WIR SIND DABEI – auch in der Freizeit - zeka, Zentren ...

mente neu einzustellen. Im Oktober steht dann eine
weitere Operation an.
Das Schwerpunktthema dieser Ausgabe des zekazin ist
«Freizeit». Was bedeutet Ihnen Freizeit? Haben Sie
überhaupt noch welche?
Nun, das kommt darauf an, was man unter Freizeit versteht.
Gehört die Kinderbetreuung dazu? Wenn Sie
«Zeit für mich selber» meinen, dann gibt es diese nicht
mehr. Ich habe keine Ahnung, wann ich das letzte Buch
las oder abends mal ausging, schon gar nicht zusammen
mit meinem Mann. Vor der Geburt von Nael war
seine heute 3 ½-jährige Schwester einen Tag in der
Krippe und ich konnte in meinem Laden für Kinderbekleidung
arbeiten. Das war für mich ein schöner und
wichtiger Tag. Den Laden habe ich nun aufgegeben
und daraus den Internetshop «littlefeet.ch» gemacht.
Somit arbeite ich abends, wenn die Kinder im Bett sind
– und somit ist Freizeit für mich momentan quasi inexistent.
Was fehlt Ihnen am meisten?
Einfach einmal eine Stunde Ruhe…
Wie oder wo tanken Sie auf, um Ihren intensiven Alltag
zu bewältigen?
Ganz spontan würde ich sagen im Bett! Und beim Lachen
mit meinen Kindern.
Wie ergeht es den anderen Familienmitgliedern?
Für die grosse Schwester bedeutet es, dass bei uns aufgrund
von Naels Krankheit zum Teil andere Themen aktuell
sind als in anderen Familien. Auch musste und
muss sie häufig auf uns oder auf Ausflüge verzichten,
weil es Nael nicht gut geht oder wir wieder notfallmässig
mit ihm im Spital waren. Aber ich glaube, dass sie
mit der Situation relativ gut klarkommt. Sie ist eine
stolze grosse Schwester. Für meinen Mann hat sich der
Alltag nicht allzu stark verändert. Er geht tagsüber arbeiten
und kommt abends nach Hause zu den Kindern.
Klar, auch für ihn wurden die Nächte kürzer und die
Tage anstrengender.
Was erhoffen Sie sich in Bezug auf die Freizeit – oder
vielleicht viel mehr ganz allgemein von der Zukunft?
Dass es etwas ruhiger wird, stabiler. Und natürlich, dass
es Nael weiterhin so gut geht wie momentan und sich
der Alltag wie in den letzten Monaten ganz allmählich
immer besser einspielt.
Text und Fotos: Petra Bolfing, Leiterin Marketing, PR und
Fundraising
Die Diagnose von Nael lautet «Hypoplastisches Linksherz-
Syndrom (HLHS)».
Das heisst, die linke Herzkammer und die Herzklappen sind unterentwickelt
(hypoplastisch), die Mitralklappe und die Körperschlagaderklappe
sind hochgradig verengt oder verschlossen und der
Aortenbogen zu schmal. Der Blutkreislauf ist abhängig von der
rechten Herzkammer und der Ductus arteriosus muss offen sein.
Ohne einen chirurgischen Eingriff sterben die Kinder innerhalb kürzester
Zeit nach Geburt. In drei Operationen (Norwood, Glenn und
Fontan) wird das Herzkreislaufsystem so umgestellt, dass es mit nur
einer Herzkammer funktioniert – der Körperkreislauf wird vom Lungenkreislauf
abgetrennt, dies nennt man Fontan-Kreislauf.
2/2013 Kompetenz für Menschen mit Körperbehinderung
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