Descarga ya la revista completa - Hemofilia

La Hemofiliael el mundoEL SALVADOREl desabastecimiento constantede factor VIIIFuente: Diario La Prensa. El SalvadorLa carencia del coagulante pone en juego la vida de los hemofílicos con sangramiento severo.Salir de una crisis depende del azar.La suerte no estaba de su lado.El día que Élmer Salmerón, de 19 años,llegó al Hospital Rosales el último frascodeFactor VIII se había terminado. Elmedicamento es vital si se padeceHemofilia —ausencia de ese coagulanteenla sangre— y mucho más si setiene una hemorragia interna considerable.Pero la historia de Élmer no esúnica, los hemofílicos viven a diario laposibilidad de recaer y no encontrar alivioen la red nacional. El Factor VIII, esecoagulante que su cuerpo no produce,es caro ($145 por frasco) y la demandade este no siempre está en las posibilidadesdel bolsillo del Ministerio deSalud.“Ese día me dijeron que nohabía Factor, que me iban a poner crioprecipitado,mientras lo conseguían”,recuerda Salmerón. Pero su condiciónempeoró. La misma noche que entróconvulsionó sin razón aparente. Sehabía golpeado la cabeza días antes ylos médicos temían una hemorragiacerebral. Si eso se confirmaba, el FactorVIII era su única oportunidad de salircon vida. “Por suerte”, el medicamentollegó un día después de la convulsión yla lesión no era tan grave como pensaban.La Hemofilia es una enfermedadhereditaria con baja incidencia,que se presenta en su mayoría en loshombres. Pero pese a su rareza, elHospital Rosales registra hasta ahora 70hemofílicos activos (aquellos que producenal menos el 5% de factor necesario)y cerca de una docena de los12que únicamente emiten menos del 1%.Héctor Valencia, jefe del servicio dehematooncología del Rosales, aseguraque un paciente complicado puedeconsumir hasta 60 frascos en unanoche, lo que complica el abastecimientoque hasta ahora se ha basadoen una relación necesidad-respuesta.“Solvencia nunca ha habido,esta vez el problema es que no se aprobóla compra del Factor VIII en diciembre,entonces la entrada se ha prolongado.Y se ha sumado a eso la entradade muchos pacientes complicados”,manifiesta Valencia.Pero las carencias no son deeste año. Aníbal Medina, representantede la Asociación de Hemofílicos de ElSalvador, asegura que la intención delgrupo es lograr un programa de hemofílicosporque la mismacarencia ya hacobrado en más de una ocasión la vidade pacientes. “Estamos luchando,todavía somos un sector en el que elGobierno no quiere invertir”, afirma. Elministro de Salud, Guillermo Maza, hamanifestado en repetidas ocasionesque los gastos de este tipo de medicamentoescapan de los ingresos de sucartera. “Estamos tratando de apoyarles,pero ni en países más desarrolladoses posible cubrir estas necesidades al100%”, afirmó el funcionario en marzopasado. La carencia, sin embargo,pone en riesgo también a niños hemofílicos,para quienes algo tan simplecomo la caída de un diente puede llevarlosa la muerte por la hemorragia.Ulises Iraheta, director del HospitalLa suerte no estaba de su lado. El día que Élmer Salmerón, de 19 años, llegó al Hospital Rosales el últimofrascode Factor VIII se había terminado. El medicamento es vital si se padece Hemofilia —ausenciade ese coagulanteen la sangre— y mucho más si se tiene una hemorragia interna considerable.Pero la historia de Élmer no es única, los hemofílicos viven a diario la posibilidad de recaer y no encontraralivio en la red nacional. El Factornúm. 46 Junio 2008Bloom, asegura que solo su centromédico requiere al menos $500,000para la compra anual de factor. Unmonto lejano a otorgar. El HospitalRosales, el de mayor referencia tambiéndista mucho de tenerlo. Los cargamentosllegan por poquito y los pacientesen grupos considerables. Hasta ayerpor la mañana, en inventario solo habían21 frascos que un solo hemofílicopodría consumir.Por ahora, la suerte es lo únicoen lo que pueden confiar pacientescomo Salmerón: “Es triste porque unono sabe cuándo no va a tener suerte,un golpe lo puede terminar matando auno”.Foto de LA PRENSA/ANA MARIA GONZÁLEZCuando vamos a pelear alministerio nos muestran papeles decompra, pero en los hospitales la realidades otra.”Aníbal Medina,presidente dela Asociación HemofiliaTengo que esperar que seme inflame bien donde tengo moretepara que me den prioridad y me ponganel factor, sin mandarme de regresoa la casa.”Élmer Salmerón,paciente delHospital Rosales