You also want an ePaper? Increase the reach of your titles
YUMPU automatically turns print PDFs into web optimized ePapers that Google loves.
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
nummer <strong>56</strong>, jaar 2017<br />
Kruip in de huid<br />
van de hersenen
RONDOM<br />
Voorwoord<br />
Hoop<br />
Vanaf het moment dat de dokter<br />
je vertelt dat er iets wezenlijk mis<br />
is met je gezondheid, verandert<br />
je wereld en is niets meer hetzelfde. Je<br />
dagelijks leven, je relatie, je naasten, je<br />
werk…. alles voelt anders. Onzekerheid<br />
wordt een vast gegeven en veel komt in<br />
een ander perspectief.<br />
Tijd is soms een letterlijk, maar meestal<br />
een figuurlijk ‘medicijn’. In de tijd ‘landen’<br />
dingen en krijgen een plek, afhankelijk<br />
van de omstandigheden en wat voor plek<br />
dan ook. Het leven gaat nl. gelukkig vaak<br />
‘gewoon’ verder en je mag door. Maar wel<br />
op een andere manier.<br />
Natuurlijk hoop je. Je hoopt op een betere<br />
toekomst. Een toekomst waarin er nog<br />
betere medicatie is voor je aandoening.<br />
Die niet alleen symptomen en delen van<br />
de oorzaak bestrijdt, maar jouw ziekte echt<br />
oplost. Weg ermee.<br />
In het geval van multiple sclerose moet<br />
eerst de daadwerkelijke oorzaak gevonden<br />
worden. Wat maakt dat iemand <strong>MS</strong> krijgt?<br />
Veel puzzelstukjes daarvan liggen al op<br />
tafel, maar nou net de hoeken met de<br />
rechte zijden zijn nog niet gevonden.<br />
Onderzoek geeft hoop. Uiteindelijk helpt<br />
onderzoek <strong>MS</strong> de wereld uit. Dankzij<br />
vele betrokken donateurs kunnen wij dat<br />
onderzoek vorm geven. Wie ‘wij’ zijn, ziet u<br />
in dit magazine. Wij mogen er voor zorgen<br />
dat meer dan 100 onderzoekers dagelijks<br />
op zoek zijn naar oorzaak van en oplossing<br />
voor <strong>MS</strong>; de essentie voor iedereen die de<br />
diagnose heeft gekregen.<br />
Helpt u mee?<br />
Dorinda Roos<br />
Directeur Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
2
Inhoud<br />
4<br />
Kruip in de huid van de hersenen<br />
7<br />
<strong>Rondom</strong> MenSen<br />
8<br />
Het kloppend hart….<br />
10<br />
<strong>Rondom</strong> Professoren<br />
15<br />
<strong>Rondom</strong> vragen - stamceltransplantatie<br />
16<br />
Myeline afbraak in beeld<br />
18<br />
Wie krijgt <strong>MS</strong> na de eerste aanval?<br />
20<br />
1 <strong>MS</strong>-loket<br />
22<br />
Depressie<br />
24<br />
ArenA MoveS 2017<br />
25<br />
Mont Ventoux met Stichting Move for <strong>MS</strong><br />
26<br />
Hersendonatie<br />
Colofon<br />
<strong>Rondom</strong> <strong>MS</strong> is een periodiek met als doel<br />
het zo breed mogelijk informatie bieden over<br />
multiple sclerose<br />
Eindredactie:<br />
Dorinda Roos,<br />
directeur Stichting <strong>MS</strong> Research,<br />
directie@msresearch.nl<br />
Redactie:<br />
Annette van der Goes<br />
Patricia Heeremans<br />
Kirstin Heutinck<br />
Inge Huitinga<br />
Freke Kloosterboer<br />
Karin Smits<br />
Fotografie:<br />
Archief Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Hein Athmer<br />
André Bakker<br />
Roy Beusker<br />
Paul Voorham<br />
Vormgeving:<br />
Pre Press Buro Booij,<br />
Maarsbergen<br />
Productie:<br />
Regalis - Zeist<br />
Oplage:<br />
55.000<br />
Contact:<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Leidseweg 557-1<br />
Postbus 200<br />
2250 AE Voorschoten<br />
Telefoon 071 5 600 500<br />
www.msresearch.nl<br />
info@msresearch.nl<br />
NL 17 INGB 0000006989<br />
NL 24 ABNA 0707070376<br />
ISSN 1574-9215<br />
3
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
“Ik probeer mensen met<br />
<strong>MS</strong> te helpen een zo goed<br />
mogelijke keus te maken uit<br />
de beschikbare behandelmogelijkheden…”<br />
Dr. Thea Heersema,<br />
neuroloog, <strong>MS</strong> Centrum<br />
Noord-Nederland<br />
Subsidie VriendenLoterij<br />
Baanbrekend innovatief onderzoek mogelijk gemaakt door deelnemers VriendenLoterij<br />
Kruip in de huid<br />
van de hersenen<br />
van huidcel naar hersencel<br />
Wellicht opent een wetenschappelijke doorbraak de weg naar nieuwe geneesmiddelen voor <strong>MS</strong>.<br />
Stamcellen gemaakt uit eigen huidcellen kunnen nu ingezet worden voor beter onderzoek naar<br />
hersenen van mensen met <strong>MS</strong>.<br />
De week voorafgaand aan het Goed<br />
Geld Gala van de VriendenLoterij<br />
werd onze Stichting verrast door<br />
een onverwacht bezoek van hun en onze<br />
ambassadeur: Wolter Kroes. Samen met<br />
camera- en geluidsteam stond Wolter,<br />
deze keer in zijn functie van ambassadeur<br />
van de VriendenLoterij, onverwacht op<br />
de stoep in Voorschoten. De verrassing<br />
was compleet toen duidelijk werd dat hij<br />
een cheque ter waarde van € 464.000<br />
bij zich had voor het project “Kruip in de<br />
huid van de hersenen” van <strong>MS</strong> Centrum<br />
Noord-Nederland. Dit centrum is<br />
een samenwerking van verschillende<br />
onderzoeksafdelingen van het UMCG en<br />
het Martini Ziekenhuis.<br />
Tijdens het Goed Geld Gala, een week na<br />
Ambassadeur Wolter Kroes verrast Stichting <strong>MS</strong> Research met de toekenning van de extra projectaanvraag door de VriendenLoterij.<br />
4
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Subsidie VriendenLoterij<br />
“Over 4 jaar is er een uniek<br />
en innovatief systeem<br />
om nieuwe therapieën te<br />
ontwikkelen en medicijnen<br />
sneller en beter te testen”<br />
Dr. Jan Meilof, neuroloog,<br />
<strong>MS</strong> Centrum Noord-<br />
Nederland<br />
de overval, werd de toekenning officieel<br />
bekendgemaakt in de Beurs van Berlage<br />
in Amsterdam.<br />
<strong>MS</strong>-biobank<br />
Binnen dit project wordt bij 60 mensen<br />
met <strong>MS</strong> en gezonde controles een stukje<br />
huid, een zgn. huidbiopt, afgenomen.<br />
Hieruit worden primitieve stamcellen<br />
geïsoleerd. Deze stamcellen worden<br />
vervolgens tot hersencel gekweekt. Op<br />
deze hersencellen kan onderzoek gedaan<br />
worden in een model dat erg lijkt op de<br />
situatie in een mens. Zo wordt dan op<br />
levende cellen bijv. onderzocht wat de<br />
werking van een medicijn is. Uiteindelijk<br />
wordt een <strong>MS</strong>-biobank ontwikkeld voor<br />
hersencellen.<br />
Onderzoek naar hersencellen van<br />
mensen met <strong>MS</strong><br />
<strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland is<br />
ontzettend blij met de toegekende<br />
subsidie. Jan Meilof, neuroloog en klinisch<br />
coördinator, licht nog verder toe: “Met<br />
deze subsidie kunnen we nu echt van<br />
individuele <strong>MS</strong>-patiënten hersencellen<br />
kweken in ons laboratorium. Deelnemers<br />
staan dus een klein stukje huid af. Met de<br />
iPS-cel techniek (Nobelprijs*) kunnen we<br />
daar verschillende soorten hersencellen<br />
van maken zonder dat we daarvoor een<br />
stukje van de hersenen hoeven te nemen.<br />
Dit geeft ons een meer natuurgetrouw<br />
systeem om <strong>MS</strong> te onderzoeken, dan<br />
bijvoorbeeld onderzoek aan levende<br />
weefsels van gezonde personen. Met deze<br />
nieuwe techniek kunnen we met name<br />
beter en sneller onderzoeken wat er in de<br />
hersenen bij <strong>MS</strong> fout gaat én hoe we dit<br />
kunnen afremmen en repareren. Om te<br />
testen welk medicijn bij welke patiënt het<br />
V.l.n.r. Dr. Jan Meilof (<strong>MS</strong>CNN), Dorinda Roos (<strong>MS</strong>R) en dr. Wia Baron (<strong>MS</strong>CNN).<br />
beste kan werken, gaan we huidcellen van behandelen samen meer dan de helft van<br />
mensen met verschillende vormen van <strong>MS</strong> alle <strong>MS</strong>-patiënten in de noordelijke regio.<br />
gebruiken. Zo ontstaat een breed beeld.” Dat betreft zo’n 850 mensen met <strong>MS</strong>.<br />
<strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland<br />
Goed Geld Gala<br />
Het uiteindelijke doel van het <strong>MS</strong><br />
Minister Edith Schippers van<br />
Centrum Noord-Nederland is het<br />
Volksgezondheid, Welzijn en Sport was<br />
verbeteren van de zorg voor mensen één van de speciale gasten tijdens het<br />
met <strong>MS</strong>. <strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland VriendenLoterij Goed Geld Gala. Tijdens<br />
en het Martini Ziekenhuis werken nauw een vlammend betoog stelde zij dat er<br />
samen. Daarnaast is de expertise op het heel veel redenen zijn om trots te zijn op<br />
gebied van wetenschappelijk onderzoek Nederland. En één van die redenen is dat<br />
gebundeld. De nadruk van het onderzoek zo enorm veel Nederlanders zich met hart<br />
ligt op twee thema’s: het vinden van de en ziel inzetten voor onze samenleving.<br />
oorzaken en herstelmogelijkheden van Om van Nederland meer te maken dan<br />
myeline afbraak en de ziektemechanismen een stukje grond aan de Noordzee. Ook de<br />
van de latere progressieve fase van <strong>MS</strong>. VriendenLoterij draagt hier een belangrijke<br />
Het Martini Ziekenhuis en het UMCG steen aan bij, aldus minister Schippers. De<br />
5
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Subsidie VriendenLoterij<br />
“Het zal waarschijnlijk nog jaren<br />
vergen eer er antwoord is op de vele<br />
vragen in verband met <strong>MS</strong>. Ik probeer<br />
het antwoord te vinden, in dienst van<br />
de wetenschap, maar toch vooral in<br />
dienst van de mensen met <strong>MS</strong> zelf.”<br />
Dr. Wia Baron, <strong>MS</strong>-celbioloog,<br />
<strong>MS</strong> Centrum Noord-Nederland<br />
voorbeelden van wat de goede doelen met<br />
hun bijdrage kunnen doen zijn geweldig.<br />
Hierdoor kunnen zij echt het verschil<br />
maken, zo stelde zij.<br />
Wij hopen dat nog meer deelnemers<br />
geoormerkt mee gaan spelen voor <strong>MS</strong> bij<br />
de VriendenLoterij. Zo maakt u kans op<br />
een mooie prijs en kunnen wij nog meer<br />
onderzoek doen. De helft van ieder lot<br />
gaat dan nl. naar <strong>MS</strong>-onderzoek. Maar...<br />
daarvoor moet u wel aangeven dat u<br />
meespeelt voor Stichting <strong>MS</strong> Research! rw<br />
Hoe kunt u<br />
dat doen?<br />
• Ga naar www.vriendenloterij.nl/<br />
goed-doel/stichting-ms-research.<br />
htm of<br />
• Ga naar www.msresearch.nl/<br />
vriendenloterij of<br />
• Bel het speciale nummer van de<br />
VriendenLoterij: 09003001400,<br />
toets 5 of<br />
• Schrijf naar: VriendenLoterij,<br />
Van Eeghenstraat 70, 1071 GK<br />
Amsterdam of<br />
• E-mail naar: info@vriendenloterij.nl<br />
Voor het ontwikkelen van de basistechniek die binnen het project “Kruip in de huid van de<br />
hersenen” gebruikt wordt, werd 5 jaar geleden de Nobelprijs uitgereikt.<br />
Nobelprijs voor stamcelonderzoek<br />
NOS 08-10-2012, 22:29 - BUITENLAND<br />
De Nobelprijs voor Geneeskunde is toegekend aan de Brit John B. Gurdon en de<br />
Japanner Shinya Yamanaka. Zij hebben volgens het Nobelcomité baanbrekend<br />
onderzoek gedaan op het gebied van stamcelontwikkeling.<br />
De twee wetenschappers doen onderzoek naar klonen en het opnieuw<br />
programmeren van cellen. Gurdon kloonde in de jaren 60 een kikker met alleen een<br />
eicel. Yamanaka lukte het in 2006 om een huidcel opnieuw te programmeren, zodat<br />
er met die cel nieuw weefsel zoals hersenen, nieren of een lever kunnen worden<br />
geproduceerd.<br />
“Als we op termijn met behulp<br />
van iPS cellen mensen kunnen<br />
verlossen van <strong>MS</strong>, is dat<br />
natuurlijk echt fantastisch.”<br />
Prof.dr. Erik Boddeke,<br />
neurofysioloog, UMCG,<br />
verbonden aan <strong>MS</strong> Centrum<br />
Noord-Nederland<br />
Ongeloof<br />
Yamanaka zei in een telefonisch interview met een medewerker van het Nobelcomité<br />
dat hij zeer verrast en vereerd is met de prijs. Toen hij te horen kreeg dat hij de<br />
Nobelprijs voor Geneeskunde had gewonnen, kon hij dit niet geloven.<br />
De Japanse wetenschapper hoopt dat zijn stamceltechnologie over een aantal jaren<br />
daadwerkelijk mensen beter kan maken. Volgens het Nobelcomité zorgden de<br />
ontdekkingen van Gurdon en Yamanaka voor een revolutie.<br />
“De wetenschap kijkt dankzij de twee wetenschappers op een totaal andere<br />
manier naar hoe cellen en organismen zich ontwikkelen”, schrijft het comité in een<br />
persbericht.<br />
6
RONDOM Mensen<br />
Een dag voor mensen met <strong>MS</strong><br />
<strong>Rondom</strong> MenSen<br />
Op woensdag 15 november 2017 wordt bij Van der Valk Hotel in Tiel een <strong>Rondom</strong> MenSen dag<br />
georganiseerd. Gelijktijdig vinden op dezelfde locatie de jaarlijkse <strong>MS</strong> Onderzoeksdagen plaats waar<br />
150 wetenschappers die dagelijks op zoek zijn naar oorzaak van en oplossing voor <strong>MS</strong> bij elkaar komen...<br />
Op deze manier creëren wij<br />
een unieke gelegenheid<br />
waar <strong>MS</strong>-wetenschappers en<br />
mensen met <strong>MS</strong> elkaar ontmoeten en<br />
ervaringen kunnen uitwisselen. Het voor<br />
velen bekende en zeer gewaardeerde<br />
programmaonderdeel “Meet the Scientist”<br />
zal wederom op het programma staan.<br />
Wetenschappers schuiven graag bij u aan<br />
om samen met u, in kleine groepjes, over<br />
onderwerpen te praten die u raken en<br />
aangaan. Na aanmelding ontvangt u ruim<br />
voor 15 november een overzicht van de<br />
door u te kiezen onderwerpen waaruit u<br />
kunt kiezen.<br />
Wij ontvangen u graag vanaf 12.00 uur<br />
met een broodje, waarna het officiële<br />
programma om 13.00 uur van start gaat.<br />
Naast “Meet the Scientist” besteden wij<br />
uiteraard plenair aandacht aan diverse<br />
actuele <strong>MS</strong> gerelateerde onderwerpen<br />
en zullen de bekende sprekers uit het<br />
<strong>MS</strong>-veld niet op de agenda ontbreken.<br />
Schrijf u snel in, want vol is vol. U kunt<br />
zich inschrijven via: msresearch.nl/<strong>MS</strong>-dag<br />
Voor degenen die met Openbaar Vervoer<br />
reizen; een shuttlebusje is beschikbaar<br />
voor vervoer van station Tiel naar Van der<br />
Valk Hotel Tiel en vice versa. rw<br />
Schrijf nu in; ga naar<br />
msresearch .nl/<strong>MS</strong>-dag<br />
7
RONDOM Mensen<br />
Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
Het kloppend h rt en<br />
met kloppend hart...<br />
Het hart van onze organisatie blijft in de eerste plaats kloppen dankzij onze donateurs.<br />
Maar snel daarop volgt de inzet van betrokken medewerkers. Ons team bestaat niet<br />
alleen uit vaste medewerkers, maar ook uit een aantal bevlogen vrijwilligers.<br />
En één van hen werd onlangs in het zonnetje gezet…<br />
Het was een dag om nooit te<br />
vergeten voor onze inmiddels<br />
75-jarige vrijwilligster Mayra de<br />
Haas. Omdat de VriendenLoterij de inzet<br />
van vrijwilligers een warm hart toedraagt,<br />
hadden zij Goede Doelen gevraagd<br />
om vrijwilligers te nomineren voor een<br />
hartenwens. En zo ontving Mayra een<br />
uitnodiging om samen met een aantal<br />
collega’s aanwezig te zijn bij een high tea<br />
in het Krasnapolsky Amsterdam.<br />
Wat zij dus niet wist is dat de Loterij een<br />
grote verrassing voor haar in petto had.<br />
Samen met drie vrijwilligers van andere<br />
Goede Doelen ontving zij, uit handen van<br />
ambassadeur Wolter Kroes, een cheque<br />
waarmee haar droomwens daadwerkelijk<br />
in vervulling zal gaan; het bijwonen van<br />
een mooie opera in het buitenland met één<br />
van haar favoriete operasterren. Uiteraard<br />
inclusief reis en verblijf in een mooi hotel!<br />
Deze wens wordt geheel mogelijk<br />
gemaakt vanuit het VriendenFonds<br />
van de VriendenLoterij, een fonds dat<br />
hartenwensen laat uitkomen voor mensen<br />
die een steuntje in de rug nodig hebben of<br />
Mayra de Haas (rechts) ontvangt haar hartenwens uit handen van Wolter Kroes.<br />
iets extra’s verdienen, bijvoorbeeld omdat alles aan, van het inpakken van mailings<br />
zij zich al jarenlang, zoals Mayra, inzetten tot het verwerken van retouren. Met een<br />
voor de medemens.<br />
bezoek aan een echte opera willen wij deze<br />
Zo komt Mayra, ondanks haar drukke onmisbare en bijzondere dame bedanken<br />
leven, al 14 jaar lang twee dagen per voor al haar werk.<br />
week naar het kantoor onze Stichting Mayra na het ontvangen van deze<br />
in Voorschoten. Daar ondersteunt ze verrassing: “Wat ongelooflijk leuk, hier had<br />
het secretariaat met allerlei hand- en ik helemaal niet op gerekend! Ik doe mijn<br />
spandiensten. Mayra is één van de trouwe vrijwilligerswerk voor <strong>MS</strong> Research met<br />
vrijwilligers van <strong>MS</strong> Research. Ze pakt zo veel plezier en voldoening, ik vind het<br />
8
Karin Beijersbergen, donateursadministratie<br />
“Een persoonlijk en vooral prettig (telefonisch) contact met onze donateurs<br />
is belangrijk voor onze Stichting. Daarin schuilt denk ik mijn kracht, mijn<br />
persoonlijke uitdaging en mijn betrokkenheid voor de organisatie.”<br />
belangrijk om ‘mijn steentje’ bij te dragen.<br />
Dit was echt niet nodig geweest, maar<br />
ik vind het wel heel bijzonder om zo<br />
bedankt te worden.”<br />
Peter Ammerlaan<br />
Naast Mayra is ook vrijwilliger Peter<br />
Ammerlaan al geruime tijd een vast en<br />
bekend gezicht. Peter is minimaal twee<br />
maal per week te vinden in en rondom<br />
ons kantoor in Voorschoten. Peter zorgt<br />
er namelijk voor de tuin. Daarnaast is<br />
hij erg handig en beschikbaar voor<br />
allerlei klussen in en rondom kantoor.<br />
Maar ook voor ondersteuning tijdens<br />
evenementen kunnen we Peter met<br />
een gerust hart vragen. Zijn tuinbroek en<br />
laarzen worden ingewisseld voor een net<br />
pak en met hetzelfde gemak heet hij<br />
onze gasten welkom.<br />
Peter: “Als vrijwilliger vind ik het leuk<br />
om <strong>MS</strong> Research te ondersteunen in<br />
het onderhouden van de tuin en bij kleine<br />
klussen in het kantoor, maar ook op<br />
Wereld <strong>MS</strong> Dag kunnen ze op mijn inzet<br />
rekenen.” Naast Mayra en Peter prijzen<br />
wij ons gelukkig met nog veel meer<br />
vrijwilligers die op incidentele basis ons<br />
team komen versterken! rw<br />
Tineke van Berge Henegouwen, donateursbeheer<br />
“Als medewerker donateursbeheer weet ik hoe ontzettend belangrijk onze<br />
donateurs zijn voor het werk van Stichting <strong>MS</strong> Research. Het geeft mij dan<br />
ook veel voldoening om hier mijn steentje aan bij te dragen.”<br />
Rosa Douw, communicatie en projecten<br />
“Met een moeder met <strong>MS</strong> heb ik van dichtbij meegemaakt wat <strong>MS</strong> kan<br />
betekenen. Het geeft enorm veel voldoening om me nu in te zetten om deze<br />
ziekte de wereld uit te helpen.”<br />
Kirstin Heutinck, onderzoekscoördinator<br />
“Als het mij lukt om onderzoekers, mensen met <strong>MS</strong> en donateurs met<br />
elkaar te verbinden, brengt dat ons doel een stukje dichterbij. Ik ben er van<br />
overtuigd dat meer kennis leidt tot wederzijds begrip én beter onderzoek!”<br />
Lisanne Kools, directie assistent<br />
“Logica brengt je van A naar B. Verbeelding brengt je overal. In mijn werk<br />
richt ik me op de verbinding daartussen door blijvend bewust, instinctief en<br />
met plezier samen te werken en een operationele basis te zijn.”<br />
Dorinda Roos, directeur<br />
“Als je gezond bent heb je altijd keuzes in je leven, hoe miserabel je er<br />
misschien ook voor staat. Wanneer je ernstig ziek bent, zijn de belangrijkste<br />
keuzes al voor je gemaakt. Rest alleen de keuze hoe hiermee om te gaan.<br />
Bijdragen aan een structureel betere toekomst voor mensen met <strong>MS</strong>, o.a.<br />
door het wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken, is een gegeven dat mijn<br />
dagen met enorme ambitie vult”.<br />
Martijn Schuurman, secretariaat<br />
“Ik heb niet de illusie dat ik de problematiek waarmee mensen met <strong>MS</strong> te<br />
maken hebben vanuit mijn functie alleen kan oplossen. Maar ik hoop dat ik<br />
in het grote geheel toch iets kan bijdragen aan alle betrokkenen bij <strong>MS</strong>.”<br />
Karin Smits, communicatie<br />
“Graag wil ik zo veel mogelijk mensen met en zonder <strong>MS</strong>, via alle<br />
beschikbare kanalen informeren over de ziekte multiple sclerose. Op deze<br />
manier hoop ik een grote groep mensen te bewegen bij te dragen aan het<br />
vinden van de oplossing voor deze zenuwslopende ziekte.”<br />
Peter Ammerlaan<br />
Jolanda Verbooy, relatiebeheer donateurs en periodieke<br />
schenkingen<br />
“Geen doel is te ver, als je plezier hebt in wat je doet. Met en voor mensen<br />
werken is mijn grote passie.”<br />
9
RONDOM<br />
Professoren<br />
Prof.dr. Sandra Amor<br />
(neuro-immunoloog gespecialiseerd<br />
in de pathologie van <strong>MS</strong>)<br />
10
RONDOM<br />
Professoren<br />
Sandra Amor<br />
Het antwoord is te<br />
vinden in het brein!<br />
De Britse professor Sandra Amor is al sinds 1999 in Nederland voor haar onderzoek. Ze<br />
zoekt naar de oplossing voor <strong>MS</strong> in het brein en is er van overtuigd dat virusinfecties in de<br />
jeugd een rol spelen bij de ontwikkeling van <strong>MS</strong>.<br />
Onderzoek naar virussen<br />
“Tijdens mijn studie in Londen was<br />
ik al geïnteresseerd in het brein.<br />
Mijn promotieonderzoek was erop<br />
gericht te onderzoeken of <strong>MS</strong>-achtige<br />
ziekteverschijnselen opgewekt kunnen<br />
worden door het centrale zenuwstelsel te<br />
infecteren met een virus. Dit laatste bleek<br />
niet zo gemakkelijk, maar mijn werk leidde<br />
wel tot het idee dat een virusinfectie dan<br />
misschien wel niet de directe veroorzaker<br />
van <strong>MS</strong> is, maar mogelijk wel een<br />
immunologische voedingsbodem kan<br />
leggen voor de ontwikkeling ervan.”<br />
basis van een <strong>MS</strong>-fellowship van Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research. In dat onderzoek ging mijn<br />
aandacht steeds meer uit naar het ziekteproces<br />
van ontstekingen in het centrale<br />
zenuwstelsel. Inmiddels was ik namelijk<br />
overtuigd geraakt van de gedachte dat het<br />
echte begrip van <strong>MS</strong> te vinden moet zijn in<br />
het brein zelf. Later, in 2007, ben ik om die<br />
reden gaan werken bij professor Paul van<br />
der Valk binnen de afdeling pathologie.”<br />
<strong>MS</strong>-model<br />
“Samen met een Engelse collega-wetenschapper,<br />
ben ik me vervolgens gaan<br />
richten op hoe de isolatielaag rondom<br />
zenuwbanen, de myeline, beschadigd<br />
raakt. We onderzochten of verschillende<br />
bouwstenen van myeline een <strong>MS</strong>-achtige<br />
ontstekingsreactie opwekken. Deze werkwijze<br />
is gebaseerd op een reactie van<br />
het afweersysteem tegen één van deze<br />
bouwstenen, het eiwit myeline oligodendrocyte<br />
glyocoprotein (MOG). In 1999<br />
begon ik mijn onderzoek in Nederland op<br />
11
RONDOM<br />
Professoren<br />
Sandra Amor<br />
Ontstaan van <strong>MS</strong><br />
“Thuis, met mijn man Hans, ook<br />
wetenschapper, heb ik vaak discussies<br />
over het ontstaan van <strong>MS</strong>. Als ik alles<br />
op een rijtje zet, denk ik dat een infectie<br />
met het virus wat Pfeiffer veroorzaakt<br />
(het zgn. Epstein-Barr virus - EBV) een<br />
belangrijke rol speelt. Dit virus kan het<br />
afweersystem ‘op scherp zetten’. De<br />
EBV infectie zet namelijk bepaalde witte<br />
bloedcellen, zogenaamde B-cellen, aan<br />
tot de productie van het stresseiwit 1<br />
(alfa B-crystalline), hetgeen leidt tot een<br />
levenslange afweerreactie hiertegen.<br />
In sommige B-cellen kan het virus ook<br />
nog eens de productie van antistoffen<br />
gericht tegen bouwstenen van myeline<br />
activeren. Op zichzelf hoeft dit alles niet tot<br />
problemen te leiden. Maar als later in het<br />
leven door een nog onbekende<br />
reden deze B-cellen de hersenen<br />
binnenkomen, kunnen de<br />
antistoffen stress in myelinevormende<br />
cellen veroorzaken.<br />
Deze cellen produceren dan,<br />
ter zelfbescherming, grote<br />
hoeveelheden stress-eiwit, net<br />
als tijdens een virusinfectie.<br />
Het lichaam ‘ziet’ de aanmaak<br />
van stress-eiwit als signaal dat<br />
er een virus is en activeert het<br />
afweersysteem om dit virus op te<br />
ruimen. Op deze manier ontstaan<br />
er ontstekingen in de hersenen.<br />
Als deze beredenering inderdaad<br />
klopt ligt de ultieme oplossing<br />
voor <strong>MS</strong> in een effectieve<br />
vaccinatie tegen het EBV.”<br />
STELLINGEN<br />
Een wereld zonder <strong>MS</strong> is een reëel doel.<br />
Jazeker, volgens onze hypothese<br />
kan <strong>MS</strong> worden voorkomen als we<br />
voorkomen dat mensen geïnfecteerd<br />
raken door het Epstein-Barr Virus. Dit<br />
zou binnen 30 jaar moeten kunnen. Als<br />
de huidige studies naar het voorkomen<br />
van een afweerreactie tegen het stresseiwit<br />
alfa B-crystalline succesvol zijn,<br />
dan kan het sneller opgelost zijn.<br />
Ik verwacht veel van de onderzoeksinspanningen<br />
die nu meer gericht zijn op<br />
de progressieve fase van <strong>MS</strong>.<br />
Ja, ik verwacht vooral veel van het<br />
onderzoek naar de leeftijdsfactoren<br />
die zorgen voor de switch naar een<br />
progressief verloop van de ziekte.<br />
<strong>MS</strong> is helemaal geen auto-immuunziekte.<br />
Altijd lastig om helder te<br />
beantwoorden, ook al omdat<br />
mensen met die term verschillende<br />
dingen kunnen bedoelen. Jawel,<br />
autoimmuunreacties van het<br />
afweersysteem zijn vrijwel zeker<br />
betrokken bij het aanrichten<br />
van schade. Maar let op,<br />
mensen met en zonder<br />
<strong>MS</strong> hebben dezelfde<br />
autoimmuunreacties,<br />
want die zijn het<br />
neveneffect van heel<br />
normale virusinfecties.<br />
Dus nee, <strong>MS</strong> is geen<br />
autoimmuunziekte want<br />
de autoimmuunreacties<br />
zijn helemaal niet de primaire<br />
oorzaak van <strong>MS</strong>. Dat zijn<br />
namelijk bepaalde afwijkingen<br />
in het brein en ruggenmerg die<br />
12
RONDOM<br />
Professoren<br />
Sandra Amor<br />
alleen bij mensen met <strong>MS</strong> voorkomen, en<br />
plaatselijk leiden tot activering van een<br />
afweerreactie tegen het eigen lichaam.<br />
Met aanzienlijk meer financiële middelen<br />
voor <strong>MS</strong>-onderzoek zouden we veel grotere<br />
stappen kunnen maken.<br />
Jazeker, en dan wat mij betreft met name<br />
op fundamenteel onderzoek aan het<br />
centrale zenuwstelsel.<br />
De resultaten uit de zorg, behandeling en<br />
revalidatie van mensen met <strong>MS</strong> kunnen tot<br />
interessante, aanvullende inzichten leiden<br />
bij het fundamenteel wetenschappelijke<br />
onderzoek.<br />
Ja, vooral het praten met patiënten over<br />
wat zij belangrijk vinden heeft al voor<br />
veel veranderingen gezorgd. Dat nu meer<br />
onderzoek is gericht op de progressieve<br />
fase van <strong>MS</strong>, is mede het resultaat van<br />
gesprekken met patiënten. Ik heb in<br />
Engeland in dit kader de sessies Meet the<br />
Scientist opgezet. Mensen met <strong>MS</strong> kunnen<br />
dan tijdens nationale bijeenkomsten<br />
aan tafel zitten met onderzoekers, en<br />
vrijuit praten en vragen stellen over<br />
<strong>MS</strong> en het onderzoek ernaar.<br />
Om de processen in het<br />
lichaam van mensen met <strong>MS</strong><br />
beter inzichtelijk te maken heb ik<br />
bijvoorbeeld met hulp van veel vrijwilligers<br />
bepaalde stappen in het ziekteproces<br />
uitgebeeld op grote wandkleden.<br />
Op wereldschaal werken<br />
<strong>MS</strong>-onderzoekers nog onvoldoende met<br />
elkaar samen.<br />
Onzin. In deze wereld, met al zijn<br />
communicatiemogelijkheden, is het juist<br />
heel gemakkelijk om met mensen over<br />
de hele wereld samen te werken en dat<br />
wordt dus ook volop gedaan.<br />
De beste <strong>MS</strong>-onderzoekers zouden een<br />
jaar vrijgesteld moeten worden om in<br />
afzondering, met elkaar het masterplan-<strong>MS</strong><br />
te schrijven.<br />
Een jaar is daarvoor echt niet nodig. Als<br />
een groep ervaren <strong>MS</strong> onderzoekers<br />
hierover met elkaar in gesprek gaan en<br />
“Het praten met<br />
patiënten over<br />
wat zij belangrijk<br />
vinden heeft<br />
al voor veel<br />
veranderingen<br />
gezorgd”<br />
afspreken even niet te letten op ego’s of<br />
dogma’s, dan hebben ze binnen een week<br />
zo’n plan klaar. Over fundamentele zaken<br />
en vragen bestaat onderling best veel<br />
overeenstemming.<br />
In de berichtgeving over <strong>MS</strong> is de rol van de<br />
algemene media discutabel.<br />
Het is makkelijk voor onderzoekers om<br />
naar de pers te hollen met bepaalde<br />
verhalen, want de pers heeft altijd snel<br />
nieuws nodig en een onderwerp als<br />
<strong>MS</strong> is populair. Dat leidt geregeld tot<br />
onzinverhalen en opgeblazen ego’s. Het<br />
zou beter zijn als journalisten wat grondiger<br />
navraag doen en bepaalde claims checken<br />
voordat ze iets publiceren.<br />
Wilt u de volgende, nog onvolledige<br />
beweringen/stellingen completeren?<br />
De doorbraak van het <strong>MS</strong>-onderzoek zal<br />
liggen op het terrein van ….<br />
het volledig begrijpen hoe een EBV infectie<br />
veranderingen in ons centrale zenuwstelsel<br />
teweeg kan brengen, die aan het begin<br />
staan van de ontwikkeling van laesies.<br />
Mijn grote inspirator is …<br />
Mijn man Hans, zijn onderzoek naar de<br />
rol van het stress-eiwit alfa B-crystalline<br />
inspireert zeer.<br />
De belangrijkste wetenschappelijke<br />
uitvinding aller tijden is…<br />
In de context van <strong>MS</strong> zijn dat<br />
immuunmodulerende behandelingen,<br />
behandelingen die ingrijpen op het<br />
afweersysteem en daarmee het<br />
ziekteproces afremmen. Die strategie zal<br />
geen ultieme oplossing bieden, maar is tot<br />
dusver behoorlijk effectief.<br />
De Stichting <strong>MS</strong> Research is ...<br />
Belangrijk voor Nederlands <strong>MS</strong>-onderzoek.<br />
Ik ben ze zeer dankbaar voor hun<br />
financiële hulp bij mijn onderzoek, onder<br />
andere voor het aan mij toegekende<br />
fellowship. Ik zou hen wel willen adviseren<br />
om voorstellen te laten beoordelen door<br />
een Wetenschappelijke Raad waarin meer<br />
wetenschappers uit het buitenland zitting<br />
hebben. rw<br />
13
RONDOM<br />
Professoren<br />
Sandra Amor<br />
Pre-actieve laesie vorming voorafgaand<br />
aan de EBV infectie<br />
“Mijn huidige onderzoek richt zich op<br />
de allereerste stappen in de allereerste<br />
vorming van ontstekingshaarden bij <strong>MS</strong>.<br />
We denken dat het begin van een nieuwe<br />
laesie 2 ontstaat door bepaalde afwijkingen<br />
in het brein of ruggenmerg zelf en niet<br />
door een aanval van buitenaf door het<br />
afweersysteem. In de groep van Paul<br />
van der Valk zijn vijftien jaar geleden al<br />
duidelijke afwijkingen in hersenweefsel<br />
van mensen met <strong>MS</strong> gevonden waarbij er<br />
nog geen afweercellen te bekennen zijn.<br />
Deze afwijkingen noemen we pre-actieve<br />
laesies en lijken een voorstadium te zijn<br />
van echte schade. Recent hebben we<br />
gevonden dat in het stadium voorafgaand<br />
aan een EBV infectie, pre-actieve laesies<br />
een reactie zijn op bepaalde vormen van<br />
stress in de cellen die myeline aanmaken.<br />
Het eerder genoemde stresseiwit alfa<br />
B-crystalline hoopt zich op in myelinevormende<br />
cellen. Door dit proces verder te<br />
ontrafelen denken we dichter bij de echte<br />
oorzaak van <strong>MS</strong> te komen. Behalve de<br />
vraag wat deze stress veroorzaakt, is het<br />
ook interessant dat niet alle pre-actieve<br />
laesies zich tot een echte ontstekingshaard<br />
ontwikkelen. Dat wijst erop dat er<br />
processen in het brein moeten zijn die<br />
de ontwikkeling kunnen stopzetten. Meer<br />
kennis over deze natuurlijke remmende<br />
processen kan wellicht leiden tot een<br />
therapeutische toepassing.”<br />
Leeftijd<br />
“Terwijl de behandeling van relapsingremitting<br />
<strong>MS</strong> vorderingen maakt, blijft<br />
progressieve <strong>MS</strong> nog een groot probleem.<br />
We denken dat leeftijd de belangrijkste<br />
factor is die bepaalt of <strong>MS</strong> een progressief<br />
beloop krijgt. Juist als deze vorm van <strong>MS</strong><br />
➊<br />
➋<br />
➍<br />
zich inzet, zo rond het 45e levensjaar,<br />
veranderen ook bepaalde hersencellen<br />
hun gedrag. Deze hersencellen, microglia<br />
genoemd, spelen een belangrijke rol<br />
bij herstelprocessen en ontstekingen in<br />
het centrale zenuwstelsel. Samen met<br />
professor Erik Boddeke, <strong>MS</strong> Centrum<br />
Noord-Nederland, onderzoeken we de<br />
invloed van leeftijd op het functioneren van<br />
deze hersencellen.” rw<br />
1. Hersenen met <strong>MS</strong><br />
2. Gezonde hersenen<br />
3. Pre-actieve en actieve <strong>MS</strong>-laesies<br />
4. Chronisch actieve en inactieve <strong>MS</strong>-laesies<br />
5. Herstel en nieuwe aanmaak van myeline<br />
➌<br />
➎<br />
1<br />
Cellen in ons lichaam zijn erg gevoelig voor<br />
gevaren van binnen en buitenaf, zoals<br />
virussen en bacteriën, maar ook een tekort<br />
aan voedingsstoffen of de aanwezigheid van<br />
gifstoffen. Cellen reageren op deze stressfactoren<br />
door zogenaamde stress-eiwitten<br />
aan te maken. Deze eiwitten vormen een<br />
beschermingsmechanisme en zorgen ervoor<br />
dat eventuele schade wordt beperkt.<br />
2<br />
<strong>MS</strong> wordt gekenmerkt door gebieden in de<br />
hersenen en het ruggenmerg waar myeline is<br />
verminderd en waar vaak litteken is ontstaan.<br />
Een door <strong>MS</strong>-aangedaan gebied wordt een<br />
laesie genoemd.<br />
14
RONDOM Vragen<br />
Stamceltransplantatie<br />
Stamceltransplantatie bij <strong>MS</strong><br />
U belt of mailt ons regelmatig met uiteenlopende vragen. Sommige onderwerpen komen vaker terug.<br />
In de rubriek <strong>Rondom</strong> vragen lichten we een bepaald onderwerp toe dat op dit moment leeft. In deze<br />
editie geven wij antwoord op uw vragen over stamceltransplantatie bij <strong>MS</strong>.<br />
Wat is stamceltransplantatie?<br />
Stamceltransplantatie (aHSCT 1 ) is een<br />
experimentele behandeling om een – bij<br />
<strong>MS</strong> ontregeld - afweersysteem te resetten.<br />
De behandeling stopt <strong>MS</strong> aanvallen en<br />
leidt in sommige gevallen tot gedeeltelijk<br />
herstel van invaliditeit. Deze effecten zijn<br />
langdurig, maar de behandeling zelf is<br />
niet zonder risico’s. Stamceltransplantatie<br />
lijkt met name geschikt voor mensen<br />
met een agressieve vorm van relapsing<br />
remitting <strong>MS</strong> (RR<strong>MS</strong>). 1 De behandeling<br />
zorgt niet voor herstel van schade aan<br />
het hersenweefsel en is daarom niet<br />
geschikt voor progressieve vormen van<br />
<strong>MS</strong>. Voor agressieve RR<strong>MS</strong> bestaan<br />
alternatieve medicijnen. Deze middelen<br />
hebben ook risico’s, echter de kans op een<br />
levensbedreigende complicatie is lager dan<br />
bij stamceltransplantatie.<br />
Wat doet Stichting <strong>MS</strong> Research?<br />
Onze Stichting stimuleert en financiert<br />
wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong>. Wij<br />
werken aanbod gedreven. Dit houdt in dat<br />
iedere (gepromoveerde) onderzoeker in<br />
Nederland een subsidie kan aanvragen<br />
voor onderzoek naar <strong>MS</strong>. Ook voor<br />
onderzoek naar stamceltransplantatie bij<br />
<strong>MS</strong>. Helaas hebben wij niet de middelen<br />
om alle aanvragen te financieren. Wij<br />
vragen daarom een onafhankelijke<br />
Wetenschappelijke Raad om de kwaliteit<br />
van de ingediende aanvragen te toetsen.<br />
De beste onderzoeksvoorstellen krijgen<br />
een subsidie. Tevens participeert onze<br />
Stichting in overleggen op overheidsniveau<br />
waarbij toegankelijkheid van medicatie,<br />
behandeling en zorg centraal staat.<br />
Meer onderzoek is nodig<br />
Stamceltransplantatie kan een alternatief<br />
zijn voor bestaande behandelingen. Voor<br />
welke mensen dit geldt 2 , is helaas nog niet<br />
volledig duidelijk. Een zorgvuldig opgezet<br />
onderzoek, waarbij stamceltransplantatie<br />
direct wordt vergeleken met de beste<br />
beschikbare behandeling, kan op dit punt<br />
meer zekerheid verschaffen.<br />
Daarnaast zijn specialisten het nog<br />
niet eens over het meest optimale<br />
behandel protocol. Dit betekent dat<br />
mensen nu een beduidend andere<br />
behandeling kunnen krijgen afhankelijk<br />
van het ziekenhuis en/of land waar zij<br />
verblijven. Uit onderzoek moet blijken<br />
welk protocol de beste resultaten geeft<br />
met zo min mogelijk risico’s. Stichting<br />
<strong>MS</strong> Research adviseert mensen met<br />
<strong>MS</strong> om binnen onderzoeksverband de<br />
behandeling te ondergaan. Alleen zo komt<br />
er wetenschappelijk bewijs dat nodig is<br />
om stamceltransplantatie toegankelijk te<br />
maken voor alle mensen die baat hebben<br />
bij de behandeling. Wij zamelen geen<br />
fondsen in voor individuele patiënten.<br />
Belangenbehartiging<br />
<strong>MS</strong> Vereniging Nederland behartigt de<br />
belangen van <strong>MS</strong>-patiënten zodat goede<br />
zorg en medicatie toegankelijk zijn/worden<br />
en blijven voor alle mensen met <strong>MS</strong>. Jan<br />
van Amstel, voorzitter <strong>MS</strong>VN: “Nu zie<br />
je dat veel mensen naar het buitenland<br />
gaan om zich te laten behandelen. Omdat<br />
stamceltransplantatie veelbelovend is,<br />
hebben we als bestuur gezegd: dat moet in<br />
Nederland ook beschikbaar zijn.” rw<br />
1<br />
aHSCT staat voor autologe hematopoietische<br />
stamceltherapie (aHSCT). De behandeling<br />
bestaat uit twee stappen: Eerst wordt het bij <strong>MS</strong><br />
ontregelde afweersysteem vernietigd met een<br />
hoge dosis chemotherapie. Vervolgens krijgt<br />
de patiënt stamcellen uit zijn/haar eigen bloed<br />
toegediend, waaruit een nieuw afweersysteem<br />
wordt opgebouwd.<br />
2<br />
Met name jonge mensen (jonger dan 40 jaar)<br />
met een korte ziekteduur (korter dan 5 jaar),<br />
frequente aanvallen en veel ziekteactiviteit<br />
zichtbaar op MRI scans van de hersenen,<br />
hebben het meeste baat bij aHSCT, evenals<br />
bij de bestaande tweedelijns therapieën.<br />
Bron: Standpunt Nederlandse Vereniging voor<br />
Neurologie<br />
Meer weten over stamceltransplantatie bij <strong>MS</strong>? Bezoek onze website<br />
(www.msresearch.nl). Hier leest u ook ons volledige standpunt over stamcel transplantatie<br />
bij <strong>MS</strong>. Dit standpunt is tot stand gekomen nadat advies is ingewonnen bij<br />
de <strong>MS</strong> centra Amsterdam, Rotterdam en Noord-Nederland, de Nederlandse Vereniging<br />
voor Neurologie en <strong>MS</strong> Vereniging Nederland.<br />
15
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
PET-scan<br />
Myeline afbraak<br />
nauwkeurig in beeld<br />
Op dit moment kan myeline alleen nauwkeurig in beeld worden gebracht door onder een microscoop<br />
naar een klein stukje hersenweefsel te kijken. Maar… dat gaat hopelijk veranderen! Stichting <strong>MS</strong><br />
Research en ZonMw financieren binnen het ‘Programma Translationeel Onderzoek’ een onderzoek naar<br />
een scan die nauwkeurig de afbraak van myeline bij mensen met <strong>MS</strong> zichtbaar maakt.<br />
<strong>MS</strong> is een ziekte waarbij de<br />
isolatielaag, myeline, rondom<br />
de zenuwen in de hersenen<br />
en het ruggenmerg wordt aangetast.<br />
Wanneer er geen herstel optreedt raken de<br />
zenuwuitlopers onomkeerbaar beschadigd;<br />
anders gezegd de zenuwsignalen komen<br />
niet meer goed door. Het herstel van de<br />
isolatielaag is dus nodig om de functie van<br />
de zenuwen te behouden. Er bestaat nog<br />
geen medicijn dat voor reparatie van de<br />
Heeft u <strong>MS</strong> of bent u mantelzorger<br />
en wilt u participeren in het<br />
ervarings deskundigen panel? Mail<br />
naar onderzoek@msresearch.nl<br />
voor meer informatie, of bel Kirstin<br />
Heutinck, 071 – 5 600 508.<br />
beschadigde isolatielaag rondom zenuwen<br />
zorgt. Onderzoekers van het <strong>MS</strong> Centrum<br />
Noord-Nederland richten zich daarom<br />
op het ontwikkelen van een behandeling<br />
waarmee myeline afbraak kan worden<br />
hersteld. Maar als dit middel gevonden<br />
wordt, is het erg lastig om de werking van<br />
potentiële nieuwe medicijnen in mensen<br />
met <strong>MS</strong> ook daadwerkelijk te testen.<br />
Bij het stellen van de diagnose <strong>MS</strong> wordt<br />
de MRI-scan gebruikt. Een MRI-scan<br />
laat wel zien op welke plekken myeline is<br />
aangetast, maar niet hoe erg de schade is<br />
en of er reparatie heeft plaatsgevonden.<br />
Een betere methode om de status van<br />
de myeline te meten bij mensen met <strong>MS</strong><br />
zou het onderzoek naar de ontwikkeling<br />
van nieuwe medicijnen dan ook enorm<br />
versnellen.<br />
Nieuw contrastmiddel<br />
Radiochemicus en onderzoeker dr. Erik de<br />
Vries is gespecialiseerd in het ontwikkelen<br />
van nieuwe ‘tracers’ voor PET-scans. 1<br />
Zijn huidige onderzoek richt zich op een<br />
PET-scan van de hersenen van een gezonde<br />
vrijwilliger met een contrastmiddel dat bindt aan<br />
witte stof (geel).<br />
16
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
PET-scan<br />
PET-scanner<br />
“Dit onderzoek<br />
zou zeer zeker<br />
kunnen bijdragen<br />
aan een oplossing<br />
voor <strong>MS</strong>.”<br />
Programma Translationeel Onderzoek:<br />
van kennis naar kliniek<br />
Binnen de gezondheidszorg is het een lange weg van idee en onderzoek naar een<br />
nieuw product of dienst. Met name de fase waarin voor het eerst testen worden<br />
uitgevoerd op mensen is door de hoge kosten en risico’s, moeilijk te financieren.<br />
Kansrijke nieuwe diagnostiek en behandelmethoden komen daardoor niet of pas<br />
na een lange periode beschikbaar. De samenwerkende gezondheidsfondsen (SGF)<br />
– waaronder Stichting <strong>MS</strong> Research – Health-Holland en ZonMw, vinden dat<br />
translationeel onderzoek noodzakelijk is om veelbelovende behandelmethoden<br />
in kaart te brengen. Door krachten te bundelen kunnen beschikbare middelen<br />
efficiënter worden ingezet en kansrijke onderzoeken gemakkelijker en sneller de<br />
praktijk bereiken.<br />
nieuw (licht) radioactief contrastmiddel<br />
om de afbraak en het herstel van myeline<br />
in beeld te brengen. Dit contrastmiddel<br />
is echter nog niet eerder toegepast in<br />
mensen. Dit is precies wat De Vries samen<br />
met neuroloog dr.Jan Meilof gaat doen.<br />
Eerst testen zij verschillende scantijden en<br />
instellingen bij een klein aantal mensen<br />
met <strong>MS</strong> om het beste scanprotocol vast te<br />
stellen. Vervolgens worden 15 mensen met<br />
progressieve <strong>MS</strong> gescand en dit gebeurt<br />
na een jaar nogmaals. Met deze beelden<br />
wordt bepaald of veranderingen in de<br />
myeline gedurende het verloop van de<br />
ziekte inderdaad op deze manier meetbaar<br />
zijn.<br />
Oordeel ervaringsdeskundigen<br />
Een primeur is dat onderzoeksvoorstellen<br />
binnen het Programma Translationeel<br />
Onderzoek zowel door een weten schappelijke<br />
commissie als door mensen met<br />
<strong>MS</strong> zijn beoordeeld. De vele reacties<br />
die wij kregen op onze oproep voor het<br />
ervaringsdeskundigenpanel, laten zien hoe<br />
gemotiveerd mensen met <strong>MS</strong> zijn om een<br />
bijdrage te leveren.<br />
Het samenvattend oordeel van het<br />
ervarings deskundigenpanel onderstreept<br />
het belang van het onderzoek van De<br />
Vries: “Het onderzoek is een belangrijke<br />
stap naar een betere diagnose en de<br />
uiteindelijk optimale behandeling van<br />
<strong>MS</strong>. De resultaten hebben geen directe<br />
invloed op de kwaliteit van leven, maar<br />
wel op de kwaliteit van zorg. De nieuwe<br />
scan is waardevol om te bepalen of een<br />
behandeling ‘werkt’. Dat is iets waar<br />
veel patiënten op dit moment niet zeker<br />
van zijn. Op de lange termijn kan deze<br />
studie helpen bij het ontrafelen van het<br />
mechanisme achter de myeline afbraak<br />
bij mensen met <strong>MS</strong> en is daarom zeer<br />
relevant.” rw<br />
1<br />
Een Positron Emissie Tomografie (PET)-scan<br />
is een techniek om weefsels of cellen in ons<br />
lichaam in beeld te brengen met behulp<br />
van een kleine hoeveelheid radioactieve<br />
stof. Welke weefsels ‘oplichten’ in de scan is<br />
afhankelijk van de gebruikte contrastvloeistof.<br />
Zo kan er bijvoorbeeld onderscheid worden<br />
gemaakt tussen cellen die actief delen, zoals<br />
kankercellen, en rustende cellen. In het<br />
huidige onderzoek wordt een contrastvloeistof<br />
gebruikt die selectief wordt opgenomen door<br />
weefsels met myeline.<br />
17
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Roos van der Vuurst de Vries<br />
Een deel van de mensen<br />
met een eerste aanval van<br />
(vermeende) <strong>MS</strong> krijgt ook<br />
daadwerkelijk deze ziekte.<br />
Maar een deel ook niet. De<br />
diagnose na een eerste aanval<br />
wordt clinically isolated<br />
syndrome (CIS) genoemd.<br />
De praktijk leert dat het<br />
helaas lastig te voorspellen<br />
is welke personen vervolgens<br />
<strong>MS</strong> ontwikkelen.<br />
Wie krijgt <strong>MS</strong> na de eerste<br />
Dit gegeven intrigeerde artsonderzoeker<br />
Roos van der Vuurst<br />
de Vries. Zij vond tijdens haar nog<br />
lopende promotieonderzoek een nieuwe<br />
marker om nog beter te voorspellen welke<br />
personen wel <strong>MS</strong> ontwikkelen na een<br />
eerste aanval.<br />
In dit onderzoek, onder begeleiding van<br />
prof.dr. Rogier Hintzen van het Eras<strong>MS</strong>,<br />
bestudeert Roos het ziekteverloop van<br />
<strong>MS</strong> na de eerste aanval. Roos vertelt<br />
over de recente resultaten van haar<br />
onderzoek. “Wij hebben gekeken naar<br />
de aanwezigheid van een eiwit (sCD27)<br />
in de hersenvloeistof kort na de eerste<br />
aanval. Het blijkt dat de hoeveelheid<br />
van deze marker is verhoogd bij mensen<br />
die maanden of zelfs jaren later <strong>MS</strong><br />
ontwikkelen. Daarnaast hebben we<br />
gevonden dat het eiwit ook samenhangt<br />
met de ziekteactiviteit.<br />
18
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Roos van der Vuurst de Vries<br />
Roos van der Vuurst de Vries<br />
aanval?<br />
Mensen met een hoge waarde hebben<br />
meer schubs (periodes met klinische<br />
klachten) en ontwikkelen gemiddeld eerder<br />
<strong>MS</strong> na de eerste aanval. Het eiwit kan<br />
daarom worden gebruikt als voorspeller<br />
voor <strong>MS</strong>.”<br />
Wel of niet behandelen<br />
Roos legt uit waarom deze bevinding<br />
belangrijk is: “Mensen met CIS en een<br />
hoog risico op <strong>MS</strong> worden om twee<br />
redenen behandeld: het uitstellen van de<br />
<strong>MS</strong> en het vermijden van invaliditeit in de<br />
toekomst. We moeten echter voorkomen<br />
dat we mensen gaan behandelen die na<br />
hun eerste aanval uiteindelijk helemaal<br />
geen <strong>MS</strong> zouden hebben gekregen. De<br />
medicatie heeft immers bijwerkingen. Ook<br />
zijn mensen die de diagnose <strong>MS</strong> nog niet<br />
hebben gekregen vaak onzeker. Krijg ik<br />
het wel of niet? Wekelijks of tweewekelijks<br />
medicatie spuiten heeft een grote impact<br />
op je leven en dan wil je zekerheid.”<br />
Voorspellen<br />
De marker sCD27 wordt gemaakt door de<br />
ontstekingscellen die een belangrijke rol<br />
spelen in <strong>MS</strong>. Als deze marker aanwezig<br />
is in de hersenvloeistof betekent dit dat er<br />
een ontsteking aanwezig is in het centrale<br />
zenuwstelsel. Prof.dr. Rogier Hintzen heeft<br />
in 1999 reeds aangetoond dat de marker<br />
aanwezig is in de hersenvloeistof van<br />
mensen met <strong>MS</strong> en niet bij mensen zonder<br />
<strong>MS</strong>. Hij was toen al nieuwsgierig of de<br />
marker ook voorspellend werkt. Dankzij de<br />
PROUD-studie 1 is dit nu onderzocht.<br />
Prof.dr. Rogier Hintzen, inmiddels al<br />
jarenlang hoofd van Eras<strong>MS</strong>, heeft deze<br />
studie opgezet met het doel markers te<br />
vinden die het ontstaan en het beloop<br />
van <strong>MS</strong> voorspellen. In samenwerking<br />
met negen Nederlandse ziekenhuizen<br />
worden mensen met een eerste mogelijke<br />
aanval van <strong>MS</strong> langdurig gevolgd. Van<br />
de deelnemers worden naast klinische<br />
gegevens ook lichaamsmaterialen zoals<br />
bloed en hersenvloeistof verzameld.<br />
Natuurlijk zijn er ook al andere metingen<br />
die het beloop na de eerste aanval<br />
voorspellen, zoals afwijkingen op MRIbeelden<br />
en aanwezigheid van zogenaamde<br />
oligoklonale banden. 2 Helaas is de groep<br />
onderzochte patiënten te klein om nu al te<br />
zeggen dat de nieuwe marker beter is dan<br />
bestaande metingen. Roos legt uit wat de<br />
toegevoegde waarde is van een extra test.<br />
“Het is belangrijk dat we zo betrouwbaar<br />
mogelijk kunnen voorspellen wie een hoog<br />
of laag risico heeft. De nieuwe marker is<br />
een stapje in de goede richting, zodat we<br />
weer iets beter kunnen voorspellen wie<br />
<strong>MS</strong> krijgt. Voordat de test in de kliniek<br />
kan worden toegepast, moeten we de<br />
resultaten valideren in grotere groepen<br />
patiënten die voor een langere periode<br />
worden gevolgd. Hiervoor werken we<br />
samen met andere medische centra.”<br />
Het onderzoek van Roos is gepubliceerd<br />
in een hoogstaand wetenschappelijk<br />
tijdschrift en krijgt internationaal<br />
veel aandacht. 3 Hopelijk levert<br />
haar promotieonderzoek nog meer<br />
veelbelovende inzichten op. rw<br />
1<br />
Meer informatie over de PROUD studie vindt<br />
u op de website van het Eras<strong>MS</strong> <strong>MS</strong> Centrum<br />
Rotterdam (www.erasmusmc.nl/ms-centrum/).<br />
2<br />
De aanwezigheid van oligoclonale banden<br />
in de hersenvloeistof is een risicofactor voor<br />
het ontwikkelen van <strong>MS</strong> en voor een hogere<br />
ziekteactiviteit. De banden zijn zichtbaar<br />
in de hersenvloeistof wanneer er veel van<br />
dezelfde typen antilichamen worden gemaakt.<br />
Het afweersysteem maakt antilichamen<br />
aan wanneer een ziekteverwekker ons<br />
lichaam binnendringt. Men spreekt van een<br />
auto-immuunziekte, als een persoon ook<br />
antilichamen produceert tegen onderdelen<br />
van zijn eigen lichaam. De aanwezigheid<br />
van oligoclonale banden toont aan dat het<br />
afweersysteem actief is. De test laat niet zien<br />
op welke ziekteverwekker en/of eventueel<br />
lichaamseigen stoffen het afweersysteem<br />
reageert.<br />
3<br />
Van der Vuurst de Vries et al. 2017 Soluble<br />
CD27 Levels in Cerebrospinal Fluid as a<br />
Prognostic Biomarker in Clinically Isolated<br />
Syndrome. JAMA Neurology.<br />
19
RONDOM Mensen<br />
1 <strong>MS</strong>-loket<br />
VOORAANKONDIGING<br />
1 <strong>MS</strong>-loket<br />
in ontwikkeling<br />
U heeft een vraag over <strong>MS</strong>, maar weet niet waar u terecht kunt voor het antwoord, misschien<br />
herkent u dit gegeven. Om mensen met vragen over <strong>MS</strong> verder te helpen wordt op dit moment de<br />
telefonische hulpdienst 1 <strong>MS</strong>-loket ontwikkeld. Initiatiefnemers zijn de <strong>MS</strong> Vereniging Nederland<br />
en het Nieuw Unicum <strong>MS</strong>-Expertisecentrum. Om u een beeld te geven wat dit project inhoudt<br />
lichten we vast een tipje van de sluier op.<br />
Waarom dit project?<br />
Als <strong>MS</strong>-organisaties, die dagelijks<br />
betrokken zijn bij de zorg voor mensen<br />
met <strong>MS</strong>, zoeken we steeds naar nieuwe<br />
manieren om mensen met <strong>MS</strong> en hun<br />
naasten zo goed mogelijk te helpen. We<br />
weten dat deze groep mensen vaak allerlei<br />
vragen heeft en dat het vaak lang zoeken<br />
is om hierop een antwoord te krijgen.<br />
Internet biedt veel informatie, maar de<br />
mogelijkheid van snel persoonlijk contact<br />
met dan wel ervaringsdeskundigen, dan<br />
wel een medisch deskundige is juist bij<br />
een ingrijpende ziekte als <strong>MS</strong> erg prettig.<br />
Dit heeft er toe geleid dat een aantal<br />
organisaties hun deels al bestaande<br />
krachten hebben gebundeld om de<br />
centrale telefonische hulpdienst 1 <strong>MS</strong>-loket<br />
op te zetten. Via deze plek brengt een<br />
medewerker van het 1 <strong>MS</strong>-loket de beller<br />
in contact met de juiste deskundigen om<br />
antwoord te krijgen op zijn of haar vraag.<br />
Wie zijn er betrokken bij dit project?<br />
Het project is geïnitieerd en opgestart<br />
door de <strong>MS</strong> Vereniging Nederland en het<br />
Nieuw Unicum <strong>MS</strong>-Expertisecentrum, met<br />
ondersteuning van Stichting <strong>MS</strong> Research.<br />
Ook het VUmc <strong>MS</strong> Centrum Amsterdam<br />
neemt deel aan het project .<br />
1 <strong>MS</strong>-loket, de weg van vraag naar antwoord.<br />
Waarvoor kan ik straks bij het 1 <strong>MS</strong>-loket<br />
terecht?<br />
Als u belt naar 1 <strong>MS</strong>-loket brengt een<br />
medewerker u, afhankelijk van uw vraag<br />
20
RONDOM Mensen<br />
1 <strong>MS</strong>-loket<br />
“Wist u dat<br />
1 <strong>MS</strong>-loket<br />
komend<br />
najaar<br />
operationeel<br />
zal zijn?”<br />
en behoefte, direct in contact gebracht<br />
met een ervaringsdeskundige of een<br />
<strong>MS</strong>-verpleegkundige en indien gewenst<br />
met specifieke kennis over medicijnen.<br />
Zo krijgt u op een gemakkelijke manier<br />
antwoord op uw vraag. Het kan gaan<br />
over allerlei soorten onderwerpen. Denk<br />
bijvoorbeeld aan vragen op sociaal vlak,<br />
maar ook aan vragen over hulpmiddelen,<br />
het omgaan met beperkingen of het<br />
maken van keuzes ten aanzien van<br />
behandelmogelijkheden, werk of iets<br />
anders.<br />
Per wanneer kan ik bij het 1 <strong>MS</strong>-loket<br />
terecht?<br />
Komend najaar zal het 1 <strong>MS</strong>-loket<br />
operationeel zijn. Gestart wordt met een<br />
“Afhankelijk van uw vraag en behoefte<br />
wordt u direct in contact gebracht<br />
met een ervaringsdeskundige of een<br />
<strong>MS</strong>-verpleegkundige”<br />
4 à 5 maanden durende testfase in de<br />
regio Noord Holland. In deze fase wordt<br />
het 1 <strong>MS</strong>-loket specifiek in deze provincie<br />
onder de aandacht gebracht. Ook leren we<br />
dan meer over de aard van de vragen en<br />
hoe we de bellers op een adequate wijze<br />
en naar tevredenheid kunnen helpen. Zo<br />
wordt de dienstverlening van het loket<br />
verder geoptimaliseerd. Volgende stap<br />
is om ook in de rest van Nederland het<br />
<strong>MS</strong>-loket bekendheid te geven.<br />
Hoe wordt dit project gefinancierd?<br />
Voor dit project ontvingen de <strong>MS</strong><br />
Vereniging Nederland en het Nieuw<br />
Unicum <strong>MS</strong>-Expertisecentrum<br />
gezamenlijk een subsidie van het<br />
Innovatiefonds Zorgverzekeraars. rw<br />
21
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Rosa Boeschoten<br />
Depressie,<br />
een onderschat<br />
probleem bij <strong>MS</strong><br />
Depressie is helaas een veel voorkomend verschijnsel. Vaker dan<br />
gemiddeld treft het mensen met een chronische, neurologische<br />
ziekte als <strong>MS</strong>. Onderzoeker en psycholoog Rosa Boeschoten stelt in<br />
haar proefschrift ‘Depressie bij multiple sclerose: prevalentie, aard &<br />
behandeling’ dat ongeveer 1 op de 3 à 4 mensen met <strong>MS</strong> te kampen<br />
heeft met een depressie.<br />
Het is onduidelijk in hoeverre<br />
depressie een (normale)<br />
psychologische reactie<br />
is op het onzekere verloop<br />
van de ziekte en het verlies<br />
van functies of dat de<br />
depressieve klachten<br />
een direct gevolg zijn van<br />
het ziekteproces. Het<br />
vroegtijdig herkennen<br />
en behandelen van een<br />
depressie leidt vaak<br />
tot een aanzienlijke<br />
verbetering van de kwaliteit<br />
van leven. Helaas blijkt dat<br />
depressie bij <strong>MS</strong> regelmatig<br />
over het hoofd wordt gezien. Er zijn<br />
zelfs indicaties dat deze aandoening<br />
bij meer dan de helft van de mensen<br />
met <strong>MS</strong> niet herkend wordt. Zo kunnen<br />
vermoeidheid, slaapproblemen, traagheid<br />
en concentratie- en geheugenstoornissen<br />
toegeschreven worden aan <strong>MS</strong>, terwijl deze<br />
klachten daadwerkelijk voortkomen uit een<br />
depressie.<br />
Het onderzoek van Rosa toont aan dat<br />
mensen met <strong>MS</strong> dezelfde symptomen<br />
van depressie ervaren als mensen zonder<br />
<strong>MS</strong>. De diagnose kan dus op gelijke wijze<br />
worden gesteld. Echter, de behandeling<br />
van depressie bij <strong>MS</strong>, in de vorm van<br />
een persoonlijk gesprek met psycholoog<br />
of psychiater, kan bemoeilijkt worden<br />
door bijkomende verschijnselen als<br />
vermoeidheid, fysieke verslechtering en<br />
verminderde mobiliteit. Psychologische<br />
behandeling via internet is in opkomst. Het<br />
is laagdrempelig en makkelijk toegankelijk,<br />
waardoor de behandeling minder energie<br />
kost.<br />
Online behandeling is haalbaar<br />
Met steun van Stichting <strong>MS</strong> Research<br />
heeft Rosa onderzocht of depressie<br />
22
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
Rosa Boeschoten<br />
andere helft op een wachtlijst geplaatst.<br />
Depressieve klachten waren meteen na<br />
de behandeling en vier maanden later<br />
substantieel afgenomen. Een onverwachte<br />
bijkomstigheid was dat de mensen op de<br />
wachtlijst ook minder depressieve klachten<br />
hadden. De plaatsing op de wachtlijst<br />
bleek dus dezelfde resultaten op te leveren<br />
als de online behandeling. Er is daarom<br />
meer onderzoek nodig om aan te tonen<br />
welke personen baat hebben bij een online<br />
behandeling.<br />
Nader onderzoek nodig<br />
Begin dit jaar promoveerde Rosa aan<br />
bij <strong>MS</strong> te behandelen is met een kortdurende<br />
cognitieve gedragstherapie 1 combineerde haar promotieonderzoek<br />
de Vrije Universiteit in Amsterdam. Zij<br />
via het internet. Hieruit is gebleken dat met de opleiding tot erkend geestelijk<br />
de meeste deelnemers tevreden zijn gezondheidszorg psycholoog. Rosa: “Het<br />
over deze behandelvorm. Vervolgens onderzoek heeft genoeg data opgeleverd<br />
heeft Rosa de online behandeling verder voor verdere analyse en ik zou graag<br />
onderzocht bij 171 deelnemers met <strong>MS</strong> inzoomen op de zorgbehoefte van mensen<br />
en depressieve klachten. Door loting kreeg met <strong>MS</strong>. Maar ook op het fenomeen<br />
de helft van de deelnemers de online depressie en de specifieke (ziekte)<br />
behandeling toegewezen en werd de kenmerken. Zo zou ik graag meer zicht<br />
Wat is een depressie?<br />
Een depressie is een stemmingsstoornis. Niet iedere depressieve, sombere of<br />
verdrietige gedachte is meteen een depressie. Volgens het diagnostisch handboek<br />
van de psychiatrie spreekt men van een depressieve stoornis als iemand twee<br />
weken of langer bijna dagelijks het grootste deel van de dag een sombere<br />
stemming of verlies van interesses en plezier heeft. Daarnaast moeten er nog<br />
andere symptomen aanwezig zijn, zoals slaapproblemen, concentratieproblemen<br />
of besluiteloosheid, weinig energie, vermoeidheid, traagheid of lichamelijke<br />
onrust, terugkerende doodsgedachten, minder of juist toegenomen eetlust of<br />
gewichtsverandering, gevoelens van schuld of waardeloosheid. De klachten<br />
moeten bovendien een duidelijke lijdensdruk geven of het dagelijks functioneren<br />
verstoren. De ernst van een depressie kan variëren van licht tot zeer ernstig.<br />
krijgen welke mensen baat hebben bij<br />
een wachtperiode of juist een snelle start?<br />
Een groot deel van de deelnemers was na<br />
afloop namelijk niet volledig opgeknapt,<br />
waardoor meer intensieve behandeling<br />
wenselijk kan zijn. Misschien moet de<br />
behandeling anders worden aangeboden,<br />
bijvoorbeeld een combinatie van internet<br />
en een reguliere behandeling. De techniek<br />
heeft daarnaast een flinke ontwikkeling<br />
gemaakt, denk aan de ontwikkeling van<br />
apps, waardoor zelfhulp via internet<br />
nog makkelijker is. Samen met collegaonderzoekers<br />
Hanneke Hulst en Quinten<br />
van Geest van het VUmc, is van een<br />
twintigtal deelnemers voor en na de<br />
behandeling een MRI-scan gemaakt. Wat<br />
uit moet wijzen of depressie ook zichtbaar<br />
is in de hersenen.”<br />
Advies<br />
Heeft Rosa nog een advies voor mensen<br />
die denken dat zij een depressie hebben?<br />
“Een goede behandeling is mogelijk. Zoek<br />
contact met een <strong>MS</strong>-verpleegkundige of<br />
huisarts. En daarnaast: lees erover en<br />
maak het bespreekbaar, ook de mensen<br />
om u heen kunnen voor verlichting<br />
zorgen. Behandeling kan veel waardevolle<br />
handvatten bieden bij het aanpakken van<br />
depressieve klachten en het doorbreken<br />
van negatieve vicieuze cirkels. Daarnaast<br />
kan de inzet op weerbaarheid, veerkracht<br />
en flexibiliteit van mensen ook helpen om<br />
uitdagingen in de toekomst het hoofd te<br />
bieden. Daar heeft iemand ook op de lange<br />
termijn iets aan.” rw<br />
1<br />
Cognitieve gedragstherapie is de eerste keus<br />
voor behandeling voor depressie. Het is een<br />
bewezen en praktische therapie met de focus<br />
op het hier en nu waarbij aandacht is voor<br />
negatieve gedachten en gedrag.<br />
23
RONDOM Acties<br />
Xxxxxxxxxxxxxxxxxxx<br />
Sport <strong>MS</strong> de wereld uit<br />
en schrijf je in voor ArenA MoveS!<br />
Op zondag 25 juni komt de hele Amsterdam ArenA in beweging voor een <strong>MS</strong>-vrije wereld.<br />
ArenA MoveS is het grootste fundraising evenement van Nederland in de strijd tegen<br />
<strong>MS</strong>. Duizenden deelnemers, met en zonder <strong>MS</strong>, beklimmen deze dag de trappen van de<br />
Amsterdam ArenA of doen mee met verschillende sportactiviteiten op het veld om geld in te<br />
zamelen voor wetenschappelijk onderzoek.<br />
In 2016 is er ruim € 160.000 opgehaald<br />
voor het Expertisecentrum Cognitie van<br />
het VUmc. Het doel is om ook dit jaar<br />
zoveel mogelijk deelnemers in beweging te<br />
laten komen en daarmee weer veel geld op<br />
te halen voor wetenschappelijk onderzoek.<br />
Doe mee en schrijf je in, iedereen is<br />
welkom!<br />
ArenA MoveS staat in het teken van The<br />
Ultimate Summer Workout. Voor een<br />
<strong>MS</strong>-vrije wereld sporten op de beats van<br />
bekende DJ’s en na de finish met elkaar<br />
genieten van een lekker hapje en drankje.<br />
ArenA MoveS is een onvergetelijke,<br />
gezellige en sportieve ervaring met je<br />
vrienden, familie of collega’s.<br />
De uitdaging!<br />
Iedereen kan deelnemen, van jong<br />
tot oud, met of zonder <strong>MS</strong>. Er zijn vier<br />
traploop parcoursen van 700, 1.500,<br />
3.000 en 6.500 treden. Op het veld zijn er<br />
Bootcamp, Crossfit, Boxing en Spinning<br />
sessies onder leiding van professionele<br />
trainers. Wil je liever sporten op jouw eigen<br />
tempo en zelf je uitdaging bepalen, dat kan<br />
ook tijdens ArenA MoveS. Kom in beweging<br />
en schrijf je in via www.ArenAMoveS.ms!<br />
MoveS<br />
MoveS is een fondsenwervend initiatief<br />
en zet zich in voor een <strong>MS</strong>-vrije wereld.<br />
MoveS organiseert jaarlijks meerdere<br />
evenementen zoals Klimmen tegen <strong>MS</strong>,<br />
<strong>MS</strong> Hackathon, Mission Summit MoveS en<br />
ArenA MoveS. rw<br />
24
“Zij ’n<br />
topprestatie,<br />
wij ’n<br />
topprestatie!”<br />
RONDOM Acties<br />
In actie voor <strong>MS</strong><br />
Beklim de Mont Ventoux<br />
met Stichting Move for <strong>MS</strong> op 9 september 2017<br />
Wandelend, fietsend of hardlopend, met Move voor <strong>MS</strong> kan het allemaal! Samen sterk voor onderzoek naar <strong>MS</strong>!<br />
Omdat onderzoek keihard nodig is. Met elkaar zamelen we geld in voor het Nationaal Kinder <strong>MS</strong> Centrum van het<br />
Erasmus MC in Rotterdam. Hier zijn ze gespecialiseerd in de zorg en onderzoek naar <strong>MS</strong> bij kinderen.<br />
Move for <strong>MS</strong> is een kleine stichting<br />
die dit jaar voor de achtste keer<br />
de Mont Ventoux zal beklimmen.<br />
De stichting is opgericht door de familie<br />
Zoeteman. Wilma Zoeteman heeft <strong>MS</strong>.<br />
Weer of geen weer, tot nog toe heeft zij<br />
elke editie op de top gestaan om iedere<br />
Move for <strong>MS</strong>’-er persoonlijk naar de top te<br />
juichen. Trots op iedere deelnemer en zijn/<br />
haar prestatie!<br />
“Onze deelnemers doen mee om<br />
verschillende redenen; vaak is er een<br />
familielid, vriend of kennis voor wie zij de<br />
Kale Berg beklimmen. Ook mensen met<br />
<strong>MS</strong> kunnen soms de top bedwingen, of<br />
deelnemers die (nog) niemand met <strong>MS</strong><br />
kennen, maar die zich op een sportieve,<br />
gezellige manier aan ’n goed doel willen<br />
verbinden.<br />
Tijdens de beklimming weet en voelt<br />
iedereen voor wie wij dit doen. En we doen<br />
het mét elkaar, dat maakt het mooi.<br />
De onvoorspelbaarheid van de Mont<br />
Ventoux staat symbool voor het leven met<br />
de grillige ziekte <strong>MS</strong>. Onderaan de voet<br />
van de berg weet je nooit wat je onderweg<br />
naar de top te wachten staat. Het weer kan<br />
zomaar compleet omslaan. Het is ‘dealen’<br />
met wat kan op dat moment.”<br />
“Zij ’n topprestatie, wij ’n topprestatie” is het<br />
motto van Stichting Move for <strong>MS</strong>. Mensen<br />
met <strong>MS</strong> leveren dagelijks een topprestatie.<br />
Laat ons dan die ene keer per jaar een<br />
topprestatie leveren. Zodat hun leven met<br />
<strong>MS</strong>, dankzij onderzoek, beter wordt!<br />
Ga je mee naar de Mont Ventoux? Kijk op<br />
www.moveforms.nl voor meer informatie.<br />
Sponsoren kan ook via de website. rw<br />
25
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
<strong>MS</strong>-hersenbank<br />
De <strong>MS</strong> Hersenbank<br />
De waardevolle gift van hersendonoren<br />
maakt <strong>MS</strong>-onderzoek mogelijk<br />
De Nederlandse Hersenbank heeft sinds 1995 een speciaal programma voor <strong>MS</strong>,<br />
de <strong>MS</strong> Hersenbank. Het gedoneerde hersenweefsel wordt wereldwijd uitgegeven ten behoeve<br />
van wetenschappelijk onderzoek naar <strong>MS</strong>. Door steeds betere informatievoorziening heeft een<br />
aanzienlijk aantal mensen met <strong>MS</strong> in Nederland zich als hersendonor opgegeven.<br />
<strong>MS</strong>-hersenweefsel<br />
Sinds 1995 is al van meer dan 200<br />
mensen met <strong>MS</strong> hersenweefsel verzameld<br />
en hebben meer dan 500 mensen met <strong>MS</strong><br />
zich als hersendonor geregistreerd. Velen<br />
vinden het een troostrijke gedachte dat<br />
na hun overlijden hun hersenen bijdragen<br />
aan wetenschappelijk onderzoek naar de<br />
oorzaken van en oplossing voor <strong>MS</strong>. Door<br />
het onderzoek aan dit weefsel ontstaat er<br />
meer inzicht in het ziekteproces.<br />
Zorgvuldige documentatie<br />
Het <strong>MS</strong>-hersenweefsel wordt eerst<br />
uitgebreid gekarakteriseerd, zodat het<br />
weefsel gericht kan worden uitgegeven<br />
voor de diverse onderzoeken in Nederland<br />
en daarbuiten. Zo wordt met behulp van<br />
MRI en weefselkleuringen nauwkeurig<br />
bepaald in welke delen van de hersenen<br />
en het ruggenmerg laesies aanwezig<br />
zijn. Binnen deze beschadigde gebieden<br />
wordt vervolgens gekeken naar het<br />
verlies en/of herstel van myeline, de mate<br />
van ontstekingsactiviteit en schade aan<br />
zenuwen.<br />
Dr. Inge Huitinga, directeur Nederlandse Hersenbank.<br />
Het karakteriseren van het hersenweefsel Samenhang tussen klinische symptomen<br />
is enorm belangrijk, omdat er aanzienlijke en veranderingen in de hersenen<br />
verschillen zijn tussen donoren. Bij<br />
Het beloop van <strong>MS</strong> verschilt sterk. Zo<br />
sommige donoren is veel herstel van kan <strong>MS</strong> zich in aanvallen afgewisseld<br />
myeline zichtbaar, terwijl dit bij anderen met perioden met herstel manifesteren,<br />
minder of niet plaatsvindt. Ook de activiteit of kunnen symptomen geleidelijk<br />
van de <strong>MS</strong>-ontstekingen, aantal en locatie aan verergeren. Ook de ernst van de<br />
van de laesies varieert enorm.<br />
symptomen is erg divers. Sommige<br />
26
RONDOM<br />
Onderzoek<br />
<strong>MS</strong>-hersenbank<br />
mensen met <strong>MS</strong> kunnen lang goed<br />
blijven functioneren, terwijl bij anderen de<br />
ziekte snel toeslaat. De <strong>MS</strong>-hersenbank<br />
heeft zowel informatie uit het medisch<br />
dossier als neuropathologische gegevens<br />
(uitkomst van het door de neuropatholoog<br />
uitgevoerde onderzoek aan de hersenen na<br />
overlijden) van de hersendonoren. Alleen<br />
de <strong>MS</strong> Hersenbank heeft al deze gegevens<br />
van een grote groep <strong>MS</strong>-donoren. Deze<br />
omvang maakt het mogelijk en zinvol om<br />
gegevens over het beloop van de ziekte<br />
te vergelijken met de veranderingen in<br />
de hersenen. Zo kan naar de samenhang<br />
worden gezocht tussen klinische<br />
symptomen en veranderingen in de<br />
hersenen en het ruggenmerg.<br />
Man-vrouw verschillen<br />
De <strong>MS</strong> Hersenbank heeft vastgelegd dat<br />
een ernstig ziektebeloop samenhangt met<br />
meer en actievere beschadigingen, en de<br />
aanwezigheid van beschadigingen in de<br />
grijze stof. Ook blijken er aanmerkelijke<br />
Er is nog steeds een groeiende<br />
behoefte aan mensen die zich<br />
willen registreren als hersendonor.<br />
Voor meer informatie over hersendonatie<br />
neem contact op met de<br />
<strong>MS</strong> Hersenbank of bezoek<br />
www.hersenbank.nl.<br />
verschillen tussen mannen en vrouwen<br />
te zijn. Mannen met <strong>MS</strong> hebben meer<br />
beschadigingen in de grijze stof en meer<br />
chronisch actieve ontstekingen die lang<br />
blijven doorsluimeren. Het is bekend dat<br />
<strong>MS</strong> bij mannen minder vaak voorkomt,<br />
maar de ziekte bij hen vaak ernstiger<br />
verloopt dan bij vrouwen. Dit sluit aan bij<br />
de bevindingen van de <strong>MS</strong> Hersenbank.<br />
Onderzoek naar geslachtshormonen, die<br />
ook in de hersenen worden gemaakt, laten<br />
zien dat mannen anders dan vrouwen<br />
reageren in hun hormonale reactie op de<br />
<strong>MS</strong>-ontstekingen. Deze hormonen kunnen<br />
het afweersysteem onderdrukken en zijn<br />
belangrijk om de ontstekingen de baas<br />
te blijven. Als de rol van hormonen in het<br />
ziekteproces precies bekend is, kunnen<br />
deze stoffen in de toekomst mogelijk als<br />
aanvullende therapie worden ingezet.<br />
Belang voor <strong>MS</strong>-onderzoek wereldwijd<br />
Wanneer de diagnose <strong>MS</strong> gesteld wordt<br />
is het vaak onduidelijk hoe de ziekte<br />
zal verlopen, wat veel onzekerheid<br />
geeft. Wanneer we meer weten over<br />
de verschillen in de hersenen, die<br />
samenhangen met verschillend beloop<br />
van de ziekte, is het mogelijk om in vroeg<br />
stadium beter te kunnen voorspellen wat<br />
het beloop zal zijn. Bovendien kunnen<br />
dan meer gerichte therapieën worden<br />
ontwikkeld, afgestemd op de verschillen<br />
tussen mensen met <strong>MS</strong>. Het is dankzij de<br />
waardevolle gift van de hersendonoren die<br />
dit onderzoek mogelijk maakt. rw<br />
Hersendonatie, wat houdt dat in?<br />
De Nederlandse Hersenbank verzamelt hersenweefsel van overleden personen<br />
die zich bij leven als hersendonor registreren. Er wordt hersenweefsel van donoren<br />
met diverse hersenaandoeningen verzameld, maar ook van (neurologisch)<br />
gezonde donoren. Donoren registreren zich bij leven en leggen dit vast samen<br />
met een naaste, hierdoor kan de Hersenbank snel worden ingelicht en vervolgens<br />
in actie komen. Een geregistreerde hersendonor wordt meteen na overlijden naar<br />
Amsterdam overgebracht waar een gespecialiseerd team dag en nacht beschikbaar<br />
is. Binnen enkele uren (4-10 uur) na overlijden van een hersendonor, worden<br />
de hersenen uitgenomen en gereed gemaakt voor wetenschappelijk onderzoek.<br />
Nergens ter wereld worden zo snel hersenen uitgenomen als in Nederland.<br />
Dit maakt de Nederlandse Hersenbank wereldwijd uniek en waardevol.<br />
27
Van huidcel naar hersencel<br />
Geef dit magazine door aan<br />
een ander zodat nog meer<br />
mensen lezen over de activiteiten<br />
van Stichting <strong>MS</strong> Research