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“A los 18 meses de<br />
edad llevamos a<br />
Juan Pablo a Chile<br />
y comenzamos a<br />
notar en él cambios<br />
inmediatos con las<br />
terapias: la postura<br />
en el coche, empezó a<br />
tener tono muscular,<br />
a sostener la cabeza<br />
y tronco, a moverse,<br />
a rolar solo. Comenzó<br />
a conectarse con su<br />
entorno, a divertirse, a<br />
sonreír…”<br />
trina Fuenmayor<br />
sostener la cabeza y tronco, a moverse,<br />
a rolar solo. Comenzó a conectarse<br />
con su entorno, a divertirse, a sonreír.<br />
Cambió muchísimo desde que lo<br />
diagnosticaron”, relata su mamá.<br />
Juan Pablo se convierte en una<br />
Fundación<br />
Trina y Juan Carlos no se<br />
conformaron con ver progresar a<br />
su niño, así que decidieron traer<br />
la experiencia a Venezuela para el<br />
beneficio de todos los pequeños<br />
con trastornos neurológicos y<br />
psicomotrices. Fue así como crearon la<br />
Fundación Juan Pablo, Un Ángel en la<br />
Tierra, “con la cual queremos ayudar,<br />
apoyar, concientizar y sensibilizar a la<br />
población sobre el síndrome de West,<br />
y de esta manera obtener fondos para<br />
poder realizar los tratamientos que<br />
tanto Juan Pablo como otros niños<br />
con el mismo síndrome necesitan”<br />
según reza su descripción en la red<br />
social Facebook.<br />
La Fundación además ofrece<br />
terapia de lenguaje, orientación a los<br />
padres a través de terapias de grupo<br />
y apoyo psicológico. “Es fundamental<br />
asistir a los padres de estos niños<br />
para que puedan salir del duelo<br />
HECHAS PARA AYUDAR<br />
que significa haber tenido un niño<br />
especial. Si no ayudamos a los papás<br />
a salir de él, jamás podremos ayudar<br />
al niño”, explica Fuenmayor, quien se<br />
hizo presidenta de la Fundación.<br />
El 1º de octubre de 2011 la Fundación<br />
abrió el Centro de Rehabilitación<br />
Motriz Pediátrica, donde se aplica<br />
la terapia Cuevas Medek Exercise<br />
(CME) a niños con trastornos<br />
neurológicos y psicomotrices. La<br />
única contraindicación son las<br />
enfermedades degenerativas.<br />
Las fisioterapeutas que laboran en<br />
este centro fueron enviadas a Santiago<br />
de Chile, donde participaron en el<br />
programa de educación del método,<br />
con la finalidad de formarse en la<br />
técnica y brindar un mejor servicio.<br />
Actualmente el centro tiene<br />
capacidad para facilitar 460<br />
terapias al mes, de las cuales<br />
hoy en día solo se materializa<br />
una cuarta parte.<br />
La Fundación Juan<br />
Pablo se mantiene con<br />
el aporte de varias<br />
empresas privadas<br />
y de particulares.<br />
Actualmente, tienen<br />
convenios con<br />
varios laboratorios<br />
para conseguir los<br />
medicamentos a un<br />
menor costo, pero la<br />
tarea no es sencilla<br />
porque muchos se<br />
agotan y la capacidad<br />
de respuesta debe ser<br />
inmediata para un niño que<br />
esté medicado.<br />
¿Cuánto cuestan las terapias? Bs.140 para los padres con posibilidades de<br />
pago (60% del costo en otros centros).<br />
¿Cuánto dura una terapia? 45 minutos.<br />
¿Cuántas terapias deben hacerse? Programa ideal: 3 terapias a la semana.<br />
Programa intensivo: 2 semanas, con 2 terapias diarias (3 horas de descanso entre<br />
una y otra) hasta lograr la independencia motriz del niño.<br />
¿Cómo pueden colaborar? Depositando su contribución en el Banco Mercantil<br />
(cuenta corriente Nro. 01050031111031655220) a nombre de: Fundación Juan<br />
Pablo, Un Ángel en la Tierra, o a través del Plan Padrino, con apenas Bs. 140<br />
mensuales.<br />
39<br />
DAtos IMPoRtAntEs<br />
VíAs DE ContACto<br />
Dirección: Centro Profesional<br />
Santa Paula, Torre A, piso 2, oficina<br />
23, Santa Paula, Caracas.<br />
teléfono: (0212) 935.0792.<br />
Web:<br />
www.fundaciónjuanpablo.org.ve<br />
E-mail:<br />
fundajuanpablo@gmail.com<br />
Facebook: Fundación Juan Pablo,<br />
un Ángel en la Tierra<br />
twitter: @fundajuanpablo<br />
otras páginas de interés:<br />
www.FundaciónSindromedeWest.<br />
org / www.cuevasmedek.com