Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades ... - Inicio

Trabajos previos sobre mapas de centros y/o recursos en Enfermedades Raras
La Fundación FEDER Teletón, a través de una financiación del entonces Ministerio de Sanidad
y Política Social, consiguió desarrollar en el año 2009 un mapa de recursos de investigación
basado en la colaboración entre la empresa MENSOR y el IIER. Sin embargo, este trabajo se limitó
a identificar aquellos recursos derivados fundamentalmente de la información proveniente
de los grupos de investigación incluidos en los programas RETICs y CIBERs del Fondo de
Investigación Sanitaria y a nivel nacional, lo que representaba una imagen incompleta incluso
de los propios recursos de investigación disponibles en la Comunidad de Madrid.
Criterios para la designación de los Centros de Referencia
Varias organizaciones e instituciones han elaborado diversos conjuntos de criterios para
considerar a una unidad clínica como un centro potencial de excelencia que pueda servir
de referencia para profesionales en busca de apoyos y asesoramiento y también para los
pacientes. En la siguiente tabla se pueden observar estos criterios distribuidos según la
autoría de los mismos. Mientras que los criterios elaborados por el Grupo Operativo de ER y los
definidos por EURORDIS tienen un carácter orientador, los incluidos en el Decreto del MSSSI y
en la DG SANCO son criterios exigibles para todas aquellas unidades y centros que pretendan
acreditarse como Centros/servicios/unidades de referencia (CSUR) en España o como Redes
de Referencia Europea respectivamente, por lo que en este ámbito deben adherirse a estos
criterios. En el siguiente enlace se puede encontrar todo lo referente al procedimiento y
criterios para la designación de los CSUR en España.
http://www.msssi.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/home.htm
Decreto
Ministerial
Conocimiento
y experiencia
Volumen de
actividad
suficiente
Equipo
cualificado y
equipamiento
acorde al
servicio a
prestar
Recursos
suficientes
para prestar la
debida atención
a los pacientes
Grupo Operativo de
ER-UE
Capacidad diagnóstica
y de manejo de los
pacientes apropiada
Capaces de aumentar
su actividad
Proporcionar
asesoramiento
Multidisciplinaridad
EURORDIS
Definición flexible de Centro de
referencia (Según tamaño del
país, enfermedad y número de
pacientes)
Implicación de los pacientes
estable en el establecimiento,
vigilancia y evaluación
Criterios de calidad
universalmente aceptados
Enfoque completo del
problema (Incluyendo aspectos
psicosociales, diagnóstico,
cuidados y tratamiento)
DG SANCO
Actividad suficiente en servicios
de calidad
Capacidad de asesoramiento
diagnóstico
Aproximación multidisciplinar
Alto nivel de expertizaje
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