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Puede ser útil, además, a la hora de la elaboración de las recomendaciones, la organizaciónde grupos focales, sobre todo en el contexto de la utilización del sistemaGRADE. En este sistema, uno de los factores a valorar antes de graduar la fuerza dela recomendación, son los valores y preferencias de los pacientes respecto del temainvestigado. La incorporación de los valores y preferencias debería ser explícita y, a lahora de la formulación de recomendaciones, efectuarse de la manera más estructuradaposible. El sistema GRADE propone un marco conceptual que incorpora los valores ypreferencias en la etapa de pasar de la información disponible a la elaboración de recomendaciones10 . En ese momento, además de la calidad de la evidencia, el balanceentre beneficios y riesgos y los costes, se pondera la incertidumbre sobre los valores ypreferencias.Si no se dispone de experiencia en metodología cualitativa, se debería preguntar directamentea los pacientes si creen que existen o no marcadas divergencias en sus preferencias.La existencia o sospecha de variabilidad importante en las preferencias de los pacientesconlleva necesariamente una menor fuerza en la gradación de una recomendaciónsobre todo en el contexto del citado sistema GRADE.Como decíamos, la fuerza de una recomendación puede variar dependiendo de que setengan o no en cuenta los valores y preferencias. Habitualmente, las GPC no declaran laperspectiva que adoptan al respecto, y, consciente o inconscientemente, se utilizan los valoresy preferencias del grupo elaborador o de los profesionales sanitarios. En la medidaen que los valores y preferencias difieran de los de los pacientes, la GPC no estará reflejandoadecuadamente los intereses de los mismos.Por poner algunos ejemplos, en los pacientes con fibrilación auricular de origen noreumático, con un riesgo basal bajo de sufrir un ictus, se puede plantear la posibilidad derealizar o no un tratamiento con anticoagulación oral. La información disponible indicaque por cada 1000 pacientes, el tratamiento anticoagulante, comparado con no tratamiento,previene de promedio 5 ictus, pero causa 8 hemorragias extracraneales graves; ambosno fatales. Con estos resultados, el grupo elaborador podría sugerir no administrar estetratamiento a estos pacientes (por ejemplo, en pacientes con fibrilación auricular de origenno reumático, con un riesgo basal bajo de sufrir un ictus, se sugiere no iniciar tratamientoanticoagulante).En relación con el ejemplo anterior, la literatura existente sobre los valores y preferenciasde los pacientes muestra que, de promedio, los pacientes asignan una valoraciónnegativa (disutility) 3 veces mayor a un ictus que a una hemorragia, aunque con unaamplia variabilidad en estos valores 11-12 . Si aplicamos estos valores al realizar el balanceentre beneficios y riesgos, podríamos formular una recomendación a favor del tratamiento,dado que, de promedio, los pacientes estarían dispuestos a tolerar hasta 15 hemorragiaspara evitar 5 ictus. En este caso la recomendación podría ser más enfática(fuerte) e inclinarse por tratar. No obstante, la amplia variabilidad de los valores y preferenciaspuede animar al panel a formular una recomendación menos enfática (débil) ysugerir no tratar.En este sentido, otro ejemplo al respecto de la incorporación de los valores y preferenciasde los pacientes es el del uso de los bifosfonatos para la prevención de las fracturasen mujeres postmenopáusicas. Existen diferentes tipos de bifosfonatos que han sidoevaluados en múltiples estudios. Algunos de ellos han mostrado una reducción en la incidenciade fracturas clínicas (con repercusión clínica y funcional en los pacientes) deIMPLICACIÓN DE PACIENTES EN EL DESARROLLO DE GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA. MANUAL METODOLÓGICO 53
cadera, mientras que otros solo están respaldados por estudios que han mostrado unareducción de las fracturas en general o solo una reducción de las fracturas detectadas através de radiografías, es decir, sin saber si tenían repercusión funcional en los pacientes.Es muy probable que la mayoría de las mujeres den la mayor importancia a la prevenciónde la fractura clínica de cadera, la que tiene repercusión funcional y por tanto, sobrela calidad de vida, de las pacientes. En los casos que solo se disponga de datos sobre lareducción de las fracturas radiológicas, y aunque los resultados provengan de ensayosclínicos sin limitaciones metodológicas, la recomendación será necesariamente menosenfática (débil, o sugerencia) a su favor, e incluso se podría formular en contra de su uso,o podría no llegar a realizarse. La recomendación para los otros bifosfonatos, que sí redujeronel riesgo de fractura clínica de cadera, será probablemente más enfática a favorde los mismos, ya que tiene repercusión funcional en las pacientes (fuerte a favor con elsistema GRADE).La información sobre cómo deben implicarse los pacientes en estas fases de elaboraciónde la GPC, búsqueda y evaluación de la evidencia y elaboración de las recomendaciones,las más complejas desde el punto de vista metodológico, es todavía escasa, aunque vaen aumento. En el Reino Unido, el Instituto Nacional de Excelencia Sanitaria y Clínica(National Institute for Health and Clinical Excellence, NICE), realizó una encuesta paravalorar las percepciones de un grupo de “miembros de la comunidad” que participaron enel desarrollo de una GPC a través de un programa específico de implicación de pacientes.La encuesta arrojó una valoración global positiva 8 . Al preguntar sobre su impresión de losmétodos usados en la GPC (búsqueda de literatura, evaluación de la calidad y formulaciónde recomendaciones), los participantes calificaron de muy abierta la actitud de la instituciónhacia las diferentes perspectivas del grupo. Asimismo, se constató la opinión de quelas GPC deberían dedicar más esfuerzo a la valoración de las experiencias reales de lospacientes.Aspectos clave de la incorporación de los pacientes en las fases de búsqueda y evaluación dela literatura científica y de formulación de recomendaciones• La experiencia en la incorporación de los pacientes en las fases de búsqueda y evaluación de laliteratura científica y de formulación de recomendaciones es escasa.• Si los pacientes se integran formalmente dentro del grupo elaborador de la guía tienen también laoportunidad de participar en estas fases más complejas o “técnicas”.• Los pacientes pueden ser una fuente de información sobre todo respecto a aquella literatura que nose encuentra indexada en las bases de datos de referencias biomédicas. Su participación puedeasegurar que se considere la información de tipo cualitativo sobre los valores y preferencias de lospacientes.• La elaboración de las recomendaciones clave es especialmente sensible a los valores y preferenciasde los pacientes por lo que su participación en esta etapa resulta crucial.Bibliografía1. Boote J, Baird W, Sutton A. Public involvement in the systematic review process in health andsocial care: a narrative review of case examples. Health Policy. 2011;102(2-3):105-1654 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS
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