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Editorial - Farmacia SAAS

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“A los 18 meses de<br />

edad llevamos a<br />

Juan Pablo a Chile<br />

y comenzamos a<br />

notar en él cambios<br />

inmediatos con las<br />

terapias: la postura<br />

en el coche, empezó a<br />

tener tono muscular,<br />

a sostener la cabeza<br />

y tronco, a moverse,<br />

a rolar solo. Comenzó<br />

a conectarse con su<br />

entorno, a divertirse, a<br />

sonreír…”<br />

trina Fuenmayor<br />

sostener la cabeza y tronco, a moverse,<br />

a rolar solo. Comenzó a conectarse<br />

con su entorno, a divertirse, a sonreír.<br />

Cambió muchísimo desde que lo<br />

diagnosticaron”, relata su mamá.<br />

Juan Pablo se convierte en una<br />

Fundación<br />

Trina y Juan Carlos no se<br />

conformaron con ver progresar a<br />

su niño, así que decidieron traer<br />

la experiencia a Venezuela para el<br />

beneficio de todos los pequeños<br />

con trastornos neurológicos y<br />

psicomotrices. Fue así como crearon la<br />

Fundación Juan Pablo, Un Ángel en la<br />

Tierra, “con la cual queremos ayudar,<br />

apoyar, concientizar y sensibilizar a la<br />

población sobre el síndrome de West,<br />

y de esta manera obtener fondos para<br />

poder realizar los tratamientos que<br />

tanto Juan Pablo como otros niños<br />

con el mismo síndrome necesitan”<br />

según reza su descripción en la red<br />

social Facebook.<br />

La Fundación además ofrece<br />

terapia de lenguaje, orientación a los<br />

padres a través de terapias de grupo<br />

y apoyo psicológico. “Es fundamental<br />

asistir a los padres de estos niños<br />

para que puedan salir del duelo<br />

HECHAS PARA AYUDAR<br />

que significa haber tenido un niño<br />

especial. Si no ayudamos a los papás<br />

a salir de él, jamás podremos ayudar<br />

al niño”, explica Fuenmayor, quien se<br />

hizo presidenta de la Fundación.<br />

El 1º de octubre de 2011 la Fundación<br />

abrió el Centro de Rehabilitación<br />

Motriz Pediátrica, donde se aplica<br />

la terapia Cuevas Medek Exercise<br />

(CME) a niños con trastornos<br />

neurológicos y psicomotrices. La<br />

única contraindicación son las<br />

enfermedades degenerativas.<br />

Las fisioterapeutas que laboran en<br />

este centro fueron enviadas a Santiago<br />

de Chile, donde participaron en el<br />

programa de educación del método,<br />

con la finalidad de formarse en la<br />

técnica y brindar un mejor servicio.<br />

Actualmente el centro tiene<br />

capacidad para facilitar 460<br />

terapias al mes, de las cuales<br />

hoy en día solo se materializa<br />

una cuarta parte.<br />

La Fundación Juan<br />

Pablo se mantiene con<br />

el aporte de varias<br />

empresas privadas<br />

y de particulares.<br />

Actualmente, tienen<br />

convenios con<br />

varios laboratorios<br />

para conseguir los<br />

medicamentos a un<br />

menor costo, pero la<br />

tarea no es sencilla<br />

porque muchos se<br />

agotan y la capacidad<br />

de respuesta debe ser<br />

inmediata para un niño que<br />

esté medicado.<br />

¿Cuánto cuestan las terapias? Bs.140 para los padres con posibilidades de<br />

pago (60% del costo en otros centros).<br />

¿Cuánto dura una terapia? 45 minutos.<br />

¿Cuántas terapias deben hacerse? Programa ideal: 3 terapias a la semana.<br />

Programa intensivo: 2 semanas, con 2 terapias diarias (3 horas de descanso entre<br />

una y otra) hasta lograr la independencia motriz del niño.<br />

¿Cómo pueden colaborar? Depositando su contribución en el Banco Mercantil<br />

(cuenta corriente Nro. 01050031111031655220) a nombre de: Fundación Juan<br />

Pablo, Un Ángel en la Tierra, o a través del Plan Padrino, con apenas Bs. 140<br />

mensuales.<br />

39<br />

DAtos IMPoRtAntEs<br />

VíAs DE ContACto<br />

Dirección: Centro Profesional<br />

Santa Paula, Torre A, piso 2, oficina<br />

23, Santa Paula, Caracas.<br />

teléfono: (0212) 935.0792.<br />

Web:<br />

www.fundaciónjuanpablo.org.ve<br />

E-mail:<br />

fundajuanpablo@gmail.com<br />

Facebook: Fundación Juan Pablo,<br />

un Ángel en la Tierra<br />

twitter: @fundajuanpablo<br />

otras páginas de interés:<br />

www.FundaciónSindromedeWest.<br />

org / www.cuevasmedek.com

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