padres ayudando a los padres en la lucha contra ... - UT Southwestern

PADRES AYUDANDO ALOS PADRES EN LALUCHA CONTRA ELASMAUN MANUAL DE ENTRENAMIENTO PARA LOSPADRES MENTORESGlenn Flores, MD, Christina Bridon,Amanda Schulte, RN, and Vanessa BrownSponsored by grants from the Commonwealth Fund and the Robert Wood Johnson Foundation

ÍNDICE DE MATERIASECCIÓN 1: POR QUÉ EL ASMA ES UN PROBLEMA IMPORTANTE PARA LOSNIÑOS NORTEAMERICANOS... ... ... ... ... ... ………………………………………….…...4El asma en los Estados Unidos. …………………………………………….…... ... .4Las disparidades raciales/ étnicas del asma……………………………….…... ... .4El asma en Milwaukee. ………………………………………….…... ... ... ... ... ... ..5SECCIÓN 2: COMPARTIENDO EXPERIENCIAS...………………………………….…..6SECCIÓN 3: MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES…………7Investigaciones actuales sobre cómo prevenir las hospitalizaciones por asma... 7Qué puede hacer para prevenir que los niños estén hospitalizados por asma... .8Los factores de riesgo elevados de las hospitalizaciones por asma...…………..11SECCIÓN 4: EL PROYECTO DE LOS PADRES AYUDANDO A LOS PADRES EN LALUCHA CONTRA EL ASMA..........................................................................……………12El Proyecto de los Padres Mentores...…………………………………….…... ... ..13Las metas del proyecto de los padres mentores.....……………………………….13Programas de padres mentores en los Estados Unidos...…..……………………13Su trabajo como padre mentor....………………………………………… ... ... ... ..14La confidencialidad..........………………………………………………… ... ... ... ...16SECCIÓN 5: LO BÁSICO DEL ASMA.....……………………………………………………16Las causas del asma......………………………………………………………... ... ..17¿Qué es asma?.........………………………………………………………... ... ......17Lo que ocurre durante de un ataque de asma.…………………………………... .18Los signos de advertencia del asma.........………………………………………….18La severidad del asma………………………………………………………... ... ... .20SECCIÓN 6: LOS MEDICACIONES DEL ASMA.......……………………………………...21Los tipos de medicaciones para asma.....…………………………………………..22El equipo del asma………………………………………………………………... ... 25Las barreras al uso de la medicación.......…..………………………………………30Flujómetro..........………………………………………………………………... ... ... 32Los planes del cuidado para asma.....…………………………………………... ... 32Desencadenantes...…………………………………………………... ... ... ... ... ... .34El asma y la escuela/ guardaría...……………………………………………………37SECCIÓN 7:LAS CITAS REGULARES Y SIGUIENTES..........…………………………...38La importancia de las citas regulares y siguientes...………………………………38Diferentes tipos de citas con los proveedores médicos.......……………………...38Cómo y cuándo hacer las citas siguientes..............……………………………….40Cómo identificar la información de contacto para los médicos......……………... 40Cómo conseguir un proveedor de cuidado primario....………………………... ... 41Cómo comunicarse con los proveedores médicos........………………………... ..422

SECCIÓN 8: CUESTIONES CULTURALES QUE AFECTAN EL CUIDADO DELASMA...............................................................................................................................43Cuestiones culturales que pueden afectar el cuidado del asma de un niño....…43Ayudando a familias dirigir las diferencias culturales con sus médicos...............44Cuestiones culturales y el comunicarse con su proveedor médico... ... .............44Cuestiones idiomáticos y el comunicarse con el proveedor médico ... ... ... .......48SECCIÓN 9: CÓMO SER UN PADRE MENTOR EXITOSO.....…………………………49Habilidades generales de padres mentores..……………... ... ... ... ... ... ... ... ....49Sugerencias en cómo ser un padres mentor bueno....……... ... ... ... ... ... ... ....49SECCIÓN 10: RESPONSABILIDADES DE LOS PADRES MENTORES...………….…51REFERENCIAS…………………………………………………………………………….…54DEFINICIÓN DE TÉRMINOS..……………………………………………………………...573

SECCIÓN 1: POR QUÉ EL ASMA ES UN PROBLEMAIMPORTANTE PARA LOS NIÑOS NORTEAMERICANOSEn esta sección aprenderá sobre:♦ El asma en los Estados Unidos♦ Disparidades raciales/ étnicos en el asma♦ Asma en MilwaukeeAsma es la enfermedad crónica de la niñez más común en los Estados Unidos.Asma es llamada una enfermedad crónica porque dura mucho tiempo, y losniños tienen síntomas y ataques de asma otra vez y otra vez.Asma es:• La razón principal por las ausencias de escuela 23• La causa de 1/3 de todas las visitas al departamento de emergencia delos niños 23• La cuarta causa más común para las visitas a los proveedores médicosde niños 23El asma afecta a los niños minorías más que a los niños blancos.• Solamente 3% de los niños blancos tienen asma, en comparación de 6% deniños afroamericanos y 11% de niños puertorriqueños 5• Los niños afroamericanos están hospitalizados por asma tres veces másque los niños blancos 1• Los niños afroamericanos son tres veces más probables para ser visto en eldepartamento de emergencia por asma que los niños blancos. 1• El índice de mortalidad de asma en los niños afroamericanos es casi cincoveces más alto que él de los niños blancos 1Los niños minorías también reciben una calidad de cuidado médico peor parasu asma que los niños blancos.• Entre los niños preescolares que están hospitalizados para el asma, loslatinos son 17% menos probables que los blancos y los afroamericanospara recibir un nebulizador para usar en el hogar 4 .• Los niños afroamericanos y latinos tienen menos probabilidad para serprescrito una medicación de esteroide inhalado, uno de los tratamientosmás efectivos para el manejo del asma 5,6Estas diferencias en el índice del asma y la calidad del cuidado se llamandisparidades. Hay pocas investigaciones acerca de las razones para laexistencia de las disparidades entre los niños minorías y los niños blancos. Elproyecto de los padres ayudando a los padres en la lucha contra el asma es elprimer programa que trata de eliminar las disparidades entre los niños minorías ylos niños blancos por el uso de los padres mentores.4

ASMA EN MILWAUKEEEl asma afecta muchos de los niños de Milwaukee. 1 de 7 niños en la ciudadde Milwaukee sufren del asma 18 . El asma es la razón más común para visitas aldepartamento de emergencia y hospitalizaciones en el Children’s Hospital ofWisconsin. 18La cantidad de niños con asma está expresada con un número llamado índice.Los índices del asma son estimaciones de cuantos niños tienen asma en unapoblación o comunidad. Los índices de hospitalización para asma estimancuantos niños han sido hospitalizados por asma en una población o comunidad.El índice de hospitalización de asma para niños es mucho más grande en elcentro urbano de Milwaukee comparado al resto de la ciudad y los suburbios.SECCIÓN 2: COMPARTIENDO EXPERIENCIASEn esta sección le invitamos compartir sus experiencias de ser padrede un niño asmático.LOS PERSPECTIVOS DE LOS PADRES SOBRE EL ASMA DEL NIÑEZEl asma es una enfermedad compleja que puede causar estrés para los padrestratando de controlar el asma de su hijo. Las opiniones de los padres y susperspectivas son importantes porque nadie tiene más experiencia con el asmade su hijo que los padres quienes cuidan a sus hijos asmáticos cada día.Esta junta se dará la oportunidad a compartir con nosotros las cuestionesculturales más importantes para cuidar el asma de su hijo.Pregunta 1: ¿Cuáles son las razones porque los niños minorías tienen asmacon más frecuencia, pero reciben una calidad de cuidado médicomás bajo para su asma?5

Pregunta 2: ¿Qué pueden hacer los padres para asegurar la vida más feliz ysaludable para su hijo asmático?Pregunta 3: ¿Cuáles son las maneras más importantes para mantener a losniños con asma fuera de los hospitales?Pregunta 4: ¿Cuáles son las cuestiones culturales más importantes para cuidarel asma de su hijo?SECCIÓN 3: MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DELOS HOSPITALESEn esta sección aprenderá sobre:♦ Las investigaciones actuales sobre cómo prevenir las hospitalizacionespor asma♦ Qué puede hacer para prevenir los niños de estar hospitalizados porasma♦ Los factores de riesgo para hospitalizacionesLa hospitalización por asma puede ser un signo que le asma de un niño no estácontrolado. La investigación ha mostrado que muchas de estashospitalizaciones pueden ser prevenidas, si los paso correctos son tomados.EL ESTUDIO DE MANTENIENDO A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALES 13Un estudio, “Manteniendo a los niños fuera de los hospitales” ha sido hecho paradescubrir cómo prevenir las hospitalizaciones de los niños con asma.Las personas siguientes quienes se cuidan un niño hospitalizado por asmafueron preguntadas acerca de cómo podría haber prevenido la hospitalizacióndel niño:• Los padres del niño• El médico del hospital• El proveedor médico primario del niñoLos padres y los proveedores médicos respondieron a las preguntas siguientes:1. ¿Piensa usted que existía una manera de prevenir la hospitalización delniño? (si la respuesta es sí, explique)6

2. ¿Está usted satisfecho con la calidad del cuidado que recibió su niño desu proveedor médico?3. ¿Siente usted que su hijo tenía acceso fácil al cuidado médico?4. ¿Usted alguna vez ha tenido problemas de seguros que hicieron queusted no trajera a su hijo al proveedor médico?5. ¿Alguna vez ha tenido usted problemas obteniendo medicación para suhijo por razones de dinero o porque no tenía seguro médico?Niños y Familias• La edad media de los niños hospitalizados fue cuatro años• La mayoría de los niños tenían seguro• La mayoría de los niños fueron afroamericanos y latinos• Los ingresos promedios de la familia eran $12,000 por año• La mayoría de los padres nunca se graduaron de la escuelasecundaria (high school)LAS SUGERENCIAS DE LOS PADRES Y LOS PROVEEDORES MÉDICOS ENCÓMO MANTENER A LOS NIÑOS FUERA DE LOS HOSPITALESTome la medicaciónLas medicaciones son muy importantes para controlar el asma de un niño.Muchos padres y proveedores médicos dijeron que la hospitalización del niñopudiera ser prevenida si:• Tomaran las medicaciones regularmente• El equipo trabajara• Los recambios de receta estuvieran proveídos por los proveedoresmédicos y fáciles de conseguirAquí hay algunos de los comentarios hechos por los padres del estudio:No tomó la medicación“No estaba tomando lamedicación regularmente.”“No tuvimos la medicine en lacasa, y la conseguimos unpoco tarde.”Equipo roto“Él tiene un nebulizador en casa, pero estaba roto.”7

Falta de medicación/ No tenía recambio para la receta“Se acabó la medicación.”“No teníamos la medicación. Si la hubiera tenido, no habría necesitadoesta admisión”“El padre no llamó para un recambio de la medicación, y el niño no teníatratamiento médico por algunos días.”Citas de cuidado retrasadas y citas siguientesMuchos padres y doctores dijeron que la hospitalización del niñopodría haber sido prevenida si el niño hubiera obtenido el cuidadomás temprano, hubiera ido a una cita siguiente, o hubierallamado al doctor más pronto cuando el niño mostró lossíntomas de un ataque de asma.“El niño no venía a la clínica por cuatro meses y necesita máscitas siguientes.”“Él necesitó su cita siguiente más temprano.”“Podría haber sido evitable si la mamá hubiera traído al niño más pronto.”Evita exposición a los desencadenantesLa exposición a los desencadenantes puede causa los ataques de asmatambién. Los padres y los proveedores médicos estuvieron de acuerdo que elevitar las desencadenantes podría prevenir muchas hospitalizaciones por asmade niñez.“Ella no puede estar con gatos, y alguien en la casa fuma.”“El niño necesita evitar los desencadenantes en vez de simplemente tomandolos medicaciones.”“El ataque empezó mientras que la madre pasaba la aspiradora.”“ El niño tiene muchos de las cosas ambientales que son los desencadenantes,como gatos, polvo, etc...”8

Más educación sobre el asma para los padresLos padres y los proveedores médicos dicen que más educación para los padresayudaría prevenir muchas de las hospitalizaciones por asma. Los médicosinforman que algunas familias necesitaban más educación sobre lasmedicaciones y cómo proveer el cuidado correcto por sus hijos; a veces losmédicos mismos no educaban suficiente a los padres.“La madres no entiende la seriedad deenseñarle [el niño] la importancia de lasmedicaciones, y ella necesita más informaciónsobre eso, también.”“Habría sido provechoso si nosotroshubiéramos recibido la información de sumédico más pronto.”“Padres necesitan más educación para evitaralgunas hospitalizaciones.”Condiciones de la viviendaLas condiciones de vivienda pueden afectar mucho el asma de un niño. Moho,cucarachas, alfombras, y la falta de calefacción pueden desencadenar un ataquede asma. Padres y médicos están de acuerdo que lasbuenas condiciones de vivienda podrían prevenir unahospitalización por asma.“Apliqué muchas veces en vivienda para obtener una nueva[casa], pero no me contestaron y el apartamento donde vivoestá en una condición malísima.”“La familia necesita vivir en otro apartamento. Puede vermoho en la casa. La ciudad necesita ser mejor con las reglas de la vivienda.”“La casa produce mucho polvo y hay un problema con el sistema de ventilación.El dueño es responsable por el apartamento. Hay ratoncitos y cucarachastambién.”LOS FACTORES DE RIESGO PARA UNA HOSPITALIZACIÓNEl estudio “Manteniendo a los niños fuera del hospital” encontró que habíaciertos factores de riesgo o cosas que hacen la hospitalización por asma de unniño más probable. Como padre mentor, necesitará identificar estos factores deriesgo en sus niños y sus familias. Eso es el primer paso en la prevención deuna hospitalización por asma.Los factores de riesgo incluyen:• Adolescentes9

Niños asmáticos que tienen 11 años o más (adolescentes) tienen unriesgo más alto de hospitalización por asma que los niños menores.Algunas razones podrían ser porque son:1) Encargado de su propio asma, aunque es posible que no estánlistos para la responsabilidad2) No hay supervisados por sus padres como los niños másjóvenes y pueden olvidarse tomar las medicaciones apropiados3) Expuesto a los desencadenantes en el ambiente con másfrecuencia que los niños más jóvenes, como el humo.Los padres mentores deben prestar atención especial a losadolescentes con asma. Incluya a los adolescentes tanto como esposible en sus interacciones con los miembros de la familia. Hablecon ellos sobre lo que pueden hacer para prevenir los ataque deasma. Refiera a la Sección 6 del manual para más consejo.• Falta de seguro médicoLos niños que no tienen seguro médico son más probables que loscon seguro de estar hospitalizados por asma. Tal vez es porque losniños que no son cubiertos por seguro médico muchas veces noreciben cuidado apropiado o medicaciones para su asma, lo cualpuede causar visitas más frecuentes al hospital.• La falta de contacto con el proveedor médico primarioNiños que no visitan regularmente a su proveedor médico primariotienen un riesgo más alto de estar hospitalizado por su asma. Visitasregulares con el proveedor médico son claves para el control efectivodel asma de un niño. Cuando los niños no asisten a sus citasregulares con su proveedor médico, ellos y sus padres pierdeninformación importante que podría prevenir hospitalizaciones porasma.• El costo alto de cuidado médicoCuando los padres no pueden pagar las cuentas médicos, su hijo tienemás riesgo para una hospitalización por asma, porque el niño norecibe el cuidado apropiado.Como padres mentor, usted ayudará a las familias a entender laimportancia de cuidado regular para el asma. Descubra cualesproblemas existen: ¿Tiene la familia segura médico? ¿Tiene dinerosuficiente para los pagos compartidos? Anime a las familias quehablan con sus proveedores médicos sobre las dificultades de pagar elcuidado del asma.10

• Familias con trabajos de ingresos bajosLos niños de familias que trabajan tiempo completo pero no puedenpagar las cuentas tienen más riesgo de hospitalizaciones por el asma.Los padres mentores que trabajan con las familias de ingreso bajosdeben prestar atención especial a sus necesidades. Si una familiatiene dificultades económicas, es posible que no pueden pagar elcuidado de salud para sus hijos asmáticos.SECCIÓN 4: EL PROYECTO DE LOS PADRES AYUDANDO ALOS PADRES EN LA LUCHA CONTRA EL ASMAEn esta sección aprenderá sobre:♦ El proyecto de los padres mentores♦ Las metas del proyecto♦ Otros programas de los padres mentores alrededor de los EE.UU.♦ Su trabajo como padre mentor♦ La confidencialidadEl proyecto de los padres ayudando a los padres en la lucha contra el asma sellama un ensayo controlado seleccionado al azar. Determinará si los padresmentores son mejores que los métodos tradicionales en el cuidado médico de unniño con el asma. Habrá 300 niños y sus familias en el proyecto, perosolamente la mitad tendrá padre mentor. La otra mitad continuarán con elcuidado médico tradicional, lo que recibe frecuentemente (como si no estuvieranparte del proyecto). Compararemos los dos grupos para ver si el asma hamejorado en uno u otro grupo.La meta del programa de los padres mentores es ver si los padres mentores sonmejores que cuidado tradicional en ayudar a los padres tener una calidad de unavida mejor, estar más satisfechos con el cuidado del asma de su hijo, tener másconfianza en su habilidad de cuidar el asma de su hijo, y reducir:• Los síntomas y ataques de asma• Días faltados de escuela de los niños• Días faltados del trabajo de los padres• Las visitas al departamento de emergencia• Las hospitalizaciones11

POR QUÉ USA A LOS PADRES MENTORES?Los padres tienen experiencias y conocimientos del asma de la niñez que losproveedores médicos y las enfermeras no tienen. Son muy importantes porquecuidan a sus hijos cada día, y por esa razón, saben la condición de su hijo lomejor. Los padres con experiencia pueden enseñar las cosas que saben a losotros padres que tienen hijos con la misma enfermedad crónica. También,pueden dar apoyo valioso a los otros padres porque entienden mejor que nadiecómo es cuidar un niño asmático.Existen algunos proyectos de padres mentores en los Estados Unidos queayudan a los niños y sus familias. Estos programas son:Special Needs Family Center, Milwaukee WI 7Los padres mentores que tienen hijos con necesidades especiales proveen aotras familias que tienen hijos con necesidades especiales con apoyoemocional, ánimo, estrategias para enfrentarse, maneras de solucionarproblemas, y los recursos de la comunidad y servicios médicos.Partnerships Empowering Parents and Professionals (PEPP) project, PaltoAlto,CA 17Los niños que esperan una transplante de hígado (y sus familias) reciben unpadre mentor quien provee apoyo emocional, información, y recursos.Akron’s Parent Mentor Program, Akron OH(Cite) 5Voluntarios de padres mentores ofrecen apoyo emocional y amistad a otrospadres que tienen un hijo con una enfermedad diagnosticado recientemente.SU PAPEL COMO PADRE MENTORComo miembro del proyecto de los padres mentores, necesitará hacer unaobligación al programa por 18 meses. Es importante que usted esté padrementor por los 18 meses completos porque estará trabajando con niños yfamilias que necesitan su ayuda y a poyo emocional con desesperación. Comopadre mentor, trabajará con 10 niños y familias de la misma raza/ etnicidad ycódigo postal de usted, y será mentor a cada familia por un año.Su trabajo como padre mentor es ser un apoyo emocional y recurso para lasfamilias que tienen hijos con asma. También, ayudará a cada familia trabajarcon sus proveedores médicos para obtener el mejor cuidado médico por sushijos. Por su apoyo a cada familia, no tendrá, de ninguna maneraresponsabilidad en diagnosticar, aconsejar en cómo tratar y tomar medicaciones,o contradecir el tratamiento médico de ningún proveedor médico.Como padre mentor, ayudará a las familias con:• Apoyo social• Educación sobre el asma de su hijo• Hablando con los proveedores médicos12

• Sacando las citas con los proveedores médicos• Estrategias de enfrentarse y de solucionar problemas• Conociendo a otras familias con hijos con asma• Creando un ambiente del hogar saludable por los niños con asmaObligaciones de padres mentores:1) Visite a cada uno de los hogares de sus familias dos veces2) Llame a sus familias una vez por mes por teléfono3) Se reúna con la enfermera del asma una vez por mes4) Se reúna con todas las 10 familias en grupo una vez por mespara una cita y cena en un lugar de la comunidadCÓMO ESTOY JUNTADO CON LAS FAMILIAS?Solamente los niños afroamericanos y latinos que visitaron el departamento deemergencia o hospitalizados en el Children’s Hospital o en el departamento deemergencia del Hospital Aurora-Sinai estarán juntados con usted por raza/etnicidad y código postal.Códigos postales de las familias del proyectoAfroamericano5320653208532095321653218Latino5320453207532125321453215EL PROYECTO FUNCIONA ASÍEl niño está visto en el departamento deemergencia o está hospitalizado porasma.El niño y la familia se consientenparticipar en el proyectoEl niño y la familia sonasignados a uno de losdos grupos al azarEl niño y la familia estánjuntados con un padrementor por raza/etnicidady código postalEl niño y la familia no estánjuntados con un padre mentor;continúan con el cuidadomédico usual para asma13

EL SUELDO DEL PADRE MENTORUsted recibirá $88 por mes por cada familia que tiene. La cantidad de dineroque recibe dependerá en el número de familias que tiene, y no el número dehoras que gastará con las familias. Probablemente tendrá un promedio de doshoras cada semana por familia, pero es posible que gastará más o menostiempo, depende en las necesidades de la familia.CONFIDENCIALIDAD 24Los derechos y la confidencialidad de los pacientes están protegidos por lasleyes federales y estatales, y también por la Joint comission on Accreditation forHealthcare Organizations (JAHCO), y la American Nurses Association (ANA), ymuchas otras organizaciones. Los padres mentores tienen que mantener laconfidencialidad sobre la salud fianzas, prácticos sexuales, y otras materiaspersonales para toda la gente implicada en el estudio de Los ayudando a lospadres en la lucha contra el asma. El acto de privacidad federal y los códigosadministrativos de todos los estados pertinentes al acto dicen en detalle loasleyes que describen cuándo y cómo uno puede compartir información comoregistros medicales, direcciones, números de teléfono, la raza, números deseguro social, y fotografías.El propósito de estas leyes es para prevenir el compartir inautorizado o elabuso de la información personal sobre un paciente. Información sobre losniños y familias no puede ser compartida con nadie, incluyendo a ellos cerca deusted, como su esposo(a), u otros miembros de su familia. Cuando lainformación confidencial es dada o recibida, debe tomarla en serio. Lainformación confidencial debe ser compartida solamente si está en el interésmejor del niño y a familia. Antes de que usted comparte información, debepreguntarse:(1) ¿Cuál es la información básica mínima que necesito compartir sobre unniño y su familia para obtener los resultados que necesito?(2) ¿Qué no debe estar compartido sobre un niño y su familia?El acto de privacidad protege especialmente estas cuatro cosas:• El abuso de drogas o alcohol y su tratamiento• La salud mental• Síndrome de inmunodeficiencia adquirida (SIDA)• Las enfermedades transmitidas sexuales y los abortosSi descubrimos que un padre mentor rompió la confidencialidad de uno de losniños o familias implicadas en el estudio, estará terminado inmediatamente.SECCIÓN 5: LO BÁSICO DEL ASMAEn esta sección aprenderá sobre:♦ Las causas del asma14

♦♦♦♦Lo que es el asmaQue pasa durante un ataque de asmaLos signos de advertencia de un ataque de asmaLa severidad del asma¿POR QUÉ MI HIJO TIENE ASMA?Esto es una pregunta buena, y una que usted probablemente estará preguntadomucho. Hay muchas ideas diferentes sobre porque los niños tienen el asma. Esimportante a recordar que cada niño es diferente, y que la cause de asma no esla misma para todos los niños. Algunas de las causas de asma incluyen:• Historia familiar o la herenciaHerencia es cuando padres pasan cualidades físicas a sus hijos. Esa es loque significa cuando alguien dice, “Mi hijo consiguió su voz de cantar de mí.”Lor rasgos físicos como el color de los ojos, el color del cabello, y la alturapueden ser pasados de generación a generación. También el asma puedepasar de los padres a los hijos. Si la madre o padre tiene asma, el hijo tienemás probabilidad de tener asma, también. Es importante recordar que ésteno significa que cada niño con padres asmáticos, va a tener asma.• AlergiasLos niños pueden tener la “tríada alérgica”: eczema, alergias, y asma.Estos implican una reacción alérgica. Un niño con padres o hermano(a)s conal menos una de estas tres condiciones tiene más riesgo de desarrollarasma.• Exposición al humo de tabaco durante el embarazo• Ciertas infecciones virales de los pulmones durante la infancia,especial mente RSV• Vías aéreas más pequeñas• Demasiado o insuficiente exposición a los desencadenantesAlgunos expertos creen que los niños que están expuestos a demasiadosdesencadenantes temprano en la vida (cucarachas, ácaros de polvo, moho)tienen un riesgo más alto de desarrollar el asma. Otros creen que los niñosque no están expuestos a bastantes desencadenantes (porque viven en unambiente demasiada limpia) tienen un riesgo más alto de desarrollar el asma.¿QUÉ ES EL ASMA?Asma es una enfermedad crónica inflamatoria de los pulmones. Inflamatoriosignifica irritación e hinchazón; en el caso del asma, significa irritación ehinchazón de las vías aéreas o pulmones.15

Los pulmones son los órganos que son responsables para la respiración.Cuando respiramos a dentro (inhalar), el oxígeno se trae en nuestro cuerpo pornuestras vías aéreas superiores (la nariz, la boca, y la tráquea) a las vías aéreasinferiores (los pulmones). Los glóbulos rojos en nuestro cuerpo recogen eloxígeno, y ellos lo traen a las partes del cuerpo como el cerebro, el corazón, elestómago, y los músculos. Estas partes del cuerpo necesitan oxígeno paratrabajar. En las partes del cuerpo, el oxígeno se intercambia por dióxido decarbono, lo que se exhala otra vez por las vías aéreas dentro del aire. Cuandohay un problema con la vía aérea, se afecta todo el cuerpo.¿QUÉ PASA DURANTE UN ATAQUE O EXACERBACIÓN DEL ASMA?Hay tres cosas que pasan durante un ataque de asma, o exacerbación:1. Inflamación (irritación e hinchazón)Las membranas de las vías aéreas irritan e hinchan.2. Producción flema (moco)Las vías aéreas producen un moco grueso que llena ybloquea las vías aéreas.3. Bronchospasm (músculos tirantes)Los músculos alrededor de las vías aéreas aprietan comogomas elásticas. Éste hace las vías aéreas más pequeñas.Cuando estas tres cosas pasan, las vías aéreas estrechan. Eltamaño pequeño de las vías aéreas causa aire insuficiente pararespirar.SIGNOS DE ADVERTENCIAAhora que usted sabe lo que pasa dentro del cuerpo durante una exacerbaciónde asma, es tiempo de aprender lo que pasa afuera. Los síntomas de un ataquede asma son como señales de tráfico sobre la carretera, advirtiéndole sobre loque hay por delante. Los signos de asma pueden ser separados entre lossignos tempranos y los signos tardes de un ataque.16

Signos de Advertencia TempranosLos signos tempranos son las cosas que puede observar antes de que el niñojadee o falta aire, como:o Toso Cambios de humor Irritable, agitadoo Sueño, más descansoso No quiere jugaro Problemas durmiendoo Cambios de la apariencia de la cara La boca caída, nariz ensanchadao Quejas verbaleso Ojos irritados, aguados, vidriososo Nariz moqueadao Cabeza congestionadao Estornudoo Círculos oscuros debajo de los ojoso Dolor del pechoo Caída en los resultados del espirómetroCuando observa estos signos de advertencia tempranos, ¡es tiempo detomar acción! Los padres deben seguir su plan de acción escrito para elasma de su proveedor médico. Esto es cuando las medicaciones derescate usualmente son necesarias. Si toma acción inmediatamente,puede prevenir un ataque de asma severo, una visita a la sala deemergencia, o una hospitalización. Recuérdese, cada niño es diferente, ycada padre debe saber los signos de advertencia tempranos de su hijo.Como padre mentor, puede ayudar a los padres identificar los signostempranos si usted les pregunta lo que usualmente pasa durante de unataque de asma para su hijo, o si les muestra esta lista y ellos puedenidentificar algunas de las cosas que observan en su hijo..Signos de advertencia tardíosLos signos de advertencia tardíos son las cosas que usualmente observamos lomás. Los signos tardíos incluyen tos, jadeando, y/o falta del aire. Los niñospueden tener todo o algunos de estos signos.• Tos- La mayoría de los niños tosen durante un ataque de asma. Losniños pueden tener una tos seca y dura o una con la mucosa de lasvías aéreas. La tos también puede ser un signo de advertenciatemprano. Los padres deben seguir su plan de acción escrita para elasma para proveer el mejor tratamiento por su hijo.• Jadeo es el ruido agudo que muchas veces puede oír dentro de lospulmones durante un ataque de asma. Este ruido está hecho porque17

el aire trata de entrar entre las vías aéreas hinchadas y apretadas.. Eljadeo puede ser escuchado en los pulmones con un estetoscopio porun médico. Si el jadeo es extremo, podría oírlo con su oído propio.• La falta de aire- los niños pueden quejarse de que tienen problemasrespirando o tienen un dolor del pecho. Cuando las vías aéreas estánestrechadas, hinchadas, u obstruidas, es difícil para el aire entrar ysalir. Esto puede causar el dolor del pecho y lo hace difícil el respirar.Respiración rápida y cuando vea el pecho y estómago del niñohaciendo arcadas también son signos de advertencia tardíosimportantes.Estos signos tardíos de un ataque de asma deben ser tratados lo m’as rápidoposible (y lo más temprano lo mejor). Los padres deben seguir el plan deacción escrita para saber cómo tratar los signos de advertencia tardíos. Esimportante como padre mentor que ayude a los niños y los padres paraentender qué son estos signos, y exactamente qué hacer cuando ocurren.LA SEVERIDAD DEL ASMALas personas afectadas por el asma tienen niveles de severidad diferentes delasma. Algunos niños se afectan por su asma más que otros; algunosraramente tienen problemas con su asma.Los niveles de severidad son los niveles que los profesionales médicos usanpara decidir cual tipo de medicación y tratamiento deben recibir los niños. Comopadre mentor, puede oír el proveedor médico habla de la severidad de asma.No necesitará usted decidir un nivel para un niño, pero es importante queentiende la severidad para ayudarse entender las necesidades del niño. Sialguna vez tiene preguntas sobre el nivel de severidad del asma de un niño, porfavor llame al proveedor médico de la familia a la enfermera especialista deasma.Los niveles de severidad del asmaPaso 1: Suave Intermitente- Niño tiene síntomas de asma ≤ 2 veces cadasemana, y ≤ 2 veces cada mes por la noche.Paso 2: Suave Persistente- Niño tiene síntomas de asma >2 cada semana,pero < 1 cada día; y > 2 veces cada mes por la noche.Paso 3: Moderado Persistente- Niño tiene síntomas de asma cada día y másque una noche cada semana.Paso 4: Severo Persistente- Niño tiene síntomas de asma continuamentedurante el día y frecuentemente por la noche.Estos niveles son llamados pasos porque niños pueden pasar arriba o abajo enla severidad del asma. El nivel de severidad puede cambiar durante su vida.18

El tratamiento médico de asma debe ser basado en la severidad del asa delniño. Cómo padre mentor, puede ayudar a los padres entender los niveles deseveridad y el tratamiento apropiado por su hijo. Los padres pueden hablar consu proveedor médico sobre la severidad del asma de su hijo y cualesmedicaciones son recomendadas.EL CONTROL DE ASMAUsualmente, el asma es una enfermedad crónica que dura toda la vida.Usualmente, los niños no se lo quitan del asma con la edad, pero la severidadde asma puede cambiar cuando sus cuerpos cambian. El asma no se puedecurar, pero puede estar controlado. Si no es controlado, los pulmones de unniño pueden ser dañados permanentemente, causando muchos problemas portoda su vida, y aún la muerte.Como padre mentor, es importante enseñar a los padres los riesgos del asma ycómo controlar el asma.Los niños con asma deben poder dormir, aprender, y jugar sin estarafectados por el asma. Estos son signos del buen control de asma, lo que esla responsabilidad del proveedor médico, los padres, y el niño. Los tres tienenque trabajar juntos, por prescribiendo las medicaciones correctas, tomando lasmedicaciones correctamente en la casa, evitando los desencadenantes,asistiendo a las visitas al proveedor médico, comunicando, y sabiendo lo quehacer en el caso de una emergencia.SECCIÓN 6: LAS MEDICACIONES DEL ASMAEn esta sección aprenderá sobre:• Las medicaciones del asma• El equipo del asma• Las barreras al uso de la medicación• Los espirómetros• Los planes de cuidado para el asma• Los desencadenantes• Asma y la escuela/ guardaríaPara esta sección, necesita recordar las tres cosas que pasan durante un ataquede asma:InflamaciónFlemaBronchoespasmo19

El primer paso en el control de asma es tomar las medicaciones. Hay dos tiposde medicaciones para asma:1) Medicaciones de controlTomadas cada día para prevenir los ataque de asma.2) Medicaciones de rescateTomadas durante un ataque de asma.LAS MEDICACIONES DE ASMAMedicaciones de controlLas medicaciones de control son las de larga duración, diarios y preventivas.Deben estar tomadas cada día, si el niño está enfermo o no. Estasmedicaciones.Las medicaciones de control son anti-inflamatorias, que reducen la hincahzón/inflamación de las vías aéreas. Por reducir esta hinchazón, reducen laproducción mucosa.Estas medicaciones no trabajan rápidamente; puede tomar muchos días osemanas para ver los cambios.Todos las pacientes con asma persistente deben tener al menos una medicacionde control. Como padre mentor, debe animar a los padres hablar con suproveedor médico sobre cuáles medicaciones son las más apropiadas por suhijo.Las siguientes son los tipos de medicaciones de control:Corticosteroides inhalados- Beclovent/ Vanceril (Beclomethasone), Flovent (Fluticasone),Azmacort (Triamcinolone), Pulmicort (Budesonide), Qvar, Aerobid /Nasarel (Flunisolide)- Medicaciones anti-inflamatorias contienen un poquito de esteroide que estáinhalada directamente a dentro de los pulmones.- Usadas por el asma suave persistente, moderado persistente, y severopersistente.- Las más efectivas medicaciones de control de larga duración- Tienen que estar tomadas por días y aun semanas antes que empiezantrabajar- Efectos secundarios: ronquera, afta- La boca debe estar enjuagada después del uso para prevenir el afta**los esteroides inhalados tienen menos efectos secundarios que losesteroides orales porque están inhalados directamente a dentro de lospulmones, no absortos en el estómago. Tomadas en las dosis pequeñas, noafectan el crecimiento.20

Anti-inflamatorios inhalados (non-esteroides)- Intal (Cromolyn), Tilade (Nedocromil)- Medicinas anti-inflamatorias que no contienen esteroides- Previenen la inflamación y bloquean la reacción a los desencadenantes- Tienen que estar tomadas por más de una semana para trabajar- Usadas para el asma suave persistente como tratamiento alternativoModificadores de leukotrienes- Singulair (Montelukast), Accolate (Zafirlukast), Zyflo (Zileuton)- Previenen hinchazón, inflamación y mucosa- En forma de pastilla o líquido- Usados con corticosteroides inhalados- Efectos secundarios: dolor de cabeza o dolor del estómagoAgonistas beta-2 de larga duración- Serevent (Salmeterol), Foradil Aerolizer (Formoterol)- Alivia la broncoconstricción- No se usa para aliviar los síntomas de un ataque- No están usados por rescate o alivia rápida- Usados con un cortocoesteroide inhalado, no solos- Efectos secundarios: los manos temblados, latido del corazón rápido, dolorde cabeza, actividad excesiva- Los efectos secundarios quedan solamente un periodo corto y pasandespués de usar la medicación regularmenteAnticolinérgicos- Atrovent (Ipratropium)- Cuándo se usa con otras medicaciones, relaja las vías aéreas y reduce laproducción de mucosa.- Efectos secundarios: boca seca, latido del corazón rápido, piel ruborosaMedicación combinada- Advair (Flovent + Serevent)- Controla la hinchazón de las vías aéreas y el broncoespasmo- Contiene un corticosteroide inhalado y un agonista beta-2 de larga duración- Efectos secundarios: dolor del pecho, latido del corazón rápido, ronchas,erupción, y aftaOral corticosteroides- Prednisone, orapred, pediapred, prenisolone, methylprednisolone,prelone- Medicinas anti-inflamatorias (esteroides) usadas para reducir inflamación- En forma de pastilla o líquido- Usadas por periodo de tiempo cortos para tratar a un niño después de unataque de asma. Usualmente no se toma por un tiempo largo (con laexcepción de cuando el asma es muy severo)21

- Si se toma por más de cinco días, no deben estar parados inmediatamente.Deben estar reducidos gradualmente; si no, las glándulas adrenales y loshormones pueden estar afectados- Trabajan en 6-12 horas- Efectos secundarios: apetito creciente, dolor de estómago, cambios dehumor, retención de líquido, rubor facial- El uso a larga duración (meses a años) puede causar otros efectos severoscomo osteoporosis, cambios de visión, y úlceras- Deben estar tomados con lecho o comida para evitar el dolor de estómagoBroncodilatores orales- Slobid/TheoDur/Uniphyl (Theophylline)- Alivian lo broncoconstricción- Tienen que estar tomados regularmente, cada día- Trabajan en 4-6 horas y duran 8-12 horas- Efectos secundarios: náusea, vomitando, temblores, problemas con sueño,enuresis, cambios de comportamiento (usualmente con dosis alta)- Por sus efectos secundarios severos, no usan esta medicina con muchafrecuencia porque existen alternativos más sanos y segurosMedicaciones de rescate o medicaciones de alivia rápidaLas medicaciones de rescate trabajan rápidos, usualmente en 15-20 minutos.Las medicaciones de rescate relajan los músculos involuntarios lisos alrededorde los tubos bronquiales en los pulmones. Cuando un niño sufrebroncoespasmo en un ataque de asma, estas medicaciones lo alivian.Todos los niños con asma necesitan tener medicaciones de rescate disponible.Ésta es la única medicina que ayuda al niño respirar más fácilmente con rapidez.Las siguientes son tipos de medicaciones de rescate:22

Paso 2: Por el uso primero, o si no estaba usado por 48 horas, el inhalador debeestar preparado. Retuerza y clic dos veces para preparar. Este indica quenecesita cargar y gastar dos dosis antes de que tome la primera inhalación.Paso 3: Cargue la dosisPaso 4: Ponga los labios alrededor de la boquilla firmementePaso 5: Inhale despacio y profundamente y sosténgalo por 10 segundosPaso 6: Quítelo de la boca y exhalePaso 7: baje la palanca y repita si necesitaPara limpiar el Autohaler• Dé vuelta al revés Autohaler, y limpia la boquilla con una telalimpia y secaGolpéelo ligeramente hasta que la tapa se cae; con la tapa abaja,límpiela con un bastoncillo de algodón seco• Dé vuelta otra vez; asegura que la tapa está abajo, y cierre lacubierta• Límpielo cada semana, o como es necesarioEspaciadoresRecomienden los espaciadores con todas de los corticosteroides inhaladosy para los niños.Por qué usa un espaciador? Ayuda la medicina llegar a los pulmones, especialmente para niños Reduce la cantidad de esteroide tomado en la boca Reduce los efectos secundarios de la medicina Reduce el chance de probar la medicina24

Cómo usar un MDI con espaciadorPaso 1: Quite la cubierta, sujeta la boquilla al espaciador, y agíteloPaso 2: Exhale y ponga el espaciador entre los labiosPaso 3: Apriete la bombona una vezPaso 4: Inhale despacio y profundamente y sosténgalo por 10 segundosPaso 5: ExhalePaso 6: Inhale una vez más sin apretar la bombonaPaso 7: Espere 60 segundos antes de que tome el próximo soploPaso 8: Se enjuague la boca si usa un corticosteroide inhaladoCómo usar un MDI con espaciador y máscara**solamente usa esta técnica con los niños que no pueden cerrar los labiosalrededor de una boquillaPaso 1: Quite la cubierta, sujete el MDI al espaciador y agítaloPaso 2: Ponga máscara firmemente en la cara del niño (cubre la nariz y boca)Paso 3: Apriete la bombona una vezPaso 4: Deje la máscara en la cara por 6-10 respiracionesPaso 5: Asegure que la válvula está abriendo con cada respiraciónPaso 6: Quite máscara y espere 60 segundos antes de que tome próximo soploPaso 7: Lave la cara y se enjuague la boca si usa corticosteroide inhalado25

Cómo limpiar el EspaciadorCuando limpia su espaciador, sigue las direcciones del fabricante. Elespaciador debe estar limpiado al menos una vez por semana con jabónsuave y agua (algunos pueden lavar en el lavaplatos) y los deje en el airepara secarlo antes de que lo arme.Cómo limpiar el MDI• Busque el agujero donde la medicina sale• Si ve polvo dentro o alrededor del agujero, limpia el inhalador• Quite la bombona de la boquilla• Limpie la boquilla y la cubierta en agua tibia• Deje que los secan en el aire• Por la mañana, ponga la bombona adentro y ponga la cubiertaEs posible que los padres pregunten cómo van a saber cuando el inhalador estávacío o cuánta medicina queda en el inhalador. Desgraciadamente, no haymaneras fáciles de saber. Es importante tener medicina en el inhalador ysiempre llenar las recetas inmediatamente.Cuando llena una receta, mira la bombona. Debe tener la cantidad de soplosque contiene el inhalador. Si el inhalador nuevo contiene 200 soplos y le dicetomar 8 soplos por día, puede dividir el número de soplos en la bombona por 8.Soplos en la bombona (200) divida por soplos por día (8) = 25 días.Significa que el inhalador dura 25 días. Puede escribirlo en un calendario pararecordarse cuando necesita llenar su receta.Si el inhalador es albuterol o de rescate, no habrá un número de soplosprescritos por día. En este caso, puede escribir el número de soplos usados enun calendario y llenar su receta cuando el inhalador está casi vacío. Porejemplo, si hay 200 soplos en una bombona llena, rellene su receta cuando llegaa 75.INHALADORES DE POLVO SECO(DPI)Inhaladores de polvo seco (DPI) tienen una manera diferente de tomar medicinapor un inhalador. Estos son mejores para el ambiente. Los inhaladores guardanla medicina en un polvo seco, en vez de una forma aerosol, como un MDI.Un niño tiene que saber cómo usar una boquilla para usar un DPI; por eso casinunca los usan para un niño menos de 4 años. No usan los espaciadores conun DPI. También, un niño tiene que inhalar rápidamente y profundamente parausa un DPI correctamente.26

Hay tres tipos de DPI’s:1. Turbuhaler®a. Prepáralo si es un Turbuhaler® nuevo (tuerza y clic dos veces)b. Carga una dosis (tuerza y clic)c. Vuelva la cabeza y exhaled. Póngalo en la boca y tome una respiración rápida y profundae. Sosténgala por 10 segundosf. Repítalo si es necesario2. Diskus®a. Abre el Diskus®b. Empuje la palanca hasta que oiga y sienta un clicc. Vuelva la cabeza y exhaled. Póngalo en la boca y respire rápido y profundamentee. Sosténgalos por 10 segundos3. Aerolizera. Quite la cubierta y abre Aerolizer Inhaladorb. Quite la cápsula del papel de aluminio, póngala encompartimiento de cápsulac. Tuerza la boquilla a la posición cerradad. Con la boquilla en la posición vertical, apriete los botones UNAVEZ (oye el clic), rompiendo la cápsulae. Vuelva la cabeza y exhalef. Póngalo en la boca y respire rápido y profundamente (si no hayun ruido de girando, es posible que está bloqueado)g. Sosténgalo por 10 segundosh. Revise Aerolizer para ver si todavía hay medicina en dentro.Si hay, ciérrelo, y inhale el resto de la medicinaNEBULIZADORUn nebulizador es otra manera de llevar la medicina dentro de los pulmones. Esuna máquina que se convierte la medicina a una neblina, lo cual es respiradodentro de los pulmones.Los niños de todas edades pueden usar un nebulizador. Los niños que tienenmenos de 5 años pueden usar una máscara, y los con más de 5 años puedenusar una boquilla para respirar la neblina dentro de los pulmones. Usadocorrectamente, un nebulizador y MDI están efectivos iguales. Un nebulizadorno necesariamente da a los niños más medicina, sino lo da en otra manera.Siga estos paso para usar un nebulizador:• Arregle el equipo. Sienta el niño verticalmente• Ponga la boquilla en la boca entre los labios y los dientes (si usauna máscara, cubra la nariz y boca)• Prenda la máquina. Respire rápido y profundamente (neblina debedesaparecer cuando el niño inhale)27

• El tratamiento se termina cuando la medicina se acaba. Es posibleque necesita golpear ligeramente la boquilla o máscara paraasegurar que no hay más medicina.• Limpie la boquilla o máscara y los tubos y los deje secar por aire.• Desinfecte la boquilla o máscara con jabón y agua una vez cadasemana.• Cambie el filtro cuando está sucio, basado en las recomendacionesdel fabricante o agencia de salud del hogar.REEMPLAZAR EL EQUIPOSiempre debe conseguir recambios antes de que la medicina se acaba. En estamanera, siempre tendrá medicina en una emergencia.Para reemplazar los inhaladores/ espaciadores/ flujómetros:Llame a su proveedor médico y explique porque la medicina/ equipo estáperdido y quebrado o que necesita otro recambio; entonces pida otra receta porla medicina o equipo.Para reemplazar los nebulizadores:Llame a la agencia de salud de hogar que le proveyó el equipo. El número deteléfono debe estar en el nebulizador. La compañía le proveerá con los tubos,filtros, y los reemplazos como es necesario. Llame la compañía cuando lostubos y filtros necesitan reemplazos.ADHESIÓN DE MEDICACIÓNAdhesión de medicación significa que tome el medicamento correctamente yexactamente como está prescrito por su proveedor médico. Significa que tomela medicación en los días y tiempos prescritos y que usa el equipocorrectamente.Porque hay tantas medicaciones y maneras de tomarlas, es importante aenseñar a las familias la manera correcta y la importancia de tomarmedicaciones. Debe de pedir al niño y la familia mostrarle a usted todas susmedicaciones, y debe repasar con ellos la manera correcta para usarlas.Después de este entrenamiento, habrá aprendido cómo usar cada pedazo deequipo. Si una familia no sabe cómo tomar la medicina, podrá enseñarles lamanera correcta de tomarla.28

Si la familia no tiene medicaciones en la casa, necesitan llamar a su proveedormédico o farmacia para obtenerlas.También es importante saber quien está encargado de la administración de lasmedicaciones- ¿Es madre/ padre? ¿Hermano(a)s? ¿El niño mismo? Enfoque laeducación en esa persona, pero recuérdele enseñar a todos los miembros de lafamilia que tienen la posibilidad de cuidar el niño.Para identificar las razones para incumplimiento con las medicaciones, consigarespuestas a las preguntas siguientes:¿El niño toma las medicaciones correctamente?Pida que el niño y la familia demuestran lo que hacen cuando tomala medicación. Después, pregunte cuando la toma, cuántas veces,y a qué hora. Usa este tiempo para enseñar la manera correcta detomar la medicina.¿La familia tiene seguro? ¿Está cubierta la medicación por el seguro ohay un copago demasiado alto?Si en niño no tiene seguro médico, pregunte por qué. Es posibleque hay recursos para ayudar a la familia obtener seguro por elniño.A veces las medicaciones para asma no están cubiertas porseguro. A veces, están cubiertas, pero tienen un copago muy alto.Algunos médicos pueden ayudar conseguir seguro que cubre lamedicación o dar muestras gratuitas.¿El niño o la familia olvida tomar la medicación u obtener los recambios?Es un buen tiempo de enseñar a la familia la importancia de prevención ylo que la medicación hace en el cuerpo. Use todo su conocimiento nuevopara ayudar a la familia entender la importancia de tomar la medicacióncorrectamente. Anima a la familia hacer la medicación parte de la rutina,como hora de acostarse o por la mañana.Los calendarios ayudan a la familia a recordar las medicaciones yrecambios. Usa los calendarios para ayudar a las familias a recordartomar la medicina cada día, y para recordar cuando necesitan unrecambio.¿Entiende la familia la importancia de tomar las medicaciones?Otra vez, use su conocimiento nuevo para enseñar a la familia laimportancia de tomar la medicina para controla el asma de su hijo.29

¿El niño tiene suficiente medicina para llevar a la escuela/ la guardaría/ lacasa de la abuela?Los niños asmáticos necesitan acceso a las medicaciones de rescate entodos partes. Los proveedores médicos pueden escribir una receta poralbuterol como “uno para el hogar y otro para la escuela”. De estamanera, los niños pueden guardar uno en la casa y el otro en su mochilapara llevar a la escuela, al jugar, visitas de pasar la noche, y la guardaría.Puede pedir este de su proveedor médico durante una visita en la clínica.El estado de Wisconsin tiene una ley que permite a los niños llevar suinhalador en la escuela.LOS PLANES DE CUIDADO PARA EL ASMAUn plan de cuidado para el asma es un plan escrito por el proveedor médicoprimario o enfermera del niño sobre cómo controlar su asma. Cada niño conasma debe tener un plan de cuidado escrito. Las familias deben pedir un plande cuidado para el asma de su doctor si ya no tiene uno. Cuando tiene un plande cuidado escrito, debe estar compartido con la escuela, guardaría, niñeras, yalguien más que cuida al niño.Un plan de cuidado debe incluir:1. Manejo diario2. Manejo de ataque3. Nombres de medicaciones, las dosis, y cuándo toma las medicaciones4. Qué hacer en case de emergenciaCuando un niño va a la sala de emergencia, es posible que recibirá otro plan decuidado escrito para asma del hospital. Es posible que será diferente que él desu proveedor médico primario, pero debe ser seguido hasta que el proveedormédico lo cambia. La familia debe traer este plan a la visita de continuaciónpara tenerlo analizado por el proveedor médico primario.ESPIRÓMETROUn espirómetro es una máquina pequeña que mide la cantidad de aire que fluyefuera de los pulmones. Un niño que puede ponerse de pie, soplar en el metro, yseguir instrucciones puede usar un espirómetro, usualmente empezando a los 5o 6 años.Los resultados del espirómetro son números. Niños y sus familias necesitantrabajar con su proveedor médico para descubrir los resultados apropiados parael niño y lo que deben hacer si están diferentes.30

Espirómetro:• Provee información objetiva• Documenta lo mejor personal del niño• Detecta el empeoramiento antes de que los cambios ocurran• Está útil solamente si la respiración está supervisadaregularmente• Indica la necesidad de medicaciones de rescate• Ayuda en la identificación de los desencadenantes• Ayuda en la comunicación• Dice a los padres cuando el asma de su hijo es tan mal quenecesitan ir al departamento de emergenciaConsejos del uso del espirómetro:• Temprano por la mañana es un buen tiempo para la medida diaria– Use antes y 20 minutos después de un broncodilator (albuterol)• Use el espirómetro mismo—diferentes espirómetros dan resultadosdiferentes• Los espirómetros son una parte importante del plan escrito para el asma– Dicen a las familias cuando la respiración del niño es normal (zonaverde), cuando el niño necesita sus medicaciones de rescate (zonaamarilla), y cuando el niño tiene que ir a la sala de emergencia (zonaroja)– Proveen al niño con una mejor personal y permite un sistema de“control de zonas”Técnica apropiada del espirómetro:1- Ponga el metro al cero2- Póngase de pie derecho3- Inhale profundamente4- Envuélvase los labios firmemente alrededor de la boquilla5- Exhale hacía fuera tan duro y rápido que puede6- Repita dos veces7- Escriba el número más alto en el cuaderno diario del espirómetro31

Para limpiar el espirómetro:• Siga las instrucciones del fabricante• No es necesario limpiarlo cada día, pero debe hacerlo cada semana• La mayoría de los espirómetros pueden estar limpiados con jabón yagua, y algunos pueden lavar en el lavaplatos (siempre mira lasinstrucciones primero)• Quite el agua en exceso y lo deje en el aire para secar antes del usoCONTROL DE LOS DESENCADENANTES DEL AMBIENTE¿Qué son desencadenantes del asma?Los desencadenantes de asma son las cosas en el ambiente que desencadenano causan una exacerbación (ataque) de asma. Algunos ejemplos son:Alérgenos: Irritantes: Otros:Moho Humo de tabaco EjerciciosMascotas Olores fuertes Algunas medicinasÁcaros de polvo Polución CatorroCucarachas Ozono SulfitoGrama Humedad GripeFloresTiempo extremo/ cambios en el tiempoÁrbolesCiertos alimentosSi disminuye la exposición a las desencadenantes, a veces, el asma puedeser más controlada y puede usar menos medicación.Recuérdale, cada niño es diferente, y es posible que un niño se afectasolamente de algunas desencadenantes. Es importante descubrir lasdesencadenantes de un niño y evitarlas. Si un padre no está seguro cuáles sonproblemas, puede preguntar al niño qué lo hace difícil respirar. Pueden empezarun diario de asma y escribir cada vez el niño tiene síntomas del asma, y a cuálescosas le niño estaba expuesto a antes de que los síntomas desarrollaran. O,pueden mirar a la lista para identificar algunos de los problemas.Lo que hacer sobre los desencadenantes del ambiente:Niños asmáticos deben evitar sus desencadenantes personales en el ambiente.Aquí hay algunas manera de hacerlo:Humo de tabacoNo permite el humo de cigarrillos y pipas alrededor del niño, no aun en elautomóvil o el garaje. Por favor, refiera a sus recursos de la comunidadpara recursos para dejar de fumar que puede compartir con sus familias.Si no pueden cesar, diles que no pueden fumar en la casa, el automóvil, ocerca del niño.32

Moho (de la casa)Mantenga las áreas sin agua (los baños, sótanos, y hojas mojadas).Asegura que los baños tienen una ventana o abanico de ventilación. Lasáreas que tienen moho se puede limpiar con un solvente de agua y cloro.Asegura que no lo hace cuando el niño o alguien con asma está presente.Moho (de afuera)Conozca las estaciones. Asegura que evite el moho de afuera porquedarse en la casa durante días cuando existe mucho moho. También,debe saber lo que hacer cuando hay moho presente.Olores fuertesMantenga al niño lejos de olores fuerte, como perfumes, locionesperfumadas, productos de limpieza, cloro, y velas.MascotasLos gatos, perros y pájaros pueden ser malos para los niños quereaccionan a su pelo o plumas. Si no puede deshacerse de ellas,manténgalas fuera del cuarto del niño, lejos de su regazo, y limite eltiempo que gasta el niño con ellas. Pasa la aspiradora al menos una vezpor semana para mantener la piel de las mascotas fuera del suelo,almohadas, y cobijas.PolvoQuite el polvo con una tela mojada frecuentemente.EjerciciosHay pocos niños con el asma inducido por ejercicios. Todos los niños conasma deben poder ejercer, pero necesitan tener albuterol disponible. Siel médico instruye, un niño puede tomarlo antes que ejerce.AlimentosEvite los alimentos que causan problemas para su hijo, o a cuales tienealergias.CucarachasMantenga los alimentos cubiertos, y los guarde en el refrigerador. Manejode insectos integrado es disponible para un coste para quitar lascucarachas. Refiera a los recursos de la comunidad para recursos demanejo de insectos integrado y de la vivienda.Ácaros de polvoLos ácaros de polvo son organismos microscópicos que viven en polvoencontrado en el ambiente (la mayoría es escamas de piel humanos).Cubra los colchones, colchones de resortes, y almohada con cubiertas de33

ácaros de polvo. Lave las sábanas en agua caliente cada semana.Limite los animales rellenos y almohadas del niño.La gripe y el catarroEl niño debe recibir una vacuna anual contra la gripe de su proveedormédico. Lave los manos después de usar el baño, preparar comida, otener contactos con microbios o fluido corporales.PoluciónMantenga las ventanas cerradas, usa un acondicionador de aire en vezde abanicos, recirculan el aire condicionado en el carro, y le quede en lacasa durante los días de la acción ozono (ocurren cuando la calidad deaire se predican pasar los criterios del EPA.) Durante los días de acciónde aire, la polución es muy fuerte y los niños con asma deben quedarseen la casa.GramaLa grama puede ser desencadenante para algunos niños. No permite alniño con asma cortar la grama. Corte la grama por la mañana o por latarde, no durante la parte más caliente del día.FloresMantenga al niño lejos de flores frescas porque el polen puede causar unataque de asma.ÁrbolesMantenga el niño lejos de árboles florecientes.Tiempo caliente o frío/ cambios en el tiempoQuédele en la casa cuando el tiempo es extremo. Si no tiene aireacondicionado, trata de visitar una biblioteca, cine, centro comercial, ouna casa de un amigo que lo tiene.OzonoQuédele en la casa o en un ambiente aire acondicionado durante los díasde la acción ozono, y sepa cuando la calidad de aire está considerada“malsana”.PROBLEMAS DEL ASMA EN LAS ESCUELAS/ GUARDARÍASEs importante a recordar la escuela del niño, guardaría, y niñeras cuando habladel control del asma. Cada persona que cuida al niño debe de saber si el niño34

tiene asma, y cómo controlarlo. El plan escrito para asma debe estar compartidocon la escuela y guardaría. Junto con el plan, la escuela/ guardaría debe teneracceso a las medicaciones de rescate y saber cómo usarlas.Desencadenantes en la escuela/ guardaríaLos maestros deben ser informados de lo que desencadena el asma del niñopara que puedan ayudar al niño evitar estas cosa. Pueden quitar estas cosasdel ambiente de la escuela y evitar las visitas a las granjas y receso en los díasde acción de ozono. Hay muchos desencadenantes en la escuela/ guardaría:• Animales rellenos• Almohadas• Polvo en los estantes y juguetes• Mascotas de la clase• Plantas o flores• Polvo de tiza• Olores fuertes como productos de limpieza, marcadoresperfumados, o el perfume del maestroActividades físicasAlgunos niños tienen asma inducido por ejercicios. Estos niños deben de tomarsu inhalador rescate 20-30 minutos antes de actividad para prevenir un ataquede asma (si el doctor le instruye). Cuando estos niño participan en actividadfísica, deben tener su inhalador con ellos durante el evento.El personal de la escuela o guardaría debe de saber que las actividades físicaspueden afectar el asma del niño y debe saber los niños diagnosticados conasma inducido por ejercicios. No significa que el niño no debe participar en laclase de gimnasio o receso, sino los maestros deben saber lo que hacer en casode un ataque. Los maestros deben saber de cuando el niño debe quedarle en laescuela y participar en las actividades del interior, como en los días calientes ohúmedos, o días después de una hospitalización o enfermedad.Los padres usualmente son los mejores educadores para los maestros sobre elasma de su hijo. Debe de compartir tanta información con el maestro sobre elasma del niño. Los maestros les gustará saber cómo cuidar a su hijo mejor yguardarle seguro.Escribe un plan de acción con el padre, el niño, el proveedor médico del niño, losmaestros, y las enfermeras de la escuela para saber lo que hacer cuando el niñotenga una ataque de asma.35

SECCIÓN 7: CITAS REGULARES Y CONTINUACIONESEn esta sección ayudará a las familias aprender sobre:• La importancia de las citas regulares y continuaciones en elcuidado del asma• Los tipos diferentes de citas medicales• Cómo y cuándo sacar las citas de continuación• Cómo identificar la información de contacto para losproveedores médicos• Cómo conseguir un proveedor médico primario• Cómo comunicarse con los proveedores médicosLAS CITAS REGULARES Y CONTINUACIONES EN EL CUIDADO DEL ASMALas citas regulares y continuaciones son muy importantes para controlar el asmainfantil. Estas citas permiten a los padres:• Aprender más sobre el asma de su hijo• Preguntar sobre el cuidado del asma de su hijo• Conseguir la mejor medicina para el asma de su hijo• Aprender cómo prevenir los síntomas y ataques• Mantener a su hijo físicamente activa• Aprender lo que hacer después de una visita al departamentode emergencia o una hospitalización por asmaPadres deben sentir cómodos preguntando al proveedor médico de su hijo sobreel asma y recibiendo las respuestas en una manera clara y compresible.¿CUÁNDO NECESITA UN NIÑO IR AL PROVEEDOR MÉDICO?Hay tipos diferentes de citas medicales a que los niños asisten mientras crecen.Es posible que los niños con asma tienen que ir a los proveedores médicos másfrecuentemente que los sin asma. Hay una lista abajo de las citas diferentes delos proveedores médicos a que los niños y sus familias asisten.Visitas para exámenes generalesLas visitas para exámenes generales son cuando un niño sano ve almédico para un físico general o para recibir vacunas. Este tipo de citacon el médico es preventivo; el niño no tiene que estar enfermo para servisto. Los niños necesitan ir a una visita de examen genera a las edades: 2 semanas 9 meses 2 años 2 meses 12 meses 3 años 4 meses 15 meses una vez por años después de 6 meses 18 meses 3 años36

Visita EnfermaLos padres pueden sacar una cita con el proveedor médico de su hijocuando está enfermo. Los padres deben contactar a su proveedormédico para decidir cuando es necesario ser visto para una visitaenferma. Es importante que los padres saquen una cita con su médicocuando el niño está enfermo, porque si el niño se empeora, es posibleque tendría que ir al hospital o sala de emergencia por algo que podríahaber sido prevenido.Las citas continuacionesDespués de una hospitalización o visita al departamento de emergenciade un niño, los padres deben sacar una cita con su médico primario,especialmente si el niño estaba visto por asma. A veces, unahospitalización o visita al departamento de emergencia indica que elcuidado del asma necesita cambiar. En esta visita, los padres y losmédicos pueden hablar sobre cómo prevenir las hospitalizaciones yvisitas al departamento de emergencia. Las citas continuaciones tambiénpueden ser necesarias después de una visita enferma por asma, si lasmedicaciones han sido cambiadas, o simplemente para que el proveedorpuede ver cómo es el niño.Visita para el AsmaTodos los niños con asma y sus familias deben ir a citas regulares con suproveedor médico. En estas visitas, pueden hablar con el médico yaprender más sobre el asma, las medicaciones, y las maneras mejorespara controlar su asma.Visita con una especialistaAlgunos niños con asma necesitan ver a una especialista además de sumédico primario. Estas especialistas pueden ser los pulmonólogos,médicos de asma, alergistas, médicos de alergias/ inmunología. Para losniños que vean a una especialista, haga hincapié en la importancia deasistir a todas sus citas.¿Con qué frecuencia debe un niño con asma ir a una visita deasma? (Pediatric asthma promoting best practice. A guide formanaging asthma in children p. 40-41) Un niño con asma controlado generalmente debe ver a unproveedor médico por lo menos dos veces por año Un niño que toma medicación por asma cada día debe ver a unproveedor médico por lo menos 3 o 4 veces por año Un niño que tiene síntomas y ataque de asma frecuentementedebe ver a un proveedor médico por lo menos cada dossemanas hasta que su asma se mejora.37

Si un padre no está seguro con qué frecuencia su hijo debe ver a un proveedormédico, debe llamarle y preguntar.¿CÓMO CONTACTO A MI PROVEEDOR MÉDICO?Si una familia no tiene información de contacto para su proveedor médico, puedebuscar el nombre del médico o de la clínica en las páginas amarillas.La compañía de seguro es otro lugar de conseguir la información de contacto delos médicos. Si la familia tiene seguro, puede contactar a su compañía deseguro para conseguir el número de teléfono y dirección para el proveedormédico de su hijo.Las familias deben sentir cómodas llamando a la clínica o la oficina delproveedor médico y hablando con la recepcionista.Sacando las citasPara ayudar a las familias sacar las citas, diles que puedan contactar a laoficina de su proveedor médico y decir a la recepcionista porque y cuandoquieren estar vistos. Hay otros profesionales además de los médicos quepueden cuidar a su hijo. Pensamos más de los médicos cuandonecesitamos una cita, pero padres también pueden sacar una cita con unEnfermera Profesional o Asistente Médico para su hijo. Todos los trestipos pueden hacer un trabajo excelente cuidando el asma de su hijo.Siempre intenta sacar las citas siguiente con el mismo proveedor paraque su hijo tenga la continuidad de cuidado.Los padres deben escribir la fecha y tiempo de cada cita en su calendario.También, usted debe escribir la fecha para recordar a las familias decuando necesitan asistir a su cita. Ponga una nota en el refrigeradorcomo un recordatorio, y si en niño tiene edad suficiente, puede escribir lafecha y tiempo en su calendario propio. También, usted debe avisar atoda la familia de una cita .PADRES MENTORES! – ¡LLAME PARA AVISA A LAS FAMILIAS DESU CITA UN DÍA ANTES DE LA CITA!CÓMO OBTENER UN PROVEEDOR MÉDICO PRIMARIOComo padre mentor, es posible que trabajará con familias que no tienen unproveedor médico primario para su hijo. Uno de sus trabajos será ayudarlasencontrar uno. Para hacer eso:38

¿La familia tiene seguro?SÍLa familia debe contactar su compañía de seguro usando el número de teléfonoen el reverso de su tarjeta de seguro. La familia debe informar el representativode seguro que querían encontrar un proveedor médico primario para su hijo. Elrepresentativo de seguro la dirá lo que hacer después.Es posible que la familia tenga un folleto de su compañía de seguro que tieneuna lista de todos los proveedores médicos a cuales pueden asistir. Debenbuscar a un proveedor que : 1) es pediatra, médico de la familia, u otroproveedor que trabaja con regularidad con los niños, y 2) tiene una oficina en unsitio conveniente (por ejemplo, cerca de la casa de la familia o los lugares dondetrabajan los padres). Cuando la familia decide en el proveedor médico primariodel niño, deben contactar la oficina para sacar una cita, y llamar a la compañíade segura para informarle a quien ha decidido.NOCuando trabaja con familias que no tienen seguro, debe:• Darles ánimo repetido sobre obteniendo el seguro, no importa la razónpor no tenerlo. Explique la importancia de seguro médico para ayudarlecontrolar el asma de su hijo. Explique que los estudios muestran que losniños sin seguro tienen más riesgo para no conseguir el cuidad médiconecesario.• Dar a la familia una lista de las clínicas gratuitas para las necesidades desu hijo hasta que puedan obtener seguro.• Ayudar a las familias obtener seguro por ayudándolas contactar elWisconsin Badger Care (un programa para ayudar a las familias sinseguro)Para aprender más sobre el Badger Care, por favor, llame 1-800-362-3002.CÓMO COMUNICARSE CON SU PROVEEDOR MÉDICOComo padre mentor, probablemente sabe usted que una cita con su proveedormédico primario puede causar mucho estrés. Es posible sentir apresurado o queno entienda las cosas que el médico dice. Por eso es importante aprenderlascosas que puede enseñar a las familias para ayudarlas tener una visita mejor yaprender más sobre el asma de su hijo.39

Recuerde la palabra TAPAS y enséñela a sus familias:Tenga una actitud positiva:Su hijo sentirá mejor y más cómodo si tiene una actitud positiva. Seaoptimista alrededor de su hijo y sobre el control del asma. Diga alproveedor médico de su hijo cuando hace un buen trabajo. Si está felizcon el cuidado de su hijo, asegura que su proveedor médico sabe cómosiente.Actúe y sea asertivo en nombre de su hijoCuando su hijo está enfermo, contacte o visite a su proveedor médicoinmediatamente, porque retrasa en cuidado puede hacer su hijo másenfermo. Si siente que su médico no tenga toda la información sobre suhijo o sus medicaciones, sea asertivo y dígalo al médico.Prepare y haga preguntasEs importante preguntar a su proveedor médico las preguntas que tienesobre el asma de su hijo. Puede ayudar si las escribe antes de su visitapara que no las olvide, y entonces puede preguntar a su médico cuandole vea. Usted o el proveedor médico también puede escribir lasrespuestas para que pueda referir a ellas más tarde.Aprende tanto como puede y eduque a su hijoAprende tanto como puede obre el asma, las medicinas de su hijo, lo quehacer cuando su hijo esté enfermo, y lo que hacer durante unaemergencia. Aprende por hablar con los médicos, enfermeras, yfarmacéuticos. Leas los folletos, hojas, revistas, y libros. También, puedeusar el Internet y su biblioteca local.Sea honestaSiempre debe ser honesto con el proveedor médico de su hijo. Informa asu proveedor médico si su hijo ha faltado una dosis de la medicina, si nopuede pagar por las medicaciones, si fuma alrededor de su hijo, si usaterapias alternativas, o si algo más ocurrió que afectó el asma de su hijo.Comparta cómo siente con su proveedor médico. Si hay algo que hizo elmédico que no le gustó o entendió usted, lo expresa en una manerarespetuosa. La honestidad permite a su proveedor médico proveer elmejor cuidado posible por su hijo.40

SECCIÓN 8: CUESTIONES CULTURALES QUE AFECTAN EL CUIDADO DELASMAEn esta sección aprenderá sobre:• Cuestiones culturales que afectan el cuidado de asma de unniño• Ayudando a las familias entender y hablar con su proveedormédico sobre las diferencias culturales• Las cuestiones culturales• Diferencias de lengua y comunicación con el proveedor médicoLOS VALORES CULTURALES QUE PUEDEN AFECTAR EL CUIDADOMÉDICO EN FAMILIAS LATINAS Y AFROAMERICANOSLas cuestiones culturales pueden afectar el cuidado de asma que recibenfamilias 4,21,22 . Es importante que los niños, familias, y proveedores médicosaprenden y entienden estas diferencias sobre las culturales para que el niñopueda recibir el mejor cuidado posible. Como padre mentor, ayudará a lasfamilias entender cómo la cultura puede afectar el cuidado del asma.Valores culturales que afectan el cuidado médico en familias latinas yafroamericanosFatalismoFatalismo es cuando los padres sienten que el destino de su hijo no puede sercambiado 14,25 . Es importante en el cuidado médico porque si una familia cree enel fatalismo, es posible que no tomen los paso apropiados para prevenir lossíntomas y ataque de asma en el futuro. Es posible que los padres no den a losniños las medicaciones prescritos, porque sienten que la condición de su hijoestá en “las manos de Dios.”Cuando los niños y las familias sienten así, es imperativo a decirles en unamanera culturalmente sensitiva la importancia de tomar las medicacionesprescritos y asistir a las citas con el proveedor médico para el cuidado regulardel asma.Ejemplo:Un padre dice, “No hay nada que puedo hacer sobre el asma de mi hijo. Está enlas manos de Dios.”Como padre mentor, usted puede responder diciendo, “Es posible que Diosquería que ayude a su hijo sentir mejor por llevarle al médico.”AmistadLas familias latinos y afroamericanos frecuentemente esperan desarrollar unarelación personal y cariñosa con el proveedor médico de su hijo (se conocecomo personalismo en la comunidad latina, lo cual es español para “amistadformal” 14,25 ”). Esta relación incluye las interacciones en las distancias cercanas, ycontacto físico apropiado entre el padre y el médico, incluyendo apretones de41

manos, la mano en el hombro, y aun, en circunstancias ciertas, abrazos. Cuandopadres sienten que el médico de su hijo no muestra bastante personalismo,problemas pueden pasar, incluyendo que la familia está insatisfecha con elcuidado médico de su hijo, no provee la información médico importante, no dalas medicinas prescritas, y no asiste a las visitas médicas necesarias.A veces las familias se encuentran a un proveedor médico de una raza oetnicidad diferente que sienten que no tenga cualidades personales comoafectuosidad, amistad, habilidades de escuchar, y consideración. Niños yfamilias necesitan en tender que probablemente es simplemente una diferenciade cultura, porque diferentes culturas enseñan a la gente comportarse enmaneras diferentes. No significa que el proveedor médico no tiene interés en sucuidado.Es importante que los padres mentores muestran la amistad personal(personalismo) con las familias. Éste permite experiencias positivas para usted,el niño, y su familia.Para alcanzar la amistad personal o personalismo:• Se disminuye la distancia física mientras que interactúa con familias• Usa contacto físico apropiado, como apretones de mano, una mano enel hombro, y en ciertas circunstancias, abrazos.• Muéstrales que está disponible y que se interesa en ellas; dalesinformación sobre dónde y cuándo pueden contactar a usted.• Pregunte sobre el niño y la vida diaria como la escuela, trabajo, etc.SimpatíaFamilias latinos y afroamericanos a menudo esperan que su proveedor médicoesté agradable y cortés, aun cuando el proveedor tiene mucho estrés (se llamasimpatía) y esta esperanza incluye evitar las confrontaciones hostiles 14,25 . Poreso, los proveedores están esperados tener una actitud positiva. Los médicosamericanos, sin embargo, se enseñan que la mejor manera de comportarse conlos pacientes es con una “actitud neutral”, lo cual significa que están tan“separados e indiferentes” como es posible. Las familias afroamericanas ylatinos pueden ver estas como una “actitud mala.” Puede resultar en problemaspara los niños minorías con asma. Por ejemplo, familias pueden sentirresentimiento hacía los médicos “separados”, causando que ellos no les diganinformación importante sobre la enfermedad de su hijo, no saquen las citas decontinuación, no den las medicaciones importantes, y no estén satisfechas conel cuidado que reciben.Para asegurar que las familias están tratadas con simpatía, enfatiza:• La cortesía• Una actitud positiva• Amenidades sociales (salutaciones y apretones de manos)Los proveedores médicos se enseñan actuar “neutral” y “separado”.Aunque es posible que el proveedor de la familia no muestra la simpatíaque espera, es probable que la familia y la salud del niño le importa42

mucho. El entendimiento de esta diferencia cultural puede reducir lastensiones algunas familias sienten.RespetoToda la gente quiere sentir respetada, no importa su cultura. En la culturaafroamericana, repeto es definido como ser cortés y no arrogante 26 . Cuandoestán respetados, muchos afroamericanos dicen que siente apoyados por suproveedor médico, lo que es importante especialmente cuando uno tiene unacondición crónica como el asma 26 .El respeto tiene diferentes nombre en culturas diferentes. En la cultura latina,los proveedores médicos están vistos como personas de autoridad que debenestar mostrado el respeto. Los proveedores médicos deben mostrar el respetomismo a sus pacientes.Algunas familias pueden sentir que el respeto apropiado incluye “no hacedemasiadas preguntas” porque este se ve como irrespetuoso. Es posible queellos asienten con la cabeza para responder a las instrucciones o comentos deun proveedor médico para mostrar respeto, pero es posible que la paciente noentiende o no está de acuerdo con lo que dice.Hay algunas consecuencias de ser o sentir irrespetada en las culturasafroamercanas y latinas 14,25 :• Familias pueden guardar información importante sobre la enfermedadde su hijo, lo que los médicos necesitan saber para proveer el cuidadomejor• Es posible que los niños y las familias no escuchen, entiendan, o siganlas instrucciones médicas• Es posible que los niños y las familias no estén satisfechos con lacalidad de cuidado que reciben• Puede hacer una falta de confianza entre la paciente y el proveedorComo padre mentor, necesita ganar y mantener el respeto en las interaccionescon las familias para ayudarles en la mejor manera posible.Para ganar y mantener el respeto con los proveedores médicos:• Presta atención especial en ayudar a las familias expresar todas suspreocupaciones 12,14,25,• Demuestra cualidades personales como consideración, aceptación, ypaciencia 26• Cuando trabaja con las familias latinas, usa las palabras de respetocomo usted en vez de tú, títulos apropiados (señor, señora) ysalutaciones formales (buenos días, buenas tardes) 12,25• Anima a las familias estar incluidas en las decisiones médicas con suproveedor médico cuando es posible43

• Explica a las familias que su proveedor médico dará la bienvenida asus preguntas y no pensará que son irrespetuosas• Explica a las familias que no deben asentir con la cabeza si no estánde acuerdo o si no entiende lo que dice el médicoLealtad de la familia/ FamilismoFamilismo es un valor cultural en las culturas afroamericanas y latinas. Escuando las decisiones importantes están hechas por la familia extendida de unapersona y no por una persona solamente 14,25 .Familismo colectivo puede causar: Retrasas en cuidado médico porque todos los miembros de una familiadeben estar consultados antes de que puedan hacer una decisión Que la familia no está satisfecha con el cuidado médico porque losmédicos no entienden la importancia de la familia extendida Conflictos entre familias y médicos porque no entienden ni ponenimportancia en los valores familiaresSi encuentra el familismo, incluye a todos los miembros de la familia y la familiaextendida en el cuidado del asma de niño. Este permite que las decisionesimportantes están compartidas con todos los miembros de la familia. Anima a lasfamilias a explicar a su proveedor médico que tienen que consultar a toda lafamilia para hacer decisiones médicos importantes.Cambios en los papeles de la familiaLos papeles familiares están cambiando en reacción a los cambios en losórdenes familiares 14 . Las familias que tradicionalmente contenían una madre, unpadre y un hijo ahora pueden contener una madre, un hijo y una abuela. Lospapeles familiares deben quedar flexibles entre los abuelos, padres e hijos paramantener una estructura familiar fuerte.Los cambios en los papeles familiares pueden afectar el asma:• Es posible que los miembros importantes de la familia no estén incluidosen el cuidado del asma del niño• Un niño o adolescente podría controlar su propio asma sin la ayuda deun adultoComo padre mentor, debe saber quien ayuda controlar el asma de los niños.Incluya estas personas cuando posible en decisiones por construir una relacióncon ellos. Si es aparente que el niño controla su propio asma, asegura quegaste m’as tiempo con él en las cosas que puede hacer para mejorar su asma.También, debe animar a un adulto en la casa a ayudar con el control del asma.Remedios alternativas para el asmaPara algunas familias latinas, los remedios alternativos a veces están usadosjuntos con o reemplace completamente el cuidado de los proveedores médicos(lo que se llama “cuidado biomédico”) 4,21,22 . Un estudio descubrió que las44

madres latinas prefrieron los remedios alternativos sobre los tratamientosbiomédicos como un inhalador (Bearison).Remedios alternativos comunes incluyen (Pachter):• Vicks Vaporub• Vaporizadores o huectadores• Siete jarabes Una combinación de aceite de almendra dulce, aceite dericino, tolú (bálsamo), cereza salvaje, regaliz, cocillana, ymiel• Aloe vera, aceite de hígado de bacalao, miel/ jalea real, cebolla/ ajoMuchos de estos remedios no son ofensivos y no tienen afectos malos en elcuidado del asma. Solamente causan problemas cuando están dañosos,reemplazan la medicación biomédica por asma, o están tomadosdemasiado 4,21,22 .Para hablar con sus familias sobre remedios y enfermedades culturales:• Diga a la familia que entiende que existen condiciones en lacomunidad de que los médicos no saben. Entonces, pregunta a lospadres si el niño tiene una de ellas.• Si el niño tiene una, pregunta cómo se llama, qué la causa, quién latrata, y cuáles remedios usan para tratarla.• Anima al padre discutir con el médico los remedios alternativos queusa por el niño, para determinar si los remedios dañanAnima a los padres decirles a usted y el médico si usan un curandero para tratarel asma del niño. Es aceptable ver a un curandero y a un proveedor médico,pero el proveedor médico debe saberlo, para asegurar que el niño no tomaremedios dañosos.Debe saber cuando y cuantas veces el niño toma remedios alternativos por suasma. Anima a los padres compartir esta información con el proveedor médico yaprender cómo usar los remedios alternativos con las medicaciones biomédicas.Por ejemplos, si el niño toma un remedio alternativo tóxico, el proveedor médicopuede determinar cuales remedios son seguros, como un té de hierbas, parareemplazar el remedio tóxico.Cuestiones idiomáticosLas cuestiones idiomáticos pueden afectar el cuidado médico 12,25 . Más que 19millones de americanos no hablan la lengua misma que su proveedor, lo queafecta la calidad de cuidado que reciben 12,25 .• Un estudio en California descubrió que las madres latinas en una salade emergencia sintieron que porque los empleados no pudieron hablar45

español, sus capacidades de obtener cuidado médico adecuado fueroafectados. 9• Otro estudio descubrió que las madres con hijo latios que teníanproblemas con la comunicación con su médico también teníanproblemas con el control del asma de su hijo.Las consecuencias serias por problemas con la lengua pueden incluir 12,25 :• Tienen la salud mala• No tienen proveedor médico primario• No están satisfechos con la calidad del cuidado médicoComo padre mentor, puede ayudar a las familias que hablan inglés limitado porayudar con:1) Sacando citas con proveedores médicos2) Encontrando servicios de intérpretes en la clínica y el hospital3) Proveyendo folletos, cartas del espirómetro, planes de acción por asma,etiquetas de recetas, e instrucciones de la medicina bilingües4) Encontrando las clases de inglés para adultosSECCIÓN 9: CÓMO SER UN PADRE MENTOR EXITOSOEn esta sección aprenderá sobre:♦ Habilidades generales de los padres mentores♦ Consejos útiles de ser un buen padres mentorHABILIDADES GENERALES DE LOS PADRES MENTORESSea un sistema de apoyoComo padre mentor, estará un recurso y un sistema de apoyo para familias conun niño asmático. Les ayudará con cosas como:Sacando las citas con los médicosIdentificando los desencadenantes en las casasIdentificando los contactos de emergenciaIdentificando nombres e información de dosis para las medicinas de asmaSiendo un amigo de apoyoTambién, debe sentir cómodo refiriendo las familias a su proveedor médicoprimario si no está exactamente seguro cómo ayudarles.La meta del programa es ayudar a las familias ser autosuficiente. Queremosque las familias eventualmente puedan controlar el asma de su hijo sin la ayudade un padre mentor. Por eso, como padre mentor, ayudará a las familias, y nohará cosas para ellas, sino será un mentor y un modelo con experiencia.46

Mientras que ayude a las familias, nunca actuar como el proveedor médico delniño. Por favor, NUNCA: Da consejo en cómo tratar el asma del niño Da consejo o instrucciones en contra de los tratamientos del proveedormédicoEstas decisiones son solamente para los proveedores médicos. Si sienteque las familias necesitan más educación sobre el tratamiento del asma desu hijo, las medicinas, y/o los planes de tratamiento, llame a la EnfermeraEspecialista del Asma a (414) 456-4976.EscuchandoComo padre mentor, es importante escuchar a las familias. Es importanteporque permite a las familias a saber que usted entiende lo que estánexperimentando y que lo que dicen se importa a usted.Aquí hay algunos consejos que puede usar cuando trabaja con sus familias:1) Entienda a las familiasComo padre mentor, ya tiene experiencia con niño que tienen asma, entoncesestará fácil para usted entender lo que sus familias experimentan. Dales apoyoy consejo basado en sus experiencias como padre con un hijo asmático.2) Deje que el padre acaba antes de que hableAsegura que el padre o guardián terminó hablando antes de que usted hable.Permite que el padre siente que sus preocupaciones están oídas.3) Termine de escuchar antes de que hableNo puede escuchar a las familias si está pensando sobre qué quiere decir.Déjales terminar, entonces dirige sus preocupaciones.4) Haga preguntasSi no entiende algo una familia dice, haga preguntas. Le ayudará ser un padrementor exitoso.5) Dé reacciones positivas a las familiasAsegura que da reacciones positivas a las familias. Puede decir a una familiaque hace un buen trabajo si dice, “Está haciendo un buen trabajo con el asma desu hijo.” También puede decir a una familia donde necesita mejorarse si dicealgo como, “Puedo ver que está intentado mejorar a su hijo.” “Para quitar losdesencadenantes del asma en su casa, necesita _______.”6) Dé sugerenciasSi encuentra algo que sirve para su hijo, lo sugiere a sus familias. Si aprendeuna idea nueva de otra familia, la comparte con las otras familias.47

Solucionar los problemasUsted y las familias pueden encontrar problemas relacionados con el cuidado delasma de su hijo. Para ayudar a las familias con estos problemas, usa estospasos:1) Identifique el problema.Solamente puede buscar una solución si sabe el problema.2) Piensa en ideas que podrían ayudar el problema.Piensa de muchos ideas con la familia sobre cómo puedesolucionar el problema.3) Escoja la mejor idea para solucionar el problema.Esa idea será su meta para la solución.4) Identifique los pasos para lograr su metaJunta con la identificación de los pasos para lograr su meta,identifique los obstáculos y los que puede hacer para resolverlos.5) Recuerde, la Enfermera de Asma y el coordinador del programasiempre estarán disponibles para contestar sus preguntas.SECCIÓN 10: RESPONSABILIDADES DE PADRES MENTORESEn esta sección aprenderá sobre su trabajo como padre mentor.Como padre mentor, tendrá estas responsabilidades :1) Visite a cada de las casas de sus familias dos veces¿Cuándo visito a las casas de mis familias?Cada vez que va a la casa de una familia, es una visita de hogar. Hará dosvisitas de hogar para cada familia. La primera visita estará en dentro de losprimeros tres días de la visita del niño al departamento de emergencia ohospitalización, y la segunda estará seis meses después de la fecha de laprimera visita.Ejemplo: un niño fue al departamento de emergencia el 5 de enero 2004.Hará la primera visita entre el 6 y 8 de enero, 2004. Hará la segunda visitaentre el 6 y 8 de julio, 2004. Si el niño estaba hospitalizado, le verá basadoen la fecha de dar de alto. Su fecha de dar de alto es el día que se fue delhospital.¿Qué hago durante la visita de hogar?Durante la visita, completará una LISTA DE COMPROBACIÓN DE LAVISITA DE HOGAR con el padre/guardián del niño.La lista pregunta sobre:48

Medicaciones del asma Desencadenantes Control del ambiente Citas regulares y de continuación Asma y la escuela o guardaríaCuando completa la encuesta:• Use un pluma negra• Asegura que TODAS las preguntas están contestadas• Escriba los comentos de la familia en la sección de comentos• Repase la importancia de cada tópicoRecuerde: ¡La meta del estudio es para llevar a las familias a serautosuficientes y controlar el asma de su hijo sin asistencia!Pregúntese…¿Aprende la familia cosas que pueden usar en el futuro?2) Contacte a las familias una vez por mes por teléfono¿Cuándo llamo a mis familias?Llamará a cada familia una vez por mes. El tiempo de día será un acuerdoentre usted y la familia. Debe ser un tiempo conveniente para los dos. Debedecidir en el tiempo varios días antes.Si una familia no tiene teléfono, hará una visita de hogar una vez por meshasta que tengan un teléfono.¿Qué hago cuando las llamo?Cuando llama a cada familia, llenará la LISTA DE CONTACTOSMENSUALES PARA LOS PADRE MENTORES.La lista preguntará sobre: Desencadenantes Espirómetros Planes de cuidado del asma Síntomas de un ataque de asma Las citas regulares y continuaciones con los proveedores médicosCuando llena la lista:• Use una pluma negra• Asegura que TODAS las preguntas están contestadas• Escribe los comentos de las familias en la sección de comentos• Repase la importancia de cada tópicoSi su llamada está interrumpida, contacta a la familia otra vez tan pronto quees posible para llenar la lista.49

3) Reúne con todas las 10 familias una vez por mes en un lugar de lacomunidadReunirá con todas sus familias una vez por mes en un lugar en la comunidad.En cada reunión, las familias reciben una cena, educación sobre el asma, y unchance a conocer otras familias con niños con asma. En cada reunión, dirá en 5minutos lo que hizo con las familias durante el mes, entonces, habrá unapresentación corta sobre el asma, y finalmente las familias pueden compartir susexperiencias.Cuando termine cada reunión mensual, reunirá con dad familia individualmentepara discutir las preocupaciones que tienen sobre el asma del niño.4) Reúne con la Enfermera Especialista de Asma una vez cada mesUna hora antes de cada reunión mensual, reunirá con la enfermera especialistade asma para hablar sobre las preocupaciones de sus familias. La enfermeraespecialista de asma estará un recurso para responder a sus preguntas ypreocupaciones.50

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Definición de términosAfta: levadura en la boca, caracterizado por la formación de manchas blancas.Asmático: un término usado para una persona con asmaCrónico: Algo que dura un tiempo extendido o frecuentemente se produce denuevoDesencadenantes: algo que provoca el asma de un niño como polvo o pelo deun perroDisparidad: Las diferencias entre dos o más gruposEnsayo de control al azar: Describe la organización del proyecto de los padresayudando a los padres en la lucha contra el asma. Los niños y sus familiasestán puestos en uno de dos grupos al azar: la intervención o el control. Escomo echando una moneda al aire. Los niños y sus familias que reciben unpadre mentor están en el grupo de intervención y la que no reciben un mentorestán en el grupo de control.Estéril: Cuando algo está muy limpia y no contiene microbios. Puede ser dañosoa un niño con asma cuando sus cuerpos no están acostumbrados a un ambientedemasiado limpio.Estetoscopio: Un instrumento usado por el médico o enfermera para oír lossonidos producidos en el cuerpo.Exacerbación: ataque de asmaFactores de riesgo: algo que lo hace otra cosa más probable de ocurrir.Fecha del dar de alto: La fecha que un niño está enviada al hogar después deuna estancia en el hospital.Herencia: pasando las cualidades físicas del padre al hijoÍndice: la cantidad de algo en una población o comunidad.Medicaciones controladoras: Medicaciones tomadas cada día para prevenir elasmaInflamatorio: hinchazónInhalador de dosis medida (MDI): El equipo usado para llevar las medicinas deaerosol a los pulmones.54

Inhalador de polvo seco (DPI): El equipo usado para llevar un polvo seco a lospulmones.Medicaciones de rescate: las medicaciones que están tomadas solamentedurante una exacerbación del asmaNiveles de severidad: los niveles que los profesionales de salud usan paradecidir cuál tipo de medicación y tratamiento los niños deben recibir.Intermitente suave- Niño tiene síntomas de asma menos de tres vecespor semana, y menos de tres veces por mes por la noche.Persistente suave- Niño tiene síntomas de asma más de dos veces porsemana, pero menos de una vez por día, y tres veces por mes por lanoche.Persistente moderado- Niño tiene síntomas de asma cada día y más deuna vez por la noche por semana.Persistente severo- Niño tiene síntomas de asma continuamente duranteel día y frecuentemente durante la noche.Tráquea: el tronco mayor de un sistema de tubos por los cuales pasa aire pordentro y a fuera de los pulmones en los vertebrados.Tríada alérgica: cuando un niño tiene enfermedades alérgicas relacionadascomo eczema, alergias y asma.55