Nummer 1 - O - Universiteit Leiden

de diagnose verkeerd was, of dat ik zo langzaam
achteruit zou gaan dat ik nooit blind zou worden.
Maar dat was dus niet zo. Het besef kwam ook niet,
mede vanwege het progressieve karakter van de
oogaandoening. Het proces gaat zo langzaam dat
je niet weet wat de toekomst biedt. Mijn gezin wist
daardoor ook niet waar het aan toe was. M’n zoon
heeft het ook en dat vind ik echt heel verdrietig,
verdrietiger nog dan voor mijzelf.’
Het besef kwam niet. Wanneer kwam het moment
dat u doorkreeg dat er toch echt dingen moesten
veranderen?
‘Dat was op het moment dat je niet meer kan lezen,
dat was voor mij de overstap naar niet meer echt
zelfstandig zijn. Op het moment dat je nog kan
lezen heb je niemand
nodig: je kan gewoon
de krant lezen, de post
uit de brievenbus halen
en kijken wat erop staat,
je kan op het station
zien wanneer je trein
gaat. Dat vond ik zelf
het meest aangrijpend,
dat je niet meer zelf
kunt lezen. Je verliest
behoorlijk aan zelfstandigheid,
ook al zijn er
veel hulpmiddelen. Het
blijft hulp.
Mijn liefde voor boe-
ken, die ik overigens nog steeds heb, maakt het
nog iets erger. Maar er zijn wel oplossingen om te
blijven lezen, hoewel ik die erg mager vind.’
In 1998 nam uw gezichtsvermogen van één oog toe
van 5% naar 60%. In uw boek is te lezen dat u toen
heel optimistisch werd en alle hulpmiddelen van de
hand deed.
‘Ja, toen kon ik opeens weer mijn kinderen zien,
dat was heel emotioneel. Het kwam door een foutje
van de oogarts. Die zei namelijk dat dat ene oog
Retinitis Pigmentosa had, en dat ik daar maar mee
moest leven. Maar een andere oogarts kwam tot
de conclusie dat het nastaar was, waarna hij mijn
oog heeft gelaserd. Binnen een uur zag ik alles
weer, mijn kinderen, mijn man. Het was dus nooit
nodig geweest dat ik al die tijd zo slecht heb gezien.
Alleen in 2000 had ik weer een terugval, want ik
kreeg Uveïtis erbij, een soort oogontsteking. Dat
Retinitis Pigmentosa
Retinitis Pigmentosa is een oogziekte die ervoor
zorgt dat het gezichtsvermogen achteruit
gaat. Het is een versnelde degeneratie van het
netvlies. De afbraak van de lichtgevoelige cellen
(staafjes en kegeltjes) in het netvlies gaat van
buiten naar binnen. Eerst breken de staafjes
in het oog, die onmisbaar zijn bij het kijken
in het donker, af. Dan breken de kegeltjes af.
Deze kegeltjes zorgen voor het centrale zicht.
Het is een kokerziekte die ervoor zorgt dat het
gezichtsveld langzaam kleiner wordt, waardoor
je steeds meer door een kokertje gaat kijken.
Het centrale zicht kan zich daardoor het langste
handhaven.
heeft er waarschijnlijk voor gezorgd dat ik weer zo
achteruit ging.
Ik was in die tussenperiode dat het zo goed ging
heel bang dat het weer zou terugkomen, maar ik
heb er toch vijf, zes jaar plezier van gehad.’
Na die terugval heeft u er veel aan gedaan om niet in
een sociaal isolement te raken. U nam bijvoorbeeld
Italiaanse les, pianoles en u ging interviews afnemen
voor ‘Zienswijs’. Is uw sociale leven na de diagnose
daardoor onveranderd gebleven?
‘Je sociale leven wordt anders: mensen op straat
lopen je gewoon voorbij. Er zijn mensen die je wel
blijven groeten hoor, en mensen die je heel goed
kent zeggen je natuurlijk wel gedag.
Maar het is hetzelfde als bij mensen die bijvoorbeeld
een ongeneeslijke
ziekte hebben, die raken
ook heel veel mensen
kwijt omdat mensen
niet over ziektes durven
te praten. Ze zijn bang
dat ze fouten maken
of kwetsen, en er zijn
ook mensen die het gewoon
vervelend vinden
en geen zin hebben in
andermans ellende. (Lachend)
Maar ik hang
mijn ellende niet aan de
kapstok hoor!
Ik heb vooral mensen
verloren in mijn directe omgeving. Hier in het
dorp (Hazerswoude-Dorp, red.) spreek ik bijna
niemand meer. Gelukkig zijn daar ook weer andere
mensen voor in de plaats gekomen. Ik denk dat
de mensen die ik nu niet meer spreek de situatie
heel vervelend vinden, maar ik vind het zelf niet
zo erg dat ik ze niet meer spreek hoor. Zo leer je
de mensen kennen toch?
Mensen met wie ik nieuwe contacten heb gelegd
zijn bijvoorbeeld degenen die ook een hond hebben.
Daarnaast ben ik vanaf het moment dat mijn
ogen achteruit gingen langzaam de blindenwereld
ingerold. Daar heb ik heel veel mensen leren kennen
en veel waardering gekregen.’
Die waardering komt ergens vandaan.
‘Ik heb altijd gedacht: wat ik vandaag heb dat weet
ik en wat er morgen is dat weet ik niet. Ik wil niet
omkijken. Waarom zou ik mijn dag van vandaag
Metaal 9 (2012) nummer 1
5