NEUROLOGIE

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THEMA
Leben und lieben mit Demenz in
jungen Jahren
Yasemin Aicher ist 58 Jahre alt und
erhielt vor 14 Jahren die Diagnose
Frontotemporale Demenz (FTD). Eine
Krankheit, bei der Nervenzellen vor
allem im Stirn- und Schläfenbereich
des Gehirns absterben. Der Bereich,
in dem unsere Emotionen und das
Sozialverhalten gesteuert werden. Im
Interview mit der Demenz-Aktivistin
beschreibt sie ein Leben, das anders
verläuft als geplant.
Text Luke Schröder
Sie haben mit 44 Jahren die Diagnose
FTD und Parkinson erhalten, was waren
Ihre ersten Gedanken?
Die Diagnose erhielt ich damals nach
einem zwei Jahre andauernden Ärztemarathon
und schockierte meine Familie
und riss uns den Boden unter den Füßen
weg. Es war derart surreal, dass zumindest
ich damals glaubte, dass es nur etwas
Vorübergehendes wäre oder ein Irrtum
der Ärzte.
Wie hat sich die Erkrankung in Ihr Leben
geschlichen?
Erste Warnzeichen oder Symptome
kamen mit 42 Jahren. Ich selbst fühlte
mich nicht mehr so leistungsfähig und
bestimmte Aufgaben, wie z. B. neue
Dinge im beruflichen Alltag zu lernen
fielen mir schwer. Hinzu kam ein Tremor
am linken Arm und der linken Hand.
Außerhalb der Arbeit konnte ich mich
an geschaute Filme von vor einer Woche
nicht erinnern, blieb draußen ohne Orientierung
stehen und war für Sekunden
einfach weggetreten. Mittlerweile habe
ich die Pflegestufe 4, bin zu 100 Prozent
schwerbehindert. Gespräche führen und
ihnen folgen, strengt mich derart an,
dass ich nach einer Stunde völlig platt
bin. Auch diese Fragen hat mein Mann
schriftlich für mich beantwortet, wie
auch andere schriftliche Kommunikation
oder das Schreiben meines Buches.
Wie geht Ihre Familie seit der Diagnose
mit Ihnen um? Was hat sich verändert?
Der größte Teil lebt in Istanbul und
Ankara und sie taten sich von Anfang an
schwer damit. Demenz ist gerade in der
Türkei noch immer eine Erkrankung, die
Menschen im höheren Alter ereilt, und
die Betroffenheit von jungen Menschen
ist eine große Grauzone. Daher auch
mein Interesse an Aufklärung bei meinen
Landsleuten. Meine Tochter hat sich von
Jahr zu Jahr mehr von mir entfernt. Ähnlich
wie meine Mutter, die vor drei Jahren
starb. Ihr erster Satz damals war, dass die
Hoffnung auf Pflege im Alter von mir nun
nicht mehr erfüllt werden kann, sondern
sie mich dann pflegen müsste.
Was stimmt Sie positiv?
Mein Mann, der immer für mich da ist.
„In guten wie in schlechten Zeiten“ hat
Yasemin Aichers Buch „Ich habe Demenz…keine Angst ist nicht ansteckend“
beschreibt ihr Leben mit ihrem Mann und ihrer Freundin, der
Demenz.
er mir damals gesagt, als ich ihm anbot,
mich zu verlassen, weil ich an Demenz
erkrankte. Er war wütend und hat mir
zu verstehen gegeben, dass dies für ihn
keine Option ist. Er behandelt mich noch
immer wie einen Menschen und begehrt
mich als Frau, auch wenn ich nicht mehr
die bin, die er einst kennenlernte. Und
dennoch lieben wir uns. Für uns ist das
Leben auch mit Demenz noch lebensund
liebenswert.
Sie unterstützen andere in einer Selbsthilfegruppe
und helfen bei der Aufklärung.
Warum? Was wünschen Sie sich?
Unser gemeinsames Ziel ist es, jungen
Menschen mit Demenz ihren Platz in der
Gesellschaft zu geben. Ihnen Mut zu
machen, dass sie sich nicht schämen
müssen. Wir möchten aufzeigen, dass
das Leben trotz Demenz lebens- und
liebenswert ist. Demenz darf nicht länger
als eine Erkrankung von hochbetagten
Menschen angesehen werden und
unbeachtet bleiben. Es muss endlich ein
Umdenken stattfinden. Denn: DEMENZ
GEHT UNS ALLE ETWAS AN. Es kann
jeden treffen.
Welt-
Alzheimertag
Am 21. September 2022 findet
der Welt-Alzheimertag mit dem
diesjährigen Motto „Demenz –
verbunden bleiben“ und die Woche der
Demenz vom 19. bis 25. September
2022 statt. Bundesweit gibt es dazu
lokale Aktionen und Veranstaltungen,
die wir zentral und fortlaufend auf
unserer Webseite
www.welt-alzheimertag.de
listen.
Immer wieder geht es darum, auf die
Situation der etwa 1,8 Millionen
Demenzerkrankten und ihrer
Familien in Deutschland hinzuweisen.
Auch wenn gegenwärtig eine
Heilung der Krankheit nicht möglich ist,
kann durch medizinische Behandlung,
Beratung, soziale Betreuung, fachkundige
Pflege und vieles mehr den Erkrankten
und ihren Angehörigen geholfen werden.
Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen
sollen erleben, dass sie trotz der
Erkrankung akzeptiert werden und
dazugehören. Deshalb informieren
Alzheimer-Gesellschaften und andere
Engagierte am Welt-Alzheimertag und in
der Woche der Demenz über die Erkrankung
und ihre Folgen für Betroffene und
Angehörige.Demenz - verbunden bleben
ist das diesjährige Motto des Welt-Alzheimertages.
Wir brauchen Gemeinschaft und persönliche
Begegnung! Auch für Menschen mit
Demenz und ihre An- und Zugehörigen
ist es wichtig, mit anderen verbunden zu
bleiben. Dazu braucht es Sensibilität,
Offenheit und ein Aufeinander-Zugehen:
Wenn Frau Meier im Bus sitzen bleibt und
nicht mehr weiß, wo auszusteigen, ihr
Orientierung geben. Wenn die Mutter
nach Worten sucht, ihr die Zeit lassen, bis
sie das Wort findet.
Neue positive kognitive Effekte bei Spermidin
Supplementierung am Menschen erkannt
FOTO: PRIVAT
In einer alternden Gesellschaft sind
altersbedingte neurodegenerative
Erkrankungen wie Parkinson und
Alzheimer sowie weitere Demenz-
Erkrankungen auf dem Vormarsch. Eine
gestörte Autophagie ist ein wichtiger
Faktor in der Pathogenese schwerwiegender
neurodegenerativer Erkrankungen.
Bei Alzheimer, Parkinson, Huntington,
amyotropher Lateralsklerose und anderen
Erkrankungen führt eine Beeinträchtigung
der Autophagie zum Aufbau pathogener
Proteine und geschädigter Zell-Organellen.
Es ist bekannt, dass durch die Aktivierung
der Autophagie toxische Proteinaggregate
in den Zellen entfernt werden, die für
diese Krankheiten verantwortlich sind. Der
Abbau von Neuronen und damit einhergehenden
Krankheitsbildern kann durch eine
aktive Autophagie eingedämmt werden [1].
Spermidin als Autophagie Aktivator und
Vorbeugung kognitiven Erkrankungen.
Spermidin könnte durch Aktivierung der
Autophagie bei der Vorbeugung kognitiver
Erkrankungen eine wichtige Rolle
spielen. Insbesondere zur Prävention in
frühen Stadien bzw. aus der präklinischen
Forschung gibt es dazu positive Ergebnisse,
welche nun durch neue klinische
Studien bestätigt wurden. Es konnte in
Modellorganismen bewiesen werden, dass
Spermidin die Blut-Hirn-Schranke
überwinden kann [2]. Weiters ist eine
höhere Spermidinaufnahme mit einem
größeren Hippocampusvolumen assoziiert.
Dies reduziert das Risiko für kognitive
Beeinträchtigungen [3]. Auch bei Fliegen
verringert sich mit zunehmendem Alter
die Lernfähigkeit parallel zum Abfall von
Spermidin. Eine gezielte
Supplementierung alternder Fliegen mit
Spermidin kann diesen Prozess des
altersbedingten Abfalls der Lernfähigkeit
ausgleichen, ein Effekt, der ebenfalls von
der Autophagie-Kompetenz der Fliegenzellen
abhängt. Spermidin wirkt sich
dabei positiv auf die Funktionalität der
neuronalen Synapsen aus [4]. Eine erste
klinische Studie am Menschen bestätigte
die Korrelation zwischen Spermidingehalt
im Blut und kognitiver Leistungsfähigkeit
in zwei Schritten. Erstens konnte
gezeigt werden, dass es eine reziproke
Korrelation zwischen dem Alter und dem
Spermidinspiegel im Blut gibt – je höher
das Alter desto geringer der Spermidngehalt
im Blut der Probanden. Weiterführende
Analysen zeigten den positiven
Effekt eines hohen Spermidingehalts auf
die kognitive Leistungsfähigkeit
1. Nixon RA (2013). The role of autophagy in neurodegenerative disease. Nat Med. 19(8): 983–997. 2. Schroeder S, et al. (2021). Dietary spermidine improves cognitive function. Cell Rep. 13;35(2):108985. 3. Schwarz
C., Horn N., G. Benson, et al. Spermidine intake is associated with cortical thickness and hippocampal volume in older adults. Neuroimage. 2020 4. Gupta VK, Pech U, Bhukel A, Fulterer A, Ender A, Mauermann SF,
Andlauer TFM, Antwi-Adjei E, Beuschel C, Thriene K, Maglione M, Quentin C, Bushow R, Schwärzel M, Mielke T, Madeo F, Dengjel J, Fiala A, and Sigrist SJ (2016). Spermidine Suppresses Age-Associated Memory
Impairment by Preventing Adverse Increase of Presynaptic Active Zone Size and Release. PLOS Biology. 14(9): e1002563. doi: 10.1371/journal. pbio.1002563. 5. Pekar T, et al. (2020). Spermidine in dementia:
Relation to age and memory performance. Wien Klin Wochenschr. 132(1–2): 42–46.
FOTO: PRIVAT
– gemessen anhand des standardisierten
mini-mental state examination scores
(MMSE); Probanden mit weniger Spermidin
im Blut hatten im Durchschnitt eine
geringere kognitive Leistungsfähigkeit [5].
Zwei kürzlich veröffentlichte Studien am
Menschen - SMARTAGE an der Charité
Berlin und die Pflegepatienten Studie an
den Geriatrischen Gesundheitszentren in
Graz - konnten die positiven Effekte von
Spermidin im Gehirn bestätigen.