Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades ... - Inicio

TIPO DE ÓRGANO
Trasplante de Progenitores hemopoyéticos
HOSPITAL
CLÍNICA MONCLOA
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GETAFE
HOSPITAL DEL NIÑO JESÚS
HOSPITAL SEVERO OCHOA
HOSPITAL PRÍNCIPE DE ASTURIAS
MD ANDERSON
CLÍNICA QUIRÓN
HOSPITAL GÓMEZ ULLA / CENTRAL DE LA DEFENSA
HOSPITAL SANCHINARRO
HOSPITAL MONTEPRÍNCIPE
Otras fuentes de información
Datos del estudio previo de la Dra. María Ángeles Neira
Previamente a este trabajo, la Dra. María Ángeles Neira realizó una encuesta entre los principales
hospitales de la Comunidad de Madrid con el objetivo de conocer el número de casos
de personas con enfermedades raras en edad pediátrica y adultos que constaban en la casuística
de estos centros. Para ello utilizó una lista de enfermedades raras propia que sirvió de
base para la búsqueda de casos en los hospitales. Dada la extensión de estos resultados, se
optó por incluirlo en este mismo informe como un anexo 4. A pesar de que no haya sido un
trabajo realizado por los autores de este informe, se ha considerado incluirlo en el mismo por
reconocimiento a otros trabajos realizados con objetivos compartidos y también porque en el
mismo se pueden observar datos numéricos acerca de la frecuencia de casos de estos centros.
Como información complementaria, hemos considerado el añadir unos datos estadísticos de
varios años de evolución sobre la carga hospitalaria de las enfermedades raras divididas por
grupos de códigos de la OMS y tomando como base la lista de enfermedades raras utilizada
por el IIER desde la época de REpIER (anexo 5).
Datos proporcionados por Orphanet
La información encontrada en Orphanet de aquellos centros pertenecientes a la Comunidad
de Madrid se agrupa en torno a las enfermedades y centros que se muestran en la tabla
siguiente.
Listado de centros identificados en Orphanet
Clínica oncogenética
Epilepsias raras
ENFERMEDAD
HOSPITAL
Centro Nacional de Investigaciones
Oncológicas (CNIO) – Hospital de Fuenlabrada
Fundación Instituto San José
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