zekazin 2/2012 - zeka, Zentren körperbehinderte Aargau

wohl ich klar festhalte, dass wir der Institution IV
dankbar sind, denn vieles wäre ohne deren Finanzierung
nicht möglich gewesen). Als Mutter tat ich mich
sowieso schwer, Hilfe bei der Betreuung meines kranken
oder behinderten Kindes anzunehmen. Wenn ich
aber zudem jedes Mal ausführlich erklären musste,
dass es wirklich ernsthaft krank ist, fiel mir dies noch
viel schwerer.
Herausforderung Kindergarten!
Während des Kindergartens habe ich meinen Sohn
täglich hin und her transportiert. Er war der einzige,
der den Chindsgiweg noch im Kinderwagen absolvierte.
Die Kinder und die anderen Eltern haben das
begriffen, ich hatte ja während den vielen Wartezeiten
genügend oft die Möglichkeit, alle aufzuklären.
Was ich vorerst als mühsam empfand, hat nachträglich
den Grundstein für eine gute Primarschulzeit gelegt.
Unser Dorf ist nicht wirklich gross und so wussten
mit der Zeit alle, dass sein Handicap zwar auf den ersten
Blick nicht sichtbar, aber trotzdem ernster Natur
war. Es war schön, mich nicht mehr ständig erklären
zu müssen.
Schon die Kindergartenzeit hat mich aber sehr gefordert.
Ich fühlte mich oft, als wäre mein Tag ausgefüllt
mit Unterwegssein. Damit meine Familie auch etwas
zu Mittag essen konnte, spurtete ich jeweils vom Kindergarten
nach Hause, um kurz danach denselben
Weg in die andere Richtung erneut zurückzulegen.
Die Schulzeit und die Begleitung durch zeka
Die Zukunftsperspektiven, als die Einschulung nahte,
wurden nicht rosiger und meine Ängste, komplett
überfordert zu sein, nicht kleiner. Ich erinnere mich
kaum noch, wie wir auf den Heilpädagogischen Beratungs-
und Begleitdienst des zeka gestossen sind. Auf
jeden Fall sassen eines schönen Tages zwei Leute an
meinem Küchentisch, die andeuteten, dass mein Alltag
so nicht sein müsse. Ihrem Optimismus, in unserem
Dorf jemanden zu finden, der die Aufgabe einer
Assistenz übernehmen würde, stand ich persönlich
kritisch gegenüber. Doch genau zu Beginn der
Einschulung stellten sie mir Susanne Rutishauser vor.
Fortan hatte ich während vieler Jahre eine treue Assistenz
an meiner Seite, die mit unserem Sohn den
Schulweg bewältigte, ihn auf Ausflügen begleitete
und diese mit den Lehrern auch mitorganisierte. Frau
Rutishauser hat schnell begriffen, dass seine unsichtbare
Behinderung existent war und sie hat dafür gekämpft,
dass unser Sohn diesbezüglich ernst genommen
wurde. War beispielsweise am Spiel- und Sporttag
ein Ball zu hart und damit für ihn zu gefährlich, so
überzeugte sie die Organisatoren freundlich, doch ei-
nen weicheren Ball zu benutzen. Auf diese Weise war
unser Sohn ins Spielgeschehen involviert, anstatt nur
vom Spielfeldrand aus zusehen zu müssen.
Während der ganzen Schulzeit habe ich von Seiten
zeka nie erlebt, dass jemand die Schwere der Behinderung
in Frage gestellt hätte. Es braucht viele Faktoren,
dass ein Kind mit einer schweren Krankheit, wie
sie unser Sohn hat, die Regelschule absolvieren kann.
Ein ganz wichtiger Teil war die Assistenz, wie zeka
diese anbietet. Ich bin heute noch sehr froh und dankbar
für die vielen, mich entlastenden Momente, die
mir diese Begleitung über die Jahre geschenkt hat.
… und die Freizeitgestaltung?
In unserer Freizeit haben wir hingegen öfters schmerzlich
die Erfahrung machen müssen, welche Assoziationen
die unsichtbare Krankheit unseres Sohnes in anderen
Menschen hervorruft: Wir Eltern wanderten
schon immer gerne und so hat mein Mann seinen
Sohn bis zu seinem zehnten Altersjahr stets auf seinen
Schultern über viele Berge getragen. Mit zunehmendem
Alter begannen dann andere Wanderer auf uns
zu reagieren: «Ich möchte auch auf den Schultern von
Papi reiten“ oder «Laufen wäre aber gesünder für
dich!“ Solche und andere Aussagen wurden meist direkt
an unseren Sohn gerichtet, welcher ja nichts lieber
getan hätte, als «zu laufen“. Es gab Tage, da be-
2/2012 Kompetenz für Menschen mit Körperbehinderung
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