enfermedades crónicas, que no pueden aspirar a dicha recuperación pronta, seresisten a entregarse al médico con tanta facilidad, porque ello supondría cederel control sobre su cuerpo y su autonomía durante largos trechos de su existencia43 .Otro factor que determina, de manera muy relevante, si el paciente va ademandar o no información y participación es el contexto sociocultural <strong>del</strong>que provenga. Dicho contexto sociocultural va a influir de forma decisiva tantoen la percepción de la enfermedad como en la autocomprensión que el pacientetenga de si mismo como ser autónomo o no. La percepción que de la enfermedadtenga el paciente, si participa o no de un universo cultural que dé explicacionesa su enfermedad distintas a las que les otorga el mo<strong>del</strong>o científico -técnico occidental es muy importante para que el paciente decida qué tipo deinformación desea y qué grado de participación puede tener en su curación 44 .De hecho si sus decisiones sanitarias están condicionadas por otros factores ovalores diferentes al de la información científica médica, ésta les resultará innecesaria45 .43 En este sentido es interesante el estudio de Strull, Lo y Charles, sobre 210 pacientes diagnosticadosde HTA, diseñado para conocer cuánta información acerca de su enfermedad y sutratamiento deseaban y cómo se desarrollaba el proceso de toma de decisiones. El 41% de lospacientes hubieran deseado más información de la que se les manifestó, el 53 % recibían "lajusta", y sólo un paciente deseaba menos. Asimismo el 55% de los pacientes preferían unadiscusión "bastante extensa" o "muy extensa" acerca de la terapia. Sin embargo un porcentajeimportante de estos mismos enfermos preferían dejar en manos <strong>del</strong> médico la toma dedecisiones. Cif. Strull WM, Lo B, Charles G. (1984).44 Según Gillick la incidencia de mo<strong>del</strong>os de explicación de la salud - enfermedad distintosal occidental en EE.UU es muy frecuente, y su no detección por el médico es una de las causasde fracaso en la relación terapéutica. Cif. Gillick MR. (1986).45 En este sentido resulta muy revelador el estudio de Christensen - Szalanski y cols., que examinabalos criterios que los pediatras y obstetras utilizan para decidir qué cantidad de informaciónproporcionaban a los padres acerca de los riesgos de la circuncisión, y comparaba losefectos de las revelaciones de información parciales y totales. La hipótesis <strong>del</strong> estudio era queel incremento de la cantidad de información acerca de las posibles complicaciones de la circuncisiónincrementaría la satisfacción de los padres acerca de los cuidados <strong>del</strong> médico, y disminuiríael porcentaje de los que deseaban circuncidar a sus hijos. Los resultados contradijerontotalmente esta hipótesis. Ni la revelación total o parcial de información, ni la forma enque se transmitiera (verbalmente o con apoyo escrito) modificaba las tasas de circuncisión.Es más, si después de una revelación total, el médico urgía a los padres a que hicieran unavaloración de riesgos y beneficios <strong>del</strong> procedimiento, lo único que se conseguía era aumen-EL CONSENTIMIENTO INFORMADO: ABRIENDO NUEVAS BRECHAS 53
Asimismo resulta determinante que el paciente participe de un mo<strong>del</strong>o culturaldonde las decisiones se toman individualmente o comunitariamente,pues en el primer caso la demanda de información y participación será mayor,mientras que en el segundo caso será la familia o la comunidad la que pasará aprimer plano. En este sentido son muy reveladoras las diferencias de actitudante la información y participación sanitarias detectadas por un estudio quecomparaba diversas comunidades culturales norteamericanas (de origen europeo,coreano, mejicano y africano) 46 .Obviamente hay otros factores, como la edad, el nivel educativo, que determinanlas demandas de información y participación en los cuidados 47 . Pero esimportante señalar que las demandas de información y de participación novan necesariamente juntas. De hecho parece ser mucho más frecuente la primeraque la segunda. Según Lidz, Meisel y cols., los pacientes de su estudiomanifestaban cuatro razones diferentes para desear más información 48 .Unapara ajustarse mejor a las directrices <strong>del</strong> médico, otra como demostración decortesía y respeto <strong>del</strong> médico hacia ellos, y una tercera para poder ejercer suderecho de veto. Sólo la cuarta razón era para participar en el proceso de tomade decisiones. Además, sólo un 10% de los pacientes entrevistados en ese estudiomanifestaban esa actitud.En cualquier caso, lo que puede decirse de la afirmación que encabezabaeste artículo es que, al menos en el contexto norteamericano, un porcentaje elevadode pacientes desean recibir información y algunos desean, además, participaren el proceso de toma de decisiones. Pero es que además la sociedad hadecidido que ofertar tal posibilidad forma parte de la manera de respetar a laspersonas, y por lo tanto es moralmente obligatorio el hacerlo. Por tanto, auntarsu ansiedad y su disgusto, y generar rechazo y agresividad hacia el médico, pero no modificarlas decisiones. Todo ello no se debía más que a que los padres que tomaban la decisiónde circuncidar a sus hijos lo hacían más en función de consideraciones de tradición familiaro de creencias religiosas, que en función de los datos médicos, y éstos últimos lo único quehacían era dificultarles la toma de decisiones. Cif. Christensen - Szalanski JJJ, Boyce WT,Harrell H, Gardner MM. (1987).46 Las comunidades europeo - americanas y afroamericanas participan de un mo<strong>del</strong>o autonomistade decisión; las comunidades mejicano - americanas y coreano - americanas soncomunitarias y familiares. Cif. Blackhall LJ, Murphy ST, Frank G, Michel V, Azen S. (1995).47 Sobre la influencia de la edad, mostrando a los más mayores como más pasivos que a losmás jóvenes, véase por ejemplo Cassileth BR, Zupkis RV, Sutton - Smith K, March V. (1980).48 Lidz CW, Meisel A, Osterweis M, Holden JL, Marx JH, Munetz MR. (1983).54EL CONSENTIMIENTO INFORMADO: ABRIENDO NUEVAS BRECHAS
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