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Die Pflege des HIV-positiven und AIDS-kranken Kindes ... - QuePNet

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das Kind über die <strong>HIV</strong>-Infektion aufgeklärt werden soll oder nicht <strong>und</strong> durch wen<br />

diese Aufklärung stattfinden soll. Darüber hinaus gibt es auch therapeutische Angebote<br />

in verschiedenen Formen wie beispielsweise Familientherapie, Paartherapie,<br />

Mal- oder Spieltherapie.<br />

<strong>Die</strong> Betreuung der hämophilen <strong>HIV</strong>-infizierten Jugendlichen <strong>und</strong> jungen Erwachsenen<br />

ist geprägt durch einen hohen Anteil an Leugnung der Infektion bzw. deren<br />

Konsequenzen <strong>und</strong> der Resignation am eigenen Schicksal. <strong>Die</strong> Betreuung besteht<br />

hier vornehmlich aus Einzelgesprächen mit dem Ziel, dass der Jugendliche die<br />

Krankheit akzeptiert <strong>und</strong> bereit ist, sich mit dieser auseinander zusetzen. Erfahrungen<br />

haben jedoch gezeigt, dass Gruppenangebote wie gemeinsame Freizeiten<br />

oder themenorientierte Arbeit nur von sehr wenigen Betroffenen angenommen<br />

wird.<br />

Bei der unmittelbaren "Arbeit" mit dem betroffenen Kind in der <strong>HIV</strong>-Ambulanz bestehen<br />

folgende Schwerpunkte: das Kennenlernen <strong>und</strong> Bilden einer Vertrauensbasis,<br />

die Reduzierung der Angst bei Blutentnahmen <strong>und</strong> Untersuchungen, kreative<br />

Beschäftigungsangebote <strong>und</strong> Mal- <strong>und</strong> Spieltherapie. Eines der wichtigsten<br />

Teile der Begleitung <strong>und</strong> eine sehr belastende Situation für alle Beteiligten ist die<br />

Sterbebegleitung. Auch sie gehört in den Rahmen der psychosozialen Betreuung.<br />

Eine Sterbebegleitung ist nur dann wirklich möglich, wenn das Kind lange vorher<br />

die Möglichkeit hatte, zu der oder den betreuenden Person/en eine tragfähige <strong>und</strong><br />

vertrauensvolle Beziehung aufbauen konnte. Auch für die Eltern ist die Art der Beziehung<br />

wichtig, denn sie müssen zu der Frage angeregt werden, wo das Kind<br />

sterben soll, zu Hause oder in der Klinik. Im Team der betreuenden Personen<br />

muss geklärt werden, wer zu dem Kind <strong>und</strong> der Familie einen guten Kontakt hat<br />

<strong>und</strong> sie in dieser schweren Zeit begleiten kann. Es sollte eine feste Bezugsperson<br />

da sein, die als eine Art Bindeglied zwischen allen an der Betreuung beteiligten<br />

Personen fungiert <strong>und</strong> die die Wünsche der Eltern <strong>und</strong> <strong>des</strong> Kin<strong>des</strong> transportiert<br />

<strong>und</strong> für eine gute Kooperation sorgt, was in der Sterbephase besonders schwierig<br />

ist. Eine gute Kooperation <strong>und</strong> Organisation ist wichtig, da alle, die an der Sterbebegleitung<br />

beteiligt sind, physisch <strong>und</strong> psychisch extrem belastet werden. Sie<br />

werden zunehmend sprachloser <strong>und</strong> empfindlicher.<br />

Als besonders schwierig wird die Situation beschrieben, wenn aus medizinischer<br />

Sicht keine Maßnahmen zur Verbesserung <strong>des</strong> Ges<strong>und</strong>heitszustan<strong>des</strong> <strong>des</strong> sterbenden<br />

Kin<strong>des</strong> mehr möglich sind, <strong>und</strong> etwaige Eingriffsmöglichkeiten das Leiden<br />

<strong>des</strong> Kin<strong>des</strong> nur verlängern würden. <strong>Die</strong> Entscheidung, wie es weitergeht, muss im<br />

Team gefällt werden <strong>und</strong> steht häufig der Entscheidung der Eltern entgegen, die<br />

alles erdenklich Mögliche tun wollen, um ihr Kind zu retten. Hier brauchen die<br />

<strong>Pflege</strong>nden Stabilität <strong>und</strong> Standfestigkeit, um den Eltern die Haltung <strong>des</strong> Teams<br />

verständlich <strong>und</strong> akzeptierbar zu machen.<br />

Für die Eltern ist die Situation aber noch unerträglicher, da oft zu dem Leid, ein<br />

Kind zu verlieren noch Schuldgefühle für diesen Tod hinzukommen. Meist sind sie<br />

selber auch <strong>HIV</strong>-positiv <strong>und</strong> sehen auf diese Weise zusätzlich ihrem eigenen<br />

Schicksal entgegen (Modellprogramm <strong>AIDS</strong> <strong>und</strong> Kinder).<br />

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