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Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades Raras Ubicados en la Comunidad de Madrid 56
Información procedente de sociedades científicas Algunas sociedades médicas han contribuido a este informe aportando su información correspondiente a profesionales de la CM y/o unidades especializadas en ER concretas. Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) • Servicio de Neumología del H. Clínico, unidad de enfermedades respiratorias raras acreditada por la comunidad de Madrid • Servicio de Neumología del Hospital de la Princesa, Experiencia en Linfagioleomiomatosis (LAM). • Hospital de La Paz, Centro de referencia para cribado de fibrosis quística. • Servicio de pediatría del Hospital Universitario 12 de Octubre. Unidad de fibrosis quística y colabora con el grupo de Déficit de Alfa-1 Antitripsina (AAT). • Hospital de Henares, experiencia en Linfagioleomiomatosis (LAM). • Hospital Universitario Puerta de Hierro, unidad de trasplante de pulmón en diversas patologías raras. Grupo de Neurología Pediátrica de Madrid y Zona Centro Servicios y/o unidades de Neuropediatría en la Comunidad de Madrid - Hospital Universitario Severo Ochoa - Hospital Universitario Ramón y Cajal - Hospital Universitario Príncipe de Asturias - Hospital Universitario Niño Jesús - Hospital Universitario De Móstoles - Hospital Universitario La Paz - Hospital General Universitario Gregorio Marañón - Hospital Universitario de Getafe - Hospital Universitario de Fuenlabrada - Hospital Clínico San Carlos - Hospital Universitario 12 de Octubre - Hospital Universitario Fundación Alcorcón - Hospital Del Sureste - Hospital Infanta Leonor - Hospital Infanta Elena - Hospital Infanta Cristina - Hospital Universitario Puerta De Hierro - Fundación Jiménez Díaz - Hospitales De Madrid Montepríncipe, Torrelodones Sanchinarro. - Hospital Universitario Quirón Madrid - Hospital San Rafael Asociación Española de Pediatría. Pediatras acreditados para Enfermedades Raras La asociación Española de Pediatría ha desarrollado criterios propios para acreditar a los profesionales de esta especialidad como expertos en enfermedades raras. La lista de profesionales que trabajan en Madrid se compone de 4 pediatras que trabajan, dos en la Unidad de 57
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