Descargar la Guia Clínica para el tratamiento de ... - Hospital Posadas

Clínica Noel. Jaillier G., Villegas L.F., Bogotá Colombia. 1999
Clinical Practice Guideline. American Cleft Palate – Craneofacial Association. USA. 2004
The Eurocleft Project 1996–2000
PRINCIPALES RECOMENDACIONES DE LA AMERICAN CLEFT PALATE-CRANIOFACIAL
ASSOCIATION. (Edición Revisada 2007)
Las recomendaciones se basan sobre principios fundamentales para una óptima atención de
salud de los pacientes con anomalías congénitas, indistintamente del trastorno labiopalatino
específico:
I. La adecuada gestión de los pacientes con anomalías congénitas depende de un equipo
interdisciplinario de especialistas.
II. La óptima atención de los pacientes con anomalías cráneofaciales es provista por equipos
que evalúan un número suficiente de pacientes por año, con el fin de mantener experticia
clínica para el diagnóstico y tratamiento.
III. El período óptimo para la primera evaluación ocurre dentro de las primeras semanas de
vida y, cuando sea posible, durante los primeros días de vida. Sin embargo, la referencia al
equipo de evaluación y manejo es apropiado en pacientes a la edad que se realice la sospecha.
IV. Desde el momento del primer contacto con el niño(a) y su familia, se deben realizar todos
los esfuerzos para asistir la familia en su adaptación al nacimiento de un niño con anomalías
cráneofaciales, a las demandas consecuentes y al estrés al interior de la familia.
V. Se debe informar a los padres y cuidadores acerca del tratamiento recomendado, los
procedimientos, opciones, factores de riesgo, beneficios, y costos para asistirlos en:
a) Tomar decisiones informadas en representación del niño, y b) preparar al niño y a sí mismos
para todos los procesos recomendados. El equipo debiera solicitar su participación y
colaboración activa en el plan de tratamiento. Cuando el niño sea suficientemente maduro para
hacerlo, él o ella deberán participar en las decisiones de su tratamiento.
VI. Los planes de tratamiento debieran ser desarrollados e implementados sobre la base de las
recomendaciones del equipo de especialistas.
VII. Deberá coordinarse las atenciones por un equipo, pero también dichas atenciones deberán
entregarse a nivel local cuando sea posible; sin embargo, los diagnósticos complejos y los
procedimientos quirúrgicos deben ser restringidos a los centros de mayor complejidad, con la
infraestructura apropiada y especialistas con experiencia.
VIII. Es de responsabilidad de cada equipo ser sensible al lenguaje, cultura, etnia, perfil
psicológico, económico, y factores físicos que afectan la dinámica de la relación entre el equipo
y los pacientes y su familia.
IX. Es de responsabilidad de cada equipo de trabajo monitorear, tanto los resultados de corto, y
largo plazo. Por lo tanto, es esencial el seguimiento longitudinal de los pacientes, incluida la
documentación y la mantención de registros.
X. La evaluación de resultados debe considerar la satisfacción y el bienestar psicológico del
paciente, como también los efectos en su crecimiento, funcionalidad y apariencia.
XI. La composición de los equipos multidisciplinarios debiera incluir las siguientes
especialidades: anestesiología, imagenología, consejería genética, neurología, neurocirugía,
enfermería, oftalmología, cirugía máxilo-facial, ortodoncia, otorrinolaringología, pediatría,
odontopediatría, antropología física, cirugía plástica, ortopedia protésica, psiquiatría, psicología,
asistente social, fonoaudiología. El equipo específico está determinado por la disponibilidad de
personal calificado y por el tipo de pacientes cubiertos por el equipo, el cual deberá referir,
cuando sea necesario, para coordinar el plan de tratamiento más adecuado.
American Cleft Palate-Craniofacial Association. Parameters for the Evaluation and Treatment of Patients with Cleft
Lip/Palate or Other Craniofacial Anomalies. Revised edition 2007. Disponible en: http://www.acpa-cpf.org
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