Seltene Erkrankungen

MEDIAPLANET | 11
Eltern, der Ärzteschaft und weiteren
Akteuren ein, lassen betroffene
Familien und Fachpersonen zu
Wort kommen und zeigen machbare
Lösungsansätze auf», erklärt Manuela
Stier, Gründerin des Fördervereins.
Optimale Kommunikation dank
der Verfügbarkeit von Wissen und
digitalen Ressourcen
Eltern sind der wichtigste Teil des
Teams, haben jedoch oft nicht die
Kapazität, selbst das Case Management
zu übernehmen. Für ein umfassendes
Case Management braucht es
verbesserte Strukturen und Hilfeleistungen.
Hier ist vor allem auch die
Politik gefordert. Für eine bestmögliche
Versorgung und Unterstützung
müssen sich das Gesundheitswesen
und andere Bereiche des sozialen
Lebens (Schule, Arbeit, Freizeit) mehr
an den Bedürfnissen betroffener
Familien ausrichten. Dies kann nur
mit einer funktionierenden Kommunikation
zwischen Ärzteschaft,
Therapeut:innen, Versicherungen,
Bildungseinrichtungen und anderen
Akteuren, die für die Lebensqualität
der Betroffenen wichtig sind, gelingen.
In der Pandemiezeit ist deutlich
geworden, dass effizientes Zusammenwirken
von Politik, Wissenschaft,
Gesellschaft und Industrie möglich
ist und in kurzer Zeit konkrete Ergebnisse
hervorbringen kann. Eva Luise
Köhler von der Eva Luise und Horst
Köhler Stiftung für Menschen mit
Seltenen Erkrankungen erklärt im
sechsten KMSK Wissensbuch weiter:
«Ein vergleichbarer Schulterschluss
im Bereich der seltenen Erkrankungen
ist dringend nötig, damit auch
die Waisen der Medizin am enormen
wissenschaftlichen und technologischen
Fortschritt unserer Dekade
teilhaben.»
Aktuelle Studie zu
Case Management
Der Kinderarzt und Palliativmediziner
Dr. med. Jürg Streuli, der auch als
Beirat beim Förderverein für Kinder
mit seltenen Krankheiten fungiert,
veröffentlichte gemeinsam mit dem
Förderverein KMSK eine aktuelle
Studie zum Thema Case Management.
Die Ergebnisse betonen die
mangelnde integrative Unterstützung
für betroffene Familien. Die
Eltern stossen beim Übernehmen der
Case-Management-Aufgaben häufig
an die Grenzen ihrer Belastbarkeit.
Um einen ganzheitlichen Ansatz
für alle Familien zu ermöglichen,
wird eine enge Kooperation zwischen
Spezialsprechstunden, Kompetenzzentren
für seltene Krankheiten und
Netzwerkstützpunkten für Palliative
Care empfohlen. Die moderne
Medizin sollte sich nicht nur auf die
Behandlung von Schwäche und
Leiden konzentrieren, sondern auch
darauf, das Kind und die Familie als
Ganzes zu sehen.
Damit Kinder mit einer Beeinträchtigung
mehr Lebensfreude haben.
Stiftung Joël
Wir pflegen mit Qualität, Kompetenz und Herz.
Kinder, die besondere Pflege brauchen, stellen Eltern, Geschwister und Umfeld vor
hohe Herausforderungen. Die Kinderspitex bietet unkomplizierte und unbürokratische
Soforthilfe in der Pflege von schwerkranken, be einträchtigten oder sterbenden
Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen.
Wir unterstützen ­ Zuhause, im Heim und in der Schule. Für jedes Kind steht
ein sorgfältig zusam mengestelltes Team zur Verfügung, um optimal auf die individuelle
Situation und persönlichen Bedürfnisse einge hen zu können. Neben der
medizinisch, therapeutischen Pflege bieten wir auch psychopädiatrische Pflege,
Entlastungswochenenden, Spital­ und Trauerbegleitungen an. Die Kosten werden
durch die Stiftung und Spenden gedeckt.
Ihre Spende ist für die Kinder
überlebenswichtig, da leider viele
zwingend benötigten Leistungenweder
von Kran kenkassen, Invalidenversicherung
noch von Gemeinden
oder Kantonen finanziert werden.
Gönhardweg 6, 5000 Aarau
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www.joel-kinderspitex.ch
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