06.12.2015 Views

PP29

Create successful ePaper yourself

Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.

8 Elu lugu<br />

9<br />

Väsimusest hoolimata käib Ellinor mitu korda nädalas jõusaalis, et<br />

hoida end vormis järjest raskemaks mineva lapse tõstmiseks. Heiko Kruusi<br />

sime need hindamiseks ette. Saime<br />

asjalikku nõu, üksipulgi näidati ette,<br />

joonistati suisa paberile, missuguseid<br />

harjutusi teha. Ehitasime koju<br />

kolmemeetrise treeningurenni, kus<br />

Mihklit mitu korda päevas „piinasime”.<br />

Laps röökis kõigest väest, ei tea,<br />

mis naabrid meist mõelda võisid.<br />

Kas sellest kõigest kasu oli? Eks kindlasti<br />

oli, kuigi ... läbimurdelise tulemuseni,<br />

mida ju ikkagi vargsi lootsime,<br />

me ei jõudnud. Järgmisel aastal<br />

professori juurde minekust loobusime,<br />

sest see oli ikka tõesti üle mõistuse<br />

kallis.”<br />

Ja veel<br />

Ellinor tunnistab, et esimesed aastad<br />

olid kohutavalt rasked. Magamatus<br />

kurnas ning vahel ei saanud<br />

ta arugi, kus parasjagu viibib, ta oli<br />

kogu aeg justkui hallis aurus. Mihklile<br />

lisaks vajas ju ka Tanel pidevalt<br />

hoolt ja tähelepanu. Õige varakult<br />

läks Ellinor ka tagasi tööle, sest firma<br />

käekäik oleks ühe eestvedaja<br />

pika äraoleku tõttu kannatanud.<br />

Ellinor pidas õigeks palgata kaks<br />

lapsehoidjat ning asuda ise ametisse<br />

siiski režiimil 8 tundi ametitööd<br />

ja 16 tundi hooldustööd. Uus hoop<br />

tabas Ellinori sealt, kust ta seda kõige<br />

vähem oodata oskas – ta perekond<br />

lagunes.<br />

See on üsna tavaline lugu puudega<br />

lapse peres – naine on ülepeakaela<br />

uppunud emakohustustesse ning<br />

mehe jaoks ei jagu tal enam lihtsalt<br />

aega ega tähelepanu. Ning eks alati<br />

ole käepärast võtta keegi teine, kel<br />

“Nii sügavate<br />

puuetega laste<br />

korral peaks<br />

kool olema koos<br />

nädalahoiuga.<br />

seda kõike jagub.<br />

„Minu jaoks tegi asja talumatult<br />

raskeks see, et kõik toimus sõna<br />

otseses mõttes minu silme all. Asutasime<br />

ju koristusfirma abikaasaga<br />

üheskoos ja töötasime ühes kabinetis.<br />

Töötame siiamaani tegelikult,<br />

aga nüüd tema isiklik elu ja suhted<br />

mind enam ei riiva, oleme läinud<br />

kumbki oma teed ja kui nii, siis olgu<br />

nii. Olen talle tänulik, et ta poisse<br />

rahaliselt toetab ning on alati valmis<br />

Tanelit või Mihklit mõne aja valvama,<br />

kui mul on hädasti vaja kodust<br />

ära käia,” lausub Ellinor.<br />

Nüüd<br />

Juuni algul lõpetas Mihkel Käo<br />

põhikoolis hooldustaseme 6. klassi.<br />

Ta on endiselt kõnetu ja lamaja laps,<br />

kes vajab kõiges kõrvalabi. Teda tuleb<br />

sööta, pesta, riietada, kärusse istuma<br />

tõsta ja voodisse pikali panna. Kui<br />

poiss on õues, tuleb jälgida, et sääsedkärbsed<br />

talle liiga ei teeks, sest ta ei<br />

suuda tahtlikult oma käsi liigutada, et<br />

kiusajat eemale peletada.<br />

Mihkli õpetaja sõnul on poisi<br />

arengutase püsinud aastaid ükssama.<br />

Koolis tegeletakse Mihkliga<br />

individuaalse arengukava alusel, ent<br />

suurim eesmärk on tema seisundi<br />

halvenemise vältimine. Hommikupoolikul<br />

on Mihklil tunnid ja pärastlõuna<br />

veedab ta pikapäevarühmas.<br />

Septembrist mai lõpuni, kui poisid<br />

koolis käivad, on ka Ellinori päevarütm<br />

minuti pealt paigas. Kell 6.30<br />

on äratus, siis iseenda jalule ajamine<br />

kange kohviga. Kell 7 tuleb Tanel<br />

voodist välja meelitada ja meelepärase<br />

suupistega üles äratada. Kell<br />

7.30 astub Tanel täies varustuses<br />

uksest välja ja järg on Mihkli käes.<br />

Poiss sülle ja vannituppa, hambapesu,<br />

mähkmevahetus, riietamine<br />

jne. Kell 8.20 saabub invabuss ja viib<br />

Mihkli Käo kooli. Ellinor ise tõttab<br />

seejärel tööle.<br />

Töö<br />

Konkurentsis läbilöömiseks ja<br />

ettevõtte arendamiseks on vaja nii<br />

füüsilist kui ka vaimset vormisolekut,<br />

värskust ja erksust. Aga Ellinor<br />

tunnistab, et tal jagub täies mahus<br />

töövõimet tavaliselt vaid kella 15-ni.<br />

See tähendab, et kõik kõige olulisem<br />

tuleb hommikupoolikul ära teha.<br />

Aastatega on naine oma töö nii<br />

filigraanselt paika sättinud, et ei tee<br />

ühtki kõrvalist ega ebavajalikku liigutust.<br />

Sihikindlus ja keskendumine<br />

on edukuse võti ning tagab selle,<br />

et juba kella 16-ks on päevatöö tehtud<br />

ning siis võib endale enne poiste<br />

kojusaabumist lubada tunnikese<br />

puhkust. „Sätin telefoni kella 17-ks<br />

äratuse peale, uinun nagu käsu peale<br />

ja tavaliselt lihtsalt magangi selle<br />

aja,” räägib ta.<br />

Oma aeg<br />

„Unevõlg on nii suur, et see on<br />

südamele mõjunud. Mihklil tuleb<br />

öö jooksul kolm-neli korda asendit<br />

vahetada, aga alailma ajab see iseenda<br />

unerütmi sassi, nii et muudkui<br />

käin – kell 2 lähen rõdule ja teen<br />

ühe suitsu, kell 3 lähen rõdule ja teen<br />

suitsu, kell 4 jälle sama jne,” tunnistab<br />

naine. „Päeva parim aeg saabub<br />

minu jaoks kell 21, kui tõstan Mihkli<br />

voodisse ööunele. Siis on minu<br />

aeg. Siis lähen vaatan, mis FB-s sünnib,<br />

otsin telekast mõne filmi. Alailma<br />

läheb küll nõnda, et jõuan kümmekond<br />

minutit seda vaadata, kui<br />

juba pea vajub tonksti rinnale ja läbi<br />

mu „oma aeg” sellega ongi. Keskööl<br />

pean nagunii tõusma, sest siis tuleb<br />

Mihklil jalgadelt ortoosid ära võtta<br />

– neid üle kolme tunni järjest hoida<br />

ei saa. Ja just see kesköine voodist<br />

väljatulek on minu jaoks tinaraske.<br />

Nagu peaks end mitmekümnemeetrise<br />

vatikihi alt välja kaevama!”<br />

Koolivaheaegadel on Ellinori argielu<br />

veel keerukam. Siis püüab ta<br />

hakkama saada Käo keskuse intervallhoiu<br />

ja palgatud lapsehoidjate<br />

abiga. Üle kolme päeva nädalas ta<br />

Mihklit seni intervallhoidu jätnud<br />

pole. Kuigi seal on äärmiselt hooliv<br />

personal, ei taha kodus elama harjunud<br />

Mihkel siiski leppida sellega,<br />

et ta õhtuks koju ei pääse. „Augusti<br />

lõpus õhkan alati: ometi sai see<br />

suvevaheaeg jälle läbi!” lisab Ellinor<br />

mõrult muiates.<br />

Edasi<br />

Kui Ellinor Mihkli kuus aastat<br />

tagasi Käo põhikooli pani, küsis ta<br />

ühe sealse eripedagoogi käest, kas<br />

koolil pole nädalahoiu võimalust. Ja<br />

sai küsimusele kiirelt nipsaka vastuse,<br />

et lapse kasvatamine on ikka<br />

vanemate kohustus, kool pole hotell,<br />

vaid haridusasutus.<br />

Tegelikult arvab aga Ellinor siiamaani,<br />

et nii sügavate puuetega laste<br />

korral nagu Mihkel peaks kool olemagi<br />

koos nädalahoiuga. Esmaspäeval<br />

läheb laps kooli ja reedel tuleb<br />

koju pere juurde nädalavahetust<br />

veetma.<br />

See on hädavajalik nii selleks, et<br />

perekond ei murduks, kui ka selleks,<br />

et puudega laps ise harjuks arusaamaga,<br />

et tal ongi kaks kodu – üks<br />

on vanematekodu ja teine ühiskodu,<br />

kus ollakse koos omaealistega.<br />

Mihkel sooviks veeta kogu kodus oleku aja Ellinori küljes. Mis juhtub<br />

aga siis, kui ühel päeval tuleb minna hooldekodusse? Erakogu<br />

Kui lapse kodust võõrutamine jätta<br />

täiskasvanuikka, ei pruugi ta sellega<br />

enam kohaneda, leiab Ellinor, kuid<br />

nii raske lapse paratamatu saatus<br />

tulevikus on ju siiski hooldeasutus.<br />

Ja mis veelgi hullem, ka ema kasvab<br />

aastatega lapsega nii kokku, et ei<br />

suudagi enam temast lahti lasta.<br />

Süsteem<br />

„Alailma kurdetakse meil, et emad<br />

on oma puuetega lapsed liiga ära<br />

nunnutanud. Aga praegune elukorraldus,<br />

kus peabki puudega lapsega<br />

suure osa ööpäevast, kui mitte isegi<br />

24 tundi ööpäevas olema vahetus<br />

kontaktis – ta on kas lausa süles või<br />

siis käe- ja nägemisulatuses, soosibki<br />

seda. See on täiesti ebanormaalne<br />

olukord tegelikult! Loodus on ju asjad<br />

nii sättinud, et beebiga on ema vahetus<br />

füüsilises kontaktis, see on loomulik<br />

ja rahuldust pakkuv. Aga kui<br />

minu 13-aastane „beebi” mul aina<br />

süles istub, peakene tihedasti vastu<br />

mu kaela surutud, tunnen, et see hakkab<br />

mind kurnama. Ning kui olen<br />

Mihkli lõpuks kärusse või voodisse<br />

tõstnud ning siis tuleb Tanel ja tahab<br />

ka mulle kaenlasse pugeda, pean end<br />

mõnikord lausa jõuga taltsutama, et<br />

olukorda mõista ja teda mitte eemale<br />

tõugata,” tunnistab Ellinor.<br />

Praegu on Ellinori lootus, et kunagi<br />

ehk ikka valmib praegu vaid lastevanemate<br />

helesinise unistuse seisus<br />

olev Käo kodu ja Mihkel pääseb sinna<br />

elama. Võib-olla on ka sotsiaalsüsteem<br />

selle aja peale juba nii arenenud,<br />

et pärast ülipingelist keskiga saab ka<br />

puudega lapse ema nautida rahulikku<br />

pensionipõlve. Saab öösiti rahulikult<br />

magada, aiamaal sõrmed mulda pista<br />

ja oma tervete laste ilmale toodud<br />

lapselapsi kantseldada.<br />

„Normaalne ja tavaline elu on<br />

minu suurim unistus. See, mis praegu<br />

on minu jaoks täiesti kättesaamatu,”<br />

lausub Ellinor. „Nii kättesaamatu,<br />

et kui ma ausalt ütlen, siis olen<br />

hakanud isegi inimestega suhtlemist<br />

vältima, et mitte seda teiste inimeste<br />

tavalist elu näha. Hiljaaegu läksin<br />

suure klunimise peale oma parima<br />

sõbranna juubelile. Olin seal paar<br />

tunnikest ... ja tulin ära. Tundsin end<br />

teiste seas valge varesena.” Anne Lill<br />

Juuni 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Neljandik tööandjaid ei tea sotsiaalmaksu tagastamise võimalusest. Juuni 2014

Hooray! Your file is uploaded and ready to be published.

Saved successfully!

Ooh no, something went wrong!