Seltene Erkrankungen
In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Oft fühlen sich Patient:innen aufgrund ihrer Erkrankung allein. Ziel der Kampagne «Seltene Krankheiten» ist es, das Netzwerk Betroffener zu stärken sowie durch gezielte Wissensvermittlung das Bewusstsein von Angehörigen, Fachpersonen und der allgemeinen Bevölkerung für seltene Krankheiten zu schärfen.
In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Oft fühlen sich Patient:innen aufgrund ihrer Erkrankung allein. Ziel der Kampagne «Seltene Krankheiten» ist es, das Netzwerk Betroffener zu stärken sowie durch gezielte Wissensvermittlung das Bewusstsein von Angehörigen, Fachpersonen und der allgemeinen Bevölkerung für seltene Krankheiten zu schärfen.
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10 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch<br />
Case Management –<br />
eine Herkulesaufgabe<br />
FOTO: WWW.KMSK.CH/ELFETERAMADANI<br />
Manuela Stier<br />
Gründerin und<br />
Geschäftsleiterin<br />
Förderverein für<br />
Kinder mit seltenen<br />
Krankheiten<br />
www.kmsk.ch<br />
So verschieden seltene<br />
Krankheiten sind,<br />
so individuell ist die<br />
entsprechende Koordination<br />
und Kommunikation<br />
zwischen allen Akteuren.<br />
Um Eltern von Kindern mit<br />
seltenen Krankheiten in der<br />
Koordination und Umsetzung<br />
von zahlreichen Terminen<br />
besser zu unterstützen, bedarf<br />
es eines Case Management. Bis jetzt fiel<br />
diese Herkulesaufgabe mit einer Selbstverständlichkeit<br />
den Eltern zu. Case<br />
Management ist ein Prozess, in dem die<br />
Eltern mit den involvierten Fachpersonen<br />
gemeinsam festlegen, in welcher<br />
Form sie organisatorisch, bei medizinischen<br />
Notfällen und bei komplexen<br />
psychosozialen Fragen eine zusätzliche<br />
Unterstützung benötigen.<br />
Wissenstransfer rund um das Thema<br />
«<strong>Seltene</strong> Krankheiten bei Kindern»<br />
Der Förderverein für Kinder mit<br />
seltenen Krankheiten (KMSK) hat sich<br />
zum Ziel gesetzt, das vielfältige Wissen<br />
in mittlerweile sechs KMSK Wissensbüchern<br />
«<strong>Seltene</strong> Krankheiten» zu bündeln<br />
und allen Dialoggruppen kostenlos<br />
zur Verfügung zu stellen. Nach der<br />
Diagnose fühlen sich die Eltern häufig<br />
überfordert und allein. Wissen befähigt<br />
die Eltern, selbstbewusst und auf<br />
Augenhöhe den Dialog mit Fachpersonen<br />
zu führen. Die Wissensbücher sind<br />
wichtige Instrumente mit Wissen aus<br />
der Praxis und dienen (neu) betroffenen<br />
Eltern, der Ärzteschaft, Pflegekräften,<br />
Forschenden, Therapeut:innen,<br />
Auszubildenden, Pädagog:innen und<br />
Politiker:innen als Nachschlagewerk.<br />
«Im neuesten KMSK Wissensbuch<br />
gehen wir deshalb auf die Herausforderungen<br />
im Zusammenspiel zwischen
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