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Recursos Asistenciales y de Investigación en Enfermedades Raras
Ubicados en la Comunidad de Madrid
El abordaje del trabajo se basó en entrevistas “in situ” con los responsables médicos y de
gestión de los hospitales de la CM donde se les explicaba el objetivo del trabajo y se les
requería una información inicial sobre las unidades existentes en sus centros con capacidad
de ser apoyadas por la propia dirección del hospital para ser unidades de referencia en un
futuro. Al mismo tiempo, se revisaron tanto la literatura científica como las bases de datos
de proyectos europeos, del FIS y de la CM para incluir aquellos recursos más ligados a la
investigación de las enfermedades raras. También se tuvieron en consideración tanto los
trabajos previos que habían sido realizados en este mismo campo por la propia Fundación
FEDER Teletón, la DG de Hospitales de la CM, incluyendo aquellas unidades de referencia ya
designadas por el organismo competente en el tema. Por último, se asumieron los criterios
de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el trabajo que habían venido
desarrollando con la propia DG de Atención al Paciente de la CM y cuya información se
puede encontrar en la dirección siguiente:
http://enfpocofrecuentes.sanidadmadrid.org/Enfermedades/BusquedaEnfermedad.aspx.
La colaboración mostrada por parte de todos los que intervinieron en este arduo trabajo
fue excelente aunque el nivel de detalle facilitado por cada uno de los centros fue desigual.
Por ello, el informe tuvo que ser diseñado de manera descriptiva, lo que ha posibilitado
la obtención de un mapa más completo de los recursos disponibles en la CM, tanto en
descripción de servicios en el marco de la asistencia clínica como en unidades de apoyo por
parte de centros de investigación para las enfermedades raras.
Es obvio que como trabajo inicial su alcance se limita a ese conocimiento general y
transversal, pero tiene una serie de valores añadidos que convendría destacar:
1) En primer lugar supone la aplicación de una metodología uniforme para todos los centros,
de manera que no se incurre en sesgos de identificación por parte de los observadores y
autores del trabajo. Obviamente, pueden existir esos sesgos por parte de las direcciones
de los centros, pero ese tipo de decisiones estratégicas forman parte de su labor y
responsabilidades como gestores de los mismos.
2) El método es laborioso, pero reproducible en otras comunidades autónomas y tiene el valor
de que la propia entrevista conlleva más implicación y una mayor tasa de respuestas que el
desarrollar un sistema similar a través de un cuestionario escrito.
3) La unión de diversas fuentes de información complementa la que los propios centros
proporcionan y en algunos casos matiza y perfila de forma más adecuada la información.
4) La participación y cooperación de organizaciones de pacientes le da un valor añadido a los
resultados del mismo, ya que incorpora el consenso entre las diferentes opiniones que a
veces emanan desde los distintos ámbitos de actuación.
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