Langzeitarchivierung von Forschungsdaten. Eine ... - nestor

12 Medizin
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Abb. 2: Weltweit geschätztes medizinisches Datenaufkommen insgesamt sowie Prognosen
zum Verlauf des Datenwachstums der medizinischen Bildgebung / DNA-Sequenzierung und
sonstige Daten. 110
Dabei besteht aus den Ansprüchen der Forschungsfreiheit 111 und der
informationellen Selbstbestimmung 112 ein Zielkonflikt in der medizinischen
Forschung. 113 In klinischen Studien erfordert die Erhebung personen-
und krankheitsbezogener Daten von Patienten eine von Information
und Aufklärung getragene Einwilligungserklärung – den Informed
Consent – des Patienten. 114 Der Patient wird dabei über den Umfang
und die Verwendung von Daten im Rahmen der Studie informiert.
Grundlage der in einer Studie erhobenen Daten ist das Studienproto-
110 Modifiziert übernommen von Robson; Baek (2009), S. 17.
111 Art. 5 Abs. 3 GG.
112 Art. 2 Abs. 1 i.V.m. Art. 1 Abs.1 GG.
113 Vgl. Bake; Blobel; Münch (2009), S. 208.
114 Vgl. Röhrig et al. (2009), S. 264.