Manual de Implicación de Pacientes en desarrollo de ... - GuíaSalud

2.1.1. Identificación y reclutamientoIdentificaciónA pesar de la importancia creciente de la participación de los pacientes en la elaboraciónde GPC, existe evidencia científica limitada en la literatura sobre las repercusiones de estaparticipación 1 . Esto puede deberse a que son pocas las experiencias que existen hasta elmomento, tanto a nivel nacional como internacional.Las sugerencias que se presentan en este capítulo se basan en experiencias que diferentesorganizaciones nacionales e internacionales elaboradoras de GPC están llevando acabo, y en reflexiones y experiencias propias sobre la participación de pacientes en el grupoelaborador de GPC 2-6 .Hay que tener en cuenta que el tipo de contribución que se espera de los pacientes enlas GPC marcará su selección y la metodología a seguir. La idea de que se consiguen mejoresresultados en la elaboración de una GPC cuando se recoge la perspectiva y la experienciadel paciente como miembro del GEG está generalmente aceptada.Existen diferentes tipos de participantes potenciales en la elaboración de GPC. Cadauno de ellos puede aportar una perspectiva diferente del problema de salud. Estos son algunosejemplos:- Pacientes.- Cuidadores y familiares.- Miembros de organizaciones de pacientes y familiares.- Defensores de pacientes (personas que, a pesar de no estar afectadas por la situaciónde salud, representan los intereses de los pacientes a través de organizacionescomo asociaciones de pacientes o de usuarios de la sanidad).Aunque no existe un acuerdo sobre el número de pacientes que deben formar partedel GEG, se considera que al menos uno o dos pacientes deberían participar activamente.Tampoco existe un acuerdo del momento en que se han de incorporar los pacientes a laelaboración de la GPC. En general, se recomienda que los pacientes formen parte delGEG desde el inicio de la elaboración de la GPC y a lo largo de todo el proceso de producciónde la guía.La selección de los pacientes participantes en la elaboración de la GPC dependerá deltipo de GPC y de las características de la población afectada por el problema de salud quese aborde; por ejemplo, familiares de niños afectados por autismo 7 , familiares de personasen situación terminal 8 . En otros casos, como en el de la GPC de trastorno mental grave, seestablecieron los siguientes criterios de inclusión: pacientes del sistema público de saludafectados de un trastorno mental grave de media o larga evolución y personas que habíanparticipado previamente en programas de psicoeducación familiar y, que tenían diferenteslazos de parentesco con los afectados 9 .Experiencias, habilidades y conocimientos que deben tener los pacientespara formar parte de un grupo elaborador de una guíaEs importante recordar que al seleccionar un determinado grupo de personas se priorizaun discurso y se margina otro. Por este motivo, es relevante recoger diversas perspec-32 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS