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L'ONCOLOGIE - Centre hospitalier régional de la Citadelle

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possibilité d’assister aux cours « en direct » avec<br />

l’école <strong>de</strong> l’enfant, musiciens, psychomotricité …)<br />

Dans le but <strong>de</strong> préserver au mieux l’équilibre familial<br />

mis à mal par <strong>la</strong> ma<strong>la</strong>die, <strong>de</strong>s soins curatifs à domicile<br />

–réalisés par 3 infirmières pédiatriques spécialisées<br />

en hémato-oncologie pédiatrique - ont été créés en<br />

1999 ; ils permettent ainsi <strong>de</strong> réduire au maximum<br />

les durées d’hospitalisation en permettant <strong>de</strong> pour-<br />

suivre les traitements intra veineux spécifiques à<br />

domicile. Dans le but d’augmenter <strong>la</strong> compliance<br />

au traitement et <strong>de</strong> privilégier l’autonomie du patient<br />

atteint <strong>de</strong> pathologie chronique et <strong>de</strong> sa famille, une<br />

attention particulière est déployée dans le cadre <strong>de</strong><br />

l’éducation médicale du patient et <strong>de</strong> ses proches.<br />

L’annonce d’un diagnostic <strong>de</strong> cancer ou <strong>de</strong> ma<strong>la</strong>die<br />

hématologique grave chez un enfant est un trauma-<br />

tisme qui fait violence à tous les repères familiaux.<br />

Elle survient comme une injustice, empiète sur <strong>la</strong><br />

liberté <strong>de</strong> chacun et bientôt modifiera l’image <strong>de</strong> l’en-<br />

fant. C’est une véritable effraction du réel qui s’im-<br />

pose, réel dans <strong>la</strong> vulnérabilité et <strong>la</strong> finitu<strong>de</strong> humaine.<br />

Ces pathologies restent pour beaucoup source<br />

d’angoisse bien que pourtant chargées d’espoir : en<br />

1970 seules 25 % <strong>de</strong>s leucémies lymphob<strong>la</strong>stiques<br />

aigues <strong>de</strong> l’enfant guérissaient alors que ces chiffres<br />

se situent maintenant entre 85 et 90 %. Néanmoins,<br />

si les progrès thérapeutiques ont été fulgurants au<br />

cours <strong>de</strong> ces 20 <strong>de</strong>rnières années, le cancer repré-<br />

sente <strong>la</strong> 2ème cause <strong>de</strong> décès <strong>de</strong>s enfants, après les<br />

acci<strong>de</strong>nts. Une équipe <strong>de</strong> soins palliatifs et continus,<br />

composées <strong>de</strong> 3 infirmières pédiatriques, propose<br />

à l’enfant et à son entourage le soutien nécessaire<br />

dans les situations <strong>de</strong> fin <strong>de</strong> vie.<br />

L’hémato-oncologie pédiatrique est une discipline<br />

récente encore en plein essor. Née dans les années<br />

70 elle s’est progressivement développée dans les<br />

années 80. De nombreux projets sont actuellement<br />

en perspective dans notre unité : une clinique <strong>de</strong><br />

citadoc I Oncologie<br />

suivi à long terme en col<strong>la</strong>boration avec nos collè-<br />

gues internistes pour suivre et évaluer les effets à<br />

long terme <strong>de</strong> <strong>la</strong> chimiothérapie et <strong>de</strong> <strong>la</strong> radiothérapie<br />

ainsi que <strong>la</strong> qualité <strong>de</strong> vie et <strong>la</strong> réinsertion sociale <strong>de</strong><br />

nos patients guéris ; une unité hospitalière pour les<br />

patients adolescents et jeunes adultes – popu<strong>la</strong>tion<br />

particulière dont les besoins sont spécifiques- qui<br />

comprendra notamment une clinique <strong>de</strong> transition<br />

afin d’harmoniser le passage <strong>de</strong> l’enfance vers l’âge<br />

adulte du jeune patient.<br />

Dr Hoyoux<br />

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