Manual de Implicación de Pacientes en desarrollo de ... - GuíaSalud

IntroducciónLas guías de práctica clínica (GPC) son textos informativos que incluyen recomendacionesdirigidas a optimizar el cuidado del paciente y, están basadas en una revisión sistemáticade la evidencia y, en una evaluación de los beneficios y daños de las distintas opciones alternativasde cuidados 1 . La participación de los profesionales y de los pacientes en el procesode elaboración de las GPC es primordial para garantizar su aceptación y el seguimientode las recomendaciones.Dependiendo del nivel de participación e implicación de los pacientes en la elaboraciónde las GPC, se pueden identificar los temas importantes y pertinentes para ellos; entenderel impacto de la condición de salud sobre la vida del que la presenta y su entorno;conocer los que a su juicio son los principales resultados de salud, riesgos y beneficios, y suspreferencias sobre tratamiento y cuidados; explorar sus necesidades de información y apoyoy, comprender su punto de vista y el de sus familias sobre la condición de salud.Por tanto, con la participación de los pacientes en la elaboración de las GPC, se puedenabordar y elaborar las recomendaciones con criterios no solo técnicos y científicos,sino criterios que incluyan también la perspectiva de los pacientes, consiguiendo así unavisión más integral 2 .Existen iniciativas internacionales de participación de pacientes en la elaboración delas GPC. Dos de las más emblemáticas son el NICE (National Institute for Health and ClinicalExcellence, Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Clínica, del Reino Unido)(http://www.nice.org.uk/getinvolved/patientsandpublic/patientandpublichome.jsp), y SIGN(Scottish Intercollegiate Guidelines Network, Red Escocesa Intercolegiada sobre Guías dePráctica Clínica) (http://www.sign.ac.uk/patients/index.html). Estas iniciativas cuentan conmanuales metodológicos y programas de formación para pacientes dirigidos a facilitar suparticipación en la elaboración de las GPC.También es destacable la labor del grupo de trabajo internacional del GIN (GuidelinesInternational Network (Red Internacional de Guías), denominado GIN-Public (http://www.g-i-n.net/activities/gin-public). Este grupo de trabajo, compuesto por investigadores,profesionales sanitarios y pacientes, promueve formas de informar e involucrar al públicoen la actividad de elaboración de GPC.En nuestro entorno, y en concreto desde GuíaSalud (http://portal.guiasalud.es/web/guest/home), se ha comenzado a elaborar GPC con la participación de pacientes 3-6 . Estapráctica, aunque cada vez más extendida sigue siendo limitada, lo que nos lleva a plantearnoscómo hacer para que llegue a ser una realidad habitual en la elaboración de guías.Además, y a pesar de estas iniciativas tanto nacionales como internacionales, la evaluaciónde los procesos de participación de los pacientes y su impacto es muy escasa en laliteratura y, no se conoce la forma óptima de implicar a este colectivo en la elaboración delas GPC 2 .Como ya se ha destacado anteriormente, todo apoyo y formación, ya sea en el ámbitonacional o en el internacional, va enfocado a facilitar al paciente su integración en los gruposelaboradores de GPC. Los recursos o materiales metodológicos que ayuden a los profesionalessanitarios y no sanitarios elaboradores de GPC, a incorporar la participación delos pacientes en las distintas fases de la GPC, son limitados.IMPLICACIÓN DE PACIENTES EN EL DESARROLLO DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA. MANUAL METODOLÓGICO 9