Manual de Implicación de Pacientes en desarrollo de ... - GuíaSalud

2.3. Búsqueda, evaluación de la evidencia científicay formulación de las recomendacionesDavid Rigau Comas, Pablo Alonso CoelloEn este apartado se resume la experiencia en diferentes ámbitos de la participación de los pacientes en lasfases de búsqueda, evaluación de la literatura científica y formulación de las recomendaciones.Preguntas que pretende contestar el capítulo:• ¿Qué información adicional pueden aportar los pacientes en la fase de búsqueda de la literaturacientífica?• ¿Cómo pueden participar los pacientes en la evaluación de la literatura científica?• ¿Cómo pueden participar los pacientes en la elaboración de las recomendaciones?Dentro de las distintas fases de elaboración de una GPC, las fases relacionadas con labúsqueda, la lectura crítica y la evaluación de la calidad de la literatura científica, así comola fase de formulación de las recomendaciones, han sido protagonizadas tradicionalmentepor expertos en metodología, con o sin la ayuda de profesionales de la salud. Hasta hacemuy poco tiempo, la participación de los pacientes era algo más teórico que real e inclusose consideraba una actividad poco eficiente. No obstante, la mayoría de las decisiones clínicas,y por tanto de las recomendaciones, se basan en contextos de incertidumbre, en relacióncon el balance entre los beneficios y riesgos de las intervenciones. Esto ocurre porquelas recomendaciones son a menudo sensibles a los valores y preferencias de lospacientes. Por este motivo, si queremos que las recomendaciones estén alineadas con estosvalores y preferencias, la participación de los pacientes es claramente necesaria.2.3.1. ¿Qué información adicional pueden aportarlos pacientes en la fase de búsqueda?La búsqueda y localización de información adicional por parte de los pacientes se centrahabitualmente en la búsqueda de literatura gris 1 . A diferencia de la información indexada enbases de datos bibliográficas, la literatura gris se encuentra dispersa (Internet, asociaciones oredes de pacientes, publicaciones en papel, etc.). Se trata de literatura habitualmente generadaen el entorno académico, industrial o gubernamental, en formato papel o electrónico.La localización de este tipo de literatura puede tener una influencia importante enocasiones. Existe evidencia empírica de que los ensayos clínicos (EC) muestran un efectomás favorable sobre la eficacia de las intervenciones que el hallado en la literatura gris.Una revisión sistemática (RS) mostró que los resultados de ensayos clínicos publicados enbases de datos biomédicas muestran un efecto casi un 10% superior en comparación conlos resultados publicados en la literatura gris. La misma RS señala que no hay suficientesdatos para afirmar que la calidad metodológica de los estudios publicados en las bases de50 GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS