PYMES MAGAZINE - OCTUBRE 2020

La Ataxia de
Friedreich es
una enfermedad
rara genética
que causa daños
progresivos del
sistema nervioso.
La dificultad para
caminar es su
primer síntoma
Por todo esto, muchas familias
como la de Marian, por iniciativa
propia, llevan a cabo campañas para
que las personas de su entorno comedad
que no tiene cura, pero que,
sin embargo, en estos últimos años
se ha avanzado en su diagnóstico,
tal y como indica Cristina Reyes,
presidenta de la Asociación Sevillana
de Ataxias. Cristina tiene 38
años y lleva luchando contra esta
enfermedad desde hace más de 20.
En estos momentos, ella no es dependiente
total, aunque sí necesita
ayuda para realizar pequeñas cosas
cotidianas como el abrocharse los
botones. Ella reclama a las autoridades
que apoyen e inviertan en las
investigaciones sobre esta enfermedad,
pues en estos momentos, todas
las investigaciones se están llevando
a cabo gracias a capital privado. Los
familiares y pacientes se sienten
abandonados porque ya no sólo de
su bolsillo tienen que costear las
investigaciones, sino que, además,
obtienen poca ayuda por parte
del sistema de salud a la hora de la
fisioterapia y la logopedia. Reclaman
a las autoridades que cubran
todas sus necesidades. Estas personas
necesitan de manera diaria fisioterapia,
el hacer ejercicios para que
sus músculos no se atrofien, para
que mantengan a raya a la enferme-
dad. En el caso de Marian, el coste
se multiplica por 3. Cada sesión de
fisio tiene un coste de entre los 25€
a 30€, dependiendo si el profesional
se tenga que desplazar al domicilio
del paciente. La dependencia que
genera la Ataxia es tal, que tengan
que acudir estos profesionales a sus
casas por los problemas de movilidad
que presentan.
Muchos encajes de bolillos tienen
que hacer estas familias para poder
costear todas sus necesidades. Desde
la Asociación, tal y como comenta
su trabajadora social Mª Ángeles
Lozano, desde la entidad toda ayuda
pública o privada se revierte a favor
de ellos, es decir, en darle servicio
de fisioterapia y logopedia.
Son momentos duros, por los que
las asociaciones de esta índole están
pasando debido al Covid-19, pues
muchas de sus actividades recaudatorias,
sino todas, no han podido
llevarse a cabo y aunque las subvenciones
públicas están en fase
de resolución, aún no se conoce la
cuantía que va a llegar para poder
ofrecer los servicios tan esenciales
que necesitan los pacientes.
laboren con ellos en su lucha diaria.
Famosas son las pulseras de los 3
corazones verdes +1 que Marian
vendió para recaudar dinero, donde
donó gran parte de los beneficios a
la investigación que se está llevando
a cabo desde la Universidad Pablo
de Olavide. En estos momentos,
también ha puesto a la venta mascarillas
en su entorno más cercano.
Y es que esta madre lucha a diario
para cubrir todas las necesidades
de sus hijos. Además, en el mes de
febrero viaja a Barcelona con sus
3 pequeños para someterlos a un
ensayo clínico, en la Unidad del
Hospital San Juan de Dios, investigación
privada encaminada a la
cura de la enfermedad, por lo que
el coste del viaje, también, sale de
su bolsillo.
Este colectivo reclama que no
caigan en el olvido por parte de
los gobernantes que inviertan en
investigación y en cubrir todas las
necesidades, y sobre todo que todo
el mundo conozca qué es la Ataxia
de Friedreich. Para colaborar con
ellos, se puede hacer de tres formas;
haciéndose socio, colaborando con
1€ al mes o aportando un donativo
voluntario. Sólo hay que entrar en
www.ataxiasevilla.org en el apartado
de colabora. También puedes
seguirlos en redes sociales e incluso
en las de particulares de Marian.
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