Manual de ImplicaciÃ³n de Pacientes en desarrollo de ... - GuÃaSalud

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3. Elaboración de la informaciónpara pacientesGrupo de trabajo de implicación de pacientes en el desarrollo de GPCEn este capítulo se describen las estrategias que pueden utilizarse para que los pacientes participen en laelaboración de la información de la GPC dirigida al colectivo afectado. La participación de los pacientes eneste proceso es fundamental pues favorece que se incluyan en esta información específica los aspectosmás relevantes desde su punto de vista. Los pacientes contribuyen además a que los mensajes incluidossean más comprensibles, incrementando su aceptabilidad.Este capítulo abarca además la estructura, el enfoque de contenidos y otros elementos que debenpresentar las versiones para pacientes, con el objetivo de ayudar a los equipos a elaborar dichas versiones.Preguntas que pretende contestar el capítulo:• ¿De dónde proceden los pacientes que participan en la elaboración de la información para pacientes?• ¿Cómo pueden colaborar los pacientes en la elaboración de la información para pacientes?• ¿Cuál es el contenido y la estructura que debe presentar la versión para pacientes de una GPC y cómodebe mostrarse dicha información?En el marco del Programa de GPC en el Sistema Nacional de Salud se están elaborandoGPC basadas en la evidencia científica. Cada guía consta de las siguientes versiones:completa, resumida, guía rápida, material metodológico y, por último pero no menos importante,información (o versión) para pacientes.La necesidad de adecuar el lenguaje y el formato a los destinatarios finales de cada unade las diferentes versiones, es un requisito fundamental para fomentar su utilización entre lospacientes. Trasladar la evidencia científica y los conceptos médicos o específicos a un lenguajecomprensible, utilizar conceptos asequibles y plasmarlos en documentos que primen laconcreción es un reto importante para los equipos encargados de su elaboración 1 .Este capítulo recoge la primera propuesta sobre la estructura, enfoque de contenidosy otros elementos que debe presentar la versión para pacientes, con el objetivo de orientara los equipos responsables de su elaboración. Además, incluye formas de participación delos pacientes en la elaboración de esta versión y posibles vías de procedencia.En este capítulo se define Versión para pacientes como aquel “material basado en laversión completa de la GPC, breve, útil, práctico y de lenguaje comprensible, dirigido apacientes/familiares/cuidadores, para ayudar en el manejo de su condición de salud y promoversu autonomía”.IMPLICACIÓN DE PACIENTES EN EL DESARROLLO DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA. MANUAL METODOLÓGICO 63
Los objetivos de esta versión son los siguientes:• Ofrecer una información de calidad (basada en la evidencia), necesaria para facilitara los pacientes el conocimiento y manejo de la condición de salud.• Ayudar a los pacientes a comprender las recomendaciones de la GPC para facilitarla toma de decisiones.• Promover y mejorar la comunicación entre el profesional de la salud y el paciente.• Facilitar el diálogo entre el paciente y sus familiares o cuidadores y el entornosocial, con relación a su enfermedad o condición de salud.64 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS
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