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Langzeitarchivierung von Forschungsdaten. Eine ... - nestor

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<strong>Langzeitarchivierung</strong> <strong>von</strong> <strong>Forschungsdaten</strong><br />

Schlüssel. 118 Aufgrund des gegenwärtig besten Kompromisses <strong>von</strong> Wirksamkeit<br />

bei gleichzeitiger Transparenz der drei möglichen Verfahren, ist<br />

die Pseudonymisierung die präferierte Methode in der medizinischen<br />

Forschung.118 Tabelle 1 gibt eine Übersicht zu den Verfahren.<br />

Merkmal Privatsphäre Transparenz Umkehrbar Bemerkung<br />

Methode<br />

Anonymisierung + - Nein IDAT werden<br />

entfernt<br />

Verschlüsselung + - Ja Daten werden komplett<br />

verschlüsselt<br />

Pseudonymisierung + + Unter definierten<br />

Bedingungen<br />

IDAT werden durch<br />

Pseudonym ersetzt<br />

Tab. 1: Übersicht zu Methoden zum Datenschutz in der Medizin 119<br />

Unabhängig da<strong>von</strong> muss sichergestellt werden, dass eine Re-identifikation<br />

über die MDAT selbst nicht möglich ist. Dies ist zum Beispiel bei<br />

seltenen Krankheiten oder Genomdaten nicht einfach realisierbar, so dass<br />

hier erhöhte Anforderungen an die Sicherheitsmaßnahmen der <strong>Langzeitarchivierung</strong><br />

gestellt werden. Um dennoch ein hohes Maß an Datenschutz<br />

bei der Anonymisierung sicherzustellen, werden Verfahren der k-<br />

Anonymität bei der Herausgabe <strong>von</strong> Daten verwendet. Bei k-Anonymität<br />

ist die Wahrscheinlichkeit der Re-identifizierung 1/k für einen Datensatz<br />

bzw. ein Individuum, wobei k die Anzahl <strong>von</strong> Individuen mit gleichen<br />

potenziell identifizierenden Variablen ist – z.B. Geschlecht oder Alter. 120<br />

Je kleiner k ist, desto größer ist die Wahrscheinlichkeit, dass eine Person<br />

in der betrachteten Gruppe anhand <strong>von</strong> potenziell identifizierenden Variablen<br />

re-identifiziert werden kann. Vor allem besonders herausragende<br />

bzw. individuelle Merkmale einer Person können das Re-identifizierungsrisiko<br />

erhöhen, da diese Art <strong>von</strong> Merkmalen k entsprechend reduzieren.<br />

Dies gilt z.B. bei seltenen Krankheiten. In Kombination mit einem weiteren<br />

Merkmal lässt sich dann eine Person bereits eindeutig identifizieren.<br />

118 Vgl. Neubauer et al. (2010), S. 136.<br />

119 Modifiziert übernommen <strong>von</strong> Neubauer et al. (2010), S. 136.<br />

120 Vgl. Emama; Dankara (2008), S. 628.

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