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cómo contribuye cada uno de estos factores, es bien conocido que la falta de una sospecha
clínica adecuada y la ausencia de posibles derivaciones rápidas hacia centros de expertos,
forman parte de este tipo de restricciones que derivan en el retraso diagnóstico. Los centros
y unidades de referencia o experiencia suponen la pieza clave para corregir estos problemas,
además de facilitar la congregación de más experiencia, el fomento de la investigación, el
desarrollo de criterios y guías de práctica clínica y el adecuado seguimiento y conocimiento
de la historia natural de la enfermedad.
Antecedentes y origen de este informe
El desarrollo en España de la Estrategia de ER del Sistema Nacional de Salud y la publicación
del real decreto de centros de referencia, pusieron el marco definitivo a una iniciativa de
colaboración firmada en el año 2010 entre Merck España, la Fundación FEDER TELETÓN y la
Oficina del Defensor del Paciente de la Comunidad de Madrid, organismo que ha pasado a
integrarse en la Dirección General de Atención al Paciente, de la Comunidad de Madrid.
Por su parte el IIER ha acumulado experiencia de años en el conocimiento de los problemas
de las personas con ER así como del funcionamiento de los centros sanitarios del SNS a través,
no sólo de la acción institucional desarrollada desde el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII),
sino también por haber sido el coordinador de la Red Epidemiológica de Investigación
en Enfermedades Raras (REpIER) en la que colaboraron la mayoría de las Comunidades
Autónomas a través de las DG de Salud Pública y/o de los propios servicios de salud. En el
trabajo que ahora se presenta, el IIER ha actuado como un organismo técnico, tal y como fuera
el encargo recibido a través del acuerdo de colaboración entre la Fundación FEDER Teletón,
Merck España y la propia Oficina del Defensor del Paciente.
Firma del Convenio
Oficina del Defensor del Paciente-Dirección General de Atención al Paciente
Consejería de Salud Comunidad de Madrid
21-junio-2010
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