DGM-Handbuch Mit der Krankheit leben lernen - Deutsche ...

DGM-Handbuch
ALS
Mit der Krankheit leben lernen
Herausgegeben von der DGM · Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
8. Auflage · August 2010

DGM – Handbuch ALS
- Mit der Krankheit leben lernen
Impressum
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INHALT
VORWORT ............................................... 4
1 NEUE DIAGNOSE ALS - WAS KOMMT JETZT
AUF MICH ZU, WAS IST ZU TUN? ................ 5
Der Herausforderung begegnen – ALS
und Familie
Hilfen bei der Auseinandersetzung mit
der Erkrankung
Materielle Hilfen
2 MEDIZINISCHE VERSORGUNG –
THERAPEUTISCHE MÖGLICHKEITEN ........... 18
Das Behandlungsteam
Aktueller Stand der Therapie der
Amyotrophen Lateralsklerose
Physiotherapie, Ergotherapie
und Logopädie
Stationäre Rehabilitation
Alternative Therapiemethoden
3 SELBSTSTÄNDIGKEIT UND MOBILITÄT
ERHALTEN – HILFSMITTEL UND
UMBAUMASSNAHMEN ............................ 32
4 PFLEGE ............................................ 40
Pflegende Angehörige: Unterstützung
ist nötig
Was hilft Pflegenden?
Pflegen bis der Rücken schmerzt... Tipps
für rückenschonendes Heben und Tragen
Tipps für die Pflege zu Hause – Mit Pfle
gehilfsmitteln die Pflege erleichtern
Pflege im Hospiz - Aufatmen nach kräf
tezehrender Überforderung
5 KOMMUNIKATION ................................ 54
Beeinträchtigung beim Sprechen – Wie
ALS die Sprache beeinflusst
Kommunikation ist eine Partnerschaft –
Regeln zur Erleichterung der Kommunikation
Technische Hilfen zur Kommunikation
6 SCHLUCKSTÖRUNGEN UND ERNÄHRUNG ..... 65
Gut und richtig ernährt – wenn
Schlucken zum Problem wird
Ernährung bei ALS-Betroffenen
Wenn der Bissen im Hals stecken bleibt
und das Essen nicht mehr schmeckt...
Ernährung über eine PEG-Sonde
3
7 ATMUNG UND BEATMUNG ...................... 80
Atemtherapie, Management des Sekrets,
Bronchialtoilette
Heimbeatmung: Behandlung der Atem -
muskelschwäche bei der Amyotrophen
Lateralsklerose
Notfallsituationen – Beatmung
über Tracheostoma
8 VORSORGE DURCH VOLLMACHT,
BETREUUNGSVERFÜGUNG,
PATIENTENVERFÜGUNG ......................... 90
9 SELBSTHILFE UND UNTERSTÜTZUNG
DURCH DIE DGM ............................... 93
Die Deutsche Gesellschaft für
Muskelkranke DGM e.V.
Die Schweizerische Gesellschaft
Muskelkranker SGMK
ANHANG .............................................. 95
Weiterführende Materialien, Literatur und
Adressen
Autorenverzeichnis
Literaturverzeichnis
Verzeichnis der Abbildungen
DGM-Stellungnahme: Festsetzung des Behindertengrades
bei ALS
DGM-Stellungnahme: Stationäre
Medizinische Rehabilitation bei ALS
Bestellschein der DGM-Informationen
für ALS-Betroffene
Beitrittserklärung

Vorwort
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine voranschreitende
Erkrankung und geht mit ständigen
Veränderungen einher. Wie viele chronische Erkrankungen,
betrifft ALS neben der erkrankten
Person auch die Menschen in ihrer unmittelbaren
Umgebung. Alle Beteiligten brauchen Unterstützung
und Angebote, die ihnen helfen, die Erkrankung
anzunehmen und mit den Veränderungen
ihres Lebens fertig zu werden. Praktische Tipps
und Hilfen können und werden deshalb immer
wieder für Ihr Leben mit dieser Erkrankung nützlich
sein.
Die wichtigsten Themen haben wir für Sie in diesem
Handbuch zusammengetragen. Sie finden hier
umfassende Informationen zur symptomatischen
Behandlung, zu Ernährung, Kommunikation, Beatmung,
Pflege, Vorsorge und vielem mehr, aber
auch zur Bewältigung der Erkrankung und zum Erhalt
von Selbstständigkeit und Mobilität. Unser
Ziel ist, Ihnen alles gebündelt „an die Hand zu
geben“, was Sie für das Leben mit der Erkrankung
an Wissen oder Informationen benötigen. Im Anhang
haben wir außerdem Hinweise auf weiterführende
Broschüren, Bücher, Filme und Internetadressen
für Sie zusammengestellt. Dort finden Sie
auch eine Bestellmöglichkeit für die Materialien,
die Sie direkt bei der DGM beziehen können. So
haben Sie jederzeit die Möglichkeit, sich mit
einem bestimmten Thema auseinanderzusetzen und
müssen sich nicht erst mühsam die Informationen
beschaffen.
Aber bitte erschrecken Sie nicht, Sie müssen keinesfalls
dieses Handbuch als Ganzes durcharbeiten.
Die einzelnen Kapitel können Sie unabhängig
voneinander lesen und sich jeweils mit dem Abschnitt
beschäftigen, der gerade für Sie von Bedeutung
ist.
Wir hoffen sehr, dass wir mit dem Handbuch eine
Hilfestellung für Sie geschaffen haben, die Ihnen
das Leben und den Alltag mit der Erkrankung erleichtert.
Unser herzlicher Dank geht an alle, die uns mit
Ihrem Fachwissen und Ihren Textbeiträgen bei der
grundlegenden Überarbeitung dieses Handbuches
unterstützt haben.
Ihr „ALS-Handbuch-Team“ der DGM
4

1 Neue Diagnose ALS – Was kommt jetzt
auf mich zu, was ist zu tun?
DER HERAUSFORDERUNG BEGEGNEN –
ALS UND FAMILIE
Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),
Fachkraft für Palliative Care,
DGM-Sozialberatung
(Quelle: Manual for People living with ALS,
ALS Society of Canada)
Viele Menschen mit einer schwerwiegenden Erkrankung
versuchen eine Zeit lang, die Bedrohung
durch die Krankheit mit Hilfe einer positiven Lebenshaltung
von sich fern zu halten und wissen zugleich,
dass sie eines Tages akzeptieren müssen,
dass sie wirklich ernsthaft krank sind. Manche
Menschen entscheiden sich, gegen die Krankheit
anzukämpfen. Andere gehen ihren Weg, indem sie
versuchen, Tag für Tag mit den Dingen umzugehen,
die auf sie zukommen.
Die ALS-Erkrankung kann gesunde familiäre Beziehungen
stärken oder bereits geschwächte erschüttern.
Niemand weiß genau, wie er oder sie
reagieren wird. In manchen Menschen weckt die
Krankheit ungeahnte Kräfte, bei anderen ruft sie
Gefühle hervor, mit denen sie nicht umgehen können.
Die DGM will Ihnen und Ihrer Familie dabei
helfen, Mut zu fassen und mit der ALS-Erkrankung
zu leben. Mehr über unsere Hilfs- und Unterstützungsangebote
finden Sie im letzten Kapitel
dieses Handbuchs. Im vorliegenden Abschnitt wollen
wir Ihnen und den Menschen in Ihrer Umgebung
einige Möglichkeiten zeigen, wie Sie einen
persönlichen Weg mit dieser schicksalhaften Erkrankung
finden können.
Veränderungen – was kommt
auf mich zu?
Im Leben jedes Menschen gibt es Veränderungen.
In Beziehungen zu Familie und Freunden,
Kindern und Kollegen gibt es immer wieder
Veränderungen, Phasen des Übergangs. Enge
Freunde und Verwandte - auch Kinder – sollten
von Ihrer ALS-Erkrankung erfahren. Nicht
zu wissen, was passiert, ist für die meisten
Menschen schwerer zu ertragen als die Wahrheit.
Besonders Kinder entwickeln Ängste und
beunruhigende Phantasien, wenn jemand
krank ist und in ihrer Anwesenheit nicht darüber
gesprochen wird. Offenheit und Wissen
machen es den Menschen in Ihrer Umgebung
außerdem leichter, Ihnen zu helfen und
Unterstützung anzubieten. Scheuen Sie sich
5
nicht, um Hilfe zu bitten, auch wenn sie Ihnen
nicht von selbst angeboten wird. Oft wissen
Menschen nicht, was sie sagen oder wie sie
helfen können. Die meisten Menschen, besonders
die direkten Angehörigen, sind sehr froh,
wenn sie hilfreich sein können.
Wenn Sie Anderen von Ihrer Situation erzählen
werden Sie häufig auch herausfinden, wer
Ihre wahren Freunde sind. Manchen Menschen
fällt der Umgang mit Krankheit generell
schwer. Andere sind einfach nicht bereit, in
einer so schwierigen Situation verbindlich und
verlässlich zu helfen. Stellen Sie sich darauf
ein, dass manche Menschen die Beziehung zu
Ihnen abbrechen. Auch wenn dies sehr
schmerzlich ist, sollten Sie dies nicht persönlich
nehmen. Die meisten Menschen werden
versuchen, Ihnen zu helfen und Sie zu unterstützen.
(Quelle: ALS: Strategies for Living,
ALS-Society of British Columbia, 1993)
Der Herausforderung begegnen -
Strategien der Krankheitsbewältigung
für die Person, die an ALS
erkrankt ist
Sie können das Leben mit ALS als eine Folge von
Funktionsverlusten betrachten. ALS kann daneben
aber auch eine intensive Erfahrung sein, die Ihr
Leben nicht nur beeinträchtigt, sondern in mancher
Hinsicht auch bereichert. Sie haben die Wahl.
Viele individuell verschiedene und sehr persönliche
Wege sind möglich, wenn Sie sich entschließen,
ALS als Herausforderung und Lebensaufgabe
zu begreifen und Ihr Leben weiterhin aktiv zu gestalten.
Vielleicht entscheiden Sie sich, die Beziehungen
innerhalb Ihrer Partnerschaft und Familie oder zu
Freunden zu vertiefen. Vielleicht schließen Sie
neue Freundschaften mit Menschen, mit denen Sie
Ihre Erfahrungen teilen können, und mit anderen
ALS-Betroffenen. Vielleicht lernen Sie Neues über
Computer und wie man sich im Internet mit anderen
verständigen kann. Wahrscheinlich werden Sie
in Ihrer Umgebung manches neu entdecken, beachten
und schätzen, das Sie bisher für selbstverständlich
hielten. Vielleicht nehmen Sie sich Zeit
zu lesen, Musik zu hören, sich mit spirituellen Fragen
auseinander zu setzen...

Diese Liste kann sicher noch endlos fortgesetzt
werden. Sie wird wohl nicht alles umfassen, was
Sie schon immer tun wollten; aber sie kann genug
enthalten, um Ihnen trotz aller Einschränkungen
ein erfülltes und befriedigendes Leben zu ermöglichen.
Es kommt sehr auf Ihre innere Haltung und
Vorstellungskraft an.
Hoffnung, Glaube, Liebe und ein starker Lebenswille
verheißen keine Unsterblichkeit. Sie stehen
aber für unsere Einzigartigkeit als Menschen und
die Chance, unsere Möglichkeiten auch unter den
schwierigsten Umständen voll zu entfalten. Eine
Uhr ist nur eine sehr eingeschränkte und technische
Möglichkeit, die Spanne unseres Lebens zu
messen. Wichtiger als das Ticken der Uhr ist die
Art und Weise, wie wir uns diese Zeit erschließen
und ihr Sinn und Bedeutung geben: Wir können
unserem Leben nicht mehr Tage, aber unseren
Tagen mehr Leben geben.
Die Krankheit ALS anzunehmen bedeutet nicht
sich aufzugeben. Akzeptanz ist der erste Schritt auf
dem Weg, das Beste aus Ihrem Leben mit ALS zu
machen. Vieles kann Ihnen dabei helfen, ein erfülltes
und befriedigendes Leben zu führen. Seien Sie
zuversichtlich, aber beschönigen Sie Ihre Lage
nicht. Es ist nicht hilfreich so zu tun, als ob ALS
harmlos und alles in bester Ordnung sei. Andererseits
ist es auch nicht notwendig, sich dauernd und
ausschließlich mit den negativen Seiten der Erkrankung
zu befassen. 20 % der ALS-Patienten
leben länger als fünf Jahre mit der Erkrankung,
fast 10% leben zehn Jahre oder länger. Vielleicht
gehören Sie zu diesen Menschen. Die neurologische
Forschung schreitet voran - niemand weiß
heute, wann ein Durchbruch erreicht werden
wird... vielleicht schon bald. Das gibt uns Hoffnung,
und Hoffnung ist ein zentraler Bestandteil
des Lebens. Es ist manchmal sehr schwer, die richtige
Balance zwischen Hoffnung und Realismus zu
finden – das müssen wir alle lernen.
Sozialberatung, Psychotherapie, Beratung durch
Gleichbetroffene oder Erfahrungsaustausch in
einer Selbsthilfegruppe können dabei sehr hilfreich
sein. Sie können Ihre Erfahrungen teilen und Verständnis
finden bei den Menschen, die vor denselben
Herausforderungen stehen wie Sie und von
denen, deren Krankheit bereits weiter fortgeschritten
ist, etwas über den Umgang mit zukünftigen
Problemen erfahren.
6
Bewältigungsmöglichkeiten für
Familienangehörige
Es ist wichtig, sich klar zu machen, dass Ihre Erkrankung
bei Ihren Familienangehörigen und Ihren
Freunden starke Gefühle auslösen wird. Vielleicht
fühlen sie sich schuldig, weil Sie krank sind und
sie selbst gesund. Vielleicht reagieren sie unerwartet
ungeduldig und gereizt, sind angespannt durch
die Verantwortung und neue Aufgaben, die sie
nach und nach im Haushalt übernehmen müssen –
zusätzlich zur Liebe und Fürsorge, die sie Ihnen
entgegen bringen. Manchmal empfinden sie diese
Situation vielleicht als ungerecht und fühlen sich
obendrein schuldig, weil sie so reagiert haben.
Der beste Weg, sich immer wieder von diesen verwirrenden
und belastenden Gefühlen zu befreien,
sind offene Gespräche. Sprechen Sie offen mit
Ihrer Familie über Ihre Gefühle. Ermutigen Sie
Ihre Angehörigen, ihre Gefühle auch mit Ihnen zu
teilen. Wenn Ihnen das schwer fällt, können Sie
sich z.B. an eine Psychologische Beratungsstelle
für Ehe-, Familie und Lebensfragen oder einen
Psychotherapeuten wenden (Ihre Krankenkasse
kann Ihnen zugelassene Therapeuten vermitteln).
Er oder sie kann Ihnen und Ihrer Familie dabei helfen,
die Kommunikationsprobleme zu lösen und
sie eine Zeitlang auf Ihrem Weg begleiten und unterstützen.
Wichtig ist, dass Sie mit jemandem
sprechen können, der sich durch das, was Sie zu
sagen haben, nicht so leicht aus der Fassung bringen
lässt. Das kann auch Ihr Hausarzt sein, ein
Freund oder ein Verwandter.
Die meisten Menschen, ob gesund oder krank,
empfinden eine Mischung von einigen oder allen
der im Folgenden aufgelisteten Gefühle. Sie sollten
unbedingt wissen, dass niemand sich wegen irgendeines
dieser Gefühle schuldig fühlen muss.
Sie werden wahrscheinlich auftreten und sind völlig
normal.
Häufige Gefühle zu Beginn der Erkrankung sind
Verunsicherung, Liebe, Hoffnung, Unglaube, Verlust,
vorweggenommene Trauer, Schuld, Verleugnen,
Verantwortung, Verschlossenheit und Offenheit
gegenüber anderen.
Häufige und dauerhafte Gefühle: Durchhalten,
Hoffnung, Liebe, Wertschätzung (u.a. des Lebens),
Traurigkeit, Schuld, Einsamkeit, Neid und Eifersucht,
Ärger, sich betrogen oder in einer Falle gefangen
fühlen, Überforderung / überwältigt sein.
Die Mitglieder Ihres engeren Familienkreises wer-

den höchstwahrscheinlich eingebunden sein in Ihre
Pflege und Versorgung. Die meisten ALS-Kranken
bleiben so lange wie möglich zu Hause, die Anforderungen
an die Angehörigen können dabei sehr
groß werden. Die Hauptpflegepersonen wie Ehepartner
oder erwachsene Kinder widmen dann,
speziell in einem fortgeschrittenen Stadium der Erkrankung,
einen großen Teil ihres eigenen Lebens
Ihrer Pflege widmen. Die meisten wollen alles
geben, was in ihren Kräften steht, um Ihnen zu helfen
– aber es sollte Grenzen der Selbstaufopferung
geben.
Pflegende Angehörige sollten sich auch noch einen
Rest ihres eigenen Lebens bewahren und auch für
sich selbst sorgen. Zeit mit Freunden oder gesunden
Familienmitgliedern zu verbringen, Hobbies
oder eigenen Interessen nachzugehen oder Zeit für
sich allein zu haben sind wichtige Möglichkeiten,
etwas Abstand zu gewinnen, seelisch ins Gleichgewicht
zu kommen und wieder Kraft zu schöpfen
für den anstrengenden Alltag. Zögern Sie nicht, andere
Familienangehörige zu bitten, Ihnen regelmäßige
Pausen zu ermöglichen und für Ihre Aufgaben
einzuspringen oder organisieren Sie – wenn möglich
- bezahlte Hilfe.
Die Bedürfnisse der pflegenden Angehörigen
werden oft den Bedürfnissen der ALS-Kranken
untergeordnet. Es ist sehr hart, so schwer
krank zu sein; aber es ist auch nicht leicht, für
jemanden zu sorgen, der so schwer krank ist.
Denken Sie daran, jeder hat das Recht...
sich selbst an die erste Stelle zu setzen,
manchmal Fehler zu machen, eine eigene Meinung
und eigene Überzeugungen zu haben,
seine/ihre Meinung zu ändern oder sich für
einen anderen Weg zu entscheiden, sich gegen
ungerechte Behandlung und ungerechtfertigte
Kritik zu wehren.
Quelle: ALS: Strategies for Living,
ALS-Society of British Columbia, 1993)
Mit Kindern über die Erkrankung
sprechen
Obwohl ALS in der Mehrzahl der Fälle eher bei
älteren Menschen auftritt, kommt es doch auch
vor, dass junge Familien, in denen noch kleine
Kinder leben, von der Erkrankung betroffen sind.
In der eigenen Not und Überforderung kann leicht
7
übersehen werden, dass auch die Kinder erfahren
müssen, auf welche Weise Sie als ihre geliebten Eltern
oder Großeltern von der Erkrankung betroffen
sind und wie sich das auf Ihre ganze Familie auswirken
wird. Familienangehörige oder professionelle
Berater sollten sich Zeit nehmen, sich mit
den Auswirkungen der Erkrankung auf die Kinder
zu befassen.
Erwachsene und Kinder sind in beunruhigenden
Situationen ähnlichen Gefühlen wie Ärger, Hilflosigkeit,
Angst, Hoffnung und Verzweiflung ausgesetzt.
Kinder verfügen jedoch über weniger Möglichkeiten,
Gefühle auszudrücken und mit ihnen
umzugehen. Kleine Kinder können dies noch nicht
sprachlich tun und agieren ihre Gefühle eher aus.
Älteren Kindern fällt es ebenfalls oft schwer, über
ihre Gefühle zu sprechen und Jugendliche haben
oft keine Freunde, mit denen sie über so ernste Situationen
sprechen können. Sorgen und Belastungen
zeigen sich bei Kindern jeden Alters in emotionalen
und Verhaltensänderungen und in körperlichen
Symptomen. Kinder scheuen sich oft, Fragen
zu stellen, wenn sie die Aufgeregtheit der Erwachsenen
erleben und wissen gleichzeitig nicht,
wie sie auf anderen Wegen Informationen und Antworten
finden können. Die meisten Menschen
haben das Bedürfnis, Kinder vor Krankheit zu
schützen. Nicht darüber zu sprechen, ist dabei aber
kein Ausweg. Kinder spüren genau, dass etwas
nicht stimmt und sind in jedem Fall beunruhigt.
Im Umgang mit Kindern, die Krankheit und tiefgreifende
Veränderungen ihres Lebens und ihrer
Familien erfahren, ist es wichtig, alles so umfassend
wie möglich zu erklären. Wenn Sie Kindern
nicht erklären, was passiert, neigen sie dazu, sich
selbst verantwortlich zu machen für die Traurigkeit
zu Hause und sich schuldig zu fühlen. Kinder sollten
wissen, dass sie Fragen stellen dürfen und dass
jemand versuchen wird, sie ihnen zu beantworten.
Falls Sie als Eltern sich nicht selbst dazu in der
Lage fühlen, sollten Sie dafür sorgen, dass das
Kind einen Verwandten, Freund, Arzt oder Therapeuten
als Ansprechpartner hat, der jederzeit erreichbar
ist - nicht nur für ein Gespräch über die
Erkrankung sondern für alle Fragen oder Sorgen,
die Ihr Kind bewegen.
Es kann sein, dass ein Kind genau wissen will, was
das für eine Krankheit ist, ob er oder sie selbst
diese Krankheit auch kriegen kann und was mit der
kranken Person passieren wird.

Diese Fragen sollten so positiv wie möglich beantwortet
werden. Formulierungen wie z.B. Ja, es
geht ihr nicht so gut, aber die Ärzte sagen, es gibt
immer noch Einiges, was wir tun können. Wir
können... sind aufrichtig und geben zugleich etwas
Hoffnung, eine Handlungsmöglichkeit.
Besondere Sorgen machen Kinder sich oft um die
Frage, was passiert, wenn die kranke Person sehr
krank wird oder stirbt. Damit wollen sie vielleicht
wissen, ob sie umziehen müssen, wer für sie sorgen
wird, ob oder von welchen Freunden, Gewohnheiten,
Dingen sie sich trennen müssen, ob sie z.B.
die Schule wechseln müssen. Es kann auch sein,
dass ihre Angst vor solchen Veränderungen zu groß
ist, so dass sie sich nicht trauen, danach zu fragen.
Sie sollten ihnen deshalb in diesen Fragen Sicherheit
geben, sie - wo es möglich ist - beruhigen und
ihnen jegliche geplante Veränderung für ihren Alltag
frühzeitig mitteilen. Auch sehr kleine Kinder
sind beunruhigt, können aber sachliche Erklärungen
vielleicht noch nicht verstehen. Liebe, Aufmerksamkeit
und körperliche Zuwendung geben
ihnen Geborgenheit und werden ihnen helfen bis
sie alt genug sind, mehr zu erfahren.
Was Kindern hilft...
· Kinder brauchen besondere Zuwendung und Aufmerksamkeit,
wenn ein Elternteil an ALS erkrankt
ist. Das kann auch bedeuten, dass Sie die
Großeltern, andere Familienmitglieder oder gute
Freunde um Hilfe bitten.
· Kinder sollten wissen, dass Veränderungen im Erscheinungsbild
nicht bedeuten, dass sich die Gefühle
der kranken Person ihnen gegenüber geändert
haben. Schützen Sie Kinder ggfs. vor starken
emotionalen Schwankungen der kranken Person.
· Gestatten Sie auch den Kindern „Auszeiten“. So
wie die Erwachsenen in der Pflege brauchen auch
sie Pausen, in denen sie unbeschwert Spaß haben
dürfen.
· Ermutigen Sie die Kinder immer wieder, ihre Gefühle
auszudrücken.
· Aufrichtigkeit: Weichen Sie Fragen nicht aus und
sprechen Sie offen und ehrlich mit den Kindern.
Kindern spüren sofort, wenn Eltern ihnen nicht
die Wahrheit sagen, verlieren das Vertrauen und
hören vielleicht nicht mehr zu.
8
· Angemessenheit: Die angebotenen Informationen
sollten altersgemäß sein, so dass die Kinder sie
verstehen können. Machen Sie sich den Entwicklungsstand
des Kindes klar, zu frühe abstrakte Informationen
verwirren Kinder. Bevor Sie mit der
Beantwortung einer Frage loslegen, nehmen Sie
sich etwas Zeit herauszufinden, worum es genau
in der Frage geht (z.B. bedeutet die Frage: Geht
es Papa gut? eines kleinen Kindes, dessen ALSkranker
Vater gerade die Treppe herunter gefallen
ist, wahrscheinlich nur: Ist er verletzt? Braucht er
Hilfe?).
· Kleine Portionen: Wir lernen am besten Schritt
für Schritt, Information kann dosiert am besten
aufgenommen werden. Kinder zeigen uns (und
wenn wir aufmerksam zuhören merken wir es
auch), wenn sie genug gehört haben und kehren
zu einem späteren Zeitpunkt zu ihren Fragen zurück.
Es ist nicht notwendig, die „ganze Wahrheit“
auf einmal zu eröffnen.
· Ruhige Gesprächsatmosphäre: Sorgen Sie dafür,
dass Sie in Ruhe und ungestört mit Kindern sprechen
können. Bereiten Sie sich auf das Gespräch
vor.
· Einige wichtige Haltungen und Einstellungen, die
Kindern vermittelt werden sollten: Akzeptanz und
Respekt für das ALS-kranke Familienmitglied,
Hoffnung und Zuversicht (die Forschung schreitet
voran, eine Heilungsmöglichkeit wird hoffentlich
gefunden werden), niemand trägt Schuld für
die Erkrankung - ALS ist keine Strafe, Zugeständnis,
dass ALS verwirrend und beunruhigend
ist - und schwer zu verstehen.
Was auch passiert, tun Sie Ihr
bestes, um die Kinder einzube -
ziehen und ihnen Sicherheit zu
geben!

HILFEN BEI DER AUSEINANDERSETZUNG
MIT DER ERKRANKUNG
Pamela Schmidt, Dipl.-Psychologin,
Psychologische Psychotherapeutin
(Verhaltenstherapie),
Klinische Neuropsychologin und
Supervisorin (GNP), Berlin
Die Ausgangssituation
Die Diagnose ALS hat weitreichende Konsequenzen
und im Zuge der Auseinandersetzung mit dieser
Diagnose wird allen Beteiligten (physisch ohnehin)
psychisch sehr viel abverlangt. Mit dem
Wissen leben zu müssen, eine schwere unheilbare
Krankheit zu haben, kann zu der Frage führen, ob
das Weiterleben so noch einen Sinn hat. Es sind oft
Grenzsituationen, die bei allen Beteiligten Verzweiflung,
Angst, Wut, Trauer etc. auslösen. Manche
Erkrankten wollen anderen nicht länger zur
Last fallen oder können ihrem Leben keine Freude
mehr abgewinnen. So wünschenswert es in solchen
Extremsituationen ist, die Nähe eines vertrauten
Menschen zu haben, so schwierig wird diese oft erlebt.
Nicht nur, dass dadurch Konfliktsituationen
entstehen können. Zu groß ist die Sorge, den anderen
mit den eigenen Nöten über das bereits vorhandene
Maß hinaus zu belasten.
Gerade in solchen Situationen kann es sinnvoll
sein, sich zusätzlich Unterstützung und Entlastung
von außen zu holen. Voraussetzung dafür ist, dass
der Wunsch nach einer solchen bei den betreffenden
Personen vorhanden sein muss, damit dies ein
sinnvoller Einsatz wird. Leider kommt es immer
noch häufig vor, dass einige ALS-Patienten (vor
allem Männer) versuchen, alleine und wortlos mit
der Situation klar zu kommen. Dieses Schweigen
führt in der Regel zu einer zusätzlichen Belastung
in einer ohnehin sehr angespannten und schwierigen
Situation. Kinder als Angehörige sind durch
solche Umstände dann ganz besonders hart betroffen.
Der folgende Beitrag soll helfen, die erste
Hürde diesbezüglich für alle Betroffenen etwas
leichter zu nehmen.
Welche Hilfsangebote und
-möglichkeiten gibt es?
Es gibt eine Fülle von Hilfsangeboten bei seelischen
Krisen, nicht alle können hier besprochen
werden. Es sollen zunächst jene Erwähnung finden,
die sich tatsächlich als hilfreich erwiesen haben
oder häufig in Anspruch genommen werden. Auch
die finanzielle Seite soll hier erwähnt werden.
9
Die Grenzen zwischen den betreffenden Angeboten
sind fließend (so kann ein Psychotherapeut
einen explizit christlichen Hintergrund vertreten
oder auch ein Seelsorger eine psychotherapeutische
Zusatzausbildung haben). Diese Angebote
verstehen sich nicht als einander ausschließend, jedoch
unterscheiden sie sich hinsichtlich des
Schwerpunkts, des Anspruchs, des Hintergrunds
und auch in der Dauer. Diese Aufzählung versteht
sich nicht als wertend (obwohl sie durchaus kritisch
ist) und nicht als vollständig. In einer ersten
sehr groben Übersicht lassen sich die Hilfsangebote
wie folgt einteilen: Krisenintervention, Psychotherapie,
Seelsorge, Beratung, therapeutische
Angebote, Esoterische und spirituelle Hilfen.
Krisenintervention
Gerade wenn es um eine akute Krisensituation
geht, kann man sich zuerst einmal an einen Krisendienst
wenden. Anlaufstellen dafür sind u.a. die
Krisendienste oder die Telefonseelsorgen. Kriseninterventionen
sind, wie der Name bereits sagt,
Hilfen bei akuter seelischer Belastung. Bei der Telefonseelsorge
(Adressen und Telefonnummern in
Ihrer Region unter www.telefonseelsorge.de) werden
Sie keine Pfarrer am anderen Ende der Leitung
antreffen, sondern ausgebildete Laien oder Fachleute,
die mit bestimmten Problemen gut vertraut
sind. Sie arbeiten in der Regel rund um die Uhr.
Oft besteht hier auch die Möglichkeit zu einem
brieflichen Kontakt, wenn Ihnen nicht nach Reden
zumute sein sollte bzw. Ihnen dies z. B. motorisch
nicht möglich ist (Briefseelsorge).
Eine Übersicht über Krisendienste der jeweiligen
Region findet man im Internet z.B. unter www.krisenintervention-notfallseelsorge.de.
Bei den jeweiligen
Adressen können Sie entweder direkt Hilfe
erhalten oder auch Informationen darüber, wo sich
an Ihrem Wohnort eine solche Stelle befindet. Dort
finden Sie Menschen, die sich ausreichend Zeit
nehmen werden, sich mit Ihnen und Ihrer schwierigen
Lebenslage zu befassen. Vor allem, wenn Sie
bisher noch nie die Möglichkeit hatten, mit einem
Fachmann (-frau) über Ihre Probleme zu reden,
sollten Sie dies in einer für Sie schwierigen Lebenslage
erwägen.
Für manche Menschen ist es wichtig, dass ein solcher
Krisendienst einen kirchlichen Hintergrund
hat (dies ist bei der Telefonseelsorge der Fall), für
manch anderen ist das ein Ausschlussgrund. Wichtig
ist, dass man den jeweiligen Hintergrund erfragt,
sofern er für einen selbst eine Bedeutung
haben sollte. Weiterhin kann es wichtig sein, zu

wissen, ob sich das jeweilige Gegenüber in der
Auseinandersetzung mit einem solchen Problem
auskennt. Jeder professionelle Helfer hat sich
i.d.R. auf ein bestimmtes Gebiet spezialisiert (sie
kennen diese Spezialisierung bei vielen Berufsgruppen).
Es ist Ihr gutes Recht, dies zu erfragen.
Alle staatlichen und kirchlichen Angebote sind in
der Regel kostenlos und können auch mehrfach in
Anspruch genommen werden.
Aber auch wenn Sie schon mit solchen Fachleuten
für Krisen oder Psychotherapeuten zu tun hatten
und nicht weitergekommen sind, sollten Sie es
nicht gleich ablehnen, diese Hilfsmöglichkeit in
Anspruch zu nehmen. Es kann sein, dass Sie dort
bisher nur auf Menschen getroffen sind, die Ihnen
als Person vielleicht nicht so zugesagt haben, wo
"die Chemie einfach nicht gestimmt hat". Wichtig
ist, dass Sie den Eindruck haben, fachlich wie
menschlich gut aufgehoben zu sein, d.h. die betreffende
Person soll auf der einen Seite empathisch
genug sein, Sie zu verstehen, aber auch genügend
Abstand besitzen, um vielleicht andere Sichtweisen
bzw. Perspektiven aufzeigen zu können. Für
eine längere und kontinuierliche Begleitung eignet
sich dann eher eine Psychotherapie.
Psychotherapie - was ist darunter
zu verstehen?
Psychotherapie bedeutet wörtlich übersetzt "Behandlung
der Seele" beziehungsweise "Behandlung
von seelischen Problemen". Sie bietet Hilfe bei
Ängsten, Depressionen, Zwängen, Essstörungen,
Suchterkrankungen usw., aber auch Hilfen bei außergewöhnlichen
Belastungen, wie einer ALS-Erkrankung.
Um hier eine Unterstützung zu bekommen,
können Sie einen Psychotherapeuten aufsuchen.
Psychotherapeut darf sich nur nennen, wer
nach einem Universitätsstudium der Psychologie,
Medizin oder (bei Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeuten)
auch der Pädagogik oder Sozialpädagogik
eine mindestens dreijährige psychotherapeutische
Ausbildung absolviert hat. Damit ist
"Psychotherapeut" also ein geschützter Begriff.
Wie findet man einen zugelassenen
Psychotherapeuten? Welche
Verfahren werden von der Kasse
bezahlt?
Die Adressen der in Ihrer Nähe niedergelassenen
Vertragspsychotherapeuten bekommen sie von
Ihrer regionalen Kassenärztlichen Vereinigung
oder von Ihrer Krankenkasse. Sie können nach vorheriger
telefonischer Vereinbarung mit ihrer Chip-
10
karte direkt einen Psychotherapeuten aufsuchen
und können zwischen ärztlichen und psychologischen
Psychotherapeuten wählen. Entscheidend für
eine Kostenübernahme ist, dass das jeweilige psychotherapeutische
Verfahren als Kassenleistung
anerkannt ist, nur dann wird diese Form der Unterstützung
von der Kasse bezahlt. Derzeit sind als
Kassenleistung nur folgende Verfahren anerkannt:
· Analytische Psychotherapie
· Tiefenpsychologisch fundierte Psychotherapie
· Verhaltenstherapie
Das Spektrum reicht dabei je nach Verfahren von
Einzel- bis Gruppentherapie, von Kurzzeit- (25
Stunden) bis Langzeittherapie (bis zu 300 Stunden).
Die Stundenfrequenz kann i. d. R. mit dem
Therapeuten abgesprochen und vereinbart werden.
Solch eine Behandlung kann eine wertvolle Unterstützung
bei der Bewältigung der seelischen Belastung
sein, der man als Betroffener oder Angehöriger
ausgesetzt ist.
Da die Wartezeiten bei Psychotherapeuten manchmal
länger sind, kann es sinnvoll sein, sich gleich
bei mehreren Psychotherapeuten auf die Warteliste
setzen zu lassen. Da sich Therapeuten i. d. R. auf
bestimmte Probleme spezialisiert haben, beschreiben
Sie am Telefon, worum es geht, so lässt sich
die Frage, ob der(die) Therapeut(in) sich zuständig
fühlt, manchmal schon vorab klären. Sie können
hier auch schon erfahren, welche Therapierichtung
er oder sie vertritt. Manche Therapeuten(innen)
haben neben ihrer zugelassenen Therapieform
(Verhaltenstherapie, Psychoanalyse oder tiefenpsychologisch
fundierte Therapie) auch noch weitere
therapeutische Verfahren gelernt, die sie je nach
Bedarf anwenden. Die wichtigsten sind: Gestalttherapie,
Familientherapie od. Systemische Therapie,
Hypnotherapie, Gesprächstherapie, Transaktionsanalyse,
Psychodrama und Bioenergetik. Natürlich
gibt es noch mehr therapeutische Ansätze als
die oben genannten und wenn Sie sich für eine bestimmte
Richtung interessieren, sollten Sie schon
am Telefon direkt danach fragen.
Zwei ALS Betroffene waren nach dieser Information
sehr skeptisch, da sie fürchteten zum einen mit
ihrer fortgeschrittenen Sprechstörung (Dysarthrie),
zum anderen mit dem benutzen Kommunikationsgerät
auf wenig Verständnis zu stoßen. Hier ist es
natürlich sinnvoll zu fragen, ob sich der betreffende
Therapeut mit einem solchen Problem ausei-

nandersetzen kann und möchte. Auch Hausbesuche
sind möglich, hier ist ebenfalls nachzufragen, ob
der Therapeut diese leistet.
Seelsorge
Seelsorge ist wie Beratung (siehe dort) kein geschützter
Begriff. Er findet sich jedoch oft bei
Hilfsangeboten mit explizit christlichem Hintergrund.
Es kann sich dabei um eine Pfarrerin oder
einen Pfarrer, andere kirchlichen Mitarbeiter oder
auch z.B. um einen Heilpraktiker handeln. Eine
seelsorgerische Ausrichtung versucht in biblisch
begründeter, theologisch verantworteter und methodisch
ausgewiesener Weise bei Problemen zu
helfen. Ein Anspruch dabei ist, eine Grundhaltung
zu verwirklichen, die durch ein tiefes Verstehen
des anderen Menschen, der eigenen Person und der
Beziehung zwischen beiden gekennzeichnet ist.
Eine Seelsorge hat an ihr Tun den Anspruch, dass
der Betreffende es mit Hilfe selbst schafft, eine andere
Perspektive zu gewinnen. Menschen, die ihre
Probleme in Worte fassen können, sehen sie i. d. R.
klarer. Ein Seelsorger sieht sich auch und gerade
heute als Gesprächspartner, wenn es um die Sinnfrage
geht: Wer Unglück ertragen muss, fragt nach
dem Sinn seiner Leiden. Und das ist im Grunde, so
die Seelsorge, die Frage nach Gott. Diesen Fragen
gemeinsam nachzugehen, ist eine der Aufgaben
eines Seelsorgers. D.h., wenn Sie bei der Klärung
und Hilfe einen explizit christlichen Hintergrund
wünschen, können sie sich an einen Seelsorger
wenden. Ein kassenzugelassener Psychotherapeut
wie auch Heilpraktiker kann mit Ihnen auch über
die "Sinnfrage" sprechen, jedoch ist dies nicht sein
primärer bzw. alleiniger Auftrag. Wenn bei einer
Psychotherapie eine religiöse Ausrichtung explizit
eine Rolle spielen soll, sollten Sie sich vorher bei
dem Psychotherapeuten bzw. Behandler danach erkundigen.
Beratung, therapeutische
Angebote, esoterische und
spirituelle Hilfen
Alle die in der Überschrift genannten Angebote
sind begrifflich nicht geschützt. So finden sich solche
Angebote häufig in allen Arten von psychologischen
Ratgebern sowie Esoterik-Zeitschriften
etc.. Grundsätzlich kann sich jeder von jedem bei
Problemen und Schwierigkeiten beraten lassen.
Obwohl die Grenzen zwischen professioneller Beratung
und Psychotherapie oft fließend sind, gibt es
einige Kriterien der Unterscheidung:
11
Nach § 1 Absatz 3 Psychotherapeutengesetz ist
Ausübung von Psychotherapie "jede mittels wissenschaftlich
anerkannter psychotherapeutischer
Verfahren vorgenommene Tätigkeit zur Feststellung,
Heilung oder Linderung von Störungen mit
Krankheitswert, bei denen Psychotherapie indiziert
ist." Psychotherapie ist also explizit ausgewiesen
als eine Heilbehandlung und wird daher von der
Krankenkasse bezahlt. Professionelle Beratung
muß i. d. R. selbst bezahlt werden, wenn sie nicht
ausdrücklich kostenfrei angeboten wird.
Neben der etablierten Psychotherapie gibt es eine
alternative Psychoszene. Seit den 80er Jahren werden
zunehmend Angebote mit religiösen oder esoterischen
Vorstellungen vermittelt. So hilfreich
diese Angebote im Einzelnen sein können, ist hier
doch auch Vorsicht geboten. Viele Psychoangebote
zielen darauf, Sie aus Ihren gewohnten Verhaltensweisen
zu lösen und für neue Erfahrungen zu öffnen.
Das ist nicht grundsätzlich falsch, doch sollten
Sie, sofern Sie sich in einer außergewöhnlichen
Belastungssituation (wie einer ALS Erkrankung)
befinden gut abwägen, ob Sie eine solche Hilfe in
Anspruch nehmen können. Wenn Sie sich psychisch
ohnehin "labil" fühlen, besteht die Gefahr,
dass es Ihnen bei unsachgemäßer Behandlung hinterher
noch viel schlechter geht, ohne dass Sie u.U.
jemand therapeutisch auffängt. Daher sollten Sie
sich grundsätzlich jedem Angebot auf dem Psychomarkt
mit gesundem Misstrauen nähern. Führen
Sie vor jeder avisierten Beratung oder Therapie,
jedem Kurs ein Vorgespräch mit dem Therapeuten
bzw. Trainer, um sich von ihm einen persönlichen
Eindruck machen zu können. Lassen Sie
sich die Inhalte erklären. Das Vorgespräch hat kostenlos
zu sein.
Abschlussbemerkung
An ALS zu leiden ist eine der größten Herausforderungen,
der sich ein Mensch gegenüber sehen
kann. Dort, wo grundlegend anstehende Lebensthemen
(so auch Fragen nach dem Tod, dem Sinn
des Lebens, der Art und Weise wie bisher Beziehungen
geführt wurden usw.) weggeschoben und
verdrängt werden, wächst die innere Not (zu der
schon vorhandenen äußeren), damit wird die Situation
häufig noch schwerer, als sie ohnehin ist. Ein
seriöses Hilfsangebot als Begleiter kann einen in
der Bewältigung dieser Aufgabe stärken und Mut
und Kraft freisetzen, um so inneren Frieden und
Klarheit zu gewinnen.

MATERIELLE HILFEN
Albertine Deuter, Dipl. Sozialpädagogin (FH),
Sozialberatung DGM-Landesverband Bayern
Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),
Fachkraft für Palliative Care,
DGM-Sozialberatung
Die Diagnose ALS stellt Betroffene und deren Angehörige
vor die Aufgabe, eine neue Lebenssituation
zu bewältigen, die viele Einschränkungen mit
12
sich bringt. Damit stellt sich auch die Frage, bei
welchen Institutionen man Unterstützung und
Hilfe bekommt. Um verschiedene Sozialleistungen
in Anspruch nehmen zu können, hilft es, Bescheid
zu wissen über die Art der Hilfen und die entsprechenden
Anlaufstellen. Hier können nur einige Bereiche
angesprochen werden, die für ALS- Patienten
regelmäßig wichtig sind, um eine erste Orientierungshilfe
zu geben.
Checkliste materielle Hilfen
Der Schwerbehindertenausweis (SGB IX)
· Antrag beim Landesversorgungsamt (Formular ausfüllen + Passfoto beifügen)
· Antrag vor dem Versenden mit den behandelnden Ärzten durchsprechen / Gutachten beifügen
· Feststellungsbescheid und Ausweis (ab GdB 50) – ggfs. Widerspruch
· Finanzamt, Krankenkasse (s.u.) und evtl. Arbeitgeber informieren
Pflegeversicherung (SGB XI) (s. Kapitel „Pflege“)
· Formloser Antrag zur Einstufung in die Pflegeversicherung an die zuständige Pflegekasse
· Ausfüllen des Antragsvordrucks, den die Pflegekasse zuschickt
· Vorbereitung auf den Besuch des MDK: Führen eines Pflegetagebuchs
· Begutachtung durch den MDK
· Bescheid der Pflegekasse – bei Bedarf Widerspruch gegen die Einstufung durch die Pflegekasse
mit Begründung und Einreichen des Pflegetagebuchs
· Krankenkasse informieren (s.u.)
· Weitere Leistungen: Pflegeerleichternde Hilfsmittel, Zuschuss zu Umbaumaßnahmen, Pflegekurse,
Verhinderungspflege / Kurzzeitpflege, Soziale Sicherung der Pflegenden Angehörigen
Gesetzliche Krankenversicherung (SGB V)
· Antrag auf Befreiung von Zuzahlungen über einem Eigenanteil von 1% des Bruttoeinkommens
(„Chronikerregelung“: GdB 60, Pflst. II/III, ärztl. Gutachten)
· Kostenübernahme von Fahrtkosten zur ambulanten Behandlung (bei Pflst. II /III, Mz aG/H)
· Medizinische Rehabilitation (Ziel: Krankheitsfolgen mildern, Verschlechterung verhüten)
· Heilmittel (Physiotherapie / Logopädie)
· Hilfsmittel (s. Kapitel „Selbstständigkeit erhalten – Hilfsmittel und Wohnen“)
· Häusliche Krankenpflege / Behandlungspflege (v.a. bei Beatmung)
· Medikamente
· Ambulante ärztliche Behandlung
· Stationäre Krankenhausbehandlung
Beruf / Arbeitsunfähigkeit / Rehabilitation / Rente
· Schwerbehindertenausweis beantragen (s.o.)
· Arbeitsplatz sichern / innerbetrieblich verändern / umgestalten
· Betriebsrat / Schwerbehindertenvertretung / Integrationsamt / Integrationsfachdienst einschalten
· Lohnfortzahlung / Krankengeld
· Evtl. Maßnahme zur medizinischen Rehabilitation (Ziel: Arbeitsfähigkeit wieder herstellen,
Begutachtung)
· Rente wegen Erwerbsminderung beantragen

Der Schwerbehindertenausweis
ALS Kranke sollten frühzeitig einen Schwerbehindertenausweis
beantragen. Ob man als schwerbehindert
anerkannt wird, hängt dabei nicht allein
von der Diagnose ALS, sondern von den durch die
Erkrankung bedingten individuellen Einschränkungen
und Beeinträchtigungen ab, die durch ärztliche
Gutachten nachgewiesen werden. Stimmen Sie
Ihre Vorgehensweise bei der Antragstellung deshalb
unbedingt mit Ihren behandelnden Ärzten ab.
Eine Stellungnahme der DGM zur Festsetzung des
Grades der Behinderung bei ALS finden Sie ebenfalls
in diesem Kapitel.
Wozu dient der Ausweis?
Der Ausweis des Versorgungsamtes dient zum
Nachweis der Schwerbehinderteneigenschaft, des
Grades der Behinderung und gegebenenfalls weiterer
gesundheitlicher Merkmale in verschiedenen
Lebensbereichen (z.B. gegenüber dem Arbeitgeber,
dem Arbeitsamt, dem Integrationsamt oder dem Finanzamt).
Mit Hilfe des Ausweises können die zustehenden
Rechte nach dem SGB IX (= Sozialgesetzbuch,
Neuntes Buch: Rehabilitation und Teilhabe)
geltend gemacht werden, die der Gesetzgeber
zum Ausgleich behinderungsbedingter Nachteile
oder Mehraufwendungen vorgesehen hat.
Dazu gehören steuerliche Freibeträge, Ermäßigung
oder Übernahme von KFZ-Steuern oder Fahrtkosten
für öffentliche Verkehrsmittel, ermäßigten oder
kostenlosen Eintritt für kulturelle Veranstaltungen.
Im Arbeits- und Berufsleben beziehen sie sich beispielsweise
auf den Kündigungsschutz, Zusatzurlaub,
Hilfen zur behindertengerechten Arbeitsplatzausstattung
u. a..
Was enthält der Ausweis?
Der Ausweis enthält u.a. das Datum, an dem der
Antrag beim Versorgungsamt eingegangen ist. Von
diesem Datum an gilt die Schwerbehinderteneigenschaft
im Regelfall als nachgewie-sen. Der Grad
der festgestellten Behinderung (GdB) wird mit
einer Zahl, die beanspruchbaren Nachteilsausgleiche
werden als sog. Merkzeichen im Ausweis angegeben
(s.u.).
Wer gilt als schwerbehinderter Mensch?
Als schwerbehindert gelten Menschen mit einem
Grad der Behinderung von mindestens 50. Menschen
sind nach § 2 Absatz 1 SGB IX behindert,
wenn ihre körperliche Funktion, geistige Fähigkeit
oder seelische Gesundheit mit hoher Wahrscheinlichkeit
länger als 6 Monate von dem für das Le-
13
bensalter typischen Zustand abweichen und daher
ihre Teilhabe am Leben in der Gesellschaft beeinträchtigt
ist.
Nach § 69 Absatz 1 SGB IX werden die Auswirkungen
auf die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft
als Grad der Behinderung (GdB) nach Zehnergraden
abgestuft bewertet. Der GdB ist unabhängig
vom ausgeübten oder angestrebten Beruf zu
beurteilen. Aus dem GdB ist nicht auf das Ausmaß
der (beruflichen) Leistungsfähigkeit zu schließen.
Die Bewilligung einer Rente wegen Erwerbsminderung
durch einen Rentenversicherungsträger
oder die Feststellung einer Dienst- beziehungsweise
Arbeitsunfähigkeit erlauben keine Rückschlüsse
auf den GdB. Umgekehrt kann aus dem
GdB nicht auf die Leistungsvoraussetzungen anderer
Rechtsgebiete geschlossen werden.
Wer kann die Parkplätze für Rollstuhlfahrer
benutzen?
Schwerbehinderte Menschen, denen von der zuständigen
Ortsbehörde ein besonderer Parkausweis
mit dem Rollstuhlfahrer-Symbol erteilt wurde. Voraussetzung
ist die Feststellung der Merkzeichen
aG oder Bl (blind) durch das Versorgungsamt.
Zeitlich befristete Ausnahmen sind nach Absprache
mit der Ortsbehörde/ Straßenverkehrsamt im
Einzelfall möglich (s.u. Merkzeichen: aG). Seit einigen
Jahren gibt es einen europäischen Parkausweis
für behinderte Menschen. Er wird in den Mitgliedstaaten
der Europäischen Union anerkannt.
Damit können Sie Parkerleichterungen nutzen, die
in dem Mitgliedstaat eingeräumt werden, in dem
Sie sich aufhalten.
Es gibt für Personen mit besonderen gesundheitlichen
Voraussetzungen die Möglichkeit, eine bundesweit
gültige Sonderregelung zur Ausnahmegenehmigung
für Parkerleichterungen zu erlangen.
Dies gilt nur bei Personen mit:
· einem GdB von wenigstens 80 allein für die
Funktionsstörungen der unteren Gliedmaßen und
· den Merkzeichen B und G
· den Merkzeichen B und G und einem GdB von
wenigstens 70 allein wegen der Funktionsstörungen
an den unteren Gliedmaßen und gleichzeitig
Funktionsstörungen des Herzens oder der Atmungsorgane,
die wenigstens einen GdB von 50
bedingen

Merkzeichen
Neben dem Grad der Behinderung kann der
Schwerbehindertenausweis eine Reihe von Eintragungen
enthalten, mit denen verschiedene Nachteilsausgleiche
verbunden sind.
B – Begleitung
Das Merkzeichen B auf der Vorderseite des Ausweises
erhält, wer bei der Benutzung öffentlicher
Verkehrsmittel regelmäßig auf fremde Hilfe angewiesen
ist und deshalb Begleitung braucht. Mit
diesem Merkzeichen erhalten Sie als Schwerbehinderter
eine Berechtigung zur Mitnahme einer Begleitperson
in öffentlichen Verkehrsmitteln. Ob Sie
davon Gebrauch machen, entscheiden Sie selbst.
Das Merkzeichen „B“ in Ihrem Ausweis schließt
nicht aus, dass Sie öffentliche Verkehrsmittel auch
ohne Begleitperson nutzen können. Die Begleitperson
kann im öffentlichen Personenverkehr unentgeltlich
mitfahren, nicht jedoch in Sonderzügen
und Sonderwagen. Bedingt gilt die unentgeltliche
Beförderung auch bei innerdeutschen Flügen der
Lufthansa.
G - erheblich gehbehindert
Voraussetzung für dieses Merkzeichen ist, dass
man eine Gehstrecke von zwei Kilometern nicht
ohne erhebliche Schwierigkeiten und Gefahren bewältigen
kann.
Als Nachteilsausgleich kommen die unentgeltliche
Beförderung im öffentlichen Nahverkehr mit gültiger
Wertmarke oder Kfz-Steuerermäßigung in
Betracht. Bei MZ „G“ und GdB 70 können Sie
Privatfahrten bis zu 3000 km im Jahr steuerlich
absetzen.
aG – außergewöhnlich gehbehindert
Für Betroffene, deren Gehvermögen so sehr
schwer beeinträchtigt ist, dass Sie außerhalb eines
Kfz nur noch unter großen Mühen oder mit fremder
Hilfe kürzeste Strecken zu Fuß zurücklegen
können ist dieses Merkzeichen wichtig, um die unentgeltliche
Beförderung im öffentlichen Nahverkehr
und Parkerleichterungen in Anspruch nehmen
zu können. Weitere Nachteilsausgleiche: Bis zu
15.000 km werden Kfz-Kosten für Privatfahrten als
außergewöhnliche Belastung anerkannt. Außerdem
können Sie in einigen Städten den kostengünstigen
Fahrdienst für Behinderte in Anspruch nehmen.
Das Merkmal „aG“ setzt nicht voraus, dass ein
schwerbehinderter Mensch nahezu unfähig ist, sich
fortzubewegen. ALS-Kranke könnten manchmal
rein von der Muskelkraft her betrachtet noch einige
14
Meter laufen. Aufgrund der Fußheberschwäche ist
jedoch die Sturzgefahr schon bei kleinsten Unebenheiten
des Straßenbelags so hoch, dass fremde
Hilfe immer nötig ist, bzw. dass Sie für die Fortbewegung
außerhalb des Hauses auf die Benutzung
eines Rollstuhls angewiesen sind. Erschwerend
kommt häufig hinzu, dass ALS-Kranke sich durch
die Funktionseinschränkungen in Armen und Händen
bei einem Sturz in der Regel kaum abfangen
können, also ungebremst fallen und sich dadurch
erhebliche Verletzungen zuziehen können. Weisen
Sie ggfs. auf bereits erlittene Verletzungen durch
Stürze hin. Obendrein besteht die Gefahr, dass
durch Überanstrengung die betroffene Muskulatur
zusätzlich geschädigt wird und der krankheitsbedingte
Muskelschwund sich noch beschleunigt.
Überanstrengung muss daher unbedingt vermieden
werden. In einem Urteil des Bundessozialgerichtes
(BSG) vom 11.03.1998 (B 9 SB 1/97) wurde festgestellt,
dass das Merkzeichen aG auch zuerkannt
werden soll, wenn durch Überanstrengung eine
konkrete Verschlechterung der Gehfähigkeit droht
und die vorhandene Rest-Gehfähigkeit deshalb außerhalb
der Wohnung nicht mehr genutzt werden
kann. Weitere Urteile bestätigen diese Auffassung.
Wer nur noch unter erheblichen Schmerzen gehen
kann, hat ebenfalls Anspruch auf das Merkzeichen
aG .
H – hilflos
Voraussetzung ist, dass man für die gewöhnlichen
und regelmäßig wiederkehrenden Verrichtungen im
Ablauf des täglichen Lebens wie An- und Auskleiden,
Nahrungsaufnahme, Körperpflege etc. dauernd
fremde Hilfe benötigt (mindestens zwei Stunden
täglich). Wenn Sie Leistungen der Pflegestufe
II der Pflegeversicherung (SGB XI) erhalten, können
Sie nach einem Urteil des Bundessozialgerichtes
das Merkzeichen H beantragen (nähere Informationen
dazu erhalten Sie bei der DGM). Wenn
dieses Merkzeichen vorliegt, können die pflegenden
Angehörigen (oder nahestehenden Personen)
einen Pflegepauschbetrag von 924 € im Kalenderjahr
steuerlich geltend machen. Bitte erfragen Sie
Einzelheiten bei Ihrem Finanzamt. Der Pauschbetrag
für außergewöhnliche Belastung beträgt für
den Betroffenen derzeit 3700 €.

RF – Rundfunkgebührenbefreiung und Telefon -
gebührenermäßigung
Wenn es Ihnen selbst mit Hilfe von Begleitpersonen
nicht mehr möglich ist, an öffentlichen Veranstaltungen
teilzunehmen, können Sie das Merkzeichen
„RF“ beantragen. Weitere Voraussetzung ist
ein GdB von 80. Mit diesem Merkzeichen wird
die Befreiung von der Zahlung der Rundfunkgebühren
bei der GEZ beantragt. Außerdem können
Sie damit einen Antrag auf Telefongebührenermäßigung
und ermäßigte Anschlussgebühr bei der Telekom
stellen.
Wie ist die Feststellung einer Behinderung zu
beantragen?
Der Antrag ist beim zuständigen Versorgungsamt
mit dem dafür vorgesehenen Formblatt zu stellen.
Er kann formlos angefordert werden (z.B. mit einer
Postkarte „Bitte senden Sie mir einen Antrag auf
Feststellung einer Behinderung zu.“). Dem Antrag
sollten möglichst aktuelle und umfassende ärztliche
Atteste (Hausarzt, Neurologe, ggf. Orthopäde)
beigelegt werden. Diese Atteste sollten eine genaue
Beschreibung des Befundes, der Funktionsausfälle
oder sonstiger Beeinträchtigungen beinhalten.
Auch unregelmäßig auftauchende Beschwerden
(Schmerzen, Stürze, Schwächephasen,...) sollten
hier genannt werden. Beim Hausarzt befindliche
Untersuchungsunterlagen, wie z.B. Facharztbriefe,
Krankenhausberichte, Abschlussberichte einer Rehabilitationsmaßnahme
(Kur) und Röntgenbefunde
können beigefügt werden, soweit sie die Behinderungen
betreffen. Ärztliche Bescheinigungen oder
sonstige Berichte, die lediglich Klagen und Beschwerden
enthalten, reichen nicht aus.
Eine eigene detaillierte schriftliche Stellungnahme
über den Verlauf der Erkrankung und die daraus resultierenden
regelmäßig wiederkehrenden (und
sporadisch auftretenden) Beeinträchtigungen beizulegen,
ist jedoch empfehlenswert. Wichtig ist,
dass Sie sich klar machen, dass Ihr Antrag zunächst
von einem Sachbearbeiter gelesen wird (der
sich unter ALS möglicherweise überhaupt nichts
vorstellen kann) und nicht von einem medizinischen
Sachverständigen. Sie sollten also anschaulich,
verständlich und konkret mit Ihren eigenen
Worten Ihre Situation schildern und dabei besonders
Ihre Einschränkungen der Gehfähigkeit,
Hand- und Armfunktion, ggfs. Einschränkungen
der Atemfunktion und des Herzens, Gefährdung im
Verkehr, Sturzgefahr, notwendige Begleitperson,
Möglichkeit öffentliche Verkehrsmittel zu nutzen
15
oder nicht, evtl. genutzte Hilfsmittel, Haushaltsführung,
ggfs. Pflegebedürftigkeit (Pflegestufe) beschreiben.
Sollten dem Sachbearbeiter des Versorgungsamtes
die medizinischen Unterlagen für eine Entscheidung
nicht ausreichen, werden die auf dem Antrag
genannten Ärzte telefonisch befragt oder die betroffene
Person wird zu einer ärztlichen Untersuchung
schriftlich eingeladen. Sofern besondere
Umstände (z.B. eine Kündigung) nach der Antragstellung
eintreten, müssen diese unverzüglich mitgeteilt
werden. Daraufhin kann die Bearbeitung
des Antrages vorgezogen werden.
Wie wird die Eigenschaft als schwerbehinderter
Mensch festgestellt?
Das für den Wohnort zuständige Versorgungsamt
hat auf Antrag die Behinderungen, den Grad der
Behinderung und ggf. weitere gesundheitliche
Merkmale festzustellen. Es erteilt hierüber einen
rechtsbehelfsfähigen Feststellungsbescheid, in dem
die einzelnen Behin-derungen, der Grad der Behinderung
und die weiteren gesundheitlichen Merkmale
ange-geben werden. Dies gilt auch dann,
wenn der festgestellte GdB weniger als 50 beträgt.
Eine solche Feststellung wird nicht getroffen, wenn
die Behinderungen und der GdB (oder die MdE/
Minderung der Erwerbsfähigkeit) bereits in einem
Rentenbescheid oder dergleichen festgestellt worden
sind (z.B. Bescheid einer Berufsgenossenschaft
oder eines Versorgungsamtes; nicht aber Bescheide
der Träger der Rentenversicherung über
Berufs- oder Erwerbsunfähigkeitsrente).
Beträgt der im Bescheid festgestellte GdB mindestens
50, so stellt das Versorgungsamt einen Ausweis
mit Lichtbild über die Eigenschaft als schwerbehinderter
Mensch, den Grad der Behinderung
und ggf. die weiteren gesundheitlichen Merkmale
aus.
Widerspruch
Wenn der GdB zu niedrig eingestuft wurde oder
ein Merkzeichen hätte zuerkannt werden müssen,
kann innerhalb von 28 Werktagen nach Erhalt des
Bescheides Widerspruch eingelegt werden. Nähere
Erläuterungen hierzu siehe Infodienst-Blatt „Recht
/ Antrag – Widerspruch – Klage“.

Bei Verschlimmerung der Erkrankung
Wenn die Erkrankung fortschreitet und die Beeinträchtigungen
zunehmen, kann jederzeit ein sog.
Verschlimmerungsantrag (je nach Bundesland
auch „Neufeststellungsantrag“) gestellt werden.
Was ist zu tun, wenn die Gültigkeit des Ausweises
abläuft?
Es ist nicht erforderlich, einen Neufeststellungsantrag
zu stellen! Rechtzeitig vor Ablauf versendet
das Versorgungsamt ein Schreiben, mit dem man
die Gültigkeit bei der zuständigen Ortsbehörde
oder beim Versorgungsamt verlängern lassen kann.
Wenn die Gültigkeit bereits zweimal verlängert
wurde, muss das Versorgungsamt einen neuen Ausweis
ausstellen. Hierzu sendet man den bisherigen
Ausweis und ein neues Passbild ein oder legt beides
persönlich vor.
Wann endet die Gültigkeit des Ausweises?
Auf dem Ausweis ist z.B. 03/2009 eingestempelt.
Die Gültigkeit endet immer am Ende des eingestempelten
Monats, in diesem Fall also am 31.
März 2009.
Was muss beachtet werden, wenn Ersatz für
den verlorenen Schwerbehindertenausweis
benötigt wird?
Ein Passbild kann per Post zusammen mit einer
kurzen Erklärung über den Verlust des bisherigen
Ausweises an das Versorgungsamt gesendet werden.
Wenn der Ausweis gestohlen wurde, muss
eine Kopie der polizeilichen Bescheinigung über
die abhanden gekommenen Papiere beigelegt werden.
Zuzahlungen und Fahrtkosten
(Gesetzliche Krankenversicherung
SGB V)
Zuzahlungen- Belastungsgrenze wegen chronischer
Erkrankung
Für alle Versicherten gibt bei den Zuzahlungen
eine Belastungsgrenze von zwei Prozent ihrer jährlichen
Bruttoeinnahmen. Für chronisch kranke Patienten
gilt eine niedrigere Obergrenze von einem
Prozent. Die Definition „chronisch krank“ setzt
voraus, dass Sie sich in ärztlicher Dauerbehandlung
befinden und mindestens einmal pro Quartal
zum Arzt gehen. Zusätzlich muss entweder ein
GdB von mindestens 60 vorliegen, Pflegestufe II
oder III oder die Einschätzung des Arztes, dass
ohne kontinuierliche medizinische Versorgung eine
lebensbedrohliche Verschlimmerung, verminderte
16
Lebenserwartung oder dauerhafte Beeinträchtigung
der Lebensqualität zu erwarten ist.
Kostenübernahme der Fahrtkosten zur ambulanten
oder stationären Behandlung
Unter bestimmten Voraussetzungen können Fahrten
zur ambulanten Behandlung verordnet und genehmigt
werden. Für alle Fahrten besteht die gesetzliche
Zuzahlungspflicht in Höhe von 10% der
Kosten je Fahrt (mindestens 5,- Euro und höchstens
10,- Euro). Geleistete Zuzahlungen zu verordneten
und genehmigten Fahrten sind auf die Belastungsgrenze
anrechenbar.
Wichtig ist, dass Sie sich frühzeitig um die ärztliche
Verordnung und die Genehmigung der Krankenkasse
kümmern. Der Arzt macht Angaben zur
vorliegenden zwingenden medizinischen Notwendigkeit
der Fahrt, zur erforderlichen Ausstattung
des Transportmittels und eventuell zur erforderlichen
Betreuung.
Wenn Sie in Ihrer Mobilität so eingeschränkt sind,
dass in Ihrem Schwerbehindertenausweis das
Merkzeichen „aG“ (außergewöhnliche Gehbehinderung),
oder „H“ (hilflos) vermerkt ist oder wenn
Pflegestufe II oder III vorliegt, können die Fahrten
genehmigt werden. In Ausnahmefällen kann Ihr
Arzt auch bei vergleichbarer Beeinträchtigung der
Mobilität eine Fahrtkostenübernahme verordnen.
Fahrten zu anderen ambulanten Therapien, wie z.
B. Logopädie sind keine Kassenleistung.
Bei Fahrten zur stationären Behandlung brauchen
Sie keine Genehmigung. Zehn Prozent der Kosten
müssen Sie jedoch selbst übernehmen (Mindestgrenze
fünf Euro /Höchstgrenze zehn Euro).
Beruf, längerfristige Arbeitsunfähigkeit,
Rehabilitation und Rente
wegen Erwerbsminderung
Häufig ist der Bereich der Berufstätigkeit sehr früh
von den Auswirkungen der ALS-Erkrankung betroffen.
Meist werden zunächst Wege gesucht, den
Arbeitsplatz so lange wie möglich zu erhalten –
durch Anpassung, Umgestaltung, Verlegung nach
Hause o.ä. Wenn es schwierig wird, die bisherige
Tätigkeit weiter auszuüben, ist manchmal ein Arbeitsplatzwechsel
innerhalb des Betriebes möglich.
Manchmal können auch durch besondere Hilfen im
Arbeitsleben bessere Bedingungen geschaffen werden.
Zuständig für unterstützende Maßnahmen wie
technische Arbeitshilfen, Hilfen zum Erreichen des
Arbeitsplatzes, Erhaltung einer behinderungsge-

echten Wohnung oder Arbeitsassistenz sind die
Integrationsämter. Beratung und Unterstützung
bieten die Integrationsfachdienste.
Durch das rasche Voranschreiten der Erkrankung
reicht die Zeit manchmal nicht aus, umfangreichere
Maßnahmen der beruflichen Rehabilitation
in die Wege zu leiten und es kommt relativ schnell
zu einer Berentung. Besonders für jüngere Betroffene
und ihre Familien bringt dies neben den psychischen
Auswirkungen und notwendigen Veränderungen
des Lebenskonzeptes auch gravierende materielle
Einbußen mit sich und Mehrfachbelastungen
des Partners, der jetzt evtl. die Familie ernähren
soll, für die Kinder sorgen, den ALS-kranken
Partner pflegen und obendrein die Hilfen organisieren
und bei den Kostenträgern durchsetzen soll,
wie z.B. Rehamaßnahmen, Hilfsmittel, Pflegestufe
usw.
Bei Erkrankung haben Sie als Arbeitnehmer zunächst
Anspruch auf Entgeltfortzahlung durch den
Arbeitgeber. Danach erhalten gesetzlich Versicherte
Krankengeld, privat Versicherte haben in der
Regel eine Krankentagegeld-Versicherung. Das
Krankengeld beträgt 70 Prozent des zuvor regelmäßig
erzielten Arbeitsentgelts und Arbeitseinkommens,
abzüglich Beiträgen zur Renten-, Arbeitslosen-
und Pflegeversicherung. Der Anspruch
besteht jedoch längsten 78 Wochen innerhalb von
drei Jahren.
Leistungen zur medizinischen Rehabilitation können
beantragt werden, wenn die Erwerbsfähigkeit
erheblich gefährdet oder bereits gemindert ist und
durch diese Leistung erheblich gebessert, wieder
hergestellt oder eine wesentliche Verschlechterung
abgewendet werden kann. Solange Sie berufstätig
bzw. krank geschrieben sind ist der zuständige
Kostenträger hierfür die Rentenversicherung.
Wichtig ist in dem Zusammenhang, dass Ihr Antrag
als Rentenantrag umgedeutet werden kann,
wenn ein Erfolg nicht zu erwarten ist oder die
Leistungen zur medizinischen Rehabilitation die
verminderte Erwerbsfähigkeit nicht verhindert
haben. Im Falle von Arbeitsunfähigkeit müssen Sie
also gut abwägen, ob und ggfs. wann Sie von sich
aus eine Maßnahme der medizinischen Rehabilitation
beantragen wollen.
Wenn aus Ihren Arztberichten hervorgeht, dass
Ihre Erwerbsfähigkeit auf Dauer erheblich gemindert
ist, verlangt die Krankenkasse oft eine Stel-
17
lungnahme, aus der hervorgeht, ob die Berufstätigkeit
wieder aufgenommen werden kann. Sie kann
Ihnen eine Frist setzen, in der sich für eine Rehabilitationsmaßnahme
oder den Rentenantrag entscheiden
müssen. In der Regel haben Sie 10 Wochen
Zeit. Wenn Sie jedoch nicht antworten, entfällt
mit Ablauf der Frist der Anspruch auf Krankengeld.
Um ein Rentenantragsverfahren rechtzeitig einzuleiten,
ist es hilfreich zu wissen, dass die Rentenversicherer
bei Renten wegen voller Erwerbsminderung
von einer Bearbeitungszeit von etwa einem
halben Jahr ausgehen.
Anspruch auf Rente wegen Erwerbsminderung
hat, wer teilweise oder voll erwerbsgemindert ist,
eine Versicherungszeit von 60 Kalendermonaten
(kleine Wartezeit) erfüllt und in den letzten fünf
Jahren mindestens 36 Monate Pflichtbeiträge gezahlt
hat. Voraussetzung für die volle Erwerbsminderungsrente
ist, dass Sie weniger als 3 Stunden
am Tag arbeiten können. Wer noch 4 – 6 Stunden
am Tag arbeitsfähig ist, erhält die Teilerwerbsunfähigkeitsrente.
Durch den fortschreitenden Verlauf der Erkrankung
werden sich jedoch oft Einschränkungen der
beruflichen Belastbarkeit ergeben, die es erforderlich
machen, einen Antrag auf volle Erwerbsminderungsrente
zu stellen.
Den Antrag stellen Sie bei Ihrem zuständigen Rentenversicherungsträger
oder Sie wenden sich an
einen Versichertenältesten in Ihrer Nähe. Seit Oktober
2006 begegnen alle Rentenversicherungsträger
ihren Versicherten als „Deutsche Rentenversicherung“.
Versichertenälteste sind ehrenamtliche
Mitarbeiter, die Ihnen bei der Antragstellung helfen.
Wenn Sie überprüfen wollen, ob der Bescheid in
Ordnung ist, z. B. ob die Zeiten richtig erfasst wurden,
können Sie sich auch an einen Rentenberater
wenden, der Sie individuell berät, seine Leistungen
aber auch abrechnet.
In geringem Umfang können Sie auch bei einer
vollen Erwerbsminderungsrente hinzuverdienen.
Die Grenzen dieses Hinzuverdienstes können Sie
bei Ihrem Rentenversicherungsträger erfragen.

2 Medizinische Versorgung –
therapeutische Möglichkeiten
Das Behandlungsteam
Dr. Jens-Peter Weber, ehemaliger Medizinischer
Referent der DGM
Bei allen Arten von körperlichen oder psychischen
Zeichen einer Erkrankung sollte zunächst der
Hausarzt für Sie der Ansprechpartner sein. Er
sollte auch allgemeiner Wegweiser sein und als
Zentralstelle für die Zusammenführung und
Sammlung aller Befunde und Untersuchungsberichte
der hinzugezogenen Fachärzte dienen. Dies
gilt zunächst bei der Suche nach einer Diagnose,
aber auch im Verlauf der Erkrankung, wenn die Diagnose
bereits bekannt ist.
Beim Vorliegen einer neuromuskulären Erkrankung
wie einer ALS wird vielfach eine Betreuung
18
bei einem Neurologen notwendig sein. Dabei sollte
jedoch bedacht sein, dass neuromuskuläre Erkrankungen
auch im Berufsleben eines Neurologen
eine Seltenheit darstellen. In vielen Fällen kann
dieser Sie bei spezielleren Fragestellungen nur an
eine spezialisierte Ambulanz oder Sprechstunde in
einer Klinik überweisen.
Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke hat
vor einigen Jahren ein Netz von 26 sog. Neuromuskulären
Zentren initiiert. In jedem Bundesland
ist damit mindestens ein Zentrum in erreichbarer
Nähe. In diesen Kliniken arbeiten spezialisierte
Ärzte in verschiedenen Fachabteilungen. Ihr Ziel
ist es, durch erfahrene Untersucher eine effiziente
Diagnostik zu ermöglichen, kompetente Beratung
anzubieten und wenn möglich eine Therapie einzuleiten.

In einigen dieser Zentren gibt es sogar auf die ALS
spezialisierte Sprechstunden. Neben den neurologischen
Fachabteilungen sind in diesen Zentren
auch andere wichtige Fachbereiche wie Fachärzte
für Erkrankungen des Bewegungsapparates (Orthopäden),
Lungenfachärzte (Pneumologen), Fachärzte
für Herzerkrankungen (Kardiologen) und andere
vertreten. Damit wird eine kompetente, interdisziplinäre
Zusammenarbeit erreicht. Für den Betroffenen
ist es möglich, an einer Stelle zu den verschiedenen
Problemen, die sich im Verlauf der Erkrankung
entwickeln können, beraten und betreut
zu werden. Darüber hinaus sind die Ärzte dort über
den Stand der medizinischen Forschung aktuell informiert
und forschen auch vielfach selbst.
Über die rein medizinische Betreuung hinaus sind
aber bei der Betreuung von Betroffenen mit einer
ALS weitere Fachleute von großer Bedeutung:
Ein/e Physiotherapeut/in und Ergotherapeut/in, die
u.U. auch ins Haus kommen, muss gefunden werden.
Ein/e Logopäde/in zur Unterstützung bei Störungen
des Schluckens oder des Sprechens sollte
miteinbezogen werden. Ein/e Sozialberater/in, die
bei den leider so häufig vorkommenden Fragen zu
sozialrechtlichen Problemen und natürlich auch
psychosozialen Fragestellungen wichtige Hilfestellung
geben können.
Auch die pflegenden Angehörigen oder gegebenenfalls
auch die Mitarbeiter/innen eines unterstützenden
Pflegedienstes zählen im weiteren Sinne
zum Team.
Alle diese Spezialist/inn/en zusammen bilden das
Behandlungsteam, welches zur optimalen Betreuung
auch untereinander im Austausch stehen sollte.
AKTUELLER STAND DER THERAPIE DER
AMYOTROPHEN LATERALSKLEROSE
Dr. med. Katja Kollewe, Prof. Dr. med. Susanne
Petri, Hannover
aus: Management of Neuromuscular Diseases,
Letter Nr. 33 „Aktueller Stand der Therapie der
ALS“, überarbeitet im Juni 2010 entsprechend der
aktuellen Leitlinien der European Federation of
Neurological Societies (EFNS task force on Management
of Amyotrophic Lateral Sclerosis. Revised-Guidelines
for diagnosing and clinical care of
patients and relatives. An evidence-based review
with Good Practice Points. Andersen et al. 2010).
19
Neuroprotektive Therapie
Bisher ist nur die antiglutamaterge Substanz Riluzol
zur kausalen Therapie der ALS zugelassen. In
zwei placebokontrollierten, doppelblinden Studien
konnte gezeigt werden, dass Riluzol bei einer täglichen
Einnahme von 100 mg in zwei Einzeldosen
von 50 mg über einen Zeitraum von 18 Monaten
den Verlauf der Erkrankung verzögert und die Lebenserwartung
um etwa 3 Monate erhöht. An Nebenwirkungen
traten in den beiden Studien am
häufigsten Müdigkeit, Übelkeit und Erhöhungen
der Werte in Leberfunktionstests auf.
Therapieempfehlungen
Patienten mit ALS sollten möglichst früh 2x
täglich 50 mg Riluzol als Dauertherapie einnehmen.
Retrospektive Analysen haben gezeigt,
dass dadurch die Patienten länger in den
früheren Stadien der Erkrankung verbleiben.
Bislang konnten keine weiteren Medikamente
mit neuroprotektiver Wirkung bei ALS entwickelt
werden. Umso mehr hat die symptomatische
Therapie einen hohen Stellenwert für die
Besserung der Lebensqualität der Patienten.
Symptomatische Therapie der
Sialorrhoe (Speichelfluss)
Die Sialorrhoe resultiert aus der Schluckstörung
und nicht aus einer Überproduktion von Speichel
(Pseudosialorrhoe). Sie ist sozial stigmatisierend,
kann aber gut behandelt werden.
Der Einsatz von Amitriptylin ist weit verbreitet,
da es eine sehr gute anticholinerge Wirkung hat
und kostengünstig ist. Eine Dosierung von 25-
50mg 2-3x täglich ist meist ausreichend.
In einer Studie zeigte sich eine signifikante Reduktion
der Speichelproduktion unter Atropin-
Tropfen. Für ALS-Patienten wird auf empirischer
Datenlage eine Dosierung von 0,25-0,75
mg Atropin-Tropfen sublingual 3x täglich empfohlen.
Scopolamin kann oral verabreicht oder als Pflaster
appliziert werden. Bei Patienten mit sehr starkem
Speichelfluss können bis zu 2 Pflaster alle 3
Tage notwendig sein.
Eine moderne Alternative ist Botulinumtoxin: In
Studien an ALS-Patienten zeigte sich eine Reduktion
des Speichelflusses durch Injektion von
Botulinumtoxin Typ A in die Speicheldrüsen.

Der Effekt stellt sich nach wenigen Tagen ein.
Erneute Injektionen werden nach 3-4 Monaten
notwendig.
Eine weitere Alternative ist eine Bestrahlung der
Speicheldrüsen. Drei Studien an ALS-Patienten
haben zufrieden stellende Resultate der Behandlung
der Sialorrhoe mit externer Bestrahlung der
Parotis und der submandibulären Speicheldrüsen
erbracht. Eine Einzelbehandlung der Parotiden
mit 7 - 8 Gy ist eine einfache, schnelle, sichere
und kostengünstige Prozedur.
Therapieempfehlungen
1. Die Sialorrhoe bei ALS-Patienten kann mit
Scopolamin oral oder transdermal behandelt
werden. Als Alternativen stehen gleichwertig
Atropin-Tropfen oder Amitriptylin zur
Verfügung.
2. Botulinumtoxin-Injektionen können in die
Speicheldrüsen verabreicht werden. Eine
Bestrahlung der Speicheldrüsen kann versucht
werden, wenn die pharmakologische
Behandlung keine Erfolge erzielt.
Bronchiale Sekretion
Bei Patienten mit respiratorischer Insuffizienz
kann es sehr schwierig sein, die Atemwege von
zähem Schleim zu befreien. Tragbare Absauggeräte
sind geeignet, die oberen Luftwege zu reinigen
und überschüssigen Schleim abzusaugen.
Medikament wie Guaifenesin oder N-Acetylcystein,
Betarezeptorantagonisten (Metoprolol oder
Propranolol) und/oder ein anticholinerger Bronchodilatator
wie Ipratropium und/oder Theophyllin
können zur Schleimverflüssigung und -lösung
eingesetzt werden, allerdings liegen bisher
keine kontrollierten Studien bei ALS-Patienten
vor.
Mechanische Hustenauslöseapparate (Insufflator-Exsufflator/Cough
assist) werden bei ALS-
Patienten in unkontrollierten Studien als sehr effektiv
beschrieben.
Therapieempfehlungen
1. Der Patient und die Betreuer sollten in der
Technik von assistierter Hustenauslösung
unterrichtet werden.
2. Ein tragbares Absauggerät und ein Luftbefeuchter
sollten angeboten werden.
20
3. Schleimlösende Medikamente wie N-Acetylcystein,
200 - 400 mg 3x/Tag können angewendet
werden.
4. Wenn diese Maßnahmen unzureichend sind,
kann ein Vernebler mit Salinen oder mit
einem Betarezeptorantagonisten und/oder
einem anticholinergen Bronchodilatator in
Kombination verwendet werden.
5. Der Gebrauch eines mechanischen Insufflators/Exsufflators
kann sehr hilfreich sein.
Pseudobulbäre emotionale
Labilität
Pseudobulbäre Zeichen wie Zwangsweinen,
Zwangslachen oder Zwangsgähnen können ein
erhebliches soziales Problem darstellen. Die Affektlabilität
tritt bei ca. 50% der ALS- Patienten
auf. Eine randomisierte kontrollierte Studie mit
einer Kombination von Dextrometorphan und
Quinidin hat gezeigt, dass diese Kombination
eine Verbesserung der Affektlabilität und der Lebensqualität
erbringt. Fluvoxamin, Amitriptylin,
Citalopram und auch Dopamin (L-Dopa) und Lithium
wurden bei anderen neurologischen Erkrankungen
mit pseudobulbären Zeichen mit
guten Resultaten getestet. Es scheint keinen Vorteil
in der Behandlung für ein bestimmtes Medikament
zu geben, daher sollte die Medikation
unter dem Aspekt der Verträglichkeit und Sicherheit
verordnet werden.
Therapieempfehlungen
1. Der Patient und seine Angehörigen sollten
über das Wesen der pseudobulbären emotionalen
Labilität informiert werden.
2. Wenn der inadäquate emotionale Ausdruck
den Patienten belastet, sollte eine Behandlung
erfolgen. Es können Amitriptylin,
Fluvoxamin oder Citalopram eingesetzt
werden.
3. Eine Kombination aus Dextrometorphan
und Quinidin hat sich in einer Klasse I A-
Studie als effektiv erwiesen, es fehlen aber
breitere Erfahrungen.
Krämpfe
Krämpfe können ein frühes und belastendes
Symptom der ALS sein. In zwei placebo-kontrollierten
und doppelblinden Studien bei Patienten
mit Krämpfen ohne ALS konnte ein positiver Effekt
der Behandlung mit Chinin(-sulfat) festgestellt
werden, nicht jedoch bei Behandlung mit
Vitamin E. Erfahrungsgemäß können auch Mas-

sage, Krankengymnastik, Hydrotherapie, Magnesium,
Carbamazepin, Diazepam, Phenytoin,
Verapamil und Gabapentin Muskelkrämpfe abmildern,
wobei evidenz-basierte Studie dazu ausstehen.
Therapieempfehlungen
1. Krämpfe sollten mit Chinin (-sulfat) behandelt
werden.
2. Physiotherapie, Krankengymnastik und/oder
Hydrotherapie können hilfreich sein.
Spastik
Spastik kann die Bewegungsmöglichkeiten einschränken
und schmerzhaft sein. Physikalische
Therapie/Krankengymnastik ist hilfreich. Dies
konnte in einer Klasse II B-Studie gezeigt werden.
Andere Anwendungen wie Hydrotherapie, Wärme,
Kälte, elektrische Stimulation und in seltenen Fällen
eine chirurgische Intervention können therapeutisch
genutzt werden, obwohl keine kontrollierten
Studien bei ALS-Patienten existieren. Die orale
Gabe von Baclofen (bis zu 80 mg/Tag) kann
ebenso wie die intrathekale Baclofen-Behandlung
effektiv sein in der Spastiktherapie bei ALS-Patienten.
Die intrathekale Baclofen-Gabe war in
kleinen Vergleichsuntersuchungen effektiver als
die orale Medikation und erbrachte eine deutliche
Verbesserung der Lebensqualität der Patienten. Andere
Medikamente sind bisher nicht systematisch
bei ALS-Kranken untersucht worden. Im klinischen
Alltag hat sich die Gabe von Gabapentin
(900 – 2400 mg täglich), Tizanidin (6 – 24 mg/täglich),
Memantin (10 – 60 mg täglich), Dantrolen
(25 – 100 mg täg¬lich) und Diazepam (10 – 30 mg
täglich) bewährt. In Einzelfallstudien wird über
den Einsatz von Botulinumtoxin A berichtet, um
Trismus und Stridor zu behandeln.
Therapieempfehlungen
1. Bei ausgeprägter Spastik wird regelmäßige
Physiotherapie empfohlen.
2. Hydrotherapie mit Übungen in gewärmten
Pools (32 – 34°) und Kryo-(Kälte)Therapie
können hilfreich sein.
3. Antispastika wie Baclofen und Tizanidin
können verwendet werden.
4. Wenn die Spastik mit oraler Medikation
nicht ausreichend behandelt ist, kann der
Einsatz von intrathekalem Baclofen hilfreich
sein.
21
Depression, Angst und
Schlaflosigkeit
Depressionen wie auch Schlafstörungen treten
häufig und in allen Stadien der Erkrankung auf.
Die vier am häufigsten eingesetzten Antidepressiva
sind Amitriptylin, Sertralin, Fluoxetin und Paroxetin.
Amitriptylin hat einen guten Effekt bei niedrigen
Behandlungskosten. Zur Behandlung der
Schlaflosigkeit bei ALS-Kranken werden Amitriptylin
und Zolpidem am häufigsten eingesetzt. Es
existieren keine systematischen Studien zur Behandlung
der Angstsymptomatik, empfohlen werden
kann die orale Gabe von Diazepam oder Lorazepam.
Therapieempfehlungen
1. Depressionen bei ALS-Patienten sollten mit
adäquaten Antidepressiva behandelt werden,
z.B. mit Amitriptylin oder einem SSRI.
2. Einschlafstörungen sollten mit Amitriptylin
oder einem adäquaten Schlafmittel behandelt
werden (z.B. Zolpidem, Zopiclon, Diphenhydramin).
3. Angstzustände sollten mit Benzodiazepinen
wie Diazepam-Tabletten oder -Suppositorien,
oder mit Lorazepam (z.B. lyophilisierte
Tabletten) behandelt werden.
Schmerzen
Schmerzen treten bei ALS häufig auf. Bei einigen
familiären ALS-Syndromen gehört auch ein
neuropathischer Schmerz zum Krankheitsbild.
Die Behandlung ist unspezifisch und sollte den
internationalen Standards der Schmerzbehandlung
der WHO folgen. Die Therapie sollte mit
einfachen Analgetika wie Paracetamol begonnen
werden, gefolgt von schwachen Opioiden wie
Tramadol. Als nächster Schritt können stärkere
Opioide wie Morphin eingesetzt werden. Ein liberaler
Gebrauch von Opioiden ist vertretbar,
wenn nicht-steroidale Antiphlogistika nicht mehr
ausreichend wirksam sind, mit dem weiteren
Vorteil, gleichzeitig einen positiven Einfluss auf
Dyspnoe sowie Angstsymptomatik zu haben. Ein
Nachteil ist jedoch die mögliche Opstipation.
Therapieempfehlungen
Schmerzen bei ALS-Patienten sollten nach den
internationalen Leitlinien zur Schmerzbehandlung
erfolgen.

PHYSIOTHERAPIE, ERGOTHERAPIE
UND LOGOPÄDIE
Janine Šušak, Physiotherapeutin,
DGM-Hilfsmittelberatung
Cordula Winterholler, M. A., Lehrlogopädin
für Dysphagie und Dysarthrophonie,
Erlangen
Die verschiedenen therapeutischen Techniken zur
Schmerzlinderung, Aktivierung der Muskulatur
und Entspannung entsprechend dem persönlichen
Leistungsniveau geben den ALS Patienten begleitend
zur ärztlichen, pflegerischen und psychosozialen
Therapie die Möglichkeit zur Schmerzverarbeitung
sowie zur Aneignung von Kompensationsstrategien
zum Ausgleich von abnehmenden Körperfunktionen.
In den Vordergrund werden die Bewegungsmöglichkeiten
des Patienten gestellt und
nicht seine Einschränkungen, da durch diese Maßnahmen
den Patienten auch Erfolgserlebnisse vermittelt
werden sollen. Die Bereiche Bewegungserlebnis,
Wahrnehmung und Handlungskompetenz
werden gefördert sowie die Bereiche Flexibilität,
Kraft, Ausdauer und Koordination erhalten bzw.
verbessert. Ein erweiterter Aktionsradius, Eigeninitiative
und das Vermitteln neuer Erfahrungen sowie
Freude an der Bewegung sind weitere wichtige
Ziele die in der Therapie verfolgt werden.
Das primäre Ziel der s.g. symptomatischen Therapien
ist es, durch entsprechende Behandlungskonzepte
die Auswirkungen der ALS und die Folgen
der Erkrankung so gering wie möglich zu halten,
um dadurch die Selbständigkeit ALS Betroffener
im Alltag zu erhalten bzw. zu verbessern sowie
eine bestmögliche Lebensqualität zu ermöglichen.
Um vorhandene Fähigkeiten auf einem möglichst
stabilen Niveau zu erhalten und den Verlauf der Erkrankung
positiv zu beeinflussen, sind regelmäßige
ambulante Therapien erforderlich. Darüber hinaus
sollte ebenfalls in regelmäßigen Abständen eine
stationäre Rehabilitation erfolgen.
Die Behandlungsmethoden der symptomatischen
Therapien sollten vor allem befundorientiert sein
und sich stets an der individuellen Situation des
Betroffenen sowie dem aktuellen Stadium der Erkrankung
orientieren.
Von großer Bedeutung ist die Schulung der Körperwahrnehmung
und der Alltagsaktivitäten, so
22
dass die Betroffenen eigene Leistungsreserven,
aber auch Grenzen erkennen und die vorhandene
Muskelkraft im Alltag effektiv und zielgerichtet
einsetzen können. Durch die Erarbeitung von
Kompensationsstrategien, z.B. beim Gehen oder
Sprechen, ist es möglich, den Verlust von Körperfunktionen
teilweise auszugleichen. Anders als bei
anderen neurologischen Erkrankungen sollte in der
Therapie von Patienten mit ALS das Anwenden
von Kompensationsbewegungen gefördert werden.
Sie sind oftmals die einzige Alternative für den Betroffenen,
den Alltag so lange wie möglich selbstbestimmt
gestalten zu können.
Physiotherapie
Die Physiotherapie ist neben der Ergotherapie und
Logopädie ein wesentlicher Bestandteil der symptomatischen
Therapie. Mit entsprechenden individuellen
Behandlungskonzepten und der Anpassung
von Hilfsmitteln zum Ausgleich der körperlichen
Defizite kann dem Betroffenen und seinen Mitmenschen
die Bewältigung des Alltages und die
Erhaltung der großmöglichsten Selbständigkeit erleichtert
werden.
Die physiotherapeutische Behandlung bietet Hilfe
bei der Erhaltung der Muskelkraft und –ausdauer,
vor allem aber wird die Funktion der Muskulatur
erhalten bzw. verbessert sowie deren Leistung optimiert.
Durch das Dehnen verkürzter Muskeln kann
die Gelenkbeweglichkeit verbessert, komplexe Bewegungsabläufe
können dadurch häufig leichter
bewältigt werden. Mittels entsprechender Übungen
können Alltagsbewegungen leichter und ausdauernder
durchgeführt, erkrankungsbedingte Beschwerden
können dadurch insgesamt gelindert
werden.

Passive Maßnahmen, wie Schmerzlinderung, Entspannung
und Lagerung sind ebenfalls geeignete
Therapiemaßnahmen bei ALS. Die Abnahme des
Eigengewichts im Schlingentisch ermöglicht z.B.
viele Bewegungen, deren Durchführung aufgrund
der schwachen Muskulatur sonst unmöglich wäre.
In gleicher Weise wirkt der Auftrieb des Wassers
im Bewegungsbad. Vor Beginn der Therapie im
Wasser sollten durch den Arzt die kardiologische
und besonders die pulmonale Belastbarkeit festgestellt
werden.
Bei ALS arbeitet die betroffene Muskulatur oft an
ihrer Leistungsgrenze. Der zunehmende Kraftverlust
hat seine Ursache nicht in einem Mangel an
Bewegung und Training, sondern im Verlust der
Nervenstrukturen in der Muskulatur. Der behandelnde
Therapeut sollte daher stets darauf achten,
dass die Kraftreserven der Muskulatur nicht während
der Therapie verbraucht werden, sondern dem
Betroffenen zur Bewältigung des Alltages zur Verfügung
stehen. Die Wahl der optimalen Reiz- und
Belastungsdosierung ist bei jeder Behandlung in
Zusammenarbeit mit dem Betroffenen neu festzulegen.
Im Krankheitsverlauf werden sich immer
wieder der Charakter und Inhalt der Therapie verändern.
Gesetzte Ziele müssen in regelmäßigen
Abständen auf ihre Realisierbarkeit hin überprüft
und nach Bedarf flexibel verändert werden. Es hat
zum Beispiel wenig Sinn, an einem nicht mehr innervierten
Fußhebermuskel zu arbeiten, während
das Fortschreiten der Erkrankung ein stabiles Sitzen
unmöglich macht.
Auch bei Beeinträchtigung der Lungenfunktion ist
Physiotherapie in Form von Atemtherapie unerlässlich,
einerseits zum Training der entsprechenden
Muskulatur, andererseits zur Unterstützung der Sekretelimination
und des Abhustmeachanismus. Zu
den möglichen Folgen der ALS gehört eine Schwächung
der Atemmuskulatur, die je nachdem, wel-
23
che Muskelgruppen durch die Erkrankung betroffen
sind, in unterschiedlichem Ausmaß auftreten
kann. Ein frühzeitiges Training der Atemmuskulatur
mittels Atemtherapie kann eine sog. ventilatorische
Insuffizienz verzögern. Im fortgeschrittenen
Stadium der Erkrankung zielt die Atemtherapie in
erster Linie auf die Erhaltung der Beweglichkeit
des Brustkorbs sowie die Sekretmobilisation durch
Vermittlung entsprechender Hustentechniken.
Ergotherapie
Die Ergotherapie hat ähnliche Ansätze wie die
Physiotherapie, der Schwerpunkt liegt aber auf der
Unterstützung des Betroffenen bei den selbständigen
Verrichtungen des alltäglichen Lebens. Im
Rahmen der Ergotherapie erfolgt nicht nur das Einüben
alltagsrelevanter Aufgaben, sondern auch die
Versorgung und Anpassung geeigneter Hilfsmittel.
Logopädie
Bei ungefähr 25% der Patienten beginnt die ALS
bulbär, was bedeutet, dass das Sprechen, die
Stimme und das Schlucken zuerst betroffen sind.
Dabei bemerken oft erst die Mitmenschen das diskret
veränderte Sprechen, bevor den Patienten
selbst die allmählichen Veränderungen auffallen.
Oft herrscht Unsicherheit darüber, wer der richtige
Ansprechpartner für bestimmte Probleme ist. Wer
hilft, wenn die Stimme nicht mehr so kräftig ist,
das Sprechen verwaschen klingt und schwer fällt
und das Essen immer anstrengender und belastender
wird? Für diese Fälle gibt es therapeutische
Unterstützung von Seiten der Logopädie. Die logopädische
Therapie ist Teil der medizinischen
Grundversorgung und wird von dem behandelnden
Arzt verordnet. Ein Rezept umfasst 10 Behandlungseinheiten,
die Möglichkeit einer Langzeitverordnung
ist mit medizinischer Begründung möglich.
Ebenso besteht die Möglichkeit von Hausbesuchen,
wenn Betroffene nicht mehr mobil sind.
Dies muss der Arzt auf dem Rezept gesondert vermerken.
Zu den Schwerpunkten der logopädischen Therapie
gehört neben der Behandlung von Sprechstörungen

(Dysarthrophonie) auch gezieltes Schlucktraining.
Als geeignete restituierende Behandlungsmethoden
haben sich Therapieansätze aus der F.O.T.T.
(Fazio-Orale-Trakt-Therapie), sowie aus der Castillo
Morales und Vojta Therapie (je nach Indikation)
erwiesen. Für den Bereich des Sprechens gehören
außerdem die Einbeziehung entsprechender
Hilfsmittel, wie z.B. verschiedener Kommunikationsgeräte
und deren individuelle Anpassung zu
den Aufgaben eines Logopäden.
In jedem Fall beginnt die Therapie mit einer eingehenden
Diagnostik. Hier verschafft sich die TherapeutIn
einen Eindruck von dem Stimmklang, der
Belastbarkeit der Stimme, dem Sprechen, den
Möglichkeiten der Kommunikation, der Atmung,
der Gesamtkörperhaltung, der Ernährung sowie
der möglichen Schluckbeschwerden.
Diese Diagnostik sowie die individuellen Bedürfnisse
des Patienten sind die Basis für eine weitere
Therapie. Gemeinsam werden Inhalte und Ziele
besprochen. Auch eine eingehende Angehörigenberatung
gehört dazu.
Wichtig ist besonders der Aspekt, dass die Diagnostik
sich nicht ausschließlich auf das ”Sprechen”
oder das ”Schlucken” beschränkt. Häufig erleben
Logopäden, dass Betroffene mit ersten Sprechproblemen
zu ihnen kommen, aber dass eine Schluckstörung
noch gar nicht so ins Gewicht fiel. Wenn
das Sprechen schlechter wird, sind die Reaktionen
der Umwelt immer sehr schnell und deutlich. Da
aber das Schlucken und Sprechen im gleichen
”Muskelbereich” stattfinden, ist eine sorgfältige
Überprüfung beider Funktionen angebracht. Des
Weiteren ist die Atmung eine notwendige Voraussetzung
für die Stimmgebung und darf somit auch
nicht außer Acht gelassen werden. In der Therapie
wird dann mit Hilfe von Stimulation des Mundraumes
(z.B. mit Eis, durch Massage, etc.), mit spe-
24
ziellen Übungen zu den einzelnen Bereichen versucht,
die jeweilige individuelle Situation des Betroffenen
zu unterstützen und vielleicht auch zu
verbessern.
Die Annahme, dass mit Ende der Sprechfähigkeit
eine logopädische Therapie nicht mehr sinnvoll sei,
ist sehr kurz gefasst und gedacht. Im Bereich der
Sprechfähigkeit hat die TherapeutIn den Betroffenen
optimalerweise schon länger betreut, sodass
die Auswahl eines geeigneten Kommunikationsmittels
sinnvollerweise auch in das Aufgabengebiet
fällt. Ebenso das Gebrauchstraining und die Schulung
der Angehörigen, die ja auch vor einer neuen
Kommunikationssituation stehen. Was aber noch
sehr viel wichtiger ist, ist die weitere Arbeit an der
Schluckfähigkeit. Denn passiert jetzt, wenn das
Sprechen nicht mehr möglich ist, keine Stimulation
des Mundraumes mehr, baut dieser Bereich
noch sehr viel schneller ab.
Ein Ende der Therapie ist daher nicht generell und
pauschaliert zu definieren, sondern ist gemeinsam
mit dem Betroffenen und seinen individuellen Bedürfnissen
abzustimmen.
Überlastung vermeiden!
Muskelschmerzen, Erschöpfungszustände, Schwächegefühl
nach der Behandlung, ausgeprägte Muskelkrämpfe
sowie anhaltende Kurzatmigkeit können
auf eine Überlastung deuten. Da eine hohe Belastung
der geschwächten Muskulatur während der
Therapie Muskelkrämpfe fördert, zu Mikroverletzungen
der Muskulatur (Muskelkater) und zu Erschöpfungszuständen
führt, ist von einem intensiven
Krafttraining grundsätzlich abzuraten.
Kooperation zwischen den Therapeuten
aus den einzelnen Therapiebereichen
Die Symptome sind bei jedem ALS Betroffenen
äußerst unterschiedlich, daher erfordert die Komplexität
des individuellen Krankheitsverlaufs von
den Therapeuten eine fundierte Auseinandersetzung
mit dem Mechanismen der ALS und eine
ständige, kritische Überprüfung der gewählten
Therapiemethoden sowie der Auswahl der Übungen.
Die jeweiligen Übungen und Methoden aus
den verschiedenen therapeutischen Bereichen können
sich gut ergänzen. Wenn sich die Therapeuten
aus den einzelnen Therapiebereichen gut abstimmen
und ein gut kooperierendes interdisziplinäres
Team mit dem Patienten arbeitet, profitieren häu-

fig alle davon. Auch wenn das im therapeutischen
Alltag nicht immer realisierbar ist, gilt grundsätzlich,
dass sich die Therapeuten untereinander austauschen
und die Erfahrungen und Eindrücke ihrer
Therapie darlegen sollten. Auf diese Weise kann
eine effektive und für den Patienten optimale Zusammenarbeit
entstehen, ohne dass einzelne Therapieinhalte
und Ziele den Zweck verfehlen.
Es empfiehlt es sich grundsätzlich, die Angehörigen
in die Therapien mit einzubeziehen und entsprechend
anzuleiten. Diese können natürlich kein
Fachpersonal ersetzen, aber durch ein fachgerechtes
Handling unterstützen.
Hilfsmittelversorgung
Da ALS Betroffene für die Bewältigung ihres Alltags
häufig spezielle Hilfsmittel benötigen, ist es
empfehlenswert, sich bereits vor der Antragstellung
über geeignete Hilfsmittel unverbindlich zu
informieren und beraten zu lassen. Hilfsmittel sind
häufig aus verschiedenen Prospekten bekannt, der
praktische Umgang damit bietet jedoch ganz andere
Perspektiven. Daher sollten die in Frage kommenden
Hilfsmittel unbedingt vor der definitiven
Versorgung auf die individuelle Eignung getestet
werden. Auf diese Weise können Fehlversorgungen
vermieden werden.Vor allem das Ausprobieren von
Hilfsmitteln wie Rollstühle und Kommunikationssysteme
in der häuslichen Umgebung zeigt eventuelle
Schwierigkeiten und Grenzen bei der Benutzung
auf. Gleichzeitig erleichtert es die Entscheidung,
welche Produkte für den Benutzer besonders
geeignet und sinnvoll sind. Verschiedene Prospekte
und Broschüren liefern Informationen zu einzelnen
Hilfsmitteln, ersetzen jedoch nicht das Testen und
die Beratung im Einzelfall.
Eine optimale Hilfsmittelversorgung erfolgt im
Idealfall in enger Zusammenarbeit von Patient,
Arzt, Therapeut und Sanitätshaustechniker. Hier
sind aufgeklärte und kritische Patienten mit Eigenkompetenz
gefragt, die wissen, dass sie nicht abwarten
dürfen bis es zu einer Fehlversorgung
kommt, sondern aktiv in die Hilfsmittelversorgung
eingreifen müssen – je früher desto besser. Erfahrungen
von professionellen Beratern z. B. aus
Selbsthilfeverbänden sowie von anderen Betroffenen
können dabei sehr hilfreich sein. Durch diese
Vorgehensweise lassen sich in vielen Fällen Fehlversorgungen
vermeiden.
25
Die Suche nach qualifizierten
Therapeuten
Sehr häufig fragen ALS Betroffene und ihre Angehörigen
nach einer speziellen Therapiemethode,
die besonders gut auf den Krankheitsverlauf Einfluss
nimmt, nach geeigneten Therapieeinrichtungen
sowie nach entsprechend ausgebildeten Therapeuten.
Grundsätzlich sind Therapeuten nicht auf
einzelne Muskelerkrankungen spezialisiert, dafür
treten diese Krankheiten zu selten auf. Auch eine
spezielle Therapiemethode zur Behandlung der
Symptomen von ALS gibt es nicht.
Wichtig bei der Suche nach dem „richtigen” Therapeuten
ist, sich zunächst über seine berufliche
Qualifikation zu informieren und bereits bei der
ersten Kontaktaufnahme nach den Erfahrungen mit
der Behandlung von neuromuskulären Erkrankungen
zu fragen. Je nach persönlichem Behandlungsschwerpunkt
arbeiten die meisten Therapeuten methodenübergreifend.
Das heißt, sie wenden eine
persönliche Mischung verschiedener Methoden
und Behandlungstechniken an, die sich aus bestimmten
Schwerpunkten herleiten (Neurologie,
Orthopädie). Nicht jede Behandlungsmethode ist
für jeden Betroffenen gleichermaßen geeignet. Insofern
ist die Eignung des Therapeuten nicht nur
von der Berufsausbildung und dem individuellem
Behandlungsschwerpunkt abhängig, sondern auch
davon, ob er bereit ist, sich auf die besonderen Bedürfnisse
des Patienten einzulassen und die Behandlung
entsprechend zu gestalten. Um die gemeinsam
festgelegten Therapieziele zu erreichen,
sollte jeder Therapeut die Therapiemethoden und
Maßnahmen anwenden, die er am besten beherrscht,
und die individuellen Bedürfnisse des Patienten
berücksichtigen.
Aus diesem Grund können keine allgemeinen
Empfehlungen bzgl. einzelner Therapieeinrichtungen
pauschal gegeben werden, da für die meisten
Patienten neben der verordneten Therapie weitere
individuelle Faktoren bei der Auswahl wichtig
sind: Art des therapeutischen Angebotes, persönliche
Beziehung zum Therapeuten, Ausstattung und
Erreichbarkeit der Praxis, geographische Lage,
mögliche Kostenträger usw. Insofern ist es sinnvoll,
in einem Vorgespräch alle diese Aspekte abzuklären.
Seit vielen Jahren bietet die DGM bundesweit
Fortbildungen für Therapeuten an, die Patienten
mit neuromuskulären Erkrankungen behandeln.
Die Adressen der Fortbildungsteilnehmer sowie Informationsbroschüren
und Faltblätter zum Thema

symptomatische Therapien können in der Bundesgeschäftstelle
der DGM angefordert werden.
STATIONÄRE REHABILITATION
Dr. med. Carsten Schröter, Klinik Hoher
Meissner, Bad Sooden-Allendorf
„Leistungen zur medizinischen Rehabilitation“
werden oft auch nur kurz als „Reha“ bezeichnet.
Man unterscheidet ambulante, teilstationäre und
vollstationäre Rehabilitation. Wenn ambulante Rehabilitationsleistungen
nicht ausreichen, kann eine
stationäre Rehabilitation mit Unterkunft und Verpflegung
in einer Rehabilitationseinrichtung erbracht
werden. Die stationäre Rehabilitation ermöglicht
eine optimale Patientenbehandlung, um
latent vorhandene Fähigkeiten und Funktionen zu
verbessern und damit möglichst den Verlauf der
Erkrankung günstig zu beeinflussen. Eine Maßnahme
der stationären Rehabilitation sollte in einer
Neurologischen Fachklinik stattfinden, die in der
Behandlung neuromuskulärer Krankheitsbilder
versiert ist – eine Liste geeigneter Rehabilitationskliniken
hält die DGM vor.
Der Antrag erfolgt unterstützt durch den Hausarzt
oder betreuenden Neurologen an den zuständigen
Kostenträger. Für Berufstätige ist der Kostenträger
in der Regel die Rentenversicherung. Ist das Ziel
der Rehabilitationsmaßnahme nicht der Erhalt der
Erwerbsfähigkeit, ist in der Regel die Krankenkasse
anzusprechen. Die Krankenversicherung gewährt
Leistungen mit dem Ziel, Behinderung oder
Pflegebedürftigkeit abzuwenden, zu beseitigen, zu
mindern, auszugleichen, ihre Verschlimmerung zu
verhüten oder ihre Folgen zu mildern. Wichtig ist,
dass der Hausarzt bei der Beantragung detailliert
begründet, warum ambulante Maßnahmen nicht
ausreichen und welche Ziele mit der stationären
Maßnahme erreicht werden sollen, weshalb also
ein Aufenthalt in einer Rehabilitationsklinik sinnvoll
ist.
In einer Rehabilitationsklinik erfolgen, abgestimmt
in einem interdisziplinären Behandlungsteam, regelmäßige
Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie
zur Verbesserung der muskulären Funktionen,
des Sprechens, des Atmens und des Schluckens.
Wichtig sind dabei auch das Abklären des
Ausmaßes der sinnvollen körperlichen Belastung
und das Erlernen eines jeweiligen Eigenübungs-
26
programms mit in der Behandlung dieser Erkrankung
erfahrenen Therapeuten.
Weitere Bestandteile sind die psychologische Betreuung
zur Krankheitsverarbeitung, das Sammeln
von Erfahrungen über den Umgang mit der Erkrankung,
wenn gewünscht auch der Austausch mit anderen
Betroffenen. Oft werden bei ALS-Betroffenen
depressive Syndrome beobachtet. Ursache ist
dabei die Verarbeitung der progredienten Erkrankung.
Oft kommen aber auch Probleme der sozialen
Integration und Sicherheit hinzu. Entsprechend
kann der Aufbau einer konstruktiven Einstellung
zum Umgang mit der Erkrankung sehr erschwert
sein. Aber nur mit einer konstruktiven Einstellung
kann der Patient optimal bei der Behandlung mithelfen.
Psychologische Einzelgespräche sind deshalb
im Rahmen der stationären Rehabilitation in
der Regel notwendig.
Auch die Partner der Betroffenen dürfen hier nicht
vergessen werden. Sie leiden ebenfalls unter Störungen
der Verarbeitung der Erkrankung des Partners.
Sie können bei der Versorgung des erkrankten
Partners überlastet sein. Je nach Interesse des Patienten
und des Angehörigen ist es möglich, auch
Einzelgespräche mit dem Angehörigen oder gemeinsame
Gespräche mit Patient und Angehörigen
durchzuführen. Bei Bedarf kann der Partner in vielen
Kliniken mit aufgenommen werden. Nach unserer
Erfahrung ist es sogar besonders günstig,
wenn der Partner zur moralischen Unterstützung
den Patienten begleitet.
Vielerorts ist eine enge ambulante Betreuung des
Patienten durch einen mit der Erkrankung vertrauten
Arzt nicht möglich, viele Fragen des Betroffenen
bleiben dadurch offen. Unter stationären Bedingungen
hat der Patient die Möglichkeit, mit seinem
Arzt über seinen Krankheitsverlauf und die
damit verbundenen Probleme und – soweit dies gewünscht
wird – auch vorausschauend über Aspekte
des weiteren Verlaufs zu sprechen.
Neben den Therapien können in einer Rehabilitationsklinik
auch verschiedene sozialmedizinische
Aspekte zur Sprache kommen. Gilt es zum Beispiel
den Arbeitsplatz zu erhalten, kann das Beantragen
einer der Behinderung angepassten Arbeitsplatzeinrichtung
wichtige Unterstützung bringen.
Mitarbeiter des Klinik-Sozialdienstes können bei
diesen Problemen beraten und unterstützen. Sie
wissen, welche Kostenträger hierfür anzufragen

sind. Auch in Fragen zu Schwerbehindertenausweis,
(Teil-) Erwerbsminderungsberentung oder
Pflegeversicherung können hier wichtige Hilfestellungen
gegeben werden.
Ganz besonders schwer fällt es vielen Patienten
mit neuromuskulären Erkrankungen, ein Hilfsmittel
wie z.B. einen Rollstuhl anzunehmen. Im Rahmen
der stationären Rehabilitation haben Patienten
die Möglichkeit, verschiedene Hilfsmittel zur Erleichterung
der Alltagsbewältigung kennen zu lernen,
z.B. einen Rollstuhl, evtl. auch mit Elektroantrieb,
wenn die Gehfähigkeit erheblich beeinträchtigt
ist, sowie eine Reihe von weiteren nützlichen
Hilfsmitteln. Das praktische Ausprobieren kann die
Angst vor den als besonders stigmatisierend wahrgenommenen
Hilfsmitteln nehmen.
Im Anhang finden sie eine Stellungnahme der
DGM, die eine Notwendigkeit stationärer medizinischer
Rehabilitation für ALS-Erkrankte
erläutert und begründet. Diese Stellungnahme
können Sie Ihrem Antrag auf stationäre Rehabilitation
beilegen.
ALTERNATIVE THERAPIEMETHODEN
Dr. Jens-Peter Weber, ehemaliger Medizinischer
Referent der DGM
Bei vielen neuromuskulären Erkrankungen stehen
nur begrenzt Medikamente und andere Behandlungsverfahren
zur Verfügung. Als Ergänzung der
klassischen, schulmedizinischen Behandlung oder
als Ersatz, wenn diese versagt, wagt eine große
Zahl von Betroffenen den Versuch mit alternativen
Therapiemethoden oder Therapiesubstanzen. Vielfach
geschieht dies auch aus Enttäuschung über
den mangelnden Fortschritt in der Wissenschaft
oder Unmut über die „Drehtürmedizin“ die den
Befund ernst nimmt, aber nicht das Befinden; die
die Krankheiten behandelt, aber den Kranken aus
dem Auge verliert.
Das Angebot an verschiedenen Verfahren und Substanzen
sowie die Vielzahl der unterschiedlich qualifizierten
Behandler ist nahezu unüberschaubar.
Die positive oder auch nur unkritische Berichterstattung
in den Medien sorgt dabei für einen großen
Bekanntheitsgrad aller populären Verfahren.
Zusätzlich werben manche Vertreter unkonventio-
27
neller Methoden in der bunten Presse. Als Aushängeschild
dienen häufig Prominente, die angeblich
geheilt wurden. Andere Naturheiler schmücken
sich mit unechten Professorentiteln oder bilden
Gesellschaften mit klingenden Namen wie „Internationales
Forschungsinstitut für ...“, die den Eindruck
erwecken, es handle sich um anerkannte
wissenschaftliche Einrichtungen. Dem gegenüber
wird der Begriff „naturgemäß“ häufig mit „wissenschaftlich
nicht anerkannt“ gleichgesetzt. Dies
kann, muss aber nicht sein. Eine Heilmethode gilt
heutzutage als wirksam, wenn der Erfolg nicht nur
bei einem bestimmten Menschen eintritt, sondern
überprüfbar und wiederholbar ist. Für solche Prüfungen
haben sich mittlerweile internationale Standards
etabliert, die alle westlich ausgerichteten, am
naturwissenschaftlichen Denken orientierten Medizinsysteme
akzeptieren.
Alle Verfahren oder Medikamente müssen sich an
einem Placeboeffekt messen lassen. Placebos sind
Scheinarzneimittel. Sie enthalten keinen Wirkstoff,
entfalten aber trotzdem eine Wirkung im Körper.
Sie können messbare Veränderungen bewirken und
sogar Nebenwirkungen verursachen. Doch nicht
nur Mittel, auch Menschen wirken auf Menschen.
So kann allein das, was der Arzt seinen Patienten
sagt, und die Art, wie er sie berät, Besserung bewirken.Am
Effekt einer jeden medizinischen Behandlung
sind der Glaube des Arztes an seine Therapie
und das Vertrauen des Patienten zu seinem
Arzt beteiligt. Beides verstärkt sich gegenseitig
und ist nicht voneinander zu trennen. Der Anteil
des Placeboeffekts bei der Linderung oder Heilung
von Krankheitszuständen wird etwa zwischen 20 –
70% beziffert. Jede geglückte Behandlung enthält
Placebokomponenten, die jeder gute Therapeut bewusst
nutzt.
Zu den Alternativen Therapien zählen z.B.: Phytotherapie,
Homöopathie, Akupunktur, Traditionelle
Chinesische Medizin (TCM), Ayurveda, Magnetfeldtherapie,
Orthomolekulare Medizin, Frischzellentherapie.
Jeder dieser Ansätze hat andere
Grundlagen und Wirktheorien.
Darüber hinaus gibt es einzelne Substanzen, z.T.
Nahrungsergänzungsstoffe oder Medikamente, die
bei anderen Krankheitsbildern eingesetzt werden
und von Betroffenen als alternative Behandlungsmittel
eingesetzt werden.

Traditionelle Chinesische Medizin
(TCM)
Die TCM wird heute neben der naturwissenschaftlich
orientierten westlichen Medizin in China gelehrt.
Die Begriffe, mit denen die TCM Gesundheit
und Krankheit beschreibt, sind im Westen schwer
verständlich. Gesund sein bedeutet, dass die Gegensätze
„Yin“ und „Yang“ in einem Wechselspiel
zusammenwirken. Sie bringen die Lebensenergie
„Qi“ hervor. Yang (Sonnenseite) steht für: „männlich“
und verkörpert die Dynamik, das Aktive, die
Wärme. Yin (Schattenseite) steht für das Weibliche,
verkörpert die Substanz, das Passive, die
Kälte.
Diese beiden Begriffe sind den Organen bzw. den
verschieden Funktionskreisen des Körpers zugeordnet.
Die Diagnose stellt der TCM-Arzt durch
Betrachten, Hören, Riechen, Betasten und Fragen.
Der Arzt diagnostiziert nicht eine Krankheit, sondern
macht sich ein Bild vom „Kranksein“.
Ayurveda
Ayurveda ist das 3500 Jahre alte Gesundheitssystem
Indiens. Es ist ein Lebenskonzept mit moralischen
Kategorien, ein System, das auch eine möglichst
umfassende und zugleich einfache Antwort
auf die Frage nach dem Sinn des Lebens zu geben
versucht. Wie alles zusammenwirkt, beschreibt Ayurveda
mit dem Konzept der drei „Doshas“:
· Vata (Aktivität des Nervensystems),
· Pitta (wärmesteuernde, enzymatische Abläufe),
· Kapha (Funktionen des Immunsystems,
Körperflüssigkeiten).
Diese Doshas charakterisieren die fundamentalen
Regulationssysteme des Körpers. Sie bestimmen
auch die Eigenschaften der Menschen. Das Verhältnis
der drei Doshas macht den Menschen- oder
Konstitutionstyp aus. Ziel der ayurvedischen Behandlung
ist es, die drei Doshas wieder ins Gleichgewicht
zu bringen.
Orthomolekulare Medizin
Die Entdeckung der Vitamine und ihrer Wirkung zu
Anfang des 20. Jahrhunderts war die Voraussetzung
dafür, dass sich eine Behandlungsrichtung wie die
Orthomolekulare Medizin entwickeln konnte. Hierbei
werden Substanzen verabreicht, die im Körper
und in der Nahrung vorkommen, allerdings in einer
Menge, die den üblichen Bedarf um ein Vielfaches
überschreitet. Die großen Vitaminmengen sollen
Stoffwechselprozesse maximal anregen.
28
Magnetfeldtherapie
Es werden unterschiedlichste Geräte mit statischen
oder pulsierenden Magnetfeldern mit sehr verschiedenen
Frequenzen, Intensitäten und Programmen
angeboten. Darüber hinaus gibt es Permanentmagnete,
die statische Magnetfelder erzeugen, z.B.
in Form von Pflastern, Einlegesohlen oder Armbändern.
Bislang fehlen einheitliche technische
Vorgaben für die Therapiegeräte. Aufgrund der daraus
resultierenden großen Unterschiede dürfen
Aussagen über die Wirksamkeit oder Nichtwirksamkeit
einer bestimmten Magnetfeldanwendung
nicht ohne Weiteres verallgemeinert oder auf andere
Anwendungen übertragen werden. Die Wirkungsweise
der Magnetfeldtherapie ist bis jetzt
nicht endgültig geklärt. Aus wissenschaftlicher
Sicht können magnetische Wechselfelder durch
ihre Einwirkung im Körper elektrische Spannungen
induzieren. Diese könnten die chemischen und
physikalischen Vorgänge an Zellmembranen beeinflussen.
Tatsächlich haben Zellkulturen im Experiment
Reaktionen gezeigt, und die Erregungsleitung
an isolierten Nerven wurde im Magnetfeld
verändert. Diese Effekte sind von der Stärke des
Magnetfeldes und der Frequenz sowie von der Signalform
abhängig. Der wichtigste Mechanismus
scheint die Förderung der Durchblutung und des
Zellstoffwechsels zu sein.
Die Magnetfeldtherapie scheint bei Abnützungserscheinungen
der Gelenke und bei schlecht heilenden
Knochenbrüchen recht gut zu wirken. Die Literatur
und die Datenlage geben allerdings keine
klaren Hinweise darauf, wie die Dosierung und die
Frequenz sein sollen und wie oft welche Applikation
angewendet werden soll. Das erzeugte Magnetfeld
selbst kann man nicht spüren. Manche Anwender
berichten jedoch von einem Wärmegefühl
oder einem leichten Kribbeln durch die Anwendung.
Die Therapeuten führen dies auf eine verbesserte
Durchblutung zurück.
Nach bisherigen Erkenntnissen gibt es bei ordnungsgemäßer
Anwendung keine Nebenwirkungen.
Menschen mit einem Herzschrittmacher oder
anderen elektronischen Implantaten sollten grundsätzlich
keiner Magnetfeldtherapie unterzogen
werden, da es zu gefährlichen Wechselwirkungen
mit der Steuerelektronik kommen könnte.

Bei keiner der aufgeführten Alternativen Therapiemethoden
konnte bisher ein Einfluss auf
den Verlauf neuromuskulärer Erkrankungen
nachgewiesen werden. Eine Behandlung einzelner
Symptome kann aber in Einzelfällen
durchaus erfolgreich sein. Ob die eine oder die
andere Therapie bei dem jeweiligen Betroffenen
hilfreich ist, kann im Einzelfall nicht vorhergesagt
werden.
Kreatinmonohydrat
Kreatin ist eine körpereigene Substanz, d.h. sie
wird im Körper selbst (in der Leber, Niere und
Bauchspeicheldrüse) gebildet, aber auch über die
Nahrung (vor allem Fisch und Fleisch) aufgenommen.
Der tägliche Bedarf beträgt ca. 2-4
Gramm, der zur Hälfte aus der körpereigenen
Produktion und zur anderen Hälfte aus der Nahrung
gedeckt wird.
Im Körper wird Kreatin mit Hilfe der Kreatinkinase
(CK) zur energiereichen Verbindung Phosphokreatin
umgewandelt und steht in dieser
Form für die Energiebereitstellung bei kurz dauernden,
sog. anaeroben Muskelbelastungen, aber
auch zur Aufrechterhaltung des speziellen inneren
Zellmilieus zur Verfügung. Im Muskel wird
Kreatin dann zu Kreatinin abgebaut und schließlich
über die Niere ausgeschieden.
Während einer stärkeren Belastung sorgt Kreatin
für eine höhere Energieproduktion, zwischen den
Belastungsphasen für eine verbesserte Erholung
der energiebereitstellenden Systeme. Durch die
Kreatin-Supplementation (vermehrte Zufuhr zur
normalen Ernährung) wird die Kreatinkonzentration
im Muskel gesteigert, wobei ein gewisser
oberer Wert nicht überschritten werden kann.
Das bedeutet, dass die Einnahme einer noch größeren
Menge Kreatin die positiven Auswirkungen
nicht weiter steigern kann.
Um diese Speicher in relativ kurzer Zeit zu erhöhen,
wird zu Beginn der Einnahme für ca. eine
Woche die Zufuhr einer höheren Dosis als der
Dauerdosis von ca. 2-5 Gramm (genauer: 0,1
g/Kilogramm Körpergewicht in der ersten
Woche, dann 0,05 g/kgKG) empfohlen.
Bedeutsame Nebenwirkungen sind bei der Einnahme
von Kreatin bisher nicht bekannt geworden.
Jedoch wird Patienten, bei denen eine Einschränkung
der Ausscheidungsfunktion der
Niere besteht, von einer Supplementation mit
29
Kreatin abgeraten, da es hier zu Problemen kommen
kann.
Bei der Einnahme ist auf eine ausreichende Flüssigkeitszufuhr
zu achten, um Blähungen zu vermeiden.
Eine leichte Gewichtszunahme als Folge
einer Wassereinlagerung in den Muskelzellen
kann sich ebenfalls einstellen.
Bei einigen Personen traten vermehrt Muskelkrämpfe
auf. Dies wird durch eine vermehrte
Bindung von Magnesium in der Muskelzelle erklärt.
Durch die zusätzliche Einnahme von 150-
600 mg Magnesium pro Tag ist diese Nebenwirkung
meist zu beheben.
Vereinzelt wurde auch von Durchfall und Bauchkrämpfen
berichtet, wobei die Ursache dafür
möglicherweise in der Einnahme einer zu hohen
Kreatin-Dosis lag.
Der tägliche Kaffeekonsum sollte auf 1-2 Tassen
beschränkt werden. Die gleichzeitige Einnahme
von Kaffee und Kreatin sollte vermieden werden,
da eine negative Beeinflussung möglich ist.
L-Carnitin
L-Carnitin ist eine Aminosäureverbindung, die
hauptsächlich in der Muskulatur vorkommt. Sie
spielt eine besondere Rolle im Rahmen des Fettstoffwechsels.
Damit die Energiekraftwerke der
Zellen, die Mitochondrien, richtig arbeiten, benötigen
sie Fettsäuren. Diese Fettsäuren sind
aber in den Mitochondrien nicht enthalten, sondern
müssen erst dort hin transportiert werden.
Diesen Transport übernimmt das L–Carnitin. Es
heftet sich an die Fettsäuren an und schleust –
insbesondere auch langkettige Fettsäuren, die die
Zellwand der Mitochondrien alleine nicht passieren
könnten - in die Mitochondrien hinein. Liegt
ein Mangel an L-Carnitin vor, werden weniger
Fettsäuren in die Mitochondrien transportiert
und es kann weniger Fett in Energie umgesetzt
werden.
Über diese „Transport-“ und die Schlüsselfunktion
im Rahmen der Fettverbrennung hinaus, beteiligt
sich L–Carnitin direkt oder indirekt an
vielen biochemischen Prozessen des Organismus.
Normalerweise deckt der Körper seinen
täglichen L-Carnitin-Bedarf durch Eigensynthese
(aus den Aminosäuren Methionin und
Lysin) und durch Zufuhr mit der Nahrung.
Fleisch, vor allem Schaf- und Lammfleisch, enthält
einen hohen Anteil an L-Carnitin. Ein Er-

wachsener nimmt im Rahmen seiner täglichen
Ernährung durchschnittlich zwischen 10 und 70
Milligramm L-Carnitin auf. Bei Belastung des
Körpers, z.B. durch Krankheit oder starke Anstrengung,
steigt der Bedarf bzw. der Verlust.
Unter diesen Bedingungen kann die Einnahme
von zusätzlichem L-Carnitin nützlich sein. Eine
Überdosierung kann zu Übelkeit, Erbrechen und
Durchfall führen. Man geht bereits bei einer
Menge von 3 bis 4 Gramm von einer so genannten
„Überdosierung“ aus. Da Carnitin im Überschuss
ausgeschieden wird, ändert sich die Carnitin
– Konzentration in den Muskeln nicht über
das Normalmaß hinweg. Somit kann weder eine
Leistungssteigerung noch eine verstärkte Fettverbrennung
möglich werden. Eine Zufuhr bei gesunden
Menschen führt weder zu Leistungssteigerungen
im Ausdauersport noch zu einer Körperfettreduktion.
Die einzige medizinische Indikation
zur Gabe von L-Carnitin ist der erworbene
nachgewiesene L-Carnitin-Mangel.
Coenzym Q10
Coenzyme Q sind chemische Verbindungen aus
Kohlenstoff-, Wasserstoff- und Sauerstoffatomen,
die sich ringförmig zu einer so genannten
Chinonstruktur zusammensetzen. Da diese Substanzen
in allen lebenden Zellen in der Natur
vorkommen, werden sie als Ubichinone bezeichnet
(lat. “ubi” bedeutet “überall”). In der Natur
sind die Coenzyme Q1 bis Q10 bekannt. Coenzyme
sind an vielen Enzymreaktionen beteiligt.
Für den menschlichen Organismus ist vor allem
das Coenzym Q10 relevant. Tiere und Pflanzen
können auch die Coenzyme Q1 bis Q9 verwenden.
Q10 kann im menschlichen Körper selbst produziert
werden, ist von Natur aus in den Mitochondrien
aller Zellen des Körpers vorhanden und
wird auch durch die Nahrung von außen zugeführt.
Niedrigkettige, von außen aufgenommene
Coenzyme (Q1-Q9) werden im Organismus zu
Coenzym Q10 umgebaut. Es beeinflusst und beschleunigt
biochemische Reaktionen im menschlichen
Körper und sorgt damit für eine kontinuierliche
Energieproduktion. Neben dieser fundamentalen
Funktion ist Q10 auch als Antioxidans
wirksam und sorgt durch die Vernichtung freier
Radikale für die Entgiftung des Körpers.
Bislang konnte nicht nachgewiesen werden, dass
die Zufuhr von Coenzym Q10 als Nahrungsergänzungsmittel
eine signifikant positive Wirkung
auf die Funktion des menschlichen Körpers
30
hat [Ernährungsmedizinische Beurteilung von
Werbeaussagen zu Coenzym Q10, Stellungnahme
des BgVV vom 20. April 2001, Bundesinstitut
für gesundheitlichen Verbraucherschutz
und Veterinärmedizin, 2001].
Mangelerscheinungen an Coenzym Q10 sind bis
jetzt noch nicht bekannt. Möglicherweise ist die
körpereigene Produktion von Coemzym Q10
aber reduziert, wenn die Versorgung mit anderen
Nährstoffen und Vitaminen schlecht ist.
Als mögliche Nebenwirkungen von Coenzym
Q10 wurden in Dosierungen zwischen 50 und
300 mg pro Tag im Rahmen klinischer Studien
am Menschen bei zumeist mehrwöchiger Anwendung
gastrointestinale Unverträglichkeiten
wie Appetitverlust, Übelkeit, Durchfälle oder allgemeines
Unwohlsein beobachtet, im oberen
Dosierungsbereich auch Erhöhung der Plasmaenzymwerte
von Laktatdehydrogenase oder Glutamat-Oxalacetat-Transaminase.
In einer Untersuchung
an gesunden Sportlern, die entweder
120 mg Coenzym Q10 oder Placebo erhielten,
zeigte sich nach mehreren Tagen intensiven Trainings
eine erhöhte Aktivität der Plasma-Kreatinkinase
in der Q10-Gruppe, was als Hinweis auf
Zellschädigungen interpretiert werden kann
(Malm, 1996). Möglicherweise bedingt Coenzym
Q10 in hohen Dosen die Bildung von freien
Radikalen, die zur Lipidoxidation und Schädigung
von Zellmembranen führen kann (Demopoulous
et al., 1986).
Vitamin E
Vitamin E steht für eine Gruppe von (bis heute)
acht fettlöslichen Vitaminen mit antioxidativer
Wirkung. Sie sind Bestandteil aller Membranen
tierischer Zellen, werden jedoch nur von Pflanzen
gebildet. Die für den Menschen bedeutendste
in der Natur vorkommende Verbindung mit
Vitamin-E-Aktivität ist α-Tocopherol. Eine seiner
wichtigsten Funktion ist die eines lipidlöslichen
Antioxidans, das in der Lage ist, mehrfach
ungesättigte Fettsäuren vor einer Zerstörung
durch Oxidation (Lipidperoxidation) zu schützen.
Freie Radikale würden die Doppelbindungen
der Fettsäuren der Zell- und Organellmembranen
angreifen. Tocopherol kommt vor allem
in pflanzlichen Lebensmitteln vor: Getreiden,
Nüssen, Samen und Pflanzenölen, insbesondere
Keimölen und kaltgepressten Speiseölen guter
Qualität. Die empfohlene Tagesdosis bei gesunden
Erwachsenen (nach DGE) ist: 12 mg

(Frauen)/14 mg (Männer) pro Tag. Schwangere
und Stillende haben einen erhöhten Bedarf.
Manche Vitamin-Forscher empfehlen auch weit
höhere Mengen von 400 IU pro Tag und mehr.
Eine Analyse mehrerer Studien (amerikanische
Herzgesellschaft 19 Studien mit ca. 136.000 Patienten)
weist jedoch darauf hin, dass eine dauerhafte
Einnahme von hochdosiertem Vitamin E
(täglich 400 I.E. bzw. 400 mg oder mehr) nicht
nur keine gefäßschützende Wirkung habe, sondern
sogar dem Herzen schaden können.
31

3 Selbstständigkeit und Mobilität erhalten -
Hilfsmittel und Umbaumaßnahmen für
ALS-Patienten
Annette Held-Wehmer, Ergotherapeutin,
DGM-Hilfsmittelberatung
Janine Šušak, Physiotherapeutin,
DGM-Hilfsmittelberatung
Durch den zunehmenden Verlust der Aktivitäten
des Stütz- und Bewegungsapparates aufgrund der
ALS werden alltägliche Verrichtungen wie z.B.
Ankleiden, Haare kämmen, Wasserhahn aufdrehen
oder Türschloss öffnen sowie Aufstehen, Gehen
und Treppensteigen immer beschwerlicher. Viele
Betroffene sind dabei auf die Hilfe anderer Personen
angewiesen. Will man sich seine Mobilität und
damit seine Selbständigkeit und Unabhängigkeit
bewahren und weniger auf die Hilfe seiner Mitmenschen
angewiesen sein, führt der Weg an
einem Hilfsmittel nicht vorbei. Im Verlauf und je
nach Schweregrad der Erkrankung, werden unterschiedliche
Hilfsmittel benötigt. Demzufolge
nimmt neben den medizinischen Therapien sowie
Physiotherapie, Logopädie und Ergotherapie, die
Hilfsmittelversorgung einen wichtigen Platz bei
der Erhaltung der Selbständigkeit und der Lebensqualität
Betroffener ein.
Gelenke schützen,
Bewegung ermöglichen
Schmerzen und Erschöpfungszustände aufgrund
der Erkrankung verleiten oft dazu, sich zu schonen
und möglichst wenig zu bewegen. Fehlerhafte Körperhaltungen
und Ruhigstellung der Gelenke
schwächen jedoch die Muskulatur. Gelenkschutzbandagen,
Orthesen und Schienen sollen die betroffenen
Gelenke und Bänder stützen und schützen.
Richtig eingesetzt, können Bandagen und
Schienen Fehlstellungen vermeiden und das betroffene
Gelenk vor Überbeanspruchung schützen.
Falsch angepasst und eingesetzt, können sie jedoch
mehr Schaden anrichten als Nutzen bringen, indem
sie z.B. die notwendige Bewegung verhindern und
die Beweglichkeit weiter einschränken. Daher sollten
diese Hilfsmittel von erfahrenen Therapeuten
und Orthopädietechnikern individuell angepasst
werden.
Umsetz- und Aufstehhilfen
Aufstehhilfen sind für ALS-Betroffene von besonderem
Interesse. Im Verlauf der Erkrankung tritt
immer mehr das Problem auf, sich aus eigener
Kraft nicht mehr aus dem Sitzen aufrichten zu können.
Da die Kraft der Bein- und Rückenmuskulatur
früher oder später nicht mehr ausreicht, um in den
Stand zu kommen, wird das Aufstehen von Ses-
32
seln, Sofas, Bett und Toilette immer beschwerlicher.
Verschiedene Umsetz- und Aufstehhilfen wie
Haltegriffe, Rutschbretter, Drehscheiben oder
Gleitunterlagen sowie erhöhte Sitzkissen aus festem
Schaumstoff und Aufstehstühle erleichtern das
selbständige Umlagern, Umsetzen sowie das Aufstehen.
Die meisten niedrigen Sitzmöbel können
grundsätzlich mit Distanzklötzen oder auch mit
einfachen Mitteln wie z. B. Backsteinen erhöht
werden.
Aufstehstühle gibt es mit mechanischer oder elektrischer
Sitzhöhenverstellung. Sie werden nach
dem Baukastensystem individuell an die Bedürfnisse
des Benutzers angepasst und sind im Sanitätshandel
erhältlich.
Körperhygiene erleichtern
Wenn der Weg zur Toilette zu weit und beschwerlich
ist, kann eine Urinflasche und/oder ein Toilettenstuhl
eingesetzt werden. In der Regel werden
Urinflaschen bei Männern eingesetzt, im Sanitätshandel
sind aber auch Urinschalen für Frauen erhältlich.
Ein zu niedriger Toilettensitz lässt sich zunächst
durch einen Toilettenaufsatz erhöhen. Im
Sanitätshandel werden viele Varianten in verschiedenen
Höhen bis hin zu elektrisch steuerbaren Modellen
angeboten. Mit der Toilettensitzerhöhung
kommt man wieder deutlich leichter in den Stand.
Der einfache Toilettenaufsatz ist leicht montierbar
und tragbar und kann so auch auf Reisen mitge-

nommen werden. Ein Toilettenstuhl ist sinnvoll bei
Betroffenen, die zwar aufstehen, jedoch nicht selbständig
gehen können.
An den Rand der Badewanne sollten zusätzliche
Haltegriffe und in die Badewanne eine rutschfeste
Auflage angebracht werden. Ein Badewannenbrett
sowie ein Badewannenlifter erleichtern das Einund
Aussteigen aus der Badewanne. In der Dusche
kann ein stabiler Duschstuhl aus Kunststoff oder
ein klappbarer Duschwandsitz mit oder ohne Armlehnen
aufgestellt werden.
Gut und bequem sitzen und liegen
Optimal zu sitzen und zu liegen ist für ALS Betroffene
aufgrund der Abnahme der Kraft und Beweglichkeit
in vielen Fällen nicht möglich, daher ist
eine gute Lagerung eine wichtige Maßnahme
gegen Schmerzsyndrome und Pflegeprobleme wie
z. B. Dekubitus. Im Kapitel 4 unter „Tipps und
Hilfsmittel für die häusliche Pflege“ finden Sie
weitere Informationen zu diesem Thema.
Spezielle Aufstehsessel sind individuell anpassbar
sowie teilweise elektrisch verstellbar und ermöglichen
ein längeres, beschwerdefreies Sitzen sowie
einen recht einfachen und eigenständigen Lagewechsel.
Viele Modelle besitzen eine Hubvorrichtung,
die den Benutzer beim Aufstehen und Hinsetzen
unterstützt und ihm so mehr Selbständigkeit
gibt. Herkömmliche Seniorensessel aus dem Möbelhandel
eignen sich für ALS Betroffene nur bedingt,
da ihre Aufstehfunktion aufgrund der relativ
geringen und abfallenden Hubhöhe nur sehr eingeschränkt
genutzt werden kann, außerdem können
sie nicht an fortschreitende Bewegungseinschränkungen
angepasst werden. Um das Ein- und Aussteigen
aus dem Bett zu erleichtern, kann das vor-
33
handene Bett im Schlafzimmer zunächst mit Erhöhungsklötzen
aus dem Sanitätshandel oder mit
Backsteinen unterlegt werden. Scheuen Sie sich jedoch
nicht, bei Bedarf einen elektrisch verstellbaren
Einlegerahmen oder ein Pflegebett zu beantragen,
welches das selbständige Umlagern und Aufstehen
erheblich erleichtert. Das elektrisch verstellbare
Einlegerahmen kann in dem vorhandenen
Bettrahmen eingesetzt werden. Das Schlafzimmer
bzw. das (Doppel)Bett bleibt dadurch unverändert.
Weitere Informationen zum Pflegebett finden Sie
ebenfalls im Kapitel 4 unter „Tipps und Hilfsmittel
für die häusliche Pflege“.
Kleine Hilfsmittel im Alltag
verwenden
Zu den Begleiterscheinungen von ALS gehören
Probleme mit der Feinmotorik. Durch spezielle
Aufsätze wie Verlängerungs- und Moosgummigriffe
auf herkömmliche Alltagsgegenstände wie
Besteck, Stifte, Haarbürste, Kamm oder Zahnbürste,
können Betroffene wieder essen, schreiben
sowie eine Vielzahl von Hobbygeräten bedienen.
Wenn die Armfunktion intakt, die Greif- und Haltefunktion
der Hände jedoch stark eingeschränkt
ist, kann ein automatisches Greifsystem helfen,
welches es seinem Benutzer ermöglicht im Alltag
selbstständig zu greifen bzw. zu halten (Gripability-System).
Bei schwacher Oberarmmuskulatur
jedoch gut funktionierender Handmuskulatur, ermöglichen
spezielle Armauflagen die Abnahme
des Armgewichts und erweitern dadurch den Bewegungsradius
der Arme.
Sich von Konventionen lösen
Scheuen Sie sich nicht, das Fleisch z.B. mit einem
Pizzaschneiderad oder mit Spezialbesteck zu
schneiden, wenn der Umgang mit Messer und
Gabel zu schwierig für Sie ist. Auch ist es nicht
verboten und muss es Ihnen nicht unangenehm
sein, statt mit Messer und Gabel nur mit einem

Löffel zu essen. Schrecken Sie nicht davor zurück,
Getränke und Suppen aus einer Spezialtasse zu
verzehren bzw. mit Hilfe eines Strohhalms zu trinken.
Verwenden Sie breite Teller und Untertassen
sowie leichte Becher mit großem oder halbem
Henkel und abgeschrägtem Rand. Das Essbesteck
sollte dicke und leichte Griffe haben (z.B. Moosgummigriffe).
Benutzen Sie spitze Gabeln und
scharfe Messer, um unnötige Anstrengungen zu
vermeiden. Eine rutschfeste Unterlage aus
Gummi verhindert das Wegrutschen des Tellers
und der Tasse.
Sich das Ankleiden erleichtern
Außer den zuvor genannten Problemen, kann auch
das Zuknöpfen der Bekleidung oder das Verschnüren
von Schnürsenkeln Schwierigkeiten bereiten.
Verwenden Sie elastische Schnürsenkel, Druckknöpfe
oder Reiß- und Klettverschlüsse, die weitaus
einfacher zu handhaben sind. Lassen Sie Ihre
Kleidung umnähen oder tragen Sie Oberteile, die
man überziehen kann. Wenn Sie auf Knöpfe nicht
verzichten möchten, können Sie sich im Sanitätshandel
eine Knöpfhilfe beschaffen. Anziehhilfen in
Form von Schuhanziehern mit einem langen Griff,
Stiefelknechten und Strumpfanziehern erhalten Sie
ebenfalls im Sanitäts- und Schuhhandel.
Rollstuhlfahrer können sich im Fachhandel spezielle
Kleidung beschaffen, die ihren besonderen
Bedürfnissen entspricht.
Haushaltsführung vereinfachen
Höhenverstellbare und (für Rollstuhlfahrer) unterfahrbare
Arbeitsplatten sowie höhenverstellbare
Oberschränke in der Küche erleichtern das Kochen
und die Haushaltsführung. Wenn sich die Kraft und
der Greifradius der Arme verringern sollte, sollten
die Küchenutensilien in einer erreichbaren Höhe
aufgestellt werden. Für Rollstuhlfahrer sind niedrige
Regale geeignet, die dem Greifradius der
Arme entsprechen.
Was man lebenslang bewerkstelligt hat, muss deswegen
noch lange nicht praktisch sein. Bereiten
Sie Ihr Essen nach Möglichkeit für mehrere Mahlzeiten
auf einmal zu und frieren Sie es anschließend
ein. Einkäufe und Getränke können Sie sich
von vielen Geschäften gegen eine geringe Gebühr
anliefern lassen.
34
Die häusliche Umgebung
optimieren
Für viele Menschen mit ALS wird es im Verlauf
ihrer Erkrankung erforderlich, ihre häusliche Umgebung
anzupassen. Eine Vielzahl der Stürze aufgrund
fehlender Muskelkraft passieren im häuslichen
Bereich: Hast und Eile, fehlende Stützen, Tragen
von Lasten, Unachtsamkeit, Unkonzentriertheit,
ein schlechter Tag – schon ist ein Sturz passiert!
Mit Ausblick auf den Verlauf der Erkrankung
und die damit verbundenen Bewegungseinschränkungen,
sollten die Anpassungsmaßnahmen im Voraus
sorgfältig durchdacht werden. Schon durch
kleine bautechnische Veränderungen und durch den
Einsatz verschiedenster Hilfsmittel, können individuelle,
komfortable Lösungen gefunden werden.
Türschwellen, Teppiche, Vorleger sind Stolperfallen
und können ohne großen Aufwand umgehend beseitigt
werden. Ausreichende Beleuchtung und
Handläufe auf beiden Seiten der Treppe verhindern
Stürze und sorgen für Sicherheit. Die Bewegungsflächen
in den Wohnräumen sollten großzügig sein
und dürfen nicht durch abgestellte Gegenstände,
sperrige Pflanzen oder offene Türen eingeschränkt
sein. Funktionsgerechte und gut erreichbare Arbeitsplatzhöhen,
Schalter und Armaturen sowie
leicht zu öffnende Schranktüren sollten ebenfalls
angebracht werden.
Wenn sich Badezimmertüren nach innen öffnen,
kann dies bei einem Sturz des Benutzers gefährlich
werden. Es empfiehlt sich daher, die Badtür so anzubringen,
dass sie sich nach außen öffnen lässt.
Wenn das gesamte Bad umgebaut werden muss,
sollten die Toilettenschüssel sowie das Waschbecken
in der Höhe angebracht werden, die für den
Benutzer am leichtesten zu erreichen ist. Hohe
Duschwannen können ebenfalls zu einem Hindernis
werden. Hier sollte in Erwägung gezogen werden,
den Duschbereich ebenerdig umzubauen.
Verschiedene, im Handel erhältliche Notrufsysteme
sorgen für zusätzliche Sicherheit und ermöglichen
den Angehörigen nächtliche Ruhe.
Für umfangreichere Wohnungsanpassungen bieten
die Empfehlungen der DIN-Normen 18025- Teil 1
und 2 für barrierefreien Wohnraum erstmal eine
Orientierung. Wer das barrierefreie Wohnen eher
praktisch erproben möchte, kann die Probewohnungen
der DGM, angegliedert an die Bundesgeschäftsstelle,
für einige Tage mieten und/oder das
Beratungsangebot nutzen.

Der Zugang zur Wohnung
Der Zugang zur Wohnung sollte stufenfrei
sein. Vorhandene Stufen können meist mit
einer Rampe überbrückt werden, deren Steigung
(nach DIN-Norm 18025-2) möglichst
nur 6% betragen sollte. Wenn diese geringe
Steigung aufgrund der Länge der Rampe nicht
einzuhalten ist, haben Sie vielleicht die Möglichkeit,
eine Hebeplattform mit senkrechtem
Hub oder einen Treppenschrägaufzug zu installieren.
Alle Türen im Außen- und Innenbereich
sollten eine lichte Breite von mindestens
80 cm haben. Türen sollten leicht zu öffnen
sein (vorteilhaft sind elektrische Türöffner).
Klingelknöpfe, Türöffner und andere Schalter
sollten in einer Höhe von 85 über dem Boden
und 50 cm aus der Ecke heraus angebracht
sein, ein Türspion in max. 110 cm Höhe.
Der Zugang zu Freisitz oder Balkon sollte stufenfrei
oder mit einer anlegbaren, mobilen
Rampe möglich sein.
Das Bad
Im Badezimmer sollten Sie eine Bewegungsfläche
von ca. 1,50 m x 1,50 m vorsehen, möglichst
in der Mitte des Raumes.
Für den Bodenbelag auf Rutschfestigkeit achten
(z.B. rutschfeste Fliesen, Mosaikfliesen)
Die Tür zum Badezimmer sollte nach außen
hin öffnen.
Die Badausstattung:
Eine stufenlos befahrbare Dusche (150 x 150
cm), Duschsitz oder Duschrollstuhl, Haltegriffe
oder eine Badewanne (kann mit Badewannensitzlift
(Bild) ausgerüstet werden), daneben
90 cm für den Rollstuhl.
Ein möglichst flacher, unterfahrbarer Waschtisch
in ca. 75 cm Höhe.
Neben dem (erhöhten oder mit Sitzlift und Hygienefunktion
ausgestatteten) WC sollte Platz
für den Rollstuhl oder fahrbaren Lifter sein (ca.
90 cm), um einen Transfer zu ermöglichen.
Ggf. ein Platz sparender Deckenlift, mit dem
die im Badezimmer erforderlichen Umsetzvorgänge
wesentlich erleichtert werden.
Ggf. eine Notrufklingel.
35
Treppen überwinden
Die Auswahl der geeigneten technischen Hilfsmittel
zur Treppenüberwindung hängt wesentlich
von der Treppenführung, aber auch von den Finanzierungsmöglichkeiten
ab. Die einfachste,
aber nur vorübergehend zu benutzende Anpassung
ist das Halbieren von Treppenstufen und
das Anbringen eines (zusätzlichen) Handlaufs.
So können auf einer Seite der Treppenstufen stabile
Blöcke von halber Stufenhöhe aufgelegt und
fixiert werden, z.B. flach aufgelegte Ziegelsteine
oder Holzklötze. Auf diese Weise wird das das
Anheben der Beine und des Körpergewichts auf
die halbe Stufenhöhe reduziert und dadurch erleichtert.
Um Treppen sitzend oder im Rollstuhl zu überwinden,
können Treppensteiger verwendet werden.
Die meisten Geräte sind an wechselnden
Orten einsetzbar. Sie haben akkugetriebene
Raupenkettenantriebe oder rotierende Radsätze,
die sich Stufe um Stufe „heraufarbeiten“. Ein
Faltrollstuhl kann am Treppensteiggerät befestigt
werden, ein Elektrorollstuhl jedoch nicht.
Diese Transfers können allerdings nur mit Hilfe
einer anderen, geschulten Person bewältigt werden.
Darüber hinaus ergeben sich Einschränkungen
in der Einsetzbarkeit, je nach Ausführung
der Treppe. Treppensteiger sind dessen ungeachtet
als Alternative zum Treppenlifter interessant,
weil die Kosten im Gegensatz zu den fest eingebauten
Anlagen von den gesetzlichen Krankenkassen
übernommen werden.
Wenn Sie Rollstuhlfahrer sind, brauchen Sie zur
selbständigen Treppenüberwindung eine Anlage
mit Plattform für den Rollstuhl oder einen Außenaufzug.
Bei entsprechenden baulichen Voraussetzungen
ist es möglich, einen Senkrechtaufzug
zu installieren. Außenaufzüge können
auch nachträglich am Haus angebaut werden.
Weitere Informationen zu diesem Thema erhalten
Sie im Hilfsmittelberatungszentrum der
DGM oder bei den örtlichen Wohnberatungsstellen
(s. Anhang).
Mobilität erhalten
Gehstöcke und Rollatoren zählen zu den Gehhilfen,
die für die selbständige Fortbewegung benötigt
werden. Die Schwierigkeiten beim Gehen sind von
Betroffenen zu Betroffenen sehr unterschiedlich,
daher sollte bei der Auswahl von Gehhilfen vor
der endgültigen Versorgung eine gründliche Bera

tung und Erprobung erfolgen. Dies kann in einem
Sanitätshaus oder in einer Therapie- oder Rehabilitationseinrichtung
stattfinden.
In der Anfangsphase der Erkrankung sind Gehstützen
recht nützlich, um einen unsicheren Gang auszugleichen
und Stürze zu vermeiden. Gehstützen
entlasten die Beine, erfordern dafür aber Kraft in
Händen und Armen des Benutzers.
Rollatoren sind fahrbare Gehhilfen, sie werden im
Handel in verschiedenen Ausführungen angeboten.
Sie bieten eine größere Sicherheit auf unebenem
Gelände und eine Sitz- sowie Ablagemöglichkeit.
Die Kraft in den Händen muss noch ausreichend
sein, um die Bremsen betätigen zu können. Empfehlenswert
für ALS Betroffene sind Rollatoren
mit einem geringen Eigengewicht und erhöhter
Sitzfläche.
Als Mobilitätshilfen für muskelkranke Menschen
eignen sich darüber hinaus Rollstühle, Spezial-
Fahrräder und Elektroscooter.
Ein Rollstuhl wird im Verlauf einer ALS-Erkrankung
in der Regel erforderlich. Doch welcher Rollstuhl
ist der "richtige"? Welcher Rollstuhl sich im
Einzelfall für einen selbst eignet, lässt sich nur an
Hand der persönlichen Situation (Gesundheitszustand,
Restkraft, Mobilitätsbedürfnis) sowie Lebensumstände
(Wohnsituation, Transport) beurteilen.
Grundsätzlich sind für ALS Betroffene je nach
Einsatz und Funktion drei Gruppen von Rollstühlen
geeignet. Das wären Faltrollstühle, die zusammengeklappt
wenig Platz benötigen, Elektrorollstühle
und Multifunktionsrollstühle. Sie werden in
verschiedensten Ausführungen angeboten und können
sowohl von Hand als auch elektrisch bedient
werden. Bei allen gilt: Ihr Einsatzbereich und die
jeweiligen Vor und Nachteile sind vor der endgültigen
Versorgung sorgfältig abzuwägen. Eine möglicherweise
notwendige Anpassung an die Bedürfnisse
des Benutzers, wie z.B. die Nachrüstung mit
entsprechendem Zubehör zu einem späteren Zeitpunkt
sollte im Hinblick auf dem Verlauf der Erkrankung
möglich sein.
Solange man noch allein aufstehen oder Transfers
bewältigen kann, ist für den häuslichen Bereich
und für die Überwindung kürzerer Entfernungen
zunächst ein kompakter, leichter Faltrollstuhl eine
gute Wahl. Faltrollstühle sind Platz sparend und bei
36
ausreichender Muskelkraft in den Armen sowie
vorhandener Assistenz für ALS-Betroffene durchaus
geeignet. Sie sollten kompakt, leicht und wendig
sein. Wenn die Kraft nicht mehr ausreicht, um
das eigene Körpergewicht und das Gewicht eines
Faltrollstuhles zu bewältigen, empfiehlt es sich,
den vorhandenen Faltrollstuhl mit einem elektrischen
Zusatzantrieb aufzurüsten. Schwere Stahlrohrrahmen-Rollstühle
sind für ALS Betroffene
nicht geeignet!
Will man sich beim Fortbewegen seine Selbständigkeit
erhalten und weniger auf die Hilfe seiner
Mitmenschen angewiesen sein, führt der Weg an
einem Elektrorollstuhl nicht vorbei. Für ALS-Betroffene
eignen sich Elektrorollstühle mit guter
Stoßdämpfung (z.B. für Ausflüge auf unebenen
Wegen) sowie mit elektrischen Verstelloptionen der
Sitz- und Rückeneinheit, Sitzneigungs- und Sitzlängsverstellung,
Sitzhub- oder Aufrichtvorrichtung.
Die Ausstattung eines Elektrorollstuhles mit
einer Sondersteuerung ermöglicht es auch schwer
körperbehinderten Nutzern, die verschiedenen
Rollstuhlfunktionen eigenständig zu bedienen und
sich fortzubewegen. Für den Einsatz im Innenbereich
eignen sich schmale und wendige Elektrorollstühle.
Multifunktionsrollstühle sind für ALS Betroffene
geeignet, die die o.g. Funktionen nicht mehr selbständig
bedienen können und zum Sitzen und Lagewechsel
viel Unterstützung brauchen. Sie ermöglichen
die individuelle Versorgung im häuslichen
Umfeld durch vielfältige Einstellungsmöglichkeiten.
Die verschiedenen Optionen wie z.B.
elektrisch oder durch Gasdruckfeder winkelverstellbaren
Sitz und Rücken sowie winkel- und tiefenverstellbare
Fußstützen ermöglichen ein längeres,
ermüdungsfreies Sitzen.
Sicher Autofahren
Sollten Sie sich als Autofahrer aufgrund einer fortschreitenden
ALS-Erkrankung zunehmend unsicher
fühlen, können Sie sich ein objektives Bild
von Ihren Fahrfähigkeiten verschaffen, indem Sie
beispielsweise Ihre Reaktionszeit durch den ADAC
testen lassen. Es besteht außerdem die Möglichkeit,
einen Eignungstest beim technischen Überwachungsverein
(TÜV) zu machen. Der TÜV bietet
eine solche Untersuchung an, die Sie auf eigene
Rechnung freiwillig und vertraulich machen lassen
können, ohne dass dadurch Ihr Führerschein in irgendeiner
Form gefährdet ist.

Solange man noch einen Faltrollstuhl hat, ist der
Transport des Rollstuhles in einem Kraftfahrzeug
recht unkompliziert. Bei großen Elektrorollstühlen
reicht ein Kleinwagen jedoch nicht mehr aus. Benötigt
wird i.d.R., je nach individuellem Bedürfnis,
ein Minivan, Minibus oder ein Kleintransporter mit
Rollstuhllift, Auffahrrampe bzw. elektrischer Hebebühne.
Verschiedene Kfz-Umrüstfirmen in
Deutschland bieten individuelle Umbaulösungen
für behinderte Menschen an. Grundsätzlich können
alle gängigen Modelle umgerüstet werden. Im herkömmlichen
Kfz-Handel können entsprechende
Neuwagen aber auch bereits umgebaute Gebrauchtwagen
erworben werden.
Weiterhin genussvoll reisen
und Urlaub machen
Eine Muskelerkrankung ist kein Reisehindernis,
sofern Sie übermäßige Anstrengungen vermeiden
und Sie Ihre Reise im Voraus gut und sorgfältig
planen. Viele Verkehrsunternehmen bieten behinderten
Menschen einen Reise- und Begleitservice
an. Eine große Reihe von Reiseveranstaltern bieten
außerdem barrierefreie sowie ärztlich betreute Reisen
an.
Fit bleiben durch Training
Wer noch in der Lage dazu ist, sollte spazieren,
schwimmen und Fahrrad fahren so lange es geht.
Jede Art von gemäßigter sportlicher Aktivität an
frischer Luft tut Körper und Seele gut. Gehen Sie
dabei nicht an Ihre Leistungsgrenze, sondern haushalten
Sie mit Ihren Kräften. Gezieltes Bewegungstraining
für die Muskulatur ist wichtig, um
dem Muskelschwund entgegenzuwirken und eine
Verkürzung der Sehnen zu vermeiden. Zu diesem
Zweck können neben Physio- und Ergotherapie
verschiedene Trainingsgeräte (Ergometer mit Elektroantrieb
oder ein Spezialfahrrad), eingesetzt werden.
Die Auswahl und Bedeutung der einzelnen
Trainingsgeräte kann für jeden Betroffenen unterschiedlich
sein, je nach Ausprägung des Krankheitsbildes
und der Beschwerden.
Computer & Co.
Ein Computer lässt sich an öffentliche Datennetze
anschließen und zur Kommunikation, Kontaktpflege,
Erledigung von Bankgeschäften, Einkäufen
usw. nutzen. Außerdem wird die Kommunikation
mit anderen Menschen gefördert und einer durch
die Krankheit geförderten sozialen Isolierung entgegenwirkt.
37
Hilfsmittel auswählen und
ausprobieren
Um optimalen Nutzen für den Betroffenen zu bringen,
müssen Hilfsmittel individuell auf den Benutzer
zugeschnitten sein. Oft findet man erst nach
mehreren Austauschgesprächen, Beratungen oder
Erfahrungsberichten anderer Betroffener heraus,
was für einen selber eigentlich nützlich sein könnte
und was man tatsächlich benötigt.
Besuchen Sie ein Sanitätshaus und lassen Sie sich
aus dem vorhandenen Sortiment oder anhand von
Herstellerkatalogen über die im Handel erhältlichen
Hilfsmittel informieren. Doch Vorsicht –
viele Hilfsmittel gibt es mittlerweile in vielen verschiedenen
Ausführungen, so dass es für den Laien
mitunter schwer fallen kann, das „richtige“ Hilfsmittel
für sich auszuwählen. Wer zum Beispiel ein
ungeeignetes und nicht angepasstes Rollstuhlmodell
auswählt und von der Krankenkasse finanziert
bekommt, riskiert, dass dieses mehr zum „Staubfänger“
oder zur Kleiderablage als zum nützliches
Hilfsmittel wird. Insbesondere die Auswahl und
Anpassung von Rollstühlen, Alltags- und Kommunikationshilfsmitteln
gehört in die Hand von erfahrenen
Fachleuten. Daher sollten Sie die Auswahl
des geeigneten Hilfsmittels stets gemeinsam mit
Fachleuten aus dem Therapie- und Sanitätsbereich
treffen.
Eine gute Möglichkeit, Hilfsmittel auf ihre individuelle
Eignung zu testen, bieten auch die
beiden Probewohnungen der DGM am Beratungszentrum
in Freiburg. Die beiden behindertengerechten
Wohnungen bieten eine Vielzahl
an Lösungen wie höhenverstellbare
Küche, Umfeldsteuerung, Deckenlifter uvm.
Darüber hinaus kann man sich in den Probewohnungen
Anregungen für den Um- oder
Neubau holen (Kontakt s. Anhang).

Eva Köhler, die Gattin des ehemaligen Bundespräsidenten,
hört genau zu bei ihrem Besuch der DGM-Probewohnungen.
Frau Köhler ist begeistert von den vielen Lösungen, die behinderten
Menschen den Alltag erleichtern.
Bei größeren Hilfsmittel-Anschaffungen
- langfristig denken!
Der Standpunkt "Ich kann das alles noch" und
die späte Einsicht über das Nutzen und die Notwendigkeit
eines Hilfsmittels werden seitens der
Krankenkasse in vielen Fällen erst einmal mit
einer pauschalen Ablehnung des Antrags oder
langen Bearbeitungszeiten bestraft. Nicht, das
man generell keinen Anspruch hätte auf ein
Hilfsmittel, das medizinisch notwendig ist. In
der Regel bekommt man es - eines Tages, oft erst
nach mehreren Monaten. In vielen Fällen folgen
dem Antrag zunächst die Einschaltung des MDK
und darauffolgend eine Ablehnung. Das kann
einen Widerspruch, vielleicht sogar ein Sozialgerichtsprozess
erforderlich machen - und das kann
dauern. Daher sollte die Hilfsmittelversorgung
38
gerade bei ALS Betroffenen vorausschauend und
langfristig erfolgen.
Und wer bezahlt das alles?
Als Kostenträger bei der Finanzierung von Hilfsmitteln
kommen je nach Anspruchsgrundlage die
Kranken- und Pflegekassen und unter bestimmten
Voraussetzungen auch die Bundesagentur für
Arbeit (bei Hilfsmitteln zur Berufsausübung),
die Träger der Rentenversicherung (wenn es um
die Sicherung der Erwerbsfähigkeit geht) oder
die Sozialhilfeträger (für Eingliederungshilfen
für Behinderte) in Betracht.
Es gibt viele Hilfsmittel, die Sie in Ihrer Selbständigkeit
unterstützen, die aber von den Kostenträgern
als so genannte "Gegenstände des täglichen
Lebens" betrachtet werden und daher
grundsätzlich nicht übernommen werden. Hierzu
zählen beispielsweise Esshilfen oder herkömmliche
Seniorensessel. Erkundigen Sie sich daher
vor Antragstellung bei den Kostenträgern, ob
grundsätzlich eine Aussicht auf Kostenübernahme
des von Ihnen benötigen Hilfsmittels besteht.
Die Kosten für ein behindertengerechtes Kraftfahrzeug
bzw. die behindertengerechte Kraftfahrzeug-Umrüstung
werden nicht von den
Krankenkassen übernommen. Eine teilweise
Kostenübernahme durch die Arbeitsagentur, Integrationsamt
oder der Rentenversicherung ist
bei behinderten Menschen die berufstätig sind,
im Einzelfall möglich. Erkundigen Sie sich
daher vor Abschluss eines Kfz-Kaufvertrages
bzw. vor einer Kfz-Umrüstmaßnahme nach möglichen
Kostenträgern.
Private Krankenversicherung
Die Leistungen der gesetzlichen Krankenversicherung
in Deutschland sind im Fünften Gesetzbuch
(SGB V) geregelt. Die Leistungen der privaten
Krankenversicherung sind nicht einheitlich geregelt.
Ansprüche auf Kostenübernahme von Hilfsmitteln
von einer privaten Krankenversicherung
können im Einzelfall erheblich von denen der gesetzlichen
Krankenversicherung abweichen. Entscheidend
ist, was der Versicherte und seine Versicherung
vertraglich vereinbart haben. Die erstattungsfähigen
Hilfsmittel sind i.d. Regel in den Tarifbedingungen
der Versicherung in Form eines
Hilfsmittelkataloges festgehalten.

Vom Antrag bis zur
Kostenübernahme
Für das notwendige Hilfsmittel muss vom behandelnden
Arzt ein Rezept ausgestellt werden. Ein
medizinisch notwendiges Hilfsmittel muss erst bei
den Kostenträgern beantragt, dann muss auf die
Genehmigung gewartet werden. Das kann einige
Zeit dauern. Empfehlenswert ist grundsätzlich eine
kurze aber nachvollziehbare schriftliche Begründung
des Antrages mit der Darstellung der persönlichen
Situation, wenn möglich mit einer fachärztlichen
Stellungnahme, die die Notwendigkeit des
Hilfsmittels und dessen Nutzen aus medizinischer
Sicht hervorhebt. Es ist wichtig, dass das benötigte
Hilfsmittel auf dem Rezept genau bezeichnet und
erforderliches Zubehör zusätzlich vermerkt wird.
Außerdem kann es hilfreich sein, als Zusatz die
Hilfsmittelnummer der Produktgruppe mit aufzuführen.
Für ein neu angeschafftes oder leihweise zur Verfügung
gestelltes technisches Hilfsmittel gelten die
allgemeinen Zuzahlungen (10 % vom Abgabepreis,
mindestens 5 EUR, höchstens 10 EUR) und die
Härtefallrichtlinien der Krankenversicherung.
Falls die Krankenkasse trotz ausführlicher Begründung
die Kostenübernahme für ein medizinisch
notwendiges Hilfsmittel ablehnt, sollten Sie sich
fachlichen Rat holen (z. B. in einem Beratungszentrum),
um dann gegebenenfalls gegen den ablehnenden
Bescheid Widerspruch zu erheben. Auf
diesen Widerspruch sollte dann ein Widerspruchsbescheid
erfolgen. Wird das Hilfsmittel in diesem
Widerspruchsbescheid wieder abgelehnt, kann innerhalb
von 4 Wochen Klage vor einem Sozialgericht
erhoben werden. Zwar ist die Klage in der
39
ersten In¬stanz derzeit gebührenfrei und es besteht
keine Anwaltspflicht, ein solcher Schritt sollte jedoch
trotzdem gründlich überlegt werden, denn ein
Gerichtsverfahren ist langwierig und schon in der
zweiten Instanz können für den Kläger erhebliche
Kosten anfallen.
Finanzierung durch Stiftungen
Neben der Finanzierung durch die bereits genannten
Kostenträger gibt es noch die Möglichkeit,
einen finanziellen Zuschuss bei Stiftungen zu beantragen.
Diese verteilen ihre finanziellen Mittel
nach regionalen, behinderungsspezifischen oder
sozialen Aspekten. Weitere Informationen hierzu
finden Sie im Kapitel im Beitrag „Materielle Hilfen“).
Not macht erfinderisch -
„selbstgemachte“ Hilfsmittel
Teure Hilfsmittel aus dem Fachhandel haben
durchaus ihre Berechtigung. Dessen ungeachtet
gibt es verschiedene einfache preiswerte Hilfsmittel
die das Leben erleichtern und den Geldbeutel
schonen. Von der Büroklammer als Knopfhilfe bis
zum Zollstock als Spielkartenständer - die meisten
einfachen Hilfsmittel werden von kreativen Betroffenen
selbst entworfen und erleichtern den Alltag
gleichermaßen wie Hilfsmittel aus dem Fachhandel.
Wir bitten zu beachten, dass die im Text genannten
Hilfsmittel keinen Anspruch auf Vollständigkeit erheben.
Die namentlich genannten Modelle sind als
Beispiele zu verstehen. Im Sanitätshaus oder direkt
bei den Herstellern sind Kataloge erhältlich in
denen alle genanten Hilfsmittel in verschiedenen
Ausführungen abgebildet sind.

4 Pflege
"Es ist eine schlimme Krankheit, und es war schon
sehr schwer, und ich dachte oft, dass ich das nicht
schaffe. Ich hatte auch Angst und war an meiner
Grenze. Aber jetzt muss ich sagen, mit der Unterstützung,
die ich bekommen habe, ging es doch
recht gut. Mein Mann war so froh, dass er immer
zuhause bleiben konnte. Zum Glück hatte er die
Krankheit akzeptiert und genoss unsere gemeinsame
Zeit. Ich konnte es gut sehen. Und ich muss
sagen, wir waren uns im Gesunden nie so nahe wie
in dieser Zeit, und ich bin eigentlich glücklich,
dass wir es so gut miteinander haben konnten.
Trotz allem möchte ich diese Zeit nicht missen."
Ehefrau eines ALS Betroffenen, St. Gallen 2006
Hilfreiche Fragen vor der
Übernahme einer Pflege
Bea Goldman, Intensivpflege,
ALS-Nurse, St. Gallen / Schweiz
· Kann ich pflegen? (Bin ich körperlich dazu in
der Lage?)
· Will ich pflegen?
· Warum möchte ich pflegen? (aus Zuneigung,
Verantwortungs-/Pflichtgefühl, Schuldgefühl,
Sinn finden, religiöse Überzeugung)
· Wie gut ist meine Beziehung? („Altlasten“
vorhanden? Ist es mir möglich zu pflegen?
Was muss bereinigt werden?)
· Wie dringlich sind eigene Pläne?(Job, Ausbildung,
andere Verpflichtungen, finanzielle
Möglichkeiten)
· Habe ich genügend Unterstützung? (Wer hilft
noch mit? Wie kann die Aufgabenverteilung
sein? Ist genug Zeit für eigene Familie vorhanden?
Kann die Pflege auf mehrere Schultern
verteilt werden?)
· Habe ich genügend Zeit? (Organisatorische
und finanzielle Aspekte)
· Wer kann mein Coach sein?( medizinisch,
pflegerisch, seelsorgerisch)
Wichtig: Pflege ist ein andauernder Prozess,
der Kompromisse erfordert und verhandelbar
sein muss. Es soll ein Geben und Nehmen
sein. Auch als Angehörige haben Sie ein Recht
auf Lebensqualität.
40
PFLEGENDE ANGEHÖRIGE:
UNTERSTÜTZUNG IST NÖTIG
(...DOCH BITTEN IST SCHWER)
Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),
Fachkraft für Palliative Care,
DGM-Sozialberatung
Häusliche Pflege ist eine nie endende Gratwanderung
zwischen der Bewältigung der Pflegeanforderungen,
allen anderen privaten Beziehungen
rundum und den eigenen Wünschen und Bedürfnissen.
Pflegende, die glauben, die Versorgung
eines/einer schwer Kranken ganz ohne Hilfe bewältigen
zu können, riskieren, selbst ernsthaft
krank zu werden. Sie leisten der eigenen Isolation
und Unzufriedenheit Vorschub und fördern Abhängigkeit
und Ausschließlichkeitsansprüche des/der
Kranken. „Ich lasse mir nur von dir helfen“, ist einerseits
natürlich verständlich, bedeutet andererseits
aber bei zunehmendem Pflegebedarf auch zunehmende
Überforderung und Vereinnahmung der
pflegenden Angehörigen.
Nötig wäre es und sicher gut, sich rechtzeitig entbehrlich
zu machen und stundenweise vertreten zu
lassen. Doch das ist ein schwieriger Lernprozess.
Welche/r pflegende Ehefrau/-mann müsste sich
nicht überwinden, Außenstehenden ungehindert
Zugang zu allen Räumen zu gewähren, oft auch zu
den eigenen? Wer setzt schon leichten Herzens
einen kranken Menschen in all seiner Hilflosigkeit
fremden Blicken und fremden, ungeübten Händen
aus? Wer gewährt anderen freiwillig Einblick in familiäre
Schwierigkeiten und Unzulänglichkeiten,
die in keinem Pflegehaushalt ausbleiben? Wer wäre
frei von der Angst, moralisch bewertet zu werden?
Das sind nur einige Gründe, die erklären, warum
so viele Pflegende lange versuchen, mit sämtlichen
Erfordernissen und Belastungen allein fertig zu
werden, oft viel zu lang. Verständlich aber gefährlich!
Dagegen hilft nur, ein Hilfenetz für den Alltag
zu weben und konsequent zu erweitern.
Die Inanspruchnahme bezahlter Fachkräfte (Sachleistungen
aus der Pflegeversicherung) ist dabei
gefühlsmäßig einfacher als die von Privatpersonen,
denen man immer etwas „schuldig“ zu bleiben
glaubt. Aber Fachdienste können nur einen Bruchteil
des tatsächlichen Hilfebedarfes abdecken. Die
Entlastung der pflegenden Bezugsperson ist dabei
als Ziel gar nicht vorgesehen, darum muss diese
sich schon selbst kümmern. Bei Stundensätzen um

30 Euro können viele Pflegehaushalte sich professionelle
Entlastung auch finanziell kaum leisten.
Für die Entlastung durch Privatpersonen gilt: Niemand
ist rechtlich verpflichtet, pflegenden Angehörigen
zu helfen, nicht einmal Verwandte. Viele
Pflegende glauben oder erhoffen immer wieder,
andere würden von sich aus fragen, was sie zur Erleichterung
der Pflegesituation tun können. Aber
diese Hoffnung ist eine Selbst-Täuschung, die zu
vielen Ent-Täuschungen führt. Wer ein beengtes
Leben führt, verliert leicht aus dem Blick, wie
rasch in der betriebsamen Welt die Zeit vergeht.
Zeiträume, die Pflegenden wie eine Ewigkeit erscheinen
(zum Beispiel seit dem letzten Anruf oder
Besuch), empfinden die „draußen“ wie einen Augenblick.
Um ein „Pflegeghetto“ zu verhindern,
müssen Angehörige lernen, um ergänzende Hilfen
(in manchen Fällen auch gegen geringfügige Bezahlung)
zu bitten, nicht einmal, sondern immer
wieder, solange die Pflegesituation dauert. Gerade
die endlose „Bittsteller-Rolle“ fällt den meisten
Pflegenden schwer.
Doch es gibt glücklicherweise auch viele hilfsbereite
Menschen unterschiedlicher Alters- oder Berufsgruppen,
mit und ohne Familie, mit und ohne
Pflegeerfahrung, mit und ohne Zugehörigkeit zu
einer Gruppe, Gemeinde oder Bürger-initiative
(mehrheitlich sind es übrigens Frauen - mit Lebenserfahrung
und vollem Programm). Aber egal
ob Verwandte, Bekannte oder ehrenamtlich Engagierte
in Betracht kommen – niemand hilft bedingungslos:
Ich helfe gern, aber... Alle wollen so
frühzeitig wie möglich gefragt werden, um den
Termin in den eigenen Kalender einfügen zu können.
Alle wollen ihre Freiheit behalten, ehrlich ja
oder nein zu sagen, bei akuten Engpässen auch
kurzfristig, ohne dass ihnen das übel genommen
wird. Niemand möchte zu oft „dran kommen“.
Pflegende müssen lernen, Absagen als normal einzukalkulieren.
Wer sie als persönliche Zurückweisung
einordnet, schlägt Hilfsbereite in die Flucht.
Aber das ist leichter gesagt als getan: Eine Absage
ist zu verkraften, aber wenn man zufällig von mehreren
Leuten nacheinander „einen Korb bekommt“,
wird es schwer. Sofort ist da das Gefühl, lästig zu
sein, und die allgegenwärtige Versuchung, sich gekränkt
– und erschöpft - zurückzuziehen und alles
alleine zu bewältigen. Leichter ist übrigens eine
Absage zu verkraften (und dies ist ein Hinweis an
die potentiellen Helfer/innen der Pflegenden),
41
wenn sie zusammen mit einer Ermutigung für
künftige Anfragen gegeben wird: „Heute geht es
nicht, aber dienstags und donnerstags normalerweise
ganz gut, du darfst mich gern wieder fragen...“
Um nicht zu oft in die Situation einer Absage zu
gelangen, ist es gut, sich eine möglichst konkrete
Übersicht über den regelmäßigen oder in besonderen
Engpässen notwendigen Hilfe- und Unterstützungsbedarf,
das persönliche Unterstützungsnetz
und die persönlichen Ressourcen und Freiräume
zu verschaffen (am besten bildlich auf einem großen
Plakat oder Kalender: denn es tut gut zu sehen,
von welchen Menschen man umgeben ist und auch
der Berg an Arbeit erscheint eher bewältigbar,
wenn man seine Dimensionen überblicken und einzelne
„Felsbrocken“ und kleinere „Steinchen“
Stück für Stück abtragen kann!).
Vielleicht können folgende Vorschläge
dabei helfen:
· Machen Sie sich einen Tages- und Wochenplanmit
der Frage: Was ist zu tun?
· Sehen Sie den Plan dann durch mit den Fragen:
Was davon mache ich gerne und kann ich gut?
Was ist zuviel, fällt mir schwer (was kann ich
vielleicht auch lassen), wobei treten regelmäßig
Engpässe auf ? Wann / wobei / wie oft genau
könnte ich welche Art von Hilfe brauchen?
(Liste mit genauen Angaben erstellen)
· Wen gibt es in meiner unmittelbaren bis weiteren
Umgebung (Verwandte, Freunde, Nachbarn,
Bekannte, Arbeitskollegen, Kirchengemeinde,
Sportverein, Selbsthilfegruppe, ...) und
welche Art von Unterstützung erhalte ich bereits
oder könnte ich dort vielleicht erhalten?
(emotionale Unterstützung, praktische Hilfe,
Beratung, ...) Gibt es darunter jemanden,
den/die ich Tag und Nacht jederzeit anrufen
dürfte, wenn ich nicht mehr weiter weiß?
· Welche Freiräume und Kraftquellen brauche
und nutze ich bereits in meinem Alltag? Was
fehlt noch und wer könnte mir dabei helfen?
· Wer könnte mir helfen, diese Fragen zu erarbeiten,
mit wem kann ich mein Netzwerk weben?

Hilfsbereite gibt es, aber man muss ihre Grenzen
respektieren und einplanen. Wenn jemand einmal
seine Hilfsbereitschaft angeboten hat, darf man ihn
auch fragen: Je frühzeitiger und genauer eingegrenzt
seine Unterstützung erbeten wird, umso
eher kann er ja sagen. Für den Einsatz von Helfern
in der direkten Pflege sollten möglichst klare (evtl.
schriftliche) Informationen vorbereitet werden
(Welche Besonderheiten sind zu beachten? Wer
kann bei unvorhergesehenen Schwierigkeiten weiterhelfen?
Wo sind notwendige Dinge im Haushalt
zu finden? Wann kehrt die pflegende Bezugsperson
zurück?) Solche Informationen sind für Helfer
unbedingt wichtig und geben Sicherheit.
WAS HILFT PFLEGENDEN?
Bea Goldman, St. Gallen / Schweiz
Training
Durchdachte
Organisation
Probezeit vereinbaren
Hausarzt informieren
42
Alles in allem: Die Suche nach Hilfsbereiten und
die Organisation eines tragfähigen Hilfenetzes zur
eigenen Entlastung bleiben aktuell, solange eine
Pflege andauert. Sie sind für die pflegende Bezugsperson
das sicherste Mittel, eigener Überforderung
vorzubeugen. Sie erfordern Planung und rechtzeitige
Organisation sowie eine Mischung aus Selbstzurücknahme,
Selbstbehauptung und gesunder
Selbstliebe. Dabei immer das richtige Maß zu finden
und auch noch den richtigen Ton zu treffen ist
nicht einfach, denn die eigene Tagesform wechselt.
Aber die Mühe lohnt!
Pflege-Kurse, Fachliteratur, ev. Maßnahmen bei Physio/Ergotherapeuten
erlernen, evtl. ehemals ALS-Pflegende kontaktieren – kann Sicherheit
und Vertrauen geben.
· Pflegeplan erarbeiten (evtl. mit Hilfe vom Betroffenen, eines ambulanten
Pflegedienstes, Familie und Umfeld)
· Tagesablauf an körperl. Befinden anpassen (z.B. „Morgenmuffel“ ausschlafen
lassen und amb. Dienst später kommen lassen, ev. gemeinsam
Mittagsschlaf halten, bei Erschöpfung abends amb. Dienst zur rationelleren
Pflege beiziehen)
· „Auszeiten“ für beide fix einplanen!
· Selbständigkeit des Pat. so lang wie mögl. erhalten mit angepassten
Hilfsmitteln (Hilfe von Ergo-/Physiotherapeut)
· Frühzeitiges Organisieren der Hilfsmittel und baulicher Maßnahmen,
Anträge stellen (Hilfe von Sozialarbeiter)
· Routine entwickeln (z.B. Wochenplan/Monatsplan)
Situationsanalyse nach einiger Zeit: was ist gut , was müssen wir ändern,
was kann wie ausgebaut werden, wie geht es uns dabei – es muss für Betroffene
und Pflegende akzeptabel sein.
Es ist wichtig, dass er es weiß, meine Situation kennt und so im Bedarfsfall
Unterstützung geben kann.
Ist für alle ersichtlich, dass ich der/die Hauptpflegende/r bin und als
gleichberechtigte/r Ansprechpartner zusammen mit dem/r Betroffenen
wahrgenommen werde?

Ehrlichkeit in Umgang
miteinander
Eigene Grenzen kennen
und akzeptieren
Support von und
durch Kinder
„Inseln“ schaffen
Regelmäßige Entlastung
Es ist nicht immer leicht, aber durch Heimlichkeiten können sehr viele
vermeidbare Spannungen und ungute Gefühle entstehen, Transparenz
und klare Absprachen im Betreuungsteam sind wichtig (mit Betroffenem:
wie soll Pflege aussehen, wer kann einbezogen werden, ev. Pflegevertrag
abschließen).
· Zu eigenen Bedürfnissen stehen (Hobbies pflegen), lernen auch mal
nein zu sagen, Sorgen äußern
· Gefühle wahrnehmen und äußern (z.B. Einsamkeit, Isolation, Aggression,
Traurigkeit, Bitterkeit, Trauer, Frustration - evtl. medikamentöse
Hilfe, Gesprächstherapie, mehr Entlastung)
· Wichtig: man ist auch nur ein Mensch und darf mal „durchhängen“
· Anzeichen für eine Erschöpfung (Burnout) erkennen und rechtzeitig
um Hilfe ersuchen (z.B. Schlafstörungen, Appetitlosigkeit, Depression,
allg. Schwächegefühl, Konzentrationsprobleme, erhöhte Reizbarkeit,
Gewichtsprobleme)
· Auf eigene Gesundheit achten (z.B. Rückentraining, Fitness, Massage,
tgl. Spaziergänge, Sport, Entspannungstechniken erlernen wie z.B.
Yoga, Feldenkrais, progressive Muskelrelaxation)
· Auf Schlaf und Ernährung achten, bes. wenn Partner Sonde hat, z.B.
Mahlzeitendienst, Vorkochen, Nachtwache organisieren
Nicht vergessen!
· Kinder wollen oft ihre Familie schützen und äußern sich mögliche
weise nicht, haben ev. Angst, Schuldgefühle, sie können stumm leiden.
· Kinder brauchen das Gefühl, Teil des Ganzen zu sein, ihre Aufgabe zu
haben und auch Kind sein zu dürfen.
· Manchmal kann professionelle Unterstützung sinnvoll sein.
Regelmäßig einander persönliche Freiräume zugestehen und v.a. fest einplanen,
sich trauen eigene Bedürfnisse zu äußern, gemeinsam „Neuland“
betreten, indem man sich auf neue Erfahrungen einlässt, Gewohntes hinterfragt,
neue Qualitäten entdecken.
„Ferienaufenthalt“ (ev. gemeinsam) organisieren, wo Pflege übernommen
wird und Therapien gemacht werden können, aber keine Überforderung
stattfindet, oder ganz einfach Wellnessferien. Mit Verwandten,
Freunden die häusliche Pflege planen, damit Angehörige unbelastet in
die Ferien können.
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Kontakte pflegen
Netz
Sich auf Veränderungen
vorbereiten
Eventualitäten
einbeziehen, Reserven
schaffen
Erinnerungen schaffen/
Zeit genießen
Gespräche tun gut, wenn man abladen darf, auch wenn mal über was anderes
als die Krankheit gesprochen wird
Bei belastenden Situationen ist manchmal eine neutrale Person besonders
hilfreich (z.B. Psychotherapie, Seelsorge, Unterstützung von religiöser
oder anderer Gruppe, Freiwillige) Beziehungen aus dem individuellen
Lebensbereich pflegen
· Info an Umfeld (es ist für Freunde und Bekannte oft einfacher, damit
umzugehen, wenn sie Bescheid wissen)
Freunde brauchen auch eine Chance, um „mitwachsen“ zu können
· Hilfe annehmen (z.B. Einkaufen, Vorlesen, E-Mails/Briefe schreiben,
Gartenarbeiten, Putzen, Auto waschen, Spazieren gehen, Kochen, Restaurantbesuch,
Unterhaltsarbeiten in Wohnung, administrative Unterstützung)
· Wertschätzung zeigen (z.B. auch mal Blumen, Gutschein oder ähnl. organisieren
für Pflegende)
Beim ALS Spezialisten, Hausarzt oder Neurologen über Krankheitsverlauf
und mögl. zu erwartenden Symptome informieren und mit Pflegefachperson
sich auf mögl. Szenarien vorbereiten (Medikamente organisieren,
Hilfsmittel), Patientenverfügung/Vorsorgevollmacht frühzeitig!!!
aufsetzen, das vermeidet Stress und v.a. Angst
Was ist, wenn Pflegende krank werden oder wenn die Pflege nicht mehr
bewältigt werden kann?
Festhalten von Erlebnissen, Erfahrungen, Krankheitsverlauf, z.B. Tagebuch
führen, Video, Zeichnungen, Festivitäten oder geplante Ferien vorziehen,
solange es der Gesundheitszustand erlaubt, Projekte (ev. zusammen
mit anderen) verwirklichen.
44

PFLEGEN BIS DER RÜCKEN SCHMERZT...
Tipps für rückenschonendes
Heben und Tragen in der
häuslichen Pflege
Janine Šušak, Physiotherapeutin,
DGM-Hilfsmittelberatung
Viele an ALS erkrankte Menschen werden zu
Hause von Familienangehörigen gepflegt. Sie
kümmern sich nicht nur Wochen und Monate, sondern
oft über Jahre hinweg rund um die Uhr um
ihre Pflegebedürftigen. Einen Angehörigen zu pflegen,
bedeutet immer auch eine Auseinandersetzung
mit den eigenen psychischen und körperlichen
Grenzen. Der Betroffene muss häufig mehrmals
am Tag und in der Nacht gelagert, gebettet und
umgesetzt werden. Mit fortschreitender Erkrankung
bzw. Behinderung der Betroffenen, wird auch
die Pflege umfassender und somit auch anstrengender.
Pflegerische Verrichtungen bedeuten für den Körper
eine außerordentliche Belastung, denn viele
ungewohnte und anstrengende Bewegungen sind
notwendig, bis der Betroffene sicher und beschwerdefrei
versorgt werden kann. Dauert die Betreuungssituation
über Wochen, Monate oder Jahre,
stellt dies sowohl für die Betroffenen als auch für
die Pflegenden eine außergewöhnliche körperliche,
emotionale und soziale Belastung dar.
Durch die intensive Pflege und den regelmäßigen
Hebe- und Tragevorgängen werden vor allem die
Strukturen der Wirbelsäule der pflegenden Personen
beansprucht. Im Laufe eines Tages müssen im
Rahmen der Alltagsaktivitäten wie z.B. Essen, Anziehen,
Aufstehen und der Körperpflege viele Bewegungen
von und mit dem Pflegebedürftigen ausgeführt
werden, die den Rücken extrem beanspruchen.
Gerade pflegende Personen haben sehr häufig
Rückenschmerzen, weil sie bei der Pflege großen
körperlichen Belastungen ausgesetzt sind und
weil sie sich unter Umständen bei Hilfestellungen
für den Betroffenen falsch bewegen und damit die
Muskulatur belasten. Die meisten pflegenden Angehörigen
haben keine professionelle Ausbildung
in Krankenpflege. Oft kommt hinzu, dass sie sich
aus mehreren Gründen nur selten oder gar nicht
sportlich betätigen. Sie machen viele falsch angeeignete
Bewegungsabläufe, kommen dadurch häufig
an ihre körperlichen Belastungsgrenzen und
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handeln sich so schon nach kurzer Zeit Rückenbeschwerden
ein. Fast jeder, der einen Angehörigen
pflegt, kann aus eigener schmerzhafter Erfahrung
davon erzählen. Umso wichtiger ist es zu lernen
pflegerische Verrichtungen in rückengerechter Arbeitsweise
auszuführen. Diese erfordert nicht nur
viel Geduld, sondern auch die Bereitschaft umzudenken.
Wenn man sich aber die Zeit dafür nimmt,
wird man feststellen dass sich die Mühe lohnt, um
langfristigen Schädigungen der Wirbelsäule vorzubeugen.
Muskeltraining und Dehnen -
Stärken statt schonen
Ungeübte und verkürzte Muskulatur neigt zu Verspannungen
und Schmerzen. Verspannungen sind
nicht nur eine unangenehme und schmerzhafte Erscheinung,
sie können auf Dauer die Beweglichkeit
und Belastbarkeit der Wirbelsäule erheblich einschränken.
Mit Hilfsmitteln Überlastungs -
schäden vorbeugen
Viele pflegende Angehörige verbinden den Einsatz
von Hilfsmitteln mit umständlicher und zeitraubender
Bedienung und verzichten aus Unkenntnis und
Unsicherheit lieber auf die Anwendung praktischer
Hilfsmittel. Die Erfahrung zeigt: Wenn der Umgang
mit Hilfsmitteln einmal richtig erlernt ist,
werden sie auch anhaltend genutzt. Während in der
professionellen Pflege technische Hilfsmittel wie
Pflegelifter und Umsetzhilfen oft eingesetzt werden,
ist im häuslichen Bereich eher eine Zurückhaltung
im Gebrauch zu beobachten. Dabei kann
die Verwendung von Hilfsmitteln wie Pflegebett,
Badelift, Rollstuhl, Toilettenstuhl den Betroffenen
und seine pflegenden Angehörigen erheblich entlasten.
Für die Anschaffung von technischen Hilfsmitteln
gibt es finanzielle Unterstützung durch die
Krankenkassen, daher sollte die Kostenübernahme
kein Hindernis darstellen.
Entlastung und Freizeit
Pflegende Angehörige sind häufig durch die lang
andauernde und intensive Pflege körperlich erschöpft,
gesundheitlich gefährdet und durch den
zeitlichen Aufwand zum Teil sozial isoliert. Um
das Gleichgewicht zwischen Belastung und Entlastung
zu halten und nicht selber krank zu werden,
müssen sie in ihrem Leben eine körperliche und
zeitliche Entlastung erreichen und als notwendigen
Ausgleich ausreichend Freizeit fest einplanen. Von
besonderer Bedeutung für das Wohlbefinden einer

pflegenden Person sollte vor allem der körperliche
Ausgleich durch Sport und/oder Entspannungsmaßnahmen
sein sowie die Überlegung, wie sich
möglichst oft Entlastung durch weitere pflegende
Personen und durch technische Hilfsmittel organisieren
lässt.
Was pflegende Angehörige noch
für ihren Rücken tun können
Es gibt verschiedene Angebote zur Entlastung pflegender
Angehöriger. Wer regelmäßig bei der häuslichen
Pflege heben und tragen muss, sollte unbedingt
seine Rückenmuskulatur mit gezieltem Training
kräftigen. Dazu eignen sich z.B. Übungen
nach dem Rückenschule-Konzept, die in vielen
Sportvereinen, Volkshochschulen und Physiotherapiepraxen
angeboten werden. Regelmäßige Kräftigungs-
und Dehnungsübungen, das Erlernen bestimmter
Bewegungsabläufe aus den Methoden
wie Bobath oder Kinästhetik stärken die Rumpfmuskulatur
und entlasten die Wirbelsäule. Eine
weitere Möglichkeit der Schulung stellen Pflegekurse
dar, die von den Pflegekassen für Angehörige
und ehrenamtliche Pflegepersonen angeboten
werden, um pflegebedingte körperliche und seelische
Belastungen zu mindern. In Kinästhetik- Kursen
lernen Pflegende und Angehörige wie sie Patienten
mit weniger Anstrengung und körperlicher
Belastung in ihrer Bewegung unterstützen können.
Auf dieser Weise können pflegende Personen aktiv
Abnutzungserscheinungen wirksam vorbeugen und
chronische Beschwerden und Schmerzsyndrome
verhindern.
Die Erfahrung zeigt, dass es pflegenden Angehörigen
oft schwer fällt, Hilfe von außen anzunehmen.
Zeitmangel und Erschöpfung hindern sie daran, an
einem Kurs teilzunehmen. Viele Pflegende wollen
und können ihren Angehörigen nicht allein lassen
oder denken, dass sie sich die nötigen Kenntnisse
bereits selbst beigebracht hätten. Wenn jedoch
während und nach der Pflege größere Beschwerden
im Bereich der Wirbelsäule auftreten, ist das
Erlernen rückenschonender Bewegungsabläufe
dringend notwendig, damit die Pflege nicht auf
Kosten der eigenen Gesundheit geht.
Oft übersehen Pflegende auch, wie wichtig es gerade
in einer belastenden Situation sein kann, sich
mit Menschen auszutauschen, die sich in der gleichen
Situation befinden und mit ähnlichen Problemen
fertig werden müssen. Dieser Austausch kann
z. B. auch im Rahmen eines Pflegekurses stattfin-
46
den. Professionelle Fachkräfte vermitteln praktische
Hinweise und Tipps rund um das Thema Rücken
schonendes Heben und Tragen und beantworten
Fragen zum Pflegealltag. Neben Rücken schonendem
Heben und Lagern sowie der Anwendung
von Hilfsmitteln bieten Pflegekurse auch Unterstützung
bei seelischen und körperlichen Belastungen,
zum Abbau von Versagensängsten und den Erfahrungsaustausch
der Pflegepersonen untereinander.
Die Kurse werden von den Krankenkassen, ambulanten
Pflegediensten und sozialen Einrichtungen
angeboten. Die Kursgebühren werden in der Regel
von den Pflegekassen übernommen. Wenn Sie an
einem Pflegekurs interessiert sind, informieren Sie
sich vor Kursbeginn bei den lokalen Kursanbietern
oder Ihrer Pflegekasse über das Angebot der Kurse
sowie die Kostenübernahme.
Pflegende Angehörige können mithilfe eines Pflegekurses
den Pflegealltag sicherer und besser bewältigen,
die Zufriedenheit bei der Arbeit steigern
und sich selbst und ihre eigenen Bedürfnisse ernst
nehmen. Das kommt nicht zuletzt auch dem pflegebedürftigen
Menschen zu Gute.
TIPPS FÜR DIE PFLEGE ZU HAUSE
Mit Pflegehilfsmitteln die Pflege
erleichtern
Bea Goldman, Intensivpflege, ALS-Nurse,
St. Gallen / Schweiz
Annette Held-Wehmer, Ergotherapeutin,
DGM-Hilfsmittelberatung
Das Pflegebett
Wenn das selbstständige Aufstehen und Positionsveränderungen
eingeschränkt sind, sprechen viele
praktische Gesichtspunkte für die Anschaffung
eines Pflegebetts. Es lässt sich elektrisch in der
Höhe verstellen, hat eine mehrfache Unterteilung
der Liegefläche und kann auf Rollen sehr einfach
im Raum bewegt werden. Es besteht die Möglichkeit,
weitere Hilfsmittel anzubringen.
Sie können in einem Pflegebett Ihre Lage per
Knopfdruck verändern: liegend, halbliegend, sitzend.
Zum leichteren Aufstehen ist das Bett entsprechend
höhenverstellbar. Zum Transfer, z.B. in
einen Rollstuhl, können, durch die Höhenverstellbarkeit,
die Liegefläche und die Sitzfläche des

Sitzmöbels aufeinander abgestimmt werden. So
sind Sie weniger sturzgefährdet. Für Ihre Pflegeperson
oder Angehörigen bedeutet die Höhenverstellbarkeit,
dass die pflegerischen Tätigkeiten in
einer rückenentlastenden Stellung verrichtet werden
können. Pflegebetten werden von den Kranken-
bzw. Pflegekassen zur Verfügung gestellt.
Wenn Sie den Wunsch haben, in Ihrem vorhandenen
Bett gepflegt zu werden, besteht die Möglichkeit
als „Bettzurichtung zur Pflegeerleichterung“
einen elektrisch verstellbaren Einlegerahmen
für Ihr vorhandenes Bett bei Ihrer Kranken- oder
Pflegekasse zu beantragen.
Durch das Benützen von Satin- oder Mikrofaserbettwäsche
und Pyjamas aus glattem Material
wird Reibung vermindert, und das Drehen im Bett
ist einfacher (manche Patienten verzichten ganz
auf Schlafbekleidung). Allerdings ist mit glatter
Bettwäsche auch Vorsicht geboten: man rutscht
beim Aussteigen aus dem Bett schneller aus.
Das Tragen von Antirutschsocken im Bett kann
helfen, sich auf einem glatten Mikrofaserleintuch
besser abzustoßen. Matratzenschutzbezug, Laken
oder andere Einlagen müssen stets sauber, trocken
und faltenfrei in das Pflegebett eingelegt werden.
Das Liegen auf Falten kann Schmerzen verursachen,
und es kann sich unter Umständen eine
Druckstelle bilden, ein Dekubitus. Allerdings ist
dies bei ALS Betroffenen eher selten der Fall.
Vorsicht geboten ist bei der Verwendung von viskoelastischen
Matratzen wie z.B. „Tempur“. Durch
die Körperwärme und das -gewicht sinkt der darauf
Liegende ein. Das oft bereits eingeschränkte
Bewegungsvermögen kann durch das Einsinken
zusätzlich erschwert werden. Bewährt haben sich v.
a. bei etwas fortgeschrittener Erkrankung Matratzen
mit Würfelstruktur. Sie haben den Vorteil,
dass einzelne kleine Schaumstoffelemente problemlos
zur Druckentlastung entfernt werden können.
Laken oder sonstige Bezüge dürfen nicht zu straff
eingespannt werden. Durch ein zu straff gespanntes
Laken wird bei einer Anti-Dekubitus-Matratze
oder -Matratzenauflage die druckentlastende Wirkung
aufgehoben. Darüber hinaus ist die Art der
Bettschutzeinlage – standard, wasserdampfdurchlässig,
atmungsaktiv – ebenfalls zu berücksichtigen.
Immer gilt der Grundsatz: So viel Bettschutz-
Hilfsmittel wie nötig – aber so wenig wie möglich.
47
Wird jeder ALS Patient
bettlägerig?
Diese Frage kann nicht allgemein beantwortet werden.
Es gibt viele Betroffene, die nicht bettlägerig
werden, außer vielleicht in ihren letzten Tagen. Andere
Patienten, die früh einen schnellen Verlust
ihrer Muskelmasse hinnehmen müssen, haben bei
intakter Atemfunktion vielleicht Mühe, den ganzen
Tag im Rollstuhl zu sitzen und wollen sich öfter
hinlegen.
Tritt ein Infekt wie z.B. eine Erkältung oder Lungenentzündung
auf, kann es sein, dass Sie aufgrund
der Erschöpfung (z.B. durch Husten) und
Müdigkeit viel mehr schlafen und weniger aufstehen
und sich bewegen wollen oder können. Durch
Inaktivität können aber Funktionen, die vielleicht
schon vorher geschwächt waren, ganz verloren
gehen. Dies wird dann manchmal als „Schub“ erlebt.
Einige kleine technische Hilfen
Die Wohnsituation kann sich ungünstig auf die
Pflegebedingungen auswirken. Deshalb sind für
den häuslichen Bereich zunächst Kräfte und Platz
sparende kleine technische Hilfen zweckmäßig, die
gut mit den Funktionen eines Pflegebetts kombiniert
werden können.
Ein Beistelltisch („Server“) kann mit seinem rollbaren
Fußgestell unter das Bett geschoben werden
und bietet eine Ablagefläche über dem Bett. Die
Ablagefläche kann zum Lesen schräggestellt werden.
Wenn es die räumlichen Bedingungen zulassen,
können auch größere Hilfsmittel zum Einsatz kommen
– z.B. ein bodengeführter Pflegelifter, ein
Liftstuhl, ggf. auch ein Deckenschienen-Liftsystem.
(siehe auch Kap. Hilfsmittel und Wohnen)
Kleine Transferhilfen:
– Aufrichtehilfe (Bettleiter)
Sie wird am Fußende des Pflegebettes befestigt.
Benötigt der Betroffene unterstützende Hilfe, beispielsweise
beim Übergang vom Liegen zum Sitzen
im Bett, dann umgreift er wechselnd – leiterähnlich
– die Rundhölzer der Aufrichtehilfe. Wenn
nötig, unterstützt die Pflegeperson beim Aufrichten
den Kopf und den Brustkorb. Manche Patienten
befestigen auch ein Seil am seitlichen Bettrand und
ziehen sich daran hoch.

– Gleithilfe
Die Gleithilfe, ein tunnelartig zusammengenähtes,
glattes, nur in eine Richtung gleitendes Tuch unterstützt
den Pflegenden beim Umlagern des Betroffenen
im Bett. Auch kann ein Flanelltuch (unter
den Patienten gelegt) auf einem glänzenden, rutschigen
Jerseybezug, gute Dienste leisten.
– Rutschbrett
Ein Rutschbrett hat eine Art Brückenfunktion,
etwa beim seitlichen Transfer eines Pflegebedürftigen
vom Bett auf einen Dusch-Toilettenrollstuhl
oder in den Rollstuhl. Hilfreich ist der Einsatz
auch, wenn geringe Höhenunterschiede zu überbrücken
sind. In sitzender Position kann der Betroffene
evtl. selbständig oder durch unterstützende
Hilfe seiner Pflegeperson auf den Stuhl oder Rollstuhl
gleiten.
– Drehteller
Er vereinfacht das Drehen vom Bett in den Stuhl,
besonders dann, wenn kein selbständiges Gehen
mehr möglich ist oder eine ausgeprägte Spastik
Gehbewegungen einschränken. Allerdings sollte
man den Einsatz zusammen mit der Physiotherapie
oder Ergotherapie einüben, am besten bevor er
nötig ist.
48
Kleine Hilfsmittel zur Lagerung:
So lange für einen ALS- Betroffenen Eigenbewegungen
möglich sind, bestimmt er selbst seine
Lage und seinen Lagewechsel: Er kann sich aufsetzen,
kann sich drehen. Er empfindet einen Druck
als unangenehm und führt spontan eine Druckausgleichsbewegung
durch. Schwer Pflegebedürftige
dagegen sind oft nicht mehr in der Lage, sich selber
so zu legen, wie sie wollen. Sie sind auf unterstützende
Hilfe durch eine Pflegeperson und auf
den Einsatz von speziellen Lagerungskissen angewiesen.
Die Art der Lagerung vermag Prophylaxe
und Therapie von Folgeerkrankungen der Immobilität
zu unterstützen wie z.B Dekubitus (Druckgeschwür),
Kontraktur (Gelenkversteifung), Thrombose
(Venenentzündung), Pneumonie (Lungenentzündung).
Praktische Hinweise zu verschiedenen
Umlagerungstechniken und Lagerungsarten sollten
Sie sich bei Ihrer Pflegefachkraft oder dem behandelnden
Therapeuten geben lassen.
Rollen zur Positionsunterstützung
Die 2,20 m bzw. 1,00 m langen Rollen und 20 cm
im Durchmesser bieten durch die spezielle Füllung
beste Modellierbarkeit und unterstützen verschiedene
Positionen.
Anwendungsbeispiele:
Die 2,20 m lange Rolle ermöglicht den Betroffenen
vom Kopf bis und mit den Beinen zu lagern.
Sie kann für die Vorderseite (vgl. Abb.) sowie für
die Rückseite verwendet werden.
Wird die Rolle in A-Form ins Bett eingelegt, kann
eine atemerleichternde Lagerung erreicht werden.
Das Kopfteil des Pflegebettes wird bedarfsorientiert
höher gestellt.

Wer trägt die Kosten für Hilfsmittel,
die zur Pflege notwendig sind?
Kosten für Hilfsmittel zur Pflege werden (nach §
40 SGB XI)von den Pflegekassen übernommen.
Ein Zuschuss zur Wohnraumanpassung in Höhe
von derzeit 2557.- Euro wird für Baumaßnahmen
in der Wohnung gewährt, wenn diese die häusliche
Pflege ermöglichen, erheblich erleichtern oder die
möglichst selbstständige Lebensführung der pflegebedürftigen
Menschen wiederhergestellt wird.
Dabei kann es sich zum Beispiel um bauliche
Maßnahmen handeln, wie Türverbreiterungen, fest
installierte Rampen und Treppenlifter oder Installationen
im Badbereich.
Zum Verbrauch bestimmte Hilfsmittel (Einmalhandschuhe,
saugende Bettschutzeinlagen etc.)
werden bis zu einem Betrag von monatlich 31,-
Euro übernommen.
Was ist ein Dekubitus?
Wie entsteht er?
Ein Dekubitus (Druckgeschwür) ist eine Gewebeschädigung.
Je nach Schweregrad können die oberen
oder auch die tiefer gelegenen Hautschichten
und sogar das darunter liegende Muskelgewebe
schwer geschädigt werden. Dekubiti werden durch
anhaltenden Druck ausgelöst.
49
Dieser Vorgang kann durch Scherkräfte oder Reibung
zusätzlich negativ beeinflusst werden. Unter
Scherung wird das Verschieben der verschiedenen
Hautschichten gegeneinander verstanden; zum
Beispiel beim Umdrehen, Lagern oder Ziehen des
Betroffenen. Die Blutgefäße verkrümmen sich,
werden abgeschnürt und unterbinden damit ebenfalls
die Blutzirkulation.
Wegen eines krankheitsbedingt einsetzenden Collagenumbaus
im Gewebe kommt ein Dekubitus bei
ALS glücklicherweise eher selten vor.

Maßnahmen gegen die Entwick -
lung von Druckgeschwüren
· Wenn möglich: Eigenbewegung des Patienten
fördern.
· Individuelles Lagern: Lagerungsintervalle individuell
festlegen, Anwenden verschiedener
Lagerungskissen.
· Sog. „Mikrolagerungen“ anwenden: 30-Grad
Lagerung oder 135-Grad Lagerung. Eine
schiefe Ebene lässt sich durch unter die Matratze
gelegte Keile oder eine zusammengerollte
Decke erzielen.
· Freilagerung von besonders gefährdeten, hervorstehenden
Körperpartien, z.B. der Fersen
· Spezielle Matratzen für großflächige Auflage
des Körpers, d.h. geringer Auflagedruck.
· Manuelle Umlagerung trotz „optimalem Lagerungssystem“.
· Beobachtung der Haut, unverzüglich professionellen
Rat einholen, falls Zeichen einer
Hautschädigung (Rötung an einer Auflagestelle)
bemerkt werden.
· Eine vollwertige Ernährung und ausreichende
Flüssigkeitszufuhr
· Bei Inkontinenz-Betroffenen: entsprechend
der Beratung durch eine Pflegefachkraft eine
geeignete Inkontinenz-Versorgung
· Druckentlastung durch intermittierende Lagerungsarten,
unterstützt durch gewebeschonende
Bewegungs- und Transfertechniken
· Druckminderung durch Einsatz von ausgewählten
Anti-Dekubitus-Hilfsmitteln.
Mehr Informationen unter:
www.dekubitus.de/dekubitusprophylaxehilfsmittel.htm
50
Matratzensysteme zur Dekubitusprophylaxe
und -Behandlung
· Weichlagerungssysteme (z.B. Schaumstoff,
Gelauflagen, Luftkissen u.a.): die prophylaktische
Wirkung entsteht durch Vergrößerung der
Auflagefläche des Körpers. Je besser sich die
Oberfläche an die Körperkonturen anpasst,
desto größer wird die Auflagefläche. Damit
nimmt der Auflagedruck ab. Nachteil: vorhandene
Möglichkeiten zur Eigenbewegung werden
erschwert.
· Wechseldrucksysteme: Diese Matratzen bestehen
aus aneinander gereihten Luftkissen, die
abwechselnd mit Luft auf- oder abgepumpt
werden. Auflagedruck und Entlastung des
Körpers wechseln mehrfach stündlich. Viele
Wechseldruckmatratzen können auch statisch
eingestellt werden, so dass je nach Bedarf
Wechseldruck oder Weichlagerung eingestellt
werden kann.
· Micro-Stimulationssysteme: fördern die Wahrnehmung
des Patienten durch Rückkopplung
bei Eigenbewegungen. Diese Rückkopplung
entsteht aus der Flügelfedertechnik (Torsionsflügelfeder)
des Bettrosts, die selbst geringfügige
Bewegungen des Patienten (z.B. die
Atembewegung) in Mikro-"Gegenbewegungen"
umwandelt. Dadurch wird die physiologische
Durchblutung der Haut gewährleistet.
· Seitenlagerungssysteme: abwechselndes
Heben und Senken der seitlichen Hälften der
Unterlage in langsamem, einstellbarem Rhythmus
durch einen Elektromotor. Es entsteht
eine wechselnde 30-Grad-Schräglagerung.
· Es gibt kein universell einsetzbares System,
das allen Betroffenen gleichermaßen hilft. Das
individuelle Empfinden sowie der Grad eines
eventuell bereits vorhandenen Dekubitus sind
für die Auswahl entscheidend. Holen Sie sich
Rat bei einer erfahrenen Pflegefachkraft oder
bei Ihrem Arzt.
· Wichtig: Trotz druckreduzierender Lagerung
ist die Kontrolle und Pflege der Haut und eine
patientenangepasste regelmäßige Umlagerung
erforderlich. Jedoch können die Intervalle der
Umlagerung mit einem geeigneten Matratzensystem
verlängert werden.

PFLEGE IM HOSPIZ – AUFATMEN NACH
KRÄFTEZEHRENDER ÜBERFORDERUNG
Erfahrungsbericht einer Ehefrau (Name ist
der Redaktion bekannt)
Im Sommer bemerkte mein Mann die ersten Anzeichen
seiner ALS-Erkrankung: Schwierigkeiten
beim Aussprechen bestimmter Wörter, häufiges
Verschlucken. Die Symptome verstärkten sich, es
begannen die Arztbesuche und das diagnostische
„Einkreisen“ der Krankheit. Im Februar des folgenden
Jahres wurde an einem Muskelzentrum die
Diagnose ALS, bulbäre Form, gestellt. Zu dem
Zeitpunkt hatte mein Mann seinen Beruf bereits
aufgeben müssen - ein sehr bitterer Schritt für ihn.
Trotz all der Verzweiflung, die über uns zusammenschlug,
begannen wir Pläne zu machen für ein
Leben mit der Krankheit. Wegziehen, eine behindertengerechte
Wohnung suchen? Unser Haus
wäre durch wenige kleinere Umbauten rollstuhlgerecht
zu gestalten. Also blieben wir. Die Krankheit
schritt fort, nach meinem Eindruck sehr schnell.
Anfang August ließ sich mein Mann eine Magensonde
legen. Kommunikation war bald nur noch
schriftlich möglich. Ernsthafte Bewegungsstörungen
tauchten auf; im Winter stürzte mein Mann
mehrmals so heftig, dass Platzwunden genäht werden
mussten.
Im Dezember besuchte uns der Gutachter des Medizinischen
Dienstes und stellte Pflegestufe I fest.
Als uns das Gutachten Anfang Februar vorlag, versuchte
ich meinen Mann zu überreden, sofort einen
neuen Antrag auf Höherstufung einzureichen. Er
wollte das noch nicht: Schließlich könne er viele
alltäglichen Dinge noch alleine erledigen, meinte
er. Aber die Lähmungserscheinungen verstärkten
sich so schnell, dass unsere Situation bald zum
Verzweifeln war. Unser Wohnort weit draußen auf
dem Land, zwei Kinder im Alter von elf und neun
Jahren, meine Berufstätigkeit (mein Arbeitsplatz
war über 20 km vom Wohnort entfernt) und die
rasch zunehmende Pflegebedürftigkeit und Lähmung
meines Mannes… Hilfe beim Aufstehen,
beim Anziehen, bei Gängen im Haus und zur Toilette,
Zubereitung und Verabreichung von Sondennahrung
und Medikamenten, Schriftverkehr mit
der Krankenkasse und Behörden: Ohne die Hilfe
unseres befreundeten Nachbarn, der meinen Mann
morgens betreute, hätten wir diese Zeit nicht bewältigen
können Ich war inzwischen auch krank
geworden, hatte starke Magenprobleme, wahr-
51
scheinlich psychischer Ursache. Der Gastrologe
stellte eine chronische Speiseröhrenentzündung
fest, und ich wurde für mehrere Wochen krankgeschrieben.
Unsere Kinder, denen wir in den Weihnachtsferien
erzählt hatten, dass die Krankheit
ihres Vaters nicht zu heilen sei und dass er irgendwann
daran sterben müsse, waren verstört. Mein
Mann brauchte inzwischen so viel Hilfestellung
und Betreuung, dass ich am Ende des Tages völlig
ausgepowert und erschöpft war. Die Kinder musste
ich mit all ihren Bedürfnissen und Sorgen immer
wieder auf „später“ vertrösten und viel zu oft alleine
lassen.
Ein Pflegedienst mit „ALS-Erfahrung“ kam zu den
Zeiten, wenn weder unser Nachbar noch ich für
meinen Mann da sein konnten - die Leistungen
für Pflegestufe I sind aber schnell erschöpft. Zweimal
wöchentlich Hilfe beim Aufstehen mit „großer
Morgentoilette“ (Duschen + Versorgung des Magensonden-Eingangs
+ Hilfe beim Anziehen + Anlegen
der Sondennahrung): Mehr war nicht drin.
Den Antrag auf Höherstufung hatten wir inzwischen
gestellt und warteten auf den Gutachtertermin.
Zunehmend wurden jetzt auch die Nächte für meinen
Mann zur Qual. Atembeschwerden bzw. –aussetzer,
zunehmende Unbeweglichkeit und demzufolge
Panikattacken machten ihm und der ganzen
Familie stark zu schaffen, dabei hätten wir alle
dringend ein bisschen Schlaf und Erholung nötig
gehabt. Das die Atmung unterstützende Gerät, das
mein Mann schon vor einiger Zeit verschrieben bekommen
hatte, war ihm in der Benutzung zu
schwierig.
Inzwischen hatten wir Kontakt zu einem Hospizverein
aufgenommen und über diese Nahtstelle die
Telefonnummer des „Palliativ-Care-Teams“ erhalten.
Das Team leistet ehrenamtlich ambulante Betreuung
für Schwerstkranke, vermittelt weitere
Kontakte oder Hilfen und ist im palliativmedizinischen
Bereich sehr erfahren. Toll war auch, wie
schnell uns geholfen wurde: Gleich am Tag nach
meinem Anruf besuchte uns Frau W. vom Care-
Team und vermittelte meinem Mann innerhalb kürzester
Zeit eine Aufnahme in einer Lungen-Fachklinik.
Zweck des Krankenhausaufenthalts war zunächst
die Neuanpassung des Atemgeräts, was einige
Testtage und –nächte in Anspruch nahm. In
dieser Zeit verschlechterte sich der Zustand meines
Mannes aber noch weiter; immer häufiger musste

Schleim immer tiefer aus den Atemwegen abgesaugt
werden - eine lebensnotwendige, aber auch
sehr unangenehme Prozedur, vor allem wenn sie
bei einem akuten Anfall sehr schnell vorgenommen
werden muss.
Mein Mann war schließlich mit seiner Kraft und
seinem Lebensmut ziemlich am Ende; der „Krankenhauskoller“
kam dazu. Wir alle hatten gern gewollt,
dass er wieder nach Hause kommt, wussten
aber, dass das bei diesen medizinischen Erfordernissen
und der notwendigen Intensität der Betreuung
schlecht möglich sein würde - auch das dichteste
Hilfenetz von Familie, Nachbarn, Verwandten
und Freunden wäre überfordert gewesen. Es war
mein Mann, der die Idee hatte sich das stationäre
Hospiz anzusehen. Dort hatte man bereits Erfahrung
mit ALS-Patienten. Frau W. vereinbarte einen
Besuchstermin für uns.
Obwohl das Hospiz seine Räumlichkeiten in einem
Gebäudeflügel eines Krankenhauses hat, vermittelte
es uns weder den Eindruck eines Krankenhauses
noch den eines Pflegeheims - am ehesten
noch den einer großen Wohngemeinschaft. Sieben
helle freundliche Einzelzimmer für die Bewohner,
mit Pflegebett, aber auch mit persönlich mitgebrachten
Einrichtungsgegenständen, überall Pflanzen,
die Wände voller Bilder und Fotos, schöne antike
Möbel im Flur; ein großzügiger Wohn-, Küchen-,
Ess-Gemeinschaftsraum mit Durchgang
zum Garten als Treffpunkt für Bewohner, Mitarbeiter
und Besucher. Frau H., die Leiterin, empfing
uns freundlich, führte uns herum und nahm sich
viel Zeit für all unsere Fragen. In großer Klarheit
und Offenheit konnten wir auch die Patientenverfügung
meines Mannes und seine darin geäußerten
Wünsche (Ausschluss lebensverlängernder „maschineller
Maßnahmen“) besprechen.
Ich hatte Schwierigkeiten mich von dem Gedanken,
dass mein Mann wieder nach Hause zurückkehren
würde, zu verabschieden, wollte den Besuch
erst einmal „sacken lassen“. Vor allem hatte
ich Bedenken wegen der großen Entfernung - fast
anderthalb Fahrstunden von unserem Zuhause entfernt.
Zwei Tage später aber, nach einer für ihn unerträglichen
Nacht im Krankenhaus, wollte mein
Mann dort nicht mehr bleiben und vereinbarte
(wiederum mit Hilfe von Frau W.) seine Übersiedlung
ins Hospiz. Glücklicherweise war dort ein
Zimmer unbelegt.Das Zimmer konnten wir nach
seinen Vorstellungen einrichten. Selbst gemalte
52
Bilder unserer Kinder an den Wänden, „seine“
Pflanzen auf den Fensterbänken, die kleine Musikanlage
mit seinen CDs, das Bett so ausgerichtet,
dass er in den Garten sehen konnte: Es sah dort
bald nach „uns“ aus.
Medizinisch werden die Hospiz-Bewohner neben
den festen Mitarbeitern (Schwestern / Pfleger) von
einer Hausärztin betreut, die außerdem noch eine
eigene Praxis betreibt. Das hindert sie aber nicht
daran, zu allen möglichen Tages- und Nachtzeiten
auch im Hospiz zu erscheinen. In Notfällen kann
außerdem medizinische Hilfe vom Krankenhaus
hinzugezogen werden, auf dessen Gelände sich
dieses Hospiz befindet.
Besucher können jederzeit kommen und gehen,
dürfen und sollen je nach ihren Möglichkeiten
gerne helfen beim Teekochen, Bett richten, bei der
Körperpflege und der Bewegung in den Räumen.
Unsere Kinder wurden besonders herzlich und liebevoll
von den Mitarbeitern aufgenommen;
sie durften im Gemeinschaftsraum spielen, malen,
basteln und fernsehen oder im Garten herumtoben.
Einfühlsam suchten auch immer wieder Mitarbeiter
das Gespräch mit uns. Sowohl die Kinder als
auch ich hatten das Gefühl mit unseren Sorgen
nicht allein gelassen zu werden. Wir konnten (nach
Voranmeldung) dort übernachten - im Diakonissen-Mutterhaus
im Stockwerk über dem Hospiz
können Gästezimmer preiswert gemietet werden.
Was uns vieren (und auch den anderen besuchenden
Freunden und Verwandten) so gut tat, war der
Eindruck von Ruhe, Zeit, Luft und Raum. Keine
Krankenhaushektik mehr, keine kräftezehrende,
uns überfordernde (und doch das Wesentliche vernachlässigende)
Pflege zu Hause, sondern das Gefühl,
dass der Mensch, den wir lieben, freundlich,
aufmerksam und respektierend versorgt wird, so
dass wir einfach nur bei ihm sein können. In Ruhe
an seinem Bett sitzen können, uns gegenseitig
etwas „erzählen“, Zeit für die Kinder haben, zu
Hause die Gedanken fließen lassen und meinem
Mann einen langen Brief schreiben können: All
das habe ich als echtes Geschenk empfunden.
Auch mein Mann fühlte das so; natürlich fragten
alle besuchenden Freunde ihn, ob es ihm im Hospiz
gut ginge. Er antwortete mit einem erhobenen
Daumen.

Mein Mann bekam eine Magen-Darm-Infektion,
heftige Durchfälle schwächten ihn. Er wollte keinen
Besuch mehr, bat mich und die Kinder nach
Hause zu fahren. Die Ärztin behandelte ihn; die
Medikamente brachten ihm auch Erleichterung,
wie ich am nächsten Morgen am Telefon erfuhr.
Mein Mann sei ganz entspannt, habe eine ruhige
Nacht verbracht. Eine Stunde später ein Anruf vom
Hospiz: Es gehe ihm auf einmal schlechter, ich
solle bitte kommen. Bis ich die Kinder untergebracht
und mit meinem Schwager im Hospiz angekommen
war, vergingen zwei Stunden. Mein Mann
war in der Zwischenzeit gestorben. Zwei Hospiz-
Mitarbeiter waren bei ihm gewesen. Während der
morgendlichen Wasch- und Anzieh-Prozedur war
es zu einer Atemschwäche und zu einer Art Kohlendioxid-Selbstnarkose
gekommen. Sein Gesicht
sah entspannt und friedlich aus.
Wieder war unendlich viel ZEIT da, damit wir uns
verabschieden konnten, mein Schwager und ich.
Ich durfte mithelfen meinem Mann seine liebsten
Kleidungsstücke anzuziehen. Zusammen mit dem
Krankenhauspastor, der am Morgen noch bei meinem
Mann gewesen war, konnten wir eine Aussegnungsfeier
im Andachtsraum vorbereiten, an der
auch die Hospizmitarbeiter teilnahmen - das war
unendlich tröstlich für mich und hat mir dabei geholfen,
überhaupt an diesem Tag wieder nach
Hause fahren zu können.
53
Ich habe mich von der Atmosphäre im Hospiz, von
den Menschen, die dort arbeiten, aufgehoben und
getragen gefühlt. Neun Tage waren es nur, die
mein Mann im Hospiz GELEBT hat. Mir kommt
es sehr viel länger vor, weil es ein so krasser Gegensatz
zu der uns überfordernden Situation zu
Hause war. „Gäbe es Hospize nicht,“ sagte einer
unserer Freunde, “müsste man sie erfinden.“ Jedenfalls
ist es der beste Ort, wenn zu Hause nichts
mehr geht.
Der Hospiz-Aufenthalt wird von der Einrichtung
selbst, der Kranken- und der Pflegekasse getragen,
so dass die private Zuzahlung sehr viel geringer
ausfällt als in Pflegeheimen. Dies wird v.a. durch
Spenden ermöglicht.
Adressen von ambulanten und stationären Palliativ-
und Hospizeinrichtungen in Ihrer Nähe
können Sie bei der Sozialberatung der DGM in
Freiburg erfragen.

5 Kommunikation
BEEINTRÄCHTIGUNGEN BEIM SPRECHEN
- WIE ALS DIE SPRACHE BEEINFLUSST
aus: Yorkston, Miller, Strand (1995):
Management of Speech and Swallowing
in Degenerative Diseases
Bei ALS können die Muskeln spastisch (zu hohe
Muskelspannung) oder hypoton (schlaff) sein. In
jedem dieser beiden Fälle nimmt die Beweglichkeit
der Muskeln ab. Dies verursacht eine Verlangsamung
der Funktionen und Einschränkungen im Bewegungsausmaß.
Wenn Sie Beweglichkeitseinschränkungen
in der Sprechmuskulatur haben,
kann Ihre Sprache schwerer verständlich werden.
Die hörbaren Veränderungen beim Sprechen hängen
davon ab, welche Muskeln Funktionsdefizite
haben.
Wenn die Atemmuskulatur betroffen ist, entsteht
eine zu geringe Atemunterstützung für das Sprechen.
Wenn dies der Fall ist, haben Sie möglicherweise
Schwierigkeiten zu rufen, in einer lauten
Umgebung zu sprechen oder lange Sätze in einem
Atemzug auszusprechen. Vielleicht fühlen Sie sich
auch ermüdet, wenn Sie eine Zeitlang gesprochen
haben.
Wenn die Kehlkopffalten spastisch sind und sich
nicht koordiniert und geschmeidig bewegen können,
kann Ihre Stimme rauh und verzerrt oder erstickt
klingen. Wenn Ihre Kehlkopffalten nicht die
Kraft haben, sich richtig zusammenzufügen, mag
Ihre Stimme hauchig oder rauh klingen. Die
Stimmhöhe kann auch zu hoch oder zu tief sein.
Wenn Ihre Kehlkopffalten sich nicht ausreichend
auseinander bewegen, kann beim Einatmen ein
stimmhafter Laut hörbar werden.
Schwächen in den Muskeln der Lippen, Zunge,
Kiefer und Gaumen erschweren das klare Aussprechen
von Konsonanten und Vokalen, Ihre Sprache
wird verwaschen und manchmal schwer verständlich
sein. Auch kann Ihre Stimme sehr nasal klingen,
da Luft aus der Nase ausströmen kann, während
Sie sprechen.
Die Sprache von ALS-Betroffenen ist oftmals langsam,
angestrengt, und bei Belastungen reduziert.
54
Veränderungen des Sprechens bei
Fortschreiten der Erkrankung
Vielleicht hatten Sie bereits zum Zeitpunkt der Diagnosestellung
Sprechprobleme. Andere Betroffene
kommen erst im weiteren Verlauf zu dem
Punkt, an dem das Sprechen spürbar mühsamer
wird. Die Veränderungen der Sprache gehen bei
verschiedenen Menschen nicht nach demselben
Schema vor sich, denn das Muster der Nervenzellschädigungen
ist sehr unterschiedlich.
Die Stimmsymptome beginnen meist mit Heiserkeit
oder mit einer monotoner werdenden Klangfarbe.
Die Heiserkeit geht oftmals über in eine verzerrte
bzw. erstickte Klangqualität, wenn die Muskeln
zu fest (spastisch) sind. Sind die Muskeln
schlaff, klingt die Stimme gehauchter. Oft werden
beim Fortschreiten der Erkrankung die Muskeln,
die die Kehlkopffalten öffnen, beeinträchtigt, und
das Öffnen der Kehlkopffalten fällt immer schwerer.
Dadurch kann ein Geräusch auftreten, wenn
Sie tief ein- oder ausatmen.
Die Symptomatik beginnt gewöhnlich zuerst mit
einer Zungenschwäche, dann folgt die Schwäche
der Lippenmuskulatur. Konsonanten wie p, t, k, bei
denen der Luftstrom gestoppt werden muss, werden
sehr schwer aussprechbar. Weil die Gaumenmuskulatur
nachlässt, kann diese die ausströmende
Luft in Richtung Nase nicht schnell genug abbremsen,
daher klingt Ihre Stimme nasal.
Wenn die Sprechschwierigkeiten noch gravierender
werden, können Vokale aufgrund der mangelnden
Zungenbeweglichkeit kaum mehr geformt
werden, so dass Ihre Sprache sehr schwer verständlich
wird.
Was kann man bei
Sprechproblemen tun?
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, damit umzugehen.
Welche am geeignetsten ist, hängt davon ab,
welche Anteile der Sprachproduktion zur Dysarthrie
(Sprechstörung) beitragen. Die Wahl der Methode
hängt auch davon ab, wie gravierend die bestehenden
Sprechschwierigkeiten sind. Um den optimalen
Weg zur Behandlung der Sprechprobleme
zu finden, sollte ein Logopäde einen genauen Befund
erstellen. In der Regel wird der Logopäde
Ihnen zur bestmöglichen Kompensation verhelfen,
so dass Ihre Sprache so verständlich wie möglich
bleibt.

KOMMUNIKATION IST EINE PARTNER-
SCHAFT - REGELN ZUR ERLEICHTERUNG
DER KOMMUNIKATION
Yorkston, Miller, Strand (1995):
Management of Speech and Swallowing in
Degenerative Diseases (Übersetzung aus
dem Englischen), entnommen aus: Oliver
Wendt ”Wenn die Sprache verloren geht”
(Diplomarbeit)
In diesem Abschnitt finden Sie Richtlinien und
Wegweiser, die das Verstehen und Verständlich-
Machen erleichtern, wenn das Sprechen für einen
der Gesprächspartner durch die geschädigte
Sprechmuskulatur erschwert ist. Das durch die
Muskelschwäche beeinträchtigte Sprechen wird im
Folgenden mit dem medizinischen Fachbegriff
“Dysarthrie” bezeichnet. Im ersten Teil werden
Techniken vorgestellt, die ALS-Kranke mit Beeinträchtigungen
des Sprechens selbst anwenden können.
Im zweiten Teil folgen einige Regeln und Hinweise,
die Ihre Gesprächspartner berücksichtigen
sollten.
1. Techniken zur Verbesserung
der Verständlichkeit - für den
Sprecher mit einer Dysarthrie
Die folgenden Techniken können für Menschen
nützlich sein, deren natürliche Sprache manchmal
schwer zu verstehen ist. Sie fördern die Verständlichkeit
Ihrer Sprache und geben Ihrem Kommunikationspartner
einige besondere Hinweise.
Geben Sie Ihrem Kommunikationspartner
einen Zusammenhang für das, was sie sagen
Wenn man das Thema der Unterhaltung kennt,
kann man auch eine verzerrte Sprache besser verstehen.
Wenn Ihre Sprache schwer verständlich ist,
weisen Sie auf einen Zusammenhang hin, indem
Sie das Thema Ihrer Aussage aufschreiben oder
buchstabieren.
Wechseln Sie das Thema nicht plötzlich
Wenn Ihre Sprache schwer verständlich ist und Sie
übergangslos von einem Thema zu einem anderen
wechseln, verwirren Sie ihren Partner. Lassen Sie
Ihren Gesprächspartner wissen, dass Sie das
Thema wechseln und welches Ihr neues Thema ist.
55
Zeigen Sie an, wenn Sie an die Reihe
kommen möchten
Unterhaltungen gehen normalerweise sehr schnell
vor sich. Wenn Ihre Sprache langsam ist, kann es
sein, dass Sie Signale einsetzen müssen, wenn sie
sprechen möchten. Diese Signale können die Form
eines Blicks, eines Atemmusters, einer Bewegung,
einer Geste oder eines verbalen Einwurfs haben.
Wählen Sie eines oder zwei Signale, die Sie gut
ausführen können und versichern Sie sich, dass
Ihre Zuhörer diese Zeichen wahrnehmen.
Suchen Sie die Aufmerksamkeit
ihres Zuhörers
Es ist unmöglich für einen Zuhörer, jemanden zu
verstehen, ohne dass er sich auf sein Gegenüber
konzentriert. Wenn Ihre Sprache schwer verständlich
ist, ist es noch wichtiger, dass die Zuhörer aufmerksam
sind. Bevor sie etwas sagen, benachrichtigen
Sie Ihren Kommunikationspartner, indem Sie
seinen oder ihren Namen sagen.
Bilden Sie vollständige Sätze
Grammatikalisch vollständige Sätze sind gewöhnlich
für den Zuhörer leichter zu verstehen. Vermeiden
Sie Telegrammstil oder Sätze, in denen die
kleinen grammatikalischen Wörter wegfallen.
Benutzen Sie vorhersagbare Satz-Strukturen
Einfache, grammatikalisch vorhersehbare Sätze
sind im Allgemeinen leichter zu verstehen als
lange, kompliziert aufgebaute Sätze.
Verwenden Sie vorhersehbare Wörter
Es gibt viele verschiedene Wege, einen Gedanken
zu formulieren. Wenn Ihre Sprache schwer zu verstehen
ist, vermeiden Sie ungewöhnliche Ausdrücke
oder Dialekt-Wörter und seien Sie direkt: z. B.
wird "schließe bitte das Fenster" leichter zu verstehen
sein als "wärst Du bitte so freundlich, das
Fenster zu schließen".
Beachten Sie den Klang Ihrer Stimme
Wir übermitteln Fehlinformation dadurch, dass wir
den Klang unserer Stimme verändern. Der Satz
"du schaust ja toll aus" kann z.B. zwei völlig verschiedene
Dinge bedeuten, je nachdem wie man es
sagt. Wenn Sie Schwierigkeiten haben, Bedeutungsveränderungen
durch die Intonation auszudrücken,
müssten sie Sarkasmus oder Humor auf
andere Weise klarstellen.

Formulieren Sie Ihre Aussage um
Wenn Zuhörer Sie auch nachdem Sie Ihren Satz
wiederholt haben, nicht verstanden haben, versuchen
Sie Ihren Gedanken mit anderen Worten auszudrücken,
aber geben Sie ein Zeichen, um die Zuhörer
dies wissen zu lassen.
Begleiten Sie Ihre Sprache mit einfachen
Gesten, wenn es gerade passt
Manchmal kann eine Aussage durch einfache Gesten
ergänzt werden. Die hingehaltene Handfläche
mit einer kreisenden Bewegung des Zeigefingers
kann z.B. die Aufforderung begleiten: "Halt an und
dreh um".
Nutzen Sie Situationen aus
Ihre Umgebung kann dazu verhelfen, Ihren Zuhörern
besondere Hinweise zugeben. Zum Beispiel
könnten Sie auf Dinge im Raum zeigen, um ein
Thema einzuführen.
Gestalten Sie die Umgebung so "freundlich"
wie möglich
Manche Situationen sind für die Kommunikation
ungünstiger als andere. Vermeiden Sie es, wichtige
Gespräche in lauter Umgebung zu führen oder in
einer Umgebung, in der Ihr Partner Sie, wenn Sie
sprechen, nicht beobachten kann, z. B. im Halbdunkel
oder in Situationen, in denen ihr Zuhörer
weit weg von ihnen ist.
Vermeiden Sie Kommunikationen
über weite Entfernungen
Es ist schwierig, mit jemandem zu sprechen, der
sich in der anderen Ecke des Zimmers oder in
einem anderen Raum befindet. Wenn Sie die Aufmerksamkeit
auf sich ziehen möchten, kann ein
Summer oder Piepser oder ein ähnliches Signal-
Gerät nützlich sein.
Benutzen Sie eine Alphabettafel
als Ergänzung
Wenn Ihre Sprache sehr schwer zu verstehen ist,
könnten Sie den ersten Buchstaben jedes Wortes
zeigen, bevor sie es aussprechen. Dies reduziert ihre
Sprechbemühungen und erlaubt es den geschwächten
Muskeln, sich mehr Zeit zu nehmen um die präzisen
Bewegungen zum Sprechen auszuführen.
Auch gibt es dem Zuhörer Informationen über das
Wort, das ausgesprochen wird. Wenn ein Wort nicht
verstanden wird, obwohl der erste Buchstabe identifiziert
wurde, können Sie das Missverständnis auflösen,
indem Sie das Wort ganz buchstabieren.
56
Emotionale Aussagen mitteilen
Beachten Sie, dass Sie Aussagen mit emotionalem
Inhalt nur ausdrücken, wenn Sie nicht müde sind
und wenn viel Zeit zur Verfügung steht.
Reserve-Kommunikationssystem
Halten Sie ein geeignetes unterstützendes Kommunikationssystem
bereit, wenn sie in Schwierigkeiten
geraten. Das kann etwas so Einfaches wie ein
Stück Papier und ein Stift sein, um Schlüsselwörter
aufzuschreiben. Im Allgemeinen raten wir Sprechern
mit einer Dysarthrie, ihre Zuhörer nicht absolut
den Zusammenhang verlieren zu lassen.
Wenig oder gar nichts von einer Aussage zu verstehen,
kann für einen Zuhörer sehr frustrierend sein.
Wenn Sie sehen, dass jemand Sie nicht versteht,
halten Sie inne und stellen Sie sicher, dass sie oder
er Sie versteht, bevor Sie fortfahren.
2. Techniken zum besseren
Verstehen - für die Kommunikationspartner
des Sprechers mit
einer Dysarthrie
Versichern Sie sich, dass Sie das allgemeine
Thema der Unterhaltung kennen
Die Kenntnis des Themas in einer Unterhaltung
spielt eine große Rolle beim Verstehen der verzerrten
Sprache. Regen Sie Sprecher mit Dysarthrie
dazu an, das Gesprächsthema zu nennen.
Achten Sie auf Zeichnen ihres Partners,
wenn er das Gespräch ergreifen will
Manche Sprecher mit Dysarthrie, die langsam
sprechen, haben Schwierigkeiten sich in eine Unterhaltung
einzuklinken. Beobachten Sie sorgfältig
die Signale Ihres Partners oder verabreden Sie
zuvor ein Zeichen.
Schenken Sie Ihre ungeteilte
Aufmerksamkeit
Sprache ist im Allgemeinen so leicht zu verstehen,
dass Zuhörer andere Dinge nebenbei tun können
und immer noch verstehen, was gesagt wird. Sprache,
die langsam und verzerrt ist, wird schwerer
verstanden und daher verlangt sie ungeteilte Aufmerksamkeit.
Nehmen Sie sich Zeit und schaffen Sie die
Situationen zur Kommunikation
Die meisten von uns können den ganzen Tag lang
sprechen ohne müde zu werden. Die meisten von
uns können viele Dinge tun während wir sprechen:

wir können gehen und sprechen, Kaugummi kauen
und sprechen oder essen und sprechen. Für einen
Sprecher mit Dysarthrie ist das Sprechen jedoch
eine sehr schwierige Aufgabe. Vermeiden Sie
wichtige Unterhaltungen, wenn der Sprecher müde
ist. Mahlzeiten sind keine gute Gelegenheit für Unterhaltungen.
Beobachten Sie den Sprecher
Wir bekommen eine beträchtliche Zahl von Informationen,
indem wir den Sprecher beobachten.
Wenn die Sprache langsam oder verzerrt ist, ist es
noch wichtiger, das Gesicht des Sprechers zu beobachten.
Die Puzzle-Teile zusammensetzen
Manche Menschen beschreiben die Aufgabe, langsame
und verzerrte Sprache zu verstehen, als einen
Prozess, in dem viele kleine Stückchen zusammengesetzt
werden müssen. Manche dieser Bruchstücke
kommen natürlich vom Gesprochenen, andere
Hinweise werden über Gesten verstanden oder
über andere physischen Gegebenheiten. Nutzen Sie
die Gelegenheit, möglichst viele Bruchteile zusammen
zu bekommen.
Lassen Sie die Umgebung für sich arbeiten
Maximieren Sie Ihre Fähigkeit, den Sprecher mit
Dysarthrie zu verstehen dadurch, dass Sie für genügend
Licht sorgen, dass das Licht auf das Gesicht
des Sprechers fällt und dass alle Geräusche
um Sie herum eliminiert oder reduziert werden.
Vermeiden Sie Kommunikationen über lange
Entfernungen
Versichern Sie sich, dass Sie mit Ihrem Kommunikationspartner
stets im gleichen Raum sind, wenn
Sie eine Unterhaltung beginnen. Für viele Sprecher
mit Dysarthrie ist es schwer, laut genug zu sprechen,
sodass sie in einem anderen Raum gehört
werden können.
Stellen Sie sicher, das Sie so gut wie möglich
hören können
Es ist wichtig, dass Sie gut hören. Wenn Sie den
Verdacht haben, einen kleinen Hörfehler zu haben,
lassen Sie Ihr Gehör testen. Gut angepasste Hörhilfen
können die Sprache von Menschen mit eingeschränkter
Sprechmotorik verständlicher machen
57
Legen Sie sich Strategien zurecht,
um eine zusammengebrochene
Kommunikation zu retten
Manchmal ist es Ihnen nicht möglich, eine Aussage
zu verstehen. Es ist wichtig, einen Plan zu
entwickeln, nach dem man handeln kann, wenn das
passiert. Manche Menschen finden die folgenden
Schritte hilfreich, um Frustrationen vorzubeugen:
· Geben Sie ein Zeichen, sobald sie etwas nicht
verstehen (viele Menschen meinen, dass ein
nonverbales Zeichen am besten ist, weil es den
Konversationsfluss nicht unterbricht).
· Lassen Sie den Sprecher wissen, welche Teile
der Aussage Sie nicht verstanden haben. (So
wird der Sprecher nicht das Ganze wiederholen
müssen).
· Lassen Sie den Sprecher das missverstandene
Wort einmal wiederholen.
· Wenn sie es immer noch nicht verstanden
haben, bitten Sie den Sprecher mit Dysarthrie,
nach einem vorgefertigten Unterstützungsplan
vorzugehen, der vielleicht darin bestehen kann
zu buchstabieren, aufzuschreiben oder zu beschreiben.
Setzen Sie Spielregeln
Sprecher mit Dysarthrie bevorzugen manche Ihrer
Verhaltensweisen und wünschen sich, dass Sie andere
Verhaltensweisen unterlassen. Wenn Sie diese
Vorlieben kennen, vermeiden Sie Frustrationen.
Zum Beispiel: Möchte der Sprecher mit Dysarthrie,
dass Sie das Gesagte erraten oder nicht?
Möchte er, dass Sie ihn den Satz beenden lassen
oder nicht?
Kommunikation mit anderen
Menschen anbahnen
Für viele Sprecher mit Dysarthrie ist das Kommunizieren
mit unbekannten Menschen schwierig. In
manchen Situationen können Sie vielleicht als
Übersetzer assistieren. Auch hier ist es wieder
nützlich, einige vorher vereinbarte Regeln zu beachten.
Möchte der Sprecher mit Dysarthrie, dass
Sie missverstandene Teile der Aussage “übersetzen”?
Oder dass Sie lange und schwierige Antworten
auf Fragen geben, wenn Sie wissen, wie die
Antwort sein wird? Oder dass Sie das Essen in
einem Restaurant bestellen?

Unterstützte Kommunikation
Wenn das Sprechvermögen für die wichtigsten
Kommunikationsbedürfnisse nicht mehr ausreicht
oder wenn das Sprechen zu anstrengend und ermüdend
wird, ist es effizienter, sich über alternative
Medien verständlich zu machen. Wenn Sie nur wenige
ausgeprägte oder keine Arm- und Handschwächen
haben, ist das Handschreiben ein guter Weg,
Missverständnisse zu klären. Das Handschreiben
ist das natürlichste, zugänglichste und mobilste
Mittel der alternativen Kommunikation. Handschreiben
ist auch schneller und natürlich weniger
teuer als irgendeine mechanische oder elektronische
Vorrichtung.
Wenn Ihre Arm- und Handmuskeln so schwach
sind, dass das Schreiben von Hand sehr schwierig
bis unmöglich und das Geschriebene unleserlich
wird, können technische Kommunikationshilfen
angewendet werden.
TECHNISCHE HILFEN ZUR
KOMMUNIKATION
Janine Šušak, Physiotherapeutin,
DGM-Hilfsmittelberatung
Wie kommuniziere ich und bleibe
mit anderen in Kontakt, wenn ich
mich sprachlich nicht mehr verständigen
kann?
In unserer täglichen Praxis begegnen wir immer
wieder Menschen, die aufgrund der ALS-Erkrankung
nicht oder nicht verständlich sprechen können.
Häufig versuchen Betroffene verzweifelt, auf
ihre intakt gebliebenen geistigen und intellektuellen
Fähigkeiten aufmerksam zu machen, was aber
aufgrund fehlender Mitteilungsmöglichkeiten nicht
gelingt oder von der Umwelt nicht verstanden
wird. Sie haben mit Einschränkungen zu kämpfen,
die ihre Grundbedürfnisse betreffen und den gewohnten
Lebensalltag weitgehend beeinträchtigen.
Der Verlust des Sprechens, des Klangs der vertrauten
Stimme, stellt für Betroffene und Angehörige
neben der Kommunikationserschwernis eine erhebliche
psychische Belastung dar.
Wenn der Sprechverlust so weit fortgeschritten ist,
dass selbst unter Berücksichtigung der Kommunikationsregeln
keine Verständigung mehr möglich
ist, stehen Betroffenen unterschiedliche Kommunikationshilfsmittel
zur Verfügung – je nachdem, wie
weit die Behinderung fortgeschritten ist. Dadurch
erreichen sie mehr Selbständigkeit und Unabhän-
58
gigkeit im täglichen Leben, können sich verständlich
machen und haben die Möglichkeit, mit ihren
Mitmenschen zu kommunizieren. Sie können ihre
Bedürfnisse und Wünsche, Gedanken und Gefühle
relativ spontan äußern, können auf sich aufmerksam
machen, die Initiative zu einem Gespräch ergreifen
und das Gespräch selber steuern.
Aufgrund des sehr umfangreichen Spektrums von
Kommunikationshilfsmitteln beschränken wir uns
hier bewusst auf die Darstellung der Kommunikationshilfsmittel
für an ALS erkrankte Menschen mit
Sprechverlust sowie mit vorhandener Sprache, jedoch
fehlenden Bewegungsmöglichkeiten.
Wie sehen einfache
Kommunikationshilfsmittel aus?
Wenn die Kommunikationspartner den unmittelbaren
Kontakt unter Einbeziehung von Körpersignalen
(Mimik, Blick, Laute) bevorzugen oder ein bereits
vorhandenes elektronisches Kommunikationsgerät
in einer bestimmten Situation nicht verfügbar
ist, können einfache Kommunikationstafeln eingesetzt
werden.
Kommunikationstafeln
Einfache Kommunikationshilfen wie Kommunikationstafeln,
-bücher oder -ordner bestehen in der
Regel aus Papierbögen, die mit Bildern, grafischen
Symbolen, Buchstaben und/oder Wörtern versehen
sind. Zur Herstellung einer individuellen Kommunikationstafel
können sowohl käufliche Symbolsammlungen
als auch eigene Zeichnungen, Bilder
oder Sätze verwendet werden. Um eine schnelle
Abnutzung zu vermeiden, werden die Tafeln laminiert.
Durch eine individuelle Zusammenstellung
von Bildern, Symbolen, Wörtern oder Buchstaben
kann ein persönliches Vokabular erstellt werden,
das ganz auf die Bedürfnisse der Benutzer abgestimmt
ist. Die Kombination aus verschiedenen
Objekten, Situatio¬nen, Orten und Personen ist
grundsätzlich zu empfehlen und mit den Benutzern
gemeinsam festzulegen. Dabei ist es wichtig, ohne
große Umstände das Vokabular regelmäßig verändern
und erweitern zu können, damit die Symbolsammlung
den unterschiedlichen Bedürfnissen der
Benutzer angepasst werden kann.
Kommunikationstafeln sollten leicht und gut tragbar
sein - sie können z. B. am Rollstuhltablett angebracht
sein oder in einer Seitentasche des Rollstuhls
verstaut werden. Bei einem großen Vokabu-

lar empfiehlt es sich, anstelle von einer, mehrere
Tafeln oder ein Kommunikationsbuch anzufertigen.
An regelmäßig aufgesuchten Orten können
Kopien der Kommunikationstafeln an der Wand
befestigt werden, damit eine spontane Kommunikation
möglich wird, auch wenn die Tafel einmal
nicht greifbar ist. Darüber hinaus ist es sinnvoll,
für bestimmte Alltagsituationen (z.B. Arztbesuche,
Krankenhausaufenthalt) themenspezifische Tafeln
herzustellen.
Die Anwendung ist sehr einfach, wenn der Betroffene
selbst auf die Felder mit den Aussagen zeigen
kann, die sein Bedürfnis ausdrücken. In manchen
Aussagefeldern kann nur ein Wort enthalten sein,
z. B. „Hände“. Dieser Begriff kann mit einem anderen
Wort kombiniert werden, z.B. „waschen“
oder ”eincremen”.
Wenn der Betroffene nicht selbst auf die Aussagenfelder
zeigen kann, können zwischen den Kommunikationspartnern
Zeichen für „Ja“ und „Nein“ vereinbart
und die Begriffe abgefragt werden (z.B. für
„Ja“ könnte der Betroffene einen kurzen Lidschluss
ausführen, bei ”Nein” könnte er die Lider
länger geschlossen halten).
Kommunikationstafeln der DGM
Die „Eye-Link-Tafel” ist eine Buchstabentafel auf
stabiler durchsichtiger Plastikfolie, mit der viele
ALS-Betroffene und ihre Angehörigen gute Erfahrungen
gemacht haben. Sie wird zwischen die Gesprächspartner
gehalten. Durch die Augenbewe-
59
gungen und die Blickfixierung des nicht sprechenden
Nutzers kann der sprechende Nutzer die Buchstaben
nacheinander erfragen und das gemeinte
Schlüsselwort herausfinden. Man kann die Tafel
selbst herstellen: Auf eine stabile, durchsichtige
Folie in der Größe von ca.50 x 50 cm wird ein Raster
mit ca. 8 cm großen Feldern mit einem wasserfesten
Filzstift markiert, zusätzlich jeweils links
und rechts je ein Feld für ”Ja” und ”Nein“. Die Folientafel
kann leicht zusammengerollt und mitgenommen
werden.
Eyelink
Kommunikationshandbücher
Bei einem großen Vokabular empfiehlt es sich, anstelle
einer Tafel ein Kommunikationsbuch anzulegen.
Beim „PictoCom“ Bildwörterbuch handelt es
sich um ein kleines Taschenbildwörterbuch mit
Spiralheftung (Format 9 x 13 cm), das zum Einstecken
für den Alltag und insbesondere für Reisen
gedacht ist. Besonderheiten: Die Einstecklasche
bietet Platz für wichtige Mitteilungen. Mit den verschiedensten
Bildern, die nach Themenbereichen
geordnet sind, lassen sich einfache 2-Wort-Sätze
bilden. Durch herausklappbare Verbseiten können
verschiedene Verben mit den Substantiven kombiniert
werden (man kann z.B. nicht nur auf ”Kaffee”
deuten, sondern auch auf ”Kaffee kaufen” oder
„Kaffee trinken“ etc.).

Pictocom
Da der Erfolg der Kommunikation mittels Kommunikationstafeln
zu einem großen Teil von der
körperlichen Nähe und der genauen Aufmerksamkeit
der Kommunikationspartner abhängig ist, wird
die Kommunikation in der Gewöhnungsphase viel
Geduld und Ausdauer von allen Beteiligten erfordern.
Mit etwas Übung und den Tafeln als ständigem
Begleiter können sich Betroffene mit Hilfe
dieses Hilfsmittels leichter verständlich machen,
die Kommunikation kann dadurch vereinfacht werden.
Im Vergleich zu elektronischen Hilfsmitteln liegt
der entscheidende Vorteil von Kommunikationstafeln
darin, dass sie nicht anfällig für technische
Störungen sind und auch an Orten eingesetzt werden
können, in denen die Nutzung technischer
Hilfsmittel erschwert ist (Schwimmbad, Bad usw.).
Der größte Nachteil nichtelektronischer Hilfsmittel
liegt darin, dass sie den Benutzer abhängig machen
von der körperlichen Nähe und der totalen Aufmerksamkeit
seiner Kommunikationspartner. Telefongespräche
oder Gespräche in einer Gruppe sind
nur mit Hilfestellung möglich. Zudem wird der Erfolg
der Kommunikation zu einem großen Teil
davon bestimmt, ob die
Kommunikationspartner/innen über die Fähigkeit
verfügen, die angezeigten Symbole richtig zu interpretieren.
Elektronische Hilfen
Mobile Kommunikationsgeräte
mit Sprachausgabe
Wenn Ihre Sprache so schlecht wird, dass Sie, so
sehr Sie sich auch anstrengen, überhaupt nicht
mehr verstanden werden, könnten Sie ein tragbares
Gerät mit Tastatur verwenden, um Aussagen
60
schriftlich zu verfassen und über eine synthetische
Stimme aussprechen zu lassen. Für den mobilen
Einsatz eignen sich kompakte Geräte mit Display,
die speziell als Sprachersatzgeräte mit einer synthetischen
Sprachausgabe konzipiert sind. Über
eine computerähnliche Tastatur oder angeschlossene
Sondersensoren werden einzelne Worte oder
ganze Sätze eingegeben. Häufig verwendete und
umfassendere Aussagen können abgespeichert und
mit einem Tastendruck abgerufen werden. Eine
Änderung der gespeicherten Aussagen ist jederzeit
möglich. Ferner ermöglicht die Sprachausgabe
dem Benutzer zu telefonieren und sich im Notfall
bemerkbar zu machen. Die Geräte können überall
hin mitgenommen und mit einer passenden Halterung
an einem Rollstuhl befestigt werden.
Solange alle bzw. einzelne Finger gezielt bewegt
werden können, sind Geräte mit Tastaturen einsetzbar.
Benutzer, die eine Tastatur nicht mehr oder nur
sehr eingeschränkt bedienen können, können verschiedene
Sensoren einsetzen, für deren Bedienung
nur geringe Muskelkraft erforderlich ist. Als Impulsgeber
für diese Sensoren dienen Muskeln, die
der Benutzer noch willkürlich an- und entspannen
kann.
Mobile Kommunikationsgeräte

Computer-Eingabesysteme
Bei bestimmten Muskelerkrankungen kann eine
Standard-Tastatur bzw. die Maus häufig nur eingeschränkt
bedient werden, weil möglicherweise die
Feinmotorik der Hände nachlässt, der Bewegungsradius
oder die Kraft zur Betätigung der Tasten
nicht ausreicht. Mit einer Reihe von speziellen
Steuerungen wie Sondertastatur, Bildschirmtastatur,
Mausersatzgerät, Mini-Joystick, Richtungsoder
Saug- und Blassensor sowie Laserpointer,
kann die Bedienung von Computern für behinderte
Benutzer erleichtert werden. Kommunikationssysteme
können auch durch Kopf- und Augenbewegungen
sowie durch Sprache gesteuert werden.
Wenn ein Computer, ein Taschencomputer (Pocket
PC) oder ein tragbarer Computer (Laptop) vorhanden
ist, kann er mit einer angepassten Sonderausrüstung
sowie mit speziellen Programmen (Software)
zur Erleichterung der Kommunikation sowie
zur Umfeldsteuerung nachgerüstet werden. Grundsätzlich
kann jeder Computer mit ausreichender
Leistungskapazität mit einem Kommunikationsprogramm
und einem individuell angepassten Eingabegerät
(Spezialtastatur, Sensoren) ausgestattet
werden.
Bildschirmtastaturen
Hierbei handelt es sich um Programme, die die
Tastatur auf einem Teil des Bildschirms darstellen.
Sie sind individuell anpassbar und können mit der
Maus, einem Mausersatz oder mit speziellen Sensoren
bedient werden. Tasteneingaben können entweder
durch Anklicken oder durch Verweilen auf
einem Tastenfeld erzeugt werden. Spezialtastaturen
können mit einem Sprachausgabe-Programm kombiniert
werden.
Bildschirmtastatur
Mausersatzsysteme
Sehr viele Computer-Programme können über die
Maus gesteuert werden. Die Maus erfordert allerdings
eine gut funktionierende Feinmotorik sowie
einen ausreichenden Bewegungsradius der Hand.
Dies ist bei bestimmten Behinderungen nicht gegeben.
Alternativ können verschiedene Mausersatzsysteme
eingesetzt werden, die die erforderlichen
61
Mausbewegungen auf dem Bildschirm ausführen
können. In Verbindung mit speziellen Eingabeprogrammen
ermöglichen einfache Taster und Sensoren
(Einzel- und Doppelfunktionstaster, Saug- und
Blassensor, Näherungs-Sensor) die Bedienung von
einzelnen Anwendungen in unterschiedlicher Kom
plexität.
Touchpad
Trackball Microlight
Kopfmaus
Wenn Sie die Hände nicht bewegen können, aber
eine gute Kontrolle über die Kopfbewegungen
haben, kann der Computer mittels Kopfmaus bedient
werden. Dieses System besteht aus einem
Gerät, das einen Infrarotsender und eine Empfängerkamera
enthält sowie einem aufklebbaren Reflektorpunkt.
Der Reflektorpunkt kann auf der
Stirn, am Brillensteg oder an irgendeinem anderen
Körperteil befestigt werden. Der Mauszeiger bewegt
sich mit jeder Kopfbewegung. Wird die Kopfmaus
mit einer Bildschirmtastatur kombiniert,
kann sie alle Funktionen einer herkömmlichen Tastatur
übernehmen. Der Mausklick kann durch
einen beliebigen Taster oder Sensor ausgelöst werden,
welcher an die Kopfmaus angeschlossen werden
kann. Mit einer speziellen Software ist es möglich,
den Doppelklick sowie andere Befehle auszuführen,
ohne die Hände zu benutzen.

Augensteuerungssysteme
Augensteuerungssysteme ermöglichen es Menschen
mit schwersten Körperbehinderungen und
insbesondere ALS-Betroffenen, mit Hilfe der Augenbewegungen
auf sog. Bildschirmtastaturen am
Computer zu schreiben sowie Computer-Program -
me und elektrische Geräte zu steuern. Weitere
Funktionsmöglichkeiten, wie z.B. die Einbindung
einer Umfeldsteuerung sowie einer synthetischen
Sprachausgabe, können nach Bedarf integriert
werden.
Augensteuerungssysteme
Umfeldsteuerungssysteme
(Bedienung der elektrischen Geräte
in der näheren Umgebung)
Menschen mit ALS haben oft Probleme mit der
Bedienung von Geräten wie Leuchten, Telefon,
Fernseher, Computer, Stereoanlage, Türöffner, Hilferufsystemen
uvm. Um diese zu bedienen, müssen
sie laufend die Hilfe von anderen Menschen in
Anspruch nehmen. Der Erhalt der Privatsphäre
(z.B. bei privaten Telefongesprächen) ist dadurch
nicht immer möglich.
Seit einigen Jahren sind verschiedene Systeme zur
Umfeldkontrolle auf dem Markt erhältlich, die die
Steuerung von technischen Geräten über angepasste
Sensoren oder über Sprachbefehl ermöglichen.
Die Steuerungsbefehle werden über eine Infrarot-
bzw. Funkschnittstelle übermittelt. Viele
elektrische Geräte sind mit einer solchen Schnittstelle
ausgestattet bzw. lassen sich nachträglich mit
einer ausstatten, und können auf diese Weise mit
einer Umfeldsteuerung bedient werden. Mittels
einfacher Befehle können Nutzer Freunde und Verwandte
anrufen, dem Assistenten die Tür aufmachen,
die Beleuchtung ein- oder ausschalten, die
Lieblings-CD anhören oder den Fernsehsender
wechseln.
62
Umfeldsteuerungssystem
Computer-Programme mit Sprachausgabe
Ein Sprachausgabe-Programm kann über eine
Soundkarte Textdateien mittels einer synthetischen
Stimme wiedergeben. So wird über Lautsprecher
oder Kopfhörer hörbar, was sonst nur auf dem
Bildschirm zu sehen ist.
Sprachausgabeprogramm
„Meine eigene Stimme“
Dieses Programm ist speziell für Menschen entwickelt,
denen durch eine Erkrankung der Verlust
ihrer Stimme droht. Mit Hilfe dieses Programms
wird die Stimme des Nutzers möglichst naturgetreu
wiedergegeben, was für den Anwender und
seine Umgebung von großer Bedeutung ist. Hierzu
ist eine frühzeitige Stimmaufzeichnung erforderlich,
die vor Stimmverlust erstellt werden muss.
Die Stimmaufzeichnungen werden vom Hersteller
editiert und dem Nutzer in Form eines Installationsprogramms
zugesendet.
Auswahl des richtigen
Kommunikationshilfsmittels
Die Hilfsmittelversorgung bei Menschen, die an
ALS erkrankt sind, sollte aufgrund der Progredienz
schnellstmöglich und vorausblickend erfolgen, da
sich die gegenwärtig vorhandenen motorischen Fähigkeiten
schon in sehr kurzer Zeit verändern
könnten und dadurch die Auswahl der entsprechenden
Hilfsmittel eine ganz andere sein könnte.
Entscheidend für die erfolgreiche Versorgung mit
Kommunikationshilfen ist – neben der Akzeptanz
des Nutzers – ein sorgfältig durchdachtes Konzept
mit erreichbaren Zielvorgaben sowie eine fachübergreifende
Zusammenarbeit aller Beteiligten,
wobei die Bedürfnisse des Benutzers und seine
motorischen und kognitiven Möglichkeiten im Vordergrund
stehen sollten. Falsche oder unklare Ziel-

vorstellungen aller Beteiligten und der Glaube an
die unbegrenzten Möglichkeiten der Technik sind
Erwartungen, die in der Beratungspraxis häufig
vorkommen. Gerade bei Menschen, die nicht sprechen
können, unterscheiden sich oft die Anliegen
der Angehörigen oder Betreuer von den Bedürfnissen
und Wünschen des Betroffenen. Hinzu kommen
die hohen Kosten der Geräte und die in der
Praxis mit Schwierigkeiten und Verzögerungen
verbundene Kostenübernahme seitens der Leistungsträger,
daher sind vor der endgültigen Versorgung
ausführliche Beratungsgespräche, das praktische
Erproben des Systems in der häuslichen Umgebung
sowie der Vergleich von verschiedenen Geräten
unerlässlich.
Die Firmen, die im Bereich der unterstützten Kommunikation
tätig sind, bieten größtenteils Beratung
zu Hause an. Die Betroffenen und ihre Angehörigen
können direkt mit den Firmen Kontakt aufnehmen
und einen Beratungstermin vor Ort vereinbaren.
Im Vorfeld der Versorgung ist die Abklärung
der persönlichen Bedürfnisse und des Umfeldes
des Benutzers wichtig.
Die Qualität und die Möglichkeiten der Hilfsmittel,
die auf dem Hilfsmittelmarkt angeboten werden,
sind sehr unterschiedlich. Betroffene und ihre
Angehörigen sollten sich daher umfassend informieren
und verschiedene Produkte vergleichen.
Die Erweiterbarkeit und Adaptationsmöglichkeiten
sind weitere Kriterien, die berücksichtigt werden
sollten. Das ausgewählte System oder Gerät sollte
anschließend in einer Erprobungsphase zu Hause
mit den Angehörigen einige Tage getestet werden
können. Erst wenn sich zeigt, dass Betroffene und
ihr soziales Umfeld mit dem Gerät zurechtkommen,
sollte der Arzt eine Verordnung mit der genauen
Bezeichnung des Hilfsmittels (mit evtl. Zubehör)
ausstellen.
Die Art der unterstützten Kommunikation, die ausgewählt
wird, hängt zum Teil von den körperlichen
Fähigkeiten des Nutzers sowie von dem Fortschreiten
der Erkrankung ab. Genauso wichtig für die
Entscheidung ist das individuelles Kommunikationsbedürfnis
- ob das Hilfsmittel bei der Arbeit, in
der Familie, mit Freunden in Gesellschaft usw. verwendet
wird.
63
Tipps für die Kostenübernahme
Zuständige Kostenträger
Bei Kommunikationsgeräten handelt es sich größtenteils
um ein im individuellen Fall notwendiges
Hilfsmittel, das ebenso wie Rollstühle bei entsprechendem
Bedarf von den Krankenkassen übernommen
werden muss. Voraussetzung ist auch hier eine
ärztliche Verordnung. Lehnt die Krankenkasse die
Kostenübernahme des Hilfsmittels ab, sollte gegen
diesen Bescheid Widerspruch eingelegt und die
Notwendigkeit der Hilfsmittelversorgung ausführlich
und nachvollziehbar begründet werden.
Bei berufstätigen Betroffenen können die Bundesagentur
für Arbeit oder die Rentenversicherungsträger
im Rahmen der Hilfe zur Arbeitsplatzausstattung
Kommunikationshilfsmittel bis zu festgeschriebenen
Sätzen, im Einzelfall auch vollständig,
finanzieren. Auskünfte hierzu erteilen die jeweils
zuständigen Kostenträger.
Im Einzelfall kann auch das Sozialamt im Rahmen
der Eingliederungshilfe die Kosten übernehmen.
Dabei muss die Notwendigkeit im Einzelfall nachgewiesen
werden. Sozialhilfe wird jedoch nur
nachrangig gewährt, d.h. wenn kein anderer Kostenträger
zuständig ist. Auskünfte hierzu erteilt das
örtliche Sozialamt.
Darüber hinaus besteht auch noch die Möglichkeit
der Beantragung eines Zuschusses bei Stiftungen.
Diese verteilen ihre Geldmittel entweder nach regionalen,
behinderungsspezifischen, sozialen oder
gruppenspezifischen Gesichtspunkten.
Gibt es einen rechtlichen Anspruch
auf Kommunikationshilfsmittel?
Auch bei Hilfsmitteln, die nicht ständig und unmittelbar
am menschlichen Körper wirken, handelt es
sich um Hilfsmittel im Sinne der Leistungspflicht
der gesetzlichen Krankenversicherung, wenn sie
der medizinischen Zielsetzung dienen. Dazu gehören
auch Hilfsmittel zum Sprechen und zur Verständigung,
die die Aufgabe haben, natürliche Körperfunktionen
zu ersetzen.
Handelsübliche Computer und Zubehörgeräte dagegen
gelten als Gegenstände des täglichen Lebens.
Hier trägt die Krankenkasse lediglich die
Kosten für die behindertengerechte Erweiterung
eines Computers (Spezialtastatur, Kommunikati-

onssoftware, Sensoren). Die Kosten für den Computer
an sich müssen vom Versicherten selbst oder
von eventuell in Frage kommenden anderen Kostenträgern
wie z. B. Arbeits- oder Sozialämtern
übernommen werden. Bei Bedürftigkeit besteht die
Möglichkeit eines Zuschussantrags bei Stiftungen.
Versicherte in der GKV müssen seit 2004 für
Hilfsmittel eine Zuzahlung von 10% je Hilfsmittel
leisten, mindestens fünf Euro und höchstens zehn
Euro, jedoch nicht mehr als die Kosten des Hilfsmittels.
Dies gilt auch für Kommunikationshilfsmittel.
64
Für die meisten Betroffenen ist der Verlust der
Selbständigkeit und Kommunikationsfähigkeit
die schlimmste Folge einer ALS-Erkrankung.
Kommunikationshilfsmittel können das Verständigungsproblem
verringern und den Benutzern
vielfältige Möglichkeiten für ein
selbstbestimmtes Leben ermöglichen. Menschen
mit Einschränkungen der Sprechfähigkeit
könnten z.B. wieder Kontakte zu Freunden
pflegen, sich über das Weltgeschehen informieren
und selbst Einkäufe und Bankgeschäfte
erledigen. Dadurch können sie ihre Lebensqualität
erheblich verbessern und nicht zuletzt
die Freude am Leben wieder steigern bzw. zurückgewinnen.
Weitere Informationen zu Kommunikationshilfen
erhalten Sie im Hilfsmittelberatungszentrum der
Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., bei
Beratungsstellen für Kommunikation in Ihrer Nähe
sowie bei Anbietern elektronischer Hilfsmittel.

6 Schluckstörungen und Ernährung
GUT UND RICHTIG ERNÄHRT - WENN
SCHLUCKEN ZUM PROBLEM WIRD
Birgit Palzer-Rohr, Ernährungs- und
Diätberaterin, Lübeck
Eine vollwertige und ausgewogene Ernährung ist
für den gesamten Organismus sehr wichtig, um sowohl
Verstopfung als auch Durchfall vorzubeugen
und um alle Zellen – auch unsere Muskelzellen -
optimal zu versorgen.
Doch wie setzt man diese Grundlagen um, wenn
Schlucken zum Problem wird?
Zunächst einmal ist und bleibt es bedeutsam, dass
die Kost abwechslungsreich, schmackhaft und natürlich
entsprechend zubereitet sein sollte. Außerdem
sollte man sich auf fünf bis sechs kleine
Mahlzeiten pro Tag einlassen. Dies ist in der Regel
weniger anstrengend und ermüdend. An dieser
Stelle kann allerdings nur eine Aufzählung von
Beispielen für eine mögliche Umsetzung gegeben
werden, da die Stadien der Schluckproblematik unterschiedlich
sind und vieles vorsichtig selbst getestet
werden sollte, bzw. mit dem behandelnden
Arzt und Logopäden durchgesprochen werden
sollte.
Betrachten wir zunächst die Grundlage einer vollwertigen
Ernährung: die Getreideprodukte. Als gut
geeignet haben sich weiches (Vollkorn-) Toastbrot
Ungeeignete Nahrungsmittel
· Scharf gewürztes Essen
· Sauer Eingelegtes wie z.B. saure Gurken
oder manche Salatdressings
· Weiches, knuspriges frisches Brot
· Cracker, Knäckebrot, Kekse und trockene Kuchen
· Hartschalige oder kernreiche Früchte
oder Gemüse (wie Erbsen, Mais, Äpfel, Beeren)
· Faseriges Obst oder Gemüse (wie Ananas,
Orangen, grüne Bohnen)
· Gebratene Nudeln oder Reis
· Popcorn, Kartoffelchips, Nüsse
· Trockenes, faseriges Fleisch
oder Fisch mit Gräten
· Nüsse, Samen, Körner, trockenes Müsli,
Kokosnuss
· Klebrige Nahrungsmittel (z.B. Erdnussmus)
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Geeignete Nahrungsmittel
· Apfelmus, Pudding, Sorbet,
Naturjoghurt
· Saftiges Fleisch mit Soße
· Dosenobst, weiches Obst
(z.B. Bananen)
· Eier (gekocht, als Rührei oder
Omelett, nicht gebraten)
· Gekochtes Getreide mit Milch
(Milchreis)
· Aufläufe
· Milchshakes
· Kartoffelpüree mit Soße
· Joghurt, Quarkspeise mit Gelatine
· Lachs, Tunfisch, Eiersalat mit
Mayonnaise o.ä.
· Dicke, cremige oder pürierte Suppen
· Fruchtnektar, Tomatensaft, Gemüsesaft
· Nudelgerichte mit Soße
(Antje Faatz, übersetzt aus: Manual for People
Living with ALS, “swallowing problems – foods to
lose, swallowing solutions – foods to choose”,
ALS Society of Canada 2005)
oder Graubrot (Grahambrot) erwiesen. Vielleicht
schmeckt auch ein eingeweichter Zwieback? Gut
ausgequollene, also sehr weiche Nudeln (auch
Vollkornnudeln) sind ebenfalls empfehlenswert.
Bei den Gemüsesorten sind ihrem Geschmack
kaum Grenzen gesetzt, da sich praktisch jede
weichgekochte Gemüsesorte pürieren lässt – nicht
nur Kartoffeln - und etwas angedickt ausgesprochen
schmackhaft ist. Vorsicht ist lediglich bei sehr
faserigem Gemüse geboten (z .B. bei Spargel, Porree
oder Brechbohnen, sowie bei ungeschälten
Hülsenfrüchten). Das Obst sollte, wenn es roh verzehrt
werden soll, sehr weich, d. h. sehr reif, sein.
Wenn der rohe Verzehr jedoch Schwierigkeiten bereitet,
lässt sich Obst sehr gut zu leckerem Kompott
verarbeiten und bereitet so weniger Probleme.
Milch und Milchprodukte sind grundsätzlich alle
empfehlenswert, außer wenn z.B. Joghurt zu feste
oder faserige Obststücke enthält. Bedenken Sie
aber, dass Milchprodukte die Schleim- und Speichelbildung
anregen können. Eier lassen sich z.B.
gut als Omelett oder Rührei zubereiten. Bei dem
Fleischverzehr sollten Sie auf weiche Sorten wie
beispielsweise Würstchen, feine Bratwurst oder

Frikasseezubereitungen zurückgreifen. Als sehr
schmackhaft und nahrhaft haben sich zudem z. B.
Kochfische erwiesen, die gerne mit in das Nahrungsangebot
aufgenommen werden könnten. Wer
es gerne süß mag, wird sicherlich mit Vergnügen
mal einen Pudding genießen, wogegen bei einer
ausgewogenen Ernährung nicht das Geringste
spricht. Wenn die Aufnahme von Getränken problematisch
sein sollte, lassen sich diese andicken.
Dies gilt für beispielsweise für Milch, Milchmixgetränke,
Obst- und Gemüsesäfte. Geeignete Verdickungsmittel
sind im Reformhaus oder in der Apotheke
erhältlich. So betrachtet, bietet sich tatsächlich
eine Fülle von guten und vollwertigen Nahrungsmitteln,
die ausgesprochen empfehlenswert
und umsetzbar sind. Vielleicht stehen wir nun,
wenn wir eine ausgewogene Ernährungsweise anstreben,
nicht mehr ganz so ratlos vor dem übervollen
Regal im Supermarkt.
Abschließend sei gesagt, dass eine abwechslungsreiche
Ernährung unserem Körper alle wichtigen
Nährstoffe zuführt, dennoch kann es manchmal angezeigt
sein, dem Körper zusätzlich Vitaminpräparate
zuzuführen, um Mangelerscheinungen vorzubeugen.
Ein Ersatz für eine ausgefallene Mahlzeit
sind diese Zusatzpräparate aber nicht! Auch ist
eine Gewichtskontrolle unbedingt notwendig,
damit kein Untergewicht entsteht. Sollte diese Gefahr
bestehen, fügen Sie Ihren Mahlzeiten in ausreichendem
Maße Butter oder Margarine, sowie
Sahne oder Rahm hinzu.
Wenn Sie nun auf den Geschmack gekommen sind,
Ihnen aber noch probate Rezepte fehlen, schauen
Sie doch mal in das Kochbuch „Ernährung bei
Schluckstörungen“ (s. Literaturhinweise im Anhang).
ERNÄHRUNG BEI ALS BETROFFENEN
Bea Goldman, Intensivpflege,
ALS-Nurse, St. Gallen / Schweiz
Warum brauche ich mehr Kalorien?
Bei ALS Betroffenen ist wahrscheinlich im Anfangsstadium
der Kalorienbedarf gesteigert. Genaue
Untersuchungen gibt es hierzu nicht. Bedingt
durch das Schwächerwerden einzelner Muskeln
müssen benachbarte Muskelgruppen deren Funktion
übernehmen und dementsprechend mehr leisten.
Häufig beobachten wir, dass das Hungerge-
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fühl nicht dem benötigten Kalorienbedarf entspricht,
Hunger wird oft nicht stark empfunden. Es
kann ein schleichender, kontinuierlicher Gewichtsverlust
einsetzen obwohl man sich gleich wie vorher
ernährt.
Was geschieht bei ungenügender
Kalorienzufuhr?
Werden keine Maßnahmen ergriffen, so zehrt der
Körper von den vorhandenen Fettreserven, was
unter Umständen Anlass zur Freude ist…. Sind jedoch
diese Reserven aufgebraucht, macht sich der
Körper daran, Energie aus der Muskelmasse zu gewinnen.
Dies kann fatale Auswirkungen haben,
denn Muskeln die ohnehin schon mehr leisten
müssen, werden zusätzlich vom Körper zur Energiegewinnung
„abgebaut“. Geschieht dies alles bei
einer ungenügenden Kalorienzufuhr kann ein Gewichtsverlust
entstehen. Betroffene erzählen dann
oft, dass bei gleichen Essgewohnheiten plötzlich
binnen Monatsfrist einige Kilogramm abgenommen
wurden. Häufig ist dieser Gewichtsverlust zusammen
mit einer Schwäche für etliche Patienten
erst der Grund einen Arzt aufzusuchen.

Was kann ich tun, um den
Gewichtsverlust aufzuhalten?
Es gibt zahlreiche Möglichkeiten sein Gewicht zu
erhalten. Wir erheben natürlich keinen Anspruch
auf Vollständigkeit. Hier einige Beispiele aus der
ALS Beratung:
· Hungerzeiten einschränken, d.h. nicht mehr als
2-3 Std. ohne Kalorienzufuhr.
· Regelmäßige Mahlzeiten und Zwischenmahlzeiten
in den Tagesablauf einbauen.
· Sich Zeit nehmen, um in Ruhe zu essen.
· Kalorienanzahl erhöhen, z.B. morgens schon
ein „kaiserliches“ Frühstück wie Omelettes,
Schinken, Croissants, Müsli etc. (manche Patienten
essen schon morgens „Käsenudeln“).
· Kochgewohnheiten ev. anpassen, Kochen vermehrt
mit Butter, Sahne, Kartoffeln/Nudeln etc.
· Zwischenmahlzeiten: Müsliriegel, Süßspeisen
mit Schokolade, Puddings, Sahne, Eiscreme,
zwischendurch Süßgetränke.
· Ergänzende Zusatznahrung, falls die Zeit zu
häufigem Essen fehlt (z.B. auf Reisen, bei der
Arbeit)
Was tue ich, wenn das Essen
ziemlich ermüdet?
Wenn der Gewichtsverlust trotz aller Anstrengungen
fortschreitet und der Gedanke an Kalorienzufuhr
stresst, kann eine PEG-Einlage in Betracht gezogen
werden.
Das bedeutet natürlich nicht, dass es mit dem
Essen vorbei ist, sondern man kann bei Ermüdung
fehlende Kalorien einfach mit Sondenkost ergänzen.
Das Essen kann somit ein Vergnügen bleiben
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für Betroffene und ihr Umfeld. Gleichzeitig reduziert
sich so der Druck der ausreichenden Kalorienzufuhr.
Wie viel soll ich trinken?
Wir empfehlen 1,5 bis 2 l Flüssigkeit pro Tag. Wird
über längere Zeit zu wenig Flüssigkeit zugeführt,
kann dies besonders für ALS Betroffene unangenehme
Auswirkungen haben:
· Erhöhte Salzkonzentration im Blut und somit
erhöhte Anfälligkeit für Muskelkrämpfe.
· Neigung zu Obstipation (Verstopfung).
· Verstimmung.
· Vermehrte Müdigkeit/Unwohlsein.
· Thromboserisiko kann zunehmen
· teilweise problematische Eindickung des zähen
Speichels
· größere Empfindlichkeit der Schleimhäute
durch Austrocknung

Wie schaffe ich 1,5 l Flüssigkeit
pro Tag?
Tipps:
· Jeweils morgens schon eine 1,5 l Flasche richten
und vormittags mit dem Trinken beginnen.
· Nicht die Geduld verlieren, erfolgreiche Trinkregime-Umstellungen
dauern Wochen!
· Gläser mit einem breiten Durchmesser werden
als weniger voll empfunden als hohe Becher.
· Versuchen die Trinkmenge bis zum frühen
Nachmittag zu schaffen, somit reduzieren sich
die nächtlichen Toilettengänge.
· Falls man einfach keine Lust hat zu trinken,
oder wenn Festes ganz einfach besser funktioniert,
kann Flüssigkeit mit Gelatine eingedickt
oder tiefgefroren werden und dann gegessen
werden.
· Flüssigkeiten abwechseln (Saft, Tee, Wasser,
Kaffee, Bier, Bouillon etc.).
· Wasser lässt sich bei Raumtemperatur mit ein
wenig Zitrone/Limette oder sonstigem Fruchtsaft
angereichert leichter trinken.
Um die Verdauung zu unterstützen und Obstipation
zu vermeiden, empfehlen wir auch den Einsatz von
Kräutern und Gewürzen wie z.B. Kümmel und
Kreuzkümmel, Zimt, Koriander, Minze, Kamille,
Thymian, Lavendel etc. In Buchhandlungen finden
Sie entspreche
nde Fachliteratur.
Tipps zur Verdauung bei ALS
Betroffenen
Die Ausprägung der ALS variiert stark und auch
die Symptome unter denen Betroffene leiden.
Nicht alle haben die gleichen Beschwerden und
doch kann es kurzfristig dazu kommen, dass während
einer gewissen Zeit Probleme auftreten. Wir
sammeln Tipps und Erfahrungen von Betroffenen
(auch aus anderen Ländern) beziehen Studienresultate
mit ein und geben Nützliches aus der „Volksmedizin“
weiter. Natürlich erheben wir keinen Anspruch
auf Vollständigkeit. Wir freuen uns, wenn
Sie Ihre Erfahrungen mit uns teilen. Nicht jede/r
Betroffene spricht auf Maßnahmen in der gleichen
Art an. Es muss individuell herausgefunden wer-
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den, was am besten wirkt und nötigenfalls immer
wieder sich verändernden Gegebenheiten angepasst
werden. Darum finden Sie unten eine Auswahl
von unterschiedlichen Maßnahmen und Tipps
zum Ausprobieren. Im Zweifelsfall fragen Sie
ihren Arzt oder auch einen Apotheker.
Pflanzliche/Mineralische Möglichkeiten (erhältlich
in Drogerien):
· Patiententipp: Flohsamen
· San Pellegrino Pulver
· Magnesium
· Digestion Asaföetida Kapseln
· Abführtee (Vorsicht: kann Krämpfe,
Übelkeit verursachen)
Medikamentöse Möglichkeiten:
· Transipeg forte Sachets (1/2 – 2 S.
pro Tag aufgelöst in Wasser)
· Movicol Sachets (etw. stärker als Transipeg)
· Laxoberon Tropfen
· Als "Notfallreserve" Microclist Minieinläufe
(erklären lassen)
· ev. Colon-Hydrotherapie
· Glycerinzäpfli sind meist zu schwach
· eher schlechte Erfahrungen mit Importal
(Blähungen, Übelkeit, Krämpfe)

Pflanze /Gewürz
Pfefferminz
Rosmarin
Oregano
Thymian
Melisse
Kamille
Zwiebel
Ingwer
Kümmel
(Carvonhaltig)
Koriander
Kurkuma,
(Gelbwurzpulver
Turmeric)
Wirkung
· Appetitanregend.
· Hilft bei Blähungen.
· Vermindert Völlegefühl.
· Regt Appetit an.
· Hilft Salz zu sparen.
· Oregano regt zusätzlich Fettverbrennung
an.
· Fördert Verdauungssaftbildung.
· Regt Appetit an.
· Schleimlösend
· Hilft gegen Blähungen,
Übelkeit.
· Regt Leber/Gallefunktion an.
· Wirkt krampflösend.
· Sorgt für geregelte Darm -
tätigkeit.
· Lindert Übelkeit
· Verbessert Fliesseigenschaften
des Blutes
· Hilft bei Obstipation,
Krämpfen, Blähungen
· Soll Kälte entgegenwirken
· Lindert Völlegefühl, Blähungen,
Koliken.
· Hilft nach Durchfallerkrankung,
schwerem Essen.
· Bei „nervösen“ Magenbeschwerden
.
· Wirkt stimmungsaufhellend
· Wirkt stark gegen Blähungen
· Appetit anregend.
· Aktiviert den Gallefluss
· Soll Bronchialschleim lösen
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Zubereitung
· Tee: Aufgießen m. koch. Wasser, ziehen lassen
2-5 Min.
· Bei empf. Personen ev. Bauchkrämpfe mögl.,
dann kürzere Ziehzeit.
· Mitkochen.
· Als aether. Öl
· Tee: Aufgießen m. koch. Wasser, ziehen lassen
2-5 Min.
· Als aether. Öl
· Mitkochen.
· Tee: Aufgießen m. koch. Wasser, ziehen lassen
2-5 Min.
· Als aether. Öl
· Tee: Aufgießen m. koch. Wasser, ziehen lassen
2-5 Min.
· Mitkochen.
· 1 TL geriebener Ingwer mit 1-2 Tassen kochendem
Wasser aufgießen, 5 Min. ziehen
lassen und abseihen, über den Tag verteilt
trinken (bei Erkältungen mit Honig gesüsst
und ev. etwas Zimt dazu)
· Als Öl den Speisen beimischen
· Fleisch/Reisgerichten gerieben beimischen
· Ingwerbonbons, Gingerbeer
· Tee: 1 EL Kümmel mit 2-3 dl kochendem
Wasser übergiessen und 20 Min. zugedeckt
stehen lassen und lauwarm in kleinen Schlucken
trinken (wirkt bereits nach 10 Min.)
· Mitkochen
· Vor oder nach den Mahlzeiten etwas Kümmel
kauen (beseitigt auch Mundgeruch)
· Kümmelöl den Speisen beigeben
· Auch als Kraut verwendbar
· Mitkochen, va. bei Eintöpfen,
Hülsenfrüchten
· V.a. für Eier, Reis, Hühnergerichte, Dressings,
gegen Ende der Kochzeit beigeben
(sonst bitter)

Pflanze /Gewürz
Zimt
Kardamom
Nelken
Anis
Muskatnuss
Wirkung
· Appetit anregend
· Verdauung fördernd (Fettverdauung)
· Soll „Magen stärkend“
wirken
· Hilft beim Einschlafen
· Senkt den Blutzuckerspiegel
etwas
· Lindert Blähungen, Halsschmerzen,
Husten
· Verdauung fördernd
· Appetit anregend
· Krampflindernd
· Schleim lösend
· Wirkt gegen Mundgeruch
und Karies.
· Wirkt positiv auf alle Verdauungsfunktionen.
· Hilft bei Blähungen, Husten.
· Fördert Gallenfluss
Was kann ich tun, um die
Verdauung zu unterstützen?
· Passive oder aktive Bewegung (z.B. mit dem Motomed
passiv treten).
· Wichtig: sich regelmässig an der frischen Luft
aufhalten.
· Gemüse und Früchte täglich konsumieren.
· Hilfreich kann auch Apfelkompott morgens sein
· Fruchtsaft morgens (wie z.B. Apfelsaft mit
etwas Salz).
· 1,5 bis 2 l pro Tag trinken.
· Verdauungsunterstützende Tees oder Gewürze
· Abends nur leichte Mahlzeiten: Reduktion von
Brot oder Milchprodukten, keine Rohkost: gekochte
Gemüse sind wesentlich leichter zu verdauen
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Zubereitung
· Bestreuen von Speisen mit Zimt(zucker).
· Mitkochen.
· Tee: 1 l Wasser mit 1 Zimtstange od. Zimtholz
kurz aufkochen und nach 5 Min. entfernen.
· Zimtöl beigeben.
· Bei Magenbeschwerden:
· 2 TL Kardamom, 2 TL zerst. Kümmel mit 1
TL Anis und etwas Fenchelsamen mischen
und davon 1-2 TL mit 1 Tasse kochendem
Wasser übergiessen, 10 Min. ziehen lassen
und abseihen und tgl. 2-4 mal trinken
· Mitkochen.
· Als Öl den Speisen beigeben.
· Tee s. auch Kardamom, es kann auch zu
gleichen Teilen mit Kümmel und Kardamom
gemischt werden
· Vorsichtig dosieren, Aroma verstärkt durch
Anbraten.
Tipp: Werden Gewürze nur leicht erhitzt, lösen sich die ätherischen Öle besser, das Aroma wird verstärkt,
ebenfalls beim Mörsern (nicht zu heiss oder zu lange erhitzen – Bitterstoffe!)
· Bei massiv eingeschränkter Beweglichkeit und
zusätzlichen Atemproblemen half bei einigen Betroffenen
eine Reduktion der tgl. Kalorienmenge
und va. abends nur noch eine minimale Menge an
Kalorien (z.B. waren bei einem Pat. nur noch tgl.
1000 kcal ausreichend über Sondenkost und die
frühere Gabe der letzten Mahlzeit gegen z.B.
17.00 reduzierte eine regelmässig auftretende,
starke abendliche Übelkeit).
· Etwas Wein zum Essen nehmen
· In ruhiger Atmosphäre essen, sich Zeit nehmen
(unter Stress kann u.U. vermehrt Luft mitgeschluckt
werden, die dann zu Blähungen und Unwohlsein
führen kann).
· Bei Schluckproblemen: sich während des Essens
konzentrieren und nicht ablenken lassen.

WENN DER BISSEN IM HALS STECKEN
BLEIBT UND DAS ESSEN NICHT MEHR
SCHMECKT...
Schluckprobleme und Schlucktherapie
bei der ALS
Cordula Winterholler, M.A., Lehrlogopädin für
Dysphagie und Dysarthrophonie, Erlangen
Essen und Trinken gehören zum alltäglichen
Leben, sie dienen uns nicht nur zum Lebenserhalt,
sie bereiten uns Freude und Genuss. Wir müssen
uns keine Gedanken darum machen, wie das
Schlucken funktioniert. Es geschieht so automatisch
und selbstverständlich wie das Atmen oder
Sprechen. Umso schlimmer trifft es, wenn das
Schlucken nicht mehr so einfach wie gewohnt
funktioniert. Für den Betroffenen bedeutet das
häufig eine Einschränkung der Lebensqualität,
auch die Angehörigen fühlen sich hilf- und ratlos.
Schluckprobleme ziehen nicht nur Folgen wie Lungenentzündung,
Austrocknen oder Mangel-ernährung
mit sich, sie führen auch zu psychischer Belastung.
Schwierigkeiten beim Schlucken zeigen
sich in manchen Fällen sehr auffällig. Der Betroffene
hustet, ringt nach Luft und hustet solange, bis
seine Atemwege wieder befreit sind. Diese Situation
des Verschluckens kennt jeder Mensch und
wir alle wissen, dass das keine angenehme ist.
Doch dies ist vielleicht schon die ”Spitze des Eisberges”,
das auffälligste Zeichen, dass etwas nicht
in Ordnung ist. Ist uns schon aufgefallen, dass ein
Kind nicht gedeiht, ein Betroffener kontinuierlich
an Gewicht verliert? Fällt uns auf, wenn bestimmte
Nahrungsmittel gemieden werden, das Trinken zunehmend
verweigert wird? Wie geht man damit um
und was sind die Anzeichen einer möglichen
Schluckstörung? In diesem ersten Teil des Beitrages
geht es um das Thema „das richtige Schlucken”.
Das physiologische Schlucken
Mund und Rachenraum sind für unterschiedliche
Funktionen verantwortlich: Atmen, Sprechen und
Schlucken. In Sekundenschnelle kann von einer
Funktion auf die andere umgeschaltet werden. Im
Wachzustand schlucken wir ungefähr 1 mal pro
Minute. Bei Mahlzeiten ist die Häufigkeit des
Schluckens abhängig von der Beschaffenheit und
den individuellen Essgewohnheiten. Im Tiefschlaf
lässt die Speichelproduktion nach und somit auch
71
die Schluckfrequenz. Der „normale” Schluckvorgang
besteht aus einer Folge von exakt aufeinander
abgestimmten Mechanismen, die bewirken, dass
Speichel, Nahrung und Flüssigkeit vom Mund in
den Magen befördert werden. Dieser komplexe
Vorgang wird über ca. 50 Muskelpaare und 6 Hirnnerven
realisiert. Die physiologischen Mechanismen
passen sich in fein abgestimmter Koordination
dem jeweiligen Schluckgut an. So benötigen
wir z.B. für das Essen eines Schweinebratens mehr
Muskelkraft, Zeit zum Kauen als für das Trinken
von Limonade. Bei Flüssigkeiten ist eine gute und
schnelle Koordination der Muskeln im Mund- und
Rachenbereich nötig, damit die Flüssigkeit in die
”richtige” Röhre gelangt, nämlich in die Speiseröhre.
Der Vorgang des Schluckens ist kein Einzelvorgang,
sondern wird in 5 Phasen unterteilt.
1. „Das Auge isst mit...“
Die Nahrung muss zunächst erfasst werden, was
uns über das Sehen und Riechen möglich ist. Im
Idealfall läuft uns dabei schon das Wasser im
Mund zusammen, die Speichelproduktion wird angeregt.
Wir stellen uns innerlich auf das Essen ein
und richten auch die äußeren Begebenheiten danach
aus. Unsere Körperhaltung ändert sich, wir
sind aufgerichtet, unsere Aufmerksamkeit gilt dem
Essen. Wird die Hand zum Mund geführt, wird die
Kieferöffnung schon vorbereitet - das Essen kann
in den Mund kommen. In dieser Phase werden entscheidende
Voreinstellungen getroffen, die den
Schluckvorgang später positiv oder auch negativ
beeinflussen.
2. „Gut gekaut, ist halb verdaut”
- die Kauphase
In dieser Phase geht es um die Zerkleinerung der
Nahrung. Die Dauer dieser Phase ist individuell
verschieden und abhängig von den persönlichen
Essgewohnheiten und der Nahrungskonsistenz.
Um die Nahrung im Mund zu behalten, sind die
Lippen geschlossen. Die Zunge bewegt die Nahrung
im Mundinnenraum, die Wangen besitzen abwechselnd
eine gewisse Spannung, damit die Nahrung
nicht ”abrutscht”. Die Nahrung wird zerkleinert
und mit Speichel durchmischt. Das Gaumensegel
ist gesenkt, damit die Nahrung nicht vorzeitig
in den Rachenraum abgleitet. Am Ende dieser
Phase wird der Speisebrei zu einem Bolus geformt
und in der Zungenschüssel platziert.

3. „Mit vollem Munde spricht man nicht
- die Transportphase
Nun muss der Bolus Richtung Rachen befördert
werden. Hierzu legt sich die Zungenspitze hinter
die oberen Schneidezähne und die Zunge transportiert
mit Hilfe von Wellenbewegungen die Nahrung
nach hinten. Die Phase dauert ca. eine Sekunde
und endet mit der Schluckreflexauslösung. Noch
könnten wir die Nahrung willentlich ausspucken,
doch wenn die vorderen Gaumenbögen passiert
wurden, setzt sich eine Reflexkette in Gang.
4. „Nichts geht mehr…”
- die Pharyngeale Phase (Rachenphase)
Die Schluckreflexauslösung leitet diese Phase ein.
Der Bolus kommt in den Rachenraum. Nun muss
der Nasenraum verschlossen werden, dazu hebt
sich das Gaumensegel. Wir können jetzt nichts
mehr willentlich steuern. Wichtig in dieser Phase
ist, die Atemwege zu schützen. Deshalb stoppt die
Atmung kurz und schützt so die Atemwege vor
Eindringen der Nahrung. Dazu senkt sich der
Kehldeckel, die Stimmlippen sind geschlossen und
noch andere Hilfsmuskeln verschließen die Atemwege.
Nun ist auch Platz für die Nahrung, damit
sie den Weg in die Speiseröhre findet. Diese Phase
dauert weniger als eine Sekunde.
5. „Hoffentlich stößt nichts sauer auf” – die
Ösophageale Phase (Speiseröhrenphase)
Der Bolus trifft in der Speiseröhre ein. Mit Hilfe
einer peristaltischen Kontraktionswelle wird die
Nahrung durch die Speiseröhre zum Magen befördert
Dieser primären Welle folgt eine Reinigungswelle,
die die zurückgebliebenen Nahrungsreste
abtransportiert. Diese Phase dauert 8 bis 20 Sekunden.
Ursachen von Schluckstörungen
Schluckstörungen kommen bei einer Vielzahl von
Erkrankungen vor, entweder als isolierte Symptomatik
oder kombiniert mit anderen Funktionsbeeinträchtigungen.
Schluckstörungen können akut
auftreten oder sich schleichend entwickeln. Die
Hauptursachen sind:
a) neurogene Schluckstörungen im Rahmen von
z.B. Schädelhirntraumata, Schlaganfall, Morbus
Parkinson, Amyotrophe Lateralsklerose, Chorea
Huntington, Multiple Sklerose, Myasthenia
gravis, Polymyositis, mitochondriale Myopathien,
okulopharyngeale Muskeldysthrophie,
Lambert-Eaton-Syndrom, Dystrophia myotonica
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Curschmann-Steinert-Batten, spinobulbäre Muskelatrophie
Typ Kennedy und andere.
b) Strukturelle Veränderungen der ausführenden
Endorgane und benachbarter Bereiche, z.B.
nach chirurgischer, radiologischer oder chemotherapeutischer
Tumorbehandlung.
c) medikamentöse Ursachen, z.B. Nebenwirkungen
von Psychopharmaka.
Erste Anzeichen von
Schluckstörungen
Das heftige und häufige Verschlucken ist mit Sicherheit
das auffälligste Anzeichen, dass das
Schlucken Probleme bereitet. Solange der Hustenstoß
kräftig ist und das verschluckte Nahrungsgut
hoch gehustet werden kann, ist dies keine gefährliche
Situation, aber eine unangenehme. Lässt die
Hustenkraft allerdings nach, wird es zunehmend
schwieriger, die Atemwege „sauber” zu halten.
Schwierigkeiten zeigen sich aber auch schon, wenn
die Nahrung nicht mehr ausreichend zerkleinert
werden kann oder die Kaukraft für eine ganze
Mahlzeit nicht ausreicht. Auch Probleme, die Nahrung
aus dem Mund in den Rachen zu befördern,
können das Essen und Trinken sehr erschweren.
Kommt Nahrung oder Flüssigkeit aus der Nase, so
ist auch hier Vorsicht geboten.
Ein „Kloß”- oder Fremdkörpergefühl im Halsbereich
zeigt an, dass die Nahrung noch nicht vollständig
abgeschluckt wurde. Klingt die Stimme
nach dem Schlucken belegt oder brodelig, so kann
das bedeuten, dass Schluckgut auf den Stimmlippen
liegt. Auch dies Anzeichen für einen falschen
Weg der Nahrung. Kommt die Nahrung unverdaut
wieder zurück und muss hochgewürgt werden, ist
sie vor dem Eintritt in die Speiseröhre gestoppt
worden. Ein saurer Rückfluss der Nahrung, der sogenannte
Reflux, zeigt, dass die Speiseröhre nicht
richtig funktioniert. All diese unterschiedlichen
Arten von Schluckproblemen können, gerade wenn
sie gehäuft auftreten, Anzeichen einer ernstzunehmenden
Schluckstörung sein. Eine umfassende Diagnostik
sollte dann schnellstmöglich in die Wege
geleitet werden.

Schluckprobleme bei der ALS
· Wenn die Kaumuskulatur an Kraft nachlässt, passiert
es, dass der Mund häufig offen steht.
Manchmal läuft dann der Speichel aus dem
Mund, was nicht auf eine plötzliche Überproduktion
deutet. Dies ist eher ein Anzeichen dafür,
dass die Kraft zum Speichelschlucken nicht ausreicht.
· Auch kann es zur Ermüdung und Erschöpfung
der Kaumuskulatur bei größeren Mahlzeiten
kommen. Gerade wenn es sich um Fleisch, härteres
Brot oder ähnliches handelt.
· Auch das Trinken kann Schwierigkeiten machen,
da Flüssigkeiten sehr schnell fließen und eine optimale
Muskelkraft und Koordination benötigen.
· Ist die Zunge in ihrer Kraft beeinträchtigt, ist es
schwierig, die Mahlzeit im Mund hin- und herzuschieben,
sie zu sammeln und mit der nötigen
Kraft nach hinten Richtung Rachen zu bringen.
· In manchen Fällen kommt es auch zu Kieferöffnungsstörungen.
· Auch Krämpfe im Rachen- und Kehlkopfbereich
können beobachtet werden.
· Das Schlucken wird auch beeinflusst, wenn der
Kopf nicht gut gehalten werden kann. Dies erschwert
ein gutes Abbeißen, Kauen und Abschlucken.
· Wenn der Hustenstoß mit der Zeit nachlässt, ist
ein Verschlucken problematisch. Denn dann
reicht die Kraft häufig nicht aus, die Atemwege
wieder zu säubern.
· Wichtig ist, diese Problematik gut im Auge zu behalten.
Durch eine Mangelernährung oder durch
ein mögliches Austrocknen fühlt sich der Betroffene
häufig noch sehr viel schwächer als es durch
die Grunderkrankung sein müsste.
Erste Anzeichen einer
beginnenden Schluckstörung
Die ersten Anzeichen einer beginnenden Schluckproblematik
sind ganz unterschiedlich:
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· Gewichtsverlust:
meistens gekoppelt mit einer großen Anstrengung
beim Essen; auch im Zusammenhang mit einer
Angst vor dem Verschlucken, weil das Abhusten
nicht gelingt und die Atemnot sehr bedrohlich ist
· Mahlzeit dauert lange und ist mühsam:
die Zunge verliert langsam an Kraft und kann das
Essen im Mund nicht mehr gut hin und her transportieren;
die Kaumuskulatur ermüdet.
· Essen, Trinken kommt durch die Nase:
Das Gaumensegel schließt nicht mehr richtig, ist
kraftlos.
· Das Essen „geht nicht mehr aus dem Mund“,
bleibt in den Wangentaschen hängen:
die Zunge schafft den Transport nicht mehr, auch
die Wangenmuskulatur ermüdet.
· Die Stimme klingt belegt oder brodelig:
Speichel, Essen oder Flüssigkeit liegen auf den
Stimmlippen, da der muskuläre Ablauf gestört ist
und die entsprechenden Schutzmechanismen
nicht oder zu spät einsetzen.
Wenn sich solche Anzeichen bemerkbar machen,
sollte dies mit dem behandelnden Arzt besprochen
werden. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, eine
Schluckstörung zu diagnostizieren. Welche Möglichkeit
speziell für Sie in Frage kommt, entscheidet
der Arzt je nach Fragestellung.
Die endoskopische Untersuchung
Die Untersuchung wird meistens von einem Phoniater
durchgeführt. Hierbei wird ein kleines
Schläuchlein durch ein Nasenloch bis in den Rachen-/Halsraum
geführt.
Am Ende des Schlauches befindet sich eine kleine
Kamera, mit der man gut alle wichtigen anatomischen
Strukturen einsehen kann. Der Betroffene
bekommt nun mit Lebensmittelfarbe angefärbtes
Wasser zu trinken. Anhand der Kamera kann der
Weg der Flüssigkeit verfolgt werden und man kann
erkennen, an welcher Stelle es zu Schwierigkeiten
kommt. Danach erfolgt eine Schluckkontrolle mit
Götterspeise, anschließend eventuell noch mit
Keks.
Diese Untersuchung ist nicht schmerzhaft, vielleicht
drückt zu Beginn der Schlauch ein bisschen
und macht ein ungewohntes Gefühl. Die endoskopische
Untersuchung zeigt sehr gut, wo die Pro-

leme beim Schlucken liegen, sie gibt auch die
Möglichkeit, die Nahrung sicher für den Betroffenen
einzustellen und/oder Therapieziele für eine
Schlucktherapie zu formulieren.
Die radiologische Untersuchung
Diese Untersuchung wird von einem Radiologen
durchgeführt. Der Betroffene bekommt Flüssigkeit,
Brei oder festere Kost zu trinken/zu essen, die
mit Kontrastmittel angereichert sind. Während des
Trinkens/Essens wird dann ein Röntgenfilm gemacht.
Auf diesem Film sieht man den ganzen
Schluckablauf sehr deutlich, auch lässt sich gut abschätzen,
wie viel von dem Trinken/Essen in die
Lunge kommt. Auch hier lässt sich anhand der Bilder
eine Schlucktherapie planen, die Kost einstellen
oder die Entscheidung für das Legen einer PEG
diskutieren.
Die logopädische Schluckuntersuchung
Die Logopädin verschafft sich erst einmal ein Bild
der einzelnen Funktionen im Kopf/Hals/Gesichtsund
Mundbereich. Außerdem wird gezielt nach
den Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme,
des Speichelschluckens gefragt. Im anschließenden
Schluckscreening wird mit Flüssigkeit und Götterspeise
überprüft, wie der Kehlkopf sich hebt, die
Stimme danach klingt, der Mundinnenraum gesäubert
ist. Auch hier ist das Ziel, den Betroffenen
adäquat zu unterstützen.
Mögliche Therapieinhalte einer
Schlucktherapie
Die Therapieinhalte sind individuell verschieden
und bedürfen einer exakten Anpassung am jeweiligen
Krankheitsstadium. Dadurch ändern sich die
Therapieziele mit der Progredienz der Erkrankung.
74
Es gibt 5 Säulen der Schlucktherapie:
1. Die Kosteinstellung:
Anhand der Untersuchungsergebnisse wird gemeinsam
mit dem Betroffenen beraten, welche
Nahrungsmittel geeignet sind. Auch wird geschaut,
ob die Flüssigkeitsbilanz noch stimmt
und ob die Flüssigkeit mit einem speziellen Andickungsmittel
versetzt werden soll (z.B. Thick
and easy von Fresenius, oder andere von Nestlé,
Novartis, etc.). Vielleicht können spezielle Hilfsmittel
das Essen und Trinken noch unterstützen.
2. Die Übungen:
Übungen in der Schlucktherapie dürfen nie ermüden,
sie sollen das Schlucken erleichtern.
Kraftübungen haben in der Therapie mit ALS
Patienten nichts zu suchen. Wenn Sie nach einer
Schlucktherapie erschöpft sind, so besprechen
Sie das mit Ihrem Therapeuten.
3. Haltungsänderungen:
Manchmal kann eine kleine Änderung der Kopfhaltung,
eine aufrechte Schrägstellung im Liegen
das Schlucken erleichtern. Häufig finden
Sie das als Betroffener selber heraus, wann und
wie Ihnen das Essen und Trinken besser gelingt.
Für den Therapeuten sind das wichtige Informationen,
um die Therapie noch effektiver zu gestalten.
4. Atmung:
Dies ist schon in der Physiotherapie ein wichtiger
Schwerpunkt, der sich aber in der Schlucktherapie
wieder findet und im idealen Fall auch
ergänzt. Es ist sehr wichtig an der Atmung zu arbeiten,
um den Hustenstoß noch so lange wie
möglich kräftig zu halten.
5. Angehörigenarbeit:
Essen und Trinken findet in der Gemeinschaft
statt. Deshalb ist die Beratung der Angehörigen
gerade was die Speisezubereitung, die geeignete
Koststufe, etc. sehr wichtig.
Tipps für den Alltag
z.B. Der Nasenkerbenbecher
Der Nasenkerbenbecher hat einen Ausschnitt,
damit die Nase hereinpasst. Das hat zum Vorteil,
dass der Kopf beim Trinken unten bleiben kann
und man schluckweise abtrinken kann.
Ein Glas mit einem großen Durchmesser hat einen
ähnlichen Effekt.

z.B. Das Andicken von Flüssigkeit
Viele Betroffene lehnen das Andicken von Flüssigkeiten
ab. Sie möchten trinken und nicht so ein
„zähes Etwas“ zu sich nehmen. Um die Flüssigkeitsbilanz
zu sichern und wenn die breiige Kost
noch gut zu schlucken geht, kann man sich seine
Lieblingssäfte so dick wie einen Kompott andicken.
Den kann man löffeln, er zählt aber trotzdem
zur Flüssigkeitsbilanz
75
z.B. Wärmeteller
Wenn die Mahlzeiten länger dauern, kühlt das
Essen aus. Damit wird es häufig auch unansehnlich
und es schmeckt auch nicht mehr so gut. Ein
Wärmeteller hält die Mahlzeit bis zum Ende gut
warm.
z.B. Das Auge isst mit – auch pürierte Kost
kann gut aussehen
Wenn das Essen nur noch aus Breiklecksen besteht,
mag man gar nicht mehr gerne essen. Auch
hier ist es wichtig, die Beilagen getrennt auf den
Teller zu tun. Auch ist es wichtig, püriertes Essen
etwas anzudicken, so verhindert man, dass Flüssigkeit
austritt, die ja eventuell auch wieder gefährlich
sein kann. Auch gibt es Förmchen, die man mit pürierter
Kost füllen kann, sodass man auf dem Teller
wieder erkennt, was das Fleisch, Gemüse, etc. sein
soll.

ERNÄHRUNG ÜBER EINE PEG-SONDE
Professor Dr. med. Axel Riecker , Ulm
Einführung
Der Ernährung wird bei der ALS nicht nur beim
Auftreten von Schluckstörungen und daraus resultierenden
Ernährungsstörungen eine wichtige
Rolle zugesprochen. Die Aufrechterhaltung einer
physiologischen Ernährung ist eng mit der Lebensqualität
verknüpft. Es ist bekannt, dass bis zu 15 %
der ALS-Patienten bereits vor dem Auftreten neuromuskulärer
Symptome, oder – trotz fehlender
bulbärer Beteiligung auch während des Krankheitsverlaufes
– einen signifikanten Gewichtsverlust
erleiden. Einem deutlichen Gewichtsverlust,
welcher als unabhängiger krankheitsmodifizierender
und prognostisch ungünstiger Faktor gilt, sollte
so früh wie möglich begegnet werden. Eine besondere
Diät ist nicht erforderlich, jedoch sollte auf
eine regelmäßige kalorien- und nährstoffreiche und
ausgewogene Ernährung geachtet werden. Im Verlauf
der ALS setzt bei 75% der Patienten eine
Schluckstörung (Dysphagie) ein. Diese birgt neben
einer Aspirationsgefahr auch eine fortschreitende
Mangelernährung. Aspiration bedeutet, dass Speichel,
Magensaft oder Nahrung in die Luftröhre gelangen
und zu einer Lungenentzündung führen
können. Die Möglichkeiten der oralen Ernährung
sollten bei Verdacht auf eine Schluckstörung durch
eine klinische und gegebenenfalls auch durch eine
zusätzliche, apparative Schluckuntersuchung (fiberendoskopische
oder videofluroskopische Schluckuntersuchung)
geprüft werden. Hierbei kann man
entscheiden ob eine Kostanpassung (z.B. Einsatz
von pürierter Kost, Andicken von Flüssigkeiten,
etc.) und/oder verschiedene Schlucktechniken bzw.
Haltungsänderungen ausreichen, oder wie im Verlauf
der Erkrankung häufig eine enterale Ernährung
über Ernährungssonden notwendig ist. Am
Anfang der Erkrankung sind diätetische Maßnahmen,
wie Änderung von Nahrungs- und Flüssigkeitskonsistenz
und das Vermitteln von Schlucktechniken
und Haltungsänderungen (Logopädie)
häufig sehr hilfreich für eine ausreichende orale
Ernährung. Die Entscheidung zur Empfehlung
einer Anlage einer Ernährungssonden sollte möglichst
gemeinsam im Team (Patient - Angehörige /
Pflegende – Logopäde – Arzt), unter ärztlicher Verantwortung
entschieden und auch getragen werden,
wenn vorab alle Therapieoptionen ausgeschöpft
sind.
76
Enterale Ernährung
Enteral bedeutet, dass die Ernährung direkt über
den Magen-Darm-Trakt erfolgt. Das erfordert den
Einsatz von so genannten Ernährungssonden, über
die Flüssigkeiten bzw. flüssige oder dünnbreiige
Nahrung und auch Medikamente verabreicht werden
können. Die verfügbare Palette von nährstoffdefinierten
Diäten- und Sondenkostformen bietet
zusammen mit den einfach anzuwendenden gewebefreundlichen
Ernährungssondensystemen vielfältige
Möglichkeiten für eine praktikable, patientenorientierte
und komplikationsarme enterale Ernährung.
Ernährungssonden
Verschiedene Ernährungssonden stehen zur Verfügung.
Kurzfristig, d.h. maximal über 14 Tage kann
die Nahrungs- und Flüssigkeitszufuhr über eine nasogastrale
Sonde erfolgen. Abhängig von der
Dauer der Anwendung bestehen jedoch eine erhöhte
Aspirationsgefahr und die Gefahr der Ausbildung
von Druckstellen im Bereich der Nase, des
Rachens, der Speiseröhre und des Magens sowie
der Fehlplatzierung der Sonde. Zudem wird die
von Logopäden durchgeführte Schlucktherapie
durch eine liegende nasogastrale Sonde erschwert.
Wegen ihrer technisch einfachen und sicheren Anlagemöglichkeit
und der hohen Akzeptanz durch
die Patienten hat die Anlage einer PEG- oder auch
PEJ-Sonde (Bild 1a und b) weltweit schnell eine
starke Verbreitung erfahren und ist mittlerweile die
Methode der Wahl für die mittel- und langfristige
enterale Ernährung von Patienten, die wegen einer
Schluckstörung nicht mehr ausreichend Nahrung
zu sich nehmen können. Die perkutane endoskopische
Gastrostomie (PEG) ist die Anlage einer Ernährungssonde
mit Hilfe eines Endoskops durch
die Bauchwand in den Magen, die perkutane endoskopische
Jejunostomie (PEJ) in den oberen Abschnitt
des Dünndarms. Der Begriff "perkutan" leitet
sich aus dem Lateinischen ab und kann mit
„durch die Haut hindurch“ übersetzt werden. Entgegen
landläufiger Meinungen kann auch bei bestehender
PEG- bzw. PEJ-Sonde eine zusätzliche
orale Nahrungsaufnahme – in Abhängigkeit von
der Schluckstörung - erfolgen. Die Vorteile einer
PEG liegen darin, dass eine Ernährung sowohl
über die Schwerkraft als Bolusgabe als auch über
eine Pumpe möglich ist. Nachteilig wirkt sich das
Risiko einer Aspiration aus, das durch eine 30
Grad Hochlagerung des Oberkörpers während der
Ernährung minimiert werden kann. Die Benutzung
der PEG kann erst 24 Stunden nach Anlage der

Sonde erfolgen. Die PEJ ermöglicht eine Ernährung
ausschließlich unter der Verwendung einer
Pumpe (max. 200 ml/h) unter Vernachlässigung
einer Aspirationsgefahr. Eine Nahrungskarenz
nach Anlage der Sonde ist nicht nötig.
Der Vollständigkeit halber sei erwähnt, dass es
weitere Sondenarten gibt, die für ALS-Patienten jedoch
nur eine untergeordnete Rolle darstellen und
auf die deshalb hier nicht eingegangen werden soll.
Abb. 1a) PEG Abb. 1b) PEJ
Möglichkeiten der Sondenanlage
Die PEG- / PEJ-Anlage kann durch verschiedene
Techniken erfolgen. Zum einen mittels der Fadendurchzugs-Technik
(PULL – Methode), mittels
Seldinger-Technik (PUSH-Methode) und durch
eine Direktpunktion. Letztere wird wegen erhöhter
Komplikationsraten (Wundheilungsstörungen, Aszites,
drohende Blutungen) selten verwendet. Die
Fadendurchzugmethode hat sich als technisch einfache
und sichere Methode in der klinischen Praxis
durchgesetzt.
Ablauf der Ernährungssonden -
anlage
Es steht eine Vielzahl von PEG-Anlagetechniken
und PEG-Sondensystemen kommerziell zur Verfügung,
die mit einer technischen Erfolgsrate von
über 99% bei einer methodenbedingten Letalität
von nahezu 0% in der Hand des erfahrenen Arztes
angelegt werden können. Die Sondenanlage wird
auf endoskopischem Weg (Ösophago-Gastro-Duodenoskopie)
- ohne Operation - im Rahmen einer
Magenspiegelung durchgeführt (Bild 2). Die Prozedur
dauert durchschnittlich 15 Minuten. Gewöhnlich
ist für diese Maßnahme keine Vollnarkose
notwendig. Eine leichte medikamentöse Beruhigung
wird jedoch empfohlen. Nach Einführen
des Gerätes für die Magenspiegelung (Endoskop)
über den Mund, die Speiseröhre und den Magen
wird dieser durch Einblasen von Luft entfaltet. Ist
das Licht des Endoskops dann von außen auf der
Bauchhaut zu sehen, wird an dieser Stelle eine ört-
77
liche Betäubung mit einem Lokalanästhetikum, die
das Schmerz- und Berührungsempfinden für eine
gewisse Zeit ausschaltet, durchgeführt. Anschließend
wird über eine etwas dickere Nadel ein langer
Faden in den Magen vorgeschoben. Dieser Faden
wird mit einer kleinen Zange gefasst und durch
Zurückziehen des Endoskops aus dem Mund herausgeführt.
An das Fadenende wird nun die Ernährungssonde
befestigt und durch Zug am anderen
Fadenende über Mund, Speiseröhre und Magen
durch die Bauchdecke herausgezogen. Eine kleine
Rückhaltescheibe am inneren Ende im Magen
sowie eine Gegenplatte auf der Bauchhaut verhindern
das Herausrutschen der Ernährungssonde.
Die enterale Ernährung kann in der Regel einen
Tag, nachdem die Ernährungssonde angelegt
wurde, beginnen.
Bei entsprechender Pflege kann die Sonde über
viele Jahre komplikationslos benutzt werden. Ist
sie nicht mehr nötig bzw. wird der Wunsch nach
Entfernung geäußert, kann sie wieder herausgezogen
werden. Der Stichkanal wächst dann von alleine
wieder zu.
Abb. 2) Anlegen der Sonde
Mögliche Komplikationen
Jeder Eingriff und jede Untersuchungsmethode
bringt die Gefahr von Komplikationen mit sich.
Das ist bei endoskopischen Untersuchungen sehr
selten jedoch nicht völlig ausgeschlossen. Das
Komplikationsrisiko dieser weltweit als Standardverfahren
durchgeführten Endoskopie ist als sehr
niedrig einzustufen.
Neben Überempfindlichkeitsreaktionen auf das
Beruhigungsmittel oder Herz- Kreislauf-Reaktionen
können Verletzungen der Wand der Speiseröhre,
des Magens, des Kehlkopfes und der Luftröhre
durch das Endoskop auftreten. Ebenso kann

es nach Anlage der Ernährungssonde zu einer Entzündung
im Bereich der Einstichstelle bzw. auch
des Bauchfells kommen. Sollte dies auftreten, kann
ein stationärer Aufenthalt, eine erneute endoskopische
Untersuchung oder auch eine Operation erforderlich
werden. Durch eine Verkettung unglücklicher
Umstände kann sich hieraus auch einmal eine
lebensgefährliche Situation ergeben.
Untersuchungen an ALS-Patienten haben gezeigt,
das je nach Untersuchungsart Platzierungsprobleme
zwischen 1-45%, Laryngospasmen bei
7.2%, Lokalinfekte bei 6.6%, Bauchfellentzündungen
bei 3.6%, Magenblutungen bei 1%, Aspirationspneumonien,
Ateminsuffizienz und Atemstillstand
(Atelektasen bei Luftinsufflation und Diaphragmaparese)
mit konsekutivem Ableben der Patienten
bei 3.6% der beobachteten Patienten auftreten
können.
Indikationen
Generell ist eine enterale Ernährung über eine
PEG/PEJ-Sonde bei Patienten, denen eine quantitativ
oder qualitativ ausreichende Nahrungsaufnahme
nicht mehr möglich ist, zu erwägen. Primäres
Ziel einer enteralen Sondenernährung ist die
Vermeidung des weiteren Gewichtsverlustes mit
konsekutiver Reduktion der Lebensqualität der Patienten.
Unter dieser Zielsetzung ergibt sich über
verschiedene Fachgebiete ein breites Indikationsspektrum
für die Anlage einer PEG/PEJ-Sonde:
· Krebs-Erkrankungen: einengende Geschwüre im
Hals- und Nasenbereich, in der Speiseröhre, Bestrahlung
/ Chemotherapie mit zu erwartendem
Gewichtsverlust, Kachexie, etc.
· Neurologische Erkrankungen (potenziell reversible
und irreversible Schluckstörungen): Schlaganfall,
Schädel-Hirnverletzungen, Hirntumoren,
neurodegenerative Erkrankungen (z.B. die ALS),
atypische Parkinsonsyndrome und Muskelerkrankungen
mit Beteiligung der Schlundmuskulatur
Kontraindikationen
Zu den absoluten Kontraindikationen, bei denen
eine endoskopische Anlage einer Ernährungssonde
nicht möglich ist, gehören:
· Schwere Blutgerinnungsstörungen
· Verletzungen innerer Organe beim Durchstechen
der Bauchhaut
78
· Krebsgeschwüre im Bauchfell
(Peritonealkarzinose)
· Bauchfellentzündung (Peritonitis)
· nicht behandelte, ausgeprägte Wasseransammlung
im Bauchraum (Aszites)
Bestehen Folgeerscheinungen früherer Bauchoperationen
(Teilentfernungen des Magens, Verwachsungen)
oder eine ausgeprägte Dickleibigkeit sollte
erwogen werden, die Ernährungssonde durch eine
Bauchoperation legen zu lassen. Eine relative
Kontraindikation besteht bei dem Vorliegen eines
Morbus Crohn (Fisteln), von Speiseröhrenverengungen
oder –varizen und bei einer Immunsuppression.
Sondenpflege
Nach der Anlage einer Ernährungssonde sollte vorsichtig
nach einem zuvor individuell erstellten Ernährungsplan
und nach Schulung des Patienten
und seiner Angehörigen ein Kostaufbau erfolgen.
Die Sonde sollte regelmäßig auf ihre Festigkeit und
bezüglich Entzündungen an der Einstichstelle
überprüft werden. Wichtig ist, dass insbesondere
die verschriebenen Medikamente auf ihre Sondengängigkeit
überprüft werden (Rilutek® ist sondengängig).
Verklebungen der Sonden sollten vermieden
werden, da sonst eine erneute Endoskopie notwendig
wird.
Wann ist der richtige Zeitpunkt
der Sondenanlage?
Durch eine Ernährungssonde werden die Ernährungslage,
konsekutiv somit auch die Lebensqualität
und höchstwahrscheinlich auch die Lebensdauer
positiv beeinflusst. Problematisch für die
ALS ist, dass die Sondenanlage eine milde Sedierung
erfordert. Für Patienten im fortgeschrittenen
Stadium der Erkrankung mit oder ohne respiratorische
Beeinträchtigung ist die Prozedur vergleichsweise
risikobehaftet. Der Zeitpunkt der Ernährungssonden-Anlage
wird hauptsächlich von den
Symptomen (Schluckstörungen), dem Ernährungszustand
und der Atemfunktion bestimmt. Um die
Risiken zu minimieren wird empfohlen die Ernährungssonden-Anlage
durchzuführen, bevor die Vitalkapazität
unter 50% fällt. Eine neue Alternative,
die jedoch nur in wenigen Einrichtungen angeboten
wird, bietet eine radiologische Technik (PRG).
Hauptvorteil der PRG ist, dass die Anlage keine
Sedierung erfordert und auch bei Patienten mit respiratorischer
Beeinträchtigung oder in einem
schlechten Allgemeinzustand möglich ist.

Folgende Empfehlungen sollten in
die Betreuung von ALS-Patienten
eingehen:
1. Bei jedem Arzt-Patienten-Kontakt sollte die
Schluckfunktion, der Ernährungsstatus und das
Gewichtsverhalten evaluiert werden
2. Bei beginnender Dysphagie sollten der Patient
und Angehörige nach einer klinischen und apparativen
Schluckdiagnostik über diätetische Maßnahmen
sowie therapeutische Möglichkeiten informiert
werden
3. Bei einem Gewichtsverlust von > 10% des Ausgangsgewichtes
sollte der Einsatz hochkalorischer
Nahrungsergänzungen erwogen werden
4. Der Zeitpunkt der Ernährungssonden-Anlage
hängt vom Ausmaß bulbärer Symptomen, einer
möglichen Mangelernährung (Gewichtsabnahme
über 10%), der respiratorischen Funktion
und dem Allgemeinzustand des Patienten ab.
Allgemein wird eine frühe Anlage empfohlen.
79
5. Patienten und Betreuer sollten umfassend über
die Ernährungssonde informiert werden, insbesondere
darüber, dass eine orale Nahrungsaufnahme
in Abhängigkeit von einer bestehenden
Schluckstörung weiter möglich ist und dass das
Verschieben der Ernährungssonden-Anlage das
Risiko der Prozedur erhöhen kann.
6. Die vorbeugende Medikation mit Antibiotika am
Tag der Ernährungssonden-Anlage kann das Risiko
von Infektionen senken.

7 Atmung und Beatmung
ATEMTHERAPIE, MANAGEMENT DES
SEKRETS, BRONCHIALTOILETTE
Dr. med. Jens Geiseler, Gauting
Die ALS führt als chronisch fortschreitende Erkrankung
bei den meisten Patienten im Verlauf zu
Atemproblemen. Diese werden durch den Befall
von 3 verschiedenen Muskelgruppen verursacht:
Einatemmuskulatur, Ausatemmuskulatur und die
Muskulatur des Rachen-/Kehlkopfbereichs (bulbäre
Muskulatur).
Folge des Befalls der Einatemmuskulatur – Hauptmuskel
ist das Zwerchfell – ist eine Unterbeatmung
der Lunge (alveoläre Hypoventilation), d.h.
die Abatmung des von den Körperzellen produzierten
Kohlendioxids ist eingeschränkt. Daneben ist
aber auch der Hustenstoß eingeschränkt. Der Kohlendioxidspiegel
im Blut steigt an, und sekundär
80
kommt es auch zu einem Abfall des Sauerstoffgehaltes
des Blutes. Die Therapie besteht hier in
einer Unterstützung oder einem Ersatz der Einatemmuskulatur
durch ein Beatmungsgerät (s.Abschnitt
„Nichtinvasive häusliche Beatmung“).
Eine Schwäche der Ausatemmuskulatur – hier in
erster Linie der Bauchmuskulatur – führt zu einer
Abschwächung des Hustenstoßes. Es droht eine
Ansammlung von Sekret in den Luftwegen, mit
teilweise komplettem Verschluss derselben (Atelektase)
oder sekundärer Infektion durch Besiedelung
der schlecht belüfteten Lungenanteile mit
Bakterien.
Eine Lähmung der bulbären Muskulatur ist verantwortlich
für Schluckstörungen mit Verschlucken
(Aspirationen), was bei der ALS häufig vorkommt.
Auch die Fähigkeit zu husten ist dann eingeschränkt.
Schwäche der Einatemmuskulatur Führt zu Minderatmung,
aber auch zur Abhuststörung
Schwäche der Ausatemmuskulatur Führt zur Abhuststörung
Schwäche der Rachenmuskulatur Führt zur Aspiration
Wie funktioniert ein normaler
Hustenstoß?
Die Bronchialdrüsen produzieren kontinuierlich
geringe Mengen Sekret, das durch die Flimmerhäarchen
der Deckschicht der Bronchien in Richtung
Kehlkopf aus den Atemwegen heraustransportiert
wird. Beim Verschlucken von Speichel/Nahrung
oder bei vermehrter Sekretbildung, z.B. im Rahmen
eines Infektes, reicht dieser Reinigungsmechanismus
der Atemwege nicht mehr aus – hierzu
wird ein effektiver Hustenstoß benötigt, der den
Schleim durch die hohe Strömungsgeschwindigkeit
quasi aus den Atemwegen herausreißt.
Für einen effektiven Hustenstoß sind 3 Komponenten
erforderlich: Zuerst einmal eine ausreichend
tiefe Einatmung vor dem Husten, Minimalanforderung
ist die Einatmung von mindestens 1,5 Liter
Luft. Anschließend müssen die Stimmbänder geschlossen
werden und geschlossen bleiben, trotz
Druckanstieg im Brustkorb als Folge der Anspannung
der Ausatemmuskulatur, bis es dann zu
einem plötzlichen Öffnen der Stimmbänder und
nachfolgend zu einem Ausströmen der Luft aus
den Lungen kommt. Hierbei werden physiologischerweise
hohe Strömungsgeschwindigkeiten von
bis zu 360 – 500 l/min Spitzenfluss erreicht. Minimal
effektive Strömungsgeschwindigkeiten sollten
über 270 l/min Husten-Spitzenfluss liegen.
Patienten mit ALS haben bei Befall einer oder
mehrerer der oben beschriebenen Muskelgruppen
regelhaft einen abgeschwächten Hustenstoß. Folgen
hiervon sind Sekretansammlung in den Atemwegen,
Infektionen, Atemnot und Erstickungsängste.
Möglichkeiten des
Sekretmanagements bei ALS
Die Physiotherapie bietet einige Möglichkeiten bei
ALS, das Sekretmanagement zu erleichtern. Hierbei
ist es wichtig, grundsätzlich 2 Komponenten
des Sekretmanagements zu unterscheiden, die nur
in Kombination bei vielen Patienten erfolgreich
sind: auf der einen Seite die Mobilisierung des Sekrets
(Sekretolyse), das an der Wand der Bronchien
anhaftet – hierbei hilfreich können Vibrationsmassagen,
Inhalation von hypertoner Kochsalzlösung,
Flutter etc. sein. Diese Sekretolyse muss aber bei
ALS gefolgt werden von Hilfen zum Abhusten
(Sekretexpektoration), da aus dem oben Gesagten
klar hervorgeht, dass die Abhustschwäche eigent-

lich das Hauptproblem bei ALS darstellt. Für die
Sekretexpektoration bieten sich mehrere Möglichkeiten
an, die aber nur für diejenigen Patienten,
die nicht an einer ausgeprägten bulbären Lähmung
leiden, geeignet sind: Air stacking („Luft-stapeln“),
manuell assistiertes Husten und mechanisch
unterstütztes Husten.
Air stacking bedeutet, dass dem Patient zum Beispiel
mit einem Beatmungsbeutel über Mundstück
oder Nasenmaske mehrere Atemhübe hintereinander
appliziert werden, die der Patient in der Lunge
speichert ohne zwischendurch auszuatmen. Hierdurch
wird die in der Lunge gesammelte Luftmenge
vergrößert. Diese Maßnahme ist sinnvoll
wenn eine eingeschränkte Einatemkapazität vorliegt
und kann ausreichen, um den Hustenspitzenfluss
anzuheben. Ist dies allein nicht effektiv, kann
manuell der Hustenfluss weiter gesteigert werden,
indem nach dem Air stacking zu Beginn der Ausatmung
von einem Helfer mit der flachen Hand ein
Druck auf den Oberbauch ausgeübt wird – hierdurch
wird das Zwerchfell kopfwärts verschoben
und der Hustenfluss beschleunigt. Dieses Manöver
ist nicht ganz leicht, erfordert gute Koordination
und ist am besten von einem/r
Physiotherapeuten/in durchzuführen.
Wenn alle diese Maßnahmen keinen ausreichenden
Effekt erzielen, kann einigen Patienten mit dem sogenannten
„mechanical insufflator/exsufflator“
(Cough Assist®) geholfen werden: Von dem Gerät,
das über Mund-Nasen-Maske oder Mundstück mit
dem Patienten verbunden ist, wird einerseits ein
Überdruck bis zu 45 mbar aufgebaut, der zu einer
ausreichenden Luftmenge in den Bronchien führt,
andererseits anschließend ein Unterdruck von bis
zu – 45 mbar erzeugt, der quasi wie ein Staubsauger
das Sekret aus den Atemwegen herauszieht.
Die Effektivität dieser Maßnahme wurde mittlerweile
bei vielen Patienten mit Hustenschwäche bestätigt
- trotzdem gibt es Einschränkungen in der
Anwendung: Liegt eine ausgeprägte Schwäche der
bulbären Muskulatur vor, kommt es bei der Anlage
des Unterdrucks zu einem Kollabieren des Rachenraums,
so dass der Unterdruck nicht mehr in den
Atemwegen wirkt. Einige Patienten mit bulbärer
Lähmung reagieren auf den Überdruck mit einer
paradoxen Engstellung der Stimmbänder, so dass
die Füllung der Lunge mit Luft nicht mehr effektiv
ist. Wenn mit allen diesen Maßnahmen keine effektive
Steigerung des Hustenspitzenflusses möglich
ist, stellt dies eine bedrohliche Situation dar. Deswegen
muß bereits im Vorfeld mit den Patienten
81
besprochen werden, wie in solchen Situationen zu
verfahren ist: Luftröhrenschnitt und invasive Beatmung
oder palliative symptomlindernde Maßnahmen.
Das Wissen um diese Möglichkeiten zum Sekretmanagement
ist leider auch unter Ärzten
und Physiotherapeuten nicht weit verbreitet.
Wir empfehlen die Kontaktaufnahme zu einem
Beatmungszentrum, das über große Erfahrung
in Beatmung und Sekretmanagement bei Patienten
mit neuromuskulären Erkrankungen
verfügt. Da überprüft werden muss, welche sekreteliminierenden
Maßnahmen angezeigt sind
und dann diese Maßnahmen Patient, Angehörigen
und Pflegepersonal gelehrt werden müssen,
ist dies eigentlich nur im Rahmen stationärer
Aufenthalte möglich.
HEIMBEATMUNG: BEHANDLUNG DER
ATEMMUSKELSCHWÄCHE BEI DER
AMYOTROPHEN LATERALSKLEROSE
PD Dr. Martin Winterholler, Schwarzenbruck
Hintergrund - Historie und Effekte der Heimund
Langzeitbeatmung
Dank des Einsatzes der „eisernen Lunge“ überlebten
viele Patienten mit Lähmungen der Atemmuskulatur
die Polioepidemien der Nachkriegszeit.
Nicht selten blieb den Patienten eine hochgradige
Einschränkung der Funktion der Atemmuskulatur,
die eine Langzeitbeatmung nötig
machte. In Institutionen, selten auch in häuslicher
Umgebung kam es so zu ersten Langzeitbeatmungen.
Hier wurde ausschließlich Negativdruckbeatmungstechnik
eingesetzt. Tankrespiratoren,
die seit den 20er Jahren entwickelt wurden
und deren Modifikationen nur Teile des Körpers
umschlossen (Cuirass; Chest Shell; Pneumobelt)
fanden Anwendung.
Die Entwicklung kleiner, leichter und einfach zu
bedienender Heimbeatmungsgeräte und von Beatmungsmasken
ermöglichte ab Anfang der 90er
Jahre eine Beatmung von Patienten mit Lähmungen
der Atemmuskulatur zu Hause.
Diese „nicht invasive Heimbeatmung“ (NIH)
wird in der Zwischenzeit bei einigen Tausend Patienten
erfolgreich angewendet.

Die Überprüfung der Beatmungsindikation
sollte in Muskelzentren, die die Beatmung
selbst durchführen oder mit speziellen Lungenkliniken
kooperieren, erfolgen.
Während die Heimbeatmung bei wenig fortschreitenden
neuromuskulären Erkrankungen ein Standardverfahren
geworden ist, stellt die ALS auch erfahrene
Neurologen immer wieder vor schwierige
Entscheidungen.
Wie häufig ist eine Atemmuskelschwäche
bei der ALS?
Lähmungen der Atemmuskulatur treten bei der
ALS regelhaft auf, bei 10-20% der Patienten bereits
sehr früh im Erkrankungsverlauf. Nächtliche,
schlafbezogene Atemstörungen sind unabhängig
von der Vitalkapazität häufig. Fast 90% der ALS
Patienten versterben an respiratorischen Komplikationen
bzw. am Versagen der Atmung. Bei etwa
10% der ALS Patienten besteht bereits bei oder
sogar vor Diagnosestellung eine zur Ateminsuffizienz
und Beatmungspflicht führende Atemmuskelschwäche.
Bei 60% der ALS Patienten wird die Lähmung der
Atemmuskulatur erst nach dem Verlust der
Gehfähigkeit im Rahmen der generalisierten Muskelatrophie
manifest.
Welche Folgen hat die Atemmuskelschwäche?
Neuromuskuläre Erkrankungen führen aufgrund
der Schwäche der Einatemmuskulatur zu einer verminderten
Atembreite, einer „restriktiven Ventilationsstörung“
mit niedriger Vital- (VK=atembare
Lungenluft) und totaler Lungenkapazität (TK=gesamte
Lungenluft). Die Atmung wird flacher, Kohlendioxid
(CO2), das bei allen Stoffwechselvorgängen
im Körper entsteht, wird nicht mehr ausreichend
abgeatmet. Darüber hinaus kommt es zunächst
im Tief- und Traumschlaf zu einer flacheren
Atmung (Hypoventilation), die eine Störung des
Nachtschlafes zur Folge hat („Schlaffragmentierung“),
erst spät im Erkrankungsverlauf tritt Sauerstoffmangel
während des Tages auf.
Bei der klinisch-neurologischen Untersuchung beobachtet
man eine flachere, schnellere Atmung,
den Einsatz der Atemhilfsmuskulatur am Hals, die
so genannte paradoxe Atmung mit Einziehung des
Bauches während der Einatmung.
82
Der Betroffene berichtet typischerweise über
Schlafstörungen, morgendliche Kopfschmerzen,
Einschlafneigung am Tage. Hinzu kommen
mangelnde Leistungsfähigkeit mit Konzentrationsstörungen,
depressive Verstimmungen,
Appetitmangel und Gewichtsabnahme.
Diese sehr unspezifischen Symptome lassen
primär nicht unbedingt an eine Atmungsstörung
denken. Luftnot als Hinweis auf ein
Atemproblem wird hier seltener genannt.
Chronische „Unterbeatmung“ führt zu Schleimansammlungen
mit Verlegung der kleinen Atemwege
(Mikroatelektasen) in der Lunge. Es treten gehäuft
Infekte auf. Diese Veränderungen, insbesondere
die Abnahme der Atemmuskelkraft, führen zu
einer Dekompensation der Atempumpe d.h. zur
ventilatorischen Ateminsuffizienz mit Hyperkapnie
(CO2 Anstieg) und meist nur geringer Hypoxämie
(Sauerstoffmangel).
Welche Diagnostik ist sinnvoll?
Alle oben aufgeführten Veränderungen können
frühzeitig gemessen werden, so dass eine Therapieentscheidung
fast immer rechtzeitig getroffen werden
kann. Dennoch wird die Atemschwäche nicht
selten spät erkannt, wenn schon deutliche Beschwerden
vorliegen, oftmals erst dann, wenn eine
intensivmedizinische Behandlung notwendig geworden
ist. Um Atemstörungen rechtzeitig zu erkennen
ist deshalb eine regelmäßige Untersuchung
der Atemfunktion sinnvoll.
Klinisches Untersuchen, Lungenfunktionsmessung,
Blutgasanalyse und nächtliche
Poly(somno)graphie sind hier die wesentlichen
Untersuchungen.
Lungenfunktionsprüfung (Spirometrie)
Am einfachsten durchzuführen und nahezu überall
verfügbar ist die Spirometrie. Die Messung der Vitalkapazität
(Atembreite) stellt einen globalen Parameter
für die Atemmuskelfunktion dar. Bei ausgeprägter
Atemmuskelschwäche ist sie unter 50%
eingeschränkt. Oft ist sie im Sitzen nur geringfügig,
im Liegen jedoch stark herabgesetzt.
Blutgase (BGA), nächtliches Monitoring
Bei noch kompensierter Atempumpstörung wird
durch eine Steigerung der Atmung der pCO2 im
Normbereich gehalten, eine Hyperkapnie tritt erst
bei dekompensierter Störung auf. Da sich die Hypoventilation
im Schlaf deutlich verstärkt, ist eine

nächtliche Messung zu empfehlen. Oft sind die
Werte tags im Wachzustand noch normal, nachts
im Schlaf jedoch schon deutlich erhöht. Zur kontinuierlichen
Messung eignet sich die Kapnographie
oder transkutane pCO2-Registrierung. Die Hyperkapnie
wird immer von einer Hypoxämie begleitet,
da mit Anstieg des Kohlensäurepartialdruckes der
alveoläre Sauerstoffpartialdruck etwas abfällt.
Somit kann indirekt durch nächtliche Oxymetrie
(der Untersuchte darf nicht zusätzlichen Sauerstoff
zugeführt bekommen) auch auf eine Hypoventilation
geschlossen werden; eine Oxymetrie ist einfach
durchzuführen.
Polysomnograpie (Schlaflaboruntersuchung)
Die Hypoventilation kann zu erheblichen Schlafstörungen
führen, deswegen ist zumindest in Einzelfällen
eine Polysomnographie angezeigt, auch
aus differentialdiagnostischen Gründen.
Indikationsstellung zur nichtinvasiven
Heimbeatmung (NIH)
Die Indikation zur Heimbeatmung sollte beim Auftreten
der typischen Hypoventilationssymptomatik
(Tabelle 2) geprüft werden. Dieses „neuromuskuläre
Hypoventilationssyndrom“ ist gekennzeichnet
durch den klinischen Nachweis einer Schwäche
der Atemmuskulatur und eine Begleitsymptomatik,
die zum einen Folge der nachtlichen Hypoventilation
ist, aber auch Folge einer hypoventilationsbedingten
Hyperkapnie sein kann.
Eine Sicherung der Diagnose der ventilatorischen
Insuffizienz (CVI) erfolgt durch die Bestimmung
der Blutgase (bei Tag und Nacht), die Bestimmung
der Lungenfunktion und eine Polygraphie/ Polysomnographie
(nächtliche Untersuchung der Atmung).
Unseres Erachtens sollten bei der Indikationsstellung
die zeitliche Dynamik dieser Parameter gemeinsam
mit dem Verlauf der Grunderkrankung
berücksichtigt werden. Bei rasch progredienten Erkrankungen
oder NME mit bulbärer Beteiligung
sollte entsprechend dem bei der ALS vorgegeben
Schema vorgegangen werden (Abbildung 1), um
rechtzeitig mit der Behandlung zu beginnen.
Die Indikation zur nächtlichen Beatmung wird
heute von vielen Autoren großzügiger gestellt: Sobald
sich polysomnographisch eine REM-Schlafassoziierte
Hypoventilation bzw. Weckreaktionen
(Arousals) nachweisen lassen und diese zu Tagesmüdigkeit,
Dyspnoe oder Kopfschmerz führen,
kann die nächtliche NIV zur Besserung der Wachheit
und Leistungsfähigkeit am Tage, in vielen Fäl-
83
len auch der Lebensqualität beitragen. Tabelle 1
fasst den aktuellen Konsens zur Indikationsstellung
der häuslichen Beatmung zusammen.
Steht der Patient einer Beatmung prinzipiell positiv
gegenüber oder hat er noch keine Entscheidung gefällt,
sollten Atmung und Lungenfunktion entsprechend
dem in Abbildung 1 vorgegebenen Schema
in 3-monatigen Abständen beurteilt werden.
Voraussetzungen der Heimbeatmung
Jede Beatmung stellt einen medizinischen Eingriff
dar, der nur nach ausführlicher Aufklärung erfolgen
sollte. ALS Patienten sollten über den gesamten
Erkrankungsverlauf einschließlich der Spätphase
der Erkrankung mit Abhängigkeit von der
Beatmung aufgeklärt werden. Bei der Indikationsstellung
sind auch die Persönlichkeit des Patienten,
sein allgemeiner Gesundheitszustand und sozialer
Hintergrund (Pflegebelastung der Angehörigen) zu
berücksichtigen.
Umfangreiche Vorbereitungen sind
vor der Heimbeatmung zu treffen, z.B.:
· Sicherstellung eines technischen Support
· Abschätzung der Pflegebelastung
· Schulung von Angehörigen und
Pflegepersonen
· Sicherstellung einer professionellen Pflege
· Klärung der entstehenden Kosten, Planung
der Finanzierung der Heimbeatmung
· Überprüfung der häuslichen (Wohn-)
Verhältnisse
· Verordnung von Hilfsmitteln und Verbrauchsmaterial
Praxis der Heimbeatmung bei der
Amyotrophen Lateralsklerose
(ALS)
Nur für einen Teil der ALS Patienten kommt eine
Maskenbeatmung in Frage:
Bulbärparalyse, Dysphagie, Hypersalivation und
Lähmung der Kehlkopfmuskulatur stehen bei
etwa 30% der ALS Patienten einer erfolgreichen
Applikation der NIV entgegen. Die Aspirationsneigung
kann durch die Maskenbeatmung zunehmen.
Zum Überleben mit NIH bei ALS liegen mehrere
Fallserien vor.
Die Ergebnisse dieser Untersuchungen lassen
sich so zusammenfassen:

· Die nichtinvasive Beatmung ist bei den ALS Betroffenen
ohne Lähmung der Schlundmuskulatur
(Bulbärparalyse) etwa 1 Jahr, in Ausnahmefällen
bis über 2 Jahre möglich. Es ist eine Lebensverlängerung
von etwa einem halben Jahr (in Einzelfällen
bis zu 2 Jahren) durch die NIB möglich.
Nur Bach beschreibt in einer Untersuchung ein
mittleres Überleben von über 4 Jahren (1-26
Jahre) bei überwiegend 24-stündiger Abhängigkeit
von der Maskenbeatmung.
· Bei Patienten mit Bulbärparalyse ist mit der nichtinvasiven
Beatmung in vielen Fällen eine Linderung
der Hypoventilationsbeschwerden möglich.
Eine Lebensverlängerung durch die Heimbeatmung
ist nur in Einzelfällen zu beobachten.
Wann soll über eine Beatmung
entschieden werden?
Bislang ist nicht eindeutig geklärt, zu welchem
Zeitpunkt im Erkrankungsverlauf mit einer Beatmung
begonnen werden soll. Es besteht jedoch
Übereinstimmung, dass eine Beatmungsindikation
spätestens beim Auftreten einer Hyperkapnie am
Tage, sowie bei erheblicher Hypoventilationssymptomatik
und einer VK < 50 % gegeben ist. Es liegen
keine Daten vor, die eine spezielle Beatmungsform
favorisieren würden. Pragmatisch wird häufig
BiPAP der Vorzug gegeben. Besteht Ruhedyspnoe,
ist die Adaptation an die Maskenbeatmung oft
erschwert. Frühzeitig, d. h. spätestens beim Auftreten
erster Symptome einer CVI sollte in einer Spezialambulanz
in mehreren Aufklärungsgesprächen
mit dem Patienten und seiner Familie der weitere
therapeutische Weg - nach Möglichkeit auch
schriftlich in Form einer Patientenverfügung- festgelegt
werden. Dies ist von elementarer Bedeutung,
um rechtzeitig die erforderlichen diagnostischen
und therapeutischen Optionen nutzen zu
können, aber auch um unerwünschte Maßnahmen,
wie eine Intubation in der Notfallsituation, zu vermeiden.
Beatmung über Tracheostoma
(„invasive Langzeitbeatmung“)
Eine Beatmung über Tracheostoma ist bei der ALS
über viele Jahre möglich. Wir beobachteten bei tracheotomierten
Patienten, dass spätestens nach 1-2
Jahren eine Lähmung der gesamten Willkürmuskulatur
unter Ausschluss der Augenmuskeln und der
periokulären Muskulatur eintrat. Bei 10 – 30 % der
Patienten geht nach mehr als 3 Jahren Beatmung
auch die Fähigkeit zu zwinkern verloren. Immer
84
wieder kommt es zu unerwarteten Todesfällen,
wohl aufgrund einer autonomen Dysregulation.
Die Lebensqualität wird von den Patienten in dieser
Situation sehr unterschiedlich beurteilt. Die Belastung
für die pflegenden Angehörigen ist in der
Regel enorm, häufig sind bei den Pflegenden sekundäre
körperliche und psychische Reaktionen zu
beobachten.
Ein Patiententestament sollte
den Beratungswunsch bzw. die
Ablehnung einer Beatmung oder
Beatmungsform beinhalten.
Möglichst frühzeitig sollte sich der Patient für eine
der drei folgenden Optionen entscheiden:
· Option 1: Maximaltherapie: Beim Nachweis der
CVI und einer entsprechenden subjektiven Symptomatik
sollte frühzeitig zunächst mit der NIV begonnen
werden. Wenn beim akuten Auftreten
einer Atmungsinsuffizienz die NIV ineffektiv ist,
wünscht der Patient eine invasive Beatmung. Gelingt
die Respiratorentwöhnung nicht mit Maskenbeatmung,
will der Patient die invasive Beatmung
über eine Tracheotomie fortsetzen.
· Option 2: Zwar ist NIV zur Therapie der Atmungsinsuffizienz
erwünscht; eine Intubation
bzw. Tracheotomie wird jedoch vom Patienten abgelehnt.
· Option 3: Palliativtherapie und Ablehnung
jeder Form der Beatmung.
Alternativen zur Beatmung und
Palliativtherapie bei fortgeschrittenen
neuromuskulären Erkrankungen
Viele ältere, an ALS erkrankte Patienten lehnen sowohl
eine NIH wie auch eine Intensivbehandlung
und Tracheotomie ab. Eine palliative Behandlung
der Ateminsuffizienz im fortgeschrittenen Stadium
der ALS folgt den Prinzipien der Palliativtherapie
von Tumorerkrankungen. Sie sollte von einem in
der Palliativbehandlung erfahrenen Arzt durchgeführt
werden. In vielen Fällen ist eine Einweisung
in ein Hospiz oder nach Absprache in eine spezialisierte
Klinik zur Entlastung der Angehörigen sinnvoll.
Dies gilt in besonderem Maße für ein terminales
Weaning (Beatmungsentwöhnung) beatmeter
Patienten.
Entspricht es dem Willen des Patienten, dass die
Beatmung beendet bzw. gar nicht begonnen wird,

ist die Beatmung zu beenden („terminales
Weaning“) bzw. die Dyspnoe effektiv zu behandeln.
Grundsätze dieser Behandlung sind:
· Intensive Zuwendung
· Großzügige Gabe von Sauerstoff
( bis zu 10 l / min).
· Gabe von Morphin (3 x 10 – 60 mg), alternativ
Fentanyl / Sulfentanil parenteral in adäquater Dosierung,
beides unter Hinzugabe von Antiemetika
(Metoclopramid, Diphenhydramin).
· Gabe von Benzodiazepinen zur Anxiolyse. Bewährt
hat sich wegen des raschen Wirkungseintritts
vor allem die sublingual resorbierbare Form
von Lorazepam (TavorR expidet 3 – 5 x 1 – 2,5
mg). Benzodiazepine alleine haben keine ausreichende
Wirkung auf die Dyspnoe.
Bei adäquater Durchführung dieser Behandlung
wird der Patient rasch ruhig, es entwickelt sich
eine ausgeprägte Hyperkapnie, in der er das Bewusstsein
verliert und verstirbt.
85
Zur weiteren Lektüre und Beschreibung der
Beatmungstherapie sei auf die in 2010 veröffentlichten
LEITLINEN zur Behandlung der
chronischen ventilatorischen Insuffizienz
hingewiesen:
Windisch W. et al., Nichtinvasive und invasive
Beatmung als Therapie der chronischen respiratorischen
Insuffizienz. Pneumologie 2010;
64: 207-240; im zu finden unter:
http://www.heimbeatmung.de/pdf/DGP_S2_L
L_NIV%40Home_final.pdf
Tabelle 1:
Leitsymptome und Begleitsymptome des „Neuromuskulären Hypoventilationssyndroms“: Beim Vorliegen
einer gesicherten neuromuskulären Erkrankung und Nachweis von > 2 Leitsymptomen ist eine
klinisch relevante Schwäche der Atemmuskulatur hochwahrscheinlich (p > 0,01).
Leitsymptome Begleitsymptome
Paradoxe Bauchatmung Morgendlicher Kopfschmerz
Orthopnoe mit Einsatz der Atemhilfsmuskulatur Abgeschlagenheit
Verkürzte Phonationsdauer Konzentrationsstörungen
Tagesmüdigkeit (ESS > 12) Schwindel
Durchschlafstörung mit nächtlicher Dyspnoe Stimmveränderungen
Abgeschwächter Hustenstoß Depressionen
Ödeme, Rechtsherzinsuffizienz
Herzrhythmusstörungen
Angstzustände

Tabelle 2:
Indikationen und Voraussetzungen
für eine häusliche Beat -
mung bei der ALS
Indikationen für die nichtinvasive
Heimbeatmung (NIH)
· Deutliche CO2 Retention (>50 mmHg)
in der Nacht
· Leichte CO2 Retention während des Tages
(45 – 50 mmHg) mit Symptomatik einer
Atmungsstörung (z. B. morgendlicher Kopfschmerz,
Durchschlafstörung, Tagesmüdigkeit,
Alpträume) oder
· Signifikante nächtliche Sauerstoffentsättigung
(Phasen der Hypoventilation
> 5% der Schlafzeit)
· Rasche Abnahme des Atemvolumens
Folgende Voraussetzungen
müssen erfüllt sein:
· Anderweitig behebbare Ursachen einer Atmungsstörung
(z. B. Herzinsuffizienz, nasale
Obstruktion) müssen adäquat behandelt sein.
· Der Patient wünscht die Beatmung nach
ausführlicher Aufklärung über die Grunderkrankung
und deren Verlauf.
· Das soziale Umfeld, die pflegerische und
technische Versorgung des Patienten lassen
eine effektive und sichere NIH zu.
86
· Die NIH ist unter stationären Bedingungen
hinreichend effektiv und sicher durchzuführen.
· Eine ausreichende bronchiale Clearance ist
gewährleistet (aktiv oder passiv), es besteht
keine Aspirationsneigung (bei Dysphagie
PEG Versorgung!).
Indikationen für invasive
Beatmung sind:
· Der Patient erfüllt die Voraussetzungen für
eine NIV und hat:
· Inadäquate bronchiale Clearance trotz des
Einsatzes mechanischer Hustenhilfen
· Dysphagie mit wiederholten Pneumonien
· Ineffizienz der NIV
· Beatmungsnotwendigkeit > 16 h / Tag
(relative Indikation, einige Patienten
tolerieren nichtinvasive Dauerbeatmung)
Im Text wurde aus Platzgründen auf die Zitierung
und das ausführliche Literaturverzeichnis
verzichtet. Bei Bedarf ist der Text über die
Bundesgeschäftsstelle der DGM zu erhalten.

Abbildung 1: Diagnostisch-therapeutischer Algorithmus zur Erkennung
und Behandlung der ventilatorischen Insuffizienz bei der ALS
[VK=Vitalkapazität; EI=Entsättigungsindex (Sauerstoffentsättigungen >4% unter mittlere Sauerstoffsättigung
während der Nacht); „mittl SaO 2 “ = mittlere, transkutan gemessene Sauerstoffsättigung während der
Nacht
* mindestens ein spezifisches oder 2 unspezifische Symptome aus Tabelle 1 und 2
** pneumologische oder neurologische Klinik mit Kompetenz in der NIV von Patienten mit neuromuskulären
Erkrankungen].
87

NOTFALLSITUATIONEN – BEATMUNG
ÜBER TRACHEOSTOMA
Dr. med. Jens Geiseler, Gauting;
Prof. Dr. med. Wolfram Windisch, Freiburg
Patienten, die an ALS erkrankt sind, können in alltägliche
und ALS-krankheitsspezifische Notfallsituationen
geraten. Im Weiteren wird nur auf die
letzteren eingegangen.
Praktisch alle Notfallsituationen betreffen das Atmungssystem
der Patienten. Eine bereits vorher bestehende
Schwäche der Ein- und Ausatemmuskulatur
bzw. auch der Muskulatur von Rachen- und
Kehlkopfbereich (bulbäre Muskulatur) wird durch
einen zusätzlich die Atmung beeinträchtigenden
Faktor akut und massiv verstärkt. Beispiel hierfür
ist ein Infekt der unteren Luftwege, der über Sekretanflutung
bei vorbestehender Hustenschwäche zu
Erstickungsanfällen, Verlegung der Bronchien und
der Notwendigkeit der künstlichen Beatmung
führt. Auch Operationen z.B. im Bauchbereich
können nach Beendigung der Narkose zu einer
akuten Ateminsuffizienz und neuerlicher künstlicher
Beatmung führen. Insbesondere wenn vor
dem Eingriff die Diagnose ALS noch nicht bekannt
war – nach unserer Erfahrung nicht so selten –
führt dies häufig zur invasiven Dauerbeatmung
über Trachealkanüle nach erfolgtem Luftröhrenschnitt.
Therapeutisch bieten sich in den das Atmungssystem
betreffenden Notfallsituationen verschiedene
Behandlungsmöglichkeiten an: die Gabe von Sauerstoff
kann die Atemnot verringern, bei Lungenentzündung
können Antibiotika und allgemeine
physiotherapeutische Maßnahmen zur Sekretlockerung
und Sekretentfernung eingesetzt werden. Vor
allem bei abgeschwächtem Hustenstoß kann eine
Sekretabsaugung aus den Atemwegen – einfach
über Katheter oder mittels einer Lungenspiegelung
(Bronchoskopie) – notwendig werden. Begleitend
ist häufig die Gabe von Medikamenten gegen die
Atemnot und die Angstsymptomatik notwendig.
Hier bieten sich Opiate (z.B. Morphin) und Tranquilizer
(z.B. Tavor®) an. Trotz aller dieser Maßnahmen
ist eine künstliche Beatmung manchmal
nicht zu umgehen.
Die nichtinvasive Beatmung über Gesichts-Masken
ist eine gute Alternative zur invasiven Beatmung,
da die natürlichen Atemwege des Patienten intakt
bleiben. Sie kann allerdings vor allem bei Läh-
88
mung der Schlund-Muskulatur unmöglich sein.
Eine Intubation mit nachfolgender künstlicher Beatmung
wird häufig in Unkenntnis des Patientenwillens,
selten auch auf ausdrücklichen Patientenwunsch
hin durchgeführt. Infolge der Grunderkrankung
scheitern üblicherweise Versuche, den Beatmungstubus
wieder dauerhaft zu entfernen, mit der
Folge einer erneuten künstlichen Beatmung und
nachfolgendem Luftröhrenschnitt (Tracheotomie).
Bei Befall der Atemmuskulatur kann ein derartiger
Notfall unvorhersehbar plötzlich eintreten. Häufig
fehlen Warnsymptome, die eine langsame Verschlechterung
der respiratorischen Situation anzeigen.
Wichtig erscheint uns, in den Gesprächen bei
der Diagnosestellung bereits das mögliche Auftreten
derartiger Notfallsituationen mit dem Patienten
und den Angehörigen zu besprechen und für diese
Fälle das Vorgehen gemeinsam, z.B. anhand einer
Patientenverfügung festzulegen: Soll zusätzlich zu
medikamentöser Therapie eine Beatmungstherapie
durchgeführt werden, wenn ja, nichtinvasiv oder
auch invasiv mit der Konsequenz eines Luftröhrenschnittes?
Die Tracheotomie stellt aber auch eine mögliche
Option in der symptomatischen Behandlung der
ALS dar. Durch die Blockung der Kanüle in der
Luftröhre kann der Übertritt von Material aus dem
Magen-Darm-Trakt (sogenannte Aspiration) in
ihrer Häufigkeit und Schwere deutlich reduziert
werden. Bei Beatmungspflichtigkeit aufgrund einer
Atempumpenschwäche entfällt das Problem der
Undichtigkeiten (Leckagen) und Druckstellen z.B.
am Nasenrücken, das bei nichtinvasiver Maskenbeatmung
in unterschiedlicher Häufigkeit auftritt und
ein Grund für die eingeschränkte Wirksamkeit der
nichtinvasiven Beatmung sein kann.
Mögliche Indikationen für die Tracheotomie – mit
oder ohne nachfolgende Beatmung – sind dementsprechend
wiederholte schwere Aspirationen, oft in
Kombination mit einem abgeschwächten Hustenstoß,
bzw. das Scheitern einer nichtinvasiven Beatmung
bei manifester Atempumpenschwäche. In
beiden Situationen stellt die Tracheotomie einen
geplanten Eingriff dar, für den vorab mit dem Patienten
und seinen Angehörigen die Vor- und auch
Nachteile ausführlich besprochen werden sollten.
Häufig hilft auch ein Kontakt mit bereits tracheotomierten
Patienten für die Entscheidung pro bzw.
contra Tracheotomie. Diese Entscheidung sollte
dann in einer Patientenverfügung niedergelegt
werden.

Klare Vorteile sind die Verringerung von Aspirationen
und die in der Regel unproblematisch durchzuführende
invasive Beatmung über Trachealkanüle –
diese führt nach den vorliegenden Daten häufig zu
einer Lebensverlängerung. Dem stehen Nachteile
wie Notwendigkeit einer intensiven Überwachung
während der invasiven Beatmung, häufiges Absaugen
und ein deutlich erhöhter pflegerischer Aufwand
gegenüber. Die pflegerischen Anforderungen
können in der Regel von den Angehörigen allein
nicht geleistet werden, so dass ein in Beatmungspflege
erfahrener Pflegedienst hinzugezogen werden
muss. Außerdem kann die Verlängerung des
Überlebens auch ein Erleben des Fortschreitens der
Lähmungen der willkürlich steuerbaren Muskulatur
bedeuten, bis hin zum sogenannten „Lockedin“-Syndrom,
in dem der Patient nicht mehr in der
Lage ist, Wünsche, u.a. auch nach Beendigung der
Beatmung, zu äußern. Nach eigenen Erfahrungen
mit über 200 an ALS erkrankten Patienten, bei
89
denen die Notwendigkeit für eine Beamtungstherapie
bestand, ist die Zahl derjenigen Patienten, die
sich bewusst für eine Tracheotomie entschieden
haben, sehr gering (< 5%).
Problematisch ist die Situation besonders dann,
wenn ein Patient im Rahmen einer Notfallsituation
oder z.B. nach einer Operation intubiert wurde, der
Beatmungstubus nicht entfernt werden kann und
anschließend die Tracheotomie erfolgt. Hier sollte
in Abhängigkeit vom Schweregrad der Erkrankung
in intensiven Gesprächen mit Patient und Angehörigen
unter Berücksichtigung von religiösen/ethischen
Aspekten individuell eine geeignete Lösung
gefunden werden: Organisation einer häuslichen
Versorgung mit invasiver Beatmung, Versuch der
Umstellung auf eine nichtinvasive Beatmung in
Kombination mit Sekretmanagement, oder auch
Beendigung der Beatmung.

8 Vorsorge durch Vollmacht, Betreuungsverfügung,
Patientenverfügung
Albertine Deuter, Dipl. Sozialpädagogin (FH),
Sozialberatung DGM-Landesverband Bayern
Antje Faatz, Dipl. Sozialpädagogin (FH),
Fachkraft für Palliative Care,
DGM-Sozialberatung
Meistens denken wir nicht gern daran, dass wir in
eine Situation kommen können, die unsere Handlungsfreiheit
so einschränkt, dass ein anderer
Mensch unsere persönlichen Interessen vertreten
muss. Daher sollten wir frühzeitig festlegen, wer in
diesem Fall berechtigt ist, in unserem Sinn zu entscheiden.
Selbst engste Angehörige bedürfen einer
ausdrücklichen rechtlichen Handlungsbefugnis,
wenn es darum geht, die Interessen den Betroffenen
zu vertreten, z.B. in ärztliche Maßnahmen einzuwilligen
oder sie abzulehnen.
Drei Möglichkeiten der persönlichen Vorsorge gibt
es:
· die Vorsorgevollmacht
· die Betreuungsverfügung
· die Patientenverfügung
In jedem Fall ist die schriftliche Abfassung nötig.
Diese muss jedoch, abgesehen von der Unterschrift,
nicht handschriftlich sein. Sie können dafür
geeignete Vordruckmuster nutzen. Mit den folgenden
Hinweisen wollen wir Sie in das Thema einführen.
Umfangreiche Informationen und die oben
genannten Vordruckmuster finden Sie in unseren
Literaturempfehlungen im Anhang.
Die Vorsorgevollmacht
Sie bestimmen eine oder mehrere Personen Ihres
Vertrauens, die bereit sind, im Bedarfsfall wichtige
Angelegenheiten für Sie zu regeln. Damit kann
eine gerichtlich angeordnete Betreuung vermieden
werden.
Folgendes ist zu überlegen:
· Die genaue Bezeichnung der Bereiche, wie zum
Beispiel Gesundheit, Vertretung bei Behörden,
Verwaltung der Finanzen, ist wichtig. Eine Generalvollmacht
ist nicht ausreichend.
· Sie können auch zwei Personen bevollmächtigen,
die entweder gemeinsam handeln oder verschiedene
Aufgabenbereiche wahrnehmen.
· Wenn Sie größeres Vermögen besitzen oder sehr
differenzierte Handlungsanweisungen geben wol-
90
len, sollten Sie den Rat eines Rechtanwaltes oder
Notars einholen. Eine notarielle Beurkundung ist
erforderlich, wenn die Vollmacht auch zum Erwerb
oder zur Veräußerung von Grundstücken
oder zur Darlehensaufnahme berechtigen soll.
· Bewahren Sie die Vollmacht an einem gut zugänglichen
Ort auf. Das Original muss im Ernstfall
für den Bevollmächtigten schnell verfügbar
sein.
Die Betreuungsverfügung
Eine Betreuungsverfügung ist sinnvoll, wenn Sie
niemanden haben, dem Sie eine Vollmacht anvertrauen
wollen oder können.
Ein Betreuer ist ein vom Vormundschaftsgericht
bestellter Vertreter, der immer dann notwendig
wird, wenn ein Patient seine Angelegenheiten ganz
oder teilweise nicht mehr selbst besorgen kann und
kein Bevollmächtigter vorhanden ist.
Mit einer Betreuungsverfügung legen Sie fest, wer
als Betreuer in Betracht kommt oder grundsätzlich
ausscheidet. Darin festgelegte Wünsche müssen
nach Möglichkeit berücksichtigt werden. Der Betreuer
steht unter der Kontrolle des Vormundschaftsgerichts.
Folgendes ist zu überlegen:
· Für den Betreuer ist es sehr hilfreich, wenn er
Ihre persönlichen Vorstellungen bezüglich Ihrer
gewünschten Lebensgestaltung kennt. Wenn Sie
sich dazu äußern und Ihre Wünsche formulieren,
können Sie auf die Ausgestaltung der Betreuung
Einfluss nehmen.
· Der Betreuer hat Anspruch auf Beratung und Unterstützung
durch die Betreuungsstelle.
· Die Betreuungsverfügung kann in einigen Bundesländern
kostenfrei beim Vormundschaftsgericht
oder Amtsgericht hinterlegt werden.

Die Patientenverfügung
In einer Patientenverfügung legen Sie grundsätzlich
fest, was Sie an ärztlichen Maßnahmen zulassen
oder ablehnen wollen, wenn Sie nicht mehr in
der Lage sind, selbst zu entscheiden. Sie können
sich äußern zu Einleitung, Umfang und Beendigung
ärztlicher Maßnahmen. Sie bestimmen, unter
welchen Voraussetzungen lebenserhaltende oder lebensverlängernde
Maßnahmen vorgenommen oder
unterbleiben bzw. abgebrochen werden sollen.
Wichtiger Hinweis:
Zum 1. September 2009 trat das Dritte Gesetz zur
Änderung des Betreuungsrechts in Kraft (§ 1901a
BGB). Danach bleiben „alte“ Patientenverfügungen,
die vor Inkrafttreten der gesetzlichen Regelung
(schriftlich) verfasst wurden, grundsätzlich
auch nach der neuen Rechtslage wirksam. Man
kann entsprechende Broschüren also bedenkenlos
weiterverwenden.
Folgendes ist zu beachten:
· Für eine Patientenverfügung ist es erforderlich,
dass die Willensbekundung von einem einwilligungsfähigen
Volljährigen verfasst wurde und in
schriftlicher Form vorliegt. Dazu muss sie von
Ihnen eigenhändig durch Namensunterschrift
oder durch ein notariell beglaubigtes Handzeichen
unterzeichnet sein. Mündliche Äußerungen
sind deshalb aber nicht wirkungslos. Sie müssen
bei der Feststellung des mutmaßlichen Patientenwillens
beachtet werden.
· Die Patientenverfügung enthält eine Entscheidung
über die Einwilligung oder Nichteinwilligung in
eine bestimmte, zum Zeitpunkt der Festlegung
noch nicht unmittelbar bevorstehende ärztliche
Maßnahme.
· Sie sollten möglichst genau die Situationen benennen,
für die diese Verfügung gilt. Es empfiehlt
sich, die Patientenverfügung auf die konkrete
Krankheitssituation zu beziehen und mit dem
Arzt über den Krankheitsverlauf, mögliche Komplikationen
und Behandlungsmöglichkeiten zu
sprechen. Bei der Formulierung sollten möglichst
medizinische Diagnosen und Prognosen verwendet
werden, da diese die Grundlage ärztlicher
Entscheidungsfindung darstellen.
· Ergänzende persönliche Angaben sind für nicht
voraussehbare Situationen hilfreich, damit Ihre
Wertvorstellungen, Ihre religiöse Anschauung,
91
Ihre Einstellung zum Leben und Sterben deutlich
werden.
· Nicht zwingend vorgeschrieben für eine wirksame
Patientenverfügung sind ärztliche Beratung
und Aufklärungsarbeit, anwaltliche Beratungsgremien,
notarielle Beurkundung und laufende Aktualisierung.
Dennoch ist es ratsam, mit einem
Arzt des Vertrauens den Inhalt der Patientenverfügung
zu besprechen (s.o.).
· Der in einer Patientenverfügung zum Ausdruck
kommende Wille ist unmittelbar bindend, wenn
der Verfasser Festlegungen gerade für diejenige
Lebens- und Behandlungssituation getroffen hat,
die nun zu entscheiden ist; der Wille nicht auf ein
Verhalten gerichtet ist, das einem gesetzlichen
Verbot unterliegt (Tötung auf Verlangen); der
Wille in der Behandlungssituation noch aktuell ist
und keine Anhaltspunkte dafür bestehen, dass die
Patientenverfügung durch äußeren Druck oder
aufgrund eines Irrtums zustande gekommen ist.
· Einen Hinweis auf die Patientenverfügung können
Sie mit den Ausweispapieren immer bei sich
tragen.
Wir empfehlen:
Keine Patientenverfügung ohne Vorsorgevollmacht
oder Betreuungsverfügung! - damit gesichert
ist, dass jemand Ihre Interessen vertritt.

Der Notfallplan
Sinnvoll ist bei einer schweren Erkrankung wie
der Amyotrophen Lateralsklerose die Ergänzung
der Patientenverfügung durch einen Notfallplan,
der sich auf konkrete Behandlungssituationen
beim Auftreten lebensbedrohlicher Komplikationen
bezieht.
ALS-Patienten sterben in der Regel (d.h. in mehr
als 90% der Fälle) friedlich und ohne qualvolle
Symptome. Ca. 30-50% der Patienten bedürfen
jedoch spezieller Medikation zur Linderung der
häufigsten Symptome in der Terminalphase.
Als Patient sollten Sie deshalb über mögliche
Komplikationen aufgeklärt sein und dazu spezifisch
Ihren Behandlungswunsch angeben. Das
kann nicht ohne den behandelnden Arzt oder
sonstige kompetente Gesprächspartner, z.B. eine
Palliativfachpflegekraft, geschehen. Diese Gesprächspartner
sollten auch in der Patientenverfügung
genannt werden.
Soweit die gewünschte Behandlung lebensbedrohlicher
Komplikationen medikamentös erfolgen
soll, müssen diese Medikamente bei Ihnen
als Patient zu Hause vorrätig sein und entsprechend
verschrieben werden. Alle Beteiligten
sollten über bereitliegende Notfallmedikamente
informiert sein. Ehepartner sollen vom betreuenden
Arzt in Zusammenarbeit mit Palliativfachpflegekräften
über den korrekten Einsatz der
Medikamente informiert werden.
Eine Liste aller Ansprechpersonen mit Telefonnummern
und evtl. Zeiten der Erreichbarkeit
muss für alle sichtbar und greifbar sein.
92

9 Selbsthilfe und Unterstützung
DIE DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR
MUSKELKRANKE DGM E.V.
Kontaktpersonen - Verständnis,
Rat und ein offenes Ohr
In ganz Deutschland sind über 300 ehrenamtliche
Kontaktpersonen als Ansprechpartner für Ihre Fragen
da. Einige von Ihnen sind ALS-Betroffene
bzw. Angehörige oder Hinterbliebene. Sie können
besser als jeder andere nachvollziehen, was die
ALS für die Patienten und ihre Familien bedeutet.
Mit Kontaktpersonen können Sie darüber sprechen,
wie sie mit der Erkrankung umgehen, Sie
können sie nach Hilfsmitteln oder Ärzten, Physiotherapeuten,
Pflegediensten in der Region fragen.
Kontaktpersonen in Ihrer Nähe können Sie auf der
DGM-Homepage (www.dgm.org) suchen oder Sie
fragen direkt bei der DGM bzw. bei dem Vorsitzenden
Ihres Landesverbands.
Regionale ALS-Gesprächskreise
Die ALS-Gesprächskreise erfreuen sich in ganz
Deutschland eines regen Zuspruchs, denn sie bieten
eine ganz besonders intensive Form der Selbsthilfe.
In vertrauter und vertraulicher Atmosphäre
treffen sich ALS-Patienten und Angehörige, um
sich über die Erkrankung auszutauschen oder von
den eingeladenen Referenten mehr über bestimmte
Aspekte der Erkrankung zu erfahren.
DGM Beratungszentrum
Am Sitz der Bundesgeschäftsstelle in Freiburg ist
das Beratungszentrum der DGM angesiedelt. Die
hier tätigen hauptamtlichen Berater unterstützen
die Landesverbände und Kontaktpersonen in der
ehrenamtlichen Beratungsarbeit. Sie können sich
an die hauptamtlichen Beraterinnen der DGM
wenden, wenn Sie Fragen zu medizinischen oder
psychosozialen Aspekten Ihrer Erkrankung, zur
Krankheitsbewältigung oder zu Hilfsmitteln haben.
Die Berater helfen Ihnen auch weiter bei Schwierigkeiten
mit Kostenträgern etc.
Regelmäßig organisieren die hauptamtlichen Mitarbeiter
überregionale Selbsthilfetagungen und
Symposien, um die Begegnung und den Austausch
der Betroffenen zu fördern sowie ausgewählte Themen
vertieft zu bearbeiten.
ALS-Rundbriefe
Der ALS-Rundbrief lebt von den persönlichen Berichte
und Gedanken Betroffener. Ergänzt wird
jede Ausgabe durch aktuelle Informationen zu Me-
93
dizin und Forschung, Pflege etc. Er erscheint zwei
Mal jährlich. Die Bezieher des ALS-Rundbriefes
verpflichten sich, die Inhalte nicht an Außenstehende
weiter zu geben, um die Vertraulichkeit des
Austausches zu gewährleisten.
Informationen
Bei der DGM erhalten Sie Informationen zum
Krankheitsbild der ALS allgemein, zur Physiotherapie
und Logopädie bei ALS sowie zu weiteren
Themen, die für ALS-Betroffene von Bedeutung
sind. Dazu gehören Hilfsmittel, Beatmung, Pflegeversicherung,
Medizinische Rehabilitation etc.
Eine ausführliche Liste der Informationen finden
Sie im Anhang.
Internet: Informationen, ALS-
Forum und ALS-Chat
Auf der Homepage der DGM www.dgm.org finden
Sie neben ausführlichen Informationen zur ALS
das ALS-Forum und den ALS-Chat. Auch dort
können Sie sich auf kurzem Weg mit anderen Betroffenen
oder Angehörigen austauschen.
Neuromuskuläre Zentren
In jedem Bundesland wurden im Auftrag der DGM
so genannte Neuromuskuläre Zentren (NMZ) gegründet.
Dies sind Spezialambulanzen an Universitätskliniken,
in denen Neurologen und Ärzte weiterer
Fachrichtungen, sowie Physio-, Ergotherapeuten
und Logopäden arbeiten. Ziel der NMZ ist es,
eine kompetente interdisziplinäre Diagnostik und
Behandlung muskelkranker und ALS-kranker
Menschen zu gewährleisten und so die niedergelassenen
Ärzte und Therapeuten im Hinblick auf die
Behandlung und Versorgung bei diesen seltenen
Erkrankungen zu unterstützen. An einigen NMZ ist
es gelungen, Sozialberatungsstellen einzurichten.
Die Sozialberater dort arbeiten eng mit dem medizinischen
Fachpersonal zusammen und unterstützen
die Patienten nach der Diagnosestellung. Eine
Liste der NMZ können sie bei der DGM anfordern
(s. Bestellschein im Anhang).

DIE SCHWEIZERISCHE GESELLSCHAFT
FÜR MUSKELKRANKE SGMK
Die Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke
SGMK ist eine ZEWO-zertifizierte Organisation,
die in der deutschen und italienischen Schweiz die
Anliegen muskelkranker Menschen vertritt. Sie
strebt eine Zukunft an, in der alle Menschen mit
einer Muskelkrankheit bestmöglich leben können –
selbstbestimmt und gleichgestellt.
Als Kompetenzzentrum für neuromuskuläre Erkrankungen
informiert und berät sie ALS-Betroffene
und ihre Angehörigen, leistet schnell und unbürokratisch
Sachhilfe in Notfällen und vermittelt
weitergehende Unterstützung. Im Hilfsmittelbereich
verleiht die Gesellschaft gratis Kommunikationsgeräte
für ALS-Betroffene mit Sprechschwierigkeiten.
Sie organisiert Ferienlager, bietet Kontakt-
und Selbsthilfegruppen sowie Informationsund
Weiterbildungsveranstaltungen für Betroffene,
Angehörige und Fachpersonen an, wie z. B. die
große Fachtagung „ALS-Tag“, die alle zwei Jahre
stattfindet. Außerdem hat sie das Netzwerk Myosuisse
und die regionalen Neuromuskulären Zentren
aufgebaut und unterstützt diese fortlaufend finanziell.
Myosuisse
Myosuisse ist das Netzwerk aller Fachleute und
Organisationen, die sich in der Schweiz für Menschen
mit neuromuskulären Erkrankungen einsetzen.
Myosuisse fasst folgende Tätigkeitsbereiche
mit dem übergeordneten Ziel zusammen, in allen
Regionen der Schweiz umfassende fachliche Beratung
und Betreuung für muskelkranke Menschen
zu gewährleisten: Sieben regionale Neuromuskuläre
Zentren, einen Lehrstuhl für neuromuskuläre
Erkrankungen an der Universität Basel, das
Schweizer Patienten Register, das Verzeichnis für
Fachpersonen, die sich schweizweit mit neuromuskulären
Krankheiten befassen und schließlich den
fachlichen Beirat, der sich aus den Führungsverantwortlichen
der Neuromuskulären Zentren und
den zuständigen Case Managerinnen zusammensetzt.
Neuromuskuläre Zentren
Sieben regionale Neuromuskuläre Zentren bieten
an den Universitätsspitälern in Basel, Bern, St.
Gallen, Zürich, Lausanne, Genf und im Tessin
auch ALS-kranken Menschen vollumfängliche
professionelle Beratung und Unterstützung. Die
94
Behandlung in den Zentren basiert auf einer multidisziplinären
Versorgung, die innerhalb der Muskelsprechstunde
koordiniert wird. Kontakte und
Adressen erhalten Sie bei der Gesellschaft für
Muskelkranke.
Das ALS Care Training
Das ALS Care Training basiert auf dem Konzept
der Erwachsenenbildung und beinhaltet Informationsvermittlung
und praktisches Üben. Das Training
richtet sich an Betroffene, Angehörige und
Pflegende mit dem Ziel, pflegerische Basiskenntnisse,
ALS-spezifisches Fachwissen und Sicherheit
im Umgang mit ALS im Alltag zu vermitteln. Das
Erkennen der eigenen Grenzen und das Wissen um
Hilfsangebote im Austausch sind ebenfalls zentral.
Das Care Training besteht aus fünf Modulen: Bewegung,
Atmung, Ernährung, Pflege und Zeit zuletzt.
Die Gesellschaft bietet das Care Training seit
2008 in Zusammenarbeit mit dem Muskelzentrum/
ALS-Clinic St. Gallen an. Die Informationsvermittlung
erfolgt durch die ALS Nurse, Fachärzte,
spezifisches Fachpersonal sowie die Sozialberaterin
der SGMK. Weitere Informationen erhalten Sie
über die Geschäftsstelle.
Kontakt- und Selbsthilfegruppen
Wird die Diagnose ALS ausgesprochen, droht Betroffenen
und ihren Angehörigen der Boden unter
den Füßen einzustürzen. Das Gespräch mit anderen
Betroffenen und Angehörigen kann helfen, mit
dieser überwältigenden Situation umgehen zu können
und die entsprechende Hilfe aufzugleisen. Seit
fünfzehn Jahren initiiert, koordiniert und unterstützt
die SGMK Kontakt- und Selbsthilfegruppen
für ALS-Betroffene und deren Angehörige. ALS-
Gesprächsgruppen finden mehrmals im Jahr in
Aarau, Basel, Bern, St. Gallen, Zürich und im Wallis
statt, eine Broschüre können Sie bei der Geschäftsstelle
anfordern.
Schweizerische Gesellschaft
für Muskelkranke SGMK
Kanzleistrasse 80
CH-8004 Zürich
Telefon +41 (0)44 245 80 30
Fax +41 (0)44 245 80 31
info@muskelkrank.ch
www.muskelkrank.ch
PC-Konto 80-29554-4

Anhang
Im Folgenden wollen wir Sie auf weiterführende
Literatur und nützliche (Internet-) Adressen zu den
einzelnen Kapiteln des DGM-Handbuchs „ALS –
mit der Krankheit leben lernen“ hinweisen. Anschließend
finden Sie dann noch einen Bestellschein
für wichtige Informationsmaterialien der
DGM, die Sie direkt in der Bundesgeschäftsstelle
der DGM anfordern können.
WEITERFÜHRENDE MATERIALIEN, LI-
TERATUR UND ADRESSEN
1 Neue Diagnose ALS - Was
kommt jetzt auf mich zu, was ist
zu tun?
Organisationen
www.alsmndalliance.org
International Alliance of ALS / MND Associations
(mit Links zu allen nationalen Mitgliedsorganisationen)
www.muskelkrank.ch
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranke
Broschüren sind gratis erhältlich bei der Geschäftsstelle
oder als Download im Online Shop
der Homepage
www.als-vereinigung.ch
ALS-Vereinigung / Schweiz
www.als-info.at
Forum ALS, Verein für multiprofessionelle ALS-
Hilfe / Österreich
www.als-mobil.de
ALS-mobil e.V., Berlin
www.stop-als.de
Initiative Therapieforschung ALS
www.patientslikeme.com
Internationales Portal und Internetcommunity
Krankheitsverarbeitung
Prof. Maria Wasner, München 2008. Resilienz bei
Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS)
und ihren Angehörigen. (kann bei der DGM kostenlos
angefordert werden)
Eltern und Kinder
DGM-Information für Kinder „Wenn jemand ALS
hat, der dir wichtig ist“ (kann bei der DGM kostenlos
angefordert werden)
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· www.als411.ca (Kinder- und Jugendseite der kanadischen
ALS Gesellschaft in englischer und
französischer Sprache)
· www.supakids.de (Zentrum für Kinder chronisch
kranker Eltern SupaKids)
· www.behinderte-eltern.de: Bundesverband behinderter
Eltern BBE e.V.
Psychotherapie
Psychotherapie-Informations-Dienst PID (kostenloser
Beratungs- und Vermittlungsservice)
Am Köllnischen Park 2, 10179 Berlin
Tel.: 030/ 2091663-30
Fax: 030/ 2091663-16
E-Mail: pid@dpa-bdp.de
Internet: www.psychotherapiesuche.de
Seelsorge
Brief- und E-Mail Seelsorge (BESS)
Das Konvent von behinderten SeelsorgerInnen und
BehindertenseelsorgerInnen e.V. (kbs) bietet Menschen
mit Behinderungen und chronischen Krankheiten
kostenlose und vertrauliche seelsorgerliche
Begleitung per Brief und/oder E-Mail.
Kontakt: Kbs-Geschäftsstelle: Sachsenstr. 2, 67105
Schifferstadt, Tel. 06235/ 457676,
Internet: www.behinderte-pfarrer.de, E-Mail:
info@behinderte-pfarrer.de.
Literatur: Erfahrungen
Mitch Albom. Dienstags bei Morrie – Die Lehre
eines Lebens.
Goldmann Verlag, München 1998
ISBN 3-442-30820-8
€ 16,00 / € 8,50
Carola Arndt. Gestohlene Zeit –
eine Liebeserklärung.
TRIGA – Der Verlag, Gelnhausen 2005
ISBN 3-89774-443-0
€ 8,90
Sonja Balmer. Gedanken sind Früchte – Philosophische
Briefe und Gedichte an eine chronische
Krankheit.
Zürich 2001
ISBN 3-909287-27-1
(Direktbezug über die DGM, € 14,- + Versandkosten,
Bestellung mit Verrechnungsscheck oder
Überweisung auf das Kto. 2151751 bei der Deutschen
Bank Freiburg, BLZ 680 700 30)

Sonja Balmer. Atemlos – Aufzeichnungen
zwischen Beatmungsmaschine,
Schläuchen und Computer.
Limmat Verlag, Zürich 2006
ISBN 3-8579-502-1
€19,-
Gerhard Jenzer / Sonja Balmer. In der
Überlebensfalle - Erfahrungen einer
ALS-Patientin.
Schwabe Verlag Basel 2008
127 S. mit Abbildungen. Gebunden.
ISBN 978-3-7965-2443-1
€ 19,50
Irmgard Grunwald. Dem Himmel entgegen –
Helle Gedanken auf einem dunklen Weg.
Christliche Verlagsgesellschaft mbH,
Dillenburg 2009
144 S. kartoniert
ISBN 978-3-89436-642-1
€ 8,90
Wolfgang Heidenreich. Geröll –
Gedichte 2005 – 2006.
Verlag Ulrich Keicher Warmbronn 2006
ISBN 3-938743-29-8
€ 18,-
Maische. Gedichte 2006 – 2007.
Verlag Ulrich Keicher Warmbronn 2007
136 Seiten
€ 20,-
Birger Bergmann Jeppesen.
Ob es im Himmel wohl besser ist?
2a-Verlag 2002
ISBN 3-929620-34-0
€ 13,70.
Björn Kern. Einmal noch Marseille. Roman.
Verlag C.H.Beck oHG, München 2005
ISBN 3-406-53551-8
€ 12,90
Helga Kessler. Starke Leben. Wie muskelkranke
Menschen ihren Alltag bewältigen.
Mit zahlreichen s/w-Fotos von Vera Markus und
mit CD-ROM.
Rüffer&Rub Sachbuchverlag 2009
Gebunden, 256 Seiten
ISBN 978-3-907625-46-0
€ 25,40
96
Uschi Kürbihs. Leben im Sekundentakt -
Die Unerträglichkeit des Seins oder die Erträglichkeit
des Nichtseins – Mein Leben mit der PLS
Schulz-Kirchner Verlag Idstein 2008
76 S. kartoniert
ISBN 978-3-8248-0296-8
€ 15,-
Christine Lehrke. Bis zum letzten Atemzug –
Ein Plädoyer für ein menschenwürdiges Sterben.
Kreuz Verlag, Stuttgart 2006
ISBN 3-7831-2823-4
€ 14,95
Ulla-Carin Linquist. Rudern ohne Ruder -
Mein Leben und Sterben mit ALS.
Aus dem Schwedischen von Gabriele Haefs
Wilhelm Goldmann Verlag, München 2004
ISBN 3-442-33731-3
€ 17,-
Nicole Marzusch. Sehnsucht nach Leben.
Gedichte im Eigenverlag, Beyernaumburg 2006
216 Seiten, kartoniert
ISBN-10: 3-00-019323-5
ISBN-13: 978-3-00-019323-1
€ 12,- incl. Versand (auf Rechnung)
Bestellungen an: Nicole Marzusch, Am Eulenberg
21, 06528 Beyernaumburg, E-Mail:
schiele_de@yahoo.de
Sandra Schadek. Ich bin eine Insel –
Gefangen im eigenen Körper.
Rowohlt Verlag, Reinbek bei Hamburg 2009
320 Seiten, kartoniert
ISBN 978-3-499-62512-1, € 12,www.sandraschadek.de
- ALS-Blog, ausgezeichnet
mit dem Grimme-Preis 2008
Christian Sighisorean. Rose & Gebrochen Deutsch
- Wörter, Sätze, Gedichte.
Mauer Verlag Rottenburg 2009.
80 Seiten, Taschenbuch.
ISBN 978-3-86812-159-9
€ 12,80
Werner Schmitz. Die Kraft des Augenblicks.
Amyotrophe Lateralsklerose – Über den Versuch,
mit einer Leben zerstörenden Krankheit zu leben.
Shaker Verlag GmbH Aachen 2009
66 S., kartoniert
ISBN 978-3-8322-8156-4
€ 12,00

Edith-Maria Soremba. Geschenkte Lebensjahre –
Wir waren trotz ALS-Diagnose sehr glücklich.
Geest-Verlag, Vechta 2005
ISBN 3-937844-49-X
€ 12,50
Ulrike Westphal. Verschollen im Fahrstuhl -
Anekdoten aus meinem Alltag
Eigenverlag Ulrike Westphal 2008
66 S., kartoniert
Bezug direkt bei der Autorin:
ulrikewestphal08@aol.com
€ 7,50 zzgl. Versandkosten
Ulrike Westphal. Schwerelos. Meinen schönsten
Eindrücke und Wahrheiten
Eigenverlag Ulrike Westphal 2009
66 S., kartoniert
Bezug direkt bei der Autorin:
ulrikewestphal08@aol.com
€ 9,50 + 2,50 Versandkosten
Dokumentarfilme
Wie Handschuhe voller Sand
TV Dokumentarfilm von Reinhild Dettmer-Finke
(ARTE / WDR 2006)
www.defi-filmproduktion.de
Die Freiburger Filmemacherin porträtiert Menschen,
die mit der ALS leben und unterschiedliche
Wege des Umgangs mit der Erkrankung gefunden
haben.
Mit den Augen tanzen (WDR, 2006)
Angela Jansen hat ALS. Sie kann nur noch die Augenlider
bewegen - sonst nichts. Trotzdem ist sie
Laiendarstellerin in dem Theaterstück "Kunst und
Gemüse" von Christoph Schlingensief. Ein Film
über den beeindruckenden Kampf einer Frau um
ein selbstbestimmtes, erfülltes Leben.
(DVD: 4 €+Versand bei mail@thoenicke.de)
Antonia lässt los - Eine filmische Sterbebegleitung
(3sat / SF, 2005)
Ihr letzter Wunsch war: noch einmal aufs Riesenrad.
Und das zu einem Zeitpunkt, als die 51-jährige
Antonia schon fast vollständig gelähmt war und
Mühe mit dem Atmen hatte, zu einem Zeitpunkt, in
dem viele andere mit der selben unheilbaren
Krankheit schon lange aufgegeben hätten. Nochmals
etwas Verrücktes erleben - typisch Antonia.
An die Grenzen gehen bis zum Schluss - typisch
Antonia. So war sie immer. Anderes musste sie
97
mühsam lernen. Geduld zum Beispiel - und Loslassen.
(DVD im Handel erhältlich)
Mitschnittservices:
ARTE: SWR Media Services GmbH, Mitschnittdienst,
76522 Baden-Baden, Tel: 07221/ 929-500,
Fax: 07221/ 929-4511
WDR: WDR mediagroup digital GmbH, Mitschnittservice
Fernsehen, Hugo-Eckener-Straße 27,
50829 Köln, Fax: 0221 / 95 333 245,
http://www.wdr.de/tv/home/sendemitschnitte/
Schwerbehindertenausweis
Broschüre „Nachteilsausgleiche für Menschen mit
Behinderungen“
Rheinland-Verlag
Abtei Brauweiler
Postfach 2140
50250 Pulheim
Tel. 02234/9921-0
Fax 02234/ 9921-219
E-Mail: info@rheinlandkultur.de
Internet: www.rheinlandkultur.de (Links / Landschaftsverband
Rheinland) oder www.lvr.de (Publikationen)
Broschüren zum Schwerbehindertenverfahren
(SGB IX) sowie zu Nachteilsausgleichen
Zentrum Bayern - Familie und Soziales
Internet: www.zbfs.bayern.de/integrationsamt/broschueren/index.html
www.rentenburo.de
www.reha-servicestellen.de
Gemeinsame Servicestellen der Sozialversicherungsträger,
Informationen und Beratungsangebote
zu Schwerbehindertenausweis und Rente
Stiftungen
DGM-Infoblatt „Individuelle Hilfe durch Stiftungen“
(kann in der Geschäftsstelle angefordert
werden)
www.stiftungsindex.de
www.stiftungsrecherche.de
www.nowak-stiftung.de
Die Krzysztof Nowak-Stiftung leistet auch Einzelfallhilfe
bei ALS

2 Medizinische Versorgung – therapeutische
Möglichkeiten
www.als-netz.de
Informationen zu ALS-Forschung und Behandlung,
Links zu den Adressen und Internetseiten der
ALS-Ambulanzen in Deutschland
R. Dengler, A. Ludolph, S. Zierz. Amyotrophe
Lateralsklerose.
Thieme Verlag, Stuttgart, New York 2000
ISBN 3-13-127502-2 · € 54,95
Prof. Dr. B. Neundörfer. Praxis der Amyotrophen
Lateralsklerose.
UNI-MED Verlag, Bremen 2002
ISBN 3-89599-598-3
€ 44,80
Jörn P. Sieb / Bertold Schrank. Neuromuskuläre
Erkrankungen.
W. Kohlhammer, Stuttgart 2009
ISBN 978-3-17-018381-0
€ 59,90
Therapeutensuche
Da neuromuskuläre Erkrankungen relativ selten
vorkommen, sind nicht alle Therapeuten mit der
Behandlung von ALS Patienten vertraut. Wer vor
der Entscheidung steht, eine Therapie zu beginnen,
sollte sich von dieser Tatsache jedoch nicht verunsichern
lassen. Erste Orientierungspunkte für die
Therapeutensuche haben wir auf Seite 23 zusammengefasst.
Wohnortnahe Adressen von Physio-, Ergotherapeuten/-innen
und Logopäden/-innen findet man zum
Teil in Branchentelefonbüchern, über den jeweiligen
Berufsverbänden oder über eine Anfrage an
den regionalen Neuromuskulären Zentren. Wie
immer sollte auch im Freundeskreis oder bei anderen
Betroffenen nach Erfahrungen nachgefragt
werden. Vielleicht hat ja jemand selbst einen guten
Therapeuten oder kennt jemanden. Die ehrenamtlichen
Kontaktpersonen der DGM in der betreffenden
Region können ebenfalls bei der Therapeutensuche
helfen (Kontaktadressen sind über die Bundesgeschäftsstelle
erhältlich oder auf der Internetseite
der DGM: www.dgm.org).
Gute Therapeuten bilden sich regelmäßig fort und
sind größtenteils Mitglieder von Berufsverbänden.
Es kann deshalb erfolgversprechend sein, bei den
98
Berufsverbänden nach entsprechenden Adressen zu
fragen.
Internetadressen der Berufsverbände der
Therapeuten
www.zvk.org
(Deutscher Verband für Physiotherapie)
www.dbl-ev.de
(Deutscher Bundesverband für Logopädie e.V.)
www.dve.info
(Deutscher Verband der Ergotherapeuten)
3 Selbständigkeit und
Mobilität erhalten
Hilfsmittelsuche
www.rehadat.de
Internetdatenbank mit Informationen zu den Themen
Hilfsmittel, Behinderung, Sozialrecht, Integration
und Beruf. Alle Informationen gibt es kostenlos
im Internet oder auf CD-Rom.
www.sahb.ch
SAHB, Schweizerische Arbeitsgemeinschaft Hilfsmittelberatung
für Behinderte und Betagte
www.hilfsmittelmarkt.ch
Hilfsmittel für behinderte und betagte Menschen in
der Schweiz
Bauen und Wohnen
www.nullbarriere.de
Internetseite zum Themenkreis barrierefreies Planen
und Bauen sowie Finanzierung.
www.bag-wohnungsanpassung.de
Internetseite der Bundesarbeitsgemeinschaft Wohnungsanpassung
e.V. zur Förderung des selbständigen
Wohnens älterer und behinderter Menschen.
www.ftb-net.de
Internetseite des Forschungsinstituts Technologie-
Behindertenhilfe (FTB) rund um das Thema Wohnen
mit modernen Technologien für ältere Menschen
und für Menschen mit Behinderungen.
www.dipb.de
Internetseite des Dachverbandes Integratives Planen
und Bauen Stuttgart e.V. mit Adressen, Sachverständigenliste
und Checklisten.
www.online-wohn-beratung.de

Ein Angebot des gemeinnützigen Vereins „Barrierefrei
Leben“ für Menschen, die aus unterschiedlichen
Gründen bereits vorhandene Angebote für
persönliche Beratung nicht nutzen können oder
wollen. Die Fragen können über das Internet gestellt
werden. Handwerkerverzeichnisse zur Wohnungsanpassung
und zum barrierefreien Bauen.
www.baufoerderer.de
Internetseite zur Fragen der Finanzierung von Baumaßnahmen
mit Online-Rechner.
www.hindernisfrei-bauen.ch
Schweizerische Fachstelle für behindertengerechtes
Bauen
Freizeit
www.vorleser.net
kostenlose mp3-Hörbücher zum Download
www.cbf-da.de oder www.eurokey.ch
Der Schlüssel zu behindertengerechten WC-Anlagen
in Europa
4 Pflege
Hilfen im Alltag - Haushaltsnahe Dienstleistungen
selbst organisieren.
Verbraucherzentrale Nordrhein-Westfalen, Auflage
2006, 152 Seiten, 7,90 € Abholpreis in den Beratungsstellen
aller Verbraucherzentralen oder zzgl.
2,50 € Versandkosten bei:
Verbraucherzentrale NRW, Zentralversand,
Adersstr. 78, 40215 Düsseldorf,
Tel. 0180 / 500 14 33, Fax 0211 / 3809-235, E-
Mail: publikationen@vz-nrw.de , www.ratgeberverbraucherzentrale.de
Pflege zu Hause – So organisieren Sie die Hilfe.
Stiftung Warentest. Neuaufl. (März 2009)
broschiert, 224 Seiten, 16,90 €.
ISBN: 978-3-868511-02-4
www.pflegelotse.de
Internetportal der Ersatzkassen, Informationen zu
ca. 13 000 ambulanten und 10 000 stationären
Pflegeeinrichtungen
www.spitex.ch
Spitex Verband Schweiz
99
Informationen zu ausländischen
Haushaltshilfen
Informationen zur Beschäftigung ausländischer
Haushaltshilfen in Haushalten mit pflegebedürftigen
Personen, Hinweise zum Vermittlungsverfahren
und Formulare für die länderbezogenen Einstellungszusagen
als Download zum Ausfüllen und
Ausdrucken finden Sie auf den Internetseiten der
Bundesagentur für Arbeit www.arbeitsagentur.de.
Unterstützung für pflegende Angehörige
www.pflegebegleiter.de
bundesweites Projekt freiwillige Pflegebegleitung
Hospiz und Palliative Care
www.wegweiser-hospiz-und-palliativmedizin.de
Adressen von regionalen Hospizgruppen, ambulanten
Palliativ-Pflegeberatungsdiensten, Palliativstationen
und stationären Hospizen
www.hospiz.net
Deutscher Hospiz- und PalliativVerband e.V. mit
vielen Informationen
www.dgpalliativmedizin.de
Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin
www.palliative.ch
Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin,
Pflege und Begleitung
Selbstbestimmt leben mit Assistenz
www.forsea.de
Bundesweites, verbandsübergreifendes Forum
selbstbestimmter Assistenz behinderter Menschen
(ForseA) e.V.
www.isl-ev.de
Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in
Deutschland (ISL) e.V.
Eine von behinderten Menschen selbst getragene
Organisation und ein Zusammenschluss der Zentren
für selbstbestimmtes Leben.

5 Kommunikation
Beratung
ISAAC e.V. Gesellschaft für Unterstützte Kommunikation
e.V.
Pfarrer-Dr. Hoffmann-Str. 5a
53343 Wachtberg
Tel.: (0 22 25) 9 09 9317
Internet: www.isaac-online.de
Kommhelp.e.V.
Verein, der zu frei verfügbaren Softwareprogrammen
(Schreiben, Kommunikation, PC-Ansteuerung)
informiert und Hilfestellung bei der Nutzung
anbietet, www.kommhelp.de
Adressen von Anbietern für
Kommunikationshilfen
BEH e.V.c/o Technik für Menschen GmbH
Münsterstraße 5
59065 Hamm
Tel.: (01805) 000 912
Internet: www.beh-verband.de
Datenbanken für Kommunikationshilfen
im Internet
www.rehadat.de
www.barrierefrei-kommunizieren.de
Kommunikationshilfen: Adressen in der
Schweiz
www.activecommunication.ch
Active Communication GmbH, Zug
www.fst.ch
FST, Stiftung für elektronische Hilfsmittel,
Neuenburg
www.sks-rehab.ch
SKS Rehab AG
www.strack.ch
Strack AG, Patienten- und Pflegebedarf
6 Schluckstörungen und Ernährung
G. D. Borasio / I. M. Husemeyer (Hrsg.)
Ernährung bei Schluckstörungen
Verlag Kohlhammer, überarbeitete und erweiterte
6. Auflage
ISBN 3-17-017914-4
€ 18,-
100
7 Atmung / Beatmung
Informationen zur Beatmungspflege (DGM-Infodienst)
können bei der DGM kostenlos angefordert
werden
8 Fragen und Entscheidungen im
Verlauf der Erkrankung
Zu den Themenbereichen Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht
und Betreuungsverfügung gibt es
vielfältige Literatur. Im Folgenden wird eine kleine
Auswahl an Ratgebern und Broschüren vorgestellt
und von der DGM-Sozi¬al¬be¬ratung empfohlen.
Sie enthalten klare, verständlich aufbereitete Informationen
und juristisch geprüfte Vordrucke und
sollen dazu beitragen, das Bewusstsein für die Notwendigkeit
einer Vor¬sor¬ge für den rechtlichen
Betreuungsfall zu schärfen. Sie liefern gleichzeitig
konkrete Vorschläge für diejenigen, die sich zu
einer Vorsorgevollmacht oder Betreuungsverfügung
und zu einer damit kom¬binierten Patientenverfügung
entschließen. Die Materialien nehmen
keinen speziellen Bezug auf die Situation von
Menschen mit Neuromuskulären Erkrankungen,
erklären aber auf ver¬ständ¬li¬che Weise die Vorzüge
und Nachteile der verschiedenen Vorsorgemöglichkeiten
und helfen so, Schritt für Schritt zu
praktischen Entscheidungen zu kommen.
Eher grundlegende Informationen und Gedanken
zum Thema enthält folgender Ratgeber in Buchform:
Die Patientenverfügung -
Was Sie tun können, um richtig vorzusorgen.
Thomas Klie / Johann-Christoph Student
Ratgeber in aktualisierter Neuausgabe,
2. Auflage 2008
Herder Verlag Freiburg
€ 9,90, 192 Seiten kartoniert
ISBN: 978-3-451-05782-3
Die Broschüre des bayrischen Justizministeriums
wurde von einem interdisziplinären Arbeitskreis
erstellt, dem neben Juristen auch Ärzte (u. a. Neurologen,
Palliativmediziner), Theologen und Fachpflegekräfte
angehören. Zum Thema Patientenverfügung
enthält sie einen Abschnitt speziell für
Menschen, die bereits von einer schweren Erkrankung
betroffen sind sowie Hinweise für einen Notfallplan:

Vorsorge für Unfall, Krankheit und Alter
11. Auflage, Stand September 2009
Bayrisches Staatsministerium der Justiz und für
Verbraucherschutz
Internet:
www.verwaltung.bayern.de
(kostenloser Download: Startseite/Services/Broschüren
bestellen/Gesamtliste oder Suchbegriff
„Vorsorge“ eingeben)
Buchhandel:
ISBN 978-3-406-57518-1 (€ 3,90)
Bestellung:
Verlag C.H. Beck oHG, Wilhelmstraße 9,
80801 München
Tel.: 089/ 38189-750
Fax.: 089/ 38189-358 oder -135
E-Mail: bestellung@beck.de
Von den Internetseiten des Bundesministeriums
der Justiz können Sie sich neben den beiden folgenden
Broschüren auch Muster für eine Vorsorgevollmacht,
für eine Betreuungsverfügung und für
eine Konto- und Depotvollmacht herunterladen.
Zusätzlich stehen Ihnen dort das „Formular P -
Antrag auf Eintragung einer Vorsorgevollmacht"
und das „Formular PZ - Antrag auf Eintragung
weiterer Bevollmächtigter zu einer Vorsorgevollmacht"
zur Eintragung in das Zentrale Register bei
der Bundesnotarkammer zur Verfügung:
Betreuungsrecht. Mit ausführlichen Informationen
zur Vorsorgevollmacht.
Bundesministerium der Justiz
Internet:
http://www.bmj.bund.de/enid/Service/Publikationen_bh.html
(pdf-Datei, kostenlos, nur als Download verfügbar)
Patientenverfügung. Leiden, Krankheit, Sterben -
wie bestimme ich, was medizinisch unternommen
werden soll, wenn ich entscheidungsunfähig bin?
Bundesministerium der Justiz
Internet:
http://www.bmj.bund.de/enid/Service/Publikationen_bh.html
(pdf-Datei und Textbausteine als Word-Datei, kann
kostenlos herunter geladen werden)
Bestellung:
beim Publikationsversand der Bundesregierung
Tel.: 01805 -77 80 90
Fax.: 01805 - 77 80 94
E-Mail: publikationen@bundesregierung.de
101

AUTORENVERZEICHNIS
Deuter, Albertine
Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Landesverband Bayern
Sozialberatung
Friedrich-Baur-Institut
Ziemssenstr. 1a
80336 München
Tel.: 089 / 5160 - 7411
E-Mail: deuter@dgm-bayern.de
Geiseler, Jens, Dr.
Klinik für Intensivmedizin und Langzeitbeatmung
Asklepios Fachkliniken München-Gauting
Robert-Koch-Allee 2
82131 Gauting
Tel. 089 / 85791 - 4301
E-Mail: j.geiseler@asklepios.com
Goldman, Bea
Intensivpflege, ALS-Nurse
ALS Clinic Kantonsspital St. Gallen
Greithstrasse 20
CH – 9007 St. Gallen / Schweiz
Tel.: 0041 / 71 / 494 – 3585
E-Mail: bea.goldman@kssg.ch
www.als-sg.ch
Kollewe, Katja, Dr.
Neurologische Klinik mit Klinischer
Neurophysiologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 2c
30625 Hannover
Tel.: 0511 / 53 33 – 578
E-Mail: kollewe.katja@mh-hannover.de
Palzer-Rohr, Birgit
Ernährungs- und Diätberaterin
Carl-Bosch-Weg 2
23568 Lübeck
E-Mail: birgit.palzer-rohr@dgm.org
Petri, Susanne, Prof. Dr.
Neurologische Klinik mit Klinischer
Neurophysiologie
Medizinische Hochschule Hannover
Carl-Neuberg-Straße 1
D-30625 Hannover
Tel.: 0511 / 53 33 – 578
Petri.Susanne@MH-Hannover.de
102
Riecker, Axel, Dr.
Neurologische Klinik der Universitätsund
Rehabilitationskliniken Ulm (RKU)
Oberer Eselsberg 45
89081 Ulm
Tel.: 0731 / 177 – 1206
axel.riecker@uni-ulm.de
Schmidt, Pamela, Dipl.-Psych.
Psychologische Psychotherapeutin
(Verhaltenstherapie),
Klinische Neuropsychologin und Supervisorin
(GNP)
Alt-Pichelsdorf 35 A
13595 Berlin
Tel.: 030 / 34 48 608
E-Mail: nuclei@gmx.net
Schröter, Carsten, Dr.
Klinik Hoher Meissner
Hardtstr. 36
37242 Bad Sooden-Allendorf
Tel.: 05652 / 55 86 - 0
E-Mail: c.schroeter@reha-klinik.de
Windisch, Wolfram, Prof. Dr.
Universitätsklinik Freiburg
Abteilung Pneumologie
Universitätsklinik Freiburg
Killian Straße 5
79106 Freiburg i. Breisgau
Tel 0761 / 270 - 3731
E-Mail: windisch@med1.ukl.uni-freiburg.de
Winterholler, Cordula, M.A.
Lehrlogopädin für Dysphagie und Dysarthrophonie
Logopädisches Therapiezentrum
Rathsbergerstr. 57
91054 Erlangen
Tel.: 09131 / 40 01 666
E-Mail: team@ltaw.de
Winterholler, Martin, Dr.
Krankenhaus Rummelsberg GmbH
Neurologische Klinik
Rummelsberg 71
90529 Schwarzenbruck
Tel.: 09128 / 503437
E-Mail: winterholler.martin@rummelsberger.net

LITERATURVERZEICHNIS
ALS Society of Canada (Hrsg.), 2005:
Manual for People living with ALS.
256 Yorkland Boulevard, Suite 300
Toronto, Ontario, M2J 1S5
E-Mail: info@als.ca
Internet: http://www.als.ca
ALS Society of British Columbia (Hrsg.), 1993:
ALS: Strategies for Living.
# 208-1600 West 6th Avenue
Vancouver, British Columbia, V6J 1R3
E-Mail: info@ alsbc.ca
Internet: http://www.alsbc.ca
Yorkston, Miller, Strand, 1995 (1):
Management of Speech and Swallowing
in Degenerative Diseases.
Austin (Texas).
103
VERZEICHNIS DER ABBILDUNGEN
Kapitel 2
Logopädie: C. Winterholler
Kapitel 4
Tipps für die Pflege zu Hause: Russka Ludwig
Bertram GmbH
Kapitel 5
Mobile Kommunikationsgeräte: Rehavista
Bildschirmtastatur:
Trade & Service Wolfgang Kreidl
Augensteuerungssysteme: 1. Rehavista; 2.
Incap;
Umfeldsteuerungssystem: 3. Insors
Kapitel 6
Wenn der Bissen im Hals stecken bleibt:
C. Winterholler
Alle übrigen Fotos und Abbildungen: DGM

STELLUNGNAHMEN DER DGM
Im Folgenden finden Sie zwei Stellungnahmen der
DGM. Sie erläutern die Besonderheit der ALS und
können Sie bei der Beantragung eines Schwerbehindertenausweises
bzw. stationärer Rehabilitation
unterstützen.
104

FESTSETZUNG DES BEHINDERTEN -
GRADES BEI ALS
Die Amyotrophe Lateralsklerose ist eine gravierende
Erkrankung des Nervensystems mit dramatisch
fortschreitender Symptomatik und infauster
Prognose.
Betroffen sind sowohl die zentralen als auch die
peripheren motorischen Nervenzellen (Motoneurone).
Wenn das periphere Neuron befallen ist, treten
Muskelschwäche, Muskelschwund (Atrophie)
und häufig Muskelzucken (Faszikulieren) sowie
Muskelkrämpfe auf. Der Verlust des zentralen
Neurons führt zu Muskelsteife (Spastik), Muskelverspannungen
und Muskelschwäche.
Die ersten Symptome zeigen sich zumeist in der
Hand- und Fußmuskulatur. Manchmal ist auch bereits
im Anfangsstadium die Sprech- und Schluckmuskulatur
geschwächt. Mit dem Fortschreiten der
Erkrankung verstärkt sich die Schwäche und erstreckt
sich schließlich auf den gesamten Körper -
meist innerhalb von Monaten oder wenigen Jahren.
Häufig werden eine häusliche Beatmung und die
Nahrungsaufnahme über eine Magensonde (PEG)
notwendig. Die sensorischen Funktionen (Berührung,
Schmerz und Temperatur, das Sehen, Riechen
und Hören), die vegetativen Funktionen von
Blase und Mastdarm und vor allem die intellektuellen
Fähigkeiten sind in aller Regel nicht beeinträchtigt.
Die Krankheitsaktivität ist sehr hoch, der fortschreitende
Funktionsverlust von Armen und Beinen
bedeutet eine gravierende Veränderung der Lebensumstände.
Häusliche Verrichtungen werden
mühsamer und können schließlich nicht mehr
selbst ausgeführt werden. Zunehmende Schwäche
in Beinen und Füßen wirkt sich zunächst auf die
Gehfähigkeit aus, besonders auf unebenem Boden,
über längere Strecken und beim Treppensteigen
und führt schließlich zur Notwendigkeit eines
Rollstuhles. Erschwert wird diese Situation zusätzlich,
wenn die Kommunikation durch eine Schwäche
der Sprechmuskulatur beeinträchtigt ist und
Schluckschwierigkeiten die Ernährung gefährden.
ALS-Kranke sind regelmäßig auf spezielle Hilfsmittel
angewiesen, um die komplexen Beeinträchtigungen
so gut wie möglich auszugleichen und
Selbstständigkeit möglichst lange zu erhalten
(Elektrorollstühle, Kommunikationsgeräte, Beatmungsgeräte,
spezielle Pflegebetten, Lifter usw.).
105
Psychische Auswirkungen in Form von reaktiv-depressiven
Anpassungsstörungen können die Lebensqualität
zusätzlich beeinträchtigen und körperliche
Krankheitssymptome wie Schwäche, Schlafstörungen
und Erschöpfung noch verstärken. ALS-
Kranke bedürfen rascher und dringender als andere
Menschen mit Behinderungen einer umfassenden
Unterstützung und Versorgung.
Neuromuskuläre Erkrankungen, insbesondere die
ALS, sind in den Tabellen zur Einstufung des Grades
der Behinderung (GdB) nicht ausreichend berücksichtigt.
Mit den Hinweisen auf die Analogie
zu den übrigen aufgeführten Bewegungseinschränkungen
ist die Schwere der Gesamtsymptomatik
nicht zu erfassen. Vor allen Dingen wird so der
schnellen Progredienz keine Beachtung geschenkt.
In der Praxis tritt i.d.R. bereits während der Bearbeitung
des Erstantrags eine Verschlechterung der
Erkrankung ein.
ALS-Kranke sind in den meisten Fällen innerhalb
kurzer Zeit in allen Lebensbereichen dem Personenkreis
der absolut Hilflosen zuzuordnen. ALS-
Kranke sind nach Ansicht der DGM mindestens
mit einem GdB von 80, in den meisten Fällen jedoch
mit einem GdB von 100 und den entsprechenden
Merkzeichen zu beurteilen.

STATIONÄRE MEDIZINISCHE
REHABILITATION BEI ALS
Bei der ALS handelt es sich um eine neuromuskuläre
Erkrankung, die zu einer fortschreitenden
Muskelschwäche und Bewegungsbeeinträchtigung
führt. Da eine effektive kausale korrigierende
bzw. heilende Therapie bis heute nicht möglich ist,
sind die Betroffenen auf die symptomatische Behandlung
durch Physiotherapie, Orthopädie, Ergotherapie,
Logopädie, Ernährungsberatung bei
Schluckstörungen und Atem unterstützende Maßnahmen
angewiesen. Ziel der Maßnahmen ist u. a.,
die Folgen der Erkrankung so gering wie möglich
zu halten, bzw. sie in einem bestimmten Ausmaß
zu korrigieren und so die Selbständigkeit länger zu
erhalten.
Die gezielte physiotherapeutische Behandlung ist
unentbehrlicher Teil der gesundheitlichen Versorgung
von ALS-kranken Menschen. Ihr positiver
Effekt zeigt sich in der Erhaltung bzw. Kräftigung
der vorhandenen funktionsfähigen und intakten
Muskulatur, in der Verbesserung der Bewegungskoordination,
der Verbesserung von Herz-Kreislauf-Funktionen,
der Kontrakturprophylaxe und
Verzögerung von Skoliosen, der Linderung von
Schmerzen und Lösung von Verkrampfungen der
schwindenden und überlasteten Muskulatur und
der Erhaltung einer ausreichenden Atemkapazität.
Für eine effektive langfristige Behandlung im
häuslichen Bereich sind die Mitarbeit des Patienten
und eine Unterstützung durch Angehörige
und Pflegepersonal unerlässlich und müssen stets
angestrebt werden. Hierzu sind Informationen, Anleitung,
Schulung und Supervision notwendig.
Kontrolluntersuchungen durch Ärzte und Institutionen
mit entsprechender Erfahrung sollten daher
regelmäßig erfolgen, auch unter dem Gesichtspunkt
einer erforderlichen Änderung der Therapie.
Ob die kompetente Betreuung der Betroffenen
durchgängig ambulant möglich ist oder in Form
wiederholter stationärer Behandlungen durchgeführt
werden muss, ist eine Frage der individuellen
und örtlichen Voraussetzungen.
In Anbetracht der relativ geringen Erkrankungshäufigkeit
fehlt es niedergelassenen Ärzten und
Therapeuten oft an praktischer Erfahrung. Einige
neurologische Fachkliniken verfügen jedoch über
Mitarbeiter mit langjährigen Erfahrungen in der
106
Behandlung ALS-kranker Menschen. Die für die
Behandlung notwendige Alltagsentlastung der
ALS-kranken Menschen, die Koordination der verschiedenen
Behandlungen, die Aufstellung eines
individuellen Therapie-planes für Physiotherapie,
Logopädie, Ernährungsberatung, Ergotherapie und
die Erprobung von Hilfsmitteln können am besten
unter stationären Bedingungen in geeigneten Kliniken
erfolgen, um danach ambulant fortgeführt zu
werden. Während eines stationären Aufenthaltes
kann auch eine zeitweise psychotherapeutische Begleitung
von Patienten in Krisen (z.B. nach Stellung
der Diagnose und bei den Verschlechterungen
im Verlauf der Krankheit) erfolgen, um die schwierige
Anpassung an das Leben mit dieser chronischen
Erkrankung zu erleichtern und Kräfte für
die Bewältigung des Alltags zu mobilisieren.
Bei Personen, die Assistenz oder Hilfe bei der Körperpflege
benötigen, wird im Allgemeinen eine
Begleitperson mit aufgenommen. Unsere Erfahrungen
zeigen, dass bei Menschen, die an ALS erkrankt
sind, stationäre Rehabilitationsmaßnahmen
in ein- bis zweijährigen Abständen angezeigt und
Erfolg versprechend sind.

Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. - Im Moos 4 -
79112 Freiburg
Tel. 07665/9447-0 Fax 07665/9447-20
Internet: www.dgm.org
e-mail: info@dgm.org
Klinik/ Praxis: Mitglied: ? ja ? nein
Name:
Vorname: Mitgliedsnummer:
Straße:
PLZ: Ort: Tel.Nr.:
Bestellschein
Nr. Titel Preis EUR Anzahl
Allgemeine Informationsschriften
502 Muskelreport -Aktuelle Ausgabe
(für Mitglieder im Mitgliedsbeitrag enthalten)
513 Aufgaben und Ziele der DGM
514 Notfallpass
555 Info über ehrenamtliche Tätigkeit in der DGM
551 Probewohnen in Freiburg. Ausstattung u.
Übernachtungspreise der Probewohnungen
540 Ethische Grundaussagen
541 Vom Erben und Vererben
Schriften zur ALS
311 ALS-Eine Information für Patienten und Angehörige.
Ausführliche Informationen über Diagnostik u.
Stadien des Krankheitsverlaufs.
312 ALS-Handbuch "Mit der Krankheit leben lernen"
Praktische Tipps und Hilfen für den Alltag.
505 Amyotrophe Lateralsklerose. Faltblatt für erste Informationen.
515 ALS - Informationen für Entscheidungsträger in Behörden
Behandlung und Rehabilitation
531 Verzeichnis Neuromuskuläre Zentren
533 Medizinische Rehabilitation
530 Verzeichnis Rehakliniken für muskelkranke Erwachsene
542 Neuromuskuläre Erkrankungen und Anästhesie
Beatmung
532/1 Verzeichnis Atemzentren (Erwachsene)
107
5,00
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos
kostenlos

Nr. Titel Preis EUR Anzahl
534 Informationen zur häuslichen Beatmung
kostenlos
535 Faltblatt: Atemstörungen und häusliche Beatmung
kostenlos
655 Film (DVD): ALS und Beatmung. M. Hecht und M.Winterholler
Physiotherapie, Logopädie
6,00
560 Physiotherapie bei neuromuskulären Erkrankungen
kostenlos
563 Physiotherapie für Patienten mit Amyotropher Lateralsklerose kostenlos
650 Logopädie für Patienten mit ALS
Mobilität / Hilfsmittel
kostenlos
553 Firmenrabatte (von Hilfsmittel-Herstellern f. DGM-Mitglieder) kostenlos
573 DGM-Ratgeber: Hilfsmittel für Muskelkranke
kostenlos
575 DGM-Ratgeber: Reisen
kostenlos
625 Kommunikationstafeln für Menschen mit Sprechstörungen
Pflege
2,60
403* Pflegeversicherungsgesetz. Textausgabe.
kostenlos
572/2 DGM-Leitfaden für Erwachsene: Pflegeversicherung
kostenlos
405* Pflegen Zuhause. Praktischer Ratgeber für die häusliche Pflege.
Recht und Behinderung
kostenlos
602 Wie komme ich zu meinem Recht
kostenlos
603* Patientenrechte in Deutschland. Leitfaden für Patienten u. Ärzte.
Hrsg. vom Bundesministerim für Justiz bzw. für Gesundheit.
kostenlos
400* Die Rechte behinderter Menschen und ihrer Angehörigen.
zu beziehen bei:
Ausführliches zu beziehen bei: BAG Selbsthilfe,
BAG Selbsthilfe
Tel. / Fax.: 0211 / 31006 -0 / -48)
Tel./ Fax
Handbuch (ca. 500 S.) zu verschiedenen Rechtsgebieten.
Hrsg.: BAG Selbsthilfe
0211/31006-0/-48
404* Ratgeber für behinderte Menschen. Grundlegende
Informationen u.a. zur Teilhabe am gesellschaftlichen Leben,
Rehabilitation, Bildung u. Arbeit.
kostenlos
406* SGB IX. Informationen zu Rehabilitation u. Teilhabe
behinderter Menschen
kostenlos
*nur Einzelexemplare erhältlich
DGM Rundbrief Amyotrophe Lateralsklerose
Die DGM bietet einen Rundbrief für ALS-Betroffene und Angehörige an, der persönliche Erfahrungsberichte
und spezielle Informationen enthält (Umfang ca. 100 Seiten). Er erscheint zweimal jährlich und ist
an besondere Bezugsbedingungen gebunden. Nähere Informationen erhalten Sie in der Geschäftsstelle.
108
Info anfordern:

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? Ich erkläre meinen Beitritt als Mitglied der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM).
? Ich bin Betroffene(r) ? Ich bin Angehörige(r) ? Ich bin Förderer ? Körperschaft
(Unternehmen/Verein)
Name Vorname Geburtsdatum
Straße, Hausnummer
PLZ, Wohnort (Firmensitz) Land (wenn nicht D)
Telefon Fax E-Mail
Kurzdiagnose (für Beratungszwecke)
Jährlicher Mindestbeitrag für Mitglieder:
? 50,- € Betroffene und Angehörige
? 50,- € Förderer
? 200,- € Unternehmen / Vereine
Ich bezahle einen Zusatzbeitrag von
? 15,-€ ? 25,-€ ? 35,-€ ? ______ , __ € zum jährlichen Beitrag.
Ich zeichne eine einmalige Spende von
? ______ , __ €
Ich bezahle per
? Überweisung Kto 777 22 00 BLZ 660 205 00
Bank für Sozialwirtschaft Karlsruhe
? Bankeinzug*
Kto.-Nr. Bankleitzahl
Kreditinstitut
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109

Rückantwort
Bitte in einem frankierten Fensterumschlag zurücksenden.
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Im Moos 4
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79112 Freiburg
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