Unsere Sinne

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BILD:
AGENTUR-ADVERB
Prof. Dr. Frank Erbguth
Präsident der Deutschen Hirnstiftung
Mein Leben
mit Parkinson.
Von der Diagnose bis zur richtigen Therapie und Unterstützung.
Der Parkinson-Betroffene Torsten Römer
erzählt uns seine Geschichte im Interview.
Text Hanna Sinnecker
BILD: PRIVAT
Gemeinsam für die
Hirngesundheit!
Dafür steht die Deutsche
Hirnstiftung
Mit dem Welt-Parkinson-Tag am
11. April dieses Jahres wird die öffentliche
Wahrnehmung auf die sogenannten neurodegenerativen
Erkrankungen gelenkt. Dazu
zählen Krankheiten, die zum Abbau von
Nervenzellen führen, am bekanntesten und
häufigsten sind Parkinson und Alzheimer.
Beide lassen sich durch einen gesunden
Lebensstil vorbeugen.
Derzeit leben in Deutschland etwa 1,8 Mio. Menschen
mit einer Demenz-Erkrankung, bei Parkinson sind
es schätzungsweise 300.000 bis 400.000. Weltweit
steigt die Zahl der Betroffenen weiter an, die
Ursachen dafür sind vielfältig. Die Genetik spielt in
einigen Fällen eine Rolle, einen viel größeren und
oft unterschätzten Einfluss hat der Lebensstil.
Allein 40 Prozent der Demenzfälle sind auf Risikofaktoren
zurückzuführen, die mit der Lebensführung
zu tun haben. Da die Krankheitsprozesse
vieler Demenz-Erkrankungen bereits 15 bis 30
Jahre vor dem Auftreten erster klinischer Symptome
beginnen, kommt der Prävention im Verlauf
des mittleren Erwachsenenlebens eine besondere
Bedeutung zu. So spielen Risikofaktoren der Herzund
Gefäßgesundheit im mittleren Lebensalter für
eine spätere Demenz-Entwicklung eine große Rolle
und sollten behandelt werden (z. B. Bluthochdruck,
Diabetes mellitus, Adipositas). Außerdem wird
eine ausgewogene Ernährung (z. B. mediterrane
Kost) zur allgemeinen Risikoreduktion empfohlen.
Ein aktiver Lebensstil mit körperlicher Bewegung,
sportlicher, sozialer und geistiger Aktivität und
gutes Hörvermögen gilt als „Demenzschutz“. Auch
geistig fordernde Hobbies, wie das Erlernen einer
Fremdsprache oder eines Musikinstruments, und
ein aktives Sozialleben zahlen sich langfristig aus!
Darüber hinaus sollten Schädel-Hirn-Traumata vermieden
werden, zu empfehlen ist das Tragen von
Helmen bei risikoreichen Sportarten, auch beim
Radfahren.
Für die Prävention von Parkinson ist ein gesunder
Lebensstil ebenfalls bedeutsam, allem voran
viel Bewegung, eine gesunde Ernährung und ausreichend
Schlaf. Bei der Parkinson-Entwicklung
spielen außerdem neueren Erkenntnissen zufolge
Umweltgifte eine Rolle.
Insgesamt lässt sich durch einen gesunden Lebensstil
viel erreichen. Selbst Betroffene mit einer
Parkinson- oder Demenzdiagnose können dadurch
das Fortschreiten der Erkrankung verlangsamen.
Diese Botschaft, dass sich ein gesunder Lebensstil
auszahlt, und zwar gerade auch fürs „Köpfchen“,
möchte die Deutsche Hirnstiftung in die Breite tragen.
Sie informiert, klärt auf und steht Patientinnen
und Patienten mit Rat zur Seite.
Mehr erfahren Sie auf
www.hirnstiftung.org
Herr Römer, Sie haben Parkinson. Wann
sind die ersten Beschwerden aufgetreten
und wie sahen diese aus?
Die ersten Beschwerden traten ca. 2 Jahre vor meiner
Diagnose auf. Dies waren insbesondere Schulterund
Nackenschmerzen und ich versuchte mir selbst das
mit meinem Job als Bauleiter und einer Überarbeitung
zu erklären. Geändert habe ich aber nichts. Auch nicht
als sich Gleichgewichts- und Koordinierungsschwierigkeiten
einstellten, ich ein Bein hinterher zog und mir
das Schreiben immer schwieriger fiel. Sozial und familiär
zog ich mich immer mehr zurück und versuchte
nur noch meinen Job zu erledigen. Ich dachte weiter
an Überarbeitung aber doch nicht an Parkinson.
Sie sind dann sicher zum Arzt gegangen: Wie sah
Ihr Weg bis zur gesicherten Diagnose aus und was
waren die größten Herausforderungen für Sie?
Erstmal nicht. Als junger Mann mit Anfang 40 braucht
man doch keinen Arzt. Die treibenden Kräfte waren
meine Frau und meine Mutter, die damals sagten:
„Junge mit dir stimmt was nicht, such dir einen Arzt“.
Und spätestens auf Mutti hört man! Ich suchte mir
einen Hausarzt, der alles in die Wege leitete, so auch der
Kontakt zu einem Neurologen. Dieser löste bei der Erstuntersuchung
so ein Tremor bei mir aus, dass er mich
sofort in die Notaufnahme vom Ernst von Bergmann
Klinikum in Potsdam überwies. Und da wurde ich über
verschiedene Ausschlussverfahren auf den Kopf gestellt,
bis ein sogenannter L-Dopa Test positiv anschlug.
Nach positiven Wiederholungen und einem Dat-Scan
stand meine Diagnose recht schnell fest.
Da ich zum Anfang medikamentös gut eingestellt war,
verdrängte ich die Diagnose recht schnell und konnte
meiner „Berufung“ als Bauleiter wieder voll nachgehen.
Die Herausforderungen stellten sich später ein. Defizite,
die durch das Fortschreiten der Erkrankungen auftraten,
versuchte ich mit anderen und mehr Medikamenten
auszugleichen, was rückblickend ein Fehler
war. Bei mir stellten sich Wirkungsschwankungen,
starke Überbewegungen und eine Impulskontollstörung
heraus.
Diese hatten, fünf Jahre nach meiner Diagnose zur
Folge, dass ich einen anderen Therapieweg gehen musste.
Ich entschloss mich für die Tiefe Hirnstimulation
und konnte dadurch meine Medikamente und deren
Nebenwirkungen stark reduzieren.
Was wichtig für mich ist,
ist das aktive Bewegen. Egal
ob Fahrradtour, Tischtennis,
Rehasport oder Physiotherapie.
Wie beeinflusst die Parkinson-Krankheit konkret
Ihren Alltag und Ihre Lebensqualität und wie
werden Sie derzeit therapeutisch betreut?
Jeder von dieser Krankheit Betroffene hat seinen
„eigenen Parkinson“. Ich bin eher von einer Muskelsteifigkeit
und der Verlangsamung von Bewegungsabläufen
betroffen. Besonders bemerkbar macht sich
das in den Morgenstunden aber auch tagsüber ist dies
immer präsent. Wofür ich früher 30 Minuten gebraucht
habe, brauche ich heute die 3 bis 4-fache Zeit.
Bei Stresssituationen kommt leider auch das Zittern
wieder durch. Um im Alltag damit klarzukommen,
versuche ich Stressmomente zu minimieren und was
ganz wichtig für mich ist, ist das aktive Bewegen. Egal
ob Fahrradtour, Tischtennis, Drums Alive, Rehasportgruppe
oder Physiotherapie. Bei den Einstellungen der
Medikamente, als auch bei der Tiefen Hirnstimulation,
werde ich ambulant als auch stationär betreut.
Welche konkrete Unterstützung bietet der Verein
„Deutsche Parkinson Hilfe“ Betroffenen und ihren
Angehörigen?
Die Deutsche Parkinson Hilfe unterstützt viele Betroffene
und Angehörige, z. B. wenn Krankenkassen Kostenübernahmen
verweigern. Dies können Fahrkosten sein,
aber auch therapeutische Maßnahmen. Ich erhielt
selber Unterstützung von der DPH bei Durchführung
meiner „BIG-Therapie“. Dies ist eine langanhaltende
und hoch wirksame Therapiemethode. Wovon viele
Betroffene profitieren, ist die Outdoor-Sportanlage im
Parkinsonzentrum in Beelitz-Heilstätten. Hier wurde
durch die Deutsche Parkinson Hilfe ein Parkour
geschaffen, der an Interesse nicht verloren hat.
Aber auch Selbsthilfegruppen finden in der DPH
einen Unterstützer. Egal ob finanziell wie bei den
Projekten therapeutisches Tanzen, Drums Alive,
Teltowkanal Halbmarathon oder einfach nur als
Ratgeber bei Gruppentreffen.
DEUTSCHE
PARKINSON
HILFE
Die gemeinnützige Deutsche Parkinson Hilfe
unterstützt Menschen, die unheilbar an Morbus
Parkinson erkrankt sind. Der Verein klärt auf
und fördert die Entwicklung ergänzender und
alternativer Behandlungsmethoden. Auch werden
unter anderem Therapieplätze für Menschen, die
Hilfe brauchen, finanziert. Ein weiteres zentrales
Anliegen der Deutschen Parkinson Hilfe ist die
Öffentlichkeits- und Informationsarbeit, um den
Wissensstand rund um das Krankheitsbild in der
Gesellschaft zu verbessern. In einer immer älter
werdenden Bevölkerung stellen Krankheiten wie
Parkinson die Gesellschaft vor große Herausforderungen.
Aufgrund der immer größer werdenden
Anzahl von jungen Erkrankten und damit
einhergehenden langen Krankheitsverläufen
werden wesentlich größere Unterstützungsleistungen
auch für pflegende Familien erforderlich.
Um dafür Aufmerksamkeit
herzustellen und Unterstützung
aus Politik und Wirtschaft
für Forschungsprojekte
undBehandlungsmethoden
zu erhalten,
setzt sich die Deutsche
Parkinson Hilfe mit ihrem
Netzwerk aus Persönlichkeiten
und Firmen ein.
WEITERE
INFORMATIONEN
www.deutscheparkinson-hilfe.de