Manual de Implicación de Pacientes en desarrollo de ... - GuíaSalud

Fuentes de la información a incluirLa información relevante a incluir puede proceder de las siguientes fuentes:• Información relevante procedente de la propia GPC.• Información para pacientes elaborada por otras guías.• Otra información para pacientes (asociaciones de pacientes, sociedades científicas,comunidades virtuales y otras instituciones).• Evidencia disponible e investigación relacionada sobre el tema.• Investigación con los pacientes (con las técnicas que ya han sido descritas en elcapítulo 1 de este manual).• Evaluación pretest (a través del envío y revisión de la información a otros pacientes).Además, en la versión/información para pacientes es necesario aportar informaciónprecisa, detallada y comprensible sobre el rigor y la metodología utilizada. Esto debe quedarreflejado también en el apartado sobre metodología de la versión de la guía dirigida aprofesionales.3.2.2. EstructuraEn relación a la estructura, aunque debe seguir unas formas y características, debe serflexible y abierta, condicionada por las características del problema de salud abordado y,de la población/grupo de pacientes a los que va dirigida.En la estructura se presentan los puntos o temas comunes que debería contener la información/versiónpara pacientes, siguiendo las directrices del Programa de GPC del SNS:• Título: “Versión para pacientes de la GPC…”. El título debe ser corto, con palabrasclave, llamativo y que oriente con claridad a los pacientes sobre el tema delque se informa.• Subtítulo (opcional): un subtítulo abierto, en función del tema que trate la GPC(por ejemplo, “Aprendiendo a conocer y manejar la ansiedad”).• Autoría y datos editoriales: Datos sobre autoría (datos de las personas que hanelaborado la versión para pacientes: nombre y ocupación. Especificar si son profesionaleso pacientes), revisores externos. Declaración de intereses: deben figurarlas declaraciones de interés de todos los miembros que han participado en la elaboraciónde la información. Datos editoriales (fecha de publicación, editor/es).Fecha de actualización. Datos sobre la fuente de la información (la GPC en la queestá basada la información para paciente). Datos sobre la fuente de financiaciónde la Guía.• Pacientes a los que va dirigida la información.• Índice (ver ejemplo en el anexo 5):• ¿Cual es el problema de salud? (la enfermedad o trastorno, o determinados conceptos/pruebas,etc., que puedan ser importantes para que el paciente y sus familiaresy cuidadores conozcan la enfermedad o trastorno y su manejo).• Causas/factores que pueden haber influido en el desarrollo de la enfermedad otrastorno.70 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS