Manual de Implicación de Pacientes en desarrollo de ... - GuíaSalud

El procedimiento de revisión puede realizarse por diferentes vías, mediante grupos dediscusión en los que los pacientes, como parte del grupo de revisión externa, debatan ycomenten los aspectos del documento ya mencionado; o por escrito, a través de formularioscon preguntas cerradas y una sección de comentarios adicionales en la que se incluyansus opiniones. En este último caso, se aconseja un período máximo de cuatro semanas parala revisión. En el anexo 4 se presenta una propuesta de formulario para la revisión externade pacientes.En cualquier caso, después de la aceptación de los participantes, es importante facilitaruna adecuada información sobre los objetivos y el procedimiento de la revisión, asícomo sobre el papel y la responsabilidad de los revisores y, en su caso, respecto a la posibilidadde apoyo en el proceso mediante teléfono o correo electrónico 4 . También es deinterés aportar información sobre la remuneración de la tarea, si este es el caso, y facilitara los participantes un formulario sobre conflictos de interés para su cumplimentación.Finalmente, es el grupo elaborador quien analiza los comentarios de los revisores yconsensúa las sugerencias que se incorporarán en el documento final. Es recomendable elenvío de la versión final de la GPC a todos los revisores externos y devolver los comentariosy, en caso de no haberlos incorporado, argumentar las razones. Los nombres de losrevisores deben ser publicados cuando se disponga de su consentimiento.Actualmente existen ejemplos de experiencias internacionales y nacionales de participaciónde pacientes en la revisión externa de GPC. En algunas instituciones internacionales,con experiencia y estructura consolidadas, realizan un doble proceso de revisión. Porun lado, una consulta abierta del borrador de la GPC a todos los grupos de interés, incluidoslos pacientes. Esta consulta se realiza mediante tecnología online, publicando el documentoen las páginas Web de las instituciones respectivas. El objetivo es obtener comentariosy sugerencias de un público amplio, y asegurar que los criterios y las experiencias delos pacientes estén presentes en la GPC. Por otro lado, el doble proceso de revisión incluyeuna revisión externa del documento realizada por expertos independientes, a los que principalmentese les pregunta sobre la precisión de la evidencia científica que apoya las recomendacionesde la GPC 4,7 .Un estudio que analiza experiencias internacionales en relación con la participaciónde pacientes en las diferentes fases del desarrollo e implementación de las GPC refiereque los participantes consideran las consultas abiertas y los comentarios escritos de lasorganizaciones de pacientes particularmente útiles en la definición de los temas y en larevisión del borrador de la GPC. El estudio concluye que es necesaria una mayor colaboracióninternacional para fortalecer el conocimiento sobre estos aspectos, intercambiarexperiencias y afrontar los obstáculos para una participación efectiva 8 .En España existe poca experiencia en este tipo de consultas abiertas. No obstante, enel Programa de GPC en el SNS, se ha iniciado el procedimiento de exposición pública previoa la publicación de las GPC del Programa. Sin embargo, en cuanto a la revisión externade la GPC o de la versión para pacientes por parte de pacientes, la experiencia es ya considerable.Según un informe reciente, de 24 GPC identificadas a través de la informaciónfacilitada por las Agencias de Evaluación de Tecnologías Médicas, en 17 se había realizadola revisión externa con participación de pacientes (en 6 se había realizado la revisión solode la versión para pacientes y en 11 de la GPC completa) 9 .60 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS