Seltene Erkrankungen
In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Oft fühlen sich Patient:innen aufgrund ihrer Erkrankung allein. Ziel der Kampagne «Seltene Krankheiten» ist es, das Netzwerk Betroffener zu stärken sowie durch gezielte Wissensvermittlung das Bewusstsein von Angehörigen, Fachpersonen und der allgemeinen Bevölkerung für seltene Krankheiten zu schärfen.
In der Schweiz leben zirka 600'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit. Oft fühlen sich Patient:innen aufgrund ihrer Erkrankung allein. Ziel der Kampagne «Seltene Krankheiten» ist es, das Netzwerk Betroffener zu stärken sowie durch gezielte Wissensvermittlung das Bewusstsein von Angehörigen, Fachpersonen und der allgemeinen Bevölkerung für seltene Krankheiten zu schärfen.
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2 | Lesen Sie mehr unter www.selteneerkrankungen.ch<br />
VERANTWORTLICH<br />
FÜR DEN INHALT<br />
DIESER AUSGABE:<br />
VORWORT<br />
Sich seltener Krankheiten<br />
bewusst zu sein, lohnt sich!<br />
Kerstin Köckenbauer<br />
Industry Manager Health<br />
Mediaplanet GmbH<br />
Informieren, vernetzen und koordinieren – dies sind<br />
die Hauptaufgaben von ProRaris, dem Dachverband<br />
für Patientenorganisationen von Menschen mit<br />
einer seltenen Krankheit sowie für isolierte Kranke,<br />
die von keiner Organisation vertreten werden. Wir<br />
fungieren als Schnittstelle zwischen Betroffenen und<br />
den Versorgungsnetzwerken, verbinden Betroffene<br />
miteinander und bringen die Patientenexpertise in die<br />
Projekte des Gesundheitswesens ein.<br />
Industry Manager: Kerstin Köckenbauer<br />
Lektorat: Joseph Lammertz<br />
Grafik und Layout: Daniela Fruhwirth<br />
Managing Director: Bob Roemké<br />
Medieninhaber: Mediaplanet GmbH,<br />
Bösendorferstraße 4/23, 1010 Wien,<br />
ATU 64759844 · FN 322799f FG Wien<br />
Impressum: mediaplanet.com/at/<br />
impressum<br />
Bildcredits: Shutterstock.com<br />
(ausser anders angegeben)<br />
Distribution: GEO Magazin<br />
Druck: Walstead NP Druck GmbH<br />
Kontakt bei Mediaplanet:<br />
Tel: +43 676 847 785 115<br />
E-Mail: kerstin.koeckenbauer@<br />
mediaplanet.com<br />
ET: 29.09.2023<br />
Bleiben Sie in Kontakt:<br />
mediaplanet.switzerland<br />
@mediaplanet.switzerland<br />
@dergesundheitsratgeber.ch<br />
Auch wenn jede<br />
Krankheit für sich<br />
selten ist, so sind<br />
bei 7000 bis 8000<br />
seltenen Krankheiten rund<br />
600'000 Personen in der<br />
Schweiz davon betroffen. Diese<br />
Menschen haben mit zahlreichen<br />
Herausforderungen<br />
zu kämpfen. Dies fängt bereits<br />
damit an, dass es oftmals<br />
eine ganze Weile dauert, bis<br />
unspezifische Symptome wie<br />
Müdigkeit, Schmerzen oder<br />
Erschöpfung richtig eingeordnet<br />
und einer seltenen Krankheit<br />
zugeordnet werden. Es ist<br />
darum wichtig, dass sowohl<br />
die Gesundheitsfachpersonen<br />
als auch die Bevölkerung ein<br />
Sensorium für seltene Krankheiten<br />
haben.<br />
Vernetzung hilft<br />
aus der Isolation<br />
Lange Irrwege bis zur Diagnose,<br />
Unsicherheiten über den<br />
Krankheitsverlauf, fehlende<br />
Therapiemöglichkeiten,<br />
Sorgen wegen der Übernahme<br />
von Krankheitskosten<br />
und Zukunftsängste sind für<br />
Patient:innen mit seltenen<br />
Krankheiten und deren Angehörige<br />
sehr belastend. «Gäbe<br />
es nur eine andere Person,<br />
die mich versteht, weil sie das<br />
Gleiche durchmacht …!», das<br />
hören wir oft von Betroffenen<br />
und ihren Angehörigen. Einfach<br />
ist es nicht, aber unser<br />
Netzwerk ist gross, und immer<br />
wieder schaffen wir es, andere<br />
Patient:innen oder sogar eine<br />
passende Patientenorganisation<br />
zu finden. Der daraus<br />
entstehende Austausch kann<br />
dann sehr bereichernd sein<br />
– für beide Seiten. Sind Sie<br />
von einer seltenen Krankheit<br />
betroffen oder kennen Sie<br />
eine betroffene Person? Dann<br />
melden Sie sich bei uns und<br />
bleiben Sie mit Ihrer Krankheit<br />
nicht allein!<br />
Zuhören, informieren,<br />
sichtbar machen<br />
Neben der Vernetzung<br />
brauchen die Betroffenen aber<br />
auch Beratung und Informationen.<br />
Oft ist ein verständnisvolles<br />
Gespräch nötig, denn<br />
die Patient:innen haben beim<br />
Kontakt mit uns meist schon<br />
einen langen Leidensweg<br />
hinter sich, kämpfen mit der<br />
Bewältigung der Krankheit<br />
und suchen nach diversen<br />
Unterstützungsmöglichkeiten.<br />
Auch hier können wir behilflich<br />
sein. Zudem ist es uns<br />
FOTO: ZVG<br />
Dr. Jacqueline<br />
de Sá<br />
Geschäftsführerin<br />
ProRaris<br />
Allianz <strong>Seltene</strong>r<br />
Krankheiten –<br />
Schweiz<br />
<strong>Seltene</strong>n<br />
Krankheiten ein<br />
Gesicht geben
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