Factor MujerCOMISIÓN DE PORTADORASEl día 23 de Febrero de 2008, en <strong>la</strong> sede de<strong>la</strong> Federación Españo<strong>la</strong> de <strong>Hemofilia</strong>, en Madrid,tuvo lugar el primer encuentro de <strong>la</strong> Comisión dePortadoras. Esta reunión tenía varios objetivos. Poruna parte era fundamental establecer, entre todas<strong>la</strong>s solicitudes que llegaron a <strong>la</strong> Federación, quiénesformarían finalmente <strong>la</strong> Comisión y quién sería <strong>la</strong>Coordinadora de <strong>la</strong> misma, teniendo como personade referencia para el trato con <strong>la</strong> ComisiónPermanente a Ismael del Águi<strong>la</strong>.Se decidió, en primer término, que <strong>la</strong>Comisión se compusiese de 5 miembros, y tras esto,se procedió a <strong>la</strong> votación. Posteriormente, a modode lluvia de ideas, se trataron de establecer <strong>la</strong>snecesidades de <strong>la</strong>s portadoras para, tras esto, p<strong>la</strong>ntearcuáles serían <strong>la</strong>s tareas a realizar a corto, medioy <strong>la</strong>rgo p<strong>la</strong>zo.En este momento nos p<strong>la</strong>nteamos que unade <strong>la</strong>s primeras tareas a realizar sería un estudio delcenso de portadoras a nivel nacional, y para ellodecidimos e<strong>la</strong>borar una encuesta para enviar a <strong>la</strong>sdiferentes asociaciones regionales y provinciales,donde se trataba de vislumbrar cuál era <strong>la</strong> realidadde <strong>la</strong>s portadoras en todo el territorio español. Porotra parte, creímos también conveniente aprovechar<strong>la</strong> Asamblea Nacional de Vigo para dar aconocer <strong>la</strong> Comisión y tratar de acercarnos a <strong>la</strong>sportadoras, por lo que se aprobó <strong>la</strong> realización deun Stand.Evidentemente, estos son sólo los primerospasos a dar por esta Comisión puesto que, como <strong>ya</strong>decía en el último artículo que apareció en estasección, se trata de trabajar de manera integral por<strong>la</strong>s portadoras, sean de <strong>la</strong> provincia que sean,garantizando que todas tengan los mismos derechosy puedan acceder a los mismos recursos.Trataremos de llegar a todas, manteniendo unare<strong>la</strong>ción directa con vuestras asociaciones y, en <strong>la</strong>medida que nos sea posible, con vosotras directamente.Para ello tenemos diversos medios de comunicación:- La <strong>revista</strong>: Sabéis que cualquier duda, consultao aportación que queráis hacer podéis enviárnos<strong>la</strong>a esta sección de <strong>la</strong> <strong>revista</strong> y trataremos derespondéros<strong>la</strong>. Eso sí, tenemos nueva dirección decorreo para <strong>la</strong> <strong>revista</strong>:factormujer@hemofilia.com- Correo electrónico: La Comisión de portadorastiene también un correo propio donde tambiénpodéis dirigirnos vuestras opiniones, sugerencias,etc. Este correo es:portadoras@hemofilia.com- Foro: En <strong>la</strong> página web de <strong>la</strong> FederaciónEspaño<strong>la</strong> www.fedhemo.es existe un foro específicopara portadoras. En dicho foro se puede escribir ytambién se pueden leer <strong>la</strong>s aportaciones de otrasAsistentes a <strong>la</strong> primera reunión de <strong>la</strong> Comisiónde Portadorasportadoras. Desde <strong>la</strong> Comisión también nos encargaremosdel foro, dando respuesta a <strong>la</strong>s consultasque hagáis.Como podéis ver tenemos diversas manerasde comunicarnos por lo que esperamos que <strong>la</strong>comunicación sea fluida. Estamos aquí para trabajarpor vosotras, así que no dudéis en p<strong>la</strong>ntearnostodo lo que consideréis oportuno. Esta Comisiónexiste para representaros a cada una de vosotras,así que vamos a tratar de sacarle jugo.Comisión de Portadoras54 núm. 46 Junio 2008
Factor MujerLARA FORMARIZ GONZÁLEZ(Coordinadora)Portadora de<strong>Hemofilia</strong> A, pertenece a<strong>la</strong> Asociación Vizcaína de<strong>Hemofilia</strong>, siendo miembrode su Junta Directiva, enel puesto de Secretaría,desde el año 2003. Desde1999 viene participandoen diferentes accionesque se desarrol<strong>la</strong>n tantoen <strong>la</strong> Asociación a <strong>la</strong> que pertenece como en<strong>la</strong> Federación Españo<strong>la</strong> de <strong>Hemofilia</strong>, ayudandoen <strong>la</strong> organización y puesta en marcha dealgunos de estos eventos. Participa activamentecomo educadora en losCampamentos que se realizan en LaCharca desde hace 9 años y se ha encargado,junto a los otros miembros de su asociación,de <strong>la</strong> organización de diversas jornadasy convivencias para portadoras en su provincia.LAURA ESPADA GARCÍAPortadora de<strong>Hemofilia</strong> A. Pertenece a<strong>la</strong> asociación de Valencia(ASHECOVA), siendovocal de su JuntaDirectiva desde el año2006.Participa activamenteen <strong>la</strong>s diferentes actividadesque se organizan desde su Asociación,mostrando un especial interés por el trabajocon portadoras.EVA LÓPEZ BRITOPortadora de<strong>Hemofilia</strong> A y madre dehemofílico. Pertenece a<strong>la</strong> Asociación Andaluzade <strong>Hemofilia</strong> ejerciendocomo voluntaria de <strong>la</strong>misma desde hacevarios años. Participaactivamente en loseventos que desde estaAsociación se organizan, co<strong>la</strong>borando en <strong>la</strong>organización de algunas de el<strong>la</strong>s.INTEGRANTESDE LACOMISIÓNANA DEL POZO RUIZPortadora de<strong>Hemofilia</strong> A. Está vincu<strong>la</strong>daal movimiento asociativodesde hace años,siendo actualmentevocal de <strong>la</strong> AsociaciónMa<strong>la</strong>gueña de <strong>Hemofilia</strong>Ha participado en diversasJornadas formativaspara portadoras llevadasa cabo por su asociación, así como a otrasactividades como el Expoval, los Cursos deAnimador Infantil, organizados por <strong>la</strong>Asociación Ma<strong>la</strong>gueña, <strong>la</strong> semana del voluntariado,el día mundial de <strong>la</strong> <strong>Hemofilia</strong>, etc.MARINA DÍAZ PADILLAPortadora de<strong>Hemofilia</strong> A. Pertenece a<strong>la</strong> Asociación de<strong>Hemofilia</strong> de Las Palmas,participa de maneracontinua como voluntariaen <strong>la</strong> organización ypuesta en marcha de <strong>la</strong>sdiversas acciones que sellevan a cabo en <strong>la</strong>misma.Desde el año 2003 su implicación en elmundo de <strong>la</strong> <strong>Hemofilia</strong> ha ido en aumento,participando en el Campamento deInhibidores, ejerciendo como educadora enlos Campamentos para niños llevados a caboen La Charca, así como en todos los eventospara jóvenes que se organizan desde <strong>la</strong>Federación Españo<strong>la</strong>, siendo desde el año2007 una de <strong>la</strong>s integrantes de <strong>la</strong> Comisión deJóvenes “Hemojuve”.núm. 46 Junio 200855