Brömmelhaus, H.(1990). Symptomatische Pflege und funktionsspezifische Maßnahmen
bei HIV-Infizierten und Aids-Kranken. Die Schwester/Der Pfleger, 29.
Jahrg., 9/90, S.806-808.
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (Hg.). (1990). AIDS und HIV-
Infektion, Informationen für Mitarbeiter/-innen im Gesundheitsbereich. Köln.
Bundesgesundheitszentrale für gesundheitliche Aufklärung (Hg.).(1996). HIV und
Aids, Fachinformation für die Patientenbetreuung. Köln.
Czudzewitz, U., Bennauer, M., Hohendahl, J., Nägeler-Kokott, H., Backes, E. &
Große, S. (1997). Die Pflege von Kindern mit HIV-Infektion. kinderkrankenschwester
26. Jg., Nr. 12, S.516-518.
Deutsche AIDS-Hilfe e.V. (Hg.).(1996b). Frau. Mutter. Positiv. Berlin.
Herkommer, H. 1997. Informationen für Patienten mit HIV und AIDS. Frankfurt a.
Main.
Immundefekt-Ambulanz im Dr. von Haunerschen Kinderspital der Universität München
(Hg.).(1997). Kinder und AIDS; eine Informationsbroschüre. München.
Meier, M.(1997). Pflege bei Kindern mit Infektionskrankheiten - Aids. In H. Wegmann
(Hg.). Die professionelle Pflege des kranken Kindes. München.
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Modellprogramm AIDS und Kinder (ohne Jahr) Medizinische und psychosoziale
Aspekte, Band 34, Schriftenreihe des Bundesministeriums für Gesundheit.
Smadja, D. (1993). Positiv leben; Ratgeber für HIV-Positive, ihre Freunde und
Familie. Berlin.
Im Folgenden werden Adressen genannt, wo Informationsbroschüren angefordert
werden können:
Deutsche AIDS-Hilfe e.V., Postfach 61 01 49, 10921 Berlin
HIV-Tagesklinik für Kinder, Kaiserin-Auguste-Victoria-Haus, Virchow-Klinikum,
Heubnerweg 6, 14059 Berlin
Projekt "Kinder und AIDS", Arbeitskreis zur Förderung von Pflegekindern e.V.,
Geisbergstraße 30, 10777 Berlin
Elterninitiative HIV-betroffener Kinder e.V., Burscheider Straße 33, 40591 Düsseldorf
Universitäts-Kinderklinik Düsseldorf, Moorenstraße 5, 40225 Düsseldorf
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, BzgA, 51101 Köln
Dr. von Haunersches Kinderspital der Universität München, Lindwurmstraße 4,
80337 München
Kontaktadresse:
Jutta Schaefer
Knöpgerweg 1
52074Aachen
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