Create successful ePaper yourself
Turn your PDF publications into a flip-book with our unique Google optimized e-Paper software.
8 Elu lugu<br />
9<br />
Väsimusest hoolimata käib Ellinor mitu korda nädalas jõusaalis, et<br />
hoida end vormis järjest raskemaks mineva lapse tõstmiseks. Heiko Kruusi<br />
sime need hindamiseks ette. Saime<br />
asjalikku nõu, üksipulgi näidati ette,<br />
joonistati suisa paberile, missuguseid<br />
harjutusi teha. Ehitasime koju<br />
kolmemeetrise treeningurenni, kus<br />
Mihklit mitu korda päevas „piinasime”.<br />
Laps röökis kõigest väest, ei tea,<br />
mis naabrid meist mõelda võisid.<br />
Kas sellest kõigest kasu oli? Eks kindlasti<br />
oli, kuigi ... läbimurdelise tulemuseni,<br />
mida ju ikkagi vargsi lootsime,<br />
me ei jõudnud. Järgmisel aastal<br />
professori juurde minekust loobusime,<br />
sest see oli ikka tõesti üle mõistuse<br />
kallis.”<br />
Ja veel<br />
Ellinor tunnistab, et esimesed aastad<br />
olid kohutavalt rasked. Magamatus<br />
kurnas ning vahel ei saanud<br />
ta arugi, kus parasjagu viibib, ta oli<br />
kogu aeg justkui hallis aurus. Mihklile<br />
lisaks vajas ju ka Tanel pidevalt<br />
hoolt ja tähelepanu. Õige varakult<br />
läks Ellinor ka tagasi tööle, sest firma<br />
käekäik oleks ühe eestvedaja<br />
pika äraoleku tõttu kannatanud.<br />
Ellinor pidas õigeks palgata kaks<br />
lapsehoidjat ning asuda ise ametisse<br />
siiski režiimil 8 tundi ametitööd<br />
ja 16 tundi hooldustööd. Uus hoop<br />
tabas Ellinori sealt, kust ta seda kõige<br />
vähem oodata oskas – ta perekond<br />
lagunes.<br />
See on üsna tavaline lugu puudega<br />
lapse peres – naine on ülepeakaela<br />
uppunud emakohustustesse ning<br />
mehe jaoks ei jagu tal enam lihtsalt<br />
aega ega tähelepanu. Ning eks alati<br />
ole käepärast võtta keegi teine, kel<br />
“Nii sügavate<br />
puuetega laste<br />
korral peaks<br />
kool olema koos<br />
nädalahoiuga.<br />
seda kõike jagub.<br />
„Minu jaoks tegi asja talumatult<br />
raskeks see, et kõik toimus sõna<br />
otseses mõttes minu silme all. Asutasime<br />
ju koristusfirma abikaasaga<br />
üheskoos ja töötasime ühes kabinetis.<br />
Töötame siiamaani tegelikult,<br />
aga nüüd tema isiklik elu ja suhted<br />
mind enam ei riiva, oleme läinud<br />
kumbki oma teed ja kui nii, siis olgu<br />
nii. Olen talle tänulik, et ta poisse<br />
rahaliselt toetab ning on alati valmis<br />
Tanelit või Mihklit mõne aja valvama,<br />
kui mul on hädasti vaja kodust<br />
ära käia,” lausub Ellinor.<br />
Nüüd<br />
Juuni algul lõpetas Mihkel Käo<br />
põhikoolis hooldustaseme 6. klassi.<br />
Ta on endiselt kõnetu ja lamaja laps,<br />
kes vajab kõiges kõrvalabi. Teda tuleb<br />
sööta, pesta, riietada, kärusse istuma<br />
tõsta ja voodisse pikali panna. Kui<br />
poiss on õues, tuleb jälgida, et sääsedkärbsed<br />
talle liiga ei teeks, sest ta ei<br />
suuda tahtlikult oma käsi liigutada, et<br />
kiusajat eemale peletada.<br />
Mihkli õpetaja sõnul on poisi<br />
arengutase püsinud aastaid ükssama.<br />
Koolis tegeletakse Mihkliga<br />
individuaalse arengukava alusel, ent<br />
suurim eesmärk on tema seisundi<br />
halvenemise vältimine. Hommikupoolikul<br />
on Mihklil tunnid ja pärastlõuna<br />
veedab ta pikapäevarühmas.<br />
Septembrist mai lõpuni, kui poisid<br />
koolis käivad, on ka Ellinori päevarütm<br />
minuti pealt paigas. Kell 6.30<br />
on äratus, siis iseenda jalule ajamine<br />
kange kohviga. Kell 7 tuleb Tanel<br />
voodist välja meelitada ja meelepärase<br />
suupistega üles äratada. Kell<br />
7.30 astub Tanel täies varustuses<br />
uksest välja ja järg on Mihkli käes.<br />
Poiss sülle ja vannituppa, hambapesu,<br />
mähkmevahetus, riietamine<br />
jne. Kell 8.20 saabub invabuss ja viib<br />
Mihkli Käo kooli. Ellinor ise tõttab<br />
seejärel tööle.<br />
Töö<br />
Konkurentsis läbilöömiseks ja<br />
ettevõtte arendamiseks on vaja nii<br />
füüsilist kui ka vaimset vormisolekut,<br />
värskust ja erksust. Aga Ellinor<br />
tunnistab, et tal jagub täies mahus<br />
töövõimet tavaliselt vaid kella 15-ni.<br />
See tähendab, et kõik kõige olulisem<br />
tuleb hommikupoolikul ära teha.<br />
Aastatega on naine oma töö nii<br />
filigraanselt paika sättinud, et ei tee<br />
ühtki kõrvalist ega ebavajalikku liigutust.<br />
Sihikindlus ja keskendumine<br />
on edukuse võti ning tagab selle,<br />
et juba kella 16-ks on päevatöö tehtud<br />
ning siis võib endale enne poiste<br />
kojusaabumist lubada tunnikese<br />
puhkust. „Sätin telefoni kella 17-ks<br />
äratuse peale, uinun nagu käsu peale<br />
ja tavaliselt lihtsalt magangi selle<br />
aja,” räägib ta.<br />
Oma aeg<br />
„Unevõlg on nii suur, et see on<br />
südamele mõjunud. Mihklil tuleb<br />
öö jooksul kolm-neli korda asendit<br />
vahetada, aga alailma ajab see iseenda<br />
unerütmi sassi, nii et muudkui<br />
käin – kell 2 lähen rõdule ja teen<br />
ühe suitsu, kell 3 lähen rõdule ja teen<br />
suitsu, kell 4 jälle sama jne,” tunnistab<br />
naine. „Päeva parim aeg saabub<br />
minu jaoks kell 21, kui tõstan Mihkli<br />
voodisse ööunele. Siis on minu<br />
aeg. Siis lähen vaatan, mis FB-s sünnib,<br />
otsin telekast mõne filmi. Alailma<br />
läheb küll nõnda, et jõuan kümmekond<br />
minutit seda vaadata, kui<br />
juba pea vajub tonksti rinnale ja läbi<br />
mu „oma aeg” sellega ongi. Keskööl<br />
pean nagunii tõusma, sest siis tuleb<br />
Mihklil jalgadelt ortoosid ära võtta<br />
– neid üle kolme tunni järjest hoida<br />
ei saa. Ja just see kesköine voodist<br />
väljatulek on minu jaoks tinaraske.<br />
Nagu peaks end mitmekümnemeetrise<br />
vatikihi alt välja kaevama!”<br />
Koolivaheaegadel on Ellinori argielu<br />
veel keerukam. Siis püüab ta<br />
hakkama saada Käo keskuse intervallhoiu<br />
ja palgatud lapsehoidjate<br />
abiga. Üle kolme päeva nädalas ta<br />
Mihklit seni intervallhoidu jätnud<br />
pole. Kuigi seal on äärmiselt hooliv<br />
personal, ei taha kodus elama harjunud<br />
Mihkel siiski leppida sellega,<br />
et ta õhtuks koju ei pääse. „Augusti<br />
lõpus õhkan alati: ometi sai see<br />
suvevaheaeg jälle läbi!” lisab Ellinor<br />
mõrult muiates.<br />
Edasi<br />
Kui Ellinor Mihkli kuus aastat<br />
tagasi Käo põhikooli pani, küsis ta<br />
ühe sealse eripedagoogi käest, kas<br />
koolil pole nädalahoiu võimalust. Ja<br />
sai küsimusele kiirelt nipsaka vastuse,<br />
et lapse kasvatamine on ikka<br />
vanemate kohustus, kool pole hotell,<br />
vaid haridusasutus.<br />
Tegelikult arvab aga Ellinor siiamaani,<br />
et nii sügavate puuetega laste<br />
korral nagu Mihkel peaks kool olemagi<br />
koos nädalahoiuga. Esmaspäeval<br />
läheb laps kooli ja reedel tuleb<br />
koju pere juurde nädalavahetust<br />
veetma.<br />
See on hädavajalik nii selleks, et<br />
perekond ei murduks, kui ka selleks,<br />
et puudega laps ise harjuks arusaamaga,<br />
et tal ongi kaks kodu – üks<br />
on vanematekodu ja teine ühiskodu,<br />
kus ollakse koos omaealistega.<br />
Mihkel sooviks veeta kogu kodus oleku aja Ellinori küljes. Mis juhtub<br />
aga siis, kui ühel päeval tuleb minna hooldekodusse? Erakogu<br />
Kui lapse kodust võõrutamine jätta<br />
täiskasvanuikka, ei pruugi ta sellega<br />
enam kohaneda, leiab Ellinor, kuid<br />
nii raske lapse paratamatu saatus<br />
tulevikus on ju siiski hooldeasutus.<br />
Ja mis veelgi hullem, ka ema kasvab<br />
aastatega lapsega nii kokku, et ei<br />
suudagi enam temast lahti lasta.<br />
Süsteem<br />
„Alailma kurdetakse meil, et emad<br />
on oma puuetega lapsed liiga ära<br />
nunnutanud. Aga praegune elukorraldus,<br />
kus peabki puudega lapsega<br />
suure osa ööpäevast, kui mitte isegi<br />
24 tundi ööpäevas olema vahetus<br />
kontaktis – ta on kas lausa süles või<br />
siis käe- ja nägemisulatuses, soosibki<br />
seda. See on täiesti ebanormaalne<br />
olukord tegelikult! Loodus on ju asjad<br />
nii sättinud, et beebiga on ema vahetus<br />
füüsilises kontaktis, see on loomulik<br />
ja rahuldust pakkuv. Aga kui<br />
minu 13-aastane „beebi” mul aina<br />
süles istub, peakene tihedasti vastu<br />
mu kaela surutud, tunnen, et see hakkab<br />
mind kurnama. Ning kui olen<br />
Mihkli lõpuks kärusse või voodisse<br />
tõstnud ning siis tuleb Tanel ja tahab<br />
ka mulle kaenlasse pugeda, pean end<br />
mõnikord lausa jõuga taltsutama, et<br />
olukorda mõista ja teda mitte eemale<br />
tõugata,” tunnistab Ellinor.<br />
Praegu on Ellinori lootus, et kunagi<br />
ehk ikka valmib praegu vaid lastevanemate<br />
helesinise unistuse seisus<br />
olev Käo kodu ja Mihkel pääseb sinna<br />
elama. Võib-olla on ka sotsiaalsüsteem<br />
selle aja peale juba nii arenenud,<br />
et pärast ülipingelist keskiga saab ka<br />
puudega lapse ema nautida rahulikku<br />
pensionipõlve. Saab öösiti rahulikult<br />
magada, aiamaal sõrmed mulda pista<br />
ja oma tervete laste ilmale toodud<br />
lapselapsi kantseldada.<br />
„Normaalne ja tavaline elu on<br />
minu suurim unistus. See, mis praegu<br />
on minu jaoks täiesti kättesaamatu,”<br />
lausub Ellinor. „Nii kättesaamatu,<br />
et kui ma ausalt ütlen, siis olen<br />
hakanud isegi inimestega suhtlemist<br />
vältima, et mitte seda teiste inimeste<br />
tavalist elu näha. Hiljaaegu läksin<br />
suure klunimise peale oma parima<br />
sõbranna juubelile. Olin seal paar<br />
tunnikest ... ja tulin ära. Tundsin end<br />
teiste seas valge varesena.” Anne Lill<br />
Juuni 2014 www.vedur.ee/puutepunkt Neljandik tööandjaid ei tea sotsiaalmaksu tagastamise võimalusest. Juuni 2014