RZ_KleeblattHannover_Januar2017

KS: Wie sind Sie denn organisiert?
RS: Uns war wichtig, uns gut zu vernetzen. Vor zwölf Jahren
ist die „Qualitätsgemeinschaft Häusliche Kinderkrankenpflege
in Niedersachsen“ ins Leben gerufen worden.
Das ist ein Zusammenschluss von fünf Pflegediensten,
den ich mitgegründet habe und dessen 1. Vorsitzende ich
bin. Wir haben das gemacht, um die Qualität der Pflege
sicherzustellen und ständig zu verbessern, aber auch, um
uns von den Erwachsenenpflegediensten abzuheben, die
eine gänzlich andere Struktur und Zielsetzung haben.
Natürlich wollten wir auch bei den Krankenkassen und
der Politik eine angemessenere Gewichtung für die Pflege
schwerstkranker Kinder und Jugendlicher erreichen und
deshalb mussten wir Kriterien erarbeiten, die das auch
belegen können.
KS: Galt das auch für die häusliche Palliativversorgung von
Kindern und Jugendlichen?
RS: In diesem Zusammenhang ist es dann in 2008 zur Zusammenarbeit
mit Prof. Dirk Reinhardt und Dr. Annette
Sander von der MHH gekommen. Prof. Reinhardt hatte
mit Unterstützung des niedersächsischen Sozialministeriums
das Betreuungsnetz für schwerkranke Kinder gegründet.
Gemeinsam mit Frau Dr. Sander und mit Ärzten und
Pflegediensten aus ganz Niedersachsen haben wir dann
über mehrere Jahre einen Leistungskatalog für die spezialisierte
ambulante Palliativversorgung schwerkranker
Kinder und Jugendlicher entwickelt und mit den Krankenkassen
vereinbart. Das ist heute in diesem Bereich die
Vertragsgrundlage für unsere Arbeit und die Abrechnung.
Die ganze Entwicklung wurde wissenschaftlich begleitet
und heute sind wir als Pflegedienst der ersten Stunde Teil
dieser ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung für
ganz Niedersachsen.
KS: Können Sie Ihre unterschiedlichen Tätigkeitsbereiche
beschreiben?
RS: Unser Hauptschwerpunkt ist die Intensivversorgung
schwerstmehrfachbehinderter Kinder. Am Anfang gab es
ein Kind, das beatmet werden musste, das aber nach Hause
entlassen werden sollte. Die Prognosen für dieses kleine
Mädchen waren ganz schlecht und es gab damals auch
keinen Pflegedienst, der so etwas gemacht hat. Wir haben
uns dann zusammengesetzt und ein Konzept geschrieben,
wie es funktionieren könnte und haben dann die Pflege
dieses Säuglings übernommen, haben da-
für gesorgt, dass er Zuhause wie auf einer
Intensivstation betreut werden konnte.
Und wir sind sehr froh und glücklich,
dass dieses Mädchen gerade seinen 18.
Geburtstag gefeiert hat und immer noch
von uns betreut wird.
KS: Das ist großartig und zeigt, wie hilfreich
und unterstützend die Häusliche Kinderkrankenpflege
ist.
RS: Ja, das ist unser Paradebeispiel, vor allem vor dem
Hintergrund, dass früher viele dieser schwerkranken
Kinder auf der Intensivstation bleiben mussten und
früh gestorben sind. Dieses Mädchen hat sich trotz ihrer
schweren Behinderung gut entwickelt. Die ist immer
noch eine schwerstbehinderte junge Frau, aber sie konnte
den Kindergarten besuchen, die Schule, wir haben sie auf
Klassenfahrten begleitet und auf Faschingsfeiern. Wir sind
mit den Eltern in Urlaub gefahren, da war immer eine
Kinderkrankenschwester dabei und so konnte dieses Mädchen
18 Jahre lang am ganz normalen Leben teilnehmen.
Dieses Mädchen begleitet uns nun im Grunde von Anfang
an und für mich ist das auch immer ein gutes Zeichen,
dass wir alles richtig gemacht haben in der Betreuung.
Das ist eine sehr schöne Erfahrung.
KS: Wie sieht Ihr Engagement in der Palliativpflege aus?
RS: Wie gesagt, dem Einsatz von Prof. Reinhardt, Frau Dr.
Sander und einigen anderen Spezialisten ist es zu verdanken,
dass es diesen speziellen ambulanten Palliativbereich
für Kinder heute überhaupt gibt. Wir haben ihn mit
aufgebaut, eine kleine Palliativgruppe mit einer besonderen
Ausbildung, die meine Kollegin Andrea und ich auch
gemacht haben, als Teil des niedersachsenweiten Versorgungsnetzes.
Und diese Gruppe haben wir viele Jahre
geleitet, haben das dann aber irgendwann abgegeben und
mittlerweile sind das elf Kinderkrankenschwestern, die
sterbende und schwerstkranke Kinder betreuen. Häufig
sind das onkologisch erkrankte Kinder in der Finalphase.
KS: Können Sie denn grundsätzlich sagen, was für Sie das
Besondere an der Kinderkrankenpflege ist?
RS: Dass man sehr kranke Kinder in ihrer häuslichen
Umgebung versorgen kann und dass man Eltern, die ein
schweres Schicksal tragen müssen, zur Seite stehen kann.
16 KLEEBLATT 11 01 / 2016 2017