Langzeitarchivierung von Forschungsdaten. Eine ... - nestor

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Langzeitarchivierung von Forschungsdaten
im Zusammenhang mit dem IT-Management und der Langzeitarchivierung
von Forschungsdaten betrachtet. Ferner konzentriert sich der Text
auf Aspekte der klinischen Medizin – das öffentliche Gesundheitswesen
und seine Themen werden nicht vertieft.
Die klinische Medizin unterscheidet in allen Fachrichtungen einerseits
Gesundheitsförderung (health promotion), Vorsorge (prevention)
und Versorgung (akut und rehabilitativ) sowie andererseits die Forschung.
In Förderung, Vorsorge und Versorgung steht die Anwendung
medizinischer Forschungserkenntnisse und darauf basierender Leistungen
an Patienten im Vordergrund. Die Forschung bezieht sich auf die
Entwicklung neuer medizinischer Leistungen. Da Erkenntnisse aus der
Versorgung für die Forschung eine notwendige Voraussetzung sind, lassen
sich die beiden Ausrichtungen nur bedingt voneinander trennen. Das
gilt dementsprechend auch für die Daten – Versorgungsdaten können
zu Forschungsdaten werden und umgekehrt. Da jedoch für die klinische
Medizin und die klinische Forschung je nach Fragestellung sehr unterschiedliche
Qualitäten an Daten notwendig sind, die aus rechtlichen und
medizinischen Gründen unterschiedlich lange archiviert werden müssen,
entstehen äußerst komplexe Anforderungen an die Art der Daten sowie
ihre Speicherung, Wiederbereitstellung und Langzeitarchivierung.
Die Langzeitarchivierung von Forschungsdaten besitzt für die Medizin
hohe Relevanz, da großes Interesse besteht, auf detaillierte Daten abgelaufener
Behandlungen, die oft viele Jahre zurück liegen, zurückzugreifen
und sie mit aktuellen Daten vergleichen zu können. Die Dokumentation
und Nutzung dokumentierter medizinischer Verfahren ist bereits elementarer
Bestandteil der Hippokratischen Medizin. 3 Heute wächst die
Menge medizinischer Daten durch neue Untersuchungsverfahren und
Erkenntnisse dramatisch – wie zum Beispiel in Folge der Möglichkeit
der Sequenzierung des menschlichen Genoms. 4 Grundsätzlich betrifft
das Thema Langzeitarchivierung von Forschungsdaten sämtliche Ausprägungen
der Medizin und auch längere Zeiträume, da das Potenzial für die
Nachnutzung erhobener Forschungsdaten zu keinem Zeitpunkt vollständig
bestimmbar ist. So hat die Mayo-Clinic in den USA ihre Patienten-
3 Vgl. Eckart (2009), S. 31f.
4 Vgl. Venter et al. (2001), S. 1307 und 1327.