Manual de Implicación de Pacientes en desarrollo de ... - GuÃaSalud
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ito colectivo, pue<strong>de</strong>n participar <strong>en</strong> la revisión <strong>de</strong> la GPC repres<strong>en</strong>tantes <strong>de</strong> asociacionesu organizaciones <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes involucradas <strong>en</strong> la temática <strong>de</strong> la guía.Es difícil concretar el número óptimo <strong>de</strong> revisores externos <strong>de</strong> una GPC, si bi<strong>en</strong> <strong>de</strong>beráser sufici<strong>en</strong>te para plasmar los difer<strong>en</strong>tes puntos <strong>de</strong> vista y no tan excesivo que dificulteel proceso <strong>de</strong> síntesis y consi<strong>de</strong>ración <strong>de</strong> las suger<strong>en</strong>cias aportadas. Dep<strong>en</strong>di<strong>en</strong>do <strong>de</strong>ltema que abor<strong>de</strong> la GPC, se consi<strong>de</strong>ra a<strong>de</strong>cuado un número <strong>de</strong> <strong>en</strong>tre 10 y 12 revisores 1 , <strong>de</strong>los cuales al m<strong>en</strong>os 2 <strong>de</strong>berán ser paci<strong>en</strong>tes o cuidadores 4 .El reclutami<strong>en</strong>to se efectuará tanto <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tes, cuidadores o familiares, como<strong>de</strong> las asociaciones u organizaciones, <strong>de</strong> nivel nacional, regional o local 4 . Si estas asociacionesno son capaces <strong>de</strong> reclutar paci<strong>en</strong>tes, se <strong>de</strong>berá int<strong>en</strong>tar obt<strong>en</strong>er participantes porotros medios, por ejemplo, solicitando la colaboración <strong>de</strong> personas o <strong>en</strong>tida<strong>de</strong>s como lassigui<strong>en</strong>tes:• Instituciones oficiales involucradas <strong>en</strong> la at<strong>en</strong>ción al paci<strong>en</strong>te o <strong>en</strong> la participaciónciudadana.• Profesionales sanitarios, que harían la propuesta <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes.• <strong>Paci<strong>en</strong>tes</strong> participantes <strong>en</strong> grupos focales o <strong>de</strong> trabajo sobre la <strong>en</strong>fermedad o condiciónclínica estudiada.2.4.2. Características <strong>de</strong> los paci<strong>en</strong>tesAunque no se necesita una <strong>de</strong>terminada cualificación para participar como revisor externo<strong>de</strong> una GPC, sí se consi<strong>de</strong>ra importante poseer las sigui<strong>en</strong>tes características 5 :• Experi<strong>en</strong>cia <strong>en</strong> el tema que aborda la GPC y <strong>en</strong> aquellas cuestiones importantespara las personas con esa condición. Por ejemplo, algui<strong>en</strong> que experim<strong>en</strong>te o hayaexperim<strong>en</strong>tado la condición <strong>en</strong> sí misma, un cuidador o familiar <strong>de</strong> un paci<strong>en</strong>te o unrepres<strong>en</strong>tante relevante <strong>de</strong> una organización <strong>de</strong> paci<strong>en</strong>tes.• Compr<strong>en</strong>sión y voluntad <strong>de</strong> reflejar las experi<strong>en</strong>cias y necesida<strong>de</strong>s <strong>de</strong> un ampliogrupo <strong>de</strong> personas con una condición o <strong>en</strong>fermedad concreta.• Disposición <strong>de</strong> tiempo y adquisición <strong>de</strong> compromiso con el objetivo final <strong>de</strong> la guía,para efectuar una lectura a<strong>de</strong>cuada y elaborar com<strong>en</strong>tarios acerca <strong>de</strong> los apartadosrevisados <strong>de</strong> la GPC.• Capacidad <strong>de</strong> comunicación y <strong>de</strong> trabajo <strong>en</strong> equipo, incluido el respeto por otrospuntos <strong>de</strong> vista y la capacidad para escuchar y participar <strong>en</strong> un <strong>de</strong>bate constructivo.• Objetividad.• Confi<strong>de</strong>ncialidad.• Cierta familiaridad con el l<strong>en</strong>guaje habitualm<strong>en</strong>te empleado <strong>en</strong> el ámbito sociosanitarioy <strong>de</strong> investigación.58 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS