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Wir in der Schule von BAG-Selbsthilfe Deutschland

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Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag Informationen aus der Selbsthilfe zu Verfügung gestellt von B.A.G Selbsthilfe Deutschland für Rare Disease Salzburg.

Mukoviszidose (Cystische

Mukoviszidose (Cystische Fibrose) Hinweise für Lehrkräfte Aufgrund der eingeschränkten Funktionsfähigkeit der Bauchspeicheldrüse müssen Betroffene zu jedem fetthaltigen Essen Enzyme in Form von Kapseln einnehmen. Wenn betroffene Schülerinnen und Schüler die Einnahme noch nicht allein bewerkstelligen können, muss dies für den schulischen Alltag organisiert werden. Da manche Kinder aus Scham ihre Enzymkapseln nicht vor Mitschülerinnen und Mitschülern einnehmen möchten, kann eine Hilfestellung durch die betreuenden Lehrkräfte sinnvoll sein. Da sowohl in der warmen Jahreszeit als auch bei trockener Raumluft während der Heizperiode ein höherer Flüssigkeitsbedarf besteht, sollten betroffene Schülerinnen und Schüler ohne besondere Erlaubnis auch in den Schulstunden Getränke zu sich nehmen können. Wegen ihrer Verdauungsstörungen können betroffene Schülerinnen und Schüler zudem gezwungen sein, öfter die Toilette aufzusuchen. Dies sollte ohne Meldung gestattet sein. Für Betroffene, denen es gut geht, sind sportliche Angebote mit Motivation zur Bewegung oder musikalische Förderung, vor allem durch Blasinstrumente, sinnvoll (z. B. Sport-AG, Schulorchester). Bei manchen Eltern besteht die berechtigte Sorge, dass sich ihr Kind in der Schule mit einem Keim (Pseudomonas aeruginosa) ansteckt, der für die von Mukoviszidose betroffene Lunge schädlich ist. Da sich dieser Keim in stehendem Wasser aufhält und vermehrt und über die Verwirbelung von Aerosolen in die Atemwege gelangen kann, werden Toilettenspülungen, Siphons von Waschbecken, Duschen, längere Zeit offen stehende Getränke usw. als Risikoquellen angesehen. Lehrkräfte sollten mit den Eltern über sinnvolle und realisierbare Umsetzungsmöglichkeiten von Hygienemaßnahmen sprechen. Bei Tagesausflügen und Klassenfahrten sollten die begleitenden Lehrkräfte informiert werden und ggf. notwendige Unterstützungsmaßnahmen sollten besprochen werden. Stationäre Behandlungen können die regelmäßige Teilnahme am Unterricht beeinträchtigen. Bei länger andauernden Fehlzeiten ist es hilfreich, wenn die Klassenlehrerin bzw. der Klassenlehrer und/oder Mitschülerinnen und Mitschüler den Kontakt zu den betroffenen Schülerinnen und Schülern halten, damit sie sich nicht isoliert fühlen und schulisch „auf dem Laufenden bleiben“. Verpasste Unterrichtsinhalte lassen sich ggf. durch individuelle Förderangebote kompensieren. Bei Bedarf sollten Nachteilsausgleiche beantragt werden, z. B. mehr Zeit beim Schreiben von Klassenarbeiten, Erbringen eines Leistungsnachweises im Rahmen zusätzlicher Hausarbeiten. Individuelle Regelungen nach Rücksprache mit den Eltern sind ggf. erforderlich, wenn bei erkrankten Schülerinnen und Schülern weitere Besonderheiten zu beachten sind. Materialien für Lehrkräfte · Informationen auf der Internetseite des Mukoviszidose e. V.: www.muko.info/leben-mit-cf/leben-mit-mukoviszidose/kindergarten-und-schulzeit Selbsthilfe/Patientenorganisation Mukoviszidose e. V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) www.muko.info · Veränderbares Informationsblatt des Mukoviszidose e. V. für Lehrerinnen und Lehrer, zum Download unter: www.muko.info/leben-mit-cf/leben-mit-mukoviszidose/ kindergarten-und-schulzeit/infofaltblatt-fuer-lehrerinnen · Publikation „Schülerinnen und Schüler mit Mukoviszidose“ des Mukoviszidose e. V., kostenlos zu beziehen unter: www.muko.info/mukoviszidose/publikationenund-filme/publikationen/schule-und-kindergarten · Broschüre „Chronische Erkrankungen im Kindesalter. Ein gemeinsames Thema von Elternhaus, Kindertagesstätte und Schuleder Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA), erhältlich unter: www.bzga.de/infomaterialien/kinder-und-jugendgesundheit/chronische-erkrankungen-im-kindesalter Weitere Internetadressen · www.christianeherzogstiftung.de · www.patienten-information.de/kurzinformationen/ seltene-erkrankungen/mukoviszidose · www.mukobw.de · www.muko-berlin-brandenburg.de 100

Multiple Sklerose Multiple Sklerose (MS) ist die häufigste chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und nach Epilepsie die zweithäufigste neurologische Krankheit. Schätzungen zufolge sind weltweit ca. 2,5 Millionen Menschen von MS betroffen. Die Erkrankungshäufigkeit steigt mit der geografischen Entfernung vom Äquator an (Zusammenhang mit Vitamin-D- Versorgung wird vermutet). In Deutschland leben nach Hochrechnungen ca. 200.000 MS-Erkrankte. In der Regel erkranken die Betroffenen im Alter zwischen 20 und 40 Jahren. Frauen erkranken zwei- bis dreimal so häufig wie Männer. Zunehmend sind auch Kinder und Jugendliche betroffen (rund 200 pro Jahr). Erscheinungsformen MS geht mit verschiedenen Symptomen einher und verläuft bei jedem Betroffenen anders. Empfindungsstörungen: · Taubheitsgefühl und Kribbeln in Armen und Beinen · Spannungsgefühl um die Gelenk- und Hüftregion · Schmerzen und Auftreten des „Nackenbeugezeichens“: Beim Vorbeugen des Kopfs verspüren Betroffene meist einen blitzartigen Schlag entlang der Wirbelsäule. Sehstörungen: · Augenschmerzen bei Bewegung der Augäpfel, bedingt durch die Entzündung des Sehnervs (Optikusneuritis) · schleierhafte Wahrnehmung wie durch einen Nebel · Lichtblitze und Ausfälle des Gesichtsfelds · Doppelbildwahrnehmung aufgrund einer Lähmung der Augenmuskulatur Spastik: · unwillkürliche erhöhte Muskelspannung, Verkrampfung an Armen, Beinen oder auch der Blase Lähmungen: · meist kraftlose, angespannte und steife Muskeln, die schnell ermüden k vollständige Lähmungen mit Rollstuhlpflicht möglich Fatigue: · Müdigkeit und schnelle, hochgradige Erschöpfung, die durch den Willen nicht beeinflussbar ist Kognitive Störungen: · Aufmerksamkeits- und Konzentrationsstörungen Sonstige: · Sprachstörungen · zitternde Hände (Tremor) · Koordinationsstörungen · Blasen- und Darmstörungen · depressive Syndrome Ursache/Diagnose/Prognose Die genaue Ursache von MS ist unbekannt. An der Entstehung können sowohl genetische als auch umweltbedingte Faktoren beteiligt sein. Zunächst erfolgt eine ausführliche Anamnese. Es schließen sich weitere (neurologische) Untersuchungen an: · Testung von Hirnnerven, Empfindungen, Reflexen und Muskelkraft · Punktion des Liquors (der Rückenmarkflüssigkeit), um eventuelle entzündliche Veränderungen im Nervensystem festzustellen · Messung der Leitgeschwindigkeit der Nerven verschiedener Sinnessysteme mit der Elektroenzephalografie (EEG) · Magnetresonanztomografie Es wird zudem geprüft, ob die Kriterien eines sogenannten Multiple-Sklerose-Schubs vorliegen: · Symptome halten mindestens 24 Stunden lang an. · Symptome treten mindestens 30 Tage nach dem letzten Schub erneut auf. · Symptome sind nicht durch veränderte Körpertemperatur oder durch Infektionen erklärbar. Der Verlauf der Erkrankung lässt sich durch eine angemessene Therapie begünstigen, MS ist jedoch nicht heilbar. Es gibt unterschiedliche Verlaufsformen: · schubförmig remittierend: Krankheitsschübe, deren Symptomatik sich anfangs weitgehend zurückbildet · primär chronisch fortschreitend: Die Beschwerden fangen leicht an, setzen sich dann zunehmend fort. · sekundär chronisch fortschreitend: Der Verlauf ist anfangs überwiegend schubförmig, danach fortschreitender Verlauf. 101

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