Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades ... - Inicio

Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades Raras
Ubicados en la Comunidad de Madrid
Feder, Federación de Enfermedades Raras y Feder Fundación, a través de la Delegación de Feder
Madrid, consciente de que es la voz de muchas patologías y muy pocos pacientes por patología,
reconoce y agradece a los profesionales sanitarios que estudian, investigan, diagnostican y
hacen el seguimiento de estos pacientes y pide a las administraciones públicas y laboratorios
privados que reconozcan y apoyen a estos profesionales.
Feder conoce y reconoce el esfuerzo, la dedicación, el talento y la implicación de estos profesionales.
Feder deposita su confianza y su esperanza en que el intercambio, la investigación y la
coordinación nos acerquen cada día un poco más a esas respuestas que palien el dolor, que
ofrezcan una mayor calidad de vida a los pacientes y sus familiares.
No renunciamos a que, un día, más pronto que tarde, los científicos logren una respuesta
definitiva a las más de 7.000 enfermedades raras.
En la Comunidad de Madrid tenemos un número significativo de grupos de investigación dedicados
a las enfermedades de baja prevalencia así como especialistas clínicos con experiencia
acreditada en el diagnóstico y seguimiento. Esto nos anima a pedir a las administraciones sanitarias
un mayor esfuerzo de coordinación y de apoyo a estos grupos, embriones de unidades y
centros de referencia basados en la experiencia.
Juntos, La Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la
Comunidad de Madrid, La delegación de Feder Madrid, La fundación de Feder; el Instituto de
Investigación de Enfermedades Raras del Carlos III con el apoyo financiero de Merck hemos
conseguido reunir en este trabajo una guía de investigadores especialistas en Enfermedades
Raras en la Comunidad de Madrid.
Nuestra esperanza es que sea útil para todos los que estamos involucrados en el ámbito de las
enfermedades raras y al mismo tiempo promueva la difusión y el intercambio de las diferentes
iniciativas.
En estos procesos tienen que estar siempre presentes los pacientes y las asociaciones que les
representan. Es su experiencia, la vivencia que tienen de su patología, las que van a ayudar a
sentar las bases de cualquier investigación.
Por parte de la Delegación de Feder Madrid, junto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad
de Madrid, se ha elaborado el mapa de recursos que puede ser el embrión de los futuros CSUR.
De esta experiencia queremos destacar que ha sido exitosa y muy bien recibida por parte de
las asociaciones y afectados, entre otras razones porque su elaboración ha contado siempre
con la participación activa por parte de las asociaciones y pacientes. Es quizás una metodología
de trabajo a tener siempre en cuenta. La Delegación de Feder Madrid, Feder en su conjunto
y la Fundación Feder, fieles a nuestro compromiso de representar a todos los pacientes y
familias, seguiremos trabajando con todas las administraciones sanitarias y sociales, a cuyos
representantes agradecemos su compromiso, en la remoción de todos los obstáculos que
encontremos en el camino.
9