Manual de Implicación de Pacientes en desarrollo de ... - GuíaSalud

que la persona seleccionada represente a un determinado colectivo o únicamente aportesus opiniones personales.Es importante trabajar conjuntamente con grupos de interés, asociaciones de pacientesy representantes de pacientes que pueden conocer a personas interesadas en participarque cumplan los criterios de admisión que se han fijado, o que puedan ayudar a identificarlospublicando el anuncio de la vacante.Asimismo, no se deberían reclutar o nombrar personas que trabajen directamentecon los profesionales del grupo de elaboración de la guía ni escoger a profesionales queestén tratando a pacientes del grupo elaborador.Pueden existir barreras sociales y culturales que dificulten la participación de los pacientesen el GEG; por ejemplo, dificultades para contactar con los pacientes (porque carecende acceso a Internet o por falta de recursos), dificultades de desplazamiento del pacientehasta el punto de reunión, o dificultades económicas (si son cuidadores los queparticipan y tienen que pagar a una persona que les sustituya en el cuidado de la personaafectada durante las reuniones y el trabajo de elaboración de la GPC).Entre las barreras culturales destacan el sentir de algunos profesionales, que consideranque los pacientes están sesgados o son impredecibles; las dificultades de comprensióndel lenguaje biomédico por parte de los pacientes; o el estigma asociado a ciertas enfermedades,que dificulta la participación de los que las presentan, como en el caso de las enfermedadesmentales o contagiosas.Estos aspectos deben ser tenidos en cuenta cuando se considera la participación depacientes en el desarrollo de la GPC, y para ello es esencial establecer vínculos entre lasentidades que elaboran GPC y las organizaciones interesadas, como pueden ser las asociacionesde pacientes u otros representantes de pacientes. También se debe buscar desde elprincipio una financiación que facilite la asistencia y participación de los pacientes durantetodo el proceso de elaboración de la GPC y asegurarse de que los profesionales que vana participar en la elaboración de la GPC acepten la participación de pacientes y conozcande forma detallada en qué consiste la misma. Esto implica señalar los objetivos de participación,el número y el tipo de pacientes que serán incluidos y la metodología que seguirá.Asimismo, es útil que los profesionales redacten todos los documentos de trabajo en unlenguaje claro y sencillo, de fácil comprensión incluso para los no expertos; esto reforzarála convicción de que la participación es importante y posible.El hecho de que algunas de las personas participantes pertenezcan a organizacionesde usuarios que dependan económicamente de la industria farmacéutica o biomédicaconstituye un motivo de preocupación, ya que indiscutiblemente influiría en la validez dela propia GPC. Este mismo riesgo existe también respecto a los participantes profesionales.Por este motivo los elaboradores de la GPC han de establecer una política sobre losconflictos de interés y solicitar una declaración de conflictos de interés a todos los miembrosdel grupo elaborador, tanto profesionales como pacientes 10 .34 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS