Seltene Erkrankungen
In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Oft fühlen sich Patient:innen aufgrund ihrer Erkrankung allein. Ziel der Kampagne «Seltene Krankheiten» ist es, das Netzwerk Betroffener zu stärken sowie durch gezielte Wissensvermittlung das Bewusstsein von Angehörigen, Fachpersonen und der allgemeinen Bevölkerung für seltene Krankheiten zu schärfen.
In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Oft fühlen sich Patient:innen aufgrund ihrer Erkrankung allein. Ziel der Kampagne «Seltene Krankheiten» ist es, das Netzwerk Betroffener zu stärken sowie durch gezielte Wissensvermittlung das Bewusstsein von Angehörigen, Fachpersonen und der allgemeinen Bevölkerung für seltene Krankheiten zu schärfen.
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MEDIAPLANET | 3<br />
wichtig, Menschen mit seltenen<br />
Krankheiten eine Stimme<br />
und ein Gesicht zu geben. So<br />
vermitteln wir Menschen, die<br />
von einer seltenen Krankheit<br />
betroffen sind, für Porträts in<br />
den Medien oder verfassen<br />
eigene Beiträge mit Betroffenen.<br />
Interessierte finden die<br />
Porträts, die jeweils auch eine<br />
Erklärung der entsprechenden<br />
Krankheit beinhalten, auf<br />
unserer Website.<br />
Betroffene als Expert:innen<br />
einbinden<br />
Menschen mit seltenen Krankheiten<br />
und ihre Angehörigen<br />
brauchen nicht nur Unterstützung,<br />
sie verfügen auch<br />
über wertvolles Wissen. Dank<br />
ProRaris ist anerkannt, dass<br />
Patient:innen eine Expertise<br />
mitbringen und diese genutzt<br />
werden soll. Das wurde bereits<br />
2015 bei der Planung der<br />
Umsetzung des Nationalen<br />
Konzepts <strong>Seltene</strong> Krankheiten<br />
erkannt. ProRaris ist als<br />
Schlüsselpartnerin genannt<br />
und seither an allen Projekten<br />
beteiligt, indem wir die<br />
Patientenexpertise einbringen<br />
und die Patientenbeteiligung<br />
koordinieren. Viele wertvolle<br />
Informationen zum Thema<br />
finden Interessierte in den<br />
Unterlagen zum Tag der seltenen<br />
Krankheiten, der im März<br />
2023 stattgefunden hat.<br />
Netzwerkanlass: Tag der<br />
seltenen Krankheiten<br />
Seit ihrer Gründung 2010<br />
organisiert ProRaris jedes Jahr<br />
einen Anlass zum «Tag der<br />
seltenen Krankheiten». Der<br />
Anlass ist öffentlich und eine<br />
Plattform für Betroffene, ihre<br />
Familien und Fachleute. Er<br />
dient auch dazu, Erfolge<br />
sichtbar zu machen, und<br />
findet das nächste Mal am<br />
2. März 2024 in Zusammenarbeit<br />
mit dem Zentrum für<br />
seltene Krankheiten am<br />
Inselspital in Bern statt.<br />
Reservieren Sie sich das<br />
Datum schon heute.<br />
Informationen<br />
Webinar<br />
Zusammenfassung<br />
Webinar<br />
Auf der Website publiziert ProRaris regelmässig<br />
Erfahrungsberichte von Betroffenen, so auch<br />
den von Beat Amacker.<br />
Weitere Informationen:<br />
www.proraris.ch oder folgen Sie uns auf LinkedIn oder X (vormals Twitter)<br />
Newsletter-Anmeldung, damit Sie wissen, was sich im<br />
Bereich seltener Krankheiten tut:<br />
www.proraris.ch/de/newsletter-anmelden-306.html<br />
Unterstützen Sie unsere Arbeit für Menschen mit seltenen Krankheiten<br />
Online-Spende: IBAN: CH22 0076 7000 E525 2446 2 (BCV)<br />
FOTO: ZVG<br />
Informiere dich bei<br />
„HAEllo zum Leben“!<br />
Dort findest du<br />
• hilfreiche Tipps<br />
für ein gutes Leben<br />
mit HAE<br />
• Anlaufstellen<br />
• und vieles mehr<br />
Allergie? Darmerkrankung?<br />
Insektenstich?<br />
HAELLO<br />
zum Leben!<br />
Plötzliche Schwellungen im Gesicht, im Hals, an den Gliedmassen und<br />
Bauchschmerz attacken können die seltene Erkrankung Hereditäres<br />
Angioödem (HAE) sein.<br />
Du weisst nicht, ob du HAE hast? Du hast schon eine Diagnose<br />
und fragst dich, wie es jetzt weitergeht?<br />
HAEllo zum Leben – eine Initiative der<br />
BioCryst Schweiz GmbH<br />
Weitere Informationen unter<br />
www.haellozumleben.ch sowie auf<br />
Facebook und Instagram @haellozumleben<br />
Approval-Nr. CH.ORL.00019, Stand 09/2023
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