Spektrum-Thema: - Mukoviszidose e.V.

6 Unser Verein
Es wird Zeit!
Wir – die Arbeitsgemeinschaft Erwach­
sene mit CF im Mukoviszidose e.V. – sind
in großer Sorge: Die Versorgung der
Patienten in Erwachsenen ambulanzen
scheint uns viel schlechter zu funktionieren
als die in den Kinder ambulanzen:
ständig wechselnde Ärzte, zu wenige
Ärzte, nahezu keine Psychologen oder
Sozialarbeiter. Um es klar zu machen:
Auch die finanzielle Situation in den
etablierten Kinderambulanzen gibt Anlass
zur Sorge.
In den Erwachsenenambulanzen ist es aber
mehr als besorgniserregend. Zugegeben:
Es gibt einzelne positive Ausnahmen, über
die wir uns freuen und die Vorbild sind.
Auch für das große Engagement der CF-
Ärzte und anderer Therapeuten sind wir
dankbar. Aber der Mangel an Personal,
die mangelnde Unterstützung der Klinikleitungen
und Verwaltungschefs sowie die
schlechte räumliche Ausstattung lassen
erkennen: Mukoviszidose zu behandeln ist
unattraktiv, teuer und wird unzureichend
bezahlt. Es ist auch zu fragen, wie viel
Bürokratie im Gesundheitswesen wirklich
notwendig ist, da diese Zeit dann den
Therapeuten für die Behandlung fehlt.
Der Aufbruch der 1990er Jahre, durch
die Christiane Herzog Stiftung und den
Mukoviszidose e.V., stagniert also. Aus
dem Feedback unserer erwachsenen Mit-
Patienten müssen wir leider erkennen:
Rückschritte sind an der Tagesordnung.
Einige Patienten wissen nicht mehr, wo und
durch wen sie behandelt werden können.
Es bleibt ein Kernproblem
Sicher ist die Situation auch bei anderen
Erkrankungen ähnlich dramatisch. Natür
lich ist es genauso wichtig, dass CF-
Erwachsene in noch stärkerem Maße
Eigenverantwortung übernehmen und
sich mit Kampfgeist und Biss um ihre
Erkrankung kümmern. Die Konsequenz,
Therapie zu machen und die CF in sein
Leben angemessen einzubeziehen, ist unter
uns Erwachsenen sehr unter schiedlich
ausgeprägt.
Die schwierige Personal- und Raumsituation
in den Ambulanzen (und auch
Reha-Zentren) bleibt aber ein Kernproblem.
Zugespitzt formuliert: Können wir vor
diesem Hintergrund Eltern empfehlen,
ein CF-Kind zu bekommen? Methoden
wie die Pränataldiagnose und die Präimplantationsdiagnostik
(PID) sind in
diesem Zusammenhang verfügbar. Sie
werden zusammen mit dem Gen träger-
Screening im Ausland benutzt, um CF-
Kinder zu vermeiden. Unsere provokative
Frage ist keine Absage an ein Leben mit
CF – im Gegenteil: Wir leben gern mit
der Mukoviszidose. Wir empfinden unser
Leben, trotz allem „Auf“ und „Ab“, als
lebenswert. Die deutsche Geschichte
mahnt uns eindringlich. Die Erkrankung
ist für viele von uns, zumindest meist,
nicht nur Belastung, sondern auch Chance.
Wir möchten Eltern auch in Zukunft
ermutigen, sich der Herausforderung eines
CF-Kindes zu stellen.
Soziale Lage verschärft sich
Aber ist es nicht ein Skandal: Der medi-
zinische Fortschritt hat bewirkt, dass wir
als Betroffene erwachsen werden. Und
kaum sind wir es, ist unsere medizinische
Versorgung in der Erwachsenenmedizin
gefährdet. Dabei wäre es doch wegen
der teuren Medikamente auch im Sinne
der Krankenkasse, mit der Auswahl der
therapeutischen Maßnahmen kompetente
Fachleute in ausreichender Zahl zu
betrauen, die auch darauf achten können,
dass die Medikamente wirtschaftlich und
effizient eingesetzt werden.
Neben der medizinischen Situation
ver schärft sich auch die soziale Lage
erwachsener Betroffener. Schätzungsweise
20% von uns leben bereits heute auf
Hartz-IV-Niveau, die Zahlen wachsen
Jahr für Jahr um weitere 20%. Wer hilft
uns bei sozialrechtlichen Problemen
und Krisensituationen, die gerade im
Erwachsenenalter zunehmend auftreten?
Kaum eine CF-Ambulanz verfügt aus
Kostengründen noch über CF-erfahrene