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Wir in der Schule von BAG-Selbsthilfe Deutschland

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Chronische Erkrankungen und Behinderungen im Schulalltag Informationen aus der Selbsthilfe zu Verfügung gestellt von B.A.G Selbsthilfe Deutschland für Rare Disease Salzburg.

Psoriasis

Psoriasis (Schuppenflechte) verteilt sterile Pusteln auftreten, in der Regel mit einer deutlichen Beeinträchtigung des Allgemeinbefindens. Besonderheiten: Es können nur einzelne, umschriebene Areale, insbesondere an Ellenbogen und Knien, behaartem Kopf, Ohren, Nabel und Gesäßfalte, die sogenannten Lieblings- oder Prädilektionsstellen, aber auch Leisten- und Analgegend, Geschlechtsorgane und Nägel oder die gesamte Hautoberfläche (Erythrodermie) erkrankt sein. Eine Psoriasis inintertriginösen“ Räumen (Umschlagfalten, z. B. Analfalte, Bauchnabel) wird häufig mit einer Pilzerkrankung verwechselt. Gleiches gilt auch für die Nagelpsoriasis sowie für isolierte Erscheinungen an Handtellern und Fußsohlen. Typisch für Kinder und Jugendliche mit Psoriasis ist die Psoriasis guttata. Bei dieser Form treten ein bis zwei Wochen nach bakteriellen oder grippalen Infekten großflächig verteilt bis zu ein Zentimeter im Durchmesser große Plaques auf. Selten findet sich eine eitrige Form (Psoriasis pustulosa). Bei rund 20–30 Prozent der Menschen mit einer Psoriasis erkranken auch die Gelenke (Psoriasis-Arthritis), bei Erwachsenen nach etwa zehn Jahren Bestehen ihrer Hauterkrankung, bei Kindern häufig gleichzeitig mit oder sogar noch vor Hautveränderungen. Dabei ist die Diagnose besonders schwierig, wenn die Gelenke ohne begleitende Hauterscheinungen erkranken. Kommt es zu einer Erkrankung der Nägel (Finger- und/ oder Fußnägel), sollte auch bei Kindern nach Entzündungen der Gelenke im Sinne einer Psoriasis der Gelenke (Psoriasis-Arthritis, Schuppenflechten-Rheuma) gesucht werden. Eine Psoriasis-Arthritis führt zu Schwellung und Schmerzen der großen Gelenke, der Fingergelenke oder der Wirbelsäule (Arthritis im engeren Sinne), aber auch zu entzündlichen Schwellungen der Finger (Daktylitis) oder Sehnen bzw. Sehnenansätze (Enthesitis), die mit einer schmerzhaften Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit, oft morgendlich betont (Morgensteifigkeit), einhergehen. Ursache/Diagnose/Prognose Ursache Die auslösenden Ursachen sind bislang unbekannt. Als gesichert gilt, dass die Anlage und damit die Neigung zur Psoriasis vererbt wird, nicht jedoch die jeweilige Ausprägung. Es ist durchaus möglich, dass Vater und Mutter keine Psoriasis haben oder hatten, diese aber beim gemeinsamen Kind in Erscheinung tritt. Dabei reicht die Erbanlage allein nicht aus, um die Krankheit auszulösen. Es müssen weitere, häufig im Einzelfall unbekannte, äußere (Verletzungen, Druckeinwirkung, Medikamente, Alkohol-, Nikotinkonsum) und/oder innere Faktoren (Psyche, Stress) hinzukommen. Auch Infektionskrankheiten (bei Kindern besonders häufig), Stoffwechselstörungen, hormonelle Faktoren und andere umweltbedingte Einflüsse sind als Auslösefaktoren bedeutsam. Diagnose In den psoriatischen Hautveränderungen werden entzündungsfördernde Eiweiße (sog. Zytokine) sowie verschiedene Entzündungszellen stark vermehrt gefunden. Diese entzündlichen immunologischen Faktoren werden neben anderen, den Entzündungsprozess in der Haut fördernden Ursachen dem eigentlichen psoriatischen Prozess zugeschrieben. Verlauf Die Psoriasis kann in jedem Lebensalter auftreten, ist jedoch im Säuglingsalter ausgesprochen selten. Häufig manifestiert sie sich erstmals während der Pubertät oder um das 40. Lebensjahr. Die Krankheit verläuft individuell außerordentlich verschieden und oft schubweise mit Zeiten eines besseren oder schlechteren Hautzustands. Sie kann einmal auftreten (ein Drittel der Fälle) oder chronisch über lange Zeit hinweg verlaufen (zwei Drittel der Fälle). Ein schlechterer Hautzustand wird häufig in den Übergangsjahreszeiten Herbst und Frühjahr mit gehäuften Infekten und geringerer Sonneneinstrahlung beobachtet. Die spontane Abheilung der Hauterscheinungen bei rund 30 Prozent der Psoriasis-Patientinnen und -Patienten bildet die Grundlage von Meldungen über dubiose Wundermittel und -methoden. Jeder Mensch mit Psoriasis hat „seine eigene“ Psoriasis, die nach dem heutigen Erkenntnisstand der Wissenschaft ursächlich nicht geheilt werden kann. Ziel ist eine möglichst lange Zeit ohne Hauterscheinungen und Juckreiz oder Schmerzen an den Gelenken. Bei Menschen mit Psoriasis tritt eine Reihe von Begleiterkrankungen (Phänomen der Komorbidität), vor allem des Herz-Kreislauf-Systems (Bluthochdruck, Atherosklerose, Herzinfarkt, Schlaganfall) und Stoffwechselerkrankungen (Adipositas, Zuckerkrankheit, Fettstoffwechselstörungen), zwei- bis vierfach häufiger als in der gesunden Bevölkerung hinzu. Diese Begleiterkrankungen können auch schon bei Kindern und Jugendlichen auftreten. Eine direkte Beziehung zur entzündlichen Aktivität der Schuppenflechte wurde dabei mehrfach nachgewiesen, sodass eine frühzeitige und effiziente Therapie zu fordern ist. 120

Behandlung Bei der Therapie müssen die besonderen Lebensumstände der Erkrankten (bei Kindern und Jugendlichen auch die der Eltern) berücksichtigt werden. Bei erkrankten Kindern ist zudem die körperliche und geistige Entwicklung zu beachten. Zur Therapie stehen Wirkstoffe zur äußerlichen Behandlung, ultraviolettes Licht verschiedener Wellenlängen sowie innerliche Medikamente zur Verfügung, die ggf. auch kombiniert werden können. Klinische Studien zur äußeren (lokalen) wie inneren (systemischen) Behandlung der kindlichen Psoriasis liegen jedoch nur beschränkt vor. Darüber hinaus sind viele Präparate für die Anwendung bei Kindern nicht zugelassen. Der Verlauf der Krankheit ist im Kindes- und Jugendalter in der Regel jedoch schwer. Das Ziel einer vollständigen Erscheinungsfreiheit steht daher immer im Vordergrund. Häufig kann ein vom Kind akzeptiertes Ergebnis mit einer ausschließlich äußerlichen, lokalen Behandlung erzielt werden. Schulungsprogramm: Als einzige Fachklinik in Deutschland verfügt die Fachklinik Sylt über ein Schulungsprogramm „PSORA“ für an Psoriasis erkrankte Kinder und Jugendliche. Schulungen für Erwachsene werden an wenigen anderen Standorten mit Psoriasiszentren oder in Reha-Kliniken angeboten. Hinweise für Lehrkräfte Stigmatisierung: Psoriasis ist nicht ansteckend, aber deutlich sichtbar. Sie entspricht nicht dem Ideal einer gesunden Haut. Erkrankten wird oftmals mit Ablehnung begegnet – oder Erkrankte glauben an ablehnende Reaktionen ihrer Umwelt. Aufklärung der Mitschülerinnen und Mitschüler über die Erkrankung kann helfen, (gefühlten) Stigmatisierungen vorzubeugen. Um Strategien im Umgang mit der eigenen Krankheit entwickeln zu können, müssen sich die Erkrankten den Problemfeldern Familie, Partnerschaft, Sexualität, Schule und Beruf stellen. Dazu ist es notwendig, gut über die Krankheit und das Krankheitsgeschehen informiert zu sein. Stress als Auslöser: Stresssituationen, wie sie oftmals im Schulalltag vorkommen (z. B. Prüfungen oder Streitigkeiten mit Mitschülerinnen und Mitschülern), können zum Aufflammen der Erkrankung führen. Fehlzeiten: Bei schweren Krankheitsverläufen (ggf. mit Beteiligung der Gelenke, d. h. bei Psoriasis-Arthritis) ist mit entsprechenden Fehlzeiten aufgrund von stationären Aufenthalten zu rechnen. Auch eine ambulante oder stationäre Rehabilitation kann Schülerinnen und Schüler mit Schuppenflechte vom Unterricht fernhalten. Dann sollten die Lehrinhalte im Vorfeld besprochen werden, damit sie während der Fehlzeiten erarbeitet werden können. Zusätzlich sollte u. U. ein Nachteilsausgleich bei den schulischen Leistungsbewertungen erwogen werden. Sportunterricht: Im Rahmen des Sportunterrichts (u. a. mit verstärktem Schwitzen verbunden) sollte darauf geachtet werden, den Erkrankten ausreichend Zeit zur Hautpflege (Abspülen, Duschen, Eincremen) zu geben. Schwimmen stellt in der Regel kein Problem dar, sofern das Chlorwasser anschließend gründlich abgewaschen und die Haut sorgfältig eingecremt wird. Eine entzündliche Beteiligung von Gelenken und gelenknahen Strukturen (Psoriasis-Arthritis) kann dazu führen, dass eine Teilnahme am üblichen Sportunterricht nicht möglich ist. Berufswahl: Eine Schuppenflechte kann die Wahl bestimmter Berufe beeinträchtigen. Eine Prognose zum individuellen Krankheitsverlauf ist jedoch nicht möglich. Weder eine eventuell später hinzukommende Psoriasis-Arthritis noch der zukünftige Verlauf und die Schwere der Erkrankung können vorausgesagt werden. Die psoriatische Haut kann nur bedingt desinfiziert oder gereinigt werden. Deshalb sind bei Psoriasis an Händen und Unterarmen u. U. Berufe ungeeignet, in denen Gefährdungen durch starke Verunreinigung, Mikroben, Chemikalien oder offene radioaktive Stoffe bestehen. Die Psoriasis kann durch mechanische und auch durch chemische Reize, die irritativ auf die Haut wirken, ausgelöst oder verschlechtert werden (z. B. an den Handinnenflächen bei schwerer Handarbeit, im Gesicht durch ständiges Tragen einer Atemschutzmaske oder an den Knien z. B. bei Fliesenlegearbeiten). Auch können Berufe in stressiger Umgebung ungeeignet sein. Bei Psoriasis an sichtbaren Hautpartien (Gesicht, Hände, Fingernägel, behaarter Kopf) ist die Wahl von Berufen mit Kundenkontakt oder Publikumsverkehr sehr genau zu überlegen. Inwieweit der Berufswunsch von der Psoriasis abhängig gemacht wird, sollte in jedem Einzelfall mit der/dem Hautärztin/Hautarzt (und ggf. mit der/ dem Haus- oder Kinderärztin/-arzt) besprochen werden. Auch empfiehlt es sich, eine Berufsberatung in Anspruch zu nehmen und Informationen bei Selbsthilfeorganisationen/-beratungsstellen einzuholen. 121

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